segunda-feira, 31 de julho de 2017

Ser utente e funcionário do Centro de Apoio Social da Carregueira

Na minha nova crónica no jornal abarca escrevo sobre a minha experiência enquanto utente e funcionário de uma instituição.

Exerço as funções de assistente social (diretor técnico da valência de Centro de Dia) e sou utente da Estrutura Residencial para Idosos (ERPI). Quando exerço as minhas funções sou mais um dos colaboradores do Centro de Apoio Social da Carregueira (CASC). Quando preciso de apoio, sou mais um dos seus utentes da ERPI/Lar.

O funcionário.
Devido a uma acidente de viação, desloco-me em cadeira de rodas elétrica, e possuo 90% de incapacidade. Embora existam incentivos financeiros por parte do Estado à empregabilidade das pessoas com deficiência, raramente o mercado de trabalho nos dá uma oportunidade. Eu sou um dos poucos “privilegiados” a quem foi dada essa oportunidade. Primeiro, o estágio profissional, depois, a possibilidade de continuar a exercer a profissão que tanto gosto: Assistente Social.

Com a deficiência veio o estigma e o preconceito. Para a maioria das entidades empregadoras a deficiência é sinônimo de incompetência, de alguém que perdeu a validade e deixou de ser útil. Alterar este paradigma tem sido uma tarefa difícil. São atitudes como a tomada pela direção do CASC, que fazem a diferença e ajudam na mudança. Ter tido a coragem de apostar num inútil para a maioria da sociedade, é uma grande ajuda na desmistificação de ideias erradas formadas a nosso respeito.

Nesta casa nunca fui olhado como diferente, mas sim como sou, somente uma pessoa com características diferentes da maioria, mas com direitos e deveres como os demais. O facto de ser olhado como igual, de não ser somente a minha cadeira de rodas o foco das atenções, mas sim valorizando as minhas capacidades e não as limitações, foi uma grande ajuda à minha adaptação, e claro, refletiu-se no trabalho que realizo. Ficaram criadas as condições para poder exercer as minhas funções em pleno, sem complexos e receios.

Centro de Dia
O Centro de Dia é uma resposta social de apoio à população, especialmente a mais idosa, que consiste na prestação de um conjunto de serviços nas nossas instalações, na tentativa de contribuir para a manutenção dos nossos utentes no seu meio sócio-familiar.

Funciona atualmente com um total de 45 utentes, limite imposto pelo Instituto da Segurança Social. Infelizmente não é o suficiente para satisfazer todas as solicitações que nos chegam diariamente, encontrando-se na presente data várias pessoas em lista de espera a aguardar vaga para beneficiarem dos nossos serviços.

A nossa finalidade é a capacitação do idoso para a melhoria da sua qualidade de vida e a promoção do seu envelhecimento ativo. É nossa preocupação constante proporcionar aos nossos utentes bem-estar físico, psíquico e social, promovendo a sua autoestima, fazendo-os sentir-se parte integrante de uma comunidade que os deseja e estima.

Quanto aos utentes do Centro de Dia, também sinto que a cadeira de rodas serve somente para alguns deles me identificarem. Quando se esquecem do meu nome a cadeira é a sua referência. Sou aquele senhor da cadeira de rodas. De resto, sabem que sou somente mais um membro da equipa disponível para os servir, seja em que circunstâncias for, dentro das nossas possibilidades.

Infelizmente uma grande parte da nossa sociedade ainda olha o idoso como sendo um fardo sem potencial e competências. No meu caso não me cabe classificá-los como sendo ativos ou passivos, mas sim percebê-los como pessoas de valor, únicas, com vontades próprias e capacidades, com quem se pode estabelecer um diálogo e relações pessoais interessantes. É-me fácil reconhecer que têm um valor moral básico, independentemente de serem ou não capazes de exercer autonomia.

É com este espírito que me apresentei e apresento perante eles todos os dias. Só desse modo faz sentido e vale a pena ser Assistente Social. Promover a dignidade e o valor das pessoas.

O utente.
É de muitos conhecida a minha luta pública contra a institucionalização das pessoas com deficiência. A minha vinda para um lar de idosos não foi, e nem está a ser fácil. Mas nas circunstâncias que me encontrava foi sem dúvida a melhor solução. Agora vejo que só num lugar assim e com estas condições poderia trabalhar. Devido às minhas especificidades necessito de apoio de terceiros várias vezes ao dia, e para várias tarefas. Ter esse apoio ao meu dispor durante 24 horas por dia faz toda a diferença. Só graças a esse apoio consigo exercer a minha profissão e ter uma vida ativa. Sem ele seria impossível exercer as minhas funções.

Suponho que para as/os colegas de trabalho da ERPI, nem sempre deve ser fácil conseguir separar o utente do colega, pois tanto estamos a almoçar juntos e em amena “cavaqueira”, como de seguida a “cuidar-me”. Se existe essa dificuldade, eu não a sinto. Sinto sim, que as coisas funcionam e nos conseguimos entender.

Ter as/os colegas como cuidadores fez com que na maioria dos casos se criassem laços muito interessantes. Encontrei amizades para a vida.

Têm a minha profunda admiração pela profissão que exercem e como a exercem. O estar “deste lado”, fez-me ter um olhar critico diferente do que tinha há meses atrás. Comprovei que nem todas as Instituições deste género funcionam a pensar no que é melhor para os seus diretores, esquecendo-se das suas reais responsabilidades. Nesta “casa” encontrei equipas, desde a direção e equipa técnica às colaboradoras e colaboradores, de uma forma generalizada, todos se preocupam com a solidariedade e o bem servir.

Não ficaria bem comigo mesmo se não deixasse um registo sobre as preocupações que sinto pelo futuro da Instituição, uma vez que, ao contrário do que é desejável, o Município tem uma postura de costas voltadas para o CASC, o que, sejam quais forem os motivos, constrange e dificulta o exercício de quem o dirige e as vítimas são os seus utentes. Não conheço tal postura noutros locais similares e tão pouco a posso aceitar.

Eduardo Jorge
(Tetraplégico, Assistente Social, Diretor Técnico da Valência de Centro de Dia no CASC e utente da Valência de Lar / ERPI) Texto publicado inicialmente no boletim informativo do Centro de Apoio Social da Carregueira "factos & palavras".

A Representação do Espaço em Saramago

A minha relação com os livros do nosso nobel da literatura, José Saramago, nunca foi a melhor. 1º livro da sua autoria que abri para ler foi a “A Jangada de Pedra”, mas perdi o interesse após ler as primeiras páginas. Tentei mais uma ou duas vezes ler outros livros, e também desisti. Confesso que o filme “Ensaio Sobre a Cegueira”, baseado no seu livro com o mesmo nome, também não me encheu as medidas, e pronto, ficou o respeito pelo homem e pela sua obra, e nossa relação terminou aí.

Mas eis que venho morar a pouco mais de 20km da Azinhaga/Golegã, a sua aldeia amada, conheço-a, também uma estátua na aldeia em sua homenagem, e sou convidado para a apresentação do livro “A representação do espaço em Saramago: da negatividade à utopia”, na sua fundação, na Casa dos Bicos em Lisboa, espaço que também gostei muito de conhecer.
Com o autor Profº Drº Horácio Ruivo, e dois amigos,
na apresentação do livro na Fundação José Saramago em Lisboa.
Li o livro, gostei, e meu interesse pela sua obra voltou. De repente sinto-me desejoso de ler Saramago. Através deste livro até parece que li e descobri outro Saramago. Senti-me a lê-lo com gosto e prazer. Estou com muita vontade de iniciar a leitura dos livros “Levantados do Chão” e a “Caverna”, 2 dos livros analisados e mencionados neste trabalho “A representação do espaço em Saramago: da negatividade à utopia”, tese de Doutoramento em Estudos Portugueses na especialidade de Literatura Portuguesa, da autoria do Srº Professor Doutor Horácio Ruivo, com quem tenho o prazer de conviver por pertencer à direção do Centro de Apoio Social da Carregueira, onde me encontro a trabalhar e viver.

Sinopse do livro
O presente estudo incide sobre o espaço na obra literária de José Saramago. Considerada uma categoria intencionalmente privilegiada pelo escritor em muitos dos seus romances, não apenas na dimensão física, mas numa multiplicidade de sentidos emergentes a partir dos diferentes topoi apresentados, reconhece-se a existência de uma linha ascensional que reflete a forma evolutiva como vão sendo apresentados os espaços, reais ou sugeridos, em interação com as personagens, implicando nestas um forte crescimento interior.

Vão ser exploradas as dimensões humana e simbólica do espaço. A cada uma destas dimensões é associada, respetivamente, a memória e a violência, ambas importantes linhas de forças na obra saramaguiana. A memória revela-se como um espaço determinante na formação da consciência individual e coletiva: a memória individual visa recuperar do passado a essência daquilo em que o ser humano se vem a tornar; a memória coletiva surge pela necessidade de resgatar momentos do passado histórico que foram intencionalmente eliminados do discurso canónico. Por seu turno, a violência surge associada a espaços – menos físicos do que simbólicos – e constitui-se como metáfora da sociedade, espaço onde o ser humano é frequentemente desrespeitado ou induzido a um estado de apatia que o impede de se afirmar e realizar.

