Ainda visita Presidente da República a minha casa (o meu resumo)

O Srº Presidente da República vai visitá-lo no dia 3 de julho às 14, pode ser?. Foi assim que recebi a inesperada notícia. Nunca pensei que o meu convite fosse aceite. Felizmente aconteceu, a causa que defendo agradece, e quanto a mim foi uma experiência ímpar e um privilégio conviver e conhecer melhor o ser humano Marcelo Rebelo de Sousa, que com as suas atitudes e maneira de estar, fez com que fosse tudo tão natural e descontraído, que houve momentos que me esqueci que estava perante o nosso chefe de Estado, Exmo. Srº Presidente da República Portuguesa, mas sim a conviver com um amigo de longa data.

A minha institucionalização num lar de idosos, em 21 de julho de 2015, foi notícia na imprensa pela revolta que me causou AQUI e AQUI. A minha liberdade 4 anos depois, também fiz questão que o fosse AQUI e AQUI, mas neste caso com razões para comemorar.

A minha comemoração

Explico que comemoro pela minha liberdade e de muitos outros nas mesmas circunstâncias que assim como eu se candidataram à assistência pessoal, e tiveram a felicidade de ser selecionados e abrangidos pelo projeto piloto, ao abrigo do Decreto-lei nº 129 de 9 de outubro de 2019, mas somente isso. Não comemoro pela ineficácia do projeto, e lamento de coração por todos os outros que ficaram privados deste apoio.  

O convite que lhe enderecei ao Srº Presidente foi no sentido de lhe mostrar a minha alegria e nova vida, já partilhada no meu blogue “Tetraplégicos” e página no facebook “Nós Tetraplégicos”, de modo a poder presenciar no terreno as diferenças entre institucionalização compulsiva, e o viver no nosso ambiente, e desse modo poder sensibilizá-lo e contar com a sua preciosa ajuda, nesta batalha titânica e aparentemente sem fim que tem acontecido pelo direito a uma Vida Independente.  

Foi muito importante sentir esta proximidade, interesse, e apoio de uma pessoa com a influência do nosso Presidente da República, e ouvir da sua boca que a Vida Independente é um projeto irreversível e que já não se pode voltar atrás, uma bola de neve que não pode parar e que terá de abranger o maior número de pessoas o mais rápido possível, que é uma forma de viver mais justa e digna, e fruto de vários miletantismos e de muita gente. Também fez questão de referir que quando se sonhou com uma democracia, também foi social e não só politica, sonhou-se a pensar também neste tipo de justiça.

Foto Médio Tejo

A visita

Estava agendada para as 14h. Alguns moradores da localidade da Ribeira do Fernando, (moro na divisa entre as localidades da Concavada e Ribeira do Fernando) representados pelo Sr. Joaquim Catarrinho, José Lopes Peres e António Rodrigues, resolveram saudar a sua visita através de uma faixa colocada a atravessar a estrada secundária que liga as duas localidades, e presenteá-lo com um cabaz recheado de produtos da terra. Muitos outros moradores da referida localidade, e também da Concavada não quiseram deixar de estar presentes á sua chegada, e ao som de palmas, o nosso Presidente fez questão de os cumprimentar um a um.

Foto Médio Tejo

Foto Jornal de Abrantes

Foto Médio Tejo

Foto Jornal de Abrantes

Outros convidados

A Srª Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, Duarte Arsénio presidente do Centro de Apoio Social da Carregueira, em representação da instituição que me acolheu e que me reabilitou para o mercado de trabalho, e onde continuo a trabalhar, Helena Pinto, ex deputada do BE, Renato Bento, diretor da Segurança Social do distrito de Santarém, Armindo Silveira vereador do BE, na Câmara Municipal de Abrantes, por parte do CAVI - Centro de Apoio à Vida Independente de Leiria, ao qual estou ligado como beneficiário de assistência pessoal, Carlos Lourenço, Sara Batista e Conceição Lourenço, e também o representante da União das Freguesias de Alvega e Concavada, Raul Chambel. 

Foto Médio Tejo

Todos os convites foram dirigidos a quem de uma maneira ou de outra fez parte desta minha longa caminhada pelo direito à Vida Independente. Como foi o caso da deputada Helena Pinto, que em maio de 2015 apresentou o primeiro projeto de resolução para a implementação da Vida Independente, isto após visita realizada à minha casa com o intuito de me ouvir, e ter promovido uma audição na Assembleia da República com a presença da comunidade de pessoas com deficiência, projeto recusado pelo Governo da altura, composto pela coligação PSD/CDS.

Deputada Helena Pinto à esquerda

Os incansáveis e felizes cães

Logo pela manhã surgem as patrulhas da GNR acompanhados dos seus profissionais cães, que depois de passar a pente fino toda a área envolvente à minha habitação, se despediram cordialmente, ao mesmo tempo que presenteavam os seus companheiros de 4 patas com a recompensa devida pelo trabalho desenvolvido. Os jornalistas começaram a chegar, a sua incansável assessora Maria João Ruela, a quem muito devo desde os tempos de jornalista na SIC, na companhia de duas colegas, alguns moradores também, de seguida os convidados, e por último o nosso Presidente.  

Recebi-o com um saboroso e longo abraço, mostrei-lhe alguns dos meus recantos preferidos no exterior da minha casa, à Sr.ª Secretária de Estado, por ser cega descrevia-lhe o espaço. Já no interior apresentei-lhe os meus convidados e expliquei-lhe as razões porque cada um se encontrava presente, e houve a possibilidade de conversarmos mais em privado sem a presença dos jornalistas, que fizeram o favor de ficar a aguardar-nos no exterior.

Foto Médio Tejo

O queijo da mana Gracinda

Com o apoio das minhas assistentes Patrícia e Rafaela preparamos uma mesa com alguns petiscos, onde não faltou o maranho, tigelada (diferente da de Abrantes e Rio de Moinhos) e o queijo de cabra da minha terra de nascença, Padrão, concelho de Proença-a-Nova oferecido pela mana Gracinda. O queijo foi muito elogiado e ficou a promessa de lhe fazer chegar mais um logo que surja a oportunidade.

Assistentes Pessoais Rafaela e Patricia.

O tempo voou, mas as impressões foram as melhores e continuo a procurar razões do porquê de merecer tão nobre gesto. Senti-me a receber um amigo que por acaso é o meu chefe de Estado. Tudo farei para não ser o nosso último encontro. Da sua parte ficou a promessa de continuarmos a conversa por telefone, só não o poderá ser a altas horas da madrugada como inicialmente sugeriu, para já continua a agradável e surpreendente troca de emails.

Foto Médio Tejo

Obrigado Sr. Presidente da República pela sua humanidade e simpatia, e espero não voltar a dar-lhe trabalho daqui a 3 anos, data do fim do projeto piloto Vida Independente, que agora iniciou, com a promessa de se tornar uma realidade para todos.

À sua assessora e já amiga Maria João Ruela uma enorme gratidão, a todos os outros convidados, jornalistas, e presentes, principalmente da Ribeira do Fernando e Concavada, cujo gesto me emocionou, o meu grande obrigado também. Também não posso deixar de agradecer o esforço da Srª Secretária de Estado, por saber que não foi fácil conciliar a sua agenda.

Maria João Ruela última à direita. Foto Médio Tejo

Aos que não convidei, espero que entendam que não o fiz pelas razões apresentadas acima. Só fazia sentido ter junto de mim neste momento tão especial, quem fez parte desta caminhada. Faltou a jornalista do Público, Vera Moutinho, autora do documentário “O que é isso de Vida Independente?”, que muito contribuiu para esclarecer os menos familiarizados com esta filosofia, mas encontrava-se em trabalho fora do país. Estarás sempre no meu coração. Esta vitória também é tua.

Por último uma palavra de apreço à coordenadora do BE Catarina Martins, pois foi a única politica na minha última ação na Assembleia da República, e deputado Jorge Falcato, pelo vosso apoio incondicional em todos os momentos.

