O episódio do podcast "Dedo na Ferida" onde participo

Catarina Oliveira, de duas em duas semanas, apresentamos um novo convidado e convidamo-lo a "pôr o dedo na ferida". Um testemunho na primeira pessoa, sem tabus, que pretende desconstruir mitos e preconceitos. “Dedo na Ferida“, um podcast da Associação Salvador, onde se fala abertamente sobre temas que muitas vezes ficam à margem, mas que são fundamentais para construir uma sociedade mais justa e inclusiva.

Clique AQUI para assistir ao episódio onde participo. 

AQUI pode assistir as restantes episódios.

“Queremos igualdade, não caridade”: pessoas com deficiência marcham por uma vida independente

Para assinalar o Dia Europeu da Vida Independente, foram agendadas concentrações em oito cidades (eu estive em Lisboa): pedem transportes e habitação acessível, numa lista de problemas ainda por resolver, noticia o Público.

“Queremos igualdade, não caridade”: pessoas com deficiência marcham por uma vida independente

Dezenas de pessoas marcharam este sábado em Lisboa para reivindicar direitos para as pessoas com deficiência, que saíram à rua para lutar por uma vida independente com acessibilidade nos transportes públicos e habitação adaptada, exigindo "igualdade e não caridade".

Continue a ler a noticia no jornal Público.

Imagens retiradas da Lusa onde pode visualizar as restantes:

“Os direitos não deviam ser mendigados”

Eduardo Jorge, que tem lutado pelos direitos das pessoas com limitações, desde que um acidente o atirou para uma cadeira de rodas, após receber o prémio Personalidade do Ano Vida, atribuído por O MIRANTE, garantiu que vai lutar sempre que os seus direitos não estiverem a ser salvaguardados.

Eduardo Jorge, tetraplégico que luta pelos direitos das pessoas com deficiência, foi o primeiro premiado a subir ao palco do Convento de São Francisco, em Santarém. Na sua intervenção disse que receber de O MIRANTE o prémio Personalidade do Ano Vida é “uma honra e um estímulo para continuar a luta pelos direitos iguais”, dedicando a distinção a “todos os que não têm voz e são excluídos”.

O galardoado, que perdeu a mobilidade aos 28 anos, na sequência de um acidente de automóvel, lembrou que “viver não é só respirar” e que para poder viver com dignidade tem travado uma “luta diária, titânica, por direitos que não deviam ser mendigados”.

“O MIRANTE olhou para mim não pela minha incapacidade mas pelo que sou. A deficiência é o que nos distingue mas não podemos ser menorizados pela nossa incapacidade”, disse o gerente do restaurante O Algaz, do Centro de Apoio Social da Carregueira, concelho da Chamusca, onde trabalha como técnico social. Acreditando que “podemos ter uma sociedade mais justa e igual”, Eduardo Jorge garantiu que voltará à luta sempre que os seus direitos não estiverem a ser cumpridos.

Depois de passar anos como utente num lar de idosos e de ter estado em frente à Assembleia da República dentro de uma gaiola Eduardo Jorge informou-se dos seus direitos e, em conjunto com outros cidadãos na mesma situação, conseguiu que fosse implementado o “Vida Independente”. Um projecto que actualmente abrange cerca de 900 cidadãos com limitações que permanecem nas suas casas apoiados por cuidadores escolhidos por si e pagos pela Segurança Social durante 36 meses.

Ser juiz social. Novo desafio.

Dia 24 de março, tomei posse como Juiz Social do Juízo de Família e menores de Abrantes do Tribunal Judicial da Comarca de Santarém, no Palácio da Justiça de Abrantes, nomeado pelo Despacho nº 12386/2020 de 9 de dezembro, publicado no Diário da República, II Série, nº 246, de 21 de dezembro de 2020.

Para quem não conhece as funções de um juiz social, fica um pequeno resumo: O juiz social é um cidadão nomeado por um período de dois anos, que pode ser renovado, para participar em julgamentos num coletivo misto composto por um juiz de direito e dois juízes sociais, realizados nos tribunais de família e menores. Os juízes sociais dos tribunais de família e menores intervêm nos processos de promoção e proteção em que tenha lugar debate judicial, e nos processos tutelares educativos em que seja requerida medida tutelar de internamento em centro educativo a jovem autor de factos qualificados como crime.

Assim cabe-me tomar decisões relativas a processos tutelares educativos e de proteção de menores. Mais um desafio inesperado que vou tentar cumprir da melhor maneira. Não será fácil tomar decisões sobre a vida de crianças e jovens, mas tentarei ser o mais justo possível.

Segundo a lei, com a institucionalização dos juízes sociais procura-se fundamentalmente trazer a opinião pública até aos tribunais e levar os tribunais até à opinião pública, atuando contra a rotina dos juízes e sensibilizando-os em relação aos valores sociais dominantes e suas prioridades, e estimulando os cidadãos à formação de opiniões corretas a respeito da administração da justiça e ao reforço do seu sentimento de legalidade.

O exercício do cargo de juiz social constitui serviço público obrigatório e é considerado, para todos os efeitos, como prestado na profissão, atividade ou cargo do respetivo titular, e são aplicáveis aos juízes sociais, com as necessárias adaptações, as normas sobre disciplina estabelecidas para os juízes de direito.

Obrigado ao Armindo Silveira, que achou que tinha capacidade para exercer a função.

Colóquio Internacional: Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades

A Vida Independente tem-se sedimentando internacionalmente enquanto a defesa de que as pessoas com deficiência devem ter o controlo sobre todas as decisões que dizem respeito às suas vidas. Trata-se de proclamar o direito a viverem em contextos em que não sejam subjugadas pelas lógicas da dependência do cuidado familiar ou das soluções oferecidas em contextos institucionais que, sem atenderem às suas especificidades, as colocam numa situação de vulnerabilidade, impedindo-as de tomar decisões em relação às suas vidas. Este direito encontra-se plasmado no art. 19.º da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Em Portugal o primeiro Centro de Vida Independente foi criado em Dezembro de 2015 na cidade de Lisboa resultante de um projeto-piloto financiado pelo município e só em 2017 foi aprovado o programa “Modelo de Apoio à Vida Independente” (MAVI), que deu origem à criação de projetos-piloto a nível nacional que se encontram atualmente a decorrer. A Vida Independente continua, assim, a ser uma possibilidade para algumas pessoas e não um direito generalizado à totalidade das pessoas com deficiência em Portugal.