A partir de cinco romances analisados, procura sustentar-se a tese segundo a qual o espaço, em Saramago, evolui da negatividade para uma dimensão de utopia, surgindo a negatividade refletida na forma como o autor nos apresenta o espaço inicial, no qual a movimentação das personagens parece contagiada por uma carga negativa que as condiciona; desse espaço emanam, contudo, forças que fazem germinar nas personagens a consciencialização do caos em que se encontram e as impelem à busca de um outro espaço, de utopia, onde seja possível (re)viver.

Se está interessado em adquirir o livro que já vai na sua 2ª edição pode fazê-lo na Edições Esgotadas ou numa livraria perto de si.

4.ª edição do concurso de fotografia "A inclusão na diversidade"

Foi lançado em 2014 pela Plural&Singular, em parceria com o Centro Português de Fotografia (CPF), e em 2017 continua à procura de "inclusão na diversidade". O concurso de fotografia internacional em que TODOS cabem está de volta para mais uma edição, a quarta. No ano de arranque estiveram 61 imagens em concurso, um número que evoluiu para 85 na 2.ª edição. O desafio agora é claro mas não é simples: manter ou ultrapassar a o resultado da 3.ª edição: 144 fotografias. Vamos tentar", responde a organização que avança com uma pergunta e imediatamente deixa a resposta: "Quer ajudar? Concorra". As candidaturas podem ser entregues por correio ou email até 15 de outubro.

Já se sabe que este concurso pretende assinalar o aniversário da Plural&Singular e o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, ambos comemorados a 3 de dezembro, e que a ideia principal é captar através de uma imagem o verdadeiro sentido de inclusão ou que denuncie a falta dela.

Esta 4.ª edição do concurso de fotografia mudou as cores ao cartaz, elaborado pelo estúdio criativo +1, tem mais parceiros de divulgação - Terras Dentro e Duas Caras - Gazeta Vimaranense - e continua a aceitar mais entidades que se queiram associar, assim como outros apoios e patrocínios. Aliás, um dos apoios importantes que este ano o concurso de fotografia vai receber vem precisamente da entidade que tutela a Plural&Singular: o Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P..

O terceiro elemento do júri da edição de 2017 respira e transpira "inclusão" em tudo o que faz e sempre esteve ligado ao concurso desde o início. Ora como candidato, na 1.ª edição, ora como representante da Pró-Inclusão - Associação Nacional de Docentes de Educação Especial, que se constituiu em 2015 parceiro de divulgação da iniciativa. Este ano, a organização entendeu que estava na hora de uma das personalidades que mais trabalha em prol da inclusão integrar a iniciativa e o convite foi imediatamente aceite. Falamos de David Rodrigues, o professor de Educação Especial e presidente da Pró-Inclusão é o jurado convidado para a 4.ª edição deste concurso de fotografia. O expert em educação inclusiva - cujo trabalho foi recentemente distinguido pela Divisão de Serviços e Educação Especial Internacional (DISES) do Conselho de Crianças Excecionais, a mais prestigiada instituição mundial no campo específico da Educação Especial e Inclusiva - vai acompanhar Sónia Silva, a representante do Centro Português de Fotografia, nomeada presidente do júri, e o fotojornalista do jornal Público, Paulo Pimenta.

Aproveita-se para referir que estão disponíveis no site da Plural&Singular as galerias de imagens - de 2014, de 2015 e de 2016 - que reúnem as quase trezentas candidaturas das três edições anteriores. Num concurso dedicado a TODOS, a Plural&Singular dá protagonismo a TODOS e não apenas aos vencedores.

A Plural&Singular volta a lançar um repto a todas as entidades e instituições para participarem e darem a conhecer os projetos que poderão estar por trás das imagens que candidatam. Mais do que ganhar, o objetivo é contribuir para o registo da Inclusão na Diversidade, participando…

Relembramos que o tema para este concurso - "A Inclusão na Diversidade" –pretende estimular o “olhar atento” por parte das pessoas ao verdadeiro sentido de inclusão e à presença ou ausência dela no meio que as rodeia, assim como, fazer com que reflitam sobre o que é uma sociedade caracterizada pela diversidade.

Desmistificar a deficiência junto das pessoas sem deficiência e combater os atos discriminatórios associados às ‘diferenças’ são outros propósitos importantes deste concurso de fotografia promovido em prol de uma sociedade verdadeiramente inclusiva na diversidade.

Embora esteja patente no regulamento, nota para o facto das fotografias serem avaliadas com base nos seguintes critérios: adequação ao tema do concurso; originalidade; criatividade; composição e podem concorrer todos os fotógrafos, amadores e profissionais, crianças e adolescentes, jovens, adultos e idosos, a título individual ou em representação de alguma entidade.

Por último, sublinhar que a entrega de trabalhos decorre até 15 de outubro e os vencedores do concurso são anunciados publicamente com o lançamento da 19.ª edição da Plural&Singular durante a manhã do dia 3 de dezembro e numa cerimónia a realizar na parte da tarde no Centro Português de Fotografia, no Porto.

Mais informações através do email geral@pluralesingular.pt ou pelo telefone 913077505

Regulamento
Ficha de inscrição
Autorização parental
Cartaz em PDF
Cartaz em JPEG

Informação completa: Plural&Singular

domingo, 30 de julho de 2017

“Dive For All” - Mergulho adaptado na Praia do Tamariz

O Dive For All, projeto de batismo de mergulho adaptado regressa este verão a Cascais, para proporcionar experiências únicas e enriquecedoras a mais pessoas, no dia 15 de setembro na Praia do Tamariz, no Estoril. As inscrições decorrem até ao dia 15 de agosto.


Para vencer barreiras, o Dive for All visa a aprendizagem de técnicas de mergulho e familiarização com equipamentos, a pessoas com deficiência. Os candidatos, acompanhados por instrutores da escola Cascais Dive, farão o seu treino prévio nos dias 4, 5, 11 e 12 de setembro, na Piscina do Complexo Desportivo da Abóboda.

Considerada uma terapia com importantes resultados na inclusão de pessoas com deficiência, o mergulho adaptado proporciona uma sensação de “leveza” que facilita os movimentos, promovendo o contato com novas pessoas.

E, a avaliar pelos testemunhos recolhidos junto dos instrutores de mergulho, este trabalho é extremamente gratificante proporcionando uma experiência diferente associada ao desenvolvimento de novas competências técnicas e sociais.

O Projeto Dive For All foi criado em 2011 pela Câmara Municipal de Cascais e conta com a parecerias da escola de mergulho Cascais Dive e do Complexo Desportivo Municipal da Abóboda.

Mais informações e inscrições em: http://www.cascaisambiente.pt/pt/noticias/batismo-mergulho-pessoas-necessidades-especiais-ja-setembro

Fonte: Desporto na Linha

Sunset sobre rodas no dia 6 de agosto!

No dia 6 de Agosto (domingo) realiza-se o “SUNSET SOBRE RODAS” que apoia a Associação Salvador. Este evento terá lugar no Sushi Prime, em Carcavelos, a partir das 16h30.

Durante o evento haverá várias atividades surpresa. “Deixa-te Surpreender” é o lema!


Ao som do DJ Nuno Sobral, a animação não vai faltar com os melhores hits do verão. A festa incluí ainda atividades de bem-estar e estética. Os ingredientes estão reunidos para que seja um sucesso e uma tarde muito bem aproveitada!

A organização está a cabo da MedicAção, cuja proprietária é voluntária da Associação Salvador, e parte do valor angariado na festa reverterá para apoiar a Associação Salvador.

VENHA DESFRUTAR DE UM FIM DE TARDE JUNTO À PRAIA!!

*A entrada no evento inclui 3 aperitivos (a comida não é só sushi, existem outras tapas) e 3 bebidas de serviço.

Enviado por email - Evento AQUI

terça-feira, 25 de julho de 2017

A nossa Vida (in)Dependente

Neste dossier, o deputado bloquista Jorge Falcato afirma que é urgente integrar as pessoas com deficiência na comunidade. Eduardo Jorge escreve sobre promessas não cumpridas e um tetraplégico, que optou por manter o anonimato, descreve os obstáculos que tem de vencer no dia a dia e pergunta se não tem direito a viver na sua própria casa. 

Publicamos ainda uma cronologia sobre os passos mais significativos no processo de reconhecimento do direito à Vida Independente em Portugal, uma entrevista à secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, e depoimentos de três pessoas que querem ser olhadas enquanto cidadãs de pleno direito.

Falar de Vida Independente em Portugal é falar de uma mão cheia de nada. É falar de promessas não cumpridas, de homens sem palavra, de políticos sem respeito pelas pessoas com deficiência e que utilizam a mentira como ferramenta política. É falar de desilusão e abandono. Do sonho adiado.