A Visita na imprensa:

- Marcelo recebe tetraplégico que lutava há anos para regressar a casa (TVI 24 em vídeo);

- Presidente da República visitou tetraplégico na Concavada (Jornal de Abrantes);

- Projeto piloto de Vida Independente é "uma bola de neve" (Noticias ao Minuto);

- Marcelo Rebelo de Sousa visita Eduardo Jorge, o rosto da luta dos tetraplégicos (Mais Ribatejo);

- Marcelo Rebelo de Sousa visita tetraplégico (Antena 1 em áudio);

- Eduardo é tetraplégico e conseguiu apoio do Estado para ter uma vida autónoma (SIC Notícias en vídeo);

- Marcelo visita tetraplégico na Concavada que há anos luta pela independência (O Mirante em vídeo) e O dia em que Eduardo Jorge recebeu o Presidente da República em casa;

- Programa "Você na TV" 1 , 2 e 3 em vídeo;

- Marcelo rebelo de Sousa visita activista Eduardo Jorge (Correio do Ribatejo);

- PR diz que projeto piloto de Vida Independente é “bola de neve” em processo “irreversível” (C/VIDEO e FOTOS) (Médio Tejo);

- Programa "Júlia".

Marcelo Rebelo de Sousa visita Eduardo Jorge na Concavada esta quarta-feira

Marcelo Rebelo de Sousa, Presidente da República, irá deslocar-se até à Concavada, Abrantes, esta quarta-feira, dia 03 de Julho, às 14.00h, para visitar Eduardo Jorge, tetraplégico que tem reclamado melhores condições de vida para si e todos aqueles na sua condição, nomeadamente o direito a um cuidador.

Foto: Diário de Notícias

No início de Dezembro, Eduardo promoveu um protesto junto à Assembleia da República, fazendo greve de fome dentro de uma gaiola criada para o efeito. Numa placa podia ler-se “Aqui jaz Eduardo Jorge”. Na altura o protesto voltou a colocar na ordem do dia a discussão sobre o direito a que pessoas com dependência possam ter cuidadores e Marcelo Rebelo de Sousa deslocou-se mesmo a São Bento para falar com Eduardo Jorge. “Mostrou a sua solidariedade presenteado-me com a sua presença”, diz Eduardo que trabalha como Director Técnico da Valência de Centro de Dia no Centro de Apoio Social da Carregueira, Chamusca. Na altura, a visita de Marcelo Rebelo de Sousa colocou um ponto final nos protestos de Eduardo.

Eduardo Jorge reclamava na altura o direito a uma vida independente. Sete meses depois recebe o Presidente da República em sua casa “mas desta vez com a dignidade reclamada, como garantida, através das regras que regem os recém-criados Centros de Apoio à Vida Independente”, que pode consultar aqui.

Recordamos que Eduardo Jorge ficou tetraplégico aos 29 anos após um acidente de viação. Hoje, com 57 anos, é o principal rosto na luta pelos direitos dos tetraplégicos. Escreve a sua luta no blog Nós, Tetraplégicos e no jornal abarca. Em Dezembro de 2018 falou-nos da sua vida num relato emocionante que pode consultar aqui.

Fonte: Jornal Abarca

Eduardo Jorge é tetraplégico e está de volta a casa, num regresso que é “um renascer”

Eduardo Jorge regressou a casa, na aldeia de Concavada, Abrantes. O seu dia de liberdade chegou em maio último. Tetraplégico, devido a um acidente de carro, lutou durante décadas pelo direito à vida independente: organizou uma viagem de três dias até Lisboa, em cadeira de rodas, fez greves de fome, vigílias, dormiu nos locais mais improváveis. 

Mas a sentença estava tomada e teve de a aceitar. Viveu quatro anos no lar da Carregueira, onde atualmente trabalha, por não conseguir pagar aos Assistentes Pessoais de que necessitava. Mas nunca desistiu. Agora, conta com três assistentes que lhe devolveram a liberdade perdida e o comando da vida… mas apenas por 36 meses, visto ser um projeto-piloto sustentado por fundos comunitários. Eduardo acredita que esse direito será legislado. 

Talvez seja a mensagem que irá passar ao Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, que estará de visita a sua casa em Concavada, esta quarta-feira, dia 3 de julho. 

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Marcelo Rebelo de Sousa vai a casa do abrantino Eduardo Jorge, um exemplo na luta pela dignidade das pessoas com deficiência: «É humilhante mendigar direitos»

Marcelo Rebelo de Sousa vai estar na localidade de Concavada, concelho de Abrantes, nesta quarta-feira, para visitar Eduardo Jorge, o cidadão tetraplégico que tem lutado – ao longo dos últimos anos – contra as barreiras impostas pelas suas limitações físicas e ainda pelas barreiras com que se tem deparado e que lhe têm sido colocadas pelo próprio Estado. 

Aos 57 anos de idade, Eduardo Jorge vê, desta forma, o reconhecimento do presidente da República em torno da sua causa e de todos quantos têm o mesmo dia-a-dia, uma visita que poderá significar… muito mais do que uma visita de cortesia. Em declarações à Hertz, o abrantino garante que continua a lutar por uma vida com maior independência:

Aqui em áudio.

De volta a casa. Pena cumprida?

3 anos, 10 meses e 21 dias depois voltei á liberdade. Chegou no dia 21 de maio último. Não estava nos meus planos cumprir uma pena tão longa. Sinceramente sempre pensei que a minha ida para um lar fosse provisória, passageira, e nunca esta agonia que parecia não ter fim. Pela 1ª vez em Portugal um Governo composto por uma Secretária de Estado com deficiência, e um deputado na mesma condição na oposição, ambos conhecedores da nossa realidade, ajudou-me a pensar assim.

Rafaela, Fernanda e Patricia as minhas assistentes pessoais.

Enganei-me redondamente.

A pena prolongou-se por quase 4 anos. Nem o facto destas respostas sociais se destinarem somente a pessoas idosas com mais de 65 anos, o que não é o meu caso, a Constituição da República Portuguesa que no seu artigo nº 71 consagra os mesmos direitos a todos os cidadãos: “Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição (...).” E nem a Declaração Universal dos Direitos do Homem da ONU que no seu artigo nº 1 declara que “Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos”, assim como a Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, subscrita por Portugal em 2009 onde o nosso Governo se comprometeu a promover, proteger e garantir condições de vida dignas às pessoas com deficiência, assumindo a responsabilidade pela adoção das medidas necessárias para nos garantir o pleno reconhecimento e o exercício dos nossos direitos, e também a promessa de desenvolver esforços para a implementação da Estratégia da União Europeia para a deficiência 2010-2020 e da Estratégia para a Deficiência (2017-2023), do Conselho da Europa, as várias ações de protesto que realizei pelo direito à Vida Independente, como por exemplo a viagem de 3 dias em cadeira de rodas, as greves de fome, e outras, me valeram. 

A sentença estava tomada e tive de a aceitar.

O tempo passava e eu continuava preso sem solução à vista. Finalmente o meu dia 25 de abril chegou. Aconteceu no dia 21 de maio. A liberdade chegou, mas a mágoa e tristeza não me vão deixar. Será impossível apagar da minha memória tamanha maldade e humilhação. Até porque nada fiz para merecer tal punição. Não aceito que a minha deficiência seja a culpada pela pena aplicada. Não consta no código civil que assim seja. Assim como também não reconheço nos nossos governantes competência para se substituírem a um juiz e resolverem tomar decisões sobre a minha vida.

Mas aconteceu. Pelo facto de adquirir uma deficiência, e não ter ninguém para me apoiar, o Estado decidiu que deveria abandonar o meu lar e local que escolhi para viver. Como se isso não bastasse a minha pena foi agravada. Também fui condenado a pagar 90% dos meus rendimentos por cada mês de prisão. 

Não me rendi. Lutei todos os dias contra tal injustiça. Enfrentei poderes. Mostrei-lhes a minha indignação. As respostas não surgiam, mas desistir nunca foi opção e eis que quase 4 anos depois o Estado/tribunal, decide atenuar a pena e transforma a prisão efetiva em liberdade provisória durante 34 meses. Ainda pensei se valia a pena aceitar tal migalha, mas para quem sempre teve tão pouco, liberdade provisória é melhor do que nada.

