Visita do Presidente da República

A minha crónica deste mês no Jornal Abarca:

O Srº Presidente da República vai visitá-lo no dia 3 de julho às 14, pode ser?. Foi assim que recebi a inesperada notícia. Nunca pensei que o meu convite fosse aceite. Felizmente aconteceu, a causa que defendo agradece, e quanto a mim foi uma experiência ímpar e um privilégio conviver e conhecer melhor o ser humano Marcelo Rebelo de Sousa, que com as suas atitudes e maneira de estar, fez com que fosse tudo tão natural e descontraído, que houve momentos que me esqueci que estava perante o nosso chefe de Estado, Exmo. Srº Presidente da República Portuguesa, mas sim a conviver com um amigo de longa data.

A minha institucionalização num lar de idosos, em 21 de julho de 2015, foi notícia na imprensa pela revolta que me causou. A minha liberdade 4 anos depois, também fiz questão que o fosse, mas neste caso com razões para comemorar.

A minha comemoração
Explico que comemoro pela minha liberdade e de muitos outros nas mesmas circunstâncias que assim como eu se candidataram à assistência pessoal, e tiveram a felicidade de ser selecionados e abrangidos pelo projeto piloto, ao abrigo do Decreto-lei nº 129 de 9 de outubro de 2019, mas somente isso. Não comemoro pela ineficácia do projeto, e lamento de coração por todos os outros que ficaram privados deste apoio.

O convite que lhe enderecei ao Srº Presidente foi no sentido de lhe mostrar a minha alegria e nova vida, já partilhada no meu blogue “Tetraplégicos” e página no facebook “Nós Tetraplégicos”, de modo a poder presenciar no terreno as diferenças entre institucionalização compulsiva, e o viver no nosso ambiente, e desse modo poder sensibilizá-lo e contar com a sua preciosa ajuda, nesta batalha titânica e aparentemente sem fim que tem acontecido pelo direito a uma Vida Independente.

Foi muito importante sentir esta proximidade, interesse, e apoio de uma pessoa com a influência do nosso Presidente da República, e ouvir da sua boca que a Vida Independente é um projeto irreversível, uma bola de neve que não pode parar, e que terá de abranger o maior número de pessoas o mais rápido possível.

A visita
Estava agendada para as 14h. Alguns moradores da localidade da Ribeira do Fernando, (moro na divisa entre as localidades da Concavada e Ribeira do Fernando) representados pelo Sr. Joaquim Catarrinho, José Lopes Peres e António Rodrigues, resolveram saudar a sua visita através de uma faixa colocada a atravessar a estrada secundária que liga as duas localidades, e presenteá-lo com um cabaz recheado de produtos da terra. Muitos outros moradores da referida localidade, e também da Concavada não quiseram deixar de estar presentes á sua chegada, e ao som de palmas, o nosso Presidente fez questão de os cumprimentar um a um. 

Outros convidados
A Srª Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, Duarte Arsénio presidente do Centro de Apoio Social da Carregueira, em representação da instituição que me acolheu e que me reabilitou para o mercado de trabalho, e onde continuo a trabalhar, Helena Pinto, ex deputada do BE, Renato Bento, diretor da Segurança Social do distrito de Santarém, Armindo Silveira vereador do BE, na Câmara Municipal de Abrantes, por parte do CAVI - Centro de Apoio à Vida Independente de Leiria, ao qual estou ligado como beneficiário de assistência pessoal, Carlos Lourenço, Sara Batista e Conceição Lourenço, e também o representante da União das Freguesias de Alvega e Concavada, Raul Chambel.

Todos os convites foram dirigidos a quem de uma maneira ou de outra fez parte desta minha longa caminhada pelo direito à Vida Independente. Como foi o caso da deputada Helena Pinto, que em maio de 2015 apresentou o primeiro projeto de resolução para a implementação da Vida Independente, isto após visita realizada à minha casa com o intuito de me ouvir, e ter promovido uma audição na Assembleia da República com a presença da comunidade de pessoas com deficiência, projeto recusado pelo Governo da altura, composto pela coligação PSD/CDS.

Os incansáveis e felizes cães
Logo pela manhã surgem as patrulhas da GNR acompanhados dos seus profissionais cães, que depois de passar a pente fino toda a área envolvente à minha habitação, se despediram cordialmente, ao mesmo tempo que presenteavam os seus companheiros de 4 patas com a recompensa devida pelo trabalho desenvolvido. Os jornalistas começaram a chegar, a sua incansável assessora Maria João Ruela, a quem muito devo desde os tempos de jornalista na SIC, na companhia de duas colegas, alguns moradores também, de seguida os convidados, e por último o nosso Presidente.

Recebi-o com um saboroso e longo abraço, mostrei-lhe alguns dos meus recantos preferidos no exterior da minha casa, à Sr.ª Secretária de Estado, por ser cega descrevia-lhe o espaço. Já no interior apresentei-lhe os meus convidados e expliquei-lhe as razões porque cada um se encontrava presente, e houve a possibilidade de conversarmos mais em privado sem a presença dos jornalistas, que fizeram o favor de ficar a aguardar-nos no exterior.

O queijo da mana Gracinda
Com o apoio das minhas assistentes Patrícia e Rafaela preparamos uma mesa com alguns petiscos, onde não faltou o maranho, tigelada (diferente da de Abrantes e Rio de Moinhos) e o queijo de cabra da minha terra de nascença, Padrão, concelho de Proença-a-Nova oferecido pela mana Gracinda. O queijo foi muito elogiado e ficou a promessa de lhe fazer chegar mais um logo que surja a oportunidade.

O tempo voou, mas as impressões foram as melhores e continuo a procurar razões do porquê de merecer tão nobre gesto. Senti-me a receber um amigo que por acaso é o meu chefe de Estado. Tudo farei para não ser o nosso último encontro. Da sua parte ficou a promessa de continuarmos a conversa por telefone, só não o poderá ser a altas horas da madrugada como inicialmente sugeriu, para já continua a agradável e surpreendente troca de emails.

Obrigado Sr. Presidente da República pela sua humanidade e simpatia, e espero não voltar a dar-lhe trabalho daqui a 3 anos, data do fim do projeto piloto Vida Independente, que agora iniciou, com a promessa de se tornar uma realidade para todos.

À sua assessora e já amiga Maria João Ruela uma enorme gratidão, a todos os outros convidados, jornalistas, e presentes, principalmente da Ribeira do Fernando e Concavada, cujo gesto me emocionou, o meu grande obrigado também. Também não posso deixar de agradecer o esforço da Srª Secretária de Estado, por saber que não foi fácil conciliar a sua agenda.

Aos que não convidei, espero que entendam que não o fiz pelas razões apresentadas acima. Só fazia sentido ter junto de mim neste momento tão especial, quem fez parte desta caminhada. Faltou a jornalista do Público, Vera Moutinho, autora do documentário “O que é isso de Vida Independente?”, que muito contribuiu para esclarecer os menos familiarizados com esta filosofia, mas encontrava-se em trabalho fora do país. Estarás sempre no meu coração. Esta vitória também é tua.

Por último uma palavra de apreço à coordenadora do BE Catarina Martins, pois foi a única politica na minha última ação na Assembleia da República, e deputado Jorge Falcato, pelo vosso apoio incondicional em todos os momentos.

Fonte: Jornal Abarca

Meu pequeno grande gesto

Minha crónica deste mês no jornal Abarca

Com o acidente, e ida para a cadeira de rodas, fiquei compulsivamente proibido de realizar muitas das funções que antes fazia dentro da normalidade que é viver sem condicionalismos. Algumas tão simples como colher fruta directamente da árvore. Era um prazer tremendo chegar perto da árvore, escolher o fruto e saboreá-lo. Quem diria que no lar onde me encontro voltaria a poder usufruir desse prazer? Vinte e sete anos depois consegui-o.

A Direcção do Centro de Apoio Social da Carregueira, entre algumas outras iniciativas inovadoras, resolveu criar um projecto agrícola, com a finalidade de auto-sustentabilizar a Instituição, e de forma a aliviar os seus gastos, e a proporcionar aos utentes e colaboradores, uma alimentação mais sadia. Diariamente são confeccionadas nesta IPSS, uma média de 300 refeições, e dessa forma o caminho é ir ao encontro da quase obrigatoriedade que é as IPSS se recriarem de forma a se auto manterem, pois se continuarem a depender do valor dos apoios da Segurança Social, o seu futuro não será risonho.

A colocação em prática do referido projecto agrícola já nos permite ser auto-sustentáveis em grande percentagem no abastecimento de batata, cebola, tomate, alho francês, curgete, couve, salsa, abóbora, coentro, melão, meloa, batata doce, melancia, laranja, clementina, feijão verde, alface, nabiça, pimento, morango, orégão e pepino, a título de exemplo. Só não o é a 100% porque o gelo e o frio do Inverno, sem estufa, o impossibilitam.

Do referido projecto faz também parte a fruticultura. Um pomar de citrinos em regime de arrendamento, e algumas outras árvores frutíferas junto ao Lar, algumas das quais espalhadas por entre a relva sempre bem cuidada, começam a dar os seus frutos.

Junto ao meu quarto existe: uma pereira, uma macieira, uma laranjeira e uma ancoreira. Muitas outras estão espalhadas por todo o espaço envolvente do complexo, incluindo um loureiro e algumas tílias.

É um privilégio ver os produtos crescerem ali ao lado, e poder saboreá-los. Eu que sou um entusiasta de produtos biológicos, sinto um prazer tremendo nisso.

Poder voltar a realizar um gesto que tanto desejava, é emocionante. Este já está. Existem outros dos quais tenho muitas saudades. Como por exemplo sentir os pés na terra e abraçar, são outras pequenas coisas de que muito sinto falta, mas neste caso sei que é uma tarefa impossível. Sem sensibilidade nos pés, sentir a terra não é possível, abraçar como desejo, sem sentir a pele e calor humano de quem se abraça, também não, porque não é um abraço como gosto… aquele "abraçaço”!

Mas ter tido esta surpresa já foi muito bom, porque a vida prazerosa e sentida é muito melhor.

Eduardo Jorge

Secretária de Estado da Inclusão ou da exclusão das Pessoas com Deficiência?