A luta iniciou-se em outubro de 2013, com a greve de fome que realizei em frente à Assembleia da República com o apoio do Movimento (d)Eficientes Indignados, movimento ao qual pertencia na altura. Suspendi-a devido às promessas do Secretário de Estado da Solidariedade e da Segurança Social do Governo do PSD/CDS ,Agostinho Branquinho, que em reunião na Assembleia da República, prometeu dar início ao processo legislativo para implementar a Vida Independente em Portugal.

A grande mentira
Resolvi convidar para a respetiva reunião os meus colegas de direção do Movimento (d)Eficientes Indignados, Jorge Falcato (atualmente deputado), Manuela Ralha (atualmente presidente da associação Mithós), e também Cristina Capela (presidente da associação com o nome do seu filho menor, Rafaela Carole) como representante das mães cuidadoras. Por parte do Governo, participaram o já referido Secretário de Estado da Solidariedade e da Segurança Social, da altura, Agostinho Branquinho, José Madeira Serôdio presidente na altura, do Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), as deputadas Maria da Conceição Jardim e Mercês Borges, e ainda representantes da Comissão para a Deficiência entre outros membros do Governo.

Na respetiva reunião o Secretário de Estado mostrou-se totalmente a favor das nossas exigências e ficou acordado:
1 - Abrir um endereço de e-mail no site do Instituto Nacional para a Reabilitação, com a finalidade de receber os nossos contributos sobre o que seria necessário para proporcionar uma Vida Independente às pessoas com deficiência, o que aconteceu;
2 - Fornecerem-nos um dossier com esses contributos no início do mês de janeiro;
3 - Iniciar os trabalhos de redação de legislação sobre a Vida Independente no final de janeiro com a minha participação, do movimento (d)Eficientes Indignados e demais representantes da comunidade de pessoas com deficiência.

Pensávamos lidar com gente de palavra, mas enganámo-nos. Em janeiro nada se passou. Só em fevereiro, e a nosso pedido, se realizou uma reunião em que constatámos que nada havia sido feito. Nenhum passo tinha sido dado na garantia de acesso à assistência pessoal por parte das pessoas com deficiência.

Essa reunião, realizada a 27 de fevereiro no Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social (MTSSS), começou da pior maneira. Não compareceu o Secretário de Estado. A desculpa para a sua ausência foi a presença da troika no edifício do Ministério. Fez-se representar pelo seu chefe de gabinete. Nela foi-nos fornecido somente um relatório sobre os contributos chegados ao endereço de e-mail, mas o pior estava para acontecer. Eu e o Movimento dos (d)Eficientes Indignados, teríamos de ser excluídos das negociações por não existirmos juridicamente. Ora essa exigência não existiu quando negociamos a minha suspensão da greve de fome.

Ao suspender a greve de fome fui claro, todo o processo de elaboração da Lei deveria ter o nosso contributo. Nada sobre nós, sem nós. Ninguém melhor do que nós conhece a nossa realidade e necessidades. Essa nova exigência fez-me de imediato ameaçar abandonar a reunião, o que acabou por acontecer.

De qualquer modo, mais uma vez foi-nos garantido que a lei avançaria, e seriam respeitados alguns princípios que são fundamentais para nós:
- O utilizador poderá contratar o serviço de assistência pessoal da sua escolha a fornecedores de serviços ou, directamente, contratar, treinar, supervisionar e, se necessário, despedir os seus assistentes pessoais;
- Os recursos necessários são canalizados para o utilizador de assistência através de pagamentos directos mensais que são geridos pelo próprio;
- É atribuído financiamento independentemente da causa ou diagnóstico médico relativo à deficiência da pessoa, da sua idade, da idade em que adquiriu a deficiência, da sua situação laboral ou cobertura de seguro;
- O direito ao pagamento de assistência pessoal não depende dos rendimentos ou bens do utente ou do seu agregado familiar;
- As condições de acesso a este financiamento prendem-se unicamente com as necessidades que a pessoa tem de assistência de outros para a realização de actividades da vida diária tais como higiene pessoal, comer, vestir, cuidados com a casa, apoio fora de casa, na cidade ou quando viaja, na escola, no trabalho ou nos tempos livres;
- Na avaliação das necessidades, a quantidade de horas de assistência pessoal é determinada de acordo com o que permita aos utilizadores de assistência, em combinação com o uso de produtos de apoio (ajudas técnicas), a adaptação do ambiente onde vivem e trabalham e o planeamento da acessibilidade do meio edificado da comunidade, ter as mesmas opções e oportunidades que teriam sem as suas deficiências.

Como bem afirma Adolf Ratzka, um dos maiores especialistas na matéria, Vida Independente não significa que queiramos ser nós a fazer tudo e que não precisamos da ajuda de ninguém ou que queiramos viver isolados. Vida Independente quer dizer que exigimos as mesmas oportunidades e controlo sobre o nosso dia-a-dia que os nossos irmãos, irmãs, vizinhos e amigos sem deficiência têm por garantidos. Nós queremos crescer no seio das nossas famílias, frequentar a escola do bairro, trabalhar em empregos adequados à nossa formação e interesses e constituir a nossa própria família.

Passado quase um ano das promessas iniciais do Sr. Secretário de Estado, continuava tudo igual. Nada tinha sido feito, o que me levou a agir mais uma vez, desta vez resolvi realizar entre 23 e 25 de setembro de 2014 um novo protesto. Realizei uma viagem de 180km, durante três dias, em cadeira de rodas, da Concavada/Abrantes ao Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, em Lisboa, onde entreguei uma carta aberta ao Secretário de Estado, a relembrá-lo das promessas não cumpridas.

Escusado será dizer que mais uma vez fomos ignorados. O único resultado conseguido com esse esforço foi o agravar e muito do meu estado de saúde.

Novo governo, nova frustração
Com a tomada de posse de um novo Governo em novembro de 2015, houve um renascer de esperança. Foi criada a Secretaria de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, e o seu comando atribuído pela primeira vez na nossa democracia, a uma Secretária de Estado com deficiência, neste caso cega, e o partido Bloco de Esquerda elege o nosso primeiro deputado em cadeira de rodas. Nem cria acreditar. Parecia que os deuses se tinham unido a nosso favor, mas o entusiasmo durou pouco tempo. Com ele veio mais uma vez a decepção, e como dizem os mais antigos, “quanto maior é a expectativa, maior é a desilusão”. Foi exatamente o que me aconteceu. Mais uma grande deceção.

Aguardei, reuni-me com a Secretária de Estado de para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, esperei...esperei...confiei...dei o benefício da dúvida...mas passados quase dois anos nada foi feito. Tempo demais para quem não tem nada. Compreendi que não deve ser fácil governar nas circunstâncias que se encontrava o país, mas tinha a meu favor a responsável pela área da reabilitação ser uma de nós. Sim, uma de nós. Fez parte connosco da coordenação do Movimento dos (d)Eficientes Indignados, marcou presença em todas as minhas ações de protesto, e assim como nós, exigia e lutava por mudanças urgentes. Como não esperar mais de alguém que lutava connosco pelos mesmos direitos?

Durante estes 17 meses o seu trabalho em prol da Vida Independente, limita-se a uma proposta apresentada recentemente para o início de um projeto-piloto que nada tem de Vida Independente. Após anunciar um novo protesto, que consistia em entregar-me numa cama em frente à Assembleia da República, durante os dias 21, 22, 23 e 24 de maio aos cuidados do Presidente da República, do Primeiro-Ministro e do ministro do Trabalho da Solidariedade e da Segurança Social, Vieira da Silva, assim como a pressão contínua do Bloco de Esquerda, resolveu realizar algumas alterações ao referido projeto, sendo a mais significativa a alteração das 40 horas semanais propostas como máximo de assistência pessoal durante o projeto-piloto, permitindo que pelo menos 30% dos participantes no referido projeto-piloto, beneficiem de assistência pessoal sem limite de horas.

Quanto ao deputado Jorge Falcato, não poderei afirmar o mesmo. Nas suas circunstâncias, e com menos poder e ferramentas, tem realizado um trabalho extraordinário. Foi graças ao seu esforço que o tema Vida Independente foi incluído no Orçamento de Estado para 2017. Para além disso, não precisa encontrar espaço na sua agenda para reunir e discutir este e outros temas de interesse comum ou não. Encontra-se à distância de um telefonema, ou nos mesmos lugares de sempre, facebook e e-mail. Nada mudou. A sua disponibilidade e simplicidade manteve-se. Continua a lutar ao nosso lado mantendo-se um dos nossos, independentemente do cargo político que ocupa.

Provas sobre a falta de vontade política
E quanto a mim a filosofia de Vida Independente não é uma realidade no nosso país porque os sucessivos governos não o pretendem. Nunca aceitei a resposta da falta de verbas para implementar este apoio. Se existem verbas para financiar um lar residencial em 1.004,92 euros mensais por cada utente, e um Centro de Atividades Ocupacionais em 509,51 euros por 8 horas de presença diárias, fora os valores pagos pelas beneficiários e respectivas famílias, também tem de existir para nos permitir assistência pessoal ilimitada.