As mazelas nunca me abandonarão. 

Conviver com pessoas no fim da linha e em sofrimento constante deixa as suas marcas. Um lar de idosos como está concedido no nosso país a sua única e exclusiva função é um depósito de “velhos”. Chegam no fim da linha, derrotados e a aguardar a morte. É impossível um lar oferecer dignidade com os 384,00 mensais que a Segurança Social atribui por cada utente. Por mais que as direções, técnicos e colaboradoras e colaboradores possam fazer, que é o caso do lar do Centro de Apoio Social da Carregueira, onde me encontrava, e onde todos davam o seu melhor, nunca será o suficiente para oferecer a todos os seus utentes a qualidade de vida que merecem e têm direito.

Repensar lares. Veja o que escrevi tempos atrás sobre este assunto: (Ser ajudante num lar de idosos e o desrespeito da Segurança Social)

Neste momento os lares são autênticos hospitais de retaguarda, mas com direito a muito menos meios em comparação com os hospitais. Basta referir que o Centro de Reabilitação de ALcoitão cobra ao Estado por cada dia que lá sou internado aproximadamente 500€, mas ao lar onde me encontrava o Estado oferece 383,16€ mensais. A mim, para ficar na minha casa, oferece-me entre 94,64€ e 105,16€ mensais para contratar assistentes durante 24 horas por dia. Aos lares residenciais oferece mensalmente 1.027,03€ e porque somente 383,16€ aos lares de idosos?

Convive-se com a degradação humana, sofrimento, falta de esperança e abandono. E estou a referir-me ao melhor lar que conheci. Como é possível o Estado somente ter este sofrimento para oferecer a quem trabalha desde criança e tanto lhe deu? Estas pessoas merecem outro tratamento e dignidade. Há que repensar este tipo de respostas o mais rápido possível e envergonharmo-nos da maneira que tratamos os nossos “velhos”.

Projeto piloto Vida Independente

Sou um dos beneficiários do projeto piloto de Vida Independente instituído pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro. Inscrevi-me no Centro de Apoio à Vida Independente (CAVI) de Leiria, pertencente á minha NUT e após avaliação foram-me atribuídas 16 horas diárias de assistência pessoal. O ideal seriam 24 horas, mas as 16 horas permitem-me continuar a trabalhar e viver na minha casa, e neste momento é o que me interessa.

Embora tenha somente apoio durante 16 horas, o que faz com que passe a maioria das noites sozinho, e o projeto tenha a duração de somente 34 meses, esta sensação de liberdade infinita está a fazer-me voltar a renascer. Não há palavras para descrever o alívio que sinto por ter a minha vida de novo nas minhas mãos. Sou mais uma vez o dono de mim. Decido quando me quero levantar, deitar, quando e quantos banhos tomar, o que comer, e onde ir, etc. Agora tenho a Rafaela, Patrícia e Fernanda, minhas assistentes pessoais, sempre disponíveis e prontas para substituir os meus braços e as minhas mãos e a serem recompensadas financeiramente por isso. Já não me sinto um peso, a viver de favores.

Pena que este projeto tenha as limitações que tem e não permita a mais pessoas sentirem o mesmo que eu. Na região de Lisboa nem sequer iniciou. Desde dezembro que é prometido o seu início pela Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com deficiência, Ana Sofia Antunes e até ao momento nada aconteceu. Além disso o que acontecerá quando terminar o projeto piloto? Será que o legislador irá transformá-lo em lei e tornar a Vida Independente uma realidade, ou não passará de um pequeno doce dado mais uma vez às pessoas com deficiência? Questões que me invadem e que não consigo alhear-me. Vão voltar a acusar-me do mesmo crime e aplicar-me mais uma vez a pena, que será aprisionarem-me mais uma vez num lar de idosos?

Uma certeza tenho, se o pior voltar a acontecer, cá estarei para voltar ao palco de batalha e lutar com todas as minhas forças contra essa injustiça como sempre o fiz. Se vou sair derrotado mais uma vez, ou sair vencedor, veremos na altura. Agora quero ver se consigo desfrutar da liberdade que me foi concedida. Ela é boa demais para ser desperdiçada, pois como refere a dos direitos humanos da ONU, todo os seres humanos nascem livres e iguais em direitos e dignidade.

Obrigado Centro de Apoio Social da Carregueira

Por último um agradecimento muito especial para o Centro de Apoio Social da Carregueira, local que me acolheu de braços abertos e deu tudo que tinha. À sua direção, colegas utentes e colegas de trabalho, a minha eterna gratidão. Lá renasci como trabalhador e recuperei a minha autoestima. E é tão bom no final do dia ao terminar meu horário de trabalho saber que venho para a minha casa e não para o quarto nº 36. Era muito doloroso ver meus colegas de trabalho chegarem e partirem, e a minha única alternativa era o quarto.

Jornal Público

A minha ida para o lar foi documentada pelo jornal Público, através do documentário em video, “”O que é isso de vida independente”. A minha saída também foi registada e acaba de ser publicada mais uma vez pelo mesmo jornal. Ambos os trabalhos são da autoria da jornalista Vera Moutinho.

Vejam e revejam:

Eduardo Jorge, tetraplégico, dá a cara pelo direito à vida independente — organizou uma marcha de 180 quilómetros em cadeira de rodas, dormiu ao relento e fez greves de fome. Há quatro anos, o PÚBLICO acompanhou o seu dia-a-dia e o momento em que se viu obrigado a ir viver para um lar por não conseguir pagar a um cuidador.

Quatro anos depois, registamos o regresso a casa graças a um projecto-piloto de Vida Independente,
mas com fim anunciado.

Veja a reportagem "Estou a construir-me outra vez. Já não sou um número".

Também a entrevista ao programa "Júlia":

- Até para reclamar precisamos de apoio.

- Tenho orgulho na minha deficiência...eu sou assim...a sociedade é que tem de se adaptar à minha deficiência.

Também em grande entrevista na edição em papel de ontem, dia 17, reproduzida abaixo.

Não abdico do papel que quero ter na sociedade

Um tetraplégico tornou-se um dos mais emblemáticos activistas dos direitos dos deficientes. Eduardo Jorge tem 56 anos e vive num lar. No início de Dezembro, desafiou o presidente da República e o governo a Cuidarem dele, numa acção de sensibilização em defesa do projecto “Vida Independente” e para assinalar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. Um mês depois, o Correio do Ribatejo falou com o activista que se mostra convicto que o protesto “deu frutos”. A trabalhar como assistente social no Centro de Apoio Social da Carregueira (CASC), concelho da Chamusca, Eduardo Jorge esteve, entre os dias 1 e 4 de Dezembro, em frente à Assembleia da República, em Lisboa, deitado numa cama articulada e fechado dentro de uma gaiola.

O que motivou o seu protesto em defesa da Vida Independente? 

Desde 2013 que os sucessivos governos prometem a criação da filosofia de Vida Independente (VI) em Portugal. O actual não fugiu à regra, mas somente em Maio de 2017, dois anos depois de iniciar funções, criou o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), e em 9 de Outubro do mesmo ano, o Decreto Lei 129/2017 que institui a referida medida de apoio. Chegamos a Novembro, 18 meses após a criação do MAVI, data que anunciei o protesto, pouco mais tinha sido feito. Além desse facto, o MAVI criado pelo governo, não permitia o acesso a assistência pessoal a quem se encontra-se institucionalizado, o que é o meu caso e de muitos outras pessoas com deficiência, daí a minha acção de protesto.

Haverá, efectivamente, uma mudança na legislação? 

Claro. Penso que o governo não iria dar-se ao trabalho de emitir um comunicado de imprensa a anunciar a alteração da Lei, se esse não fosse o seu desejo. Também sabemos que o nosso Presidente da República está atento.

Onde vai buscar a coragem para fazer estas acções de defesa dos direitos das pessoas com deficiência? 