Minha crónica no jornal Abarca

Logo que se tornou Governo, a coligação PSD/CDS extinguiu o cargo de Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação, criado pelo Governo do Partido Socialista, na altura a cargo de Idália Serrão. Partido Socialista assume mais uma vez a governação, e volta a criar um cargo idêntico, neste caso de Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, e nomeia para o comandar Ana Sofia Antunes, uma das “nossas”. Foi uma agradável surpresa. Ter uma pessoa com deficiência e ex ativista e ex presidente da Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO), num cargo de relevância governamental, fez-nos acreditar que nada seria como dantes, que mudanças estariam a caminho. Finalmente alguém como nós, que sente e vivencia os nossos problemas, mas rapidamente verificamos que não era bem assim, e a esperança transformou-se em desilusão.

Vejamos: A prometida Vida Independente, 3 anos depois de assumir o cargo, continua a ser uma promessa adiada; Fraldas, um bem essencial no nosso dia-a-dia, a sua atribuição gratuita universal foi proibida; Complemento por dependência, quem receba valores superiores a 600€ mensais perde esse apoio; Acessibilidades, 3 anos depois o máximo que conseguiu foi criar uma comissão para a promoção das acessibilidades; Transporte não urgente gratuito, somente para quem se encontre isento de taxas moderadoras; Cuidadores informais, continuam a aguardar uma solução; Produtos de Apoio, a sua atribuição gratuita continua a ser um direito somente ao alcance de alguns.

Em 3 anos de governação, claro que existiram políticas positivas, mas num cômputo geral a atuação da nossa Secretária de Estado deixou muito a desejar. Dela, uma das “nossas”, esperávamos muito mais. Sinceramente não encontrei uma única pessoa com deficiência, ou seu familiar que não se encontre desiludido com o seu desempenho. Se uma pessoa como nós, nada pode fazer, o que esperar de quem não conhece e não vivencia a nossa realidade?

Chego a questionar-me sobre a finalidade do seu cargo. Dou como exemplo os vários e-mails que são dirigidos em vão ao seu gabinete com o intuito de lhe dar conhecimento sobre vários assuntos, e solicitar a sua intervenção. Limita-se a sua secretária pessoal a enviar a seguinte resposta:

“Exmo. Senhor
Eduardo Jorge 

Sobre o assunto referenciado, encarrega-me a Senhora Chefe do Gabinete, Dra. Maria Inês Cordovil, de acusar a receção do correio eletrónico enviado para conhecimento do Gabinete da Senhora Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, informando que mereceu a nossa melhor atenção.
Mais me encarrega de informar que, face ao exposto, o mesmo foi nesta data encaminhado para o Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., no âmbito das suas competências.

Com os nossos melhores cumprimentos,
Adélia Rebelo
”Secretária Pessoal / Assistant”

Assim responde a maioria dos nossos serviços públicos e políticos. De uma das “nossas” esperávamos outro modo de atuar. Não estará a nossa Secretária de Estado interessada em conhecer a nossa real situação? Qual a finalidade dessas suas inúmeras viagens realizadas pelo país? Intenção não é inteirar-se da nossa realidade? Se é esse o propósito porque razão os assuntos que lhes fazemos chegar não lhe merecem a mínima atenção? Fazemos-lhe chegar os nossos problemas. O mínimo que esperamos de uma das “nossas” é agradecer por lhe fazermos chegar assuntos de relevo e tentar resolvê-los, e não limitar-se a “empurrar” para o Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), tais funções.

Ainda por cima tratando-se do INR. Um organismo que pouco ou nada significa para a maioria das pessoas com deficiência e seus familiares. Mas sobre a incompetência do referido instituto falarei numa outra altura.

Sobre a atuação da nossa Secretária de Estado, questiono-me com frequência sobre o porquê de ter mudado tanto desde que assumiu um cargo governamental. Conheci-a e vivenciei algumas vezes o seu entusiasmo pelo ativismo, e luta vincada pelos nossos direitos. Não me esqueço do nosso primeiro encontro. Foi em 2011. Desloquei-me propositadamente a Lisboa para reunirmos. Nessa mesma reunião encontrava-se o nosso deputado e amigo Jorge Falcato Simões, e o que se debatia era uma marcha de protesto que estava a coorganizar juntamente com o Deficiente Fórum. Quando lhe expliquei a finalidade da marcha, de imediato e com firmeza discordou. Para si não poderia ser uma simples marcha, teria de ser mais que isso, por exemplo uma ação de protesto concreta, com uma razão clara, tipo protesto contra baixo valor das pensões e não uma simples marcha de orgulho, que era a nossa intenção. Se assim fosse não contássemos com a sua presença.

Secretária de Estado, na Marcha Pela Igualdade,
quando estava do nosso lado

A sua firmeza e convições fizeram-me olhar mais além e dar-lhe razão. Próximas ações que organizei foram completamente diferentes. Tiveram um propósito concreto. É muito estranho e desolador verificar que aquela pessoa, naquele momento tinha uns propósitos, e após assumir funčões no Governo mudou completamente.

Há que me diga: infelizmente ela não pode fazer mais. Nào lhe permitem. Está limitada. Se é esse o caso, que não descarto, porque razão não se demite? Se não consegue ser quem nós desejamos que seja, uma das “nossas”, que se demita. Venha para este lado onde já foi muito mais útil.

Eduardo Jorge

Ser ajudante num lar de idosos e o desrespeito da Segurança Social

Desta vez questiono o porquê da Segurança Social exigir o impossível das Ajudantes de Lares e lares, na minha crónica no Jornal Abarca.

Das 8h às 11h00 o tempo foi gasto em: levantar da cama, colocar na cadeira sanitária, realizar treino intestinal e banho, transferir para a cama, desinfetar e proteger o orifício de entrada do cistocateter, hidratar o corpo, vestir a roupa, servir o pequeno almoço e medicação, transferir mais uma vez, (desta vez para a cadeira de rodas do dia-a-dia), vestir o resto da roupa, calçar...ufa! É notório o cansaço no rosto da auxiliar que me realizou todas estas tarefas. 

Fica espantada ao pedir-lhe que me vista um casaco polar. Atira: “credo”! Não me diga que está com frio! Eu estou cheia de calor. No tempo que esteve comigo, sempre que os meus afazeres lhe davam uma folga, lá ia ela atender uma campainha que tocava, apoiar uma colega numa transferência de outro utente, mudar uma fralda, colocar outro na sanita, adiantar outro serviço…

Como não estar cansada? Dou muito trabalho porque sou totalmente dependente. Pouco ou nada consigo colaborar. O simples vestir-me umas calças torna-se uma tarefa muito cansativa. Além disso, a auxiliar que me está a apoiar entrou ao serviço às 7h00 da manhã e já realizou outros banhos, e depois de mim ainda “fará outros utentes” do lar, (expressão como definem a tarefa). Costumam dizer, muitas vezes com manifesta satisfação: - “já fiz X utentes, só me falta X”.

Esta rotina é diária. Se estiver a trabalhar no turno da tarde, felizmente comigo o trabalho diminui. Mais trabalhoso será o deitar-me. Transferir-me para a cama, despir-me, posicionar-me, e se nada de imprevisto acontecer, só voltará para me mudar de posição na cama, 3 horas depois, mas com a maioria dos restantes utentes continuará a ter o mesmo trabalho.

A vida de quem trabalha numa ERPI - Estrutura Residencial para Pessoas Idosos não é tarefa fácil. Além da força física, é necessário também muita força anímica, paciência, resiliência e muita capacidade de amar. Um lar de idosos hoje em dia é um espaço de retaguarda ao serviço dos hospitais. Se não há cama vaga na unidade hospitalar, transfere-se o paciente para as estruturas residenciais. Atrevo-me a afirmar que a maioria das convalescenças são realizadas pelos lares, transformando-os numa espécie de hospitais de segunda linha.

Quantas vezes o paciente é levado ao hospital, e passadas umas horas é “devolvido à proveniência” para no dia seguinte ter que voltar, e ficar em internamento, numa espécie de vai vem, como se de mercadoria se tratasse?

Por cada ERPI construída com o apoio dos fundos europeus, o Estado fica automaticamente com direito a 20% das suas vagas abrangidas pelos acordos que comparticipa, quando comparticipa, e dá-lhe o uso que entender. Na maioria das vezes os utentes que envia chegam com patologias graves e num estado clínico muito complicado, e a necessitar de cuidados de saúde permanentes e personalizados. Além disso é necessário material para tratamento de escaras, algaliação, sondas gástricas para alimentação, antiescaras, hidratantes, bons produtos de apoio, produtos de higiene, roupa, produtos pessoais, transporte adequado para realização de exames diagnóstico, análises e consultas, etc., na maioria dos casos a resolução fica à responsabilidade dos lares. A Segurança Social descarta-se também de mais esse “problema”.

Esquizofrenias, depressões e outras perturbações psiquiátricas, infectocontagiosas, demências, como alzheimer, parkinson e outras, sequelas de AVC, lesão medular, neurodegenerativas, escareados, ataxias, alcoolismo, e mais um sem número de patologias e situações, são o universo de pessoas recebidas por estes espaços e muitas delas enviadas pela Segurança Social.

Quanto a mim esta responsabilização e imposição por parte da Segurança Social e Ministério da Saúde colocada a estes espaços é uma cobardia. Vejo muito pouca gente a denunciar este facto e a opor-se a esta anormalidade e desrespeito por estes doentes/utentes, seus familiares e espaço que os recebe.

É muito grave, e embora não seja jurista arriscaria acrescentar que se trata de um ato inconstitucional esta prática por parte da tutela. Estes espaços não são unidades de convalescença e nem foram criados para esse fim. Segundo a Segurança Social estes espaços são destinados a alojamento coletivo, de utilização temporária ou permanente, para idosos, com a finalidade principal de contribuir para a estimulação de um processo de envelhecimento ativo e potenciar a sua integração social.