Para a contratação de um assistente, o Estado disponibiliza-nos neste momento aproximadamente 100 mil euros mensais. Não será certamente com este valor e muito menos através do serviço de apoio domiciliário disponibilizado por uma IPSS, como propõe o Estado, na proposta apresentada sobre modelo de apoio à Vida Independente, que resolverá os nossos problemas. Não existem valores que pagam a nossa liberdade. Direitos humanos e dignidade não têm que estar limitados por questões financeiras.

Realço que libertação, autonomia e Vida Independente não tem só a ver com assistência pessoal, vai muito mais além. O que adianta ter o apoio de um assistente pessoal mas encontrar-se preso num 5º andar sem direito a acessibilidades, ou estar impedido de aceder ao trabalho, educação, formação, lazer.

Precisamos de mais mudanças
Se nada de concreto foi feito por este Governo em relação à Vida Independente, o mesmo acontece em relação a outros assuntos. Só para destacar alguns exemplos:
- Produtos de Apoio persistem os problemas na sua atribuição. Ninguém se entende, Cada Centro Distrital da Segurança Social, faz as suas leis e toma as decisões que mais lhe convém. A maioria dos médicos continua a ter dificuldades em prescrever os Produtos;
- A Lei das acessibilidades foi mais uma vez esquecida. Quando se esperava que fosse finalmente objeto de interesse e resolução, tudo está a ser preparado para prolongarem por mais 10 anos a possibilidade dos infratores continuarem a agir sem serem punidos;
- O Imposto Único Circulação deixou de ser isento para muitas pessoas com deficiência, etc.

Quanto a mim continuo institucionalizado num lar de idosos porque o Estado me proibiu e continua a proibir de viver na minha casa e meu ambiente. Felizmente fui acolhido no Centro de Apoio Social da Carregueira, uma IPSS como poucas, que para além de me proporcionar uma excelente estadia, também me contratou como assistente social. Já a maioria dos outros colegas desenraizados compulsivamente como eu, não tiveram essa sorte. Encontram-se em lares onde perderam a sua identidade, deixaram de ser gente para passar a ser somente números.

As nossas vidas nas nossas mãos
Visto sermos os melhores peritos nas nossas necessidades, sigamos os conselhos de Adolf Ratzka, precisamos mostrar as soluções que queremos, precisamos de estar à frente das nossas vidas, pensar e falar por nós próprios - tal como qualquer outra pessoa.

Com este fim em vista nós temos de nos apoiar e aprender uns com os outros, organizarmo-nos e trabalharmos por mudanças políticas que conduzam a uma protecção legal dos nossos direitos humanos e cívicos.

Nós somos pessoas profundamente comuns partilhando a mesma necessidade de se sentirem incluídas, reconhecidas e amadas.

Eu não desistirei. Tenho um corpo aprisionado, mas a minha mente é livre, só eu a comando.

*Eduardo Jorge - ativista pela Vida Independente, autor do blogue “Tetraplégicos”.

segunda-feira, 24 de julho de 2017

Conselho Municipal para a Deficiência criado em Leiria

A Câmara de Leiria aprovou na terça-feira, a criação de um Conselho Municipal para a Deficiência, com o objetivo de garantir os direitos das pessoas portadoras de deficiência, na construção da cidade mais inclusiva.

A medida foi aprovada por aprovada por unanimidade na reunião de câmara do dia 18, e o município pretende garantir os direitos das pessoas com deficiência através da sensibilização da comunidade no que diz respeito aos seus deveres de respeito e solidariedade para com estes cidadãos.
"Através de um maior envolvimento de todos pretende-se que Leiria seja um concelho com estratégias definidas no âmbito das diretrizes emanadas pela Organização das Nações Unidas, Organização Mundial de Saúde, Organização Internacional do Trabalho, União Europeia e a própria legislação portuguesa", pode ler-se em comunidado da autarquia.

O Conselho Municipal para a Deficiência tem uma natureza consultiva, além de promover a igualdade de oportunidades, prevenir práticas e atitudes discriminatórias, visa também impulsionar o debate e o aprofundamento do conhecimento da realidade concelhia, com o objectivo de melhorar a qualidade de vida, acessibilidade e mobilidade na cidade para todos.

Pretende ainda promover e valorizar a cidadania das pessoas com deficiência e suas organizações sem fins lucrativos representativas do concelho de Leiria.

Fonte: Jornal de Leiria

Conduzir só com a boca e os olhos

Hoje em dia com 53 anos, Sam Schmidt é um ex-piloto de Fórmula Indy que, além de ter sido “Rookie do Ano”, chegou a vencer o Grande Prémio de Las Vegas, em 1999. Momento que foi também o mais alto numa carreira que, no entanto, terminaria abruptamente no ano seguinte, na sequência de um grave acidente durante os treinos na Walt Disney World Speedway, em que Schmidt embateu num muro quando seguia a 338 km/h, acabando por ficar tetraplégico.

Apesar do infortúnio, o americano não baixou os braços e, hoje em dia, continua não só a conduzir, como até já participou em algumas provas, como a rampa de Pikes Peak. Mais do que isso, Sam criou uma fundação com o intuito de reunir fundos que possam financiar a investigação em torno das lesões da medula espinhal. Desde 2000, a Conquer Paralysis Now (inicialmente designada Sam Schmidt Paralysis Foundation) já angariou mais de 8 milhões de dólares, utilizados precisamente para a investigação científica.

O caso de Sam Schmidt, cujo amor ao desporto automóvel e, em particular, à Indy Cars levou a que seja hoje em dia proprietário de uma das equipas que militam naquele campeonato norte-americano, é, aliás, um exemplo de determinação e superação. Já que, conforme o próprio revela em entrevista ao programa “Jay Leno’s Garage”, após o acidente, o médico que o assistiu disse à sua mulher que, ainda que ele “conseguisse sobreviver à primeira semana, ficaria para o resto da vida acamado e ligado a um ventilador”.

quinta-feira, 20 de julho de 2017

Queixa contra o Estado por discriminação com o apoio do Drº Ricardo Sá Fernandes

Com o apoio do advogado Drº Ricardo Sá Fernandes, e da sua colega Drª Andreia Martins, irei avançar como uma queixa contra o Estado por discriminação com base na minha deficiência.

A maioria de vós é testemunha das lutas que tenho travado para conseguir ser um cidadão de pleno direito. Essa realidade continua a ser uma miragem não só para mim, como para a maioria das pessoas com deficiência a viverem em Portugal, e como desistir não é uma opção, resolvi desta vez utilizar os tribunais para exigir os direitos que me são devidos, mas continuamente recusados pelo Estado.

A queixa será apresentada ao abrigo da Lei n.º 46/2006, de 28 de Agosto, “Lei da não Discriminação com Base na Deficiência”, Lei que tem por objecto prevenir e proibir a discriminação, directa ou indireta, em razão da deficiência, sob todas as suas formas, e sancionar a prática de actos que se traduzam na violação de quaisquer direitos fundamentais, ou na recusa ou condicionamento do exercício de quaisquer direitos económicos, sociais, culturais ou outros, em razão de uma qualquer deficiência. Aplica-se igualmente à discriminação de pessoas com risco agravado de saúde.

Como se pode verificar discriminar é crime, e como tal quem discrimina deve ser punido. Se algum de vós sente que também é prejudicado pela sua condição, e deseja juntar-se a mim, basta comunicar-me que não serei somente eu a apresentar a referida queixa, mas nós, será uma queixa conjunta. Nada terão de pagar. O Drº Ricardo Sá Fernandes faz questão de nos defender gratuitamente.

Para fazerem parte do grupo de queixosos basta enviar e-mail para tetraplegicos@gmail.com com os vossos dados pessoais, contatos, localidade, patologia, situação laboral, grau de incapacidade, subsistema de saúde, um resumo das dificuldades e reais necessidades e caso se encontre institucionalizado ou internado, indicar o tipo de lar ou unidade hospitalar.

domingo, 16 de julho de 2017

Barco adaptado leva Convenção dos Direitos Humanos ao papa

O catamarã "Lo Spirito di Stella", adaptado para pessoas com mobilidade reduzida, inicia hoje em Portimão mais uma etapa europeia da navegação até Roma, onde entregará ao papa Francisco a Convenção dos Direitos Humanos das pessoas com deficiência motora.

A viagem da embarcação, adaptada para deficientes motores, iniciou-se em abril em Miami (Estados Unidos da América), passando depois por Nova Iorque, onde recebeu do secretário-geral das Nações Unidas, António Guterres, a Convenção para que seja assinada pelo Estado do Vaticano.

O projeto solidário "Wheels on Waves", do velejador tetraplégico italiano Andrea Stella, vai terminar em setembro em Roma, com passagem por vários portos da Europa, percorrendo cerca de seis mil milhas marítimas, numa campanha que visa também sensibilizar para os problemas com que se confrontam as pessoas com deficiência motora.

Na etapa entre Portimão, no Algarve, e Gibraltar - território britânico ultramarino, situado no extremo sul da Península Ibérica - a embarcação leva a bordo o português Salvador Mendes de Almeida, fundador da Associação Salvador, que se dedica à problemática da mobilidade reduzida.