Ao orgulho que tenho na minha deficiência, e sobre o papel que quero ter na sociedade do qual não abdico. Sou um cidadão com direitos e deveres como os demais, como indica a nossa Constituição, e não aceito que a minha deficiência seja utilizada como motivo de recusa desses direitos. Viver não é só respirar! Exijo respeito e dignidade.

A palavra ‘inclusão’, no nosso país, tem verdadeira expressão? 

De maneira nenhuma. Só o será quando tivermos direito a uma vida em pleno. Direito a uma vida independente, ao trabalho, educação, formação, ir e vir sem barreiras arquitectónicas, lazer, desporto, transportes, etc. O que neste momento está longe de acontecer.

E quanto à inclusão no mercado de trabalho? 

Continua a ser privilégio só de uma minoria. Onde me incluo. No meu caso tive a sorte da direcção do Centro de Apoio Social da Carregueira, acreditar em mim. Somente este mês foi regulamentado no Parlamento a lei das quotas de emprego para o sector privado. Já existe na administração pública, mas não é cumprida e nem são punidos os infractores. Segundo um estudo publicado recentemente pelo Observatório da Deficiência e Direitos Humanos em Portugal, em 6 anos, de 2011 a 2017 o desemprego entre pessoas com deficiência subiu 24%, na população em geral desceu 34,5%. Costumo dizer que nem de graça as entidades empregadoras nos querem. Pois como é do conhecimento geral existem alguns apoios à contratação. Eu, por exemplo, encontro-me a trabalhar ao abrigo do Programa Contrato de Emprego em Mercado Aberto, o Instituto de Emprego e Formação Profissional.

Há ainda um longo caminho a percorrer em direcção à autodeterminação da pessoa com deficiência? 

Infelizmente sim. Depositamos alguma esperança na mudança do paradigma com a entrada deste novo executivo, pelo facto de ter sido criada uma Secretaria de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, e nomeada como responsável uma Secretária de Estado com deficiência, assim como a eleição do primeiro deputado em cadeira de rodas, e a direcção do Instituto Nacional para a Reabilitação ter sido também entregue a uma pessoa com deficiência. Três cargos de relevância na área da deficiência, ocupados por pessoas que conhecem a nossa realidade, um nosso grande desejo. Daí “Nada sobre nós, sem nós”. Mas esta nova realidade na prática pouco acrescentou à melhoria de vida das pessoas com deficiência. A mudança não é visível.

Existem barreiras para a [sua] felicidade? 

Claro. Eu não consigo ser feliz num país onde me privam de direitos básicos e me obrigam a humilhar e mendigar esses mesmos direitos. Consigo ter momentos muito felizes, mas ser feliz não. Quero, mais, preciso de mais, tenho direito a mais, e tenho consciência disso.

Qual será a sua próxima ‘luta’? 

Terminar a que iniciei agora. Ainda não me encontro na minha casa, a viver com quem quero, e como quero, e o MAVI tem muito ainda a melhorar para ir de encontro a uma desinstitucionalização em pleno, e real necessidade das pessoas com deficiência.

“Esta humilhação já está. Obrigado!”

Eduardo Jorge, natural de Concavada, e institucionalizado num lar de idosos em Carregueira (Chamusca), cumpriu o prometido com uma acção de protesto realizada no início de Dezembro, em frente à Assembleia da República. O relato da jornada vem na primeira pessoa.

“Chego a Lisboa para realizar a acção de protesto, conduzido pelo João Condeço, e acompanhado pela Rafaela Fialho. A cama onde me irei deitar está a chegar ao Parlamento. Presidente da instituição onde me encontro, o meu amigo Duarte Arsénio, tem a jaula quase montada com a ajuda de uns seus amigos que com ele se deslocaram da Carregueira e outros que o aguardavam em Lisboa. São 14h e como não me alimentarei nos próximos dias, paramos junto a uma pastelaria, peço um prego, mas trazem-me ao carro um folhado de chouriço cheio de gordura e nada apetecível. Foi a minha última refeição. Chego à Assembleia da República (AR), a jaula já se encontra montada, aguardam-me alguns amigos, preparo-me para entrar, mas uma agente da Polícia de Segurança Pública, pede-nos para retirar a jaula daquele espaço por supostamente estarmos a infringir a lei. Levam-na para uma ilha em frente da AR, entre duas vias de trânsito. Já era complicado subir o passeio junto à AR, onde a jaula se encontrava por não cumprir a lei das acessibilidades , aceder ao outro espaço, em cadeira de rodas, era impossível e muito perigoso com os carros a circularem sem parar. Felizmente apareceu o deputado Jorge Falcato, e graças a si a situação foi desbloqueada e a jaula voltou para o passeio junto à AR. Só tinha de ser assim. Avisei com antecedência a Câmara Municipal de Lisboa sobre o protesto e tamanho da jaula, que por sua vez encaminhou a informação para o Ministério da Administração Interna e Comando Geral da PSP. Começam a chegar os primeiros jornalistas, dou entrevistas e despeço-me, e entro para a jaula, Rafaela Fialho a minha acompanhante deita-me na cama de costas, posição sugerida pelo Sérgio Lopes, também tetra, e ainda bem que a acatei, porque foi muito mais fácil interagir com as pessoas, dar entrevistas, atender alguns telefonemas, sugar água através da sonda e passar o tempo. Ainda bem que não fiquei de barriga por baixo, como previsto.

A JAULA E A HUMILHAÇÃO A rede passou a ser a minha janela para o exterior e também a prova da minha prisão. Antes de tudo o meu olhar tinha de se focar nela. Todas as imagens que recebia estavam enjauladas, e começo a sentir a humilhação a invadir-me. Vem a vontade de chorar. Foi o início de muita dor na alma. A exposição deixa- me de rastos. Doe-me muito. Demoro muito tempo a esquecer. Calma, engoli em seco, olhei em volta e ali estavam os fiéis guerreiros e guerreiras do costume ao meu lado, também pensei em todos os outros que como eu se sentem aprisionados todos os dias, e encarei a situação de frente. Os fiéis guerreiros e guerreiras por ali andavam como guardiãs. As pessoas vinham e iam após deixar o seu apoio e solidariedade. Cada pessoa que fazia o favor de deixar o conforto do seu lar, para de muitas maneiras vir mostrar o seu apoio, era um incentivo para continuar, a todos e todas fiz questão de tocar com as minhas mãos e senti-las. Pensava, ainda existem pessoas boas. Deixar tudo para se deslocarem até aqui, é um gesto de ternura sem preço.

PRESENTES E COMIDA Os primeiros trouxeram chá e biscoitos, outros continuaram a trazer comida, a eles e todos os outros que foram aparecendo, expliquei que não iria me alimentar. O Francisco trouxe-me uma rosa, o amigo e comendador Arruda, presidente da Associação dos Deficientes das Forças Armadas, ofereceu-me a sua medalha conquistada na maratona das descobertas realizada naquele dia, também recebi umas quentinhas collants térmicas, pantufas, almofada, etc Além de palavras de apoio, muitos traziam também relatos de injustiças que estavam a sofrer. Uma mãe com o seu filho adolescente com escaras profundas a aguardar uma cadeira de rodas há anos, e quando finalmente a avisam que foi aprovado o seu pedido, é informada que não há dinheiro. Outra mãe que é obrigada a ficar com a sua filha também adolescente em casa, porque a escola onde iniciou o ano letivo, a informou que tem de encontrar uma escola particular que a receba, porque segundo eles a filha não se adaptou à sua escola. Um pai indignado por só ter direito a 37,50€ mensais, de comparticipação por 5 embalagens diárias que gasta em fraldas com a filha, etc, etc. Era uma maneira de juntarem a sua indignação à minha. Na hora do almoço, no dia dois da acção, ouço a preocupação dos meus fiéis guerreiros em almoçarem perto de mim. De imediato lhes expliquei que poderiam comer junto à jaula porque não me faria diferença. E o cheiro? Vais ver a comida. Não, não vamos comer perto de ti. É uma maldade muito grande. Insisti que não, aceitaram almoçar por ali e o certo é que não me fez diferença nenhuma. Nunca senti fome durante o período que ali permaneci. Fraqueza sim.