Mas não é isso que acontece. Estes espaços foram transformados em serviço de cuidados continuados integrados e unidades hospitalares de segunda, ou até em muitos casos, de primeira linha. Pelo menos realizam praticamente as mesmas funções. De acordo ainda com a Segurança Social, têm direito à prestação de cuidados continuados integrados todas as pessoas, independentemente da idade, nas seguintes situações:

● Dependência funcional transitória decorrente de processo convalescença ou outro (por estar a recuperar de uma doença, cirurgia, etc.);
● Dependência funcional prolongada;
● Idosos com critérios de fragilidade (dependência e doença);
● Incapacidade grave, com forte impacto psicossocial;
● Doença severa, em fase avançada ou terminal;
● Alimentação entérica;
● Tratamento de úlceras de pressão e ou feridas;
● Manutenção e tratamento de estomas;
● Terapêutica parentérica;
● Medidas de suporte respiratório, designadamente a oxigenoterapia ou a ventilação assistida;
● Ajuste terapêutico e/ou de administração de terapêutica, com supervisão continuada.

Como se pode verificar acima, estes utentes deveriam ser recebidos por estes serviços e não nas ERPI.

E porque razão são encaminhados para o lar de idosos e não para espaços adequados às suas necessidades? Em primeiro lugar porque fica muito mais barato ao Estado. Por cada utente em lar, a Segurança Social contribui mensalmente com 383,16€ Na rede de cuidados continuados um internamento diário ronda os 110,00€, fora as comparticipações familiares. E a uma unidade hospitalar? Sei que no Centro de Reabilitação de Alcoitão em 2009 uma diária rondava os 400,00€

Estas pessoas deveriam ser colocadas em espaços adequados e ter direito aos melhores, e mais adequados cuidados de saúde que cada caso clínico exige. Serviço de cuidados continuados, paliativos, residências autónomas, centros de reabilitação, etc. apoiados por recursos humanos adequados às suas necessidades e deixar as Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas cumprir as suas funções. Deste modo é impossível estes espaços funcionarem em pleno. Pelo contrário, ao obrigarem os lares a realizar as funções para as quais não foram criados e nem se encontram preparados estão a prejudicar os utentes com alguma autonomia e outros objetivos de vida. Conviver diariamente com pessoas em elevado grau de demência ou doença, faz com que a sua saúde se degrade.

Estes espaços na maioria das vezes e como descreve a Segurança Social, deveriam servir para reabilitar e manter o idoso ativo. Como poderá isso acontecer lidando esse idoso com tantos outros utentes com sofrimento físico e/ou psicológico acentuado? Além disso não existe uma equipa multidisciplinar para acompanhar cada pessoa com os seus problemas inerentes. Mas como se sabe, nem nas unidades hospitalares, ou outros espaços preparados supostamente para receber estes doentes têm condições estruturais e humanas para esse efeito. A grande questão é que os lares não estão equipados para atender às necessidades de pessoas com tantos problemas, mas a falta de outras respostas institucionais deixa-os sem opção.

Perante tudo isto como não estar cansada a auxiliar ou a ajudante de lar, o nosso principal cuidador? São exigências profissionais complexas em demasia para as suas capacidades e para o parco valor que recebe como compensação mensal.

Já que o Estado obriga as ERPI’s a realizar o trabalho para o qual não foram criadas, deve assumir também a responsabilidade de lhes criar condições físicas, humanas e financeiras para realizarem um trabalho que vá de encontro às necessidades dos seus utentes, e lhes permita recompensar os seus colaboradores de acordo com as tarefas realizadas e de uma forma justa. Não é com os 383,16 € actuais que disponibiliza por utente que se poderão fazer milagres.

O Estado somos todos, mas as responsabilidades da resolução dos nossos problemas, neste concreto, no que respeita à saúde, cuidados básicos, envelhecimento com qualidade, num estado de direito como o nosso é designado, está delegada no Governo a quem “quase todos nós” pagamos para fazer bem, o qual resulta do veredicto resultante das eleições periódicas.

Da minha parte, enquanto utente, um grande obrigado a todas as cuidadoras e cuidadores formais e informais, principalmente ás do Centro de Apoio Social da Carregueira onde me encontro.

Dos governantes espero e exijo muito mais. Exijo que estejam à altura de honrar os compromissos inerentes aos cargos que aceitaram. É para isso que lhes pagamos!

Estatuto do cuidador informal

Tudo começou há cerca de 2 anos com a entrega de uma petição no parlamento, assinada por perto de 15.000 pessoas, a exigir o debate sobre a criação do estatuto do cuidador informal em Portugal. Estima-se que em Portugal sejam mais de 800 mil pessoas a cuidar dos seus familiares dependentes sem exigir nada em troca.

Segundo um estudo com o titulo “Medidas de Intervenção junto dos Cuidadores Informais”, na posse do Governo desde setembro do ano passado, e que foi encomendado para servir de base à criação de um estatuto do cuidador informal, a atividade que se refere a quem cuida dos seus familiares dependentes com doenças de alzheimer, parkinson, cancro e outras doenças crónicas, lesão medular, AVC, crianças com multideficiências, etc terá um valor de perto de 333 milhões de euros mensais, e 4 mil milhões anuais. São muitas horas por dia despendidas por estes cuidadores, que deixam de ter vida própria para se dedicar ao seu familiar, substituindo o Estado. Não lhes resta outra alternativa.

O referido estudo só foi conhecido e tornado público porque Catarina Martins, a coordenadora do BE, se lembrou de questionar o Governo sobre o seu paradeiro. Porque será que se encontrava bem “escondidinho”? Não é difícil imaginar as razões.

Nele constam várias recomendações como por exemplo: a possibilidade de os cuidadores passarem a ter licenças laborais em caso de emergência; benefícios fiscais; um plano de apoio e uma linha de apoio permanente. Este estatuto já existe com sucesso em países como a Irlanda, Suécia, França, Alemanha ou Inglaterra

Sexta feira, dia 23 de Março, BE, CDS, PCP e PAN apresentaram quatro propostas no Parlamento. Todos os projetos sobre o estatuto dos cuidadores informais apresentados baixaram sem votação à comissão parlamentar do Trabalho. Próximo passo é o seu debate durante 60 dias, cuja finalidade é os grupos parlamentares dos vários partidos chegarem a um consenso, que se deseja alargado e que vá de encontro ás exigências destes cuidadores.

Espero que finalmente se legisle e crie condições para que estes cuidadores sejam reconhecidos como tal, com todos os direitos que a desgastante função exige. É tremendamente injusto o Estado continuar a sobrecarregar estas famílias com uma função que lhe compete. Esta responsabilidade é do Estado e não das famílias. Chega de hipocrisia ao invocarem constantemente os grandes encargos financeiros que esta medida acarretaria. Se há 1.004,00 mensais para manter uma pessoas institucionalizada num lar residencial, ou 510,00 para frequentar um Centro de Atividades Ocupacionais durante 8 horas por dia e somente durante os dias úteis, também há meios financeiros para apoiar estes cuidadores incansáveis. Haja justiça.

Dia 19 de Maios, pelas 14.30 irá realizar-se uma manifestação de Cuidadores Informais pela aprovação do Estatuto de Cuidador Informal. A concentração realiza -se na Praça da Figueira, descendo a Rua do Ouro e a terminar no Terreiro de Paço onde haverá um palco com palestrantes! Os organizadores pedem a todos que se mobilizem no sentido de dar voz a esta causa social que pertence a toda a sociedade! Solicitam também aos participantes que tragam balões! Sendo que o rosa e o azul irá representar os cuidadores e Cuidadoras de crianças e o roxo os Cuidadores e Cuidadoras de demências e idosos!

Mais informação em: https://www.facebook.com/events/1445447095583214/

Minha última crónica no jornal Abarca

27 anos em cadeira de rodas. Comemoro?

Fará 27 anos no último dia 20 de fevereiro que sofri o acidente que mudou a minha vida por completo (estou a escrever esta crónica no dia 17). Datas não é comigo. Também esta só me lembrei dela por acaso. Para mim sempre foi um dia como outro qualquer. Desta vez, a data surgiu-me na memória e tem-se mantido. Acho que é desta vez que me lembrarei do meu acidente no dia 20, e se fosse caso para comemorar, desta vez não aconteceria por falta de lembrança.

Sinceramente não me faz grande diferença lembrar-me ou não da data. Assim como não me faz confusão relatar o meu acidente, ou passar no local onde ele aconteceu. É perto da minha casa e passo por lá muitas vezes e não me perturba absolutamente nada.

Algo que também não aconteceu comigo foi o passar pelas fases que a maioria dos meus colegas relatam passar após trauma. Fases da negação, revolta, luto, aceitação. Comigo a grande preocupação foi tornar-me dependente fisicamente, e tentar encontrar uma maneira de continuar a ser independente financeiramente, e uma grande angústia por fazer sofrer a minha mãe.

A ilusão de vir a voltar a andar também nunca a alimentei. Fui sempre muito prático e objetivo. Viver o momento. Não sofrer por antecedência. O que tiver de ser será. Nada de dramas. Ainda funciono assim nos dias de hoje.

Procurar culpados também não foi comigo. Nunca me questionei ou preocupei em saber as causas do acidente. Foi um acidente de carro e ponto final. Ia a conduzir um Renault 5 GTL, pelas 15h do dia 20, na localidade de Alvega, a poucos quilómetros do local onde trabalhava, Restaurante Nova Nora, em Ribeira do Fernando. Conduzia sem cinto de segurança (na altura não era obrigatório o seu uso dentro das localidades), repentinamente o veículo foge-me para a faixa contrária, embate contra um muro, dá várias cambalhotas e sou cuspido por uma das portas que entretanto abriram, e sou projetado para um terreno agrícola com valas com alguma profundidade. Caí de costas, pescoço bateu numa das lombas da vala, e não mais me consegui mexer.

De imediato surgiram moradores da localidade, chamaram o INEM que até hoje não sei se demorou muito ou pouco a socorrer-me. Fui levado para o hospital mais próximo, que era o de Abrantes, nele colocaram-me tração cervical com 13 kg, e fui de seguida transferido para o Hospital de São José em Lisboa, com o diagnóstico de lesão cervical C4, C5 e C6, traumática completa.

Por lá, e por outros mais hospitais e clínicas, fiquei quase um ano internado. Em dezembro de 1991 vi a casa de uma irmã pela primeira vez. Ver a família reunida soube bem, mas sinceramente o desconforto era tanto, que estava desejoso para voltar ao centro de reabilitação onde me sentia seguro, e rodeado de outras pessoas como eu.