O colóquio internacional – "Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades" – é uma organização conjunta do projecto “DECIDE - Deficiência e autodeterminação: o desafio da "vida independente" em Portugal”, que assim marca o encerramento das suas atividades, e do Centro de Apoio à Vida Independente de Lisboa do CVI. Para além da apresentação e discussão dos resultados finais do projeto DECIDE, este colóquio constituirá um momento de reflexão sobre as soluções de Vida Independente oferecidas às pessoas com deficiência em Portugal lidas à luz da experiência internacional. O colóquio contará, mais uma vez, com a participação de Adolf Ratzka (Fundador e diretor do Independent Living Institute – Suécia) e da European Network on Independent Living (ENIL), bem como de representantes de diferentes países europeus (Suécia, Suíça, Bulgária, Inglaterra e Espanha) que nos apresentarão as soluções encontradas nos seus países para implementar a Vida Independente para pessoas com deficiência.

A minha participação acontecerá no dia 18 das14h15 - 15h45 - Mesa redonda

Vida Independente em Portugal: experiências, soluções e desafios
Jorge Falcato (Representante do CVI)
Teresa Guimarães (Presidente da APPACDM do PORTO - em representação da Humanitas)
Rogério Cação (Vice-Presidente do Conselho de Administração da FENACERCI)
Joaquim Brites (Presidente da Direção da Associação Portuguesa de Neuromusculares - APN)
Representante da ACAPO
Abílio Cunha (Presidente da Direção da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral - FAPPC)

Moderador: Eduardo Jorge (ativista pelos direitos das pessoas com deficiência em Portugal)

Fonte e mais informação na página do projecto DECIDE e na página dedicada ao colóquio.

Organização: Projeto “DECIDE - Deficiência e autodeterminação: o desafio da "vida independente" em Portugal” (PTDC/IVC-SOC/6484/2014 - POCI-01-0145-FEDER-016803), CAVI LISBOA do CVI ( CAVI 124/2016 – C reconhecido pelo Decreto - Lei n.º 129/2017, de 9 de outubro)
_________________________

Esta atividade realiza-se através da plataforma Zoom, sem inscrição obrigatória. No entanto, está limitada ao número de vagas disponíveis.

18 novembro:
https://us02web.zoom.us/j/87024259816?pwd=bjBhdGxjU25SSHZqREhTZTBETGloQT09
ID da reunião: 870 2425 9816
Password: 0112

19 novembro
https://us02web.zoom.us/j/86582740675?pwd=N245emR5RHNYQmp1SDUwNERMSTNqUT09
ID da reunião: 865 8274 0675
Password: 0112

20 novembro
https://us02web.zoom.us/j/82987628352?pwd=RURJOWxWNTc0Q0tHYjRqaXBLUVM1Zz09
ID da reunião: 829 8762 8352
Password: 0112

21 novembro
https://us02web.zoom.us/j/84826736681?pwd=MzN1TDkxZHNjRFEwQzFaMjFibktpUT09
ID da reunião: 848 2673 6681
Password: 0112

Agradecemos que todos/as os/as participantes mantenham o microfone silenciado até ao momento do debate. O anfitrião da sessão reserva-se o direito de expulsão do/a participante que não respeite as normas da sala.

As atividades abertas dinamizadas em formato digital, como esta, não conferem declaração de participação uma vez que tal documento apenas será facultado em eventos que prevejam registo prévio e acesso controlado.

Ativistas em conversa aberta “Por um Ribatejo Melhor”

Realizou-se este domingo, dia 6 de setembro, um debate sobre o tema “Por um Ribatejo Melhor”, junto ao coreto do Jardim da República em Santarém.

Eu estive lá, e na minha intervenção foquei a importância de urgentemente o Estado encontrar uma solução para os milhares de idosos que se encontram em casa na maioria dos casos totalmente abandonados.

Continue a ler aqui.

Sou um sortudo

Apesar de a desdita me ter batido à porta em pleno vigor da juventude, posso dizer que sou um sortudo, porque estou rodeado por gente de bem que sabe entender as razões das minhas lutas, de gente que me entende e ajuda a ser útil, de gente que me ensina o dever de ser humilde com as vitórias e a aceitar o trago das derrotas, de gente que no fundo me ensina a ser materialmente despretensioso.

Vêm estas palavras a propósito da minha relação com o Professor Marcelo, e servem as mesmas para lhe agradecer no que me tem ajudado a alcançar objectivos, em que, sendo eu o protagonista, os seus fins são colectivos e sociais.

Foi “ele” que teve a coragem de não me ignorar na luta que travei ao me entregar aos cuidados do Primeiro Ministro, do Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, e ao seu próprio cuidado como Presidente da República, quando me “instalei” em frente ao Parlamento, em Dezembro de 2018, em luta pelo direito à vida independente, minha, e de alguns milhares de outros discriminados.

Foi o Presidente da República que teve a humildade de vir até há simplicidade da minha residência, “perdida” num recôndito do interior desertificado, a meu ver, simplesmente para transmitir que “migalhas também são pão” e que a solidariedade a causas, que demonstrou em Lisboa, continua viva, e que o conseguido não pode voltar atrás.

Foi o cidadão Marcelo Rebelo de Sousa que, a 04 de Junho último, veio ao local onde a Direção do Centro de Apoio Social da Carregueira, uma IPSS inovadora me confiou a gestão de um Restaurante, criado para colmatar economicamente a falta de eficácia social do governo, através do Ministério respectivo, e a falta de palavra dos responsáveis do respectivo Município, não hesitou em declarar publicamente que as IPSS’s necessitam de se reinventar, criando mecanismos que conduzam à sua auto-sustentabilidade para poderem cumprir os seus objectivos sociais.

O mediatismo é importante, e ninguém precisa de comprar ou corromper a dignidade dos outros… precisamos sim, de gente de corpo inteiro e de palavra de honra, que dignifique sempre os lugares que ocupa, desde o mais modesto, ao mais alto cargo.