A PRIMEIRA NOITE A noite foi difícil de passar. Teria sido muito mais complicado se a Isabel Faria e amigos, não tivessem encontrado maneira de tapar a maior parte da jaula, com uma espécie de lona. Dizia-me o deputado Jorge Falcato. Não tens um aquecedor? Sinceramente nem sequer imaginava que existissem aquecedores de rua. Os meus protectores fazem-me chegar também um aquecedor que ficou a noite toda ligado. O frio e desconforto diminuiu muito. A noite avança, consegui convencê-los a sair. Entenderam que seria muito doloroso para mim vê-los a passar frio e a sofrer por minha causa. A Rafaela Fialho, essa não consegui convencer a sair de perto. Foi descansar para o carro estacionado no outro lado da rua, e ia aparecendo de vez em quando a tremer de frio. Na primeira noite ainda tentou que eu me alimentasse. Come só um pouquinho de doce gato! (é brasuca) Não Rafaela, nem penses. Ai gato, estou tão triste! Esquece, é muito importante para mim cumprir com o que prometi. É a minha verdade. Ainda insistiu: e um suco, água com açúcar? Isso não é comida. Como não cedi, lá vai ela toda tristinha encolhida devido ao frio. Felizmente não aceitei que tapassem também a rede da parte da frente da jaula. Foram surgindo pessoas quase toda a noite, policiais de serviço também iam passando e perguntando se estava bem.

CANSAÇO Surgem os primeiros sinais de desgaste. Também devido ao facto de ter suspendido a medicação do dia-a-dia. Olhos a arder, cheios de água, e muito pesados que mal conseguia manter abertos. A perna esquerda resolve ter uma crise de espasmos. Esticões seguidos que nunca mais paravam. Quando acontece é porque algo no organismo não se encontra bem. Ligeira dor de cabeça e muito cansaço cerebral, assim com desconforto devido ao frio. Tentei tapar o rosto com a roupa da cama, na tentativa de dormir uns minutinhos pelo menos. Mas foi impossível, a perna não parava de pular, o barulho na via pública era muito, alguns curiosos paravam. Destapei a cara e começo a sentir o rosto húmido de maresia, o chão brilhava molhado, o frio trazido pelo vento começa a surgir junto à cabeça, fixo o olhar no passeio sem fim ao fundo das escadarias da Assembleia da República, e eu ali naquela cama. Como vieste aqui parar Eduardo? Porquê tudo isto Eduardo? Confirmei o esperado. O meu grito de desespero não foi ouvido pelos governantes. Fui mais uma vez ignorado. Veio a tristeza e com ela as primeiras lágrimas. Só voltaram a surgir com a entrega da rosa pelo Francisco. Voltei a ser prático e determinado. Dava jeito. Eu que me sentia tão forte e convicto até aquele momento não podia começar a ceder.

SEGUNDO DIA Surgem os primeiros raios da manhã. Frio apertava. Dor de cabeça mantinha- se. Desgaste emocional também. Ai se eu pudesse lavar pelo menos os olhos e as mãos, aliviar uns segundos o corpo daquele colchão que se colava a ele…Rafaela surge ao fundo toda encolhida a perguntar se estava bem. Respondo que sim. Fico com o coração apertado por imaginar a péssima noite que passou por minha causa. Surge o Sérgio Lopes, de seguida os outros e outras. Começa a rotina. Mais chá, comidinha, chocolate quente e muito amor, e eu sem fome nenhuma. Serviam-se os outros. Nada se perdia.

ESTOU A ATENTAR CONTRA A MINHA VIDA? Sou visitado pelo Delegado de Saúde Regional de Lisboa e Vale do Tejo, que a pedido da respectiva Administração Regional de Saúde, mostrava a sua preocupação com a minha saúde. Recebi os seus conselhos e agradeci. No primeiro dia também tinha recebido a visita de um médico com as mesmas preocupações. A enfermeira Teresinha também não me deixou um minuto. Médicos do Mundo também marcaram presença. Todos com a mesma preocupação. A minha suposta frágil saúde. Fisicamente até poderia estar, mas mentalmente continuava forte. De todos vinha o conselho para beber água com açúcar ou com clara de ovo. Era fundamental ingerir proteína. Como se tratava de líquidos isso não inviabilizava a minha greve a alimentos. Resisti. E sinceramente não sentia fome.

AUTORIDADES Comuniquei o protesto a todos os grupos parlamentares, deputados eleitos pelo meu distrito, gabinete da Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Presidência da República, gabinete Primeiro Ministro e Instituto Nacional para a Reabilitação. Recebi um email da deputada Idália Serrão do Partido Socialista, de imediato um telefonema do deputado Jorge Falcato, independente pelo Bloco de Esquerda (BE) a mostrar a sua preocupação e a tentar demover-me da acção por achar que estaria a pôr em risco a minha saúde. Ao verificar que nada me demovia, mostrou a sua solidariedade e disponibilidade para ajudar. O que aconteceu. Esteve sempre ao nosso lado no terreno. No 2º dia recebi a visita da coordenadora do BE Catarina Martins, acompanhada por vários órgãos de comunicação social, depois de se inteirar do meu protesto comunicou-me o que eu também já sabia, que a minha acção poderia ter sido evitada caso o Governo tivesse aceite a proposta do BE apresentada três dias antes no Parlamento, a propor a alteração do Decreto Lei 129/2017 a solicitar os 6 meses de transição para permitir a desinstitucionalização que eu estava também a exigir. Não tenho dúvidas que a sua presença tornou ainda mais visível o meu protesto. Também compareceram duas representantes do Instituto Nacional para a Reabilitação, a pedido dos membros do seu Conselho Directivo. Do Gabinete do nosso Primeiro Ministro recebi a resposta que tinham encaminhado o assunto para o Ministério do T. Solidariedade e Segurança Social, e da presidência recebi um ofício que me deixou ainda com mais vontade de avançar. Confundiam Estatuto do Cuidador com Modelo de Apoio à Vida Independente. No último momento do protesto sou visitado pelo deputado do PSD, de Santarém, o distrito onde resido e sou votante, Duarte Marques.

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA. EU NÃO DISSE QUE ELE VINHA? A segunda noite chegou, nada mudou. Eu na mesma posição, sem higiene e sem me alimentar. Desgaste mental estava a ser cada vez mais notório. Fome não tinha, dor de cabeça e olhos a arder sim. Pessoas não paravam de mostrar a sua solidariedade, os meus guardiões firmes ao meu lado. Telefonemas e mensagens muitas, maioria devido ao posicionamento não conseguia atender. Sara Dias ex-colega da faculdade, outra amiga incansável que esteve comigo do primeiro ao último minuto, fez o favor de me entregar um carregador de bateria portátil, para o telemóvel poder continuar a funcionar. De repente ouço um burburinho: é o presidente! É ele! Eu sabia que ele vinha! E vejo-o junto à rede que nos separava a chamar pelo meu nome. Estico-lhe a mão como fiz com todas as outras visitas, alguns dos seus dedos passaram pelos buracos da rede e tocaram nos meus, informei-o sobre as razões do protesto, entendeu e informou-me que tinha convidado a Srª Secretária de Estado da Inclusão para conversarmos. Que tinha de haver uma solução. Sai e vai recebê-la à saída do carro que a transportava, e surgem de braço dado como sendo o seu guia. Recebi-a, conversamos de uma maneira mais acesa, algo que me desagradou e mostrei-o no momento. Srº Presidente continuou a pedir calma e a apelar ao diálogo, inclusive caso fosse necessário prontificou-se a estar presente na reunião a agendar. Pedido aceite por ambas as partes. Humanidade, respeito, serenidade, objectividade, simpatia, simplicidade, isso mostrou o nosso Presidente da República. Ninguém ficou indiferente ao seu gesto e presença, mas principalmente maneira de lidar com a situação naquele momento, e naquelas circunstâncias. Perante o seu gesto e esforço, resolvi suspender a acção de protesto. Na altura a abertura e postura da Srª Secretária de Estado não foi a melhor. Facto que me fez pensar por momentos em não desmobilizar. Mas como praticamente todos me aconselharam a fazê- lo, e porque sempre desejei ser solução e não problema, fi-lo.

