Minha ausência e a necessidade de uma Vida Independente

Quem não me acompanha nas redes sociais deve ter estranhado esta minha ausência. Ausência essa, devido a vários motivos:

- Inicio de escaras na região do ísquio (osso saliente em cada nádega onde nos sentamos) que me levou a ficar uns dias de cama (comecei ontem o levanto progressivo para a cadeira de rodas), pois para mim o melhor tratamento continua a ser o deixar imediatamente de fazer pressão sobre a região afetada. Feridas já estão cicatrizadas, agora é aguardar que próximos levantes corram bem e a cura total aconteça;

- Uma escara no joelho direito devido ao deslocamento da rotula e abusar do decúbito ventral (barriga para baixo), que graças a uma boa joalheira e evitar pressão na região afetada, também está a responder bem ao tratamento;

- Unha grande do pé esquerdo, dilacerada por ter ficado dobrada para baixo, dentro da bota, durante o dia inteiro. Também a melhorar (uma pantufa vai ajudando) e a preparar-se para se soltar e cair;

- Meu cuidador de há vários anos também teve que deixar de me apoiar por motivos de saúde. Solicitei apoio domiciliário à única IPSS da minha área, mas os serviços prestados não respondem minimamente ás minhas reais necessidades. Vejam: almoço que consiste em entregar um termo com comida em cima da mesa e sair imediatamente; Higiene habitação, mas somente nos espaços da casa que utilizo; Tratamento da roupa e Higiene pessoal que se baseia em virem uma vez por dia, e com os minutos contados. Mas só isso não basta. Preciso de mais:

Quem me sirva as refeições; Quem me abra e feche a porta; Quem me deite e levante; Quem me faça posicionamentos na cama de 3 em 3 horas; Quem me dê banho e apoie no treino intestinal (dia sim, dia não, e prolonga-se durante 1h30); Quem me apoie nos fins de semana, noites e feriados; Ida a consultas; Alimentar meu cão e gato; Regar plantas; Acompanhar exames da faculdade; Vestir e despir capa no dia de chuva, etc, etc…

Neste momento continuo com o Apoio Domiciliário, e graças aos meus colegas da faculdade que se disponibilazaram a pagar-me uma cuidadora enquanto situação estabilize, conto com apoio de uma amiga que faz o que Apoio Domiciliário não faz. Expus também o meu caso ao INR, Governo, ISS, ANDST-Associação Nacional Sinistrados no Trabalho, minha seguradora e aguardo respostas concretas.
Como vêm ser dependente em Portugal não é tarefa fácil. Dai a minha greve de fome, e aproveito para vos comunicar que a Conferência sobre Vida Independente realizada no inicio do mês de dezembro em Lisboa, correu muito bem e que o endereço de email para enviarem as vossas sugestões para elaboração de uma lei sobre VI, ainda se encontra disponível. Não deixem de colaborar.

Comentários

  1. Sinto muito pelos problemas de saúde que estás a passar. Também não estou numa fase nada boa, passando aliás antes de ontem a noite inteira até às 7 da manhã nas urgências do hospital da cidade de vizinha, e tendo que gastar um dinheirão em táxi. Os serviços de apoio domiciliário nunca corresponderam as nossas reais necessidades e sempre soubeste disso, pois relatava. Sempre tive, e nunca percebi porque tu e outros nunca solicitaram!!!!!!!!!!!!!Porque??? Mas já dão uma grande ajuda, e nunca percebi o porque de nunca teres solicitado antes.(poupavas o seu cuidador.) Há algumas coisitas que relataste, que acho de fácil solução!!! Posicionamento de três em três horas é completamente impossível, nem quando estive em Alcoitão com enfermeiros acordados, eu fazia. Era apenas um posicionamento, na hora do esvaziamento. (quem acaba por adoecer é o cuidador, acordando de três em três horas). Desculpe querido amigo, posso parecer fria, mas falo o que penso. Só têm gatos e cães, quem têm condições para criá-los. Assim como as plantas. Não tendo, tens que dá-los a quem pode. Muito melhor que eu, tu sabes que há equipamentos eletrónicos para abrir e fechar porta. Ou ainda mais tu, que moras num lugar pequeno e sempre elogiaste as pessoas que aí moram, não se recusariam a fechar-te a porta.(já o fiz milhares de vezes). Vou sempre sozinha nas escolas , preciso sim, quem me leve ao comboio e vá buscar, mas vou sozinha. Se a luta é por uma vida independente, não podemos querer ter acompanhantes para todo lugar, é contraditório. Se fores aos exames, por tudo que relatas, dos teus amigos de faculdade, duvido que ninguém ofereça-se para ajudar te a tirar-te do táxi ou auxiliares lá no que precisares. O Celso porexemplo, já passou anos sozinho em casa. Espero mesmo que tudo se resolva, que nossa luta não seja em vão. Beijos grandes Carol

    ResponderEliminar
    Respostas
    1. Olá Carol,
      Espero que estejas melhor.
      Embora tenha-te ligado vou responder por aqui também.

