domingo, 31 de maio de 2015

Eu e os cuidadores...

No Jornal Abarca, desta vez escrevo sobre a mudança de cuidador.

Quem é que vai manobrar o meu corpo desta vez? A quem o vou entregar mais uma vez? Estas e outras dúvidas surgem inevitavelmente quando troco de cuidador. Aconteceu mais uma vez. Saiu a Lídia da minha vida, e entrou a Rafaela. Depois de quase 2 anos juntos, a Lídia deixou-me por motivos de saúde. É como se tudo começasse outra vez.

Há situações que nunca me acostumarei, esta é certamente uma delas. Esta mudança é muito complicada. O amigo Falcato, costuma dizer que hoje estamos nas mãos da Maria, amanhã da Joana e dia seguinte da Rita ou da Inês. É da minha intimidade que estou a falar. É o entregar-me inteiro nas mãos de um desconhecido com tudo que isso implica. Trata-se da minha privacidade. Algo que deveria ser só meu mas que sou obrigado a partilhar com outras pessoas. Não se trata de mudar de empregado, colega de quarto ou algo desse género, mas muito mais do que isso. A um empregado ou colega de quarto colocamos limites e mostramos somente o que quisermos, neste caso isso é impossível. Sou obrigado a dar-me e mostrar-me por inteiro. O problema não é explicar tudo outra vez, mas sim esse mesmo, o dar-me na totalidade. E não me refiro somente ao mostrar a minha nudez física, mas também a da alma.

Um simples exemplo: com a anterior cuidadora já tinha tamanho à vontade que quando me colocava na sanita, por ela ficava por perto. Expulsava-a em tom de brincadeira, porque quem gosta de estar acompanhado numa altura dessas? Se tiver opção de escolha, claro que prefiro ficar só. Mas a naturalidade com que ela lidava com esta e outras situações bem mais desagradáveis, dava-me tranquilidade. Claro que a seguir tinha de entrar porque precisava dela para fazer tudo que um dependente não consegue fazer. A confiança mutua levou o seu tempo a criar-se, mas foi-se adquirindo graças a estes pequenos, grandes pormenores.

A saída da Lídia foi muito dolorosa para ela, mas também para mim. Nunca tinha apoiado pessoas com deficiência, segundo ela, futuramente é o que gostaria de continuar a fazer. Fico contente por ter contribuído para esse facto. Significa que as minhas manias, rabugices e muito trabalhinho que dei, não foram suficientes para ficar farta de aturar coxos. Eu também gostei de a ter por perto. A separação do anterior cuidador tinha sido muito traumatizante para mim, assim como o tempo que fui apoiado pelo serviço de apoio domiciliário. Foi muito difícil voltar a confiar num cuidador, ela apareceu na hora certa.

Obrigado por tudo Lídia e desculpa qualquer coisa. Bem-vinda Rafaela.

Aproveito também para agradecer à minha outra cuidadora dos fins-de-semana, Euridice Varela.

Eduardo Jorge

quarta-feira, 27 de maio de 2015

Vida Independente: Precisamos do seu apoio

SEM ENTRARMOS EM QUALQUER POLITIZAÇÃO, a votação das propostas de resolução apresentadas pelas bancadas parlamentares do BE e do PCP, sobre Vida Independente e Serviços de Assistência Pessoal para as pessoas com deficiência, é já na próxima sexta-feira! 

Neste sentido, apelamos a TODOS os cidadãos portugueses, quer tenham ou não partido, que enviem um e-mail durante o dia de hoje e amanhã a todos os grupos parlamentares ressalvando a importância e a necessidade destas propostas serem votadas favoravelmente! 

Assista à apresentação das propostas aqui;




Para quem concordar com o texto abaixo, entre aspas, pode copiar e colar no seu e-mail. Será mais simples para todos mas, quem quiser dizer algo mais, força!
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"Venho por este meio apelar que os Deputados do vosso Grupo parlamentar atentem à votação que irá ser realizada sobre as propostas de resolução apresentadas pelas bancadas parlamentares do BE e do PCP, sobre Vida Independente e Serviços de Assistência Pessoal para as pessoas com deficiência, já na próxima sexta-feira. Hoje, por quem já necessita, amanhã, quem sabe?".
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VERDES - pev.correio@pev.parlamento.pt
PCP - gp_pcp@pcp.parlamento.pt
PS - gp_ps@ps.parlamento.pt
PSD - gp_psd@psd.parlamento.pt
CDS/PP - gp_pp@pp.parlamento.pt
BE; gp_be@be.parlamento.pt
O meu obrigado à Sara Baptista e à Guida Correia Pires pelos seus textos!