QUERO UMA SELFIE COM O PRESIDENTE Dias antes, tinha estado presente na gala comemorativa dos 15 anos da Associação Salvador, onde fizeram o favor de me atribuir o prémio de mérito “Comunidade” pelo meu activismo. O convite informava que a gala teria o alto patrocínio do Srº Presidente da República. A Rafaela Fialho, é o meu apoio nestas saídas, e logo começou a dizer que o que mais queria era uma selfie, mas o desgosto foi grande porque o Presidente esteve ausente, e só apareceu em vídeo. Selfie nada. Quando vejo o Presidente a despedir-se, imaginei que a Rafaela tinha conseguido a selfie sonhada, mas na dúvida resolvi informar o Presidente do seu sonho, não fosse ele mais uma vez ficar por realizar. Ainda bem que o fiz, a Rafaela sabe-se lá porquê, tinha achado que incomodava, e não teve coragem de solicitar a bendita selfie. Mas de imediato o Presidente a chamou, de um só pulo lá estava ao seu lado, e a selfie aconteceu à primeira. Logo ela que todas as fotos só estão ao seu gosto a partir da meia dúzia para lá. Desta vez estava ótima. Rafaela conseguiu a sua selfie com o Presidente da República, ficou muito feliz, e eu ainda mais por ela.

E AGORA COMO SAIO DAQUI? Olho e vejo o meu enfermeiro Tiago Barbosa, e o meu fisioterapeuta Pedro Oliveira, vindos da Chamusca para me visitar. Logo pensei: são eles que vão ajudar a desmontar a jaula e levar-me de volta para a Carregueira, que ainda fica a mais de 100 km. Assim aconteceu, e com o apoio de muitos, tudo foi desmontado, e por volta da meia noite já me encontrava no lar do Centro de Apoio Social da Carregueira. SORTE Tive muita sorte. Não choveu. Protegeram-me do frio. Motoristas aparecerem sem esperar. Jornalistas deram-me voz. Sociedade entendeu a mensagem que tinha para passar. Presidente da República mostrou que também sente afetos por nós. Não criei nenhuma escara. Decreto Lei foi alterado e notou-se um pequeno avançar do processo implementação Modelo de Apoio Vida Independente. APROVEITEM Tenho recebido informações que muitas pessoas somente tiveram conhecimento da assistência pessoal através da acção. Aproveito para informar que caso desejem candidatar-se ao apoio de assistência pessoal, devem procurar um destes Centros de Apoio à Vida Independente (CAVIS) na vossa região e inscrever-se.https://tetraplegicos.blogspot.com/2018/05/lista-de- cavis-centros-de-apoio-vida.html

HERÓI Conseguiste! És o nosso herói! Obrigado! São frases que me dirigem com frequência. Sinceramente sinto que nada mais fiz do que a minha obrigação. Faria tudo outra vez. Faz parte de mim não ficar em casa quieto, sem agir perante injustiças. Reajo, e esta foi a maneira que encontrei para o fazer desta vez. Nada mais que isso. Venci? Não se trata disso. Não há vencidos e nem vencedores. Senti-me injustiçado, reclamei, fui ouvido, entenderam que tinha razão, e foi feito justiça. Expetativas: Não tenho. Só quando me encontrar na minha casa, ou outro local escolhido por mim, a viver com quem quero, como quero, com direito a assistência pessoal, autónomo, a sentir-me dono da minha vida, é que sentirei o meu dever cumprido. Por enquanto foi dado só mais um passo nesta batalha titânica que parece não ter fim.

A REUNIÃO Aconteceu no Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, em Lisboa. Na presença da Srª Secretária de Estado e a sua equipa, e fiz-me acompanhar pela Diana Santos, representante do Centro de Vida Independente (CVI) de Lisboa, Luís Quaresma a representar a Federação das Doenças Raras de Portugal, e o Sérgio Lopes pertencente á Mithós Histórias Exemplares e CVI Lisboa, responsável pelo cartaz a anunciar a acção, e também juntamente com o Tó Silva, meu presidente Duarte Arsénio, os primeiros e únicos a conhecer os meus planos e a aturar-me durante dias. Ao contrário do encontro agressivo junto à Assembleia da República, notório em várias filmagens a circular pela internet, a reunião decorreu num clima de cordialidade e respeito. Uma postura completamente diferente da parte da Srª Secretária de Estado, e que registei com muito agrado. Espero que a nossa relação volte ao respeito e até amizade como acontecia no início da sua tomada de posse. Da minha parte tudo farei para que isso aconteça. Sempre me regi pelo respeito e tolerância.

O MEU LAR No início senti algum receio de acharem que estava a lutar contra o lar do Centro de Apoio Social da Carregueira, local onde trabalho e vivo. Esta instituição deu-me tudo. Devo-lhes muito. Não poderia ser melhor tratado, mas felizmente entenderam que a minha luta é contra a institucionalização compulsiva como única alternativa. Queremos decidir com, como, e onde viver.

Fonte: Correio do Ribatejo

21ª edição da revista sobre deficiência "Plural&Singular".

“Plural&Singular: Parabéns, Parabéns hoje é o teu dia, que dia mais feliz” – este é o título de capa da nossa 21.ª edição da revista digital “Plural&Singular”, lançada exatamente no Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. Leia o conteúdo do nosso artigo de capa e conheça os vencedores da 5.ª edição do concurso internacional de fotografia “A inclusão na diversidade”, cante os Parabéns à Plural&Singular que soma seis aniversários e celebre a inclusão.

Nesta revista, destaque também para uma entrevista com David Rodrigues sobre a implementação polémica do novo regime jurídico da educação inclusiva. Em entrevista à Plural&Singular, o conselheiro Nacional de Educação e presidente da Associação Nacional de Docentes de Educação Especial (Pró – Inclusão) manifesta-se a favor da mudança de paradigma que o Decreto-Lei n.º 54/2018, que estabelece o regime jurídico da educação inclusiva, representa.

Faça aqui o download gratuito da revista.

Já na secção desporto, nota para outra entrevista alargada… Eleito em setembro de 2017 presidente do Comité Paralímpico Internacional, Andrew Parsons, revelou que tem viajado pelo mundo para conhecer as várias realidades, federações e atletas paralímpicos, e aponta “grandes expectativas” para Tóquio2020. Mas há também outro aniversário a marcar a nossa edição: os 10 anos do Comité Paralímpico de Portugal. E merecem parabéns também os atletas que nas várias modalidades se têm vindo a destacar como aconteceu com a seleção de futsal para atletas com síndrome de Down.

Entre outras novidades, notícias, notas sobre protestos como o que o ativista Eduardo Jorge fez recentemente junto à Assembleia da República e que mereceu a visita de Marcelo Rebelo de Sousa e Ana Sofia Antunes, também fomos conhecer um “Lugar”, o “Museu para Todos” da Fundação Arpad Szenes - Vieira da Silva. Em Cultura é dado a conhecer o Ensino de Música para Cegos sem Braile. Será desafio ou loucura? Em causa o projeto do brasileiro Paulo Mauá.

Por fim, mas nunca por último, na rubrica “Plural&Singular” em destaque o Fórum Municipal das Pessoas Com Deficiência de Guimarães e uma entrevista à vereadora vimaranense Paula Oliveira com o título “Promover os direitos das pessoas com deficiência é uma tarefa que compete a TODOS”, conteúdos elaborados no âmbito da prestação de serviços de assessoria para a Câmara Municipal de Guimarães.

