Ficou tetraplégico com um tiro mas hoje é campeão de surf adaptado

Nuno Vitorino passa grande parte do tempo na praia de Carcavelos. Não passa despercebido entre o pessoal do surf, seja pela simpatia e boa disposição, seja por ser o primeiro atleta de surf adaptado a aparecer por aquelas bandas.

Tem 42 anos mas ninguém diz. "É a água que conserva", atira. Passou os últimos 20 anos numa cadeira de rodas devido a um acidente com uma arma. "Eu disse para o meu amigo: «queres dar um tiro, já que nunca deste um tiro, só para ouvires o barulho?». Ele não sabia que a arma estava carregada e disparou e acertou-me no pescoço", recorda.

A bala acertou-lhe na cervical e, aos 18 anos, ficou tetraplégico. "Quando sofri o acidente, disse ao meu amigo que o acidente não ia ser um casamento para o resto da vida. Obviamente os traumas psicológicos estão cá." Nuno Vitorino teve dois anos difíceis de reabilitação. Foi também um tempo de luto que se transformou em esperança, já que a lesão - uma tetraplegia incompleta - permitiu-lhe recuperar algum movimento de braços no Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão.

"Eu tive uma médica muito importante no meu percurso. Foi a doutora Maria da Paz que me disse: «Nuno, esquece. Nunca mais vais voltar a andar na vida, mas otimiza o bom que tens que são os teus braços. A partir daquele momento, em 1995, por muito que me custasse ouvir isto - e custou-me - eu percebi que ela tinha razão e comecei a trabalhar os meus braços».

Da natação ao surf
Antes de se dedicar ao surf, Nuno foi atleta paralímpico de natação, uma modalidade que sempre fez parte do seu dia-a-dia. "De facto, ser um atleta não é fácil."

Nuno queixa-se da falta de apoios, mas admite que o mais importante é a paixão pelo desporto. "A paixão está cá. Um atleta não pode ser atleta pela questão financeira. Um atleta tem que ser atleta pela paixão. Por isso é que Portugal é tão vencedor nos paralímpicos e no desporto adaptado. Todos nós temos muita paixão pelo que fazemos. E isso leva-nos a ganhar medalhas. A diferença não está no treino, nunca esteve no treino. A diferença está em querer mais e eu sou um atleta que tem sempre fome, tenho sempre fome de ganhar".

Ganhou muitas medalhas durante oito anos até perder o entusiasmo pela natação de competição. "Isto custa muito. Dói. Levantar às cinco da manhã para ir treinar, voltar à noite para o treino. Eu treinava quatro quilómetros por dia. Tenho nos meus ombros mais de 30 mil quilómetros. É muito." Com o fim da carreira nas piscinas, sentiu o chamamento do mar. "Um dia que estava nesta praia de Carcavelos e comecei a sentir um grande incómodo na minha barriga ao ver os outros a surfar."

Nuno Vitorino queria competir mas, desta vez, encontrou uma modalidade que ainda não estava preparada para receber atletas tetraplégicos. "Não havia nada disto no mundo. A partir daí e até hoje, nós nunca mais paramos. Eu fui sempre surfar. Fundei uma associação que é Associação Portuguesa de Surf Adaptado, em que colocamos, de Norte a Sul do país, outras pessoas com patologias dentro de água. O desporto agora é democrático. O surf é democrático. Dá para todos."

Em Viana do Castelo para ser o melhor
A Federação Portuguesa de Surf abriu as portas para os atletas com deficiência há quase cinco anos. O presidente, João Jardim Aranha, explica que a chegada de Nuno marcou o início do surf adaptado na federação. "O Nuno foi alguém que se apresentou desde o início como muito interessado. Já treinava, já mostrava um trabalho físico regular e um trabalho de treino regular. Por outro lado, é um atleta que vem dos paralímpicos de natação. É uma pessoa com uma história no desporto."

A federação tem cerca de 900 atletas, seis deles fazem parte da modalidade de surf adaptado. João Jardim Aranha admite que é pouco. "Não tem havido uma adesão como nós gostaríamos." João Jardim Aranha acredita que o Campeonato Europeu de Surf Adaptado, a decorrer em Viana do Castelo, pode ajudar a divulgar a modalidade, já que Portugal tem quatro atletas em competição.

Um deles é Nuno Vitorino, quarto melhor atleta do mundo na modalidade. O surfista, que foi o primeiro português a participar no Mundial de surf adaptado, não esconde que está na Praia do Cabedelo para se bater pelo primeiro lugar. "Eu tenho obrigação de não sair em quarto lugar, nem em terceiro, nem em segundo".