O olhar da minha mãe era o que mais me fazia sofrer. Vê-la sofrer por mim era e sempre foi muito doloroso. Custava-me muito mais que a minha situação. Era muito religiosa (6 anos após meu acidente faleceu) e sempre se orgulhou de eu ter nascido numa 5ª feira santa. Dizia-me com frequência: “Filho, nasceste num dia tão bonito e tens sofrido tanto”. O seu olhar era amor puro. Só ela o sabia dar daquela maneira. sabia tão bem…

O acidente é esquecido com frequência, mas há algo que nunca esqueceria, se através do meu acidente tivesse magoado alguém. Felizmente viajava sozinho. Só de pensar nessa possibilidade chego a gelar. Nunca me perdoaria.

Quanto a mim, o acidente é mais um acidente de percurso, faz parte do estar vivo. A deficiência nunca foi o meu problema, mas sim o que me rodeia. Os obstáculos que sempre encontrei no meu dia-a-dia por ser um cidadão com deficiência. Isso sim, é um grande problema para mim.

Eduardo Jorge

Somos um peso na vida dos nossos cuidadores

Vamos levantar-nos? Vamos virar-nos? Vamos almoçar? Vamos vestir-nos? É assim que as nossas cuidadoras e cuidadores se dirigem normalmente a nós dependentes. Costumo, em tom de brincadeira responder que quem se vai levantar, vestir, ou virar sou eu e não eles. Alguns, também a brincar, respondem que sem o seu apoio não realizo nenhuma dessas atividades, que a coisa é feita em conjunto, daí o vamos a isto e aquilo.

Têm razão. Sem eles não seríamos nada. Eles fazem parte de nós. Sem o seu apoio não funcionamos. É assustador pensar e sentir que não somos donos das nossas vidas. Que dependemos de alguém para praticamente tudo. E quando estou a referir tudo, sei do que falo. Refiro-me às tarefas mais básicas como por exemplo beber água, abrir uma porta, virar-me na cama, proteger-me do frio…

E não damos pouco trabalho. Veja o meu exemplo de me levantarem da cama:
-Desviar a roupa da cama para trás;
-Tirar-me a almofada de posicionamento do meio das pernas e a calcanheira;
-Virar-me de costas e posicionar-me no centro do colchão;
-Realizar-me a higiene íntima e desinfetar o orifício da suprapúbica e o cistocateter;
-Despejar o saco coletor de urina;
-Acomodar o saco coletor de urina no corpo;
-Vestir-me peça a peça de roupa;
-Encostar a cadeira de rodas ao lado da cama;
-Transferir-me para a cadeira;
-Calçar-me;
-Encaixar as peças de segurança na cadeira de rodas;
-Colocar água nas garrafas;

E na maioria das vezes executo algumas tarefas, como por exemplo vestir algumas peças no tronco, lavar o rosto, escovar os dentes, pentear-me, perfumar-me, desfazer a barba com máquina de barbear…

Leram bem. Muita coisa. E só me estou a referir a uma das tarefas diárias. Tanto trabalho a cargo de quem escolheu ou não nos apoiar. Dia de banho e treino intestinal (geralmente dia sim, dia não) o trabalho é a dobrar. E não são tarefas fáceis. Damos muito trabalhinho e eu sei disso. Dependemos deles e pedimos-lhes muita coisa. Mas não tudo o que precisamos. Depender dos outros. Até hoje foi um problema que não consegui resolver dentro de mim. É algo que me incomoda muito. Faz-me mal sentir que dependo de alguém para tudo. O pedir isto, depois pedir aquilo, e de seguida outra coisa. E como escrevi acima, não pedimos tudo que precisamos.

Exemplo: quando nos deitamos e caso estejamos com frio, pedimos para nos colocarem roupa que achamos ser suficiente para nos aquecer, mas horas depois acordo cheio de calor. Claro que não vou acordar alguém para me retirar roupa da cama! Sou incapaz de o fazer. Quem nos rodeia costuma dizer com frequência. Se precisares de mim é só avisar. Mas claro que no geral evito ocupar as pessoas. Mas se verifico que a oferta é de coração e genuína, não deixo de pedir apoio. Nesse caso faço-o não porque gosto, mas porque vejo nos olhos da pessoa que está a fazer algo com prazer. É a única circunstância que consigo pedir algo sem grandes rodeios.

Seja num lar, ou nas nossas casas, cuidar de nós não é tarefa fácil. Admiro muito quem o faz de coração, e de uma maneira descomprometida. Eu penso que não seria capaz de ser assistente de alguém nas minhas circunstâncias. Urge iniciar a filosofia de Vida Independente. Só assim teremos alguém que nos auxilie de corpo e alma, e não por favor. Alguém que possamos sentir como sendo nosso apêndice, nossas pernas e braços, e pago de acordo com as suas funções, e munido de Produtos de Apoio, que lhes permita auxiliar-nos de maneira adequada, e sem pôr em risco a sua saúde.

Foi publicado em outubro último, o Decreto Lei nº 129/2017 que cria o Modelo de Apoio à Vida Independente no nosso país. Consiste na disponibilização de assistentes pessoais por parte do Estado, a pessoas dependentes, e definiu o seu vencimento mensal em 900€ por 8 horas diárias de trabalho.

Mas como a maioria das respostas sociais para pessoas com deficiência, também este apoio continua a ser uma intenção. De outubro para cá pouco ou nada aconteceu. Continuamos a depender do favor de quem nos cuida em lares, nossas casas, etc. Só com um assistente pessoal, remunerado conforme a sua categoria, poderei olhar para quem me auxilia, como alguém que está ali por opção e por gosto e não por obrigação.

Enquanto o Estado continuar a optar pela nossa institucionalização, e a obrigar as nossas famílias a cuidar de nós, não nos deixaremos de sentir um peso e uma cruz nas suas vidas.

Minha crónica no jornal Abarca

Governo Aprova Modelo de Apoio à Vida Independente e Prestação Social para a Inclusão

Ainda Vida Independente e Prestação Social para a Inclusão, desta vez na minha crónica no jornal Abarca

Foi finalmente aprovado em Conselho de Ministros o Decreto- Lei sobre o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), que irá enquadrar os Projectos-piloto de Vida Independente e o Decreto-Lei que cria a Prestação Social para a Inclusão (PSI).

VIDA INDEPENDENTE
O MAVI assenta na disponibilização da Assistência Pessoal a pessoas com deficiência. É um serviço através do qual é disponibilizado apoio à pessoa com deficiência para a realização de atividades da vida diária que, em razão das limitações decorrentes da sua interação com as condições do meio, não possa realizar por si própria.

Destina-se a pessoas com deficiência com grau de incapacidade não inferior a 60%, certificada por atestado médico multiusos ou por Cartão de Deficiente das Forças Armadas, e com idade igual ou superior a 16 anos. Também pessoas com deficiência intelectual, perturbações do espectro do autismo ou doença mental podem beneficiar deste apoio, independentemente do seu grau de incapacidade certificada. As pessoas com idade igual ou superior a 16 anos que estejam abrangidas pela escolaridade obrigatória apenas podem beneficiar de assistência pessoal fora das atividades escolares.

O apoio é organizado através de CAVI - Centros de Apoio à Vida Independente que são ONG de Pessoas com Deficiência, com estatuto de IPSS. Só podem funcionar com um mínimo de 10 e um máximo de 50 pessoas apoiadas e uma equipa técnica de apoio, e deverão incluir nos seus órgãos e equipa a integração de pessoa com deficiência. Haverá vários níveis de apoio e de acordo com as necessidades de cada pessoa, mas não poderá ultrapassar as 40h por semana. No entanto, cada CAVI poderá ter até 30% de pessoas cujo nível de apoio exceda este limite. A distribuição do apoio individualizado é decidida pela pessoa apoiada, com o acordo do CAVI e traduzida num Plano Individualizado de Assistência Pessoal.

O assistente pessoal não pode ser familiar da ou das pessoas apoiadas. Este estabelece um contrato de trabalho com o CAVI (em regime de comissão de serviço, ao abrigo do CCT da CNIS). A pessoa apoiada participa no processo de escolha do seu ou da sua assistente pessoal, e os projetos-piloto, têm a com duração de três anos (2017 a 2020) de modo a possibilitar o seu financiamento através do Portugal 2020.

PRESTAÇÃO SOCIAL ÚNICA
A PSI é uma prestação em dinheiro paga mensalmente a pessoas com deficiência e tem uma implementação faseada, e tem como especial enfoque inicial na população em idade ativa. A prestação tem diferentes componentes. A primeira componente é a Base e entrará em funcionamento já este ano. Assim, para as pessoas com idade igual ou superior a 18 anos e inferior à idade normal de reforma, e um grau de incapacidade superior a 80% certificado antes dos 55 anos através de atestado médico de incapacidade multiuso, é assegurado o direito à componente base na sua plenitude, atribuição de 264€ mensais, independentemente do nível de rendimentos.

A segunda componente é o Complemento e entrará em funcionamento em 2018. Destina-se a pessoas com graus de incapacidade iguais ou superiores a 60% e inferiores a 80% e permite a acumulação com rendimentos. O limiar de acumulação para rendimentos de trabalho é de 8.500 euros anuais, valor acima do qual há direito a benefícios fiscais. O limiar de acumulação com rendimentos não profissionais é de 5.084,30 euros por ano.

Esta componente tem em consideração os recursos familiares. Equaciona-se que apenas uma parte dos rendimentos de trabalho da pessoa com deficiência seja considerada nos rendimentos do agregado familiar. A terceira componente é a Majoração e entrará em funcionamento em 2019. Esta componente materializa o apoio à pessoa com deficiência na compensação de encargos específicos efetivamente comprovados em determinados domínios. Esta terceira fase de implementação da nova prestação contempla igualmente a reformulação da proteção a crianças e jovens com deficiência. Os atuais beneficiários do Subsídio Mensal Vitalício e da Pensão Social de Invalidez serão migrados para esta prestação, com salvaguarda de direitos. Poderão requerer a nova prestação os beneficiários da pensão de invalidez com incapacidade igual ou superior a 80%, os beneficiários da bonificação por deficiência com 18 ou mais anos, bem como as pessoas com deficiência que desenvolvem atividade profissional ou que tenham outras fontes de rendimento.