Obrigado Professor Marcelo!

(Minha última crónica no jornal Abarca)

Visita do Presidente da República

A minha crónica deste mês no Jornal Abarca:

O Srº Presidente da República vai visitá-lo no dia 3 de julho às 14, pode ser?. Foi assim que recebi a inesperada notícia. Nunca pensei que o meu convite fosse aceite. Felizmente aconteceu, a causa que defendo agradece, e quanto a mim foi uma experiência ímpar e um privilégio conviver e conhecer melhor o ser humano Marcelo Rebelo de Sousa, que com as suas atitudes e maneira de estar, fez com que fosse tudo tão natural e descontraído, que houve momentos que me esqueci que estava perante o nosso chefe de Estado, Exmo. Srº Presidente da República Portuguesa, mas sim a conviver com um amigo de longa data.

A minha institucionalização num lar de idosos, em 21 de julho de 2015, foi notícia na imprensa pela revolta que me causou. A minha liberdade 4 anos depois, também fiz questão que o fosse, mas neste caso com razões para comemorar.

A minha comemoração
Explico que comemoro pela minha liberdade e de muitos outros nas mesmas circunstâncias que assim como eu se candidataram à assistência pessoal, e tiveram a felicidade de ser selecionados e abrangidos pelo projeto piloto, ao abrigo do Decreto-lei nº 129 de 9 de outubro de 2019, mas somente isso. Não comemoro pela ineficácia do projeto, e lamento de coração por todos os outros que ficaram privados deste apoio.

O convite que lhe enderecei ao Srº Presidente foi no sentido de lhe mostrar a minha alegria e nova vida, já partilhada no meu blogue “Tetraplégicos” e página no facebook “Nós Tetraplégicos”, de modo a poder presenciar no terreno as diferenças entre institucionalização compulsiva, e o viver no nosso ambiente, e desse modo poder sensibilizá-lo e contar com a sua preciosa ajuda, nesta batalha titânica e aparentemente sem fim que tem acontecido pelo direito a uma Vida Independente.

Foi muito importante sentir esta proximidade, interesse, e apoio de uma pessoa com a influência do nosso Presidente da República, e ouvir da sua boca que a Vida Independente é um projeto irreversível, uma bola de neve que não pode parar, e que terá de abranger o maior número de pessoas o mais rápido possível.

A visita
Estava agendada para as 14h. Alguns moradores da localidade da Ribeira do Fernando, (moro na divisa entre as localidades da Concavada e Ribeira do Fernando) representados pelo Sr. Joaquim Catarrinho, José Lopes Peres e António Rodrigues, resolveram saudar a sua visita através de uma faixa colocada a atravessar a estrada secundária que liga as duas localidades, e presenteá-lo com um cabaz recheado de produtos da terra. Muitos outros moradores da referida localidade, e também da Concavada não quiseram deixar de estar presentes á sua chegada, e ao som de palmas, o nosso Presidente fez questão de os cumprimentar um a um. 

Outros convidados
A Srª Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, Duarte Arsénio presidente do Centro de Apoio Social da Carregueira, em representação da instituição que me acolheu e que me reabilitou para o mercado de trabalho, e onde continuo a trabalhar, Helena Pinto, ex deputada do BE, Renato Bento, diretor da Segurança Social do distrito de Santarém, Armindo Silveira vereador do BE, na Câmara Municipal de Abrantes, por parte do CAVI - Centro de Apoio à Vida Independente de Leiria, ao qual estou ligado como beneficiário de assistência pessoal, Carlos Lourenço, Sara Batista e Conceição Lourenço, e também o representante da União das Freguesias de Alvega e Concavada, Raul Chambel.

Todos os convites foram dirigidos a quem de uma maneira ou de outra fez parte desta minha longa caminhada pelo direito à Vida Independente. Como foi o caso da deputada Helena Pinto, que em maio de 2015 apresentou o primeiro projeto de resolução para a implementação da Vida Independente, isto após visita realizada à minha casa com o intuito de me ouvir, e ter promovido uma audição na Assembleia da República com a presença da comunidade de pessoas com deficiência, projeto recusado pelo Governo da altura, composto pela coligação PSD/CDS.

Os incansáveis e felizes cães
Logo pela manhã surgem as patrulhas da GNR acompanhados dos seus profissionais cães, que depois de passar a pente fino toda a área envolvente à minha habitação, se despediram cordialmente, ao mesmo tempo que presenteavam os seus companheiros de 4 patas com a recompensa devida pelo trabalho desenvolvido. Os jornalistas começaram a chegar, a sua incansável assessora Maria João Ruela, a quem muito devo desde os tempos de jornalista na SIC, na companhia de duas colegas, alguns moradores também, de seguida os convidados, e por último o nosso Presidente.

Recebi-o com um saboroso e longo abraço, mostrei-lhe alguns dos meus recantos preferidos no exterior da minha casa, à Sr.ª Secretária de Estado, por ser cega descrevia-lhe o espaço. Já no interior apresentei-lhe os meus convidados e expliquei-lhe as razões porque cada um se encontrava presente, e houve a possibilidade de conversarmos mais em privado sem a presença dos jornalistas, que fizeram o favor de ficar a aguardar-nos no exterior.

O queijo da mana Gracinda
Com o apoio das minhas assistentes Patrícia e Rafaela preparamos uma mesa com alguns petiscos, onde não faltou o maranho, tigelada (diferente da de Abrantes e Rio de Moinhos) e o queijo de cabra da minha terra de nascença, Padrão, concelho de Proença-a-Nova oferecido pela mana Gracinda. O queijo foi muito elogiado e ficou a promessa de lhe fazer chegar mais um logo que surja a oportunidade.

O tempo voou, mas as impressões foram as melhores e continuo a procurar razões do porquê de merecer tão nobre gesto. Senti-me a receber um amigo que por acaso é o meu chefe de Estado. Tudo farei para não ser o nosso último encontro. Da sua parte ficou a promessa de continuarmos a conversa por telefone, só não o poderá ser a altas horas da madrugada como inicialmente sugeriu, para já continua a agradável e surpreendente troca de emails.

