As minhas duas últimas crónicas no jornal Abarca. A 1ª é o relato do meu amigo Zé Maria, autor do blogue "brincadeirices", sobre a sua experiência com assistência pessoal. Na 2ª crónica escrevo eu sobre a importância de continuarmos a lutar pela Vida Independente.
O que mudou com a assistência pessoal
A 18 de novembro de 2006 (há mais de 13 anos, outra vida, hrumpf!), o Zé Maria teve um TCE (Traumatismo Crânio Encefálico) grave devido a um acidente de viação causado por sonolência ao volante. Foi a entrada num mundo novo de reaprendizagens e novidades, um desafio que se fosse fácil não tinha piada.
Vai falando e andando melhor com subidas e descidas numa progressão algo inconstante mas sempre positiva num processo longo, qual maratona. A assistência pessoal sempre sentira como um projeto muito à frente, arrojado mas que não precisava, não queria: genial mas como ir à lua.
Sempre achou que tornar-se mais dependente de outros era algo que não queria (coisa de miúdo, como o vírus tem demonstrado: somos todos interdependentes), não fala e não anda mas vai cantar e brincar ao pé coxinho, é um brincalhão. De facto, percebo agora que é dar dois passos atrás para dar um à frente, qualquer pessoa é um misto de órgãos, sensações, sentires, muita coisa; não se percebendo bem o que é o todo, por vezes. E sendo eu um ser que precisa muito de pessoas, adapta-se a mim este projeto como uma mãe a um filho.
Já não sei bem (ou sei mas não interessa para aqui) como surgiu o primeiro passo mas ia receoso e confiante, receoso porque tinha medo de perder intimidade; confiante porque tinha visto como funcionava bem com um grande amigo meu e funcionava muito bem: dava-lhe vida, nem sabia o quanto isto ia ser importante para mim. Como todas as novidades só sabes se é bom depois de experimentares e a uma reunião via zoom com o F., seguiu-se uma reunião presencial, ficara acordado avançar com o projeto: o próximo passo seríamos só nós dois.
O F. era brasileiro (fala mais vocálica, o que é bom para mim), moreno, paulista, entroncado, mais novo que eu e bem disposto, sorriso fácil: começou bem, não roubava espaço, extremamente humilde, bastante recetivo e tão prestável que me deixa pouco à vontade: você vai ter que ter paciência para eu não o entender, pensava: já estou habituado. A Fala como é hábito tem-se desenvolvido bem pelo contacto.
Várias indicações tinha tido: de ser preciso manter alguma distância não confundido afetos com o lado profissional, manter alguma formalidade, não querendo criar amizades. Quem me conhece sabe como é infrutífero este pedido, não tenho jeito para ser patrão, dizia. Minha fonte de confiança neste projeto dizia-me: quero alertar-te para a necessidade de seres patrão à tua maneira em certas circunstancias.
O meu AP F. tem sido um rever, de novo, minha vida de privilégios por outros olhos (passeios, família e amigos), um constante falar de acabar o dia cansado, um rir até não conseguir falar, tem sido autonomia. O F melhorou a minha vida, é (exageradamente) calmo, da paz e dá gosto apresentar-lhe amigos de quem gosta e é gostado.
Tenho ganho mobilidade na cadeira de rodas (tripé e fala não combinam e não quero desperdiçar a companhia...) e treinado a fala acabando o dia cansado; a fala tem melhorado muito pelo constante uso.
Prevejo (ou talvez não…) que também no andar vou passar para outras fases após cimentar sua presença. Tenho tido companheiros, familiares, ao longo destes 14 anos, mais íntimos e para quem a minha vida não é uma novidade; agora, tenho que estar mais atento, ativo ao trânsito para indicar (e ser patrão à minha maneira) e mostrar, descobrir gostos em comum.
Tenho estado como anestesiado, apaixonado, pelo F., a minha vida ganhou ânimo, só quero que esta sensação/relação se prolongue. A primeira semana com o AP F soube bem. Sinto-me com maior poder/autonomia sobre a vida e gosto de a ver, à vida! Por Zé Maria.
Vamos lutar pela Vida Independente?
"Uma coisa vos posso dizer, e tenho muita confiança no que vos vou dizer, que é: O grande passo está dado. Pôr a vida independente na rua foi o grande passo. A partir daqui, acabar com ela vai ser muito, mas muito mais difícil porque a partir daqui as pessoas sabem o que é a vida independente; sabem o que é beneficiar deste apoio; os assistentes pessoais conhecem o seu valor; as famílias conhecem o valor desta resposta...E estou certa que a partir deste momento, todos vocês, em conjunto comigo, são um movimento único para lutar pela permanência desta resposta por muito, muito e muito tempo. Não vislumbro qualquer tipo de cenário futuro em que a vida independente não seja uma realidade".
Assim falou a Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, no passado dia 15 de outubro num encontro promovido pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, intitulado
“Boas práticas de apoio à vida independente: o que mudou?" na presença de algumas equipas técnicas dos Centros de Apoio à Vida Independente espalhados pelo país convidados para o evento.
O Decreto-Lei nº 129/2017 de 9 de outubro, aprovou o programa "Modelo de Apoio à Vida Independente" (MAVI), definindo as regras e condições aplicáveis ao desenvolvimento da atividade de assistência pessoal, mas somente no primeiro trimestre de 2019 as pessoas com deficiência puderem beneficiar da tão esperada assistência pessoal através de projetos-piloto criados por Centros de Apoio à Vida Independente.
Esses projetos-piloto têm a duração de 3 anos. Falta menos de dois anos para o seu término. O prometido é no final dos 3 anos a assistência pessoal deixar de ser um projeto-piloto e em 2023 passar a ser uma realidade sem as limitações atuais, mas pelas palavras da Secretária de Estado, isso só acontecerá se a partir de agora nos juntarmos a si, e criarmos um movimento único para lutar pela permanência da assistência pessoal em definitivo.
Por experiência própria sabia que o prometido não é devido quando a promessa vem da parte do Governo, neste caso nada como ser relembrado por um membro do Governo. Quanto a mim o convite da nossa Secretária de Estado está aceite. Infelizmente não me resta outra alternativa. Ainda cheguei a ter a esperança que a luta tinha terminado. Que já tinha feito a minha parte, mas pelas suas palavras vejo que me enganei. Próximo passo é tentar saber como me juntar à Secretária de Estado Ana Sofia Antunes e fazer parte do movimento.