Fonte e mais informação AQUI

Ser utente e funcionário do Centro de Apoio Social da Carregueira

Na minha nova crónica no jornal abarca escrevo sobre a minha experiência enquanto utente e funcionário de uma instituição.

Exerço as funções de assistente social (diretor técnico da valência de Centro de Dia) e sou utente da Estrutura Residencial para Idosos (ERPI). Quando exerço as minhas funções sou mais um dos colaboradores do Centro de Apoio Social da Carregueira (CASC). Quando preciso de apoio, sou mais um dos seus utentes da ERPI/Lar.

O funcionário.
Devido a uma acidente de viação, desloco-me em cadeira de rodas elétrica, e possuo 90% de incapacidade. Embora existam incentivos financeiros por parte do Estado à empregabilidade das pessoas com deficiência, raramente o mercado de trabalho nos dá uma oportunidade. Eu sou um dos poucos “privilegiados” a quem foi dada essa oportunidade. Primeiro, o estágio profissional, depois, a possibilidade de continuar a exercer a profissão que tanto gosto: Assistente Social.

Com a deficiência veio o estigma e o preconceito. Para a maioria das entidades empregadoras a deficiência é sinônimo de incompetência, de alguém que perdeu a validade e deixou de ser útil. Alterar este paradigma tem sido uma tarefa difícil. São atitudes como a tomada pela direção do CASC, que fazem a diferença e ajudam na mudança. Ter tido a coragem de apostar num inútil para a maioria da sociedade, é uma grande ajuda na desmistificação de ideias erradas formadas a nosso respeito.

Nesta casa nunca fui olhado como diferente, mas sim como sou, somente uma pessoa com características diferentes da maioria, mas com direitos e deveres como os demais. O facto de ser olhado como igual, de não ser somente a minha cadeira de rodas o foco das atenções, mas sim valorizando as minhas capacidades e não as limitações, foi uma grande ajuda à minha adaptação, e claro, refletiu-se no trabalho que realizo. Ficaram criadas as condições para poder exercer as minhas funções em pleno, sem complexos e receios.

Centro de Dia
O Centro de Dia é uma resposta social de apoio à população, especialmente a mais idosa, que consiste na prestação de um conjunto de serviços nas nossas instalações, na tentativa de contribuir para a manutenção dos nossos utentes no seu meio sócio-familiar.

Funciona atualmente com um total de 45 utentes, limite imposto pelo Instituto da Segurança Social. Infelizmente não é o suficiente para satisfazer todas as solicitações que nos chegam diariamente, encontrando-se na presente data várias pessoas em lista de espera a aguardar vaga para beneficiarem dos nossos serviços.

A nossa finalidade é a capacitação do idoso para a melhoria da sua qualidade de vida e a promoção do seu envelhecimento ativo. É nossa preocupação constante proporcionar aos nossos utentes bem-estar físico, psíquico e social, promovendo a sua autoestima, fazendo-os sentir-se parte integrante de uma comunidade que os deseja e estima.

Quanto aos utentes do Centro de Dia, também sinto que a cadeira de rodas serve somente para alguns deles me identificarem. Quando se esquecem do meu nome a cadeira é a sua referência. Sou aquele senhor da cadeira de rodas. De resto, sabem que sou somente mais um membro da equipa disponível para os servir, seja em que circunstâncias for, dentro das nossas possibilidades.

Infelizmente uma grande parte da nossa sociedade ainda olha o idoso como sendo um fardo sem potencial e competências. No meu caso não me cabe classificá-los como sendo ativos ou passivos, mas sim percebê-los como pessoas de valor, únicas, com vontades próprias e capacidades, com quem se pode estabelecer um diálogo e relações pessoais interessantes. É-me fácil reconhecer que têm um valor moral básico, independentemente de serem ou não capazes de exercer autonomia.

É com este espírito que me apresentei e apresento perante eles todos os dias. Só desse modo faz sentido e vale a pena ser Assistente Social. Promover a dignidade e o valor das pessoas.

O utente.
É de muitos conhecida a minha luta pública contra a institucionalização das pessoas com deficiência. A minha vinda para um lar de idosos não foi, e nem está a ser fácil. Mas nas circunstâncias que me encontrava foi sem dúvida a melhor solução. Agora vejo que só num lugar assim e com estas condições poderia trabalhar. Devido às minhas especificidades necessito de apoio de terceiros várias vezes ao dia, e para várias tarefas. Ter esse apoio ao meu dispor durante 24 horas por dia faz toda a diferença. Só graças a esse apoio consigo exercer a minha profissão e ter uma vida ativa. Sem ele seria impossível exercer as minhas funções.

Suponho que para as/os colegas de trabalho da ERPI, nem sempre deve ser fácil conseguir separar o utente do colega, pois tanto estamos a almoçar juntos e em amena “cavaqueira”, como de seguida a “cuidar-me”. Se existe essa dificuldade, eu não a sinto. Sinto sim, que as coisas funcionam e nos conseguimos entender.

Ter as/os colegas como cuidadores fez com que na maioria dos casos se criassem laços muito interessantes. Encontrei amizades para a vida.

Têm a minha profunda admiração pela profissão que exercem e como a exercem. O estar “deste lado”, fez-me ter um olhar critico diferente do que tinha há meses atrás. Comprovei que nem todas as Instituições deste género funcionam a pensar no que é melhor para os seus diretores, esquecendo-se das suas reais responsabilidades. Nesta “casa” encontrei equipas, desde a direção e equipa técnica às colaboradoras e colaboradores, de uma forma generalizada, todos se preocupam com a solidariedade e o bem servir.

Não ficaria bem comigo mesmo se não deixasse um registo sobre as preocupações que sinto pelo futuro da Instituição, uma vez que, ao contrário do que é desejável, o Município tem uma postura de costas voltadas para o CASC, o que, sejam quais forem os motivos, constrange e dificulta o exercício de quem o dirige e as vítimas são os seus utentes. Não conheço tal postura noutros locais similares e tão pouco a posso aceitar.

Eduardo Jorge
(Tetraplégico, Assistente Social, Diretor Técnico da Valência de Centro de Dia no CASC e utente da Valência de Lar / ERPI) Texto publicado inicialmente no boletim informativo do Centro de Apoio Social da Carregueira "factos & palavras".

A cadeira de rodas não entra nos meus sonhos

Na minha nova crónica no Jornal Abarca, escrevo sobre sonhos.

É mais um dia quente de agosto. Saio da aldeia e desço uma encosta por um pequeno carreiro de pedras soltas, que rasga a encosta em ziguezagues sucessivos, serpenteando entre estevas, moitas, alecrins, tojos e carquejas. O sol vai alto e o calor aperta, acelero o passo para chegar ao destino o mais rápido possível, mas os encantos da natureza fazem-me abrandar e parar por várias vezes para os saborear e sentir. Desta vez paro porque surge à minha frente uma videira secular de tronco grosso, toda enrolada numa pequena azinheira e coberta de silvas. Como é possível sobreviver naquelas condições tão agrestes?

Aqui na encosta as árvores são raras. Só existem nos vales mais abaixo. A videira está totalmente abandonada no meio do mato e asfixiada pelas silvas trepadeiras, talvez ali tenha nascido e nunca conhecido o que é ser regada, limpa e cuidada. Ainda por cima está repleta de cachos de uvas, não daqueles de bago grosso e vistosos que se encontram nos supermercados, mas igualmente bonitos para mim e sem dúvida muito mais saborosos. São doces como o mel. Alguns bagos já se transformaram em passas, outros foram esburacados pelos insetos e pássaros.

Ali fiquei sentado á sua sombra, a saborear um dos seus cachos e a olhá-la de ponta a ponta e a admirar aquela capacidade de adaptação. De repente um som estranho vem de um dos seu ramos entrelaçados na azinheira e invadidos pelo silvado, olho com atenção e eis que me deparo com um ninho de rolas. Um conjunto de paus e pauzinhos entrelaçados, aparentemente uma construção sem lógica, mas eficaz. Em criança os idosos da aldeia contavam-me que o ninho de rola era construído daquela maneira, porque quando Deus estava a ensinar os pássaros a construir os seus ninhos, as rolas atrasaram-se e não conseguiram chegar a tempo de aprender. Daí aquela maneira peculiar dos fazer. Um aparente monte de paus.

Saio dali pois a minha presença fez com que a rola abandonasse o ninho assustada. Continuo a descida da encosta encantado e feliz, e eis que surge o que me levou até lá. As água límpidas e calmas do Rio Ocreza no fundo do vale. Dispo-me totalmente, coloco a roupa com cuidado sobre um monte de juncos, sinto a erva fresca por baixo dos meus pés, e ao som do chilrear das rãs, chego-me junto á água, paro por momentos para apreciar pequenos cardumes de peixes bebés aos ziguezagues e felizes, ponho os dois pés na água e mergulho naquelas águas tão familiares que me abraçam desde criança e…acordo.

Levanto a cabeça meio confuso e sem saber onde estou, tento ver o que o escuro da noite não me deixa ver. Concluo que afinal estou na cama, sem me poder mexer, nem sequer é verão e nem eu conseguirei outra vez voltar àquele lugar onde fui tão feliz na minha infância.

Era somente mais um sonho e neles nunca entra a minha cadeira de rodas. Nos meus sonhos sou sempre livre. Porque será?

Fiquei tetraplégico. Suicido-me?

Algum tempo atrás escrevi sobre este assunto. Desta vez voltei a fazê-lo na minha crónica do Jornal Abarca

Alguns meses após o acidente que me deixou tetraplégico, encontrei um antigo conhecido da minha idade, que já não via há muito tempo.

Ele ficou muito confuso e surpreso por me ver numa cadeira de rodas, e naquela situação, e quis saber se era grave. Disse-lhe que era para sempre, irreversível. Disparou imediatamente: “não pode ser! E tu aguentas? Eu já me tinha matado”. Naquele momento não pensei muito no assunto e acho que nem lhe respondi concretamente, até porque no início, achava que poderia a qualquer momento ter melhoras significativas e também não queria ver a real gravidade do meu problema.

Mas de há uns anos para cá penso nesta frase e tento enquadrá-la. Acho que muitas pessoas quando nos vêem, a pensam, só não a dizem. Questionam-se se seriam capazes de viver nestas circunstâncias e este tipo de vida.