Vida Independente: Eduardo Jorge dá, mais uma vez, o corpo ao manifesto

O Governo vai alterar a lei que regula o modelo de apoio à vida independente (MAVI) das pessoas com deficiência graças ao facto de Eduardo Jorge, tetraplégico e ativista, ter voltado à Assembleia da República em protesto pela demora na implementação do decreto lei. O ativista propôs-se a estar deitado numa cama, e fechado dentro de uma gaiola e convidou governantes a visitá-lo.

O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, bem como a secretária de Estado para a Inclusão, Ana Sofia Antunes, responderam ao repto.

O protesto começou no fim de semana anterior ao Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, que se assinala a 03 de Dezembro, mas na véspera Eduardo Jorge voltou a casa. Com a visita do Presidente da República e da representante do Governo, o ativistas deu a ação por terminada. Ficou a promessa para a realização de uma reunião para encontrar soluções.

Eduardo Jorge aponta dois problemas neste projeto piloto: quem se encontre institucionalizado não poderá beneficiar deste modelo de apoio e os valores de financiamento para os Centros de Apoio à Vida Independente propostos não permitem disponibilizar as horas necessárias de apoio a quem se encontra mais dependente.

“Todos sabemos que duas horas e 30 minutos de apoio diário, não é vida independente. Com este número de horas diárias de assistência, ninguém dependente pode autonomizar-se e viver na sua casa”, concluiu.

A reunião aconteceu a 6 de dezembro no Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, em Lisboa e à saída Eduardo Jorge disse que a tutela se comprometeu em dar seis meses de transição para que quem está em instituições possa reorganizar a sua vida e candidatar-se a ter o apoio de assistência pessoal.

“Qualquer ajuda vinda de outra pessoa será recusada. Com este meu desafio espero que consigam entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade”, referiu, antes de voltar a casa, Eduardo Jorge, tetraplégico dependente de terceiros, com 90% de incapacidade.

Eduardo Jorge alertava para o facto da “prometida Vida Independente”, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro, continuar “a não sair do papel”. “Eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos nas nossas casas e em lares de idosos contra a nossa vontade”, lamentou.

Esta ação de protesto já esteve para ser realizada em maio de 2017, mas algumas das alterações solicitadas no Modelo de Apoio à Vida Independente, apresentado na altura foram efetuadas. “Tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve. No entanto, passados 18 meses, nada aconteceu”, apontou o ativista.

Fonte: Fórum Municipal Pessoas com Deficiência

A falar de Vida Independente na SIC

Minha participação no Programa Linha Aberta da SIC, onde falei sobre Vida Independente.

Reportagem em vídeo aqui.



No meio do programa é apresentado o caso dramático do meu querido amigo Nelson Mendes, que dei a conhecer à produção.

Conheci-o em 2009. Abaixo um pouco da sua história:

Chamo-me Nelson Firmino Almeida Mendes, nasci na Guiné-Bissau e actualmente encontro-me com 37 anos de idade.

Toda a minha luta pela sobrevivência começou quando eu tinha 16 anos de idade, na altura estava no 8º ano de escolaridade, a minha Mãe encontrava-se internada no Hospital, aqui em Portugal, por causa de um problema de diabetes. Veio a falecer em Dezembro de 2004.

Continue a ler...

A nossa Vida (in)Dependente

Neste dossier, o deputado bloquista Jorge Falcato afirma que é urgente integrar as pessoas com deficiência na comunidade. Eduardo Jorge escreve sobre promessas não cumpridas e um tetraplégico, que optou por manter o anonimato, descreve os obstáculos que tem de vencer no dia a dia e pergunta se não tem direito a viver na sua própria casa. 

Publicamos ainda uma cronologia sobre os passos mais significativos no processo de reconhecimento do direito à Vida Independente em Portugal, uma entrevista à secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, e depoimentos de três pessoas que querem ser olhadas enquanto cidadãs de pleno direito.

Falar de Vida Independente em Portugal é falar de uma mão cheia de nada. É falar de promessas não cumpridas, de homens sem palavra, de políticos sem respeito pelas pessoas com deficiência e que utilizam a mentira como ferramenta política. É falar de desilusão e abandono. Do sonho adiado.

A luta iniciou-se em outubro de 2013, com a greve de fome que realizei em frente à Assembleia da República com o apoio do Movimento (d)Eficientes Indignados, movimento ao qual pertencia na altura. Suspendi-a devido às promessas do Secretário de Estado da Solidariedade e da Segurança Social do Governo do PSD/CDS ,Agostinho Branquinho, que em reunião na Assembleia da República, prometeu dar início ao processo legislativo para implementar a Vida Independente em Portugal.

A grande mentira
Resolvi convidar para a respetiva reunião os meus colegas de direção do Movimento (d)Eficientes Indignados, Jorge Falcato (atualmente deputado), Manuela Ralha (atualmente presidente da associação Mithós), e também Cristina Capela (presidente da associação com o nome do seu filho menor, Rafaela Carole) como representante das mães cuidadoras. Por parte do Governo, participaram o já referido Secretário de Estado da Solidariedade e da Segurança Social, da altura, Agostinho Branquinho, José Madeira Serôdio presidente na altura, do Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), as deputadas Maria da Conceição Jardim e Mercês Borges, e ainda representantes da Comissão para a Deficiência entre outros membros do Governo.

Na respetiva reunião o Secretário de Estado mostrou-se totalmente a favor das nossas exigências e ficou acordado:
1 - Abrir um endereço de e-mail no site do Instituto Nacional para a Reabilitação, com a finalidade de receber os nossos contributos sobre o que seria necessário para proporcionar uma Vida Independente às pessoas com deficiência, o que aconteceu;
2 - Fornecerem-nos um dossier com esses contributos no início do mês de janeiro;
3 - Iniciar os trabalhos de redação de legislação sobre a Vida Independente no final de janeiro com a minha participação, do movimento (d)Eficientes Indignados e demais representantes da comunidade de pessoas com deficiência.

Pensávamos lidar com gente de palavra, mas enganámo-nos. Em janeiro nada se passou. Só em fevereiro, e a nosso pedido, se realizou uma reunião em que constatámos que nada havia sido feito. Nenhum passo tinha sido dado na garantia de acesso à assistência pessoal por parte das pessoas com deficiência.

Essa reunião, realizada a 27 de fevereiro no Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social (MTSSS), começou da pior maneira. Não compareceu o Secretário de Estado. A desculpa para a sua ausência foi a presença da troika no edifício do Ministério. Fez-se representar pelo seu chefe de gabinete. Nela foi-nos fornecido somente um relatório sobre os contributos chegados ao endereço de e-mail, mas o pior estava para acontecer. Eu e o Movimento dos (d)Eficientes Indignados, teríamos de ser excluídos das negociações por não existirmos juridicamente. Ora essa exigência não existiu quando negociamos a minha suspensão da greve de fome.

Ao suspender a greve de fome fui claro, todo o processo de elaboração da Lei deveria ter o nosso contributo. Nada sobre nós, sem nós. Ninguém melhor do que nós conhece a nossa realidade e necessidades. Essa nova exigência fez-me de imediato ameaçar abandonar a reunião, o que acabou por acontecer.

De qualquer modo, mais uma vez foi-nos garantido que a lei avançaria, e seriam respeitados alguns princípios que são fundamentais para nós:
- O utilizador poderá contratar o serviço de assistência pessoal da sua escolha a fornecedores de serviços ou, directamente, contratar, treinar, supervisionar e, se necessário, despedir os seus assistentes pessoais;
- Os recursos necessários são canalizados para o utilizador de assistência através de pagamentos directos mensais que são geridos pelo próprio;
- É atribuído financiamento independentemente da causa ou diagnóstico médico relativo à deficiência da pessoa, da sua idade, da idade em que adquiriu a deficiência, da sua situação laboral ou cobertura de seguro;
- O direito ao pagamento de assistência pessoal não depende dos rendimentos ou bens do utente ou do seu agregado familiar;
- As condições de acesso a este financiamento prendem-se unicamente com as necessidades que a pessoa tem de assistência de outros para a realização de actividades da vida diária tais como higiene pessoal, comer, vestir, cuidados com a casa, apoio fora de casa, na cidade ou quando viaja, na escola, no trabalho ou nos tempos livres;
- Na avaliação das necessidades, a quantidade de horas de assistência pessoal é determinada de acordo com o que permita aos utilizadores de assistência, em combinação com o uso de produtos de apoio (ajudas técnicas), a adaptação do ambiente onde vivem e trabalham e o planeamento da acessibilidade do meio edificado da comunidade, ter as mesmas opções e oportunidades que teriam sem as suas deficiências.