Enviado por José Magalhães Reis

Criado o primeiro Centro de Vida Independente em Portugal

Deu-se ontem um passo importante para a implementação do projecto-piloto. Foi constituído formalmente o Centro de Vida Independente. Legalizado como uma Associação, que tem como fim “a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, através da promoção e defesa da filosofia de vida independente, nomeadamente a implementação de sistemas de vida independente.”
O CVI tem estado a reunir duas vezes por semana já há algumas semanas, Neste momento, após a definição dos estatutos e do regulamento interno, formaram-se dois grupos de trabalho que estão a ultimar o regulamento sobre a prestação de Assistência Pessoal e a definir os conteúdos da formação dos Assistentes Pessoais.

Se tem uma deficiência, quer pertencer ao CVI e participar nos trabalhos que estão a decorrer, é só aparecer à 3ª feira ou 6º feira pelas 18h no edifício central da CML, no Campo Grande nº 25.

Fonte e mais informações; Vida Independente Lx


sábado, 23 de maio de 2015

A deputada Helena Pinto apresentou na AR o projeto de resolução do Bloco de Esquerda pela promoção da autonomia pessoal/vida independente das pessoas com deficiência

Helena Pinto explicou que o projeto de resolução apresentado reflete as preocupações ouvidas na audição que o Bloco organizou com as associações de pessoas com deficiência.

Na intervenção de apresentação, a deputada lembrou que Portugal ratificou em 2009 a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2006 e salientou que com esse ato “assumiu um compromisso que garanta a igualdade de direitos das pessoas com deficiências” e que, para tal “impõem-se políticas públicas que respondam às necessidades específicas dessas mesmas pessoas”.

“O projeto trata de uma questão fundamental 'as políticas públicas devem promover a autonomia pessoal e a vida independente das pessoas com deficiência', este deve ser o princípio e o fundamento das políticas públicas, este é aliás, o garante da igualdade de direitos”, realçou a deputada bloquista.

“As pessoas com deficiência não têm autonomia para concretizar um conjunto de tarefas indispensáveis ao seu dia-a-dia, mas têm a capacidade e o direito de escolher quem querem para os ajudar a ultrapassar essas mesmas dificuldades”, disse e realçou:

“A vida independente é um novo paradigma, que deixa para trás o modelo assistencialista que privilegia na esmagadora maioria das situações a institucionalização”.

“Se atendermos ao valor da comparticipação do Estado em caso de institucionalização que são 951,53 euros e o valor do subsídio para assistência por terceira pessoa que é 88,37 euros, fica claro para todos nós que se privilegia a institucionalização”, enfatizou a deputada.

Lembrando que os problemas com que se confrontam as pessoas com deficiência são muitos e enumerando alguns, Helena Pinto afirmou que o Bloco está a propor apenas “dar um primeiro passo, mas um passo importante, recomendando ao governo que integre os princípios da autonomia pessoal/vida independente nas políticas públicas, contemplando o direito ao pagamento direto para escolha e contratação da assistência necessária à satisfação das suas necessidades”.

A deputada bloquista salientou também que o projeto propõe “a implementação de projetos piloto, que tenham como objetivo o aumento da autonomia e qualidade de vida, envolvendo as associações e movimentos que representam as pessoas com deficiência e que tantos contributos têm dado”.

E concluiu, afirmando: “A nossa vida nas nossas mãos é o seu lema. Nem mais, nem menos a nossa vida nas nossas mãos”.

Noutra intervenção (que pode ver no segundo vídeo inserido abaixo), Helena Pinto lamentou que os “deputados da maioria tenham dito que o governo está a fazer tudo” e criticou: “O governo não mexeu naquilo que é essencial: há ou não há disponibilidade do governo para fazer pagamentos diretos às pessoas para que possam escolher quem eles quiserem e considerarem mais adequado para prestar a assistência”.

