TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla: Confirmação de Audiência sobre o Estatuto do Doente Crónico

Boa noite,

c/c Associações de Doentes

Agradecemos desde já a marcação, ao fim de 2 anos, para uma audiência (ver email em anexo). Uma delegação, no máximo de 8 pessoas, chefiada pela Sra. D. Arsisete Saraiva (Andar / Fórum Saúde) estará na próxima segunda-feira, dia 28, pelas 11h no Gabinete do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde para falar sobre o Estatuto Jurídico do Doente Crónico e uma Lei-quadro da Doença Crónica com base nos princípios estabelecidos pela Classificação Internacional da Funcionalidade (CIF) e da Incapacidade da Saúde (recomendada pela OMS) e, a partir destas, criar a consequente Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF.

Nota: Nesse dia é impossível eu estar presente.

Com os nossos melhores cumprimentos,
O 1º subscritor da petição e Presidente da Direção da TEM
Paulo Alexandre da Silva Pereira
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Exmo. Sr. Ministro da Saúde
Exmos. Srs. Deputados,
Associações de Doentes Crónicos / Deficientes.
Braga, 11 de julho de 2012

Assunto: Pedido de audiência / Estatuto do Doente Crónico / Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde.

Em nome de várias associações, gostaríamos de ter uma audiência com V. Exa., no sentido de criar o Estatuto Jurídico do Doente Crónico (EDC) e uma Lei-quadro da Doença Crónica com base nos princípios estabelecidos pela Classificação Internacional da Funcionalidade (CIF) e da Incapacidade da Saúde (recomendada pela OMS) e, a partir destas, criar a consequente Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde (TNIFS), conforme as classificações da CIF, em substituição da Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais (TNI).

Como Vossa Excelência sabe, no dia 6 de julho, foi discutida, em sessão plenária da Assembleia da República, a petiçãonº 42/XII “Petição Criar e Aprovar o Estatuto do Doente Crónico, tal como a Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde”. As associações de doentes crónicos / deficientes (Abraço, ACREDITAR; ANEM; APADP; APART; APELA; APEXA; APHP; APN; APPDH; CNAD; CNOD; LPCDR; Myos e a TEM) tiveram audições com todos os grupos parlamentares.

Nas reuniões, com todos os grupos parlamentares e em plenário da AR, ficou claro que, todos os partidos acham, é urgente a criação do EDC, bem como a criação da TNIFS. Nas reuniões, alertámos para os seguintes factos:

· Este tipo de doenças, quando não devidamente tratadas e acompanhadas, podem ser incapacitantes.

· A grande maioria dos doentes crónicos quer trabalhar, mas para isso é necessário fazer ajustes, nomeadamente nos objetivos a cumprir.

· Uma doença crónica obriga, em muitos casos, a ter várias baixas ao longo do ano. Injustamente, são descontados os dias que faltam, como se tratasse de uma doença normal. Além disto, é exigido o mesmo ritmo de trabalho, mesmo durante as crises que o doente tem ao longo do ano.

· O Estado terá menos despesas se criar condições para os doentes crónicos. Por exemplo: com alguma isenção de horário o doente evita ficar de baixa o dia todo e assim adiar a reforma antecipada por invalidez. Poderia haver a possibilidade de uma baixa parcial, isto é, o doente poder ficar de baixa uma tarde ou uma manhã, sem ter de ficar o dia inteiro.

· Um doente com cansaço crónico (esclerose múltipla, fibromialgia, …) poderia ter um horário reduzido ou uma isenção temporária do seu local de trabalho para descansar. Sairia mais barato ao Estado esta pequena alteração, do que o doente ficar de baixa ou pedir a reforma antecipada por invalidez.

· Atualmente, um doente com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) tem uma esperança média de vida de 3 anos. É justo / digno obrigar este doente a trabalhar até morrer?

· A legislação, existente em Portugal, não define, com clareza e rigor técnico-científico, o que é doença crónica, sendo suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos.

· Em Portugal, estima-se que milhares de pessoas sofrem de doença crónica. Um doente crónico debate-se com vários problemas burocráticos causados pela falta de diplomas atentos às suas dificuldades que passam por problemas físicos, emocionais e psicológicos, familiares, sociais e ainda profissionais e educacionais.

