sábado, 10 de novembro de 2018

Almada assinala Dia Internacional das Pessoas com Deficiência 2018

Para assinalar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (que se comemora a 3 de dezembro), a Câmara Municipal promove até dezembro, um programa que inclui exposições, workshops, ciclo de cinema, leitura e dança. A entrada é livre.
Esta iniciativa pretende motivar e mobilizar a comunidade para assuntos relacionados com a deficiência e para a defesa da dignidade, dos direitos e do bem-estar destas pessoas.

Até dia 11 novembro, pode visitar a exposição Arte e Criatividade, na Oficina de Cultura, que reúne trabalhos de mais de uma centena de artistas e instituições de todo o país. Esta iniciativa pretende contribuir para a valorização e promoção da cultura, no domínio das Artes Plásticas, junto de pessoas com necessidades especiais e/ou portadoras de deficiências.

No dia 16 de novembro, a Associação Inovar Autismo, em parceria com o Agrupamento de Escolas António Gedeão, promove um Dia Aberto à Comunidade com várias ações lúdico-pedagógicas para crianças, no âmbito do 'Autismo e Inclusão', com os seguintes workshops: Música com Tod@s, Musicoterapia e Direitos Humanos e Deficiência.

O Regime do Maior Acompanhado será esclarecido por Celso Manata, magistrado, procurador da República, numa sessão sobre a nova legislação, que terá lugar dia 24 de novembro, no Centro Cultural Juvenil de Santo Amaro, no Laranjeiro.

Leituras, cinema e visitas guiadas
A Rede Municipal de Bibliotecas dinamiza, entre 20 e 22 de novembro, sessões de animação de leitura para crianças com necessidades especiais.

Nos Museus Naval e da Cidade será possível participar nas visitas guiadas para pessoas surdas, com tradução para Língua Gestual Portuguesa, no dia 21 de novembro. O Auditório Municipal Fernando Lopes-Graça será palco do ciclo de cinema sobre a temática da deficiência nos dias 2 e 5 de dezembro.

No dia 4 de dezembro, às 11 horas, é inaugurada a exposição 'Desenhar Almada', no átrio do Fórum Municipal Romeu Correia.

No dia 7 de dezembro, às 21 horas, o Auditório Municipal Fernando Lopes-Graça é palco do espetáculo de dança 'Quero Ser', do projeto DansaArtes – Companhia de Dança Inclusiva, promovido pela CERCIMA – Movimento DansasAparte. Promover a inclusão social e as aprendizagens e potenciar a autonomia pessoal e social, através da partilha de experiências e conhecimentos entre bailarinos com e sem deficiência, como forma de expressão artística, são alguns dos objetivos deste projeto.

Também a inclusão em espaços de cultura estará em destaque nas jornadas de reflexão, dia 7 de dezembro, e no workshop, dia 11 de dezembro, no qual será apresentado o livro Museus (In)capacitantes – Deficiência, Acessibilidade e Inclusão em Museus, da autoria da investigadora Patrícia Roque Martins.

Fonte: Noticias ao Minuto

O testemunho de uma mãe cuidadora de um filho com deficiência

A televisão fala do assunto. O Presidente fala, falam alguns cuidadores sobre o seu dia-a-dia.
Mas passando o 5 de novembro, mais ninguém aborda o assunto.

Que assunto é este? Este é o assunto que é também uma história de vida: aquela que leva mães e pais a deixarem uma carreira para se dedicarem exclusivamente ao seu filho, marido, pais, ao familiar que tem dificuldades várias e necessita de ajuda constante.

Deixo o meu testemunho pessoal:

Tenho 65 anos e um filho com uma doença neuromuscular, genética, nasceu com ele, mais especificamente uma Atrofia Muscular/Espinal Progressiva.

Logo nos primeiros anos de vida, o meu Tozé não se deslocava normalmente como as outras crianças, precisando logo aos 5 anos de aparelhos de marcha. No infantário, na primária, tinha de subir com ele ao colo para a sala dele. Quando passou para o secundário, teve de começar a usar uma cadeira de rodas, porque já não tinha força para andar.

Terminada a secundária, era altura natural de ir para a faculdade, tal como os outros jovens. E agora? A 20km da faculdade, onde também andava o irmão, não perdi tempo a pensar muito: voltei a pegar no volante, numa carrinha onde a cadeira de rodas coubesse, e fazíamos este percurso de ida e volta, diariamente, 5 dias por semana, durante 6 anos.

Este era o meu “emprego”.

Levantá-lo cedo da cama, vesti-lo, dar-lhe banho, fazer a higiene pessoal, alimentá-lo, cuidar-lhe das mazelas de andar todo o dia na cadeira de rodas; durante a noite, levantar-me para o ajudar a virar-se na cama, duas a três vezes por noite, para evitar problemas como escaras e dores musculares.

Dar-lhe um jeito ao casaco, puxá-lo na cadeira para outra posição, penteá-lo, fazer-lhe a barba, subir a almofada, cruzar-lhe a perna… pensem em tudo o que conseguem fazer, a maioria tinha de ser ajudado por mim.

O Tozé terminou a faculdade há 18 anos, teve a sorte de ser convidado para um emprego onde ainda está até hoje. Tem um salário, paga impostos, desconta como qualquer outro trabalhador, é um jovem adulto com 40 anos.

Porém, todas as pequenas tarefas já faladas: deitar, vestir, banho, barba, calçar, etc, etc, etc… não terminam. Nunca terminarão. E faço questão que ele esteja sempre no seu melhor, sempre apresentável, sempre como ele gosta de estar e parecer. Enquanto eu e o pai tivermos força, vai ser sempre assim.

E eu, agora com 65 anos? Sempre no desemprego, durante estes 40 anos? Onde está a minha reforma, como poderia eu descontar se não tinha remuneração?

Podia ter deixado o meu filho em casa, com um subsídio (miserável) de apoio para pessoas com deficiência, mas não quis. E ao fazer isso, ao ajudá-lo a ter uma vida digna, poupei ao estado 40 anos de subsídios. E quase metade desse tempo, foi ele a descontar para o estado com os seus impostos.

Não me arrependo de nada, faria tudo de novo.

Mas não posso aceitar que só hoje, neste dia, se fale neste assunto. Nestas vidas. Numa mãe com um filho com 95% de incapacidade, que o apoiou de modo a conseguir ser Engenheiro informático, licenciado em História, pós-graduado, mestrando, a trabalhar há 17 anos.

É altura de se levar este assunto a discussão na Assembleia da República, por mim e por todos os milhares de cuidadores na mesma e em mais complicada situação que eu.

Ivone Marranita - Fonte: Noticias da Trofa

Pergunta à nova ministra da saúde sobre a não atribuição de fraldas gratuitamente

DISCUSSÃO DO ORÇAMENTO ESTADO NA ESPECIALIDADE

Sobre fraldas, cateteres, produtos para ostomia, seringas de alimentação e direitos que não se cumprem.



A resposta foi que os serviços técnicos do ministérios já tinham sido alertados e que estariam a resolver a situação. Resposta que várias vezes ouvi da parte do ministro anterior. Esperemos que exista alguma diferença entre estes dois responsáveis da pasta da saúde.

domingo, 4 de novembro de 2018

Meu pequeno grande gesto

Minha crónica deste mês no jornal Abarca

Com o acidente, e ida para a cadeira de rodas, fiquei compulsivamente proibido de realizar muitas das funções que antes fazia dentro da normalidade que é viver sem condicionalismos. Algumas tão simples como colher fruta directamente da árvore. Era um prazer tremendo chegar perto da árvore, escolher o fruto e saboreá-lo. Quem diria que no lar onde me encontro voltaria a poder usufruir desse prazer? Vinte e sete anos depois consegui-o.
A Direcção do Centro de Apoio Social da Carregueira, entre algumas outras iniciativas inovadoras, resolveu criar um projecto agrícola, com a finalidade de auto-sustentabilizar a Instituição, e de forma a aliviar os seus gastos, e a proporcionar aos utentes e colaboradores, uma alimentação mais sadia. Diariamente são confeccionadas nesta IPSS, uma média de 300 refeições, e dessa forma o caminho é ir ao encontro da quase obrigatoriedade que é as IPSS se recriarem de forma a se auto manterem, pois se continuarem a depender do valor dos apoios da Segurança Social, o seu futuro não será risonho.
A colocação em prática do referido projecto agrícola já nos permite ser auto-sustentáveis em grande percentagem no abastecimento de batata, cebola, tomate, alho francês, curgete, couve, salsa, abóbora, coentro, melão, meloa, batata doce, melancia, laranja, clementina, feijão verde, alface, nabiça, pimento, morango, orégão e pepino, a título de exemplo. Só não o é a 100% porque o gelo e o frio do Inverno, sem estufa, o impossibilitam.
Do referido projecto faz também parte a fruticultura. Um pomar de citrinos em regime de arrendamento, e algumas outras árvores frutíferas junto ao Lar, algumas das quais espalhadas por entre a relva sempre bem cuidada, começam a dar os seus frutos.
Junto ao meu quarto existe: uma pereira, uma macieira, uma laranjeira e uma ancoreira. Muitas outras estão espalhadas por todo o espaço envolvente do complexo, incluindo um loureiro e algumas tílias.
É um privilégio ver os produtos crescerem ali ao lado, e poder saboreá-los. Eu que sou um entusiasta de produtos biológicos, sinto um prazer tremendo nisso.
Poder voltar a realizar um gesto que tanto desejava, é emocionante. Este já está. Existem outros dos quais tenho muitas saudades. Como por exemplo sentir os pés na terra e abraçar, são outras pequenas coisas de que muito sinto falta, mas neste caso sei que é uma tarefa impossível. Sem sensibilidade nos pés, sentir a terra não é possível, abraçar como desejo, sem sentir a pele e calor humano de quem se abraça, também não, porque não é um abraço como gosto… aquele "abraçaço”!
Mas ter tido esta surpresa já foi muito bom, porque a vida prazerosa e sentida é muito melhor.