"A vida independente das pessoas com deficiência é um novo paradigma"



Audição sobre políticas públicas de apoios às pessoas com deficiência


Fonte: esquerda.net


PCP propõe no Parlamento a criação de um programa para um regime de “Apoio à Vida Independente”

Sr. Presidente
Srs. Deputados

O PCP apresenta hoje, uma proposta que visa a criação de um programa piloto de “Apoio à Vida Independente” para pessoas com deficiência agravada.

Quem contacta com esta realidade específica, sabe que, as pessoas com deficiência, com elevados graus de incapacidade e que necessitam de um apoio permanente e diário, para as mais variadas tarefas do dia-a-dia, estão numa condição de desprotecção social inaceitável.

Referimo-nos a pessoas, que para além de todas as limitações físicas e motoras, não conseguem manter um grau de autonomia que lhes permita uma vida verdadeiramente independente, pelo que necessitam de uma terceira pessoa para as tarefas mais básicas como a alimentação, a higiene pessoal, para se vestirem ou, simplesmente para se deslocarem.

Todavia, os apoios sociais existentes são claramente insuficientes e, particularmente, no caso das pessoas com deficiência que estão empregadas ou à procura de emprego a sua condição é, a de uma completa desprotecção, ou seja, estão sem qualquer tipo de apoio por parte do Estado.

E tudo isto acontece, com o conhecimento da maioria Governamental PSD/CDS, que se demite da resolução deste problema das pessoas com deficiência e com deficiência agravada que necessitam de uma terceira pessoa que cuide de si.

Por diversas vezes, no âmbito do trabalho da Assembleia da Republica, todos os grupos parlamentares foram e são confrontados com contactos directos e indiretos de pessoas com deficiência que, por não conseguirem contratar uma terceira pessoa que as assista, estão institucionalizadas.

Ora, este tipo de institucionalização de pessoas com deficiência em lares de idosos ou outros equipamentos sociais, além de mais caro, é profundamente desumano e não oferece a estas pessoas a dignidade e as respostas a que as mesmas têm direito à luz da Constituição da Republica.

Srs. Deputados

É premente dar uma resposta, encontrar uma solução para este problema, existem hoje vários exemplos de pessoas com deficiência que apenas precisando de alguém que cuide de si durante algumas horas por dia foram obrigadas a sair das suas habitações, estão longe dos seus amigos e familiares, encontrando-se confinados a uma instituição 24 horas por dia.

Interpretando as legitimas expectativas e necessidades de resposta a todo este contexto, um regime de apoio à “Vida Independente” é a proposta do PCP que a ser aprovado, vai permitir melhorar a autoestima e confiança da pessoa com deficiência e; incentivar o desenvolvimento de sistemas e serviços de apoio mais inovadores, flexíveis e personalizados; vai aliviar a pressão sobre os membros da família e outros prestadores informais, que impossibilita em muitas situações o desenvolvimento de uma actividade profissional;
E ainda e muito importante, vai proporcionar às pessoas com deficiência mais oportunidades de participação plena na vida económica e social da comunidade.

Na sua própria habitação, com condições de independência e autonomia, promovendo a inserção na vida profissional das pessoas com deficiência, o PCP propõe que se crie um programa piloto, em articulação e com o envolvimento das organizações das pessoas com deficiência, que vise definir os objectivos, critérios, tipos de respostas, quantidade de apoios, natureza dos apoios e procedimentos, de uma futura prestação social de “Apoio à Vida Independente” para as pessoas com deficiência agravada e reduzida autonomia.

Propomos ainda, a criação de um serviço-piloto de assistentes pessoais com formação nas várias áreas, designadamente na assistência a cuidados de higiene e pessoais, tarefas domésticas e serviços sociais como o apoio no emprego, no acesso a equipamentos de desporto, cultura e lazer e no desenvolvimento da vida social.

Disse.

Em video...