"Aceitei o desafio de fazer parte do percurso, neste caso, entre Portugal e Gibraltar, porque adoro o mar e dá-me imensa liberdade", disse à agência Lusa Salvador Mendes de Almeida, a bordo do 'Lo Spirito di Stella', na Marina de Portimão, horas antes de iniciar a aventura marítima.

Salvador crê que a viagem seja tranquila, "num barco equipado com elevadores de acesso aos dormitórios e instalações sanitárias, com todas as condições para acolher qualquer pessoa com problemas motoras".

"Os espaços são maiores, sem degraus, o que permite a circulação de cadeiras de rodas. Se não é assim tão complicado adaptar um barco, o mesmo se poderia fazer nas nossas cidades", destacou.

Para o fundador da associação Salvador, "o barco pode servir como exemplo e um impulso para sensibilizar as pessoas para o problema das acessibilidades".

Além do passeio marítimo, o percurso Portimão-Gibraltar tem para Salvador Mendes de Almeida um objetivo solidário: "O de angariar verbas que ajudem o Fernando Pinto, vice-campeão do Mundo em vela, a adquirir um barco adaptado para a competição".

"O Fernando sofreu um acidente e ficou paraplégico há 17 anos. Atualmente quer ir aos jogos Paralímpicos e precisa de um barco novo", sublinhou.

A Associação Salvador associou-se ao projeto italiano 'Wheeles on Waves' e pretende angariar o dinheiro através da venda das 159 milhas náuticas que ligam Portimão a Gibraltar.

"Por cada milha as pessoas podem contribuir com 48 euros, o que dá cerca de 7.600 euros para que o Fernando Pinto tenha um barco adaptado às suas condições e que possa representar Portugal ao mais alto nível nos Jogos Paralímpicos", frisou.

Fonte: DN

Cânulas de traqueostomia. Diferenças entre as metálicas e plásticas.

Com relação ao material utilizado na confecção das cânulas de traqueostomia, podemos classifica-las em dois grandes grupos: As cânulas metálicas (Jackson) e as plásticas (Portex). Os termos Jackson e Portex referem-se a marcas registradas das empresas que fabricam as cânulas de traqueostomia. As cânulas metálicas podem ser de aço inox ou banhadas em prata. Interessante notar que a prata possui um efeito antibacteriano, o que ajudaria a prevenir infecções, já as cânulas plásticas são comumente feitas de silicone ou PVC (Policloreto de Vinila), mais leves e baratas.

Mas a diferença não se limita aos materiais utilizados
As cânulas metálicas são constituídas de uma cânula externa e uma interna, esta última podendo ser retirada e lavada, sendo um importante fator de higiene local. Na figura abaixo vemos um terceiro componente, chamado mandril.
Componentes da cânula de traqueostomia metálica.
Da esquerda para direita: Cânula externa, cânula interna e mandril
A função do mandril é o de auxiliar a inserção da cânula de traqueostomia na luz traqueal. Para o procedimento, a cânula interna é retirada e o mandril é colocado em seu lugar. A ponta romba do mandril ajuda a prevenir lesões traqueais durante o procedimento. Imediatamente após o posicionamento, o mandril é retirado e substituído pela cânula interna.
As cânulas de silicone ou de PVC se diferenciam das metálicas por poderem apresentar balonete (cuff). O uso de cânulas com balonete é indicada quando o paciente mantém-se em ventilação mecânica e também quando existe o risco de aspirar secreções da orofaringe. Visitando sites estrangeiros, encontrei referências a cânulas plásticas com cânula externa e cânula interna.
Particularidades das cânulas metálicas
[1] A cânula metálica não possui o balonete interno (“cuff”) portanto não sela o diâmetro interno da traquéia e permitem a passagem de ar para a via aérea superior durante a respiração. O Cuff garante a manutenção da pressão positiva ao final da expiração.
[2] O conector das cânulas metálicas não é compatível com a conexão dos ventiladores mecânicos.
[3] Com o passar do tempo sofrem alteração na coloração.
[4] A superfície metálica é bastante lisa. Isso reduz a adesão de secreções à parede interna da cânula (reduzir não significa evitar!!! Em minha prática já me deparei mais de uma vez com cânulas internas obstruídas por secreção).
[5] Outra vantagem é a possibilidade de esterilizar a cânula metálica e reutilizá-la em outro paciente (isso não é o ideal, mas em hospitais em estados cujo Governador desviou recursos para viajar pra França e comprar jóias para a esposa, os serviços públicos ficaram tão sucateados que infelizmente isso precisa ser feito)
[6] Em caso de precisar fazer uma Tomografia Computadorizada, o paciente precisa trocar a cânula metálica por uma plástica, pois o metal causa os chamados “artefatos” e borra a imagem obtida.
{7} Em caso de precisar fazer uma Ressonância magnética, também será preciso retirar a TQT metálica sob o risco do paciente ser degolado (literalmente). Não acredita? Assista o vídeo abaixo pra ver o que acontece com objeto metálicos na máquina de ressonância.


Particularidades das cânulas Plásticas
[1] Pelo fato de possuírem Balonete, são indicadas para pacientes em ventilação mecânica.
[2] O diâmetro da Cânula plástica permite a acoplagem tanto em Ventiladores mecânicos quanto em equipamentos portáteis de BiPAP e CPAP
[3] São mais leves do que as cânulas metálicas
[4] Existem modelos de cânulas plásticas com cânulas interna e externa.

Finalmente
Como dito no início da postagem, o tema traqueostomia pode até parecer simples, mas uma pesquisa um pouco mais detalhada revela inúmeros desdobramentos. Como não é possível abordar todos os aspectos do tema em uma postagem. Assim, deixo abaixo os links para os textos e artigos usados nessa postagem.
Hasta la vista

Fonte e mais informação: O Guia do Fisioterapeuta

quarta-feira, 12 de julho de 2017

Assistência pessoal em Portugal - Mais perto da realidade?

O município de Lisboa financiou um projecto-piloto de assistência pessoal (PA), em cooperação com o Centro de Vida Independente (ILC) de Lisboa. Foram selecionados cinco usuários para o projeto que durará 2 anos, de dezembro de 2015 a dezembro de 2017. A CLC espera que, após esse projeto, os projetos-piloto de assistência pessoal possam ser financiados através dos Fundos Estruturais e de Investimento disponíveis para Portugal. O governo português está agora no processo de elaboração de diretrizes para esse projeto.

Para decidir quais indivíduos foram elegíveis para o projeto, a ILC formou uma comissão. O governo estabeleceu as regras para o projeto, incluindo aqueles para a comissão a cumprir. Esta comissão entrevistou todos aqueles que solicitaram o projeto. Foram feitas perguntas sobre a vida cotidiana dos candidatos e suas aspirações para o futuro. . Eles foram questionados sobre o que eles gostariam de fazer através de serviços de PA. Em seguida, um acordo de suporte foi alcançado com base nas horas de assistência necessárias. O orçamento foi limitado, então 5 participantes foram escolhidos.

O projeto também cobriu a adaptação de três apartamentos para os participantes incluídos no projeto. Os apartamentos são todos diferentes, mas com dois quartos cada um e banheiros e cozinhas totalmente adaptados. A casa possui um sistema para controlar as luzes, as janelas e o bloqueio da casa, que também pode ser aberto com uma chave digital.

O município de Lisboa possui os apartamentos dentro da sua frota de habitação social. Os apartamentos estão próximos uns dos outros, mas não no mesmo edifício. Os três edifícios têm rampas na entrada e devem ter um sistema para abrir e fechar a porta do prédio. Os contratos fixos duram até fevereiro de 2019.

Haverá eleições municipais neste outono. A CLC espera que as eleições resultem em que os políticos eleitos vejam a necessidade de ampliar o projeto existente, fornecendo assistência pessoal.

Escrito por Diogo Martins - Fonte: Rede Europeia de Vida Independente

Conferência Eleições Acessíveis

No dia 14 de julho irá decorrer no Auditório Almeida Santos, na Assembleia da República, a Conferência Eleições Acessíveis. Este evento é promovido pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., a Comissão Nacional de Eleições, a Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal, a Associação Portuguesa de Deficientes, a Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social e a Federação Portuguesa das Associações de Surdos.
Este evento, que decorrerá entre as 09h30 e as 16h, contará, na sessão de abertura, com a presença do Vice-Presidente da Assembleia da República, Deputado Jorge Lacão e da Vice-Presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação, Marina Van Zeller. Caberá ao Presidente da Comissão Nacional de Eleições, Juiz Conselheiro José Vítor Soreto de Barros, o encerramento dos trabalhos.

O artigo 29º da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, ratificada por Portugal em 2009, determina que os Estados Partes devem garantir às pessoas com deficiência os direitos políticos e a oportunidade de os gozarem, em condições de igualdade com as demais pessoas.

Neste contexto, este evento pretende ser um momento de reflexão sobre as necessidades e dificuldades das pessoas com deficiência no que respeita à sua participação política e no exercício do direito de voto.

Esta Conferência, cujo programa pode ser consultado aqui, é gratuita, mas sujeita a inscrição obrigatória até ao dia 13 de julho, inclusive.

