23, 24 e 25 de setembro: 180 kms em cadeira de rodas por uma Vida Independente

Minha nova coluna no Vida Mais Livre...
Entre o dia 23 e 25 do corrente mês, irei realizar 180 Km em cadeira de rodas, de protesto, pelo direito a uma Vida Independente. Mais detalhes aqui.

Segundo Adolf Ratzka, fundador e diretor do Instituto de Vida Independente, "Vida Independente é uma filosofia e um movimento depessoas com deficiência que trabalham para a autodeterminação, igualdade de oportunidades e respeito por si próprio. Vida Independente não significa que queiramos ser nós a fazer tudo e que não precisamos da ajuda de ninguém ou que queiramos viver isolados. Vida Independente quer dizer que exigimos as mesmas oportunidades e controle sobre o nosso dia-a-dia que os nossos irmãos, irmãs, vizinhos e amigos sem deficiência têm por garantidos. Nós queremos crescer no seio das nossas famílias, frequentar a escola do bairro, trabalhar em empregos adequados à nossa formação e interesses e constituir a nossa própria família.”

Visto sermos os melhores peritos nas nossas necessidades, precisamos mostrar as soluções que queremos, precisamos estar à frente das nossas vidas, pensar e falar por nós próprios - tal como qualquer outra pessoa. Com este fim em vista, nós temos de nos apoiar e aprender uns com os outros, organizarmo-nos e trabalharmos por mudanças políticas que conduzam a uma proteção legal dos nossos direitos humanos e cívicos. Nós somos pessoas profundamente comuns partilhando a mesma necessidade de se sentirem incluídas, reconhecidas e amadas.

- Enquanto encararmos as nossas incapacidades como tragédias, terão pena de nós.
- Enquanto sentirmos vergonha de quem somos, as nossas vidas serão vistas como inúteis.
- Enquanto ficarmos em silêncio, serão outras pessoas a dizer-nos o que fazer."

Todos sabemos que a maioria das pessoas com deficiência não pode viver sem assistência pessoal. Se não têm condições econômicas para contratarcuidador e ou familiares que lhe possam dar assistência, ficam fechados em casa, ou despejados em lares a viver em condições de vida infra-humanas, como por exemplo:

- A Maria da Luz que depois de um acidente que a deixou tetraplégica é obrigada a viver num lar de idosos e afastada do seu filho bebê, cuja maior dor é não poder acompanhar o seu crescimento, tê-lo nos seus braços e ter a possibilidade de o educar como a maioria das mães;

- Eu, Eduardo Jorge, fiquei com a bexiga inutilizada para sempre, por não ter um cuidador que me realizasse esvaziamentos da bexiga de 4 em 4 horas;

- O Nelson Mendes, totalmente dependente que é obrigado a passar todas as noites, fins-de-semana, e feriados, sozinho, num bairro problemático deLisboa porque só existe apoio domiciliário durante o dia, e dias úteis;

- O Cláudio Poiares que corre o risco de ser obrigado a abandonar a sua casa, e separar-se da sua mulher e filho, porque não consegue apoio domiciliário 7 dias por semana, e não tem condições monetárias para pagar cuidadores;

- O Carlos Pinto que depois da população da sua aldeia se ter unido, e lhe adaptado a sua casa, na aldeia onde vivia muito feliz, na companhia da sua mãe, foi obrigado a ser institucionalizado por motivos de doença da sua mãe já idosa, sua cuidadora;

- O Manuel Luis que foi obrigado a abandonar o seu lar, na aldeia, porque sua mãe e cuidadora faleceu, e, além disso, ainda é obrigado a coparticipar institucionalização num serviço de cuidados continuados, através da sua pequena reforma, ficando sem dinheiro para as despesas do seu dia-a-dia;

- Carol Soares, que lhe é recusado pelo Apoio Domiciliário, uma simples depilação, e maquiagem, por técnicas entenderem que têm muito mais que fazer, e invocarem que não é algo importante e útil;

- Célia Sousa, que foi obrigada a entregar o seu filho ainda bebê, e ir viver para um lar de idosos, porque não tinha condições financeiras pagar cuidador para ela, e bebê, com os € 197,55 que é o valor mensal da reforma social por invalidez;

- Muitas mães, e pais, que deixam sua carreira e vida em suspenso porque são obrigadas a abdicar de tudo em prol do seu filho. Ou isso, ou deixa-los partir para uma instituição onde passarão a ser somente números…

As estruturas sociais que existem são péssimas e inadequadas, e ainda por cima tem de se pagar, como é o caso dos lares, Apoio Domiciliário, CAOs, Cuidados Continuados e Programa de Famílias de Acolhimento. Em Portugal, só existem dois lares para receber pessoas com deficiência física, num só aceitam inscrições até aos 45 anos e tem sempre lotação esgotada, e o outro é destaque nos órgãos de comunicação social por denúncias de maus tratos, aos seus clientes.

Além de serem inadequados às nossas necessidades, conseguir uma vaga num lar comparticipado pelo Estado é quase impossível. A política vigente é pela institucionalização em instituições sem qualidade e inadequadas. O Estado, e o utente, gastam imenso dinheiro com programas, e em instituições inadequadas, quando o mesmo dinheiro poderia servir para assegurar a continuidade das pessoas em suas casas, e no seu ambiente familiar, com outra qualidade de vida e dignidade. Seriamos nós a gerir as nossas vidas.

Valores pagos pelo Estado às instituições para nos tirar do nosso ambiente familiar:
- Lares residenciais: € 951,53 acrescido da nossa coparticipação que pode atingir os 85% dos nossos rendimentos, fora extras como fraldas, medicação, etc;
- Centro de Atividades Ocupacionais: € 482,45 mais 40% dos nossos rendimentos;
- Famílias de Acolhimento: € 672,22 mais uma percentagem dos nossos rendimentos.

Chega-se ao cúmulo de pagarem a uma família de acolhimento, que pode ser a nossa vizinha, para nos receberem e tirarem das nossas casas, mas nossa família se cuidar de nós recebe máximo de € 177,79 que é o montante atribuído pelo Estado para 3ª pessoa, para já não referir que pensão social de invalidez é de €197,55 e suspensa caso nos casemos, pois como casal não poderemos usufruir valores superiores a € 251,53.

Fatos apresentados ao Estado o ano passado. Tudo ficou por simples promessas e nada foi feito. Razões mais que suficientes para eu voltar a sair à rua e gritar bem alto a minha revolta. Eu não quero, e nem posso viver num país onde me tratam assim.

Eduardo Jorge

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