Eduardo Jorge

Parlamento aprova quotas de emprego para pessoas com deficiência no sector privado

O parlamento aprovou esta terça-feira, em votação final global, o projecto de lei do BE e do PS que impõe quotas de emprego para pessoas com deficiência no sector privado, estando abrangidas empresas a partir dos 75 trabalhadores.
Esta iniciativa, que foi inicialmente apresentada pelo BE e aprovada na generalidade em 11 de Maio, sofreu depois alterações na sequência de um trabalho conjunto, na especialidade, entre bloquistas e socialistas, dando origem ao texto final que hoje foi aprovado no plenário do parlamento com a abstenção do PSD e CDS-PP e os votos a favor das restantes bancadas.

Na quarta-feira, na altura da aprovação em votação indiciária na comissão parlamentar de Trabalho e Segurança Social, na quarta-feira, o deputado do BE José Soeiro explicou que o projecto de lei "visa promover a integração das pessoas com deficiência no mercado de trabalho".

O deputado bloquista recordou que, "desde 2004, existe uma lei que tem uma norma genérica que aponta para o estabelecimento de quotas para pessoas com deficiência nas contratações que são feitas", mas "nunca foi regulamentada".

"O que fizemos com este projecto de lei foi criar regras para concretizar este objectivo que já existia e que pudessem ser um passo no sentido de ele ter efectividade. É uma forma de criar regras concretas para implementar as quotas de emprego no sector privado para pessoas com deficiência", com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, concretizou.

Segundo as novas regras, "as empresas a partir de 75 trabalhadores devem admitir anualmente um número não inferior a 1% do seu pessoal com deficiência, com diversidade funcional", devendo este número ser de 2% nas grandes empresas.

"Define-se um regime sancionatório para as empresas que não cumpram estas quotas. Ficam sujeitas a serem alvo de contra-ordenações, as que estão definidas na lei, com coimas. Se houver reincidência podem também ficar inibidas de concorrer a concursos públicos como sanção acessória", detalhou ainda o deputado.

O diploma prevê, igualmente, "um prazo transitório para que essas quotas possam ser cumpridas" e, "também, um dever de informação obrigatória das empresas quanto ao número de trabalhadores com deficiência que foram contratados", assim como a forma de adaptação dos concursos para as pessoas com deficiência e as excepções a esta lei, prosseguiu José Soeiro.

Para o deputado do BE, "é importante que se institua esta cultura de, cada vez que as empresas façam contratações, possam incluir pessoas com diversidade funcional", até porque isso "já acontece na administração pública", que tem a obrigação de ter uma quota de 5%, apesar do congelamento dos últimos anos nas novas admissões ter impedido "um avanço tão forte quanto seria desejável".

"Ainda assim, existem na administração pública cerca de 15.500 trabalhadores que cabem neste critério, ou seja 2,3%. No sector privado estamos a falar de uma realidade muito inferior, 0,2%", contabilizou.

Fonte: Público

sábado, 3 de novembro de 2018

V Encontro de Desporto Adaptado em Castelo Branco

A Associação de Apoio à Criança do Distrito de Castelo Branco (AACCB), vai trazer ao encontro da população Albicastrense o “V Encontro de Desporto Adaptado”, a decorrer entre os dias 14,15 e 16 de novembro de 2018, na cidade de Castelo Branco.
Este é um projeto cofinanciado pelo programa de financiamento do INR, I.P, que consistirá na realização de actividades lúdico desportivas adaptadas promovendo a prática desportiva inclusiva e levar o desporto a TODOS, desde as pessoas com deficiência à comunidade em geral, tendo em vista o incremento da prática da atividade física independentemente da idade, género e nível de (in)capacidades.

Fonte: CNIS

Elas são a sombra dos seus filhos com deficiência, à espera de uma lei que as proteja

Mariana, 10 anos, só vai à escola com a mãe ao lado. Rodrigo, 8 anos, tem de ser vigiado toda a noite. Ter um filho com paralisia cerebral é viver em função dele, 24 horas por dia. E continuar à espera da ajuda do Estado que foi adiada.
À meia-noite, Nuno Rita, pai da Mariana, de 10 anos, foi dormir. Mónica Afonso ficou a fazer um turno de vigia à filha até às cinco horas da manhã, para depois o pai acordar e ficar ele mesmo de vigia, enquanto a mãe ia descansar um pouco. Mónica iria trabalhar às nove da manhã. São raras as frações de segundo em que o casal tira os olhos do pequeno visor do telemóvel através do qual olham a filha, no seu quarto, onde instalaram um sistema de vigilância.

Mariana Afonso Rita foi diagnosticada à nascença com paralisia cerebral. Os pais, naturais de Faro, são hoje os seus cuidadores informais, assim são oficialmente designadas as pessoas que assumem a assistência a uma outra que, sem o devido apoio, está incapacitada para atividades necessárias à sua existência. Mas o Estado português ainda não as reconhece.

Há dois anos, deu entrada no Parlamento uma petição com 14 mil assinaturas que defendiam a criação do Estatuto do Cuidador Informal. O grupo de trabalho que desenvolveu o documento pede a criação de benefícios que auxiliem a diminuição do risco de pobreza do cuidador, bem como apoios monetários, tendo por vista a diminuição de rendimentos quando há necessidade de escolher entre ficar em casa e ter um trabalho a tempo parcial, ou mesmo ficar-se desempregado. Licenças de emergência e profissionalização do trabalho diário do cuidador são algumas das reformas previstas neste estatuto.

No final do mês de setembro, Mónica Afonso esteve presente numa vigília, que decorreu na escadaria da Assembleia da República, em defesa da criação deste estatuto que, dias antes, o primeiro-ministro António Costa tinha apelidado de prematuro. Confusão e revolta: confessou, na altura, não ter mais o que sentir.

Pouco depois da meia-noite, Mariana começa a dar sinal, entre choros, gritos e uma respiração ríspida e pesada. Rebola na cama, o que faz Mónica correr, uma, duas, três e tantas outras vezes, quase seguidas, entre a cozinha e o quarto. Até o sol nascer, continua a fazer maratonas para garantir que a filha não se engasga e que tem a melhor noite de sono possível, para que o dia seguinte seja mais fácil de carregar. Corre, mais uma vez, também para a alimentar, processo feito através de uma sonda gástrica. Mónica confessa que já prefere "nem dormir de todo" enquanto Mariana descansa. Passa as noites a acordar por alguma razão, o que muitas vezes a torna irritadiça e, confessa, já discute com a própria filha, "que não merece que aja assim".

O dia em que o DN esteve na casa desta família foi, contudo, atípico. Os pais estavam numa semana de férias. Num qualquer outro dia normal, a situação revela-se sempre bem mais complicada de gerir. "Se estamos a trabalhar, eu e o Nuno nunca chegamos a dormir uma noite inteira juntos. Eu acordo às quatro para ir trabalhar às cinco da manhã. Chego às nove, quatro horas depois, e volto a ir trabalhar ao final da tarde. No tempo em que não estou a trabalhar, está o Nuno", conta Mónica.
Nada é feito sem primeiro pensar no bem-estar de Mariana. Todos os dias, nem Mónica nem Nuno, quando sozinhos em casa, conseguem ir à casa de banho sem Mariana. Medo, dizem. Para que a filha não se engasgue ou sufoque com vómito na sua ausência, levam-na com eles e sentam-na numa cadeira adaptada em frente à sanita.

Uma vez por outra, o pai de Mónica fica a vigiar a neta, para que ambos possam existir enquanto casal e espairecer. Mas, como diz Mónica, "nem todos têm esta sorte".

Ana David e Filipe Pereira, pais de Rodrigo, com oito anos, residentes no Carregado, Alenquer, têm a mesma "sorte". De vez em quando, depois de adormecerem o filho, partem para passear, enquanto Cecília David, 68 anos, toma conta do neto. Ana sabe bem reconhecer o privilégio que é ter alguém para amparar a família quando necessita de um descanso e que a ausência desse amparo pode ser fatal para muitas outras famílias, que acabam monoparentais. "E se já é difícil estar a lutar a dois, só um a lutar é impensável", frisa. Rodrigo, assim como Mariana, é portador de paralisia cerebral.

Até hoje, Mónica e Ana são consideradas figuras clandestinas para o governo. Não há leis que as protejam e ajudem. São apenas dois casos entre os estimados 800 mil cuidadores informais que existem em Portugal. "Não peço muito, mas que haja alguém disponível para, pelo menos durante uma hora, ficar a cuidar do doente, enquanto vamos fazer compras, por exemplo. Porque mesmo para ir às compras é complicado. Ou para tomar um simples banho. Quantas vezes tive a Mariana sentada na cadeira junto a mim, enquanto tomava banho", recorda Mónica. A assistência em casa é uma das ideias propostas pelos cuidadores no Estatuto de Cuidador Informal, entregue para discussão no Parlamento neste ano.

Outra proposta é um subsídio para precaver situações em que os cuidadores informais tiveram de deixar de trabalhar para cuidar de alguém. Como Ana David, que entretanto decidiu ficar em casa e passar a ferro para fora, para conseguir algum rendimento extra, além do salário do marido, ao final do mês. Contudo, "chega apenas para os alfinetes", conta.

Mónica conhece as reações populares à proposta sobre o subsídio para os cuidadores: "Dizem que depois há muitas pessoas que iriam aproveitar-se do subsídio do cuidador, que deixarão de trabalhar para ficar em casa. Olha, eu sou uma delas. Mas não acho justo estar a trabalhar 40 horas e tratar da minha filha em todas as outras horas do dia."

Para esta mãe, o seu estilo de vida é o culpado pelo cancro contra o qual teve de lutar em 2012, quando Mariana tinha apenas 3 anos. Não tem provas, mas até os médicos reconhecem essa possibilidade. Noites mal dormidas, refeições fora de horas e pouco cuidadas, e ainda o stress constante para cuidar de Mariana e a ter sempre debaixo de olho. Mais de cinco anos depois, Mónica já não tem vestígios da doença, mas isso não a descansa. "Fiz um exame que me disse que o cancro não é genético. E por um lado fiquei feliz, claro. Mas por outro assusta-me, porque, se não é genético, está diretamente associado ao meu estilo de vida. E eu continuo com falta de descanso. Ou seja, não estou fora de risco. E a Mariana está cada vez maior e exige cada vez mais trabalho. Tenho medo de a deixar e ao Nuno sozinhos", explica.