O EuroSurf Adaptive 2019 é organizado pela Câmara Municipal, pelo Surf Clube de Viana, Federação Europeia de Surf, Federação Portuguesa de Surf, Federação Portuguesa de Desporto para Pessoas com Deficiência, Instituto Português do Desporto e Juventude e pelo Comité Paralímpico de Portugal.

Fonte e reportagem em áudio: TSF

Mara Gabrilli: Deputada tetraplégica

Quando a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), 46 anos, foi procurada por um amigo editor para escrever a própria biografia, em 2008, ela desconversou. Tetraplégica desde 1993 após um acidente de carro, a então vereadora de São Paulo não se sentia pronta para expor sua vida. Um ano depois, porém, ela topou se encontrar com a jornalista Milly Lacombe para contar algumas de suas histórias. Das conversas regadas a vinho em um bistrô paulistano, surgiu o livro “Mara Gabrilli – Depois Daquele Dia” (Ed. Benvirá, 2013). Relatora do Estatuto da Pessoa com Deficiência, a deputada se envolveu em uma polêmica com sua própria base eleitoral. Por sua campanha contra o veto da presidenta Dilma a um parágrafo da lei que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista foi chamada de “demônio” por famílias que defendiam a retirada do trecho para garantir matrículas de autistas em escolas regulares.

ISTOÉ -Como é a realidade de quem fica tetraplégico no Brasil e não tem as condições financeiras da sra.?

MARA GABRILLI -Se acidentar, como eu me acidentei, sem recursos, no Brasil é bastante complicado. Hoje até temos opções de tratamento de ponta, como a Rede Lucy Montoro e a AACD, mas todas estão superlotadas. Fora que circular pelas cidades é difícil demais, as calçadas são terríveis. Soma-se a isso o fato de que poucas empresas contratam pessoas com deficiência. O despreparo é generalizado.

ISTOÉ -A sra. tem dificuldade de falar do acidente?

MARA GABRILLI -Conforme fui me distanciando do momento mais trágico, ficou mais fácil. Agora, lendo o livro, me emociono. Recentemente, li o relato do dia mais difícil da minha vida. Voltei da reabilitação nos EUA, cinco meses após o acidente, no dia 24 de dezembro. Voltei para uma cidade e uma casa que não eram mais minhas, com um corpo que não reconhecia e com pessoas cuidando de mim a toda hora. Era como se tivessem me jogado em um filme no qual não sabia atuar. Li o relato desse dia e chorei. Mas também fiquei feliz por ver o quanto evoluí desde então.

ISTOÉ -O que fez nesse 24 de dezembro?

MARA GABRILLI -Era Natal, então fui com minha família a uma festa na casa de amigos. Encontrei umas 60 pessoas, muitas conhecidas. Foi estranhíssimo. Lá estava eu, com aquele grupo de conhecidos, mas agora tetraplégica, branca, seca de magra, careca, com cicatrizes no pescoço e a cabeça e os braços apoiados em travesseiros. Alguns me cumprimentaram como se nada tivesse acontecido, outros faziam cara de piedade. Me senti muito mal. Felizmente, no meio daquilo tudo, ouvi um “Marinha!”. Era o filho de uma amiga que tem deficiência intelectual. Ele me abraçou, me deu beijos e brincou com meu braço. Foi o único que me tratou naturalmente.

ISTOÉ -Qual foi a maior dificuldade na hora de retomar a vida?

MARA GABRILLI -Me tornar dependente. Foi tudo muito difícil, voltar para casa dos meus pais, perder a minha independência financeira, perceber que eu ficava o dia inteiro em função do meu corpo. Tive de aceitar que perdi quase tudo que construí até os 26 anos. E viver sem saber do futuro. Não sabia quando eu voltaria a ter um pouco de independência.

ISTOÉ -Como fica a sexualidade na tetraplegia?

MARA GABRILLI -As pessoas têm pouca informação. Muitas vezes um médico diz que nunca mais vai rolar e a pessoa acredita. Não é assim. Não é porque virou cadeirante que virou árvore. Dá para ter uma vida sexual com intensidade. O desejo continua e o corpo de uma pessoa com uma lesão medular é muito dinâmico. Às vezes, quando descubro um lugar mais sensível chego a levar um susto. O corpo mudou, mas está ali. A gente vai se descobrindo.

ISTOÉ -O tratamento que a sra. fez com células-tronco retiradas da sua medula óssea deu resultado?