As inscrições podem ser feitas através do formulário de inscrição online

Fonte: INR

Da indiferença na diferença

A atividade sexual, distinta da sexualidade, está fisiologicamente preparada para assegurar a sobrevivência da espécie, pelo que existe uma componente irracional, reflexa e animal. A sociedade encara exclusivamente o sexo numa perspectiva em que o pénis assume o papel principal, e não considera a penetração como apenas um detalhe da actividade sexual. Para a maioria das pessoas, o normal é conseguir que o pénis mantenha uma erecção de qualidade suficiente que permita o coito e, no final, o orgasmo e a ejaculação. A estimulação manual ou oral é observada como um preliminar imediatamente antes do ato propriamente dito.
Ainda que não certo, é provável que daqui parta a hipótese de que as pessoas com deficiência física adquirida tendem a ser consideradas assexuadas pelas sociedades em que estão inseridas. A crença de que, por terem algum tipo de incapacidade, não são atrativas nem desejáveis (e, como tal, dificilmente encontrarão parceiro), parece ser a principal culpada; um mea culpa ao pressuposto de que estas não possuem necessidades dessa natureza, pela incapacidade de sentir fisiologicamente desejo, também deverá ser requerido.

Efectivamente, a lesão medular tem implicações fisiológicas negativas no desempenho sexual. Em grosso modo, no caso dos homens as dificuldades em obter uma erecção eficaz e consistente para a prática do coito, estão, na maior parte das vezes, presentes. Para além disso, a percepção do orgasmo e a capacidade ejaculatória são, de igual modo, afectadas. As mulheres descrevem diminuição da lubrificação vaginal, para além de ausência de sensação. Assim, deduz-se rapidamente que a maior parte das pessoas com lesão medular não esperam vir a recuperar a sua vida sexual conforme reconhecem ter tido antes do evento traumático.

Parecem ser estas deduções que encaixam na perfeição na confortávelassexualidade: o sistemático comportamento de evitamento que transparece nas explicações vagas e no negligenciar de práticas interventivas e orientações concretas, que possam melhorar a vida sexual das pessoas com lesão medular, é espelho disso.

Em Portugal apesar dos profissionais de saúde transmitirem a ideia de que conversam com estas pessoas acerca da sua nova condição sexual, esse facto não é evidenciado nas publicações existentes, nem em estudos recentes que deram voz à população em causa. Temas como o amor romântico, a intimidade e a sexualidade, raramente são abordados, negligenciando-se, assim, expressões de sexualidade como promotoras do auto-conceito e autoestima.
Em Portugal apesar dos profissionais de saúde transmitirem a ideia de que conversam com estas pessoas acerca da sua nova condição sexual, esse facto não é evidenciado nas publicações existentes, nem em estudos recentes que deram voz à população em causa

Convenientemente sublinham-se argumentos de que a vida sexual e a sexualidade individual são assuntos da esfera privada, habitualmente partilhados com pessoas afins, porquanto, abordar o tema com terceiros é, normalmente, fonte de inibição, inclusive (sobretudo?) para os profissionais de saúde, mesmo quando integrada num contexto clínico. Também porque é difícil dizer em que momento do processo surge a primeira preocupação de índole sexual, surge outro argumento, escamoteado no luto e na aceitação desta nova realidade, que pode condicionar a intervenção na área da sexualidade. Sabe-se, contudo, que é durante o período de reabilitação inicial que surge a redescoberta sexual, pelo que as informações e orientações podem constituir um contributo importante para a obtenção de resultados positivos em todo o processo de recuperação.

Porém, no seu conjunto, o alheamento face à problemática da reeducação sexual das pessoas com lesão medular, pode resultar da inexistência de um trabalho de equipa organizado e estruturado para este fim. A insegurança quanto aos conhecimentos e quanto ao papel de cada um, poderá ser ultrapassada com a implementação de equipas multidisciplinares de reeducação e reabilitação da vida sexual e da sexualidade, integradas num programa holístico de intervenção. Mas, comum e infelizmente, ao invés de ser encarada como uma actividade estimulante e prazerosa, a sexualidade assume contornos de tabu e encerra sólidos obstáculos na sua reabilitação, ignorando e omitindo que o experimentar e o reinventar do significado da sexualidade, são aspectos fundamentais para o processo de uma boa adaptação a uma nova realidade sexual.

Viajando bibliograficamente no tempo, nas décadas de 70 e 80, encontramos optimismo nas profícuas publicações, repletas de propostas de estratégias a implementar, nomeadamente, programas educacionais direccionados às equipas multidisciplinares, com o intuito de incentivar a abordagem à vida sexual destas pessoas ainda durante a fase aguda/período de internamento, promovendo a sua reabilitação holística. Após este período de proficiente produção científica, o vazio é encontrado na literatura, não havendo informação clara de que os referidos programas tivessem sido implementados, nem da avaliação da sua eficácia.
[…] este tema situa-se, aparentemente, na esfera do academicamente pouco ou nada interessante e com fraca razão relevante, logo, pouco apoiado (ignorado) pela comunidade científica. É uma minoria, mas não está na moda

Mas em bom rigor nem tudo tem corrido mal para os homens com lesão medular. A prova disso é a investigação assente nos meios auxiliares de intervenção para a reabilitação (da função) sexual, como a medicação por via sistémica (ex. sildenafil, vardenafil, tadalafil), a medicação por via tópica (ex. alprostadil), os meios mecânicos (ex. bomba de vácuo, implante cirúrgico) e os meios psicoterapêuticos (ex. vertentes de abordagem comportamental, psicanalítica, de orientação dinâmica, de grupo, hipnoterapia, cognitivo-comportamental). De salientar que dos meios psicoterapêuticos, o feedbackapresentado tem-se revelado praticamente nulo.

As mulheres com lesão medular viram/vêm as investigações/intervenções dirigidas para a descoberta do melhor e mais eficaz lubrificante vaginal (de modo a evitar lesões internas, ocasionadas pela ausência de sensibilidade) e para a procriação medicamente assistida. A satisfação sexual feminina e a sua sexualidade, mantém-se lá longe, encerrada nas catacumbas da história da humanidade!

No fundo, este tema situa-se, aparentemente, na esfera do academicamente pouco ou nada interessante e com fraca razão relevante, logo, pouco apoiado (ignorado) pela comunidade científica. É uma minoria, mas não está na moda. Quem desenvolve actividade profissional junto destas pessoas, passa anónimo pelos intervalos da chuva da intervenção, esbarra nas sólidas portas fechadas das mentalidades que insistem no foco da genitalidade e, este sim, constitui o factor mais complexo da acção. Que pena!

Por: Ana Garrett - Fonte: Sociedade Portuguesa de Sexologia Clinica

Heróis europeus Vida Independente: Martin Naughton - Herói Independente

Conforme anunciado em nossas publicações anteriores, a ENIL 2017 Freedom Drive March será dedicada ao movimento Heroes of Independent Living - passado, presente e futuro. Nos próximos meses, até a ENIL 2017 Freedom Drive, o boletim mensal da ENIL destacará os grandes indivíduos que comprometeram suas vidas a defender a filosofia da Vida Independente e a participação igualitária das pessoas com deficiência na sociedade.

Na publicação deste mês, celebramos a vida e o trabalho de uma das figuras mais emblemáticas do movimento europeu dos direitos dos deficientes, um apaixonado defensor dos direitos das pessoas com deficiência, um verdadeiro herói da vida independente e o fundador da Freedom Drive em toda a Europa Campanha, Martin Naughton.

Martin Naughton nasceu em 1954 em uma pequena aldeia costeira, chamada Spiddal, no oeste da Irlanda, mas, em algumas décadas, seu nome se tornaria conhecido internacionalmente como um dos líderes do movimento da deficiência na Europa. Diagnosticada com distrofia muscular quando criança, Martin foi forçado a se mudar para um hospital residencial para crianças com deficiência em Dublin, como muitos de seus pares com deficiência.