Obrigado Sr. Presidente da República pela sua humanidade e simpatia, e espero não voltar a dar-lhe trabalho daqui a 3 anos, data do fim do projeto piloto Vida Independente, que agora iniciou, com a promessa de se tornar uma realidade para todos.

À sua assessora e já amiga Maria João Ruela uma enorme gratidão, a todos os outros convidados, jornalistas, e presentes, principalmente da Ribeira do Fernando e Concavada, cujo gesto me emocionou, o meu grande obrigado também. Também não posso deixar de agradecer o esforço da Srª Secretária de Estado, por saber que não foi fácil conciliar a sua agenda.

Aos que não convidei, espero que entendam que não o fiz pelas razões apresentadas acima. Só fazia sentido ter junto de mim neste momento tão especial, quem fez parte desta caminhada. Faltou a jornalista do Público, Vera Moutinho, autora do documentário “O que é isso de Vida Independente?”, que muito contribuiu para esclarecer os menos familiarizados com esta filosofia, mas encontrava-se em trabalho fora do país. Estarás sempre no meu coração. Esta vitória também é tua.

Por último uma palavra de apreço à coordenadora do BE Catarina Martins, pois foi a única politica na minha última ação na Assembleia da República, e deputado Jorge Falcato, pelo vosso apoio incondicional em todos os momentos.

Fonte: Jornal Abarca

Ainda visita Presidente da República a minha casa (o meu resumo)

O Srº Presidente da República vai visitá-lo no dia 3 de julho às 14, pode ser?. Foi assim que recebi a inesperada notícia. Nunca pensei que o meu convite fosse aceite. Felizmente aconteceu, a causa que defendo agradece, e quanto a mim foi uma experiência ímpar e um privilégio conviver e conhecer melhor o ser humano Marcelo Rebelo de Sousa, que com as suas atitudes e maneira de estar, fez com que fosse tudo tão natural e descontraído, que houve momentos que me esqueci que estava perante o nosso chefe de Estado, Exmo. Srº Presidente da República Portuguesa, mas sim a conviver com um amigo de longa data.

A minha institucionalização num lar de idosos, em 21 de julho de 2015, foi notícia na imprensa pela revolta que me causou AQUI e AQUI. A minha liberdade 4 anos depois, também fiz questão que o fosse AQUI e AQUI, mas neste caso com razões para comemorar.

A minha comemoração

Explico que comemoro pela minha liberdade e de muitos outros nas mesmas circunstâncias que assim como eu se candidataram à assistência pessoal, e tiveram a felicidade de ser selecionados e abrangidos pelo projeto piloto, ao abrigo do Decreto-lei nº 129 de 9 de outubro de 2019, mas somente isso. Não comemoro pela ineficácia do projeto, e lamento de coração por todos os outros que ficaram privados deste apoio.  

O convite que lhe enderecei ao Srº Presidente foi no sentido de lhe mostrar a minha alegria e nova vida, já partilhada no meu blogue “Tetraplégicos” e página no facebook “Nós Tetraplégicos”, de modo a poder presenciar no terreno as diferenças entre institucionalização compulsiva, e o viver no nosso ambiente, e desse modo poder sensibilizá-lo e contar com a sua preciosa ajuda, nesta batalha titânica e aparentemente sem fim que tem acontecido pelo direito a uma Vida Independente.  

Foi muito importante sentir esta proximidade, interesse, e apoio de uma pessoa com a influência do nosso Presidente da República, e ouvir da sua boca que a Vida Independente é um projeto irreversível e que já não se pode voltar atrás, uma bola de neve que não pode parar e que terá de abranger o maior número de pessoas o mais rápido possível, que é uma forma de viver mais justa e digna, e fruto de vários miletantismos e de muita gente. Também fez questão de referir que quando se sonhou com uma democracia, também foi social e não só politica, sonhou-se a pensar também neste tipo de justiça.

Foto Médio Tejo

A visita

Estava agendada para as 14h. Alguns moradores da localidade da Ribeira do Fernando, (moro na divisa entre as localidades da Concavada e Ribeira do Fernando) representados pelo Sr. Joaquim Catarrinho, José Lopes Peres e António Rodrigues, resolveram saudar a sua visita através de uma faixa colocada a atravessar a estrada secundária que liga as duas localidades, e presenteá-lo com um cabaz recheado de produtos da terra. Muitos outros moradores da referida localidade, e também da Concavada não quiseram deixar de estar presentes á sua chegada, e ao som de palmas, o nosso Presidente fez questão de os cumprimentar um a um.

Foto Médio Tejo

Foto Jornal de Abrantes

Foto Médio Tejo

Foto Jornal de Abrantes

Outros convidados

A Srª Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, Duarte Arsénio presidente do Centro de Apoio Social da Carregueira, em representação da instituição que me acolheu e que me reabilitou para o mercado de trabalho, e onde continuo a trabalhar, Helena Pinto, ex deputada do BE, Renato Bento, diretor da Segurança Social do distrito de Santarém, Armindo Silveira vereador do BE, na Câmara Municipal de Abrantes, por parte do CAVI - Centro de Apoio à Vida Independente de Leiria, ao qual estou ligado como beneficiário de assistência pessoal, Carlos Lourenço, Sara Batista e Conceição Lourenço, e também o representante da União das Freguesias de Alvega e Concavada, Raul Chambel. 

Foto Médio Tejo

Todos os convites foram dirigidos a quem de uma maneira ou de outra fez parte desta minha longa caminhada pelo direito à Vida Independente. Como foi o caso da deputada Helena Pinto, que em maio de 2015 apresentou o primeiro projeto de resolução para a implementação da Vida Independente, isto após visita realizada à minha casa com o intuito de me ouvir, e ter promovido uma audição na Assembleia da República com a presença da comunidade de pessoas com deficiência, projeto recusado pelo Governo da altura, composto pela coligação PSD/CDS.