Como bem afirma Adolf Ratzka, um dos maiores especialistas na matéria, Vida Independente não significa que queiramos ser nós a fazer tudo e que não precisamos da ajuda de ninguém ou que queiramos viver isolados. Vida Independente quer dizer que exigimos as mesmas oportunidades e controlo sobre o nosso dia-a-dia que os nossos irmãos, irmãs, vizinhos e amigos sem deficiência têm por garantidos. Nós queremos crescer no seio das nossas famílias, frequentar a escola do bairro, trabalhar em empregos adequados à nossa formação e interesses e constituir a nossa própria família.

Passado quase um ano das promessas iniciais do Sr. Secretário de Estado, continuava tudo igual. Nada tinha sido feito, o que me levou a agir mais uma vez, desta vez resolvi realizar entre 23 e 25 de setembro de 2014 um novo protesto. Realizei uma viagem de 180km, durante três dias, em cadeira de rodas, da Concavada/Abrantes ao Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, em Lisboa, onde entreguei uma carta aberta ao Secretário de Estado, a relembrá-lo das promessas não cumpridas.

Escusado será dizer que mais uma vez fomos ignorados. O único resultado conseguido com esse esforço foi o agravar e muito do meu estado de saúde.

Novo governo, nova frustração
Com a tomada de posse de um novo Governo em novembro de 2015, houve um renascer de esperança. Foi criada a Secretaria de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, e o seu comando atribuído pela primeira vez na nossa democracia, a uma Secretária de Estado com deficiência, neste caso cega, e o partido Bloco de Esquerda elege o nosso primeiro deputado em cadeira de rodas. Nem cria acreditar. Parecia que os deuses se tinham unido a nosso favor, mas o entusiasmo durou pouco tempo. Com ele veio mais uma vez a decepção, e como dizem os mais antigos, “quanto maior é a expectativa, maior é a desilusão”. Foi exatamente o que me aconteceu. Mais uma grande deceção.

Aguardei, reuni-me com a Secretária de Estado de para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, esperei...esperei...confiei...dei o benefício da dúvida...mas passados quase dois anos nada foi feito. Tempo demais para quem não tem nada. Compreendi que não deve ser fácil governar nas circunstâncias que se encontrava o país, mas tinha a meu favor a responsável pela área da reabilitação ser uma de nós. Sim, uma de nós. Fez parte connosco da coordenação do Movimento dos (d)Eficientes Indignados, marcou presença em todas as minhas ações de protesto, e assim como nós, exigia e lutava por mudanças urgentes. Como não esperar mais de alguém que lutava connosco pelos mesmos direitos?

Durante estes 17 meses o seu trabalho em prol da Vida Independente, limita-se a uma proposta apresentada recentemente para o início de um projeto-piloto que nada tem de Vida Independente. Após anunciar um novo protesto, que consistia em entregar-me numa cama em frente à Assembleia da República, durante os dias 21, 22, 23 e 24 de maio aos cuidados do Presidente da República, do Primeiro-Ministro e do ministro do Trabalho da Solidariedade e da Segurança Social, Vieira da Silva, assim como a pressão contínua do Bloco de Esquerda, resolveu realizar algumas alterações ao referido projeto, sendo a mais significativa a alteração das 40 horas semanais propostas como máximo de assistência pessoal durante o projeto-piloto, permitindo que pelo menos 30% dos participantes no referido projeto-piloto, beneficiem de assistência pessoal sem limite de horas.

Quanto ao deputado Jorge Falcato, não poderei afirmar o mesmo. Nas suas circunstâncias, e com menos poder e ferramentas, tem realizado um trabalho extraordinário. Foi graças ao seu esforço que o tema Vida Independente foi incluído no Orçamento de Estado para 2017. Para além disso, não precisa encontrar espaço na sua agenda para reunir e discutir este e outros temas de interesse comum ou não. Encontra-se à distância de um telefonema, ou nos mesmos lugares de sempre, facebook e e-mail. Nada mudou. A sua disponibilidade e simplicidade manteve-se. Continua a lutar ao nosso lado mantendo-se um dos nossos, independentemente do cargo político que ocupa.

Provas sobre a falta de vontade política
E quanto a mim a filosofia de Vida Independente não é uma realidade no nosso país porque os sucessivos governos não o pretendem. Nunca aceitei a resposta da falta de verbas para implementar este apoio. Se existem verbas para financiar um lar residencial em 1.004,92 euros mensais por cada utente, e um Centro de Atividades Ocupacionais em 509,51 euros por 8 horas de presença diárias, fora os valores pagos pelas beneficiários e respectivas famílias, também tem de existir para nos permitir assistência pessoal ilimitada.

Para a contratação de um assistente, o Estado disponibiliza-nos neste momento aproximadamente 100 mil euros mensais. Não será certamente com este valor e muito menos através do serviço de apoio domiciliário disponibilizado por uma IPSS, como propõe o Estado, na proposta apresentada sobre modelo de apoio à Vida Independente, que resolverá os nossos problemas. Não existem valores que pagam a nossa liberdade. Direitos humanos e dignidade não têm que estar limitados por questões financeiras.

Realço que libertação, autonomia e Vida Independente não tem só a ver com assistência pessoal, vai muito mais além. O que adianta ter o apoio de um assistente pessoal mas encontrar-se preso num 5º andar sem direito a acessibilidades, ou estar impedido de aceder ao trabalho, educação, formação, lazer.

Precisamos de mais mudanças
Se nada de concreto foi feito por este Governo em relação à Vida Independente, o mesmo acontece em relação a outros assuntos. Só para destacar alguns exemplos:
- Produtos de Apoio persistem os problemas na sua atribuição. Ninguém se entende, Cada Centro Distrital da Segurança Social, faz as suas leis e toma as decisões que mais lhe convém. A maioria dos médicos continua a ter dificuldades em prescrever os Produtos;
- A Lei das acessibilidades foi mais uma vez esquecida. Quando se esperava que fosse finalmente objeto de interesse e resolução, tudo está a ser preparado para prolongarem por mais 10 anos a possibilidade dos infratores continuarem a agir sem serem punidos;
- O Imposto Único Circulação deixou de ser isento para muitas pessoas com deficiência, etc.

Quanto a mim continuo institucionalizado num lar de idosos porque o Estado me proibiu e continua a proibir de viver na minha casa e meu ambiente. Felizmente fui acolhido no Centro de Apoio Social da Carregueira, uma IPSS como poucas, que para além de me proporcionar uma excelente estadia, também me contratou como assistente social. Já a maioria dos outros colegas desenraizados compulsivamente como eu, não tiveram essa sorte. Encontram-se em lares onde perderam a sua identidade, deixaram de ser gente para passar a ser somente números.

As nossas vidas nas nossas mãos
Visto sermos os melhores peritos nas nossas necessidades, sigamos os conselhos de Adolf Ratzka, precisamos mostrar as soluções que queremos, precisamos de estar à frente das nossas vidas, pensar e falar por nós próprios - tal como qualquer outra pessoa.

Com este fim em vista nós temos de nos apoiar e aprender uns com os outros, organizarmo-nos e trabalharmos por mudanças políticas que conduzam a uma protecção legal dos nossos direitos humanos e cívicos.

Nós somos pessoas profundamente comuns partilhando a mesma necessidade de se sentirem incluídas, reconhecidas e amadas.

Eu não desistirei. Tenho um corpo aprisionado, mas a minha mente é livre, só eu a comando.

*Eduardo Jorge - ativista pela Vida Independente, autor do blogue “Tetraplégicos”.