Hoje, vejo que passaram 25 anos e eu sem as ditas melhoras significativas. Pelo contrário, com o tempo, aparecem é as pioras e o estado de saúde agrava-se.

É fácil viver dependente dos outros? De maneira nenhuma! Acostumei-me? Não, nunca me acostumarei! Aceitei? Nem pensar! Vou vivendo uma mentira e faço de conta que sou feliz? Nada disso. Eu sou infeliz. Já ouvi da boca de dois conhecidos tetraplégicos portugueses, que são mais felizes após o acidente. Eles lá saberão porquê. Talvez se fosse rico como eles, vos pudesse dar uma resposta…eu não o sou.

Então porque vivo nestas circunstâncias, e não me suicido, como meu conhecido teria feito? Porque não sei como, mas encontrei uma maneira de ter momentos felizes, viver com o que tenho e sou, e não fazer dramas. Também tive a confirmação, que nós, seres humanos, somos mais fortes que imaginamos, e somos capazes de ultrapassar coisas que até nós duvidamos.

Nunca mais vi esse meu conhecido, mas se ele me aparecesse com as mesmas dúvidas e questões, continuaria igualmente a não lhe saber, ou querer responder.

Vida Independente e Prestação Social para a Inclusão em consulta

Minha crónica no jornal Abarca:

Encontra-se aberto o processo de consulta pública de dois novos apoios para pessoas com deficiência: Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI) e a Prestação Social para a Inclusão (PSI).

VIDA INDEPENDENTE
O Governo solicita e agradece a consulta do documento orientador, que pode ser visualizado/descarregado através da ligação disponibilizada na página do Instituto Nacional para a Reabilitação.

Solicita também o envio de comentários/sugestões para os seguintes endereços de email: MAVI.consulta.publica@mtsss.gov.pt ou MAVI.consulta.publica@inr.mtsss.pt

O MAVI "traduz-se na disponibilização de assistência pessoal em actividades de vida diária e de participação definidas pela pessoa com deficiência, contando com o apoio de rectaguarda de centros de Apoio à Vida Independente" que reúnam as seguintes condições: Pessoa coletiva de direito privado, sem fins lucrativos, constituída ou a constituir para o efeito; Organização não governamental para pessoas com deficiência (ONG- PD), com estatuto de IPSS e reconhecida pelo INR, IP ou nova entidade constituída para o efeito ou núcleo autónomo em entidade já existente, privilegiando a participação de pessoas com deficiência ou familiares na sua gestão.

A primeira fase do modelo traduz-se em projectos-piloto para o período entre 2017 e 2020, sendo que "o resultado da avaliação contribuirá para a definição de uma medida de política nacional de Apoio à Vida Independente em Portugal".

Os beneficiários desta medida são a pessoa com deficiência de carácter permanente, atestada com grau de incapacidade igual ou superior a 60% e com 18 ou mais anos, e as pessoas com deficiência que se encontram ao abrigo de "um regime de tutela ou curatela".

Estão previstos três níveis de apoio: Apoio pontual (igual ou inferior a uma hora por dia), moderado (entre uma a três horas por dia) e elevado (três a oito horas por dia).

PRESTAÇÃO SOCIAL PARA A INCLUSÃO
A consulta e descarregamento do documento orientador sobre a Prestação Social para a Inclusão (PSI) também se encontra disponível na página do Instituto Nacional para a Reabilitação, em: http://www.inr.pt/uploads/docs/noticias/2017/discussao_publica_psi.pdf

O envio de comentários/sugestões deve ser efetuado para os endereços de email: PSI.consulta.publica@mtsss.gov.pt ou PSI.consulta.publica@inr.mtsss.pt

A Prestação Social para a Inclusão é dirigida a quem tenha 18 ou mais anos e deficiência ou incapacidade permanente, congénita ou adquirida antes dos 55 anos, atestada pelo atestado multiusos e com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Podem igualmente requerer a prestação as pessoas com 55 ou mais anos, desde que a sua incapacidade tenha sido certificada através do atestado multiusos antes dos 55 anos.

Numa fase posterior, com início previsto para 2019, a medida irá alargar a protecção social também à infância e juventude. Segundo o documento, o montante pago ao beneficiário da nova prestação resulta da soma de três componentes: base, complemento e majoração. A componente base entrará em funcionamento ainda este ano e terá um valor de referência anual de 260 euros por mês, sendo os beneficiários as pessoas com incapacidade superior a 80%.

Para 2017, o limite máximo de acumulação de rendimentos da nova prestação com rendimentos próprios é de 5.084,30 euros por ano, para quem não aufira de rendimentos do trabalho e de 8.500 euros anuais, para quem tenham rendimentos de trabalho.

A VIDA INDEPENDENTE
Quanto a mim a proposta apresentada nada tem de Vida Independente, mas sim mais um serviço de apoio domiciliário disponibilizado por uma IPSS.

Não abdicamos de alguns princípios sobre a Vida Independente que são fundamentais para nós: Pagamentos directos à pessoa com deficiência que contratará com essa verba o seu assistente pessoal, e não o proposto no documento, a IPSS a receber os €900 disponibilizados para o assistente pessoal; Atribuído financiamento independentemente da causa ou diagnóstico médico relativo à deficiência da pessoa, da sua idade, da idade em que adquiriu a deficiência, da sua situação laboral, dos seus rendimentos ou bens assim como do seu agregado familiar e ou cobertura de seguro; Os CAVIS serem geridos por pessoas com deficiência e não existir limite de horas de apoio à pessoa com deficiência.

Bases para um projeto de Vida Independente da CML:
  http://www.am-lisboa.pt/documentos/1418294685D5rYQ8dj8Bh76GZ1.pdf

Resta-nos enviar as nossas opiniões discordando das propostas apresentadas de modo a impedir que avancem. Fonte: INR, CML, Público.

Entretanto a data da consulta pública foi alterada: Foi alargado o prazo de consulta pública sobre o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI) - Assistência Pessoal e sobre a Prestação Social para a Inclusão (PSI), até 24 de março de 2017.

COMEÇAM A SURGIR AS VOZES CONTRA

- Modelo de vida independente em discussão é “limitado” e “incompleto”

- Diga não a este Modelo de Apoio à Vida Independente imposto pelo Governo

- Lúcia quer poder escolher a pessoa que vai entrar na sua vida

Cuidado ao solicitar atendimento prioritário no Hospital de Abrantes

A minha nova crónica no jornal Abarca

Reclame também por mim! Estou cansada e farta! Reclame...mas faça isso, peça para mim também. Não imagina pelo que passo e o que aguento neste trabalho! Tudo isto, e muito mais, fui obrigado a ouvir em voz bem alta, de uma funcionária do hospital de Abrantes, só porque ousei questioná-la se estava em vigor a Lei do Atendimento Prioritário, nas consultas externas.

Todos os meses sou obrigado a dirigir-me àquele serviço para mudança de cistocateter vesical (equipamento que me permite esvaziar a bexiga). Jamais fiz valer, ali, ou noutro lugar a referida Lei, que me permite ter atendimento prioritário e evitar filas de espera. Lei recentemente alterada. Até porque nem sou apologista deste tipo de leis.

Questionei a respectiva funcionária porque me interessa saber até que ponto a Lei está a ser cumprida, e caso venha a precisar de a utilizar no futuro, saber se a poderei exigir. Fi-lo depois de esperar pela minha vez como todos os outros. Cheguei acompanhado pelos bombeiros que me transportaram, retirei a senha, verifico que á minha frente ainda se encontram quase 30 pessoas, aguardei como sempre o faço, e chegada a minha vez dirijo-me ao balcão, trato do que me levou até lá, e aproveito para fazer a pergunta a uma das três funcionárias a realizar atendimento, que por sua vez pôs a questão à colega ao lado.

Respondeu á colega que a sua chefe D…. a tinha informado que não era para dar prioridade a pessoas com deficiência...questiono-a do porquê e informei-a que iria aprofundar o assunto e até reclamar. Eu a conversar em tom de voz normal. Revoltada e em tom de voz alterado, a jovem começou a deitar cá para fora as frases do início do texto. Fez com que toda a gente presente na sala de espera, e não eram poucas, nos tivessem como alvo de atenção. Até parece que eu tinha cometido um crime.

Logo eu que detesto dar nas vistas. Deixei a Srª em histeria, ainda a falar em voz alta e fugi dali o mais rápido que pude e fui resolver o que me levou até lá. Enquanto aguardava noutro setor a mudança do cateter, resolvi procurar na internet o nº de telefone do gabinete do utente, e contato o respetivo serviço para falar com a tal D…., culpada, segundo a funcionária pela não aplicação da Lei, mas respondem-me que não se encontrava. Coloquei a questão, responderam que deveria estar a chegar e somente ela dominava o assunto.

Ao entrar na sala de tratamentos vejo-a a funcionária revoltosa a dirigir-se a mim, num estado ainda alterado, mas não para pedir desculpa, mas sim para continuar a reclamar da quantidade de horas que trabalha e do desgaste das suas funções, etc. E também para me comunicar que já tinha falado com a sua chefe, que a informou que me deveria ter dado prioridade, mas que entretanto se iria informar se as outras unidades hospitalares pertencentes ao Centro Hospital do Médio Tejo iriam por em prática a Lei.

Este episódio aconteceu em Dezembro, em Janeiro, na minha última visita, também não exigi prioridade no atendimento. Tirei a senha e fiquei a aguardar. De imediato sou abordado por uma Srª de seu nome Maria Manuela, residente em Tomar, a informar-me que tinha prioridade e deveria exigi-la. Transmiti-lhe o quanto fiquei sensibilizado com o seu gesto, mas preferia não fazer por ter tido uma má experiência da última vez que lá tinha estado.

Insistiu e mudou de estratégia. Eu iria ser atendido no lugar dela. Cedia-me a sua vez e ficava com a minha. Ainda tentei demovê-la pelo facto de ser de Tomar, cidade ainda distante, e á minha frente encontrarem-se 20 e poucas pessoas. Insistiu, e não tive como recusar. Felizmente ao chegarmos ao balcão, e após explicar que me cedia o lugar, a funcionária em serviço (não a outra), resolveu atende-la também naquele momento.