Deputada Helena Pinto à esquerda

Os incansáveis e felizes cães

Logo pela manhã surgem as patrulhas da GNR acompanhados dos seus profissionais cães, que depois de passar a pente fino toda a área envolvente à minha habitação, se despediram cordialmente, ao mesmo tempo que presenteavam os seus companheiros de 4 patas com a recompensa devida pelo trabalho desenvolvido. Os jornalistas começaram a chegar, a sua incansável assessora Maria João Ruela, a quem muito devo desde os tempos de jornalista na SIC, na companhia de duas colegas, alguns moradores também, de seguida os convidados, e por último o nosso Presidente.  

Recebi-o com um saboroso e longo abraço, mostrei-lhe alguns dos meus recantos preferidos no exterior da minha casa, à Sr.ª Secretária de Estado, por ser cega descrevia-lhe o espaço. Já no interior apresentei-lhe os meus convidados e expliquei-lhe as razões porque cada um se encontrava presente, e houve a possibilidade de conversarmos mais em privado sem a presença dos jornalistas, que fizeram o favor de ficar a aguardar-nos no exterior.

Foto Médio Tejo

O queijo da mana Gracinda

Com o apoio das minhas assistentes Patrícia e Rafaela preparamos uma mesa com alguns petiscos, onde não faltou o maranho, tigelada (diferente da de Abrantes e Rio de Moinhos) e o queijo de cabra da minha terra de nascença, Padrão, concelho de Proença-a-Nova oferecido pela mana Gracinda. O queijo foi muito elogiado e ficou a promessa de lhe fazer chegar mais um logo que surja a oportunidade.

Assistentes Pessoais Rafaela e Patricia.

O tempo voou, mas as impressões foram as melhores e continuo a procurar razões do porquê de merecer tão nobre gesto. Senti-me a receber um amigo que por acaso é o meu chefe de Estado. Tudo farei para não ser o nosso último encontro. Da sua parte ficou a promessa de continuarmos a conversa por telefone, só não o poderá ser a altas horas da madrugada como inicialmente sugeriu, para já continua a agradável e surpreendente troca de emails.

Foto Médio Tejo

Obrigado Sr. Presidente da República pela sua humanidade e simpatia, e espero não voltar a dar-lhe trabalho daqui a 3 anos, data do fim do projeto piloto Vida Independente, que agora iniciou, com a promessa de se tornar uma realidade para todos.

À sua assessora e já amiga Maria João Ruela uma enorme gratidão, a todos os outros convidados, jornalistas, e presentes, principalmente da Ribeira do Fernando e Concavada, cujo gesto me emocionou, o meu grande obrigado também. Também não posso deixar de agradecer o esforço da Srª Secretária de Estado, por saber que não foi fácil conciliar a sua agenda.

Maria João Ruela última à direita. Foto Médio Tejo

Aos que não convidei, espero que entendam que não o fiz pelas razões apresentadas acima. Só fazia sentido ter junto de mim neste momento tão especial, quem fez parte desta caminhada. Faltou a jornalista do Público, Vera Moutinho, autora do documentário “O que é isso de Vida Independente?”, que muito contribuiu para esclarecer os menos familiarizados com esta filosofia, mas encontrava-se em trabalho fora do país. Estarás sempre no meu coração. Esta vitória também é tua.

Por último uma palavra de apreço à coordenadora do BE Catarina Martins, pois foi a única politica na minha última ação na Assembleia da República, e deputado Jorge Falcato, pelo vosso apoio incondicional em todos os momentos.

A Visita na imprensa:

- Marcelo recebe tetraplégico que lutava há anos para regressar a casa (TVI 24 em vídeo);

- Presidente da República visitou tetraplégico na Concavada (Jornal de Abrantes);

- Projeto piloto de Vida Independente é "uma bola de neve" (Noticias ao Minuto);

- Marcelo Rebelo de Sousa visita Eduardo Jorge, o rosto da luta dos tetraplégicos (Mais Ribatejo);

- Marcelo Rebelo de Sousa visita tetraplégico (Antena 1 em áudio);

- Eduardo é tetraplégico e conseguiu apoio do Estado para ter uma vida autónoma (SIC Notícias en vídeo);

- Marcelo visita tetraplégico na Concavada que há anos luta pela independência (O Mirante em vídeo) e O dia em que Eduardo Jorge recebeu o Presidente da República em casa;

- Programa "Você na TV" 1 , 2 e 3 em vídeo;

- Marcelo rebelo de Sousa visita activista Eduardo Jorge (Correio do Ribatejo);

- PR diz que projeto piloto de Vida Independente é “bola de neve” em processo “irreversível” (C/VIDEO e FOTOS) (Médio Tejo);

- Programa "Júlia".

Marcelo Rebelo de Sousa visita Eduardo Jorge na Concavada esta quarta-feira

Marcelo Rebelo de Sousa, Presidente da República, irá deslocar-se até à Concavada, Abrantes, esta quarta-feira, dia 03 de Julho, às 14.00h, para visitar Eduardo Jorge, tetraplégico que tem reclamado melhores condições de vida para si e todos aqueles na sua condição, nomeadamente o direito a um cuidador.

Foto: Diário de Notícias

No início de Dezembro, Eduardo promoveu um protesto junto à Assembleia da República, fazendo greve de fome dentro de uma gaiola criada para o efeito. Numa placa podia ler-se “Aqui jaz Eduardo Jorge”. Na altura o protesto voltou a colocar na ordem do dia a discussão sobre o direito a que pessoas com dependência possam ter cuidadores e Marcelo Rebelo de Sousa deslocou-se mesmo a São Bento para falar com Eduardo Jorge. “Mostrou a sua solidariedade presenteado-me com a sua presença”, diz Eduardo que trabalha como Director Técnico da Valência de Centro de Dia no Centro de Apoio Social da Carregueira, Chamusca. Na altura, a visita de Marcelo Rebelo de Sousa colocou um ponto final nos protestos de Eduardo.

Eduardo Jorge reclamava na altura o direito a uma vida independente. Sete meses depois recebe o Presidente da República em sua casa “mas desta vez com a dignidade reclamada, como garantida, através das regras que regem os recém-criados Centros de Apoio à Vida Independente”, que pode consultar aqui.