O dia em que tudo mudou
Mónica e Ana são parecidas até no começo da sua história como mães. Tiveram ambas uma gravidez calma e plena, que jamais faria adivinhar aquele dia em que tudo mudaria. "A asneira foi feita antes do parto", começa por explicar Mónica.

"Nesse dia, o hospital estava cheio de grávidas. Eu estava no corredor do hospital e há uma enfermeira que me pergunta se eu estava a sentir dores de parto. E eu digo-lhe 'olhe, não sei, porque nunca tive um parto. Contudo, tenho um físico muito fraco e uma cabeça muito forte. Por isso, é possível que esteja a aguentar dores que já são de parto'", explica. Foi imediatamente encaminhada para uma sala: "Ela responde-me 'então vamos até àquela sala, que eu vou fazer-lhe uma maldadezinha. Fui atrás dela, sem saber o que me ia fazer."

Nesse momento, a enfermeira que acompanhava a mãe de Mariana dá conta da já elevada dilatação e decide rebentar as águas "à moda antiga, com puxões". Sem aviso prévio ou pedido de consentimento, a situação complica-se nesse momento, quando sente uma pressão na barriga que a fere. Mariana teria, nesse momento, sido asfixiada pelo cordão umbilical devido a esse procedimento. Mónica Afonso, que até então parecia uma grávida tranquila, entra em choque emocional e físico. "Temos aqui uma grávida que rebentou as águas", teria gritado a enfermeira. Desse momento à sala de parto foram apenas uns instantes. Mariana não chorava quando nasceu. "Disseram-me que, nas primeiras 48 horas, a Mariana estaria a lutar pela vida e que depois disso, sobrevivendo, poderia ficar lá internada. Só ao quinto dia é que pude ter a Mariana ao colo." E só um mês depois viria a saber o diagnóstico da filha: tetraparésia mista, um tipo de paralisia cerebral - fruto daquilo que Mónica acredita ter sido negligência médica.

Uns anos depois, nasceria o Rodrigo, com paralisia cerebral hipóxico-isquémica, causada por falta de oxigénio na altura do parto. Ana David tinha 26 anos e uma vontade inabalável de ser mãe, mas nada sairia como planeado. Foi um parto provocado, como conta, à semelhança do que acontecera a Mónica. "É a minha palavra contra o hospital: no relatório, diz 'parto sem intercorrências', mas sei que, na altura em que estavam a coser, ouço um médico a gritar para duas médicas que estavam a assistir 'isto não volta a acontecer no Hospital de Santa Maria. Amanhã vão ler todos os calhamaços de obstetrícia que há por aí. Todos'. E eu perguntei 'o Rodrigo está morto? Aconteceu-lhe alguma coisa?'" - nada lhe foi explicado, até hoje.
Ana continuou sem ver Rodrigo. Foi transferida para uma sala "onde estavam todas as mães com os bebés ao colo, a receber indicações das enfermeiras". "Menos eu", conta. "Quando peguei no meu filho pela primeira vez, vi que ele fazia movimentos como que a pedir para mamar. Perguntei à enfermeira se ele tinha fome e se lhe podia dar de mamar. Ela diz-me 'não, mãe. Ainda estamos a ver, o Rodrigo ainda está a ser estudado, mas tem alterações neurológicas'. E foi assim que soube. Sem mais nem menos. Como uma bomba", recorda. Rodrigo só chegaria a casa pela primeira vez ao final de três meses internado.

Também Mónica conhece bem essa sensação esmagadora, explica. "Nesse momento, não se sente nada. Não há tempo. Tudo nos chega com o efeito espelho: vem, bate e sai. Só depois, com o tempo, é que nos conseguimos aperceber do que se passou realmente." E o que esperaria estas mães nos próximos anos.

300 euros por três horas
Institucionalizar, procurar assistência ao domicílio ou ser cuidador informal. Se a última alternativa é psicologicamente exaustiva e pode obrigar a uma mudança radical de vida, as duas primeiras podem sair bem mais dispendiosas.

Procurar assistentes foi uma opção para Mónica. Pela sua casa, já passaram algumas ajudas, mas nem sempre correu bem. Umas não conseguiram dar conta do recado, outras desistiram por terem encontrado um emprego efetivo em algum outro lugar. "Pagava 300 euros por três horas." E assim, consciente dos custos que acarretava contratar uma força extra, se tornou cuidadora informal da própria filha, entre turnos que partilha com o marido.

Ana David não teve alternativa: o rendimento da família não chegava para mais do que os cuidados básicos de Rodrigo e garante que ainda fez uma pesquisa alargada. Por isso, demitiu-se, deixando uma casa gerida apenas com o ordenado de Filipe,para cuidar do filho, que necessita de vigilância durante todo o dia. Desde então que ainda não tem resposta do fundo de desemprego. Pensou até "ir para as limpezas, das seis às nove da manhã", mas, "às vezes, é às seis da manhã que o Rodrigo começa a despertar com crises respiratórias". Mas para esta mãe "trabalhadora", como se apelida, desistir não bastou e procurou criar alternativas.

Feitas as contas ao final do mês, confessa que não chega. Se conseguir arrecadar 200 euros, é uma sorte. Pouco tempo depois de deixar o anterior emprego, decidiu investir num pequeno negócio doméstico e começou a passar roupa a ferro, em casa. Primeiro, para amigos, agora para amigos de amigos. A lista vai crescendo, mas Ana não tem mãos para tanto. Ativa o vapor sempre que Rodrigo está a dormir, com sonos nem sempre certos. "De quarta para quinta, por exemplo, o Rodrigo acordou por volta das 05.30 da manhã e só foi dormir às 21.30 da noite. O sono dito normal é das 20.30 às 08.30. E não tenho dormido. Estive a passar ferro até às duas da manhã, porque tenho de o fazer quando o Rodrigo está a dormir, com ele ao pé de mim, vigiado por causa dos vapores (do ferro). Mas o que é que acontece? Tento tratar das coisas e muitas vezes o Rodrigo acorda. E volto a não dormir, nem a trabalhar", lamenta.

O marido é serralheiro mecânico em Alenquer. Todas as sextas-feiras, durante o dia trabalha como serralheiro e à noite como padeiro, até sábado de manhã. "Tudo para entrar mais um bocadinho de dinheiro cá em casa", conta. Tudo, até entrar no famoso negócio de recolha de tampas de garrafas, através do qual conseguiu assegurar grande parte do valor da cadeira na qual Rodrigo é transportado.

Tudo para garantir que não falta medicação, nem fraldas, nem seringas. "Um, dois, três, quatro", começa Ana por contar. "Isto é para a epilepsia. Depois, toma para o estômago. Isto é uma vacina que ele está a fazer agora durante dez dias a ver se passa um bocadinho melhor o inverno em termos de infeções respiratórias, isto são antibióticos que entretanto tivemos de mudar e que já não lhe fazem efeito. Isto é para ajudar a evacuar." É um processo já quase automatizado, não fosse a medicação mudando à medida que Rodrigo cresce. "Retira-se uns, põe-se outros." E todos têm duros efeitos secundários para o seu filho: "Prisão de ventre, dores de cabeça, mal-estar. E a irritabilidade, o pior."
A par da medicação, Ana David tem de garantir que não faltam seringas, utilizadas para transportar líquidos pelo botão gástrico. Tem direito a estes instrumentos quem está registado nos cuidados continuados, como Rodrigo, mas a mãe garante que "o que dão mensalmente não chega para um mês". Além disso, o regime em cuidados continuados deveria garantir que a criança tem assistência em casa, "mas ninguém aparece". "Veem que a mãe está cá e decidem que não é necessário. Mas o Rodrigo precisa disso. E eu. É uma desresponsabilização do Estado", aponta.

Institucionalizar está, para estas mães, fora de questão. Não só pelo quão dispendioso pode ser, mas pelas fracas condições que dizem oferecer. "Ninguém vai ter capacidade para cuidar desta criança como nós cuidamos", lamenta.

Regressar à escola, desta vez com os filhos
O sofá, a televisão e os restantes móveis deram lugar a uma sala de terapias. A um canto, um insuflável com água aquecida, num outro, um colchão. Brinquedos terapêuticos e jogos didáticos enchem o espaço e dão-lhe cor. Por todo o lado, estão espalhados alguns equipamentos adaptados - uns já foram presença habitual em outras casas, de outras crianças, que não sobreviveram. O que foi deles faz agora parte da casa de Mariana.
Desde o primeiro dia que Mónica não desiste de estimular a filha, à procura de novos resultados, de desenvolvimentos. Não desiste, porque desde esse mesmo primeiro dia que vê efeitos da estimulação.

Mariana Afonso foi dada como surda e invisual quando nasceu. Na verdade, a equipa médica que a seguia não apontava uma expectativa de vida superior a um ano. "Quando me disseram que já tinham o resultado da ressonância, explicaram-me que ela tinha lesões em todas as áreas do cérebro. Aquela ponte entre o corpo e o cérebro estava bloqueada logo à entrada. Previram que ela ficaria vegetal. Foi avaliada com 93% de incapacidade." As palavras marcaram tanto esta mãe que ainda hoje é capaz de as reproduzir rapidamente, sem falhas de memória. Mas não foram suficientes para que Mónica - que acreditava que com trabalho tudo seria possível - cruzasse os braços. Fala por experiência própria e passada, que a remetem para os tempos em que foi professora de Educação Física, antes de ser secretária administrativa na GNR, posto atual. Trabalhou com adolescentes e adultos com multideficiências. Conhecia e reconhecia o poder da estimulação. E queria o mesmo para Mariana.

Graças ao trabalho de Mónica e a uma viagem até à Duke University, nos EUA, aos 5 meses de vida da filha, onde fez um tratamento à base de células estaminais, Mariana recuperou os dois sentidos que lhe apontavam como perdidos à nascença. "Antes disso, mesmo os sons mais estridentes não lhe causavam reação. Quando regressámos, um dia o meu pai deixou cair as chaves no chão e ela, pela primeira vez, reagiu a um som. Os olhos dela começaram também a seguir-nos, que para ela deve ser só sombras."