Fonte: PCP

quinta-feira, 21 de maio de 2015

BE apresenta projeto de resolução pela promoção da autonomia pessoal/vida independente das pessoas com deficiência

“A maioria das pessoas que dependem da ajuda de outras pessoas nas atividades da vida diária tal como levantarem-se de manhã, tomarem banho e arranjarem-se, defrontam-se com vidas muito limitadas em instituições residenciais ou casa de familiares. Qual deve ser a política nacional ideal de assistência pessoal que lhes dê o poder para viverem na comunidade como cidadãos iguais e completamente participantes, ocupando o seu justo lugar na família, vizinhança e sociedade, com as suas próprias famílias e empregos?”

“Model National Personal Assistance Policy” - European Center for Excellence in Personal Assistance

Esta é uma pergunta que tem que ter uma resposta clara por parte do Estado enquanto garante da igualdade de direitos entre todos os cidadãos e cidadãs.

Na resposta a esta pergunta está também a responsabilidade sobre o compromisso que Portugal assumiu ao ratificar em 2009 a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2006.

Ratificar esta Convenção não pode ser apenas um ato formal, sem tradução nas políticas públicas que visem alcançar os objetivos ali consagrados e considerados unanimemente como questões de Direitos Humanos e fatores de desenvolvimento social.

Passados 11 anos sobre a publicação da Lei nº 38/2004, de 18 de agosto, que aprova a “Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência”, é necessário confrontar a aplicação desta Lei com os compromissos da Convenção e fazer uma avaliação dos avanços e recuos em relação aos seus princípios e objetivos.

A Convenção é muito clara ao definir que “todas as pessoas com deficiência têm direito a viverem em comunidade, com escolhas iguais às demais”.

Trata-se de considerar que as pessoas com deficiência têm o direito a decidir sobre as suas próprias vidas, numa lógica de vida independente e não numa lógica meramente assistencialista. Deve ser abandonada a perspetiva que privilegia a institucionalização em detrimento da vida em comunidade, a dependência em vez da autonomia, a desigualdade no lugar do respeito pelos direitos e da promoção da cidadania.

As orientações europeias sobre esta matéria vão no sentido de promover a desinstitucionalização das pessoas com deficiência. De acordo com o European Expert Group on the Transition from Instititional to Community-Based Care “isto representa um compromisso de que os fundos da UE não serão usados para perpetuar a institucionalização, mas para desenvolver alternativas baseadas na comunidade”.

Esta perspetiva representa uma alteração de paradigma, um avanço civilizacional, um novo patamar no reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência, privilegiando a sua decisão e as suas escolhas.

Torna-se necessário que esta perspetiva, conhecida como Vida Independente, seja acolhida nas políticas públicas de apoio às pessoas com deficiência, condição que decorre da subscrição da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Atualmente o Estado comparticipa as instituições que acolhem pessoas com deficiência, os lares, com 951,53 euros mensais por utente internado. Se a mesma pessoa estiver na sua casa, o subsídio por assistência por terceira pessoa são 88,37 euros para pagar a quem lhe prestar assistência. Fica evidente como se valoriza a institucionalização em detrimento da vida na família e na comunidade.

As pessoas com deficiência não têm autonomia para concretizar um conjunto de tarefas indispensáveis ao seu dia-a-dia, mas têm a capacidade de escolher quem querem que os ajude a ultrapassar essas dificuldades. Trata-se, em muitas situações, de tarefas do foro íntimo de cada pessoa e a sua escolha deve ser respeitada. Estas tarefas não podem ficar dependentes de familiares, que em muitas situações não reúnem as condições necessárias para as assegurar.

A Vida Independente é aplicada em vários países e consta inclusivamente da Estratégia Nacional para a Deficiência (ENDEF) 2010-2013, “Medida 63 – Desenvolver projeto-piloto que crie o serviço de assistência pessoal”, que tinha como prazo o final do ano de 2013 e nunca chegou a ver a luz do dia. A implementação de um Projeto Piloto pela Câmara Municipal de Lisboa permite-nos entender com maior clareza não só a urgência de multiplicar estas experiências, como a sua exequibilidade. Este projeto, chamado “Projeto Piloto Vida Independente, Vida Digna”, é gerido coletivamente pelos seus utilizadores e pessoas com deficiência organizados num centro de Vida Independente, em que se inclui o apoio ao recrutamento de assistentes pessoais.

O conceito está presente também no Programa Operacional da Inclusão Social e Emprego (POISE 2014-2020), que prevê, no eixo Deficiência - Modelos de Apoio à Vida Independente: “modelos de intervenção que privilegiem a autonomia das pessoas”.

