Encarrega-me o Senhor Primeiro-Ministro de acusar a receção da carta de V. Exa. e de informar que a mesma foi encaminhada para o Gabinete do Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Com os melhores cumprimentos
O Chefe de Gabinete
Francisco André
RESPOSTA AO CONVITE ABAIXO:
Exmos Senhores
Presidente da República;
Primeiro Ministro e
Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social
Exmos Senhores, em maio do ano passado fiz-lhes chegar um
desafio, que iniciava assim: O conceito de Vida Independente foi desconhecido
para mim durante anos. A partir do momento que o conheci, prometi a mim mesmo
que tudo faria para conseguir a sua implementação em Portugal, mas nos moldes
em que me foi dado a conhecer, tal como existe noutros países, e não conforme
consta na recente proposta apresentada pelo Governo.
Desafio consistia em me entregar aos vossos cuidados, numa
cama, em frente à Assembleia da República, durante 3 dias.
Anulei a iniciativa porque foram realizadas algumas das
alterações solicitadas no modelo de Vida Independente e tudo parecia estar no
bom caminho para que o projeto iniciasse em breve.
Mas 18 meses depois a prometida Vida Independente, criada
pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de Outubro, continua a não sair do papel, e
eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de
idosos, e nas nossas casas contra a nossa vontade.
Na altura referia que pouco valeu a greve de fome que fui
obrigado a iniciar em 2013 e a viagem de 180 kms, em cadeira de rodas, durante
3 dias, em 2014 pelo direito à Vida Independente. Também afirmava que a
realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu,
é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades
são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as
nossas vidas.
Também desabafava que até para poder reivindicar o direito a
viver como quero, onde quero, e com quem quero, preciso de assistência pessoal.
Na altura suspendi a ação de protesto, mas como pouco ou
nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi
levar a ação avante, desta vez estarei dependente dos cuidados de V. Exas durante
os dias: 01, 02, 03 e 04 de dezembro de 2018. Dia 3 de Dezembro é comemorado o
dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que geralmente V. Exas se
desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com
deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a
realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é
estar dependente de terceiros, como é mesmo ter uma deficiência. Mesmo estando
ciente que será um dia de sofrimento.
Ao colocar-me aos cuidados de V. Exas, ficarão a conhecer as
reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros.
Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as
necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação,
posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não
aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros
realizem tais tarefas.
Com este meu desafio, que encaro como uma derradeira forma
de sensibilização, vão conseguir entender a importância da Vida Independente
nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente
pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se
tornar uma realidade. Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas.
Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como
muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei
alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre
outras necessidades.
Note-se que sou um cidadão com plenas capacidades mentais, e
tenho o direito de mostrar a minha indignação, e fazer esta escolha.
VOSSO PLANO DE CUIDADOS
SÁBADO DIA 01 (a cargo do Srº Presidente da República):
Início da ação: 14h00
(deitar-me, o que implica transferir-me da cadeira de rodas para a cama,
tirar-me a roupa e posicionar-me na cama em decúbito lateral esquerdo
(deixar-me sobre o lado esquerdo do corpo);
18h00 voltar a
posicionar-me na cama, desta vez virar-me, e deixar-me sobre o meu lado
direito, lavar-me as mãos, e servir-me o jantar que será composto por uma
sandes de queijo;
23h00 realizar-me
a higiene íntima e posicionar-me em decúbito ventral (de barriga para baixo) e
despejar o saco coletor de urina;
03h00 virar-me
mais uma vez, desta vez deixar-me virado para o meu lado esquerdo;
07h00 (fim do
apoio *) posicionar-me em decúbito dorsal, ou seja deixar-me na posição de
costas.
*Como não me assistiu durante a manhã, gostaria de ter o seu
apoio também na manhã do dia 04, último dia.
DOMINGO DIA 02 (será o dia de depender do Srº Primeiro Ministro):
09h30 como um
banho está fora de questão, preciso que me apoie na higiene matinal que
consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter
que serve de dreno da urina da bexiga, e substituir proteção do orifício que
leva a sonda até á bexiga, mudar de roupa, servir-me o pequeno-almoço que será
um pacotinho de leite simples, e três bolachas de água e sal barradas com
marmelada, despejar o saco coletor de urina e deixar-me posicionado sobre o meu
lado direito do corpo;
13h00 lavar-me as
mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, depois mudar-me de
posição, desta vez deixar-me de costas;
17h00 virar-me
para o meu lado esquerdo do corpo e servir-me uma banana como lanche;
21h00 realizar-me
higiene geral, virar-me para o lado direito, servir-me o jantar que será uma
sandes de queijo;
24h00 virar-me de
barriga para baixo, e despejar o saco coletor de urina;
04h00 (última
tarefa do dia) virar-me para o lado esquerdo do corpo;
SEGUNDA FEIRA DIA 03 (será a vez do Srº Ministro Vieira da Silva):
08h00 virar-me de
costas, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco,
zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina e
substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar a roupa da
cama e do corpo, e servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e
três bolachas de água e sal barradas com marmelada, e despejar o saco coletor
de urina;
12h00 lavar-me as
mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, mudar-me de posição,
desta vez virar-me para o lado direito do corpo;
16h00 virar-me
para o lado esquerdo, servir-me uma banana como lanche e despejar o saco
coletor de urina;
20h00 virar-me de
costas, fazer-me higiene, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;
24h00 realizar-me
a higiene íntima e posicionar-me de barriga para baixo;
04h00 (último
apoio do dia) virar-me para o lado direito e despejar-me a urina.
TERÇA FEIRA DIA 04 (caso aceite, e por só estar a seu cargo durante a
manhã do dia 01, a última manhã ficará também por conta do Srº Presidente da
República):
09h00 na
impossibilidade de tomar banho, realizar-me a higiene matinal que consiste em
lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de
dreno da urina, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á
bexiga, vestir-me, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e
três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de
urina e transferir-me para a cadeira de rodas, dando por encerrada a ação.
Mais uma vez refiro que caso V. Exas se recusem a aceitar o
proposto, ficarei totalmente sozinho durante o período assinalado. Gostaria de
salientar que não se trata de um ultimato ou chantagem, aceitarei a recusa com
naturalidade, pois o que me move é a causa e esta ação é somente isso, mais uma
ação.
Nota: todos os alimentos serão adquiridos por mim e colocados
à vossa disposição, assim como será da minha responsabilidade todo o material
necessário para a realização das atividades.
No cuidar e ser cuidado, deixo a minha solidariedade para os
mais de 800 mil cuidadores informais deste pais, que são obrigados a abdicar
das suas vidas, para cuidar dos seus familiares, e travam também uma enorme e
justa batalha pelo reconhecimento do seu trabalho, e criação do estatuto do
cuidador informal. Nesta reportagem do DN, um pequeno exemplo das suas
dificuldades:
Ou: https://www.facebook.com/nos.tetraplegicos/
Atenciosamente
Eduardo Jorge
Centro de Apoio Social da Carregueira, novembro de 2018