Recordamos que Eduardo Jorge ficou tetraplégico aos 29 anos após um acidente de viação. Hoje, com 57 anos, é o principal rosto na luta pelos direitos dos tetraplégicos. Escreve a sua luta no blog Nós, Tetraplégicos e no jornal abarca. Em Dezembro de 2018 falou-nos da sua vida num relato emocionante que pode consultar aqui.

Fonte: Jornal Abarca

Eduardo Jorge é tetraplégico e está de volta a casa, num regresso que é “um renascer”

Eduardo Jorge regressou a casa, na aldeia de Concavada, Abrantes. O seu dia de liberdade chegou em maio último. Tetraplégico, devido a um acidente de carro, lutou durante décadas pelo direito à vida independente: organizou uma viagem de três dias até Lisboa, em cadeira de rodas, fez greves de fome, vigílias, dormiu nos locais mais improváveis. 

Mas a sentença estava tomada e teve de a aceitar. Viveu quatro anos no lar da Carregueira, onde atualmente trabalha, por não conseguir pagar aos Assistentes Pessoais de que necessitava. Mas nunca desistiu. Agora, conta com três assistentes que lhe devolveram a liberdade perdida e o comando da vida… mas apenas por 36 meses, visto ser um projeto-piloto sustentado por fundos comunitários. Eduardo acredita que esse direito será legislado. 

Talvez seja a mensagem que irá passar ao Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, que estará de visita a sua casa em Concavada, esta quarta-feira, dia 3 de julho. 

Ler mais...

Marcelo Rebelo de Sousa vai a casa do abrantino Eduardo Jorge, um exemplo na luta pela dignidade das pessoas com deficiência: «É humilhante mendigar direitos»

Marcelo Rebelo de Sousa vai estar na localidade de Concavada, concelho de Abrantes, nesta quarta-feira, para visitar Eduardo Jorge, o cidadão tetraplégico que tem lutado – ao longo dos últimos anos – contra as barreiras impostas pelas suas limitações físicas e ainda pelas barreiras com que se tem deparado e que lhe têm sido colocadas pelo próprio Estado. 

Aos 57 anos de idade, Eduardo Jorge vê, desta forma, o reconhecimento do presidente da República em torno da sua causa e de todos quantos têm o mesmo dia-a-dia, uma visita que poderá significar… muito mais do que uma visita de cortesia. Em declarações à Hertz, o abrantino garante que continua a lutar por uma vida com maior independência:

Aqui em áudio.

Irei receber a visita do "nosso" Presidente da República

É com elevado prazer que anuncio a visita de Sua Excelência o Senhor Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, à minha casa na Concavada, na próxima 4ª feira, dia 3 de julho, pelas 14h da tarde.

Mais uma vez o nosso Presidente nos prova ser “O Presidente de todos” sem exclusão. A causa “deficiência”, e em particular a Vida Independente, agradecem-lhe, visto ter sido a minha/nossaúltima batalha, cuja última acção ocorreu recentemente, tendo o Senhor Presidente mostrado a sua solidariedade presenteando-me com a sua presença, como retratado na imagem.

Exmo Presidente da República e Srª Sec. Estado da Inclusão Pessoas com Deficiência

Será uma honra partilhar consigo a minha liberdade, pois quase 4 anos depois voltei a ter a possibilidade de viver na minha casa, mas desta vez com a dignidade reclamada, como garantida, através das regras que regem os recém criados Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI’s), como podem verificar no link abaixo:

De volta a casa. Pena cumprida?

De volta a casa. Pena cumprida?

3 anos, 10 meses e 21 dias depois voltei á liberdade. Chegou no dia 21 de maio último. Não estava nos meus planos cumprir uma pena tão longa. Sinceramente sempre pensei que a minha ida para um lar fosse provisória, passageira, e nunca esta agonia que parecia não ter fim. Pela 1ª vez em Portugal um Governo composto por uma Secretária de Estado com deficiência, e um deputado na mesma condição na oposição, ambos conhecedores da nossa realidade, ajudou-me a pensar assim.

Rafaela, Fernanda e Patricia as minhas assistentes pessoais.

Enganei-me redondamente.

A pena prolongou-se por quase 4 anos. Nem o facto destas respostas sociais se destinarem somente a pessoas idosas com mais de 65 anos, o que não é o meu caso, a Constituição da República Portuguesa que no seu artigo nº 71 consagra os mesmos direitos a todos os cidadãos: “Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição (...).” E nem a Declaração Universal dos Direitos do Homem da ONU que no seu artigo nº 1 declara que “Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos”, assim como a Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, subscrita por Portugal em 2009 onde o nosso Governo se comprometeu a promover, proteger e garantir condições de vida dignas às pessoas com deficiência, assumindo a responsabilidade pela adoção das medidas necessárias para nos garantir o pleno reconhecimento e o exercício dos nossos direitos, e também a promessa de desenvolver esforços para a implementação da Estratégia da União Europeia para a deficiência 2010-2020 e da Estratégia para a Deficiência (2017-2023), do Conselho da Europa, as várias ações de protesto que realizei pelo direito à Vida Independente, como por exemplo a viagem de 3 dias em cadeira de rodas, as greves de fome, e outras, me valeram. 

A sentença estava tomada e tive de a aceitar.

O tempo passava e eu continuava preso sem solução à vista. Finalmente o meu dia 25 de abril chegou. Aconteceu no dia 21 de maio. A liberdade chegou, mas a mágoa e tristeza não me vão deixar. Será impossível apagar da minha memória tamanha maldade e humilhação. Até porque nada fiz para merecer tal punição. Não aceito que a minha deficiência seja a culpada pela pena aplicada. Não consta no código civil que assim seja. Assim como também não reconheço nos nossos governantes competência para se substituírem a um juiz e resolverem tomar decisões sobre a minha vida.

Mas aconteceu. Pelo facto de adquirir uma deficiência, e não ter ninguém para me apoiar, o Estado decidiu que deveria abandonar o meu lar e local que escolhi para viver. Como se isso não bastasse a minha pena foi agravada. Também fui condenado a pagar 90% dos meus rendimentos por cada mês de prisão. 