Na altura apeteceu-me por os olhos e ouvidos daquela sala naquele gesto e naquela Srª. Gostaria tanto de ter gritado bem alto o quanto o seu gesto me comoveu...sinceramente foi um momento que ficará gravado para sempre na minha memória. Não por me ter beneficiado. Nada disso. Mas sim pela beleza do gesto. Pela sua cidadania e partilha. Não sei porque não o fiz. Hoje arrependo-me muito de não ter tido essa capacidade. Seria uma maneira simbólica de lhe agradecer. Abracei-a, olhei-a nos olhos, tentei por palavras mostrar-lhe a minha gratidão, trocamos nº de telemóvel e tenho a certeza que ainda nos encontraremos e terei oportunidade de lhe continuar a agradecer, muitas e muitas vezes.

Se todos agíssemos como a Maria Manuela, o Estado não seria obrigado a criar leis absurdas para obrigar o outro a ser sensato e sensível de modo a perceber que vivemos em sociedade e nos devemos ajudar mutuamente.

Mas infelizmente atitudes tristes como a da funcionária do hospital de Abrantes, mostra que algo vai mal na nossa sociedade e que certas pessoas só praticam o bem se forem obrigadas por Lei.

SOBRE A LEI DO ATENDIMENTO PRIORITÁRIO

De acordo com o Decreto-Lei nº 58/2016 de 19 de Agosto passa a ser obrigatório disponibilizar atendimento prioritário nos setores público e privado. Têm direito a prioridade os idosos com mais de 65 anos que possuam limitações mentais ou físicas visíveis, as grávidas, as pessoas com deficiência que se façam acompanhar de atestado multiusos com grau de incapacidade igual ou superior a 60%, e os acompanhantes de criança de colo com idade igual ou inferior a 2 anos.

Estas regras não se aplicam aos serviços sujeitos a marcação prévia, a hospitais e centros e unidades de saúde, onde a ordem do atendimento é fixada em função da avaliação clínica e a conservatórias, no caso em que a prioridade possa resultar numa posição de vantagem.

Até 28 de dezembro de 2016 já existia a obrigatoriedade das pessoas com deficiência, idosos e grávidas beneficiarem de atendimento prioritário. A única alteração existente recentemente foi passar a ser crime o não cumprimento da Lei. A partir de dezembro os infratores, setor público ou privado, caso sejam denunciados, podem ser punidos.

Quanto ao sucedido no hospital de Abrantes a queixa seguiu para o gabinete do utente, ERS, DGS, INR, DECO, etc. Do hospital aguardo resposta sobre a sua posição se vão ou não cumprir a Lei.

Mas nem tudo é mau naquele hospital, como podem verificar no elogio que dirigi recentemente ás enfermeiras Maria João e Clara, neste mesmo espaço.

Eu e a lareira

Natal...frio...lareira...cadeira de rodas...perigo...na minha crónica no Jornal Abarca.

É geralmente no Natal que marco encontro com a lareira. Nos restantes dias do ano aqueço-me graças ao aparelho do ar condicionado. Na casa dos meus familiares onde passamos esta data, a lareira é rainha e é dela que vem o calor que tanta falta me faz nestes dias frios.

Cheira-me a borracha queimada! A mim também, afirma quem está sentado ao meu lado. Olha que deve ser da tua cadeira, tem cuidado, atira outra…ao observar com atenção, afinal o cheiro e o fumo que entretanto começou a surgir, vem da parte da frente das solas das minhas botas. Afinal o calor vindo da lareira estava a derretê-las e a queimar-me as pernas.

A lesão medular levou-me a sensibilidade do corpo e não tinha como me aperceber que o calor era em demasia. A partir dessa altura a lareira passou a ser uma preocupação. Se até essa data eu e a lareira já não nos entendíamos muito bem, pois aquecia a parte da frente do corpo, arrefecia a parte de trás e vice-versa, se ficava muito longe, o calor não me chegava, se ficava perto corria o risco de sofrer queimaduras. a partir dessa data ficamos ainda mais afastados.

Agora prefiro ficar à distância e atento. Qualquer desconfiança lá estou eu a pedir para me porem as mãos nos sapatos e pernas. Se estão muito quentes, afasto-me, se não estiver quente em demasia, chego-me mais à frente, e ali estou eu a jogar ao jogo do “gato e do rato”, se assim não for, corro o risco de sofrer queimaduras.

A minha mãe dizia com frequência que a lareira é uma excelente companhia. Tenho saudades dessa lareira que me recebia de braços abertos e me fazia companhia durante horas. Que me permitia assar castanhas, torrar pão…. Aquela lareira que me matava o frio, com tanta competência e carinho e em quem podia confiar...

Sei que já não posso voltar a contar com essa lareira do passado, aquela lareira cujo estilhaçar da lenha no seu interior, ainda me soa como música no ouvido que me traz grandes recordações, mas mesmo assim continua a ter o seu encanto, esse vai continuar em mim.

Eduardo Jorge

F5 da Permobil minha nova cadeira de rodas

Na minha crónica do Jornal Abarca, desta vez apresento a minha nova cadeira de rodas.

Na minha última crónica despedi-me da minha cadeira de rodas dos últimos 6 anos, com alguma tristeza e nostalgia. Quando me aconteceu a lesão medular e fui obrigado a usar uma cadeira de rodas, a falta de informação fez-me aceitar a primeira cadeira que me foi entregue. Escolheram por mim. Ninguém pediu a minha opinião e eu também não reclamei, achei que era como um antibiótico. O médico receitou, está receitado, ele é que sabe o que é melhor para mim.

Precisei de pouco tempo para chegar à conclusão que aquela cadeira não satisfazia minimamente as minhas necessidades clínicas e não só, mas tive de a aguentar durante 10 anos. A segunda cadeira já me permitiram experimentá-la e opinar, mas pouco. Foi possível ter o primeiro encosto anatómico.

Salsa

A Salsa da Sunrise Medical, e da qual me despedi à 2 meses, foi a minha 3ª cadeira. Foi a 1ª que me permitiram opinar. Desta vez para além do encosto anatómico, já tive também direito a suporte de pés elétricos. Formamos uma grande parceria mas estava na hora de mudar, só não queria mudar por mudar. Tinha de ser uma cadeira que me oferecesse muito mais, e foi quando surgiu a F5 da Permobil.

Devido a um problema de pele, na região do ísquio (proeminência óssea da nádega direita), que muito sofrimento me tem causado, precisava de uma cadeira que realizasse um amplo raio de basculação, de maneira a permitir-me uma posição de deitado e assim aliviar aquela região muito massacrada devido a mais de anos sentado, livrando-me de dias acamado, e assim prolongar o tempo na cadeira. A F5 era a única cadeira que realizava essa função.

F5 modo basculação acentuada

A posição de pé é muito importante para quem está tetraplégico, como é o meu caso, mas noutros modelos era impossível realizar essa função devido ao elevado risco de fraturas ósseas e quedas de tensão abruptas. A maneira como esta nova cadeira realiza a verticalização reduz esses riscos, permitindo-me após 23 anos de lesão poder fazer a posição de pé sem consequências mencionadas.

Verticalização na companhia da colega Telma Leitão 

O hábito de vários anos mal sentado, em assentos e encostos impróprios para a minha condição, leva a que se criem limitações graves, principalmente no tronco e membros inferiores. Neste modelo, finalmente encontrei também a posição de sentado correta e adequada.

A F5 também me permite ter pela primeira vez um assento “Corpus” personalizado, obrigando-me a manter uma postura correta sentado, e assim evitar zonas de pressão e consequências de saúde por mau posicionamento, assim como melhorou de forma acentuada dores neuropáticas que sentia à vários anos. O facto deste modelo de cadeira ser produzido pela mesma empresa que produz as almofadas antiescaras da marca Roho, permite que tal aconteça.

Para além disso, a maior velocidade, autonomia, conforto e segurança também pesaram na minha escolha. Mas principalmente, a possibilidade de sempre que entender e sentir que estou a prejudicar a minha pele, deitá-la e posicioná-la de maneira a aliviar a zona do ísquio (nádegas), evitando escaras e consequentemente cama, e assim prolongar estadia na cadeira de rodas, melhorando a minha qualidade de vida.

Além das funções enumeradas, existem muitas outras ao alcance deste modelo de cadeira, como por exemplo a possibilidade de controlar o ambiente que nos rodeia através do Magic Drive Touch, assim como gravar na memória da cadeira os posicionamentos que desejamos, também não lhe falta o conta quilómetros, relógio, etc. É uma cadeira pronta a ser moldada indo de encontro às necessidades e exigências de cada usuário.

Defeitos: por ser uma cadeira com todas as funções que enumerei, é um pouco maior e mais alta que a anterior, mas muito menos do que esperava. Achava-a muito robusta, mas depois de a conduzir verifico que não é assim tão diferente da maioria. Até agora coube na maioria dos lugares que frequentava. A capacidade da bateria ainda não me foi possível testá-la como desejava, mas tenho a impressão que se gastam com alguma rapidez.

Concluindo: estou muito satisfeito com a escolha, esta cadeira veio de encontro ao que preciso, e se na escolha da minha 1ª cadeira não tive voto na matéria, nesta fui eu a escolher todos os detalhes, algo que hoje em dia não abdico. Para isso contribuiu e muito conhecer os meus direitos, e o facto da Mobilitec empresa que a comercializa, me ter disponibilizado um modelo e equipa técnica para me apoiarem dando toda a informação que necessitei.

Assim como eu, todos deveriam ter direito a escolher a cadeira de rodas que mais se adeque às suas necessidades. Este tipo de equipamento é atribuído gratuitamente pelo Estado ao abrigo do SAPA-Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, o que leva a que alguns dos médicos que prescrevem nos impinjam o material que mais lhes convém, principalmente levando em conta o preço e não qualidade. Esquecem-se que uma cadeira com estas características pode prevenir escaras e evitar outros problemas de saúde, evitando sofrimento e melhorando a nossa qualidade de vida, e por sua vez evita despesas com o tratamento prolongado de feridas e outros problemas. Ou seja, fica mais caro ao Estado optar por equipamento sem qualidade.

