Vida independente e sua definição

A importância das definições para a vida independente das pessoas com deficiência e a participação igual na sociedade não pode ser exagerada. Definições orientam ações, moldam identidades, sustentam políticas e justificam gastos públicos. Além disso, as definições mantêm ou prejudicam hierarquias, são meios de controle social ou libertação. O movimento da Vida Independente tem lutado durante décadas para desafiar as definições impostas às pessoas com deficiência por profissionais médicos, administradores públicos e a sociedade em geral, e em seu lugar para criar e promover definições próprias .


Um exemplo é a definição de "vida independente" em si. No período moderno, a "independência" foi entendida predominantemente como capacidade de lidar sozinha , sem suporte externo. Médicos e outros profissionais de "ajuda" reproduziram esse entendimento no tratamento de pessoas com deficiência. Os profissionais colocaram seus esforços em "consertar" os corpos e as mentes das pessoas com deficiência para que as pessoas com deficiência se tornem "independentes" por lidar sem o apoio dos outros. Aqueles que não puderam ser "consertados" dessa maneira foram confinados a instituições residenciais ou suas casas.

Os defensores da Vida Independente desafiaram essa compreensão da "independência" insistindo que a "vida independente" não é sobre a auto-suficiência ou a auto-suficiência. Em vez disso, a "vida independente" é sobre escolha e controle na vida cotidiana que, principalmente, inclui escolha e controle sobre a própria assistência:

A Vida Independente não significa que queremos fazer tudo por nós mesmos e não precisamos de ninguém ou que desejamos viver isoladamente. Vida Independente significa que exigimos as mesmas escolhas e controles nas nossas vidas de todos os dias que nossos irmãos e irmãs, vizinhos e amigos não-incapacitados consideram como certo.

A Rede Europeia de Vida Independente (ENIL) criou suas próprias definições de "vida independente" e outros termos fundamentais da política de deficiência. O objetivo dessas definições é orientar a formulação de políticas nos níveis europeu e nacional, bem como combater mal-entendidos e prevenir o "seqüestro" da linguagem dos defensores da Vida Independente que está se tornando cada vez mais difundida:

os termos "vida independente" e "assistência pessoal" foram muitas vezes explorados e mal utilizados para organizações com fins lucrativos, instituições de caridade e negócios com deficiência que não são administrados e controlados por pessoas com deficiência. Essas organizações não parecem querer entender completamente o conceito de vida independente, desenvolvido pelos movimentos de vida independentes em toda a Europa e internacionalmente.

As definições de ENIL de termos como "atuações independentes" e "assistência pessoal" são políticas porque intervêm na luta pelo significado, que também é uma luta de poder contra as hierarquias profissionais e para a libertação das pessoas com deficiência. Esta luta ainda caracterizaa área da deficiência em todo o mundo.

Abaixo, apresento minha leitura da definição de "vida independente" da ENIL. Este comentário é parte de uma revisão da literatura que estou conduzindo para o projeto Assistência pessoal conduzida pelo usuário na União Européia , hospedada pela ENIL. Eu comento a declaração de definição da ENIL por declaração e descrevo algumas idéias, distinções e prioridades que podem não ser imediatamente óbvias, mas que, no entanto, sustentam o que é explicitamente indicado. Espero que isso torne a definição mais clara e fortaleça sua mensagem.

A definição de ENIL de "viver independente"

ENIL começa a sua definição de "viver independente" afirmando que: "A vida independente é a demonstração diária de políticas de deficiência baseadas em direitos humanos". Isso sugere que o "viver independente" consiste em traduzir os princípios abstratos dos direitos humanos em práticas cotidianas concretas. Em estudos e ativismo de deficiência, a "abordagem baseada em direitos" para a política de deficiência às vezes se opôs à "abordagem baseada em necessidades" , e a mudança de "necessidades" para "direitos" significou a transição da caridade para o direito, da passividade para a atividade, e da dominação profissional para a autodeterminação de pessoas com deficiência.