MARA GABRILLI -É difícil mensurar a melhora que veio em função, exclusivamente, do implante. Mas das 30 e poucas pessoas que passaram pelo protocolo, 16 registraram melhora – e eu estava entre esses 16. Depois de um tempo, só dois continuaram evoluindo – eu e mais um homem. Mas continuo tetraplégica, né? Não saí andando.

ISTOÉ -A presidenta Dilma vetou um parágrafo da Lei 12.764 que daria às escolas autonomia para aceitar ou não um aluno autista. A sra. foi contra o veto, por quê?

MARA GABRILLI -Primeiro, não era isso que dizia o parágrafo. A autonomia, e isso estava claro, era da família e não das escolas. O que o artigo dizia era que, caso a família decidisse que o filho autista não conseguiria estudar na escola regular, o governo tinha de prover uma alternativa de educação. Argumentei que os pais que veem o filho autista não se adaptar ao colégio regular teriam de bancar uma outra escola para o filho, porque a rede pública não oferece mais uma opção. Acho injusto.

ISTOÉ -Então por que houve resistência à sua tentativa de derrubar o veto?

MARA GABRILLI -Fui apedrejada em praça pública. Me transformaram num monstro e chegaram a me chamar de demônio. Diziam que eu queria afastar a pessoa com deficiência da escola regular. Nunca quis excluir ninguém. Criei, inclusive, um artigo que pune ferozmente o gestor escolar que rejeita a matrícula de uma criança, seja qual for a deficiência. Mas percebi que estava criando aflição nas pessoas com essa tentativa de derrubar o veto. Conversei com algumas delas e disse que não brigaria mais por isso.

ISTOÉ -Por que o assunto gera tanta polêmica?

MARA GABRILLI -As pessoas olham muito para o próprio umbigo. Para garantir o lugar do filho com autismo na escola regular, tem gente disposta a privar outra família de ter o filho numa escola especial. A educação não está boa para nenhum aluno, com ou sem deficiência. A polêmica surge porque as escolas, fugindo de sua responsabilidade, ainda recusam matrículas e não se adequam à diversidade.

ISTOÉ -Nas escolas particulares, isso ocorre de forma velada. Por que a recusa continua a acontecer?

MARA GABRILLI -Deveria haver uma orientação clara dos Conselhos Estaduais de Educação de que alunos com deficiência não podem ter a matrícula recusada, mas isso não acontece. Em São Paulo, por exemplo, soube que essa orientação pode não existir porque o Conselho tem sido presidido e representado, há muitos anos, por diretores e donos de colégios particulares. Um promotor me disse que a presidência fica variando entre gente da Escola Móbile e do Colégio Bandeirantes, que, tudo indica, não têm interesse em receber alunos com deficiência. E, ao terem a matrícula recusada pelos colégios, os pais não costumam denunciar a escola ao Ministério Público.

ISTOÉ -Por quê?

MARA GABRILLI -Porque eles querem resolver a questão da educação do filho, que é prioridade. Passa o tempo, a criança consegue uma matrícula em outro lugar e a situação acaba ficando por isso mesmo. Estudo, inclusive, apresentar uma denúncia ao procurador-geral do Estado. O Conselho Estadual de Educação de São Paulo faz vista grossa para o que está acontecendo.

ISTOÉ -As Apaes parecem incomodadas com a decisão de colocar todos em escolas regulares porque poderiam perder alunos e repasses de verba do governo.

MARA GABRILLI -Nem todas as Apaes têm escola. Algumas oferecem apenas atividades como fisioterapia, terapia ocupacional, clínicas, mas não escola. Essas não podem mesmo receber o repasse da educação. Se recebem, isso precisa ser corrigido, pois não dá para considerar terapia de música, por exemplo, como educação. A distinção é importante. No meu entendimento do Plano Nacional de Educação, Apaes como a de São Paulo, que tem um trabalho exemplar e é escola, não correm risco algum de perder o convênio com o governo.

ISTOÉ -Na discussão do Estatuto da Pessoa com Deficiência fala-se de leis que não respeitam o direito da pessoa com deficiência. Pode dar um exemplo?

MARA GABRILLI -Hoje, se um casal com síndrome de Down quer se casar, leva mais de um ano para conseguir a autorização de um juiz por conta das restrições no Código Civil. O Estatuto propõe mudar isso porque a legislação pode proteger o deficiente intelectual, ser protetiva, mas jamais restritiva. Até porque não dá para dizer que a pessoa, por ser deficiente intelectual, não sabe escolher um parceiro. Por acaso quem não é escolhe bem sempre?