Desde então que os pais de Mariana impulsionaram o seu desenvolvimento, quer físico quer psicológico. Foi em casa que conseguiu as bases - aprender a identificar letras ou cores. Mas é na escola que põe tudo em prática. E Mónica acompanha-a, sempre que as condições de saúde da Mariana permitem que saia de casa - uma noite mal passada pode ser suficiente para não ser capaz de comparecer à escola.

É na Escola Básica de Montenegro, em Faro, que a filha de Mónica e Nuno tem crescido. Mas o percurso escolar começou a ser escrito já há muito tempo, no infantário, uma primeira experiência que viria a contribuir para a decisão de Mónica de ir para a escola com Mariana daí em diante, como outros pais replicam, inserida numa turma de ensino especial. "Nesse infantário, a auxiliar tinha receio de tomar conta da Mariana, não sabia como lidar com ela, tinha medo de não conseguir responder caso acontecesse alguma coisa. Eu percebo. Não é negação. Às vezes, a sensibilidade da pessoa é tão grande que fica petrificada e não consegue encarar a situação", explica. Depois, a escola. Mas o caminho inicial não foi fácil. "Na primeira semana, a Mariana teve ataques. Na segunda a mesma coisa. A partir da quarta começou a estabilizar e a habituar-se à rotina", conta, acrescentando que estes ataques podem surgir ainda hoje, fazendo que Mariana só aguente dez minutos de aula.

Empurra, faz força, mexe um dedo, estica o braço. Às dez da manhã, três vezes por semana, a filha de Mónica tem ainda a visita de um terapeuta ocupacional, em casa, na antiga e convertida sala de estar do casal. Cada movimento é uma vitória e vale os braços levantados no ar, em sinal de euforia.
Ana David diz também fazer parte desta moldura: não esconde a felicidade se Rodrigo faz um movimento mais complexo do que os habituais. Por isso também, à procura de mais estímulos, faz que o filho vá à escola sempre que possível. Mesmo que para isso tenha de percorrer 80 quilómetros todos os dias - 20 para lá, 20 para cá, antes do almoço, 20 para lá novamente e 20 para cá, já no final da tarde.

Terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. Rodrigo tem de tudo e não esconde a felicidade ao ver Carla Peixinho, a sua educadora. O sorriso espelha-se no rosto da mãe e da avó, que saem de mansinho da sala onde o deixam, porque lhes custa sempre a despedida.

Sair de casa com Rodrigo é uma equação sempre muito bem calculada - abrir a porta uns minutos mais cedo pode significar uma gripe, devido à humidade no ar. E sem ar condicionado na carrinha não se atrevem a levá-lo seja onde for. Por isso, nem sempre Ana consegue que o filho esteja presente na escola.

E depois deles, o que fica?
"Dias antes de ter o Rodrigo, tive de vir para casa porque estava com a tensão alta. Fiquei em repouso até estar estabilizada. Era janeiro, e da janela de casa vejo uma mãe a passar com um menino num cadeirinha, um menino com paralisia. Fazia frio, estava a chover e eu estava deste lado da janela, a beber um chá quentinho. E disse para mim naquela altura: 'Deus, proteje-me desta situação'", emociona-se, lembrando os dias anteriores ao nascimento do filho Rodrigo.

Continua: "Mas disse 'se acontecer, dá-me muito amor para amar o meu filho, para que nada lhe falte'. E ao longo destes anos temos posto sempre o bem-estar do Rodrigo em primeiro lugar, mesmo entre tantas dificuldades", confessa, já de lágrimas enxutas.

A vida de Rodrigo já esteve várias vezes por um fio. Ana David perde a conta ao número de viagens que todos os anos faz entre casa e internamentos. E sabe que, um dia, uma escolha difícil pode bater-lhe à porta, mas garante: "Eu quero o Rodrigo cá, assim, como está agora, que ainda tem alguma qualidade de vida."

Confessa que se questionou por diversas vezes se teria todas as capacidades necessárias para tomar conta de um filho tão dependente de si, mas nunca pensou em desistir. "Nunca", reforça, sem hesitar, como se a resposta sempre tivesse estado ali, à espera. "É o que digo: apaixonei-me logo pelo Rodrigo mal o vi. Se tenho medo? Tenho. Nunca vivemos descansados."

Mas e depois dos filhos, o que fica? É a pensar no futuro dos milhares de cuidadores informais que Mónica propõe que "seja dada a possibilidade, por parte do governo, de profissionalizar o cuidador informal". "Os cuidadores estariam registados na junta e seria essa junta que daria um ordenado ao cuidador. Porque se o filho morrer, consegue fazer-se à vida, porque esteve a descontar nas horas em que cuidou do filho. Há muitos pais que perderam a capacidade de poder trabalhar em qualquer lado. Se eles dessem as duas vertentes - poder ser ou não profissionalizado - eu não queria ser profissionalizada, porque já tenho a minha licenciatura e a minha carreira. Mas há pais que não têm isto para se agarrar, caso o filho deixe de existir."

Em setembro deste ano, António Costa dizia não haver verbas suficientes para avançar com o estatuto de cuidador informal já neste Orçamento do Estado de 2019. Por pressão do Bloco de Esquerda, o cuidador informal surgiu, pela primeira vez, num Orçamento, embora sem medidas práticas apresentadas. O governo prevê apenas "medidas que previnam situações de risco de pobreza e de exclusão social" e reforços ao acompanhamento, capacitação e formação dos cuidadores. Mas é o início de algo maior, segundo acredita a Associação Nacional de Cuidadores Informais.

Um estudo recente, realizado a pedido do próprio governo, apontava que a atividade dos cuidadores em Portugal valeria quase 333 milhões de euros por mês, cerca de quatro mil milhões de euros ao ano.

"Estamos a sacrificar a vida, enquanto poupamos dinheiro ao Estado", frisa Ana David.

Apesar do panorama político que recusa olhar para este quadro social, Ana e Mónica estão, contra todos os receios, a dar asas a um sonho antigo e a tentar ser novamente mães.

Fonte e mais informações: DN

Aprovado Decreto-Lei sobre acessibilidade digital

Foi aprovado em Diário da República o Decreto-Lei n.º 83/2018, que transpõe para a ordem jurídica interna a diretiva europeia 2016/2102, sobre a acessibilidade dos sites da Internet e aplicações móveis de organismos do setor público.

Os sites e aplicações móveis, o estado e as entidades equiparadas, passam têm de tornar os seus sites e aplicações móveis mais acessíveis aos utilizadores, em especial a pessoas com deficiência.

O decreto-lei entra em vigor no dia 1 de janeiro de 2019, sendo que:
Os sites da Internet publicados a partir de 23 de setembro de 2018 têm de cumprir estas regras a partir de 23 de setembro de 2019 .
Os sites da Internet publicados antes de 23 de setembro de 2018 têm de cumprir estas regras a partir de 23 de setembro de 2020.
As aplicações móveis têm de cumprir a partir de 23 de junho de 2021.

Mais informação

Fonte: INR

Assistência sexual para pessoas com deficiência

Assistência Sexual para pessoas com deficiência como direito ao próprio corpo.


Mais informações: https://asistenciasexual.org/

terça-feira, 30 de outubro de 2018

José Arruda reeleito presidente da principal associação de deficientes militares

O comendador José Arruda é reempossado segunda-feira como presidente da Associação dos Deficientes das Forças Armadas (ADFA), em Lisboa.
Sob o lema "Todos na mesma trincheira - ninguém fica para trás", José Arruda venceu com cerca de 90% dos 2200 associados que votaram maioritariamente de forma presencial em todo o país e nas ilhas, disse este domingo o presidente da ADFA ao DN.

José Arrida liderava a lista única candidata aos órgãos nacionais da associação. Para o Conselho Nacional, não executivo, também concorreu apenas uma lista.

A ADFA nasceu em 1974 e para representar os militares que participaram na guerra colonial (1961-1974) em África, na sua grande maioria do Serviço Militar Obrigatório e que, nas palavras de José Arruda, são "a força justa das vítimas de uma guerra injusta".

O Presidente da República, na visita feita à ADFA em 2017, qualificou os deficientes das Forças Armadas como "homens que, com sentimento patriótico e espírito de altruísmo, defenderam o seu país quando a isso foram chamados".

Disse Marcelo Rebelo de Sousa: "Vós sois os nossos heróis, num tempo de ditadura e de fim de ciclo imperial e colonial. Nesse capítulo intenso, dramaticamente intenso da nossa história. E quando olhamos para vós, continuamos a ver, para além de tudo o que foi sofrido, vida, capacidade de luta, orgulho, lealdade e amor. O Presidente da República manifesta aqui perante todos vós a rendida admiração, penhorada, de todos os portugueses"

Para os restantes órgãos nacionais da ADFA foram ainda eleitos Joaquim Mano Póvoas, como presidente da Mesa da Assembleia Geral, e Carlos Manuel Pereira no Conselho Fiscal.

José da Silva Monteiro foi o primeiro candidato da lista autónoma ao Conselho Nacional.

Fonte: DN

As próximas iniciativas do projeto Apoio ao Emprego, Associação Salvador

A Associação Salvador comemora 15 anos de existência e neste novo ano, decidimos abraçar um novo desafio e alargámos a nossa intervenção, com o projeto de Apoio ao Emprego, para a zona geográfica do Porto, principalmente com o apoio do Prémio AGIR - REN.
Desde o início de janeiro, o projeto tem tido bastante adesão e é já no próximo mês de Novembro que vamos realizar o 1º Bootcamp para os candidatos do Porto, a realizar-se em Fátima, com a excelente orientação da Sapana.

Esta formação intensiva é fundamental para potenciar a obtenção de emprego aos candidatos previamente selecionados conforme a necessidade de formação e motivação. Na sequência do Bootcamp, realiza-se o 1º Encontro de Recrutamento Porto para pessoas com deficiência motora no Porto, que será no dia 9 de Novembro, na UPTEC.