A definição de ENIL continua então: "A vida independente é possível através da combinação de vários fatores ambientais e individuais que permitem que as pessoas com deficiência tenham controle sobre suas próprias vidas". Considero isso o que significa que as políticas de vida independente perseguem duas estratégias simultaneamente. Primeiro, eles projetam ou modificam "ambientes" mainstream - incluindo edifícios, moradias, transportes, escolas e locais de trabalho, para torná-los acessíveis e adaptados para pessoas com deficiência.

Note-se que a criação de serviços especializados, como oficinas protegidas ou centros de creche, mesmo quando estes estão localizados na comunidade, não permite a vida independente, mas perpetua a segregação e a exclusão . Em vez de tais serviços, a vida independente requer suporte individualizado na comunidade, que inclui assistência pessoal, assistência de comunicação, tecnologias de assistência e suporte entre colegas, entre outros. Essas soluções compreendem os "fatores individuais", a segunda estratégia para tornar a vida independente possível.

A definição da ENIL também afirma que: "Esse [controle sobre a vida de alguém] inclui a oportunidade de fazer escolhas e decisões reais sobre onde viver, com quem viver e como viver". Por implicação, a vida independente exclui os acordos de habitação e serviços em que as pessoas com deficiência são obrigadas a viver em edifícios e grupos designados, bem como a seguir as rotinas diárias determinadas pelos seus prestadores de serviços ou "ajudantes". Nos termos de formulação de políticas, a habitação e o suporte devem ser desacoplados:

Um problema-chave com muitas instituições contemporâneas é que eles vinculam a provisão de apoio à habitação. Assim, as pessoas que precisam de apoio são obrigadas a aceitar um acordo de vida do tipo de "lar de grupo", e vice-versa - as pessoas que precisam de um lugar para viver são obrigadas a aceitar o apoio fornecido lá. Isso viola o artigo 19 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), que declara explicitamente que as pessoas com deficiência não devem ser "obrigadas a viver em um acordo de vida particular".

Próximo: "Os serviços devem estar disponíveis, acessíveis a todos e fornecidos com base na igualdade de oportunidades, consentimento livre e esclarecido e permitindo a flexibilidade das pessoas com deficiência em nosso cotidiano". Na minha leitura, isso significa que a vida independente exige a redistribuição de recursos para serviços universalmente acessíveis (medidas "positivas"), bem como para a não interferência e o respeito da privacidade (medidas "negativas"). O suporte não deve ser imposto (através de poder duro ou suave), mas livremente escolhido através do "consentimento informado". Além disso, a flexibilidade de uso é fundamental - o contrário são as rotinas rígidas e a solução única de instituições residenciais e outros serviços liderados por provedores.

Leitura adicional: "A vida independente exige que o ambiente construído, o transporte e a informação sejam acessíveis, que haja disponibilidade de meios técnicos, acesso a assistência pessoal e / ou serviços baseados na comunidade". Aqui, a ENIL recruta algumas das principais políticas que tornam possível a vida independente. Essas políticas constituem os "fatores ambientais" (tornando acessível o ambiente construído, o transporte e a informação) e os "fatores individuais" (fornecendo auxiliares técnicos, assistência pessoal e / ou outros serviços baseados na comunidade) mencionados acima.

Finalmente, a definição conclui apontando que "a vida independente é para todas as pessoas com deficiência, independentemente do gênero, idade e nível de suas necessidades de apoio". Uma vez que a vida independente é um direito humano, como também se afirma no artigo 19 da CDPD , o apoio a ela deve ser incondicional e não restringido por idade, gênero, grau de deficiência ou, de fato, outras qualificações, como renda pessoal . Aqui, também temos uma resposta à crítica comum de que o movimento da Vida Independente prioriza as pessoas com deficiência física em idade de trabalhar - em vez disso, a vida independente deve ser universalmente aplicável.

Este projecto recebeu financiamento do programa de investigação e inovação Horizonte 2020 da União Europeia ao abrigo do acordo de subvenção Marie Sklodowska-Curie n. ° 747027. Este documento reflecte apenas a opinião do autor. A Agência de Execução de Pesquisa da Comissão Europeia não é responsável por qualquer uso que possa ser feito das informações que contém.

Escrito por Teodor Mladenov, pesquisador da Marie Curie na ENIL, Teodor.Mladenov@enil.eu

Fonte e mais informação: ENIL

Comentários