É muito difícil em Portugal os doentes terem acesso a apoios como os de Stephen Hawking

Pedro Souto, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), foi diagnosticado com a doença há três anos. A demora na comparticipação de ajudas técnicas – tecnologias de comunicação e não só – é uma das preocupações da associação.


Não é uma questão de a tecnologia não existir – muitas vezes, o problema é o tempo que demora a chegar uma comparticipação e a concretizar-se um apoio numa doença em que os casos de grande longevidade são ainda raros. Pedro Souto, diagnosticado há três anos com esclerose lateral amiotrófica (ELA), a doença degenerativa de que sofria Stephen Hawking, acredita que este é um dos problemas que importava corrigir para que mais pessoas pudessem ter uma melhor qualidade de vida e superarem-se. “Tem a ver com talento e com predisposição para viver, mas também com os recursos”, diz ao i.

Pedro está à frente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA). Estima-se que haja cerca de 800 pessoas diagnosticadas com a doença no país e cerca de 200 são apoiadas pela associação. Alertar para a necessidade de acelerar o acesso a tecnologias de comunicação, mas também a apoios à mobilidade, é uma das preocupações. Um sistema de comunicação como o que tinha Stephen Hawking, com um computador, um braço articulado e até um sintetizador de voz, pode custar 3 mil euros. “Hoje em dia é muito difícil, em Portugal, dar aos doentes estas tecnologias de comunicação. O Estado até comparticipa mas, se hoje tiver uma prescrição desse material, vou recebê-lo daqui a um ano. Se tivermos em conta que alguns dos doentes não têm essa esperança de vida, não chega a tempo, até porque o tempo de adaptação ainda é grande.” E individualizado. “Se a tecnologia chega quando o doente já não tem capacidade de falar, é muito difícil que ele nos ajude a perceber como programar o computador. 

A minha forma de comunicar é diferente de outros e eu posso ter sede dez vezes por dia, e para outros isso não é tão relevante. Há doentes que só querem poder falar com a família e outros que querem poder ver o mundo, aceder ao Facebook, ter o WhatsApp”, explica Pedro, que nos últimos anos perdeu a mobilidade dos membros inferiores e superiores. “Quando defendemos que é preciso acelerar a atribuição de produtos de apoio, o problema não são só as tecnologias de comunicação. Um doente que ande de canadianas daqui a uns meses pode precisar de uma cadeira de rodas e, se a cadeira de rodas demora um ano a chegar, o doente pode já estar acamado.”

A APELA procura ajudar os doentes a terem acesso a apoios e, no caso das tecnologias de comunicação como computadores e controlos de olhar, tem uma parceria com a Fundação PT, que vende a preços subsidiados várias ajudas. “É uma grande ajuda, mas não conseguimos chegar a todos os doentes, também porque às vezes as pessoas pensam que a APELA está em Lisboa e, por isso, não pode ajudar, mas temos várias formas de o fazer, com o envio de camas e mesmo o empréstimo de computadores.”

Um caso fora do comum Stephen Hawking foi diagnosticado com ELA aos 21 anos e viveu 55 anos com a doença. Pedro Souto explica que, atualmente, a esperança média de vida dos doentes continua a ser de dois a cinco anos. “Claro que para nós é uma referência, é algo que gostávamos de alcançar. Temos doentes em Portugal com uma sobrevida de 16/17 anos, mas são casos muito raros. Em 800 doentes, se calhar existem dois ou três.”

Uma das observações dos médicos é que quem é diagnosticado mais cedo tende a ter uma maior esperança de vida. Mas não existe uma explicação para o fenómeno. Pedro Souto diz ainda assim que não é habitual o diagnóstico na casa dos 20 anos, como aconteceu com o físico britânico: a APELA conhece apenas dois doentes; de resto, a maioria conheceu o diagnóstico entre os 40 e os 50 anos.

E talentos fora do comum? “Costumo dizer que esta é uma doença de pessoas inteligentes”, sorri Pedro. A maioria das pessoas que acompanham na associação são de áreas como engenharia, advocacia ou informática, como era o seu caso – deixou de trabalhar como consultor informático há um ano, quando o movimento se tornou mais difícil de conciliar. “Temos muitas pessoas que tiveram uma vida stressada, muitos professores universitários”, diz. A esclerose lateral amiotrófica, também conhecida por doença de Lou Gehrig – o basebolista norte-americano que foi uma das primeiras pessoas conhecidas diagnosticadas –, é uma doença progressiva que afeta os neurónios que conduzem a informação do cérebro aos músculos. Está ligada a alterações genéticas, embora não seja hereditária na maioria dos casos, mas pensa-se que o stresse poderá ser um dos fatores de risco.

Sugerido por Tó Silva - Fonte: Sol

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