Este encontro será um momento propício e facilitador para a mediação de contacto entre recrutadores (20 empresas) e candidatos através de entrevistas Flash (rápidas e rotativas). É uma oportunidade para sensibilizar as empresas sobre as capacidades das pessoas com deficiência motora, ao mesmo tempo que permite aos candidatos passar pela experiência de participar num processo de recrutamento real mas em ambiente controlado.

À semelhança das ações desenvolvidas e devido ao sucesso do ano anterior, iremos realizar o 2º Bootcamp para os candidatos da zona de Lisboa, que será orientado por Vanessa Silva (GRIT – Lead with A Purpose). Esta formação intensiva culminará com o 4º Encontro de Recrutamento Lisboa, dia 23 de novembro, organizado pela Associação Salvador e com o apoio da Fundação PT.

Inscreva a sua empresa, porque temos o melhor talento para a sua equipa:
Encontro de Recrutamento Porto - empresas
Encontro de Recrutamento Lisboa - empresas

Se é um potencial candidato, inscreva-se:
Encontro de Recrutamento Porto - candidatos
Encontro de Recrutamento Lisboa - candidatos

Fonte: Associação Salvador

domingo, 28 de outubro de 2018

Quotas para emprego de pessoas com deficiência ou incapacidade

Uma frase feita dizer-se que em Portugal temos excelentes leis mas péssimas práticas. Como todas as frases feitas, também esta tem uma parte de mentira.

A parte da verdade, isto é, a diferença entre a lei escrita e a lei na prática tem muitas causas. A desigualdade das relações sociais (no campo do trabalho, por exemplo, a imposição da vontade de uma das partes é o pão nosso de cada dia). O desconhecimento da lei por parte de quem poderia utilizá-la a seu favor. A ausência de fiscalização. As barreiras no acesso ao Direito e aos tribunais. Sem isto – liberdade, informação, fiscalização, acesso à justiça – as melhores leis são diariamente violadas. Ou seja, são letra morta.

Além destas razões, há uma outra que é responsabilidade direta de quem legisla: haver leis que são a proclamação de bons princípios que nunca são regulamentados. Quem legisla gosta de fazer boa figura e de ficar de consciência tranquila. Mas quando a lei é só proclamação, a realidade fica frequentemente imune aos seus efeitos.

Era esta a situação da lei sobre as quotas para emprego de pessoas com deficiência ou incapacidade. Toda a gente reconhece que a integração laboral é uma condição essencial de combate à pobreza e à desigualdade, mas a taxa de desemprego entre pessoas com deficiência ou incapacidade continua a ser muito superior à média da população em geral (ronda os 30% em geral, mas chega a ser de quase 70% nas idades mais jovens) .

No caso da Administração Pública, uma lei de 2001 já definia que, em cada novo concurso, 5% das vagas devia ser destinada a este público (em concursos entre 3 e 10 trabalhadores, pelo menos uma vaga), sendo preenchidas por outras pessoas apenas caso ninguém com deficiência se apresente. Desde então, fez-se algum progresso, mas pouco: há cerca de 15.500 trabalhadores com diversidade funcional na Administração Pública, um pouco mais de 2%. Entre outras coisas, o congelamento de novas admissões e concursos tem limitado grandemente o alcance desta norma.

No setor privado, é muito pior. Calcula-se que sejam cerca de 8500 pessoas nesta condição, o que daria uma percentagem mínima dos trabalhadores por conta de outrem (menos de 0,1%). Acontece que, desde 2004, a lei aponta como objetivo uma quota entre 1% a 2% de emprego de pessoas com incapacidade superior a 60% no privado. Passados 14 anos, não mudou quase nada. Uma das razões é porque essa lei nunca foi regulamentada: a proclamação de princípio não foi acompanhada nem da definição de quais as empresas com esta obrigação, de um prazo para a meta ser cumprida, de apoios e sanções para quem não a respeitasse, de como regular as exceções. Nada.

É isso que muda com uma nova lei que será aprovada na próxima terça-feira no Parlamento, e que já teve luz verde numa votação da Comissão de Trabalho. Trata-se de uma iniciativa do Bloco, que depois deu origem a um texto conjunto negociado com o PS e que teve também o apoio do PCP (PSD e CDS abstiveram-se). O que diz? Define o universo das empresas que têm essa obrigação legal (empresas médias, entre 75 a 250 trabalhadores, têm de ter 1% de trabalhadores com deficiência; grandes empresas, com mais de 250, devem preencher a quota de 2%). Define um método para chegar lá (em cada ano a partir da entrada em vigor da lei, 1% obrigatório em todos os novos recrutamentos) e um prazo para atingir o objetivo (5 anos para médias empresas; 4 anos para as grandes). Define o modo de funcionamento dos concursos (obrigação de haver provas adaptadas, com o apoio do Instituto Nacional de Reabilitação). Estabelece o dever de informação (é muito importante ter dados fiáveis, que hoje não existem) e regula as exceções (a lei tem de as prever, também). Define as contraordenações (entre 600 e 10 mil euros, dependendo do volume de negócios da empresa; e a possibilidade de não poder participar em concursos e arrematações públicas, se o incumprimento for reiterado) e um mecanismo de avaliação, de 3 em 3 anos.

A abstenção da direita apoiou-se numa justificação: para quê um caminho punitivo em vez de “apoiar as empresas”? Acontece que os apoios à contratação de trabalhadores com um grau elevado de incapacidade (claro que estes termos são eles próprios estranhos: incapacidade de quê?; a percentagem mede mesmo o quê?) já existem há anos, e bem, e não acabam com esta lei. O IEFP prevê, por exemplo, um apoio de 4246 euros a uma empresa que contrate uma pessoa desempregada com deficiência. As empresas podem ter uma redução da TSU de 23,75% para 11,9% nestes casos. E, entre outras coisas, podem candidatar-se a receber apoio para adaptarem os postos de trabalho (incluindo ao nível das barreiras arquitectónicas), recebendo até 6862 euros para isso. Mas mesmo assim, continua residual o número destes trabalhadores com emprego. Ou seja, os incentivos não têm chegado e muitas vezes as verbas previstas até ficam por gastar. É preciso associar apoios com obrigações.

Sozinha, nenhuma lei muda a realidade de um momento para o outro. Mas o que foi conseguido esta semana pode ser um passo de gigante, se for bem aplicado. Tendo em conta que em Portugal há cerca de 1000 grandes empresas que empregam 800 mil pessoas, estamos a falar, só aqui, de 16 mil postos de trabalho que podem incluir pessoas com diversidade funcional. Nas médias empresas, poderia chegar aos 5 mil. Claro que o caminho vai demorar a percorrer. Mas um Pingo Doce, que tem lucros tão elevados e mais de 25 mil trabalhadores, não consegue cumprir uma quota de 500? E numa empresa com 100 pessoas, é assim tão difícil que haja uma vaga (uma!) para pessoas com deficiência?

Não é. E para cada uma das pessoas concretas em causa, ter emprego faz toda a diferença. Sobretudo quando a vida já é dificultada por tudo o resto.

Por José Soeiro no SOL

sábado, 27 de outubro de 2018

Comitê da ONU sobre pessoas com deficiência publica nova orientação legal

Pessoas com deficiência e suas organizações representativas devem participar de processos públicos de tomada de decisões sobre seus próprios direitos humanos, afirmou o Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O órgão publicou nova orientação legal sobre a Convenção sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência.
“Nada sobre nós sem nós” tem sido há tempos um mote de movimentos de direitos para pessoas com deficiência. Em seu comentário geral, o Comitê destaca que, quando pessoas com deficiências são consultadas, isto leva a leis, políticas e programas que contribuem para sociedades e ambientes mais inclusivos.

Pessoas com deficiência e suas organizações representativas devem participar de processos públicos de tomada de decisões sobre seus próprios direitos humanos, afirmou neste mês o Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

O órgão publicou uma nova orientação legal sobre a Convenção sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência.

A orientação, emitida em 3 de outubro como comentário geral n.º 7, sustenta o direito de todas as pessoas com deficiência participarem e serem envolvidas em todas as questões relacionadas a elas.

A orientação também esclarece as obrigações de Estados garantirem a participação de pessoas com deficiência, através de suas organizações representativas, na implementação e no monitoramento da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em linha com artigos 4(3) e 33(3) deste tratado internacional.

O documento completo está disponível para leitura aqui em sua forma padrão e aqui em formato de leitura simplificada, ambos em inglês. O Comitê emite muitos de seus documentos em formato simplificado, os tornando acessíveis para pessoas com deficiência.

“Estados Parte da Convenção claramente precisam de orientação sobre como e por que participar com organizações de pessoas com deficiência de forma respeitosa e como iguais”, disse Stig Langvad, presidente do Grupo de Trabalho sobre o comentário geral. “Como uma pessoa com deficiência desde 1973, que está ativa em organizações e na vida pública, eu conheço o poder de pessoas com deficiência”, acrescentou.

“Nada sobre nós sem nós” tem sido há tempos um mote de movimentos de direitos para pessoas com deficiência. Em seu comentário geral, o Comitê destaca que, quando pessoas com deficiência são consultadas, isto leva a leis, políticas e programas que contribuem para sociedades e ambientes mais inclusivos.

O comentário geral busca ser uma ferramenta vantajosa para fornecer recomendações concretas sobre como se comprometer com consultas com pessoas com deficiência, por meio de suas organizações representativas.

Isto pode incluir desenvolvimento de informações acessíveis sobre processos de tomada de decisões, implementação de metodologias inclusivas e garantias de que organizações de pessoas com deficiência tenham acesso a financiamentos nacionais e internacionais para funcionamento, segundo o Comitê.

O comentário geral também define organizações de pessoas com deficiência e destaca que respeito aos direitos de pessoas com deficiência à liberdade de associação, assembleia pacífica e expressão é essencial para a participação e realização de consultas.