· Para ver reconhecida a sua situação, tem de solicitar um atestado multiusos. Contudo, porque não existe uma TNIFS, a avaliação de incapacidade é calculada de acordo com a TNI (Decreto-Lei nº 352/2007 de 23 de Outubro e Decreto-Lei nº 174/97 de 19 de Julho). Em Portugal, as juntas médicas, ao atribuírem os diferentes graus de incapacidade, utilizam uma Tabela que se aplica às doenças profissionais e acidentes de trabalho e viação. Esta situação cria muitas injustiças e não salvaguarda os doentes crónicos pois, para as mesmas doenças, podemos ver aplicados critérios diferentes. A atual TNI, aprovada em 2007, é uma revisão atabalhoada da antiga TNI de 1993, que serviu essencialmente para reduzir o valor atribuível a algumas incapacidades.

· Perdeu-se a oportunidade de uma revisão consistente que reconheça o direito à atribuição de incapacidade a algumas doenças crónicas, das quais os exemplos mais flagrantes são a ELA e a HIV-SIDA. As atuais juntas médicas são uma lotaria. Por exemplo, a um doente com um cancro da mama a junta médica atribui 70% ± 15%, a um doente de esclerose múltipla atribuem 50% ± 30%. Se no primeiro caso a variabilidade é de 30%, no segundo é de 60%. Poder-se-ia pensar que isto se deve ao estado de saúde de cada um. É verdade, mas esta variabilidade depende mais da junta médica e, como esta e o médico do doente (que fez o relatório) fazem a analogia à TNI.

· Alguns destes doentes lamentam-se dizendo que a doença Crónica pode ser deveras incapacitante, pode acontecer a qualquer um de nós em qualquer idade e quando menos se espera. Dentro do "universo" das doenças crónicas cabem todas as doenças para as quais já não existe retorno. E, por muito saudáveis que ainda sejamos, todos nós somos potenciais doentes crónicos. Lembramos que cabe ao Estado a competência para criar condições para que um doente crónico mantenha a sua dignidade e qualidade de vida.

· Com a criação do EDC, pretendemos definir o que é um doente crónico e quais são as doenças crónicas. E assim, serem reconhecidas as incapacidades em função da doença e não da TNI (“tabela das seguradoras”).

· Estes são alguns factos que conhecemos e, por isso, considera-se urgente e de extrema importância a criação deste Estatuto. É muito importante esta alteração à realidade atual.

Na discussão da petição, em plenário, o grupo parlamentar do:

- PSD informou que o Sr. Ministro da Saúde criou um grupo de trabalho para a criação da TNIFS;

- PS iria votar favoravelmente o projeto de resolução nº 407/XII/1ª do BE;

- PCP apresentou um projeto de resolução nº 403/XII/1ª do PCP.

Com estas opiniões, esperamos que a comissão criada para a criação da TNIFS envolva as associações de doentes crónicos e, que no mínimo, estas sejam ouvidas.

Esperemos, também, que os partidos políticos não façam chicana política como é habitual, isto é, dizer que o partido A esteve no governo e nada fez apesar de nós termos … e agora o que a oposição quer é ter protagonismo,…; o partido que está na oposição nada pode fazer porque …

Esta, como muitas questões, não é de direita, nem de esquerda.

Se todos os partidos estão de acordo, porquê esperar pelo EDC e da TNIFS?

Como os partidos estão de acordo, muito provavelmente, não vão votar contra os projetos de resolução desta área.

Aguardemos a resposta positiva e célere.

Vamos estar alerta para o desenvolvimento desta questão que afeta muita gente.

Nota: A petição deu entrada na AR em 2011.09.27 com 10863 assinaturas [DAR II série B Nº.71/XII/1 2011.10.22 (pág.4-4)]. Baixou à XII Comissão (de Saúde) em 2011.10.12 e nessa data foi nomeado o relator, a Sra. deputada, Dra. Conceição Bessa Ruão. O Relatório Final foi enviado a sua Exa. a Presidente da Assembleia da República, em 2012.05.09.

Com os nossos melhores cumprimentos,
O 1º subscritor da petição e Presidente da Direção da TEM
Paulo Alexandre da Silva Pereira

Enviado por email

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