      - Apoio domiciliário: claro que sei como funciona nalgumas cidades. Recebo relatos dos nossos amigos, inclusive teus. Não estou a afirmar que não sabia. Perguntas porque nunca solicitei este serviço. Nunca solicitei porque nunca precisei e não tinha dinheiro para pagar cuidador e SAD. Nestes moldes também não me vão resolver problema, dai estar a ponderar desistir. Mas existe o SAD-Serviço de Apoio Domiciliário e o Programa de Apoio Integrado a Idosos (PAII). Aqui onde moro só existe o SAD e também existem diferenças de instituição para instituição, no meu caso sou obrigado a pagar os 4 serviços (higiene pessoal, da roupa, habitação e refeições) independentemente dos que venha a requisitar. No teu caso permitem-te beneficiar e pagar somente um.

      - Quanto ao posicionamento obrigatoriamente de 3 em 3 horas é o que deveria ser, eu tento, principalmente agora que tenho somente como alternativas o decúbito lateral esquerdo e o direito. Isso porque tenho feridas nas nádegas, joelho, unha e por baixo do pé. Acho que seria muito arriscado prolongar mais de 3 horas por cada lateral. Mas nesse caso cada caso é um caso e cada um tomas as suas decisões. Eu por exemplo faço decúbitos ventrais e tu não. Eu não consigo ficar mais que 4 horas num decúbito lateral sem grandes sofrimentos e tu ficas, assim como não arrisco ficar mais que 9 horas sentado na cadeira e tu ficas…Quanto ao adoecer o cuidador por acorda-lo de 3 em 3 horas, nunca referi isso. Criei a escara no joelho exatamente por ficar até 16 horas seguidas de ventral (barriga para baixo) por não querer acordar ninguém. Inclusive este Natal para não incomodar ninguem aconteceu isso e não faças confusão, eu durante estes anos todos sempre dormi de barriga para baixo. Nunca ninguém teve que acordar para me vir virar. Já é a segunda vez que noto a tua preocupação com o meu cuidador. Tenho o Handi Move, duas tábuas de transferência e nunca obriguei ninguém a cuidar de mim Carol. Tanto que a moça que cuida de mim neste momento utiliza a grua para tudo. Nunca fez força para pegar em mim.
      Já no teu caso não é bem assim. Pelo que me contas teus pais pegam-te em força para te transferir. A mim só o fazem se quiserem.

      Continua abaixo...

      Eliminar
    2. Continuação...

      - Também és da opinião que devo dar meu gato, cão e plantas por não conseguir cuidar deles. Não vejo as coisas assim. Meus animais não são um simples objeto impessoal e além disso sempre viveram comigo e fiquei sem cuidador de repente. Vou fazer tudo para que continuem comigo. Plantas que me refiro também significam muito para mim. Uma é lembrança deixada pela minha mãe já falecida, outra pela minha madrinha, outra por uma amiga que viajou 400km para me visitar numa altura muito complicada, etc. Se para ti é fácil resolver essas questões, para mim não o é.

      - Quanto aos aparelhos eletrónicos que me permitam abrir a porta, estou a tratar disso. Ainda não encontrei uma solução. Porta do trabalho consegui encontrar uma adaptação, mas na porta da minha casa não serve. Se tiveres conhecimento envia-me pf.
      Quanto ao pedir a vizinhos pensei que sabias que não os tenho por perto. O mais próximo deve morar a uns 700m de casa. Também já o tive de fazer algumas vezes. Mas espero não ser milhares como tu. Não gosto de andar a incomodar os outros. Acho estranho teres tanta preocupação com meus cuidadores e não te chateies pedires aos vizinhos para te abrirem a porta…meus vizinhos mesmo longe ainda este Natal me vieram virar, fazer pensos, dar comida…passei estes dias sozinho e eles, juntamente com o meu afilhado foram meu suporte. Mas se puder evito.