ISTOÉ -O deficiente é sub-representado politicamente?

MARA GABRILLI -Está melhorando. Vivo encontrando parlamentares com deficiência. Hoje somos três cadeirantes no Congresso, sendo eu a única tetraplégica. E olhando o pessoal que circula por lá, já contei uns sete deputados que mancam. Ou seja, têm alguma deficiência.

ISTOÉ -O Congresso atende aos requisitos de acessibilidade?

MARA GABRILLI -Logo que fui eleita, me disseram que eu teria de fazer meus discursos do chão porque a tribuna não era acessível. Não aceitei. Seria muito incoerente, na casa que aprovou a lei de acessibilidade, eu fazer discurso do chão. Corri atrás de um arquiteto que já tinha feito uma intervenção de acessibilidade numa obra do Niemeyer, levei até Brasília, fizemos o projeto e encontrei uma empresa de elevador que topasse executar a obra. Hoje, já discurso da tribuna, mas ainda não chego à Mesa Diretora porque tem degrau. Mas o presidente Henrique Alves me garantiu que fará a obra de adequação no recesso de 2014.

ISTOÉ -Que tipo de reação observou entre seus colegas quando chegou ao Congresso?

MARA GABRILLI -Muitos esticavam o braço para me cumprimentar. Isso, para mim, é comum, não é por isso que me lembro que sou tetra. Mas sei de pessoas que passaram dias se martirizando por isso. Teve também um deputado velhinho, não sei quem era, que me perguntou por que eu não votava usando o dedo, como todos. Quando expliquei que não mexia os braços, ele olhou para mim e começou a chorar. Tentei acalmá-lo, mas não adiantou. Hoje sinto o carinho e a admiração deles, que ouvem o que eu falo. Lá, percebi o quão mesquinho era o ambiente na Câmara dos Vereadores de São Paulo.

ISTOÉ -Como assim?

MARA GABRILLI -No Congresso há uma grandeza. Na Câmara, tinha vereador que ficava de olho no que eu ia fazer, para empatar meus projetos. Meus maiores inimigos eram da minha própria bancada. Talvez porque há uma competição ferrenha pelos espaços eleitorais. Certa vez, estava tentando levar um time de basquete para treinar num clube e, quando cheguei, um vereador apareceu lá de louco para não deixar acontecer porque era reduto dele. Era esquisito.

Fonte: Ser Lesado

Fabuloso!

Enviado por Pedro Homem Gouveia

Deficiente fisico posa nu para protestar contra o culto à beleza

Um político conseguiu chamar a atenção de muita gente ao posar nu. Torstein Lerhol é norueguês e pesa apenas 17 kg, ele posou nu para iniciar um debate sobre a nossa cultura obcecada pela beleza sem limites. Em uma recente pesquisa, 7 em cada 10 pessoas concordaram com ele no que se refere ao foco no corpo e na preocupação com a estética em todo o mundo. O que você pensa sobre isso?

Fonte: Sasizento - Fotos: Henrik Fjørtoft

Fotógrafo transforma sonhos de um menino com distrofia muscular em realidade

Na série intitulada “O Pequeno Príncipe”, o fotógrafo Matej Pelyjhan da eslovênia, fez um ensaio com um garoto de 12 anos chamado Luka – que sofre de distrofia muscular, uma doença que enfraquece os músculos de uma pessoa ao longo do tempo. Aqueles que têm a doença perdem gradualmente a capacidade de fazer coisas que as pessoas normalmente conseguem fazer.

Com um pano no chão e objetos do cotidiano sobre o pano, além de truques de fotografia, Peljhan ajudou Luka transformar seus sonhos (e desenhos a partir de um notebook) em realidade.

Estas imagens comoventes também mostram uma mensagem sobre o transtorno, lembrando os espectadores do trabalho para apreciar a vida e vivê-la ao máximo.

Fonte: PavaBlog

Músico que ficou tetraplégico agora faz música com a boca

“Fui para um centro de reabilitação, onde passei por vários médicos e fiz vários exames. Aí veio uma assistente social e me perguntou:
– ‘Já está sabendo das vantagens [em ser cadeirante]?’
– ‘Vantagens?’
– ‘Sim. Vantagens! Agora, na compra de um carro você tem 40% de desconto! Você pode viajar de graça de avião e o seu acompanhante só paga 20% da passagem!’
Caramba! Devia ter quebrado o pescoço antes, hein?”