“A nossa vida nas nossas mãos” é o que, legitimamente, reivindicam estas pessoas. Impõe-se que esta perspetiva de Vida Independente seja o centro das políticas públicas, introduzindo o serviço de assistência pessoal, que dependerá unicamente da escolha da pessoa com deficiência. Só assim será garantido “o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida”, consagrado na Convenção.

Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo:

A integração dos princípios da Autonomia Pessoal/Vida Independente nas políticas públicas, que contemplem:

1. O direito ao pagamento direto para escolha e contratação da assistência necessária à satisfação das suas necessidades;

2. A implementação de Projetos-piloto centrados na pessoa com deficiência que tenham como objetivo o aumento da autonomia e da qualidade de vida;

3. A participação de associações e movimentos de pessoas com deficiência em todos estes processos.

Assembleia da República, 15 de maio de 2015.

As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda,

Fonte: Grupo Parlamentar          Mais informações AQUI

PCP Apresenta Projeto de Resolução na Assembleia da República Sobre Vida Independente

Projeto de Resolução n.º 1471/XII-4ª

Cria um programa piloto para um regime de “Apoio à Vida Independente” para pessoas com deficiência agravada: 

No nosso país, as pessoas com deficiência, com elevados graus de incapacidade e que necessitam de um apoio permanente e diário, para as mais variadas tarefas do dia-a-dia, estão numa situação verdadeiramente dramática. Estamos a falar de pessoas com deficiência que além de uma grande incapacidade, não conseguem manter um grau de autonomia que lhes permita uma vida verdadeiramente independente, pelo que precisam de uma terceira pessoa para as tarefas mais básicas como a alimentação, vestirem-se, tratar da higiene pessoal ou simplesmente para se deslocarem.

Contudo, os apoios sociais são escassos e no caso das pessoas com deficiência que estão empregadas ou à procura de emprego não há lugar a qualquer prestação. Acontece que o problema das pessoas com deficiência, com deficiência agravada e que necessitam de uma terceira pessoa é premente.

Na verdade, fruto da luta das pessoas com deficiência, todos os grupos parlamentares foram confrontados com situações de pessoas com deficiência que, por não conseguirem contratar uma terceira pessoa que as assista, estão institucionalizadas. A institucionalização das pessoas com deficiência em lares de idosos ou outros equipamentos, além de mais caro, é profundamente desumano e não oferece a estas pessoas a dignidade e as respostas que precisam.

Existem hoje vários exemplos de pessoas com deficiência que apenas precisando de um cuidador algumas horas por dia foram obrigadas a sair das suas habitações, afastarem-se dos seus amigos e familiares para ficarem confinados a uma instituição 24 horas por dia.

Hoje no nosso país, o direito a uma vida autónoma, digna e independente é negado a milhares de pessoas com deficiência. A construção de uma sociedade inclusiva, tantas vezes invocada nos discursos de sucessivos governos, exige medidas concretas que permitam às pessoas com deficiência viver com dignidade nas suas próprias habitações e, assim integrando e participando na vida das suas vilas e cidades, junto dos seus amigos e familiares, promovendo a sua autonomia e independência e, desta forma permitir que estas possam continuar a trabalhar sem recorrer ao auxílio da família e que outras consigam aceder ao emprego, aspeto central para a dignidade do ser humano.

Um regime de apoio à “Vida Independente” permite melhorar a auto-estima da pessoa com deficiência e a sua auto-confiança; incentivar o desenvolvimento de sistemas e serviços de apoio mais inovadores, flexíveis e personalizadas; aliviar a pressão sobre os membros da família e outros prestadores de cuidados informais que muitas vezes têm de prestar apoio aos familiares com deficiência, o que impossibilita o desenvolvimento de uma atividade profissional; proporcionar às pessoas com deficiência mais oportunidades de participação plena na vida económica e social da comunidade.

Assim, importa alterar a presente situação de facto e estudar como se poderá concretizar uma prestação social que efetivamente promova a autonomia destas pessoas. Sabendo que não há duas pessoas iguais, que cada um precisa de cuidados específicos que variam muito não só de natureza como de quantidade importa criar um programa piloto que, com as associações representativas das pessoas com deficiência, defina os objetivos, critérios, tipos de respostas, quantidade de apoios e procedimentos para depois se dar corpo legal aos resultados do programa piloto.