      - Também não te disse que preciso de um acompanhante 24h por dia. Trabalho a mais de 1km da minha casa e sempre fui e vi sozinho. Nesta altura inclusive saio de noite e meu trajeto é pelo meio do nada e nalguns pontos sem luz. Ainda há pouco tempo capa da chuva enrolou numa roda da frente da cadeira e descontrolou a cadeira. Fiquei uns 15 minutos com tronco caido para a frente, á beira de um precipicio, debaixo de chuva, num descampado á espera que algum carro passa-se e me auxilia-se. Felizmente aconteceu e continuo a ir e vir sozinho.
      Colegas da faculdade não me ajudam porque fazemos exames num 2º andar e estão á minha espera. Aqueles que costumas ver eu nem conheço pessoalmente. Incrivel como pessoas que nem me conhecem me apoiam tanto, estranho não é Carol…

      - Admiro bastante o Celso mas por favor não faças comparações. Cada caso é um caso. Tu e ele conseguem conduzir cadeiras de rodas manuais e eu não. Eu consigo dormir de decúbito ventral e tu não…etc. etc.

      Embora estranha-se este teu comentário, gostei muito da tua frontalidade.

      Tem um excelente Ano 2014 e melhoras.

      Eliminar
  2. Meu amigo Eduardo, em primeiro lugar quero manifestar a minha solidriedade e sentir na pele teus problemas, somo na verdade um problema porque necessitamos imenso de quem nos ajude e apoie quase em tudo, isso no teu caso, o meu sou mais é diferente, tenho boa mobilidade e me viro a tempo e horas.
    As malditas escaras, essas que nos aborrecem e tramam de vez aquando, desejo que já estejas melhor e que depressa retomes as tuas ocupações diárias inclusive aqui na blogosfera.
    O maior probela de facto que temos é ajuda a terceiros, e se por algum motivo me faltar a minha 3ª pessoa, vai ser de novo um problema duro, truz truz que nada aconteça a ambos.
    Estou longe, mas se em algo eu poder ser de ajuda, dispõe amigo.
    Aproveito para te desejar, apesar de tudo, um período festivo com saúde ( :) ) e alegrias meu amigo.
    Recebe um abraço de solidariedade Eduardo.

    ResponderEliminar
    Respostas
    1. Obrigado amigo,
      Tu sabes bem o atraso de vida e sofrimento que é. Mas sou um felizardo, desde 2005 que escaras não me chateavam.
      As das nádegas é que fecham e abrem. É só uma coisinha de nada, mas preocupam-me. Ontem como não trabalhava fiquei de cama para ver se fecham de vez. Tenho andado a levantar-me só 3 horas diárias. Estou farto de cama. Ainda por cima ando com aqueles suores horriveis no pescoço e espasmos obrigaram um pé a roçar no colchão repetidamente ao ponto de criar uma bolha de água por baixo...ai, ai...ando todo podre. lol
      Bom Ano para ti também

      Eliminar
    2. Eduardo és um exemplo para todos. E admirável que depois de todos os contratempos que te surgiram e surgem na vida, continues a ter essa doçura e Ames o que te rodeia. As tuas plantas os teus animais e os teus amigos. Por isso recebes o amor de todos de volta. Ha grandes figuras na história que admiro e sem duvida nenhuma pelo que conheço de ti estas ao nível dessas grandes personalidades. é uma enorme honra fazer parte da tua vida mesmo sem nunca te ter visto. Tornaste-te no meu Nelson Mandela. Um beijo grande e votos de um melhor 2014

      Eliminar
    3. Eduardo és um exemplo para todos. E admirável que depois de todos os contratempos que te surgiram e surgem na vida, continues a ter essa doçura e Ames o que te rodeia. As tuas plantas os teus animais e os teus amigos. Por isso recebes o amor de todos de volta. Ha grandes figuras na história que admiro e sem duvida nenhuma pelo que conheço de ti estas ao nível dessas grandes personalidades. é uma enorme honra fazer parte da tua vida mesmo sem nunca te ter visto. Tornaste-te no meu Nelson Mandela. Um beijo grande e votos de um melhor 2014

      Eliminar
    4. Ó querida Rosalia, assim deixas-me de lágrima ao canto do olho. Não sou isso tudo, tento é viver cada dia da melhor forma.
      Adoro a natureza e meus animais fazem parte da minha vida. Dar seria um grande sofrimento. Vou fazer tudo para que não aconteça. Sabes quem me trouxe uma das plantas? A nossa Cristina numa visita que me fez juntamente com a Michele. Como desfazer-me de algo que tem tanto significado...é complicado.
      Mandela há só um. lol
      Obrigado por tudo. Vocês têm sido demais.
      Bom Ano

      Eliminar

Enviar um comentário