Durante quase 20 anos de residência no Hospital St Mary em Baldoyle, Martin Naughton experimentou de primeira mão a segregação generalizada de pessoas internadas internadas institucionalizadas foram submetidas no momento. Foi essa experiência que informou sua dedicação ao longo da vida e advocacia incansável para capacitar as pessoas com deficiência e dar-lhes a oportunidade de viver uma vida independente completa dentro de suas comunidades. Também foi em Baldoyle, onde Naughton demonstrou pela primeira vez suas habilidades de liderança, como líder juvenil e treinador de natação para jovens deficientes. Curiosamente, não sendo capaz de nadar, Naughton treinou com sucesso jovens, alguns dos quais participaram de competições paraolímpicas. Ao fazê-lo, Naughton inspirou jovens deficientes a ter metas e aspirações, da qual a sociedade os roubou, E retomar o controle sobre suas escolhas e vidas. Por isso, ele foi muitas vezes criticado por criar expectativas [1] , mas ele permaneceu sem remorso e determinado a seus ideais ao longo de sua vida. Como disse seu amigo e colega Donal Toolan: "Ele atreveu as pessoas com deficiência a sonhar. Ele também os convidou para determinar seu próprio destino com dignidade e respeito, fazendo escolhas que a maioria dos cidadãos dá por certo ". [2]

Inspirando-se no Movimento dos Direitos Civis americano e do Movimento de Vida Independente nos EUA, Martin Naughton se esforçou para mudar a percepção social das pessoas com deficiência, que em suas palavras vi pessoas com deficiência como “mais alguém para ser cuidada, e não se preocupava com” [ 3] . Como um dos fundadores do Movimento de Vida Independente na Irlanda e na Europa, no início dos anos 90 ele co-fundou o primeiro Centro de Vida Independente na Irlanda e fez do Personal Assistance uma realidade no país. Além disso, ele estabeleceu um serviço de táxi acessível chamado Vantastic, que em um curto período de tempo começou a prosperar em todo o país. Participaram ativamente do trabalho de organizações como a Federação de Deficiência Irlanda, Irish Wheelchair Association e a Muscular Dystrophy Association,

Este ativismo de décadas resultou na fundação da Rede Européia de Vida Independente - ENIL por Naughton e seus ativistas de pares, estabelecendo a primeira Secretaria em Bray, Co. Wicklow, sul de Dublin em 1998. Um de seus objetivos de longa data e As melhores realizações foram, evidentemente, agora o Freedom Drive, bem estabelecido, que ele iniciou em Estrasburgo em 2003. Desde então, o evento da campanha se tornou um grande sucesso, ocorrendo a cada dois anos e reunindo pessoas com deficiência, ativistas de direitos de deficiência e aliados para Estrasburgo e nos últimos anos para Bruxelas, para celebrar a Vida Independente, mas também para fazer as suas vozes, necessidades e demandas ouvidas pelos decisores políticos europeus.

Ao longo de sua vida, Martin Naughton recebeu inúmeros prêmios e reconhecimentos, bem como o grande respeito e apreciação de seus colegas, pessoas com deficiência e líderes estaduais.

Em 1995, Naughton recebeu o Prêmio People of the Year na Irlanda. Ele foi descrito pelo presidente da Irlanda, Michael D Higgins, como "defensor infatigável dos direitos humanos" e como ativista político, que teve "a visão, habilidades e determinação para construir a solidariedade entre todos aqueles que se esforçam pela igualdade, dignidade e realização Dos direitos humanos para todos os grupos da sociedade, tornando-o um aliado valioso para uma multidão de grupos de justiça social ". [4] Pioneiro do movimento de vida independente na Europa, membro do Conselho Consultivo da ENIL e amigo de Martin Naughton, John Evans, lembra Naughton como "Um dos líderes mais inspiradores, dinâmicos e carismáticos do movimento europeu de vida independente", cujas conquistas de vida são impossíveis de fazer justiça.

O legado de Martin Naughton viverá através das gerações vindouras para os direitos humanos e a igualdade para todos, e a iniciativa bienal Freedom Drive é um testemunho disso.

Fonte: Rede Europeia de Vida Independente

sábado, 8 de julho de 2017

Participe no inquérito: as condições de vida das pessoas com deficiência em Portugal

O Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra desenvolve atualmente o projeto “Decide - Deficiência e auto-determinação: o desafio da "vida independente" em Portugal”, financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT/MEC), com o objetivo de investigar os diferentes contextos de vida e serviços de apoio existentes para pessoas com deficiência em Portugal, os seus impactos e oportunidades na vida das pessoas com deficiência.
Além de outras metodologias, o estudo inclui a realização de um inquérito às pessoas com deficiência com idades iguais ou superiores a 18 anos, para conhecer as suas condições e oportunidades de vida em domínios diversos: educação e formação, serviços de apoio e relações na comunidade, relações pessoais, acesso a recursos financeiros, gestão dos orçamentos pessoais e discriminação e violência.
O preenchimento do inquérito não exige mais do que 15/20 minutos do seu tempo. Todas as passagens são feitas de modo automático e o preenchimento pode ser interrompido e retomado noutro momento, bastando para isso indicar um endereço de e-mail para onde lhe será enviado um link para prosseguir posteriormente. As respostas ao questionário são confidenciais e serão sempre tratadas de uma forma anónima. 
O inquérito está disponível, até ao dia 7 de Agosto, no seguinte link:
Após o seu preenchimento, deverá clicar em "submeter" para validar as suas respostas.
Para mais informações os esclarecimentos poderá consultar a página do projeto (http://www.ces.uc.pt/projectos/decide/) ou contactar-nos por e-mail (projdecide@ces.uc.pt) ou através do telefone 239855570.
Muito obrigado pela sua participação.
Cordialmente,
Fernando Fontes
Enviado por e-mail

Adolf Ratzka e Bente Skansgård - Dois Titãs do Movimento de Vida Independente

Continuando a série de artigos Independent Living Heroes , este mês a ENIL escolheu apresentar a vida e o trabalho de dois de seus líderes mais proeminentes, Adolf Ratzka da Suécia e Bente Skansgård da Noruega. Por que este mês? A ULOBA, a maior colaboradora de usuários de assistência pessoal na Noruega, homenageou Adolf Ratzka com o Prêmio Orgulho em conexão com o desfile Pride anual em Oslo, em 17 de junho. O secretário-geral da ULOBA, Vibeke Maröy Melström, resumiu a motivação do júri:

"O vencedor deste ano do Pride Award foi um dos principais ativistas europeus na luta pela igualdade para deficientes durante quase cinco séculos"

O ULOBA Pride Parade é um evento anual bem sucedido onde a população norueguesa é informada da importância da Vida Independente com centenas de nossos membros caminhando pelas ruas de Oslo. Ambos os eventos foram estabelecidos com Bente em direção.

Adolf e Bente são dois titãs do movimento Living independente que compartilharam uma amizade, experiência e visão ao longo da vida. Fiel aos seus ideais de apoio aos pares e Vida Independente, eles se inspiraram e se aprenderam uns dos outros e apoiaram-se em empreendimentos pessoais e profissionais, ao mesmo tempo que concede liberdade a milhares de pessoas através da promoção e realização de assistência pessoal e Independente Vivendo em seus próprios países e na Europa. Com barreiras semelhantes ao ambiente construído, eles também compartilharam viagens de vida semelhantes, viajando extensivamente na Europa e internacionalmente, em uma época em que viajar era bastante exigente e inacessível para muitas pessoas com deficiência. Atravessando o Atlântico, ambos se expuseram ao espírito dos movimentos de Direitos Civis e de Vida Independente nos Estados Unidos.

Nascido em 1943 na Alemanha, Adolf Ratzka tornou-se incapacitado contratando poliomielite aos 17 anos. O ágil jovem estudante do ensino médio que estava interessado em esportes e dança e explorou seus primeiros sentimentos românticos, em três dias enfrentou uma realidade completamente diferente. Ele estava paralisado em sua cabeça, dedos e antebraços, e sobreviveu em um pulmão metálico, uma caixa grande que, em suas palavras, o isolava do mundo. [1]Demorou muitos anos antes de Ratzka aceitar e reivindicar sua nova identidade e alcançar a Vida Independente para si mesmo, para torná-la uma realidade para milhares de pessoas com deficiência na Europa, particularmente na Suécia.

Depois de se tornar incapacitado, o jovem Adolf teve que terminar o ensino médio no hospital, onde vivia por cinco anos, com limitações de movimento e decisão. Era um ambiente onde tudo estava sistematizado e organizado para ele. Dada a sua estrutura hierárquica e os sistemas de tomada de decisão, Ratzka posteriormente faz uma comparação entre a natureza de um hospital e a prisão. [2]

Apesar de suas boas notas na escola, Adolf Ratzka não conseguiu encontrar uma universidade acessível na Alemanha que ele pudesse pagar. No momento, várias universidades nos Estados Unidos forneceram as condições necessárias para acomodar suas necessidades, incluindo acessibilidade física e prestação de assistência pessoal. Portanto, aos 22 anos, com uma bolsa de estudos completa do governo alemão, Adolf Ratzka deixou o hospital em Munique e mudou-se para um dormitório estudantil na Universidade da Califórnia, em Los Angeles. Ele descreve essa mudança como um processo de crescimento muito rápido e forçado, onde ele teve que (re) aprender habilidades de vida muito básicas, como gerenciar suas próprias finanças e comprar roupas. Mas o mais importante, Ratzka teve que aprender a encontrar, contratar, treinar e gerenciar seus assistentes pessoais, para os quais ele não tinha treinamento ou preparação prévia.

Na UCLA Ratzka completou um diploma de bacharelado em sociologia e cursou um mestrado em administração de empresas. Mais tarde, ele se interessou por urbanização, habitação e imóveis, e fez seus estudos de doutorado em Economia da Terra Urbana. [5] Talvez mais importante do que suas conquistas acadêmicas, foi a exposição de Ratzka ao movimento emergente de Vida Independente nos Estados Unidos. Após o seu retorno à Europa em 1973, ele apresentaria esta filosofia aqui, que respeitava os princípios básicos da autodeterminação e o poder pessoal e político para pessoas com deficiência com assistência pessoal e acessibilidade do ambiente construído como condições necessárias para alcançar a Vida Independente . [6] Na verdade, a definição pessoal de Ratzka de Vida Independente, adotada pela ENIL, Descreve-o como uma "filosofia e um movimento de pessoas com deficiência que trabalham para a autodeterminação, a igualdade de oportunidades e o respeito próprio". Considera as pessoas com deficiência como os melhores especialistas em suas necessidades, e pede-lhes para mostrar as soluções para si , Para se encarregar de suas vidas, e para pensar e falar por si.