Desde já conseguimos apurar que a questão da escolha do assistente pessoal por parte das pessoas com deficiência é um elemento fulcral para esta prestação social uma vez que entre a pessoa com deficiência e o assistente pessoal terá que haver uma relação de confiança e a escolha do assistente terá necessariamente que respeitar a vontade das pessoas com deficiência em função das questões de privacidade que se colocam.

Este programa piloto que visa a criação da prestação social “Apoio à Vida Independente” contribui para manter na sua própria habitação, com condições de independência e autonomia, promovendo a inserção na vida profissional das pessoas com deficiência.

Nestes termos, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os deputados abaixo assinados do Grupo Parlamentar do PCP apresentam o seguinte Projeto de Resolução:

A Assembleia da República recomenda ao Governo, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, que:

1 – Crie um programa piloto, em articulação e com o envolvimento das organizações das pessoas com deficiência, que visedefinir os objetivos, critérios, tipos de respostas, quantidade de apoios, natureza dos apoios e procedimentos, de uma futura prestação social de “Apoio à Vida Independente” para as pessoas com deficiência agravada e reduzida autonomia.

2- Criação de um serviço-piloto de assistentes pessoais com formação nas várias áreas, designadamente assistência pessoal (cuidados de higiene e pessoais), serviços domésticos (tarefas domésticas diárias) e serviços sociais (apoio no emprego, no acesso a equipamentos de desporto, cultura e lazer e no desenvolvimento da vida social).

Assembleia da República, 15 de Maio de 2015
Os Deputados,
RITA RATO; DAVID COSTA; LURDES RIBEIRO; DIANA FERREIRA; BRUNO DIAS; JOÃO OLIVEIRA; MIGUEL TIAGO; JERÓNIMO DE SOUSA; ANTÓNIO FILIPE; FRANCISCO LOPES; JOÃO RAMOS; PAULA SANTOS; PAULO SÁ.

Relatório da auscultação pública projeto-piloto Vida Independente Lisboa



Conheça AQUI as opiniões e os contributos da Comunidade de Pessoas com Deficiência, resultantes do processo de auscultação pública sobre o projecto-piloto de Vida Independente.

Fonte e mais informações: Vida Independente Lx

sábado, 9 de maio de 2015

Rede Brasileira do Movimento de Vida Independente

A Rede Brasileira do Movimento de Vida Independente (Rede MVI-Brasil), criada em 2015, é um movimento político e de ativismo social, apartidário e fundado por pessoas envolvidas com o movimento de vida independente (MVI). A criação do Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio) em 1988 marca o início do MVI no Brasil, tendo como inspiração o movimento norte-americano de vida independente, originado em Berkeley, na Califórnia, em 1972 por veteranos da Guerra do Vietnã e civis com deficiência.

Nos últimos 25 anos, 23 Centros de Vida Independente foram criados também pautados pela filosofia de vida independente, mas considerando as particularidades regionais (alguns continuam atuando, outros não). Em 1995, foi fundado o Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil) pelas seguintes entidades: CVI-Rio (RJ), CVI-Maringá (PR), CVI-Belo Horizonte (MG), CVI-Santos (SP), CVI-Paulista (SP), CVI-Aracaju (SE), CVI-Macaé (RJ) e Corde/Recife (PE), cujo principal objetivo era articular e apoiar os CVIs existentes, além de incentivar a criação de outros. Importante registrar que, de 1996 a 2009, foram criados os seguintes: CVI-Araci Nallin (SP), CVI-Curitiba (PR), CVI-Campinas (SP), CVI-São Luís (MA), CVI-Guimarães (MA), CVI-Espírito Santo (ES), CVI-Angra dos Reis (RJ), CVI-Brasília (DF), CVI-Niteroi (RJ), CVI-BA (BA), CVI-Resende (RJ), CVI-Londrina (PR), CVI-Cascavel (PR), CVI-Florianópolis (SC), CVI-Amazonas (AM) e CVI-Itagibá (BA).