Para além disso, somos nós que vamos utilizar as cadeiras de rodas, sem elas nada podemos fazer. Como é possível os outros escolherem por nós algo tão importante para nós? Insistam e não abdiquem de ter voto na matéria. Mas antes disso informem-se com colegas, pesquisem nas lojas online, e experimentem, experimentem as vezes que for necessário até terem a certeza do que precisam, foi isso que fiz.

Carta de despedida para a minha companheira dos últimos 6 anos

A despedida da minha companheira cadeira de rodas dos últimos 6 anos, na minha crónica no jornal Abarca.

Após 6 anos de muitas vivências em comum, no dia 22 de setembro de 2016 a nossa união chegou ao fim. Foi na Travessa do Torel em Lisboa que nos conhecemos. Sinceramente as primeiras impressões que tive de ti não foram as melhores, mas convenceste-me com aquele teu jeitinho muito próprio logo que me sentaram em ti.

Ainda me lembro onde te toquei a primeira vez? Foi nos teus braços. Mostrei-te que numa posição diferente conseguiria te conduzir melhor. Entendeste e mudas-te por mim.

Foi nesse momento que senti que serias minha houvesse o que houvesse. Bem sabes que ainda me apresentaram as tuas amigas, Rumba, F35, Samba…mas mantive-me firme, embora tivesse aceite sentar-me nelas, foste sempre a minha primeira e única escolha.

Depois de todos estes anos continuo a achar que fiz a escolha certa. Foste uma grande companheira. Quero que saibas que não te estou a trocar por outra, mas pela outra. A outra chama-se F5 e foi-me apresentada, na tua presença, por dois amigos Manuel Ribeiro, e António Alberto da Mobilitec em novembro de 2015. Como não existem segredos entre nós, sabes que há muito tempo que me falavam dela. Que me iria fazer muito bem: permitir que me deitasse em cima dela, por-me em pé, que é mais rápida e segura que tu, mas principalmente ficar naquela posição que só ela consegue…

Vês, queria evitar mencionar as virtudes da F5, o que ela tem que tu não tens, podes ficar magoada. Mas já te apercebes-te que essa posição é muito importante para o meu ísquio. Ele está cansado e doente e precisa de ser cuidado e a F5 pode ajudá-lo. Tens sido testemunha do quanto tenho sofrido nos últimos tempos. Sabes que se não fosse esse facto por mim continuaríamos juntos e felizes.

Quero-te pedir desculpa pela maneira como a recebi quando me foi apresentada. Também achei que não precisava de tanto. Uma desconhecida aparece e torna-se o centro das atenções. Teve direito a aparição na TV e tudo. Aconteceu porque a equipa da Sandra Vilarinho do Programa “Linha da Frente” da RTP, veio acompanhar o recém eleito na altura, deputado Jorge Falcato a um encontro comigo. Mas viste que só me sentaram nela uns minutos. Voltei logo para ti.

Interessa é que a nossa relação de carinho e respeito se mantenha. Quero que saibas que continuarás no meu coração e que nunca esquecerei os momentos que passamos juntos. Foste uma amiga de todas as horas.

Juntos choramos:
-Quando aguentamos juntos naquela estrada abandonada, debaixo de chuva, quase a cair no precipício; E quando caímos os 2...; Sofremos também juntos quando te desligavam o fio que ligava o comando á bateria, obrigando-nos a ficar horas parados no mesmo lugar; No funeral da minha mãe...

Também houve sorrimos:
-Quando me levaste a lugares onde nenhuma outra cadeira me conseguiu levar, como por exemplo para ver uma planta mais de perto, ou sentir os cheiros e ouvir os sons da natureza;

Puseste-me a jeito para receber e oferecer abraços muito especiais; Foste a minha companheira inseparável nas lutas travadas pela exigência dos meus direitos; Ainda nos estou a rever a circular pela 1ª vez nos corredores da Assembleia da República, cheios de personalidade, como se esse acto fosse algo comum e habitual para nós; E como esquecer a viagem épica que fizemos juntos até Lisboa em protesto... Nessa viagem vi o quanto tu eras forte e fiel. Aguentaste-te firme e queixas de cansaço não foi contigo; Levaste-me a programas de TV. Aparecemos em todos, ou praticamente todos os órgãos de comunicação social. Fomos protagonistas de um documentário da autoria da Vera Moutinho, jornalista do jornal Público, “O Que é Isso de Vida Independente?” Quem diria que um dia seríamos solicitamos para tal...Partilhamos algo também muito importante para mim que foi a minha licenciatura, etc.

Haveria muito mais a destacar sobre nós, mas termino referindo um dos momentos mais turbulentos da minha vida, que foi a mudança da minha casa para o lar do Centro de Apoio Social da Carregueira, mas mais uma vez transformamos esse episódio em algo bom, que foi ter encontrado uma família fantástica, e possibilitarem-me nesta casa realizar o 1º contrato de trabalho como Assistente Social após adquirir a deficiência.

Sei que embora tenhas deixado de ser a minha 1ª escolha, continuas disponível para me servires. Também sei que caso a F5 me deixe por alguma razão, tu estarás á minha espera sem rancor. Sabia que seria assim. Ainda bem que entendes. Obrigado por continuares a querer ser minha.

Quanto á cadeira de rodas F5 da Permobil, temo-nos estado a dar muito bem e tu tens sido prova disso. Mas fica para a próxima os pormenores.

Eduardo Jorge

Carta de despedida para a minha companheira dos últimos 6 anos

A despedida da minha companheira cadeira de rodas dos últimos 6 anos, na minha crónica no jornal Abarca.

Após 6 anos de muitas vivências em comum, no dia 22 de setembro de 2016 a nossa união chegou ao fim. Foi na Travessa do Torel em Lisboa que nos conhecemos. Sinceramente as primeiras impressões que tive de ti não foram as melhores, mas convenceste-me com aquele teu jeitinho muito próprio logo que me sentaram em ti.

Ainda me lembro onde te toquei a primeira vez? Foi nos teus braços. Mostrei-te que numa posição diferente conseguiria te conduzir melhor. Entendeste e mudas-te por mim.

Foi nesse momento que senti que serias minha houvesse o que houvesse. Bem sabes que ainda me apresentaram as tuas amigas, Rumba, F35, Samba…mas mantive-me firme, embora tivesse aceite sentar-me nelas, foste sempre a minha primeira e única escolha.

Depois de todos estes anos continuo a achar que fiz a escolha certa. Foste uma grande companheira. Quero que saibas que não te estou a trocar por outra, mas pela outra. A outra chama-se F5 e foi-me apresentada, na tua presença, por dois amigos Manuel Ribeiro, e António Alberto da Mobilitec em novembro de 2015. Como não existem segredos entre nós, sabes que há muito tempo que me falavam dela. Que me iria fazer muito bem: permitir que me deitasse em cima dela, por-me em pé, que é mais rápida e segura que tu, mas principalmente ficar naquela posição que só ela consegue…

Vês, queria evitar mencionar as virtudes da F5, o que ela tem que tu não tens, podes ficar magoada. Mas já te apercebes-te que essa posição é muito importante para o meu ísquio. Ele está cansado e doente e precisa de ser cuidado e a F5 pode ajudá-lo. Tens sido testemunha do quanto tenho sofrido nos últimos tempos. Sabes que se não fosse esse facto por mim continuaríamos juntos e felizes.

Quero-te pedir desculpa pela maneira como a recebi quando me foi apresentada. Também achei que não precisava de tanto. Uma desconhecida aparece e torna-se o centro das atenções. Teve direito a aparição na TV e tudo. Aconteceu porque a equipa da Sandra Vilarinho do Programa “Linha da Frente” da RTP, veio acompanhar o recém eleito na altura, deputado Jorge Falcato a um encontro comigo. Mas viste que só me sentaram nela uns minutos. Voltei logo para ti.

Interessa é que a nossa relação de carinho e respeito se mantenha. Quero que saibas que continuarás no meu coração e que nunca esquecerei os momentos que passamos juntos. Foste uma amiga de todas as horas.

Juntos choramos:
-Quando aguentamos juntos naquela estrada abandonada, debaixo de chuva, quase a cair no precipício; E quando caímos os 2...; Sofremos também juntos quando te desligavam o fio que ligava o comando á bateria, obrigando-nos a ficar horas parados no mesmo lugar; No funeral da minha mãe...

Também houve sorrimos:
-Quando me levaste a lugares onde nenhuma outra cadeira me conseguiu levar, como por exemplo para ver uma planta mais de perto, ou sentir os cheiros e ouvir os sons da natureza;

Puseste-me a jeito para receber e oferecer abraços muito especiais; Foste a minha companheira inseparável nas lutas travadas pela exigência dos meus direitos; Ainda nos estou a rever a circular pela 1ª vez nos corredores da Assembleia da República, cheios de personalidade, como se esse acto fosse algo comum e habitual para nós; E como esquecer a viagem épica que fizemos juntos até Lisboa em protesto... Nessa viagem vi o quanto tu eras forte e fiel. Aguentaste-te firme e queixas de cansaço não foi contigo; Levaste-me a programas de TV. Aparecemos em todos, ou praticamente todos os órgãos de comunicação social. Fomos protagonistas de um documentário da autoria da Vera Moutinho, jornalista do jornal Público, “O Que é Isso de Vida Independente?” Quem diria que um dia seríamos solicitamos para tal...Partilhamos algo também muito importante para mim que foi a minha licenciatura, etc.

Haveria muito mais a destacar sobre nós, mas termino referindo um dos momentos mais turbulentos da minha vida, que foi a mudança da minha casa para o lar do Centro de Apoio Social da Carregueira, mas mais uma vez transformamos esse episódio em algo bom, que foi ter encontrado uma família fantástica, e possibilitarem-me nesta casa realizar o 1º contrato de trabalho como Assistente Social após adquirir a deficiência.

Sei que embora tenhas deixado de ser a minha 1ª escolha, continuas disponível para me servires. Também sei que caso a F5 me deixe por alguma razão, tu estarás á minha espera sem rancor. Sabia que seria assim. Ainda bem que entendes. Obrigado por continuares a querer ser minha.

Quanto á cadeira de rodas F5 da Permobil, temo-nos estado a dar muito bem e tu tens sido prova disso. Mas fica para a próxima os pormenores.

Eduardo Jorge