Fonte: ONU Brasil

Nem escola, nem centro ocupacional: pessoas com deficiência num beco sem saída

Pedro Teixeira tem 95% de incapacidade atribuída por uma junta médica. A sua idade mental ronda os três anos, mas fez os 18 em janeiro. Por isso, este ano letivo não pode voltar à escola. Também ainda não tem lugar num Centro de Atividades Ocupacionais (CAO). Está em casa.
É um mundo adaptado. Há rampas, elevadores, computadores, uma piscina com esponjas, uma sala para trabalhos manuais, um ginásio, um dormitório, uma sala repleta de texturas, luzes, sons e água para terapia sensorial. "É como um filme de ficção científica." Inês Rebelo, irmã do Pedro, recorda o dia 10 de maio, quando acompanhou a mãe na ida à CERCI dos Olivais para conhecerem a instituição em que o irmão estava inscrito.

Eram nove pessoas. Quatro famílias. Começaram na sala de convívio e foram conduzidos pelo edifício enquanto lhes era explicado o funcionamento da instituição e o processo de entrada. Os pais faziam muitas perguntas. A maioridade ainda não tinha chegado para todos os candidatos, mas o prazo estava a expirar.

Durante a visita foram informados de que a lista de espera era longa e que podia passar muito tempo até conseguirem que os filhos pudessem ter um lugar ali. "É como mostrarem-te um chocolate com muito bom aspeto e depois tirarem-to", explica a mãe de Pedro, Paula Rebelo.

Pedro Teixeira fez 18 anos a 27 janeiro. Já não pode frequentar mais a turma de multideficiência da escola básica Fernando Pessoa, nos Olivais, em Lisboa, onde esteve nos últimos cinco anos. Também não pode seguir formação profissional porque o síndrome de Prader-Willi e a translocação entre dois cromossomas desconhecida no mundo inteiro fazem dele um rapaz de três anos preso num corpo de um adolescente.

Está no limbo. Aguarda um lugar numa das sete instituições em que está inscrito. Ele acredita que vai para uma escola nova. No supermercado, pede lápis de cor, canetas e cadernos. A família explica-lhe que não vai poder voltar para a escola. Ele insiste. Eles insistem.

A lei existe, mas não assegura o futuro
No ano letivo 2016/2017 havia 87.039 alunos com necessidades especiais inscritos nas escolas portuguesas, mais 7% do que no ano anterior, segundo os dados da Direção Geral de Estatística da Educação e da Ciência. Destes, 2.156 frequentaram unidades de apoio especializado para alunos com multideficiência, tal como Pedro.

"Cada ano [letivo] que passa é pior, porque há cada vez mais gente com 18 anos que sai do sistema educativo sem uma resposta", conta Rogério Cação, vice-presidente da FENACERCI, Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social e ex-professor de educação especial.

"Enquanto o sistema não for alterado, nós não temos resposta. E qualquer vaga que se crie por desistência ou falecimento é imediatamente preenchida", continua.

Pedro Teixeira cumpre todos os requisitos para integrar um Centro de Atividades Ocupacionais (CAO). "As atividades ocupacionais destinam-se a pessoas com deficiência grave, com idade igual ou superior a 16 anos, cujas capacidades não permitam, temporária ou permanentemente, o exercício de uma atividade produtiva", pode ler-se no artigo 4.º do decreto de lei n.º 18/89.

E há pelo menos três anos que a família "manifesta o desejo de que o seu educando faça a integração num Centro de Atividades Ocupacionais perto da sua área de residência." O desejo está expresso no Plano Individual de Transição (PIT) de Pedro - um contrato entre a escola, a família e instituições onde está registado o percurso escolar do aluno e que pretende delinear uma estratégia para o futuro do mesmo.

O futuro foi planeado. Paula conta que na escola sempre a descansaram dizendo que haveria uma vaga para o filho Pedro. Mas as inscrições nas instituições tardaram. Só em fevereiro deste ano receberam em casa uma carta a dizer que Pedro estava pré-escrito em sete instituições. A mãe pediu uma reunião à educadora social que estava a tomar conta do caso, que até à data não conhecia. No encontro, disseram-lhe que o processo estava a seguir o seu caminho.

Dois meses depois foi convidada a visitar a CERCI. Desde então não foi contactada por mais nenhuma das instituições. Na escola, não chegou a conhecer a psicóloga que assina o PIT de Pedro, nunca lhe marcaram uma reunião para a atualizar o processo - Paula é que foi pedindo para se reunir - e desde julho que deixou de poder contar com a ajuda das pessoas que estavam a acompanhar o caso, porque o filho cumpriu a escolaridade obrigatória, apenas à face da lei.

"A escola inclusiva é uma conquista inatacável, mas obviamente a escola não tem condições para trabalhar o pormenor que é preciso para promover as respostas para as situações sociais ou para as vivências familiares e comunitárias", aponta o professor Rogério Cação.

O DN tentou, sem sucesso, falar com o departamento de educação especial da escola Fernando Pessoa, que Pedro frequentava, para tentar perceber o que é que falhou na concretização do PIT do aluno.

A importância da escola
Na escola, Pedro tinha aulas de desenho, de dança, de música, de educação física adaptada e ia para a papelaria ajudar no atendimento ou para a biblioteca arrumar livros. Passou de ano sempre com boas notas, "porque conseguiu sempre fazer o que esperavam dele e às vezes melhor", conta a mãe.

Estava numa turma com 14 alunos apoiados por duas professoras. Tinha uma boa relação com os colegas, com os funcionários e com as docentes. De segunda a sexta-feira acordava antes do despertador tocar com o entusiasmo de ir para a escola.

As férias, e até os fins de semana, foram sempre tempos mais complicados para a família. Em casa, Pedro não gasta a mesma energia, fica muito irrequieto porque não consegue concentrar-se tão bem como na escola e tem tendência para comer demasiado. Uma das manifestações da sua doença é precisamente nunca se sentir saciado, o que o faz ter excesso de peso. Embora a comida esteja protegida por trancas, Pedro já aprendeu como chegar aos alimentos. Desde que terminaram as aulas já aumentou quatro quilos, o que é um risco grave para a sua saúde.

"Aumenta muito a tensão em casa, porque ele precisa de 100% de supervisão. A minha mãe não pode trabalhar e temos de pagar a uma pessoa para ajudar com ele. Mas o que me custa mais é vê-lo deixar de ter acesso às poucas coisas de que gosta e que pode fazer", lamenta a irmã.

Rogério Cação consegue perceber o problema. "Se o jovem não tem um enquadramento, sobra para a família. E muitas vezes a família acaba por se autodestruir."

"Pais que estão a envelhecer, ou estão envelhecidos precocemente por causa dos problemas, muitas vezes já não têm sequer força para fazer uma mobilização do jovem na cama. Veem-se aflitos, porque não conseguem sair com eles [filhos]. É importante terem alguém ou uma instituição que lhes dê algum conforto no presente e no futuro", acrescenta.

Paula está a lutar contra uma depressão há três anos. Não saber o que vai acontecer ao filho não lhe dá descanso. Tem 57 anos, está separada do pai do Pedro, e pensa muito na vida do filho quando ela já não tiver capacidade para lhe dar a assistência de que precisa.
Repensar o sistema
"A solução está na mudança; criar vagas é um paliativo. Essa mudança tem de ser feita com muita velocidade, mas como as mudanças políticas levam normalmente muito tempo a maturar, têm de ser tomadas medidas transitórias mais imediatas", diz Rogério Cação.

Em 2014, a FENACERCI avançou com uma proposta de alteração da lei para criar um nível intermédio entre a saída da escola e a entrada no CAO. Neste compasso ganhava-se tempo para adotar uma medida permanente, que poderia passar pela integração de um CAO ou de uma profissão acompanhada para os mais autónomos.

Segundo esta ideia, depois dos 18 anos, os jovens integrariam, durante dois anos, uma unidade de "capacitação para a inclusão", onde se pretendia que reforçassem competências sociais, com a colaboração das estruturas que desenvolvem o apoio ocupacional.

"Aquilo que nós propomos é que o apoio ocupacional possa ser entendido em vários níveis, porque hoje é onde vai parar toda a gente. E muitos dos jovens nem sequer têm perfil para apoio ocupacional, mas não há outra resposta", defendeu o vice-diretor da FENACERCI.

O DN começou a entrar em contacto com o Ministério do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social há 13 dias e com o Ministério da Educação há 5 dias para obter dados relativos a estas situações e tentar saber quais são as medidas que são tomadas para as resolver, mas não obteve resposta até à data de publicação deste artigo.

Fonte: DN

sexta-feira, 26 de outubro de 2018

Obras no tribunal de Leiria "esquecem" acesso de deficientes a sala de audiências

As obras de remodelação na sala maior do Tribunal Judicial de Leiria, que se situa no primeiro andar, não retificaram a possibilidade de deficientes motores acederam aos locais destinados a arguidos, advogados ou testemunhas. Durante as férias judiciais do verão, a sala onde decorrem os principais julgamentos com coletivo de juízes sofreu obras de remodelação. No entanto, a intervenção não contemplou o acesso de pessoas em cadeira de rodas ao espaço dos advogados, arguidos ou testemunhas, confirmou fonte judicial.
A estrutura de madeira que separa a zona destinada ao público da zona dos restantes intervenientes diretos do julgamento é constituída por uma pequena porta de madeira, pela qual não passa uma cadeira de rodas. Não há outro acesso à sala para deficientes motores, uma vez que a entrada lateral tem escadas, que não possuem uma plataforma elevatória. 

António Nolasco Gonçalves, administrador judiciário, confirma o problema: "Em reunião no local, aquando do término das obras, no início de setembro, na presença da construtora, de senhores magistrados, do arquiteto e da engenheira do Instituto de Gestão Financeira e Equipamentos da Justiça, a questão foi colocada pelos órgãos de gestão da comarca e por aqueles foi referido que iam solucionar a questão". O administrador judiciário acrescenta que, "além da instalação de um elevador vertical, já proposta pelos órgãos de gestão da comarca e em estudo pelo IGFEJ", têm-se vindo a "desenvolver procedimentos para a reparação das plataformas existentes"

O presidente da delegação de Leiria da Ordem dos Advogados, Mapril Bernardes, salientou que "os problemas das acessibilidades no Tribunal de Leiria e na maioria dos tribunais portugueses continuam a existir". "Não há elevadores, a maioria das plataformas elevatórias ou estão erradas ou não são usadas por falta de segurança. Face às obras, mais uma vez não tiveram em conta a questão dos deficientes. Isto sucede porque os serviços judiciais centrais estão fechados em si mesmos e não auscultam os outros operadores, que vivem diretamente o dia-a-dia nos tribunais", lamentou Mapril Bernardes. 