A Rede MVI-Brasil é mais uma etapa neste processo que tem como característica fundamental a luta pela cidadania e inclusão social da pessoa com deficiência, sob o paradigma do “modelo social”, baseado nos princípios de autonomia e independência deste grupo populacional. A Rede MVI-Brasil irá direcionar a sua atuação em conformidade com os princípios e preceitos inscritos na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Desde logo, deixamos claro que aRede MVI-Brasil não interfere nas atividades dos CVIs que continuam ativos, os quais respondem e se responsabilizam integralmente por suas ações. Ademais, este movimento não representa a continuidade do CVI-Brasil, instituição que está sendo formalmente extinta em razão das dificuldades para o cumprimento dos seus objetivos estatutários.

A proposta de criação da Rede MVI-Brasil surge da constatação de que uma nova forma de ativismo social e político ganhou força nos últimos anos. Dadas as atuais facilidades de comunicação, as novas tecnologias, as redes sociais e outros recursos disponíveis, acreditamos ser possível atuar e interferir no debate público que envolve as pessoas com deficiência por meio de tais ferramentas. Nesse sentido, o principal objetivo da Rede MVI-Brasil é monitorar o processo político, em âmbito nacional, que diz respeito ao desenvolvimento da legislação e políticas públicas relacionadas às pessoas com deficiência. Para tanto, dentre as ações a serem realizadas estão as seguintes:
Manutenção de um banco de e-mails, de contatos telefônicos e de um grupo na internet para troca de informações sobre temas ligados à cidadania das pessoas com deficiência;
Utilização da internet e das redes sociais para divulgação de posicionamentos ou manifestos públicos relativos à legislação, políticas públicas ou congêneres;
Articulação com outros movimentos sociais, órgãos públicos e representantes institucionais para disseminação e encaminhamento das posições políticas consensuadas pela Rede.
Intercâmbio e articulação com organizações internacionais de pessoas com deficiência para identificação e dialogo com iniciativas de boas práticas e defesa de direitos.

A composição da Rede MVI-Brasil se dá nas seguintes categorias: a) fundadores; b) convidados (pessoas de notório saber com atuação na área da deficiência). A Rede MVI-Brasil é um movimento horizontal, sem diretorias ou dirigente máximo. Seu método de deliberação é a busca do consenso progressivo, por meio do debate construtivo. O detalhamento dos procedimentos para que a Rede MVI-Brasil emita, por exemplo, um manifesto público sobre determinado tema, política pública ou legislação será definido no seu regimento interno, a ser elaborado pelos membros fundadores.

Ao longo da história do movimento de vida independente no Brasil, como não poderia ser diferente, percalços e dificuldades coexistiram com êxitos e conquistas. Sem desconsiderar a trajetória pregressa, o que parece ser mais importante na conjuntura atual é o início de uma nova etapa no MVI brasileiro. A proposta de criação da Rede MVI-Brasil está imbuída deste espírito e quer contar com o apoio daqueles que, independentemente dos anseios particulares ou desdobramentos políticos de sua atuação, em algum momento se sentiram e ainda se sentem tocados pela filosofia original deste movimento que perpassa outros movimentos e dá alicerce para uma efetiva inclusão social, por isso deve continuar sendo disseminada.

Mijar num hospital privado fica caro

Consulta estava marcada e foi paga, mas foi necessário esvaziar a bexiga com urgência, nada como cobrar esse serviço à parte e bem pago. Só faltou cobrarem também o estacionamento da cadeira de rodas enquanto estive deitado na maca.


Que diferença para o serviço público de saúde… Será que é por isso que o privado continua a dar milhões de lucro e o público prejuízo?


sexta-feira, 1 de maio de 2015

Não sou um saco de batatas. Sou um tetraplégico

Abaixo a minha nova crónica no Jornal Abarca.

Vem sozinho? Sim. Ah, então não sei como vou pô-lo na marquesa. Cada vez que vou realizar um exame de diagnóstico é esta a lenga-lenga que ouço. Ao chegar na clínica e verificarem que não consigo realizar as transferências sozinho para as macas/marquesas, é inevitável não ficar sujeito a este tipo de comentário.