É assim que Fabrício Loureiro, 31, o Brício Loureiro, de Araraquara (273 km de São Paulo) relembra no palco algumas das situações que vivencia desde 20 de novembro de 2010, data do acidente que o deixou tetraplégico.

Hoje, dois anos e quatro meses após quebrar a vértebra C5, lesionar a medula e perder todos os movimentos do pescoço para baixo em um acidente numa piscina, Loureiro se vê em uma situação que nunca imaginara viver: faz stand-up comedy (comédia feita por um humorista sozinho no palco).

Na época do acidente, Loureiro trabalhava como analista de marketing em São Paulo. Durante 90 dias, ele não conseguiu mexer nada do pescoço para baixo.

“Foram três meses de revolta. Eu tinha uma vida totalmente ativa e de repente vi aquilo tudo parar”, lembra.

Pouco tempo após sofrer a lesão, Loureiro passou pelo centro de reabilitação Lucy Montoro, em São Paulo.

Impossibilitado de trabalhar, mudou-se para a casa da mãe em Araraquara, onde vive atualmente.

APRENDENDO A VIVER

Depois, fez tratamento psicológico e foi “evoluindo”. “Para mim, a vida de cadeirante vai ser horrível para sempre. Mas é uma vida possível. Basta se adaptar à condição imposta.”

Com apoio de enfermeiros em casa e fisioterapia, já recuperou o movimento dos braços. Em vez de se “vitimizar”, como ele diz, resolveu buscar atividades que o ajudassem a se sentir útil.

“Comecei a procurar a internet. O que eu tinha no meu quarto? Um notebook e a possibilidade de ficar sentado.”

Loureiro resolveu criar um blog, além de canais de vídeo temáticos no YouTube. O blog “NãoConcreto” (www.naoconcreto.com.br) faz humor e tem de 30 mil a 40 mil visitas diárias.

Continue a ler no Deficiente Ciente

Sónia Campino - Documentário de Vida

Somos ou não cidadãos da UE?

O artigo 26.º da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia reconhece o direito das pessoas com deficiência a «beneficiarem de medidas destinadas a assegurar a sua autonomia, a sua integração social e profissional e a sua participação na vida da comunidade». As pessoas com deficiência representam actualmente mais de 15% da população da UE.

As pessoas com deficiência têm os mesmos direitos que qualquer outro cidadão europeu. Para garantir que beneficiem plenamente desses direitos, a UE reconhece que é necessário consagrar uma atenção especial a esta problemática particularmente complexa. O principal objectivo deve ser o de permitir às pessoas com deficiência que desempenhem o seu papel e exerçam os seus direitos enquanto cidadãos e usufruam das mesmas oportunidades de escolha individual e de controlo sobre a sua vida que as pessoas não portadoras de deficiência. As acções a desenvolver deverão nortear-se pela necessidade de garantir o acesso, a acessibilidade e a inclusão em termos iguais aos da restante população. Neste contexto, é dada prioridade máxima ao acesso aos cuidados de longa duração e aos serviços de apoio. Para além destes factores, é igualmente necessário ter em conta a compensação das deficiências, a formação e a reabilitação, a minimização das consequências económicas e sociais da deficiência e as desigualdades na saúde. Reduzir a exclusão social, eliminar os obstáculos e barreiras, facilitar a mobilidade e aproveitar as tecnologias da informação são objectivos importantes neste domínio.

Tudo isto está consagrado na Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia.

Portugal é um país membro da União Europeia desde 1 de Janeiro de 1986, após ter apresentado a sua candidatura de adesão a 28 de Março de 1977 e ter assinado o acordo de pré-adesão a 3 de Dezembro de 1980.

No entanto, ainda estamos muito longe de cumprir esta disposição e de respeitar em pleno os direitos da pessoas com deficiência.

As pessoas com deficiência, na sua maioria, não têm ainda direito a usufruir das mesmas oportunidades que os outros cidadãos, mercê das intermináveis barreiras fisícas, económicas e sociais. Nem detêm o controle absoluto sobre a sua vida, quando não podem ter uma vida independente nem uma palavra a dizer sobre o tipo de cuidados que pretendem, sobre o tipo de cuidadores que necessitam nem o direito a optar se querem passar os seus dias em lares, residências assistidas ou no conforto do seu lar, com o apoio de cuidadores credenciados.

Os portadores de deficiência ainda lutam em Portugal pelo direito a uma Vida Independente; pelo direito ao acesso ao ensino, com igualdade de oportunidades, que também passa por uma alteração das regras da atribuição das bolsas de estudo, atendendo aos rendimentos e às despesas acrescidas à sua deficiência; pelo direito ao emprego, pelo direito à Justiça, pelo direito à Saúde.

