Participe no Dia das Doenças Raras de 2018!

O Dia das Doenças Raras de 2018 é a 28 de fevereiro, 10 anos depois de se ter realizado pela primeira vez, em 2008!

O tema deste ano é a investigação. Tem havido bastantes progressos na investigação das doenças raras, em grande parte devido ao trabalho de promoção da causa por parte da comunidade das doenças raras. No entanto, continuam a existir mais de 6000 doenças raras, cerca de 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara na Europa e 300 milhões em todo o mundo mas, para a grande maioria destas doenças, continua a não haver cura e há poucos tratamentos disponíveis.

Para ajudar a mudar esta realidade, é necessário levar o envolvimento dos doentes na investigação para o nível seguinte.

O Dia das Doenças Raras de 2018 proporciona aos participantes a oportunidade de fazer parte de um apelo global aos decisores políticos, aos investigadores, às empresas e aos profissionais de saúde para que envolvam os doentes cada vez mais e de forma mais efetiva na investigação das doenças raras.

A campanha de 2018 coloca o foco nos doentes enquanto atores proativos na investigação: eles impulsionam, conduzem e organizam a investigação, além de fornecerem dados de forma proativa. Leia mais.

Participe no Dia das Doenças Raras de 2018
O Dia das Doenças Raras é para todos — doentes, famílias, cuidadores, membros do público em geral, decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, investigadores e profissionais de saúde!

Há muitas formas de participar no Dia das Doenças Raras:

Organize um evento e divulgue-o na rarediseaseday.org. Veja a quantidade de eventos
já publicados!

A sua associação também pode tornar-se amiga do Dia das Doenças Raras.

Levantar e Dar as Mãos — publique a sua foto para mostrar o seu apoio ao Dia das Doenças Raras.

Conte a sua história — publique a sua história, uma foto ou um vídeo para partilhar a sua experiência do que significa viver com uma doença rara.

Transfira o logótipo do DIa das Doenças Raras para o utilizar no seu site e nos materiais do evento.*

Fique atento ao lançamento de uma nova campanha emocionante nas redes sociais, ao cartaz e ao vídeo de 2018!

Tem alguma dúvida? Contacte rarediseaseday@eurordis.org.
Dia das Doenças Raras — uma campanha global
Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela primeira vez pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, já se realizaram milhares de eventos em todo o mundo que nos permitiram chegar a milhões de pessoas. A EURORDIS agradece aos parceiros oficiais do Dia das Doenças Raras, as Alianças nacionais.

A campanha começou como evento europeu, foi crescendo e tornou-se um fenómeno global, tendo contado em 2017 com a participação de 94 países de todo o mundo.
Prémios EURORDIS Black Pearl
Os Prémios EURORDIS Black Pearl realizam-se para assinalar o Dia das Doenças Raras.

Assista ao vivo para descobrir quem recebe os Prémios EURORDIS Black Pearl de 2018! A Cerimónia de Entrega dos Prémios será transmitida ao vivo através de blackpearl.eurordis.org no dia 20 de fevereiro de 2018

Fonte: eurodis.org

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