O advogado denunciou: "A sala do rés-do-chão do Tribunal de Leiria foi dividida em duas. Temos duas salas novas, modernas, mas apertadíssimas e sem tomadas que permitam aos advogados ligar os computadores". Mapril Bernardes adiantou que, enquanto membro do Conselho Consultivo da Comarca de Leiria, já por diversas vezes apelou para que, "sempre que há obras", este órgão "seja auscultado" para que possa alertar ou dar sugestões. 

Em dezembro de 2017, a Lusa tinha informado que avarias constantes nas plataformas para deficientes impediam o acesso às salas de audiência ou a outros serviços do Tribunal de Leiria que tenham escadas como obstáculos. Na altura, o administrador judiciário do Tribunal de Leiria, António Nolasco Gonçalves, explicou à Lusa que as plataformas são "constantemente reparadas, mas que, após uma ou outra utilização, voltam a avariar", pelo que já pediu a substituição à tutela. No Tribunal Judicial de Leiria existem três plataformas para deficientes motores ou pessoas com mobilidade reduzida. Uma delas faz a ligação entre o rés-do-chão e o 1.º andar e as outras duas dão acesso a salas de audiência, cuja entrada se faz por escadas.

Fonte: CM

BE e PS propõem quotas de emprego para pessoas com deficiência no privado

O BE e o PS chegaram a acordo para um projecto de lei que "cria regras concretas para implementar as quotas de emprego" para pessoas com deficiência no sector privado, prevendo sanções para incumpridores, proposta aprovada na comissão parlamentar.
Em declarações à agência Lusa, o deputado bloquista José Soeiro explicou que a iniciativa "foi, inicialmente, apresentada pelo BE", sofrendo alterações na sequência de um texto conjunto entre o BE e o PS, tendo sido aprovada, na quarta-feira, em votação indiciária na comissão parlamentar de Trabalho e Segurança Social com o voto favorável também do PCP e a abstenção de PSD e CDS-PP.

Este projecto de lei "visa promover a integração das pessoas com deficiência no mercado de trabalho", disse José Soeiro, recordando que "desde 2004 existe uma lei que tem uma norma genérica que aponta para o estabelecimento de quotas para pessoas com deficiência nas contratações que são feitas", mas "nunca foi regulamentada".

"O que fizemos com este projecto de lei foi criar regras para concretizar este objectivo que já existia e que pudessem ser um passo no sentido de ele ter efectividade. É uma forma de criar regras concretas para implementar as quotas de emprego no sector privado para pessoas com deficiência", com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, concretizou.

Segundo as regras do projecto de lei – que será votado, no plenário do parlamento, na sexta-feira –, "as empresas a partir de 75 trabalhadores devem admitir anualmente um número não inferior a 1% do seu pessoal com deficiência, com diversidade funcional", devendo este número ser de 2% nas grandes empresas.

"Define-se um regime sancionatório para as empresas que não cumpram estas quotas. Ficam sujeitas a serem alvo de contra-ordenações, as que estão definidas na lei, com coimas. Se houver reincidência podem também ficar inibidas de concorrer a concursos públicos como sanção acessória", detalhou ainda o deputado.

O diploma prevê, igualmente, "um prazo transitório para que essas quotas possam ser cumpridas" e, "também, um dever de informação obrigatória das empresas quanto ao número de trabalhadores com deficiência que foram contratados", assim como a forma de adaptação dos concursos para as pessoas com deficiência e as excepções a esta lei, prosseguiu José Soeiro.

Segundo a proposta, na substituição do artigo referente ao objecto, o diploma passa a estabelecer "o sistema de quotas de emprego para pessoas com deficiência, com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, visando a sua contratação por entidades empregadoras do sector privado e organismos do sector público, não abrangidos pelo âmbito de aplicação do Decreto-Lei n.º 29/2001, de 3 de Fevereiro".
Maior atraso no privado
Para o deputado do BE, "é importante que se institua esta cultura de, cada vez que as empresas façam contratações, possam incluir pessoas com diversidade funcional", lembrando que isso "já acontece na administração pública", que tem a obrigação de ter uma quota de 5%, apesar do congelamento dos últimos anos nas novas admissões ter impedido "um avanço tão forte quanto seria desejável".

"Ainda assim, existem na administração pública cerca de 15.500 trabalhadores que cabem neste critério, ou seja 2,3%. No sector privado estamos a falar de uma realidade muito inferior, 0,2%", contabilizou.

Assim, na administração pública é "preciso dar um impulso para que se chegue à quota de 5%", mas é no sector privado que está o maior atraso e, por isso, este projecto de lei "concentra-se, sobretudo, sobre medidas que incidam no sector privado da economia".

A 11 de Maio, o parlamento aprovou na generalidade recomendações ao Governo para que avançasse com a regulamentação da lei que estabelece quotas de emprego para pessoas com deficiência e diplomas para a promoção de maior acesso ao emprego público.

Neste dia, foi aprovado na generalidade o projecto inicial do BE sobre esta matéria, com os votos contra do PS, a abstenção do PCP, do PEV e do CDS e os votos favoráveis das restantes bancadas.

No debate que antecedeu esta votada, foi consensual a exigência da regulamentação da lei, aprovada em 2004, para definir os termos concretos em que as empresas privadas devem empregar pelo menos 2% de pessoas com deficiência.

Fonte: Público

quarta-feira, 24 de outubro de 2018

Empresa de Coimbra quer melhorar acessibilidade de pessoas com deficiência

A moov.t é uma agência especializada em acessibilidade arquitectónica e digital. Missão da empresa criada por Filipa Bento é "criar um Portugal mais acessível para pessoas com deficiência, mobilidade reduzida e dificuldades funcionais".

Filipa Bento, com paralisia cerebral, criou a moov.t — Agência da Acessibilidade com o objectivo de melhorar as acessibilidades físicas e digitais para pessoas com deficiência, mobilidade reduzida e dificuldades funcionais. A empresa de Coimbra, cuja página foi lançada esta quarta-feira, 24 de Outubro, vai trabalhar na área da consultoria, especializada em acessibilidade arquitectónica, digital e para documentos digitais e impressos.

A missão da moov.t é "criar um Portugal mais acessível para pessoas com deficiência, mobilidade reduzida e com dificuldades funcionais", explica uma nota de imprensa enviada à agência Lusa.

"Para usufruir de uma vida plena, é preciso que os espaços públicos, equipamentos colectivos, edifícios públicos e edifícios habitacionais sejam acessíveis. Para outras pessoas, com limitações cognitivas e sensoriais, o acesso à informação, a produtos e serviços acessíveis é fundamental", defende a fundadora da empresa, Filipa Bento, citada na nota.

A moov.t nasceu no bootcamp do projecto TEC - Transformar, Empreender, Criar e, em simultâneo, concorreu à edição de 2017 do concurso Acredita Portugal, do Montepio, onde esteve entre os semifinalistas. "Prestamos serviços de consultadoria em acessibilidade arquitectónica, web e digital e comunicacional e fazemos a avaliação e certificação arquitectónica, web e digital e documental", esclarece a moov.t, sublinhando que se estima que exista um milhão pessoas com deficiência em Portugal.

De acordo com a nota de imprensa, a moov.t é a única empresa que faz avaliação e certificação de acessibilidade arquitectónica e de acessibilidade de websites, aplicações móveis e outros meios digitais.

Fonte: Público

domingo, 21 de outubro de 2018

Madeira sem "pedidos pendentes" de "ajudas técnicas" para deficientes

A secretária regional da Inclusão e Assuntos Sociais da Madeira disse hoje que o Instituto de Segurança Social da região não tem qualquer pedido em espera para ajudas técnica a pessoas portadoras de deficiência ou com incapacidades temporárias.
Rita Andrade fez esta revelação na Comissão Especializada Permanente de Saúde e Assuntos Sociais na Assembleia Legislativa no âmbito da audição parlamentar, solicitada pelo PCP, "Sobre os direitos de quem vive na região. A desigualdade quanto ao tratamento injusto a quem precisa de apoios sociais".

O Grupo Parlamentar do PCP pretendia saber se o facto de o SAPA - Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio não estar ainda implementado na região estava a prejudicar as pessoas com necessidades de apoios sociais. "Não é por isso que temos deixado de fazer todo o trabalho", declarou a governante, assegurando já estar criado um grupo de trabalho para implementar o SAPA na região.

Referiu ainda que o Instituto de Segurança Social da Madeira já preparou a proposta da adaptação do diploma à realidade regional e que está em estudo a criação da respetiva plataforma informática. "Mas não deixamos, em nenhum momento, dar apoios sociais", afirmou Rita Andrade, assegurando que até setembro não havia "um pedido em espera na área das ajudas técnicas".

Revelou ainda que a verba disponível para este ano para ajudas técnicas é de 4,2 milhões de euros, tendo já sido executada cerca de 70% da mesma. "O sistema está a funcionar e a ideia é dar respostas céleres" designadamente às pessoas que, com comprovada carência económica, necessitam de medicamentos, óculos, camas articuladas, cadeiras de rodas ou veículos adaptados, afirmou.

A secretária disse também que a região dispõe de um Banco de Ajudas Técnicas com 866 produtos referentes a 23 tipologias. Nos casos em que a região não dispõe da respetiva ajuda técnica, é disponibilizada ajuda ao utente, mediante a apresentação de três orçamentos. "Os madeirenses não são descriminados, no somatório de todos os apoios poderá até ultrapassar o próprio âmbito do SAPA no continente português", vaticinou.

Rita Andrade espera que o SAPA esteja implementado na Madeira até ao final do mandato do XII Governo Regional, ou seja, até 2019, tendo a deputada do PCP se mostrado "satisfeita" com os esclarecimentos.

O SAPA é uma das medidas públicas que pretende facilitar o acesso das pessoas com deficiência e/ou incapacidade aos produtos de apoio e equipamentos indispensáveis.

