Presidente da Raríssimas alerta para atrasos nas comparticipações nos medicamentos órfãos


A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas) alertou hoje para os atrasos nas atribuições das comparticipações nos medicamentos órfãos, quer através do Infarmed, quer em hospitais públicos, que podem significar “sentença de morte” para aqueles doentes.

Em declarações à agência Lusa, a presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa, disse que um dos temas que hoje começa a ser debatido na I Conferência Nacional de Doenças Raras (em Lisboa) é o "atraso nas comparticipações nos medicamentos órfãos [desenvolvidos para doenças raras], que alcança dois anos".

Paula Brito e Costa lembrou que, "ao contrário do que está previsto na lei, uma comparticipação num máximo de 80 dias depois da autorização da introdução no mercado está a demorar cerca de 688 dias". "Mais de dois anos significa, em alguns casos, uma sentença de morte para os doentes", alertou a presidente da Raríssimas.

Questionada sobre se os cortes orçamentais vão influenciar ainda mais o acesso aos medicamentos por parte dos doentes mentais e com doenças raras, Paula Brito e Costa admitiu que sim.

A também presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA) disse que, devido aos cortes nos orçamentos destinados à saúde, "apesar de ter sido criado um sistema [Autorização de Utilização Especial – AUE] que permite às administrações hospitalares comparticiparem os medicamentos, este facilitismo não passa dos gabinetes, não sai da gaveta, porque os diretores têm ordens para não gastar dinheiro".

"Sei que pelo menos no Hospital de São João, no Porto, isto acontece. Temos várias denúncias", referiu. Paula Brito e Costa disse que os atrasos nas comparticipações estão a afetar "centenas de doentes", além daqueles que "nem sequer conhecimento dos mecanismos têm ou não sabem como funcionam". "Por isso, importante é alertar para que os doentes conheçam estes mecanismos, saibam como funcionam e que tenham acesso a um direito que é o medicamento órfão", sublinhou.

Doenças raras em debate

Além da comparticipação dos medicamentos órfãos, a I Conferência Nacional de Doenças Raras vai debater temas como a história e atualidade da investigação nas doenças raras, as políticas de aprovação dos medicamentos órfãos a nível europeu e nacional, a abordagem do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a estas patologias e o papel das associações de doentes no apoio junto dos poderes de decisão.

A FEDRA estima que existam entre 5 mil e 8 mil doenças raras diferentes, afetando, no seu conjunto, seis a oito por cento da população mundial, o que, relativamente à população portuguesa, significará a existência de 600 mil a 800 mil pessoas com este tipo de patologias.

Fonte: Sapo Saúde

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