Encoste aí a cadeira que eu já venho. Tenho de ir ver se arranjo alguém para me ajudar. Eu sozinha não consigo. Geralmente aparecem-me duas mulheres e 1ª coisa a fazerem é começar a tentar manobrar e empurrar a minha cadeira de rodas elétrica. Só ouço gemidos e cadeira obviamente não sai do lugar. Parecem umas baratas tontas de volta de mim. Tento explicar que cadeira de rodas é eletrica, muito pesada, que também tenho uns 60 quilos...desistem e vão chamar mais alguém.

Chego a ter uma pessoa em cima da marquesa, outra a pegar-me nas pernas, e outra a empurrar-me o rabo. Até parece que isso é suficiente. Tento mais uma vez explicar o melhor método de transferência, mas se não somos ouvidos não é fácil. Um drama. Olho para a bancada e já me vejo a bater com o rabo com toda a força naquele material duro. Até arrepia.

Última vez que isso aconteceu foi 5ª feira última. Ao entrar na clínica para realizar a ressonância, bombeiros avisam que vão esperar-me na ambulância,   imediatamente a recepcionista atira: "esperem, quem vai transferi-lo para a marquesa?" Ainda atiro, "olhe, se viesse sozinho como seria"? Ah, nesse caso logo se via.

Até no CMR Alcoitão, um centro que praticamente só recebe pessoas com mobilidade reduzida, existem dificuldades. Vejam aqui: http://tetraplegicos.blogspot.pt/2011/07/um-raio-x-no-cmr-de-alcoitao.html

Certa vez num hospital particular sou encaminhado pelo médico para uma sala de tratamentos, enfermeira ao verificar que não conseguia transferir-me sem ajuda, imediatamente liga para o médico e solicita a sua ajuda. Boa maneira de resolver o assunto.

Já me aconteceu de tudo. No inicio da lesão era muito complicado passar por estas situações, chegava a sentir-me culpado do trabalho dado e reboliço que criava, mas com o passar do tempo fui-me acostumando. Agradável continua a não ser, mas já não me sinto culpado. Pelo contrário, encaro como sendo uma obrigação das entidades criarem condições para que seja atendido com a melhor qualidade possível, inclusive transferirem-me como pessoa e não como sendo uma mercadoria.


É de lamentar que estes espaços continuem a não preparar os seus recursos humanos para saberem transferir dependentes com as técnicas adequadas e munirem-se de equipamentos que os auxiliem, como por exemplo gruas, tábuas de transferência, ou outro dos vários equipamento disponíveis no mercado.

Tire as suas dúvidas sobre o conceito de Vida Independente

Conferência Internacional realizada em Dezembro de 2013 pela Câmara Municipal de Lisboa em colaboração com o movimento (d)Eficientes Indignados.


Se ainda continua a ter dúvidas sobre o significado de Vida Independente, não deixe de aceder ao documento disponibilizado AQUI.

Fonte: vidaindependentelx

Eduardo Jorge fez-se ouvir na Assembleia da República

O Bloco de Esquerda promoveu em 28 de abril, às 16 horas, na Assembleia da República, uma audição pública focada na temática do projecto de Vida Independente.

Foram abordadas futuras políticas dirigidas a pessoas com deficiência.

"Na generalidade, o conceito de Vida Independente é caracterizado pela possibilidade da pessoa com deficiência poder decidir se quer ir viver para uma instituição ou ficar na sua casa dispondo, assim, da verba que o Estado iria transferir para a instituição. Com esta verba poderá contratar um cuidador/a podendo assim, ter respostas de acordo com as suas necessidades específicas e poder usufruir de uma liberdade individual não compatível com a vida numa instituição" afirmou Eduardo Jorge, perante os eleitos do Bloco de Esquerda onde figuravam entre outros Helena Pinto, Mariana Mortágua e José Soeiro.
Além de Eduardo Jorge usaram da palavra Jorge Falcato e Manuela Ralha, conhecidos activistas desta causa, com um longo historial reivindicativo, além de Associações e particulares ligados ao tema em debate.

Esta iniciativa do BE deveu-se a um trabalho conjunto da Comissão Coordenadora de Abrantes, da Coordenadora Distrital de Santarém e do Grupo Parlamentar na Assembleia da República.

Fonte: Jornal Abarca Fotos: Jorge Santiago