Não há em Portugal uma política eficaz no que concerne aos cuidados de longa duração nem aos serviços de apoio. Nem apoio financeiro aos cidadãos portadores de deficiência que estejam integrados no mercado de trabalho e sejam contribuintes, mas continuem a precisar de auxílio à vida diária.

Em Portugal, continuamos a primar pela exclusão social, pelas barreiras e pelos obstáculos criados à integração das pessoas com deficiência.

A grande maioria das pessoas com deficiência vive muito abaixo do limiar da pobreza, com pensões de invalidez de 213 euros e pensões sociais de invalidez de 190 euros, mais ou menos.

Barreiras físicas, económicas e sociais são sinónimo de EXCLUSÃO.

Não me parece que em Portugal os governantes estejam preocupados em criar mecanismos que permitam as pessoas com deficiência «beneficiarem de medidas destinadas a assegurar a sua autonomia, a sua integração social e profissional e a sua participação na vida da comunidade».

A legislação existe mas não é aplicada.

Afinal, Portugal é ou não cidadão de pleno direito da UE?

Somos ou não cidadãos da Europa?

Por Manuela Ralha

Mexendo só um dedo, chega ao pós-doutorado

Aos 22 anos, Luciana Scotti sobreviveu à doença que mais mata as mulheres no País . Não entrou para os 49 mil casos de mortes femininas anuais por acidente vascular cerebral (AVC) , mas aos 40 faz parte dos 400 mil brasileiros que todos os anos passam a carregar as sequelas físicas e psicológicas deste problema de saúde.

Ao abrir os olhos no hospital em São Paulo – após três meses de inconsciência – Luciana estava muda, sem os movimentos de braços e pernas e com dificuldade para engolir e respirar. Estava também mergulhada na angústia de não poder falar sobre o que fazer com a promissora carreira de farmacêutica, com o namoro recém começado e com os planos de conhecer o mundo só com uma mochila nas costas.

Com o movimento que restou apenas no dedo médio da mão esquerda, ela – que era a mais bonita da turma da USP, diziam os colegas – descobriu que palavra escrita pode ser gritada, chorada ou sussurrada. Escreveu em 1997, com todas estas entonações que cabem nas letras, o livro “Sem asas ao amanhecer” (Ed. Nome da Rosa).

A publicação chega em 2012 na 11ª edição, dezoito anos depois do AVC de Luciana. O título, reconhece a autora, perdeu um pouco do sentido: com o mesmo dedo médio que desabafou a revolta e a superação em letras, Luciana Scotti voou longe.

Doença sem cura : Karine Barcelos diz viver sem contar o tempo

Aprendeu a escrever em inglês, espanhol e italiano. Em 2002, terminou o mestrado na USP, seis anos depois concluiu o doutorado e virou referência nacional em modelagem molecular (técnica usada na biologia e no tratamnto de doenças). Há cinco anos, terminou o pós-doutorado na Universidade Federal da Paraíba, Estado onde mora. Só este ano, o mesmo dedo assinou 10 produções bibliográficas. Ela dá aulas, é revisora científica e elabora palestras virtuais.

A fisioterapia e a ginástica intensa também renderam maior sustentação do dorso, melhor mobilidade no braço esquerdo, controle do fôlego e "gás" na autoestima. Pela internet, Luciana Scotti conheceu amores, desmanchou namoros e noivados, fez amigos, escreveu sobre saudades. A piscina, a praia e a cervejinha eventual – tomada de canudo – são os hobbies preferidos, além da leitura, do cinema e da música.

Fonte e continuação: Saúde

José V.M. Neto, um tetraplégico amigo

Em homenagem ao meu amigo Sargento José V. M. Neto, entrevistado na peça.

Adrenoleucodistrofia: Conheça o Gabriel

Sou a Linda, mãe do Diego (17), Gabriel (10) e Sofia (1).

Aqui descrevo o nosso dia-a-dia desde que soubemos do diagnóstico da Adrenoleucodistrofia em Ago/09. Gabriel frequentou a escola até maio de 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de 7 anos.

Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, tem gastro e traqueo. Seguimos esperançosos nesta luta tentando cumprir a nossa jornada com a ajuda de Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo, sabemos que tudo nesta vida tem um propósito. Deus Abençõe a todos!!

email para contato: lindafranco78@gmail.com

Conto com a oração de todos!

Conheça aqui o Gabriel

Conheça Juninho Guimarães

Gostaria que vocês me ajudassem a divulgar a história do meu irmão. Queremos ver se conseguimos algum tipo de melhora na vida dele.