Não me rendi. Lutei todos os dias contra tal injustiça. Enfrentei poderes. Mostrei-lhes a minha indignação. As respostas não surgiam, mas desistir nunca foi opção e eis que quase 4 anos depois o Estado/tribunal, decide atenuar a pena e transforma a prisão efetiva em liberdade provisória durante 34 meses. Ainda pensei se valia a pena aceitar tal migalha, mas para quem sempre teve tão pouco, liberdade provisória é melhor do que nada.

As mazelas nunca me abandonarão. 

Conviver com pessoas no fim da linha e em sofrimento constante deixa as suas marcas. Um lar de idosos como está concedido no nosso país a sua única e exclusiva função é um depósito de “velhos”. Chegam no fim da linha, derrotados e a aguardar a morte. É impossível um lar oferecer dignidade com os 384,00 mensais que a Segurança Social atribui por cada utente. Por mais que as direções, técnicos e colaboradoras e colaboradores possam fazer, que é o caso do lar do Centro de Apoio Social da Carregueira, onde me encontrava, e onde todos davam o seu melhor, nunca será o suficiente para oferecer a todos os seus utentes a qualidade de vida que merecem e têm direito.

Repensar lares. Veja o que escrevi tempos atrás sobre este assunto: (Ser ajudante num lar de idosos e o desrespeito da Segurança Social)

Neste momento os lares são autênticos hospitais de retaguarda, mas com direito a muito menos meios em comparação com os hospitais. Basta referir que o Centro de Reabilitação de ALcoitão cobra ao Estado por cada dia que lá sou internado aproximadamente 500€, mas ao lar onde me encontrava o Estado oferece 383,16€ mensais. A mim, para ficar na minha casa, oferece-me entre 94,64€ e 105,16€ mensais para contratar assistentes durante 24 horas por dia. Aos lares residenciais oferece mensalmente 1.027,03€ e porque somente 383,16€ aos lares de idosos?

Convive-se com a degradação humana, sofrimento, falta de esperança e abandono. E estou a referir-me ao melhor lar que conheci. Como é possível o Estado somente ter este sofrimento para oferecer a quem trabalha desde criança e tanto lhe deu? Estas pessoas merecem outro tratamento e dignidade. Há que repensar este tipo de respostas o mais rápido possível e envergonharmo-nos da maneira que tratamos os nossos “velhos”.

Projeto piloto Vida Independente

Sou um dos beneficiários do projeto piloto de Vida Independente instituído pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro. Inscrevi-me no Centro de Apoio à Vida Independente (CAVI) de Leiria, pertencente á minha NUT e após avaliação foram-me atribuídas 16 horas diárias de assistência pessoal. O ideal seriam 24 horas, mas as 16 horas permitem-me continuar a trabalhar e viver na minha casa, e neste momento é o que me interessa.

Embora tenha somente apoio durante 16 horas, o que faz com que passe a maioria das noites sozinho, e o projeto tenha a duração de somente 34 meses, esta sensação de liberdade infinita está a fazer-me voltar a renascer. Não há palavras para descrever o alívio que sinto por ter a minha vida de novo nas minhas mãos. Sou mais uma vez o dono de mim. Decido quando me quero levantar, deitar, quando e quantos banhos tomar, o que comer, e onde ir, etc. Agora tenho a Rafaela, Patrícia e Fernanda, minhas assistentes pessoais, sempre disponíveis e prontas para substituir os meus braços e as minhas mãos e a serem recompensadas financeiramente por isso. Já não me sinto um peso, a viver de favores.

Pena que este projeto tenha as limitações que tem e não permita a mais pessoas sentirem o mesmo que eu. Na região de Lisboa nem sequer iniciou. Desde dezembro que é prometido o seu início pela Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com deficiência, Ana Sofia Antunes e até ao momento nada aconteceu. Além disso o que acontecerá quando terminar o projeto piloto? Será que o legislador irá transformá-lo em lei e tornar a Vida Independente uma realidade, ou não passará de um pequeno doce dado mais uma vez às pessoas com deficiência? Questões que me invadem e que não consigo alhear-me. Vão voltar a acusar-me do mesmo crime e aplicar-me mais uma vez a pena, que será aprisionarem-me mais uma vez num lar de idosos?

Uma certeza tenho, se o pior voltar a acontecer, cá estarei para voltar ao palco de batalha e lutar com todas as minhas forças contra essa injustiça como sempre o fiz. Se vou sair derrotado mais uma vez, ou sair vencedor, veremos na altura. Agora quero ver se consigo desfrutar da liberdade que me foi concedida. Ela é boa demais para ser desperdiçada, pois como refere a dos direitos humanos da ONU, todo os seres humanos nascem livres e iguais em direitos e dignidade.

Obrigado Centro de Apoio Social da Carregueira

Por último um agradecimento muito especial para o Centro de Apoio Social da Carregueira, local que me acolheu de braços abertos e deu tudo que tinha. À sua direção, colegas utentes e colegas de trabalho, a minha eterna gratidão. Lá renasci como trabalhador e recuperei a minha autoestima. E é tão bom no final do dia ao terminar meu horário de trabalho saber que venho para a minha casa e não para o quarto nº 36. Era muito doloroso ver meus colegas de trabalho chegarem e partirem, e a minha única alternativa era o quarto.

Jornal Público

A minha ida para o lar foi documentada pelo jornal Público, através do documentário em video, “”O que é isso de vida independente”. A minha saída também foi registada e acaba de ser publicada mais uma vez pelo mesmo jornal. Ambos os trabalhos são da autoria da jornalista Vera Moutinho.

Vejam e revejam:

Eduardo Jorge, tetraplégico, dá a cara pelo direito à vida independente — organizou uma marcha de 180 quilómetros em cadeira de rodas, dormiu ao relento e fez greves de fome. Há quatro anos, o PÚBLICO acompanhou o seu dia-a-dia e o momento em que se viu obrigado a ir viver para um lar por não conseguir pagar a um cuidador.

Quatro anos depois, registamos o regresso a casa graças a um projecto-piloto de Vida Independente,
mas com fim anunciado.

Veja a reportagem "Estou a construir-me outra vez. Já não sou um número".

Também a entrevista ao programa "Júlia":

- Até para reclamar precisamos de apoio.