Em 1951, quando o jovem Adolf tinha apenas oito anos de idade, em Østerdalen, Noruega, outro começo brilhante do movimento Living independente, a Mãe de sua organização co-fundada ULOBAe assistência pessoal na Noruega , Bente Skansgård nasceu. Aos 13 anos, Bente tornou-se paralisado de ombros devido a um acidente de mergulho. Semelhante a Adolf Ratzka, ela foi amarrada para o hospital e as camas domésticas por anos antes de começar a recuperar sua independência, pouco a pouco, dia a dia, com a ajuda de seus pais, pois não havia serviços de assistência disponíveis na época na Noruega . Em mais alguns anos, ela completaria o ensino médio e se mudaria para Oslo para obter um diploma de Sociologia na Universidade. Novamente.

Foi no ano de sua graduação, em 1981, quando Bente Skansgård se familiarizou com o movimento da Vida Independente, participando de uma conferência internacional sobre habitação em Gotemburgo, na Suécia. Foi aqui onde os caminhos de Skansgård e Ratzka cruzaram pela primeira vez. Bente Skansgård foi muito motivado pelo trabalho e idéias de Adolf Ratzka, que ela mais tarde chamaria de modelo e estrela guia.

Tirando inspiração de Adolf Ratzka, bem como de Ed Roberts e Judy Heuman, Skansgård começou a pensar em estabelecer assistência pessoal e divulgar a filosofia da Vida Independente na Noruega. Mas, em primeiro lugar, embarcou em uma viagem ao longo do Atlântico para viajar por 25 estados nos EUA, visitando os Centros de Vida Independente em todo o país e passando quatro semanas em Berkeley, Califórnia. [9] Novamente, sem qualquer assistência disponível, Skansgård fez isso com o apoio de seu pai, com uma cadeira de rodas que foi danificada durante a transferência de ar e confiar na possível ajuda de estranhos onde quer que fosse. Como ela lembrou mais tarde em uma entrevista, uma das coisas que atingiu Skansgård durante suas visitas aos Centros de Vida Independentes nos Estados Unidos, Era que a pessoa que a ajudaria era sempre desativada. Ela compara isso com as atitudes prevalecentes sobre a auto-suficiência e a ausência de apoio aos pares na Noruega.

Enquanto Bente Skansgård estava começando sua jornada de desenvolvimento pessoal e profissional e Vida Independente, Adolf Ratzka estava fazendo as tentativas iniciais de gerar um movimento na Europa. Em 1984, ele conseguiu organizar a primeira conferência escandinava sobre Vida Independente, que contou com a presença de pessoas com deficiência, incluindo os fundadores do movimento americano Independente Ed Roberts e Judy Heumann. O resultado da conferência foi a formação da Cooperativa de Estocolmo para Vida Independente (STIL), que foi fundada para fornecer os serviços necessários às pessoas com deficiência, com base na autodeterminação e a convicção de que as pessoas com deficiência são os especialistas de suas necessidades. [11] STIL lançou o primeiro projeto piloto de assistência pessoal para 22 pessoas, Que poderiam contratar seus assistentes pessoais através de pagamentos diretos. O projeto mostrou-se extremamente bem sucedido e sustentável, e inspirou iniciativas semelhantes de usuários de assistência em toda a Suécia. [12] Quase uma década depois, o modelo iniciado pela STIL foi transformado em legislação nacional para pagamento direto para custos de assistência pessoal. A partir de maio de 2017, cerca de 16 mil pessoas na Suécia se beneficiam do regime através do Sistema Nacional de Segurança Social. [13]

Em seu próprio tempo, Bente Skansgård iniciaria um esforço semelhante para criar um esquema de serviço de assistência pessoal na Noruega. Depois de retornar à Europa, ela recebeu uma bolsa do governo norueguês para estudar os serviços de assistência pessoal na Suécia, Dinamarca e Finlândia. O relatório resultante poderia ser considerado o primeiro passo no lobby para a legislação de assistência pessoal na Noruega, uma vez que os resultados provaram que os países nórdicos acima mencionados tiveram experiências bastante positivas com a assistência pessoal. [14] 

Durante este tempo, Bente Skansgård também começou a desenvolver o modelo norueguês para assistência pessoal controlada pelo usuário, materializando a inspiração de sua jornada americana e construindo sobre o modelo sueco. [15] Como resultado, em 1991 Skansgård, Juntamente com quatro colegas ativistas, fundaram a ULOBA, uma cooperativa dirigida por pessoas com deficiência para pessoas com deficiência. Em uma atmosfera de ceticismo dominante, a ULOBA deu os primeiros passos para fornecer os primeiros serviços de assistência pessoal na Noruega, em 1993, administrando 17 assistentes pessoais. [16] 

Também empurrou para a adoção da legislação nacional sobre assistência pessoal, que se tornaria realidade apenas dois anos após a morte de Bente Skansgård, em janeiro de 2015. [17] Hoje a cooperativa é uma organização política poderosa e respeitada no país , Com cerca de 1.400 membros e 6.000 assistentes pessoais e mais de 100 funcionários a tempo inteiro, dos quais cerca de 65% são pessoas com deficiência. Está ativamente envolvido no desenvolvimento de soluções de TI universalmente projetadas, Publica sua própria revista chamada «Selvsagt!», Organiza marchas de orgulho com mais de 1.200 participantes e até mesmo dirige seu próprio serviço de transporte e agência de viagens, chamado Freedom Express. [18] 

Em 2015, a ULOBA anunciou o Fundo de Vida Independente Bente Skansgård para prestar apoio financeiro ao intercâmbio de experiências e competências entre pessoas com deficiência com o objetivo de fortalecer o movimento global de Vida Independente. [19] A ULOBA anunciou o Fundo de Vida Independente Bente Skansgård para fornecer apoio financeiro para o intercâmbio de experiências e competências entre pessoas com deficiência com o objetivo de fortalecer o movimento de Vida Independente global.

Como a Vida Independente estava se tornando uma realidade na Suécia e na Noruega, uma consciência européia sobre a Vida Independente estava pressionando. Em abril de 1989, 72 pessoas com deficiência de 20 países europeus reuniram-se em Estrasburgo para uma conferência de três dias para discutir as possíveis formas de acelerar a disseminação da filosofia e da abordagem da Vida Independente em toda a Europa, onde a segregação residencial de pessoas com deficiência ainda era muito norma. Foi decidido estabelecer uma rede informal e flexível de pessoas dedicadas aos valores da Vida Independente. 

Assim, foi fundada a Rede Europeia de Vida Independente, com a sua primeira cadeira, Adolf Ratzka. [20] Como um dos precursores da rede europeia de pessoas com deficiência e suas organizações, Bente Skansgård foi, evidentemente, presente e muito ativo no nascimento de ENIL. Ela atuou no quadro da ENIL desde os primeiros anos de sua existência e levou-a como presidente de 2007 a 2010. Os esforços de cooperação com o Fórum de Vida Independente da Espanha levaram à fundação da Secretaria da ENIL em Valência. [21]

Aos 74 anos, Adolf Ratzka está ativamente envolvido na luta pela igualdade de direitos e inclusão social para pessoas com deficiência, como chefe do Instituto de Vida Independente em Estocolmo, onde Bente Skansgård atuou como membro do conselho. [22] No contexto do compromisso do governo sueco de proporcionar refúgio aos requerentes de asilo (principalmente) do Oriente Médio nos últimos anos, em abril de 2017, o Instituto iniciou o projeto "Bem-estar dos refugiados com deficiência" para "melhorar a recepção dos refugiados que Ter desiludir e coordenar os serviços prestados aos refugiados ". [23]

E apesar de Bente Skansgård não estar mais conosco, seu legado está vivo e sua luta em curso através das organizações poderosas que ela deixou como herança, seu Fundo e sua inspiração que acende a batalha nos muitos heróis ativos do movimento independente e na Europa e Internacionalmente. Bente Skansgård considerou Adolf Ratzka como sua estrela-guia, mas ela se tornou a estrela guia das milhares de pessoas com deficiência que tocou pessoalmente e através do trabalho. Ambos Skansgård e Ratzka desencadearam um potencial em pessoas com deficiência, muitos dos quais desconheciam seu próprio poder e habilidade para viver com dignidade e verdadeira independência e para contribuir com a sociedade como membros de pleno direito.Enquanto o movimento de Vida Independente é guiado pelos brilhantes começos de Bente Skansgård e Adolf Ratzka, seu sucesso é inevitável.

Fonte e informação completa: ENIL

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Fonte: Plural&Singular