Obrigada

Facebook Rose Guimarães e-mail rose.c.guimaraes@hotmail.com

Gente ajudem? Vamos procurar!!!

Gente eu preciso espalhar essa mensagem e esse vídeo na rede pra ver se acho mais gente com essa coisa de AVC de tronco pra tirar umas ideias, por favor se você receber essa mensagem e souber de algum caso igual ao meu, entre em contato comigo meu e-mail é juninhodeath@hotmail.com se você não souber por favor repassa essa mensagem para o maior numero de pessoas que puder. Obrigado.
Juninho Guimarães

Juninho Death - história de superação
Reportagem contando a história de um campeão....superação total!!!!!

Enviado por email

Temos de oferecer a quem contrata as mesmas vantagens que outras pessoas sem limitações

O Henrique Avó tem 40 anos e é Analista de Sistemas na Mailtec desde 1999. Aos 18 anos, depois de um mergulho numa piscina, ficou com tetraplegia. Considera que as acessibilidades e a aposta na formação profissional são fatores chave para a integração profissional de pessoas com deficiência.

Associação Salvador (AS): Como surgiu este oportunidade de emprego como analista de sistemas?

Henrique Avó (HA): Eu estava a trabalhar como formador num Centro de Formação para Pessoas com Deficiência (CIDEF) e, eu e mais dois colegas, tivemos conhecimento que esta empresa estava a recrutar pessoas para a área da programação. Como era algo que me interessava bastante, não pensei duas vezes em candidatar-me.

AS: Pode explicar-nos como é o seu dia-a-dia de trabalho?

HA: Atualmente trabalho maioritariamente a partir de casa, embora, visto que recentemente adquiri uma viatura, e estou em vias de resolver um problema de acessibilidade na minha casa, espero dividir melhor o tempo entre trabalhar em casa e na empresa. Estou inserido numa equipa de vários elementos que trabalha na área da formatação e produção massiva de documentos. Grande parte do meu tempo é passada a desenvolver aplicações, mas também, e sempre que necessário, a dar suporte técnico às mesmas.

AS: Alguma vez, no decorrer do seu percurso profissional, recorreu a algum apoio por parte do Instituto de Emprego e Formação Profissional no seu processo de procura de emprego?

HA: Sim, quando terminei o ensino complementar, inscrevi-me no Centro de Emprego da minha área de residência, no entanto sem resultados. Acabei por conseguir emprego sempre através da minha própria iniciativa.

AS: Pode descrever-nos por favor como tem sido o seu percurso profissional?

HA: Tive outros empregos e trabalhei em outras áreas. Comecei numa empresa de material de segurança, desempenhando as funções de administrativo, apoiando também na parte dos orçamentos, faturação e gestão de stocks. Simultaneamente fui sempre fazendo formações na área da contabilidade e numa fase mais posterior, na área da informática e programação, o que me permitiu prosseguir como formador num centro de formação, como já referi. Daí, o bichinho e o gosto pela informática foi sempre crescendo. Como tinha muita vontade de trabalhar nesta área, fui acrescentando conhecimentos e frequentando formação pós-laboral, até que surgiu um desafio que achei que valeria a pena abraçar. Candidatei-me e aceitei a oportunidade de trabalho na empresa onde trabalho atualmente, desde 1999 que estou na Mailtec.

AS: Em termos de acessibilidades, como é o seu local de trabalho?

HA: Em termos de acessibilidade o edifício não põe dificuldades. Tenho até um lugar de estacionamento. Além disso, a empresa dotou o edifício com um WC adaptada, que não existia. Temos de dar mérito e valorizar as empresas que não têm receio de nos contratar, e ainda se preocupam em nos dar condições de igualdade, e qualidade de vida no local de trabalho.

AS: Recentemente adquiriu uma viatura adaptada, como já referiu, que lhe irá permitir deslocar-se mais regularmente para o trabalho. Pode partilhar connosco o tipo de adaptação que foi feita?

HA: É uma carrinha, que além das adaptações de condução um pouco complexas, devido às minhas limitações, é também acessível à cadeira de rodas elétrica. Através de uma plataforma lateral, consigo não só entrar na viatura, como também ter acesso ao posto de condução, tudo sem ter de me transferir, pois conduzo a partir da própria cadeira de rodas. Visto não ser autónomo nas transferências, esta solução torna-me independe sempre que preciso me deslocar, seja para o trabalho ou para onde necessite. Assim muda tudo para melhor.