- Tenho orgulho na minha deficiência...eu sou assim...a sociedade é que tem de se adaptar à minha deficiência.

Também em grande entrevista na edição em papel de ontem, dia 17, reproduzida abaixo.

Assistente Pessoal é mais que um empregado

Minha crónica no jornal Abarca

Faltam poucos dias para o início da assistência pessoal em Portugal. Mas afinal o que é um assistente pessoal (AP), e quais são as suas funções? Assistente pessoal pode ser definido como a pessoa que contribui para que a pessoa com deficiência tenha uma vida independente, apoiando-a na realização das atividades que, em razão das limitações decorrentes da sua interação com as condições do meio, não possa realizar por si própria.

Funções a seu cargo: apoio nos domínios da higiene, alimentação, manutenção da saúde, cuidados pessoais, assistência doméstica, deslocações, mediação da comunicação, em contexto laboral, na frequência de formação profissional e ensino superior e de investigação, cultura, lazer, desporto e procura ativa de emprego.

Ou seja, no meu caso será os meus braços e as minhas pernas. Irá realizar exatamente as tarefas que não consigo realizar, de modo a permitir-me ter uma vida mais independente.

Tem como direitos, entre outros: ser tratado/a com respeito e correção pela pessoa destinatária da assistência pessoal ou por qualquer membro do seu agregado familiar e ver salvaguardada a sua segurança e respeitada a sua integridade física e moral.

Deveres: respeitar e fazer respeitar a dignidade da pessoa com deficiência destinatária da assistência pessoal; respeitar as suas preferências e necessidades em termos de conforto, segurança e bem-estar, e contribuir para a sua efetiva autonomização nos termos e condições que lhe forem indicados; tratá-la com respeito e correção e todos os membros do seu agregado familiar; guardar-lhe lealdade e aos membros do seu agregado familiar; prestar-lhe auxílio e assistência, sempre que necessário; não captar sons ou imagens, ainda que involuntariamente, suscetíveis de colocar em causa a sua honra, reputação ou simples decoro ou do seu agregado familiar; respeitar a reserva da sua vida privada e familiar, o domicílio e as suas comunicações e do seu agregado familiar.

Como sei que é um assistente pessoal e como o devo tratar?
No exercício das suas funções o AP será identificado através de um cartão de identificação que deve ser apresentado sempre que lhe for solicitado. O AP pode acompanhar a pessoa com deficiência a todos os locais públicos e/ou privados, devendo todas as entidades públicas e privadas permitir que a pessoa que beneficia da assistência pessoal se faça acompanhar do/da sua AP, assegurando o respetivo acesso e permanência, exceto as situações que impliquem a salvaguarda de interesses essenciais, designadamente, segurança, segredo comercial ou industrial, segredo sobre a vida interna da empresa ou entidade pública ou reserva da intimidade da vida privada de terceiros.

A assistência pessoal não é acumulável com o subsídio de assistência de terceira pessoa, e ou com o complemento por dependência, e também não pode acumular com as seguintes respostas sociais: centro de atividades ocupacionais, lar residencial, acolhimento familiar para pessoas idosas e adultas com deficiência, serviço de apoio domiciliário relativamente às tarefas indicadas acima, que sejam asseguradas por serviços de apoio domiciliário.

Por último é importante esclarecer que um assistente pessoal não é um empregado doméstico ou um escravo à nossa disposição. Eu que tenho um grande quintal e não abdico da minha horta, não vou colocar o AP a cavar o terreno durante horas e ausentar-me para baixo de uma árvore ler um livro. Ou não o vou colocar a limpar a casa, cozinhar, ou passar a roupa a ferro, e ausentar-me para o café ou ir assistir televisão. Não, nada disso. O AP são as minhas mãos, logo, se lhe peço para plantar alfaces na minha pequena horta, estarei ao seu lado a dizer-lhe exatamente como desejo que a alface seja plantada e tratada. Fará como seria feito por mim. Se recebo amigos ou a família, quero presenteá-los com um almoço, sou eu que estarei a comandar o AP na cozinha, a explicar como desejo que o prato seja confecionado, etc.

Cada um de nós tem a sua maneira de estar e ser. O AP tem de ser escolhido e selecionado levando em conta o nosso estilo de vida. No meu caso como gosto do campo e horta, levei esse facto em conta e escolhi um AP que também tem esse gosto em comum. Se gosto de animais, ou de sair á noite, não faz sentido escolher alguém que não tem os mesmos gostos. Tem de existir empatia, química, algo em comum. Afinal de contas aquela pessoa vai estar connosco durante horas, e na nossa intimidade. Fará parte da nossa vida.

A privacidade: há muita preocupação com esse facto. Têm toda a razão, é algo novo, não tenhamos dúvidas que o AP vai saber tudo sobre nós, não há como evitá-lo, mas cabe-nos definir regras desde o primeiro momento e optar po escolher pessoas com referências, ou conhecidas. Não esquecer que haverá um acordo/contrato assinado onde consta que o AP tem de “respeitar a reserva da nossa vida privada e familiar”.

Agora, é tentar cada um de nós dar o melhor: respeitar e ser respeitado, e desfrutar e tentar viver finalmente em liberdade. É a nossa vez. Eu farei por isso, ainda não acredito que finalmente serei livre, dono da minha própria vida, serei eu. O projeto não é o desejado e pelo qual tanto lutei, e lutamos, mas é o que existe e temos ao dispor, vou aproveitá-lo ao máximo. Finalmente poderei pedir apoio sem o ser somente por favor, sem sentir ser atendido por esmola, por caridade ao “aleijadinho” e mais fraco. Sai um peso enorme da minhas costas e consciência. Além disso, termina a minha pena de 4 anos de cárcere, num lar de idosos, somente porque cometi o crime de adquirir uma deficiência. Estou a contar os dias que faltam para voltar para a minha casa e ser livre.

Mas que adianta beneficiar de assistência pessoal se nos mantivermos presos num 5º andar ou sem direito ao emprego? Queremos mais, lutemos por mais.

Nada sobre nós, sem nós.

Mais informação: Manual de Apoio Modelo de Apoio á Vida Independente