Fonte: DN

Deficiência: Quando as recomendações dão poucos frutos

No Comité dos Direitos das Pessoas com Deficiência, a participação das organizações não-governamentais é incentivada mas não exigida. Paula Pinto, coordenadora do Observatório da Deficiência e Direitos Humanos, pôs mãos à obra. As recomendações deram poucos frutos.
Em 2016, o Comité dos Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU fez um conjunto de recomendações a Portugal. Uma delas era a publicação de uma Estratégia Nacional para a Deficiência, com carácter urgente. “Continuamos sem ter” esse plano, diz Paula Pinto, coordenadora do Observatório da Deficiência e Direitos Humanos (ODDH). O problema é que sem uma “estratégia coerente, integrada, que congregue as várias áreas e as articule, continuamos a ter medidas políticas avulsas, desarticuladas e com um pensamento desestruturado”.

Outra das recomendações tinha a ver com a criação de um mecanismo nacional para a monitorização da implementação da convenção. “Aconteceu no papel e já funciona, mas continua com problemas de falta de meios para desempenhar a sua função”, lamenta a coordenadora do ODDH.

“Enquanto país signatário da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o Estado português é obrigado a apresentar relatórios dois anos após a ratificação e, depois, de quatro em quatro anos”, explica Paula Pinto. É com base nestes documentos nacionais que o comité da ONU avalia como é que Portugal cumpre as normas contidas na convenção. O primeiro relatório saiu em 2016

Um comité de 18 peritos independentes avaliou o país com base num documento produzido pelo Governo e noutro da autoria do ODDH, subscrito por 32 organizações (algumas com dezenas de outras entidades associadas). “O Estado português preparou o seu relatório oficial. Fez uma consulta às organizações, mas resumiu-se a uma reunião em que nos foi enviado um documento muito sumário do que seria o seu relatório. Pudemos dar alguns contributos que depois não foram incorporados”, lembra Paula.

“Paralelamente fomos fazendo o nosso trabalho. Definimos uma estrutura e fizemos um esboço inicial.” Depois foi um “vai e vem” de troca de informações entre as ONG e o ODDH.

O trabalho do ODDH enriqueceu o retrato de Portugal na matéria. “Quando chega o momento de avaliar, o comité lê tudo o que lhe chegou.” A iniciativa até acabou por ser proveitosa uma vez que “muitas das questões colocadas [pelo comité durante a audição a Portugal] resultavam do relatório” do observatório. Além disso, as observações finais do comité espelharam “muitas das preocupações” das associações.

Fonte: Público

sexta-feira, 19 de outubro de 2018

Participação das pessoas com deficiência na atividade política é uma necessidade

As pessoas com deficiência, uma parte substancial da população, continuam a confrontar-se com inúmeros obstáculos sendo-lhes dificultado ou mesmo impedido o exercício de uma cidadania ativa.
A possibilidade de todos os cidadãos participarem ativamente na vida política é um princípio básico de qualquer sociedade democrática.

Impedir ou limitar esse direito à participação é próprio de ditaduras e regimes autoritários.

Regimes que de certeza todos repudiamos. No entanto, o que verificamos é que em países que todos consideramos democráticos não está assegurado às pessoas com deficiência o direito à participação na vida política. As pessoas com deficiência, uma parte substancial da população, continuam a confrontar-se com inúmeros obstáculos sendo-lhes dificultado ou mesmo impedido o exercício de uma cidadania ativa.

Antes de mais, devo dizer que considero que a participação das pessoas com deficiência na atividade política não é só um direito mas também uma necessidade e um dever.

Se defendemos o modelo social de deficiência, um modelo que se baseia nos direitos humanos, e acreditamos que a deficiência é uma construção social e que a exclusão a que estamos sujeitos resulta da forma como se organiza a sociedade, a única solução que temos para melhorar as condições de vida das pessoas com deficiência é através da alteração da sociedade, da promoção de alterações sociais e isso só se alcança através da intervenção política

Por isso, quando falamos de participação política temos de começar por falar de nós e da necessidade de aumentar a participação e politizar o ativismo das pessoas com deficiência.

Para que exista um aumento da participação das pessoas com deficiência, para além da eliminação de obstáculos e práticas negativas de que falarei mais adiante, será necessário, na minha opinião, termos consciência da situação de opressão e discriminação social em que vivemos. É dessa consciência que nasce a vontade de agir e participar na ação política.

Para atingir este objetivo será necessário acabar com efeitos nefastos e paralisantes do paternalismo e das políticas assistencialistas a que estão sujeitas muitas pessoas com deficiência.

No entanto, todos sabemos que não basta o desejo de participar, é necessário ter condições para o fazer.

Quando falamos na participação política é frequente restringirmos à oportunidade de exercer o direito de voto. Mas a participação política é e terá de ser muito mais do que isso.

É poder participar nos movimentos cívicos, nas associações de pessoas com deficiência, nos partidos. É ser envolvido pelos governos na discussão das políticas que nos afetam. É ter acesso à informação. É haver transportes e um meio ambiente acessível.

É mesmo muito mais do que conseguir meter um boletim de voto numa urna, como é referido, aliás, no artº 29º da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com deficiência, que recordo foi subscrita pela União Europeia já lá vão 11 anos, os Estados partes não só têm de assegurar todas as condições necessárias ao exercício do direito de voto, mas também promover “activamente um ambiente em que as pessoas com deficiência possam participar efectiva e plenamente na condução dos assuntos públicos, sem discriminação e em condições de igualdade com os demais e encorajar a sua participação nos assuntos públicos”

São muitos os obstáculos a remover para que este artigo da Convenção se torne realidade.

Embora a maioria dos estados que integram a união europeia tenham ratificado esta convenção, 21 dos 28 estados mantinham ainda em 2014 algumas restrições jurídicas ao direito de voto. O principal problema prende‑se com a negação do direito de eleger ou ser eleito a pessoas privadas de capacidade jurídica. Na maioria dos Estados-Membros, uma pessoa que é alvo de uma decisão privativa da sua capacidade jurídica fica automaticamente impedida de votar. Uma clara violação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Também ao nível da acessibilidade nem tudo está bem. Embora a maioria dos estados disponham de normas em matéria de acessibilidade e cerca de metade até tem normas sobre a acessibilidade das secções de voto, continuam a existir demasiadas situações em que não são asseguradas condições de acessibilidade que assegurem o direito da pessoa com deficiência a votar autonomamente. É ainda de referir que as normas existentes são na sua maioria dirigidas às pessoas com deficiência motora esquecendo as necessidades de pessoas com outro tipo de deficiência.

O acesso à informação, condição indispensável para qualquer pessoa se envolver, é particularmente difícil para as pessoas surdas, mas também as pessoas cegas têm dificuldade na navegação na internet dado o incumprimento das normas de acessibilidade existentes, ou ainda as pessoas com algum perfil neurocognitivo atipico / divergente a quem não é facultada informação acessível que cumpra as regras da leitura fácil, por ex. Sem acesso à informação é impossível haver uma participação esclarecida ou, mesmo, motivação para a participação.

Neste caso as responsabilidades não são unicamente dos estados ou das empresas de comunicação social. Os partidos políticos, que são os principais emissores da comunicação política, têm de ter a preocupação de prever não só a acessibilidade aos materiais e ações de campanha, mas também criar as condições necessárias às pessoas com deficiência para participarem na definição das políticas que propõem e na militância partidária.

O envolvimento das pessoas com deficiência na definição das políticas nacionais e europeias é fundamental e também decorre dos compromissos assumidos pelos estados e pela união europeia ao ratificarem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. É uma obrigação do poder político ouvir as organizações representativas na definição de políticas que afetem as pessoas com deficiência. Não só ouvir. A opinião destas organizações tem de se refletir nas políticas em análise.

O velho slogan “nada sobre nós sem nós” não pode ser só uma frase bonita, tem de ter consequências práticas.

Intervenção na conferência do GUE/NGL: “Direitos Humanos: uma realidade para todas as pessoas com deficiência?”, realizada em 17 de outubro de 2018 no Parlamento Europeu.

Deputado Jorge Falcato

Petição: Proposta de redução da idade de reforma para pessoas com deficiência

Nós sabemos o que é ter uma deficiência. Sabemos o que é envelhecer com uma deficiência.
Sabemos nós e sabem aqueles que connosco convivem e os que estudam o envelhecimento das pessoas com deficiência, que o processo normal de envelhecimento é frequentemente complicado devido a uma vida inteira de mobilidade reduzida, pior estado geral de saúde, medicamentos, cirurgias, etc.

Sabemos que as pessoas que vivem e envelhecem com uma deficiência de longo prazo têm uma elevada prevalência de condições de saúde secundárias tais como: dor, cansaço ou fraqueza, depressão, perturbações do sono, problemas de memória e de atenção, problemas intestinais e urinários, úlceras de pressão, sobrepeso e obesidade, entre outras.

Sabemos o sobre esforço que fazemos para manter uma atividade profissional. O que custa ter de ultrapassar permanentemente as mais diversas barreiras, das barreiras arquitetónicas às barreiras atitudinais.

Sabemos como esse esforço afeta o nosso envelhecimento e como na maior parte das deficiências existe precocidade no envelhecimento, afetando mesmo em muitas patologias a esperança média de vida.

Justifica-se, tal como para algumas profissões consideradas de desgaste rápido, baixar a idade de reforma para todos aqueles que tiveram pelo menos 20 anos de trabalho, 15 dos quais correspondam a uma incapacidade igual ou superior a 60%.

Temos direito a gozar a reforma sem que as nossas incapacidades estejam de tal modo agravadas que nos impeçam fruir com alguma qualidade de vida esse tempo de recompensa por uma vida de trabalho.

Aproxima-se a discussão do Orçamento do Estado. Já por duas vezes foram recusadas propostas para a diminuição da idade de reforma para as pessoas com deficiência. Pensamos que é altura de se fazer justiça, apelando deste modo a que os partidos apresentem propostas neste sentido ou aprovem as propostas que forem apresentadas.

Apelamos a todas as pessoas com deficiência e a todas que reconhecem a justiça desta nossa reivindicação, que subscrevam este abaixo assinado. 

Assine aqui.

Faça-se justiça!