AS: O que acha que poderão ser os fatores diferenciadores para que as pessoas com mobilidade reduzida possam integrar com sucesso o mercado de trabalho?

HA: Existem alguns que considero mais importantes. A mobilidade e as acessibilidades são determinantes, sem elas não conseguimos "estar" em lado nenhum, muito menos em condições de igualdade na disputa por uma oferta de trabalho. Temos de oferecer a quem contrata as mesmas vantagens que outras pessoas sem limitações.

No mesmo grau de importância do que acabei de referir, julgo que devemos apostar fortemente na formação, pensarmos numa área de que gostemos, que nos realize, e especializarmo-nos o mais possível. Depois, temos que provar que temos valor e somos capazes como qualquer outro, e dissipar algum tabu que possa existir sobre alguém que tenha uma deficiência.

Sei, por experiência, que não é fácil, e julgo que estes são, entre outros, os pontos fundamentais. Como seria bom que todos pudéssemos ter acesso a eles, muita gente com valor e competência fica de fora, sem provar o que vale, só porque tem uma deficiência. O Ronaldo sem bola, nunca poderia ter mostrado o talento que tem para jogar futebol!

AS: Pratica algum desporto ou tem algum hobby que gostasse de partilhar?

HA: Para já não pratico nenhum desporto. Escrever é algo que gosto muito de fazer, por vezes até me serve de terapia. Mantive um blog que ia atualizando assiduamente durante 3 anos, mas a falta de tempo e algum cansaço fez com que, por agora, este esteja parado. Tenciono continuar a escrever um livro que iniciei, mas pelo mesmo motivo que o blog, parei o livro também. Mas é um projeto para levar por diante, assim que me sinta com mais disponibilidade.Também gosto muito de cinema e, estar com os amigos. É algo que também me dá prazer e faz muito bem!

AS: Que mensagem gostaria de deixar a outras pessoas com mobilidade reduzida que estão neste momento à procura de emprego?

HA: O nosso dia-a-dia é sempre mais exigente e esforçado do que qualquer outra pessoa sem limitações. Temos sempre de ter presente connosco muita determinação para "vencer" as tarefas diárias. É essa mesma determinação e espírito que devemos usar na busca por um emprego, e na sua manutenção também. As dificuldades são mais que muitas mas a nossa abnegação tem de ser superior. Considero ser muito importante apostarmos na nossa qualificação, seja através do ensino académico (para quem tiver essa oportunidade), seja procurando outro tipo de formação/cursos. Se formos competir por um lugar que não requeira grande especialização, estaremos a ser confrontados com um número de candidatos muito maior do que um que exija conhecimentos mais específicos. Além do mais, no meu caso, não posso trabalhar em diversas áreas, por isso escolhi a informática onde estou em pé de igualdade com os demais. E claro, como em tudo na vida, um pouco de sorte também é preciso, mas não chega para lá chegar. Não temos mesmo outro remédio se não lutar mais do "que os outros" e demonstrar que somos capazes. Sozinho ninguém faz nada, mas quando se tem família e amigos como eu tenho, fica mais fácil fazer a minha parte...e essa, nunca a deixo por fazer.

Fonte: Associação Salvador

Stephen Hawking entre as 10 pessoas mais inteligentes do mundo

Stephen Hawking entre as 10 pessoas mais inteligentes do mundo, cujos QI são geniais (mais de 140) ou "apenas" muito desenvolvidos (acima de 130). A maioria situa-se entre os 90 e os 110...

Saiba quem são os mais inteligentes do mundo aqui.

Artista tetraplégica muda e surda apresenta tese e passa com distinção e louvor

Ana Amália Tavares Barbosa, de 46 anos, defendeu recentemente sua tese de doutorado na Universidade de São Paulo (USP). Com paralisia em quase todo o corpo, em razão de um Acidente Vascular Cerebral (AVC) ocorrido no dia em que deveria ter apresentado sua tese de mestrado há dez anos. Amália desenvolveu todo seu doutorado…

Ana Amália Tavares Barbosa, de 46 anos, defendeu sua tese de doutorado na Universidade de São Paulo (USP). Com paralisia em quase todo o corpo, em razão de um Acidente Vascular Cerebral (AVC) ocorrido no dia em que deveria ter apresentado sua tese de mestrado há dez anos. Amália desenvolveu todo seu doutorado apenas com os poucos movimentos motores que lhe sobraram: o piscar dos olhos e o abrir e fechar da boca.

Assista aqui a reportagem em video

Durante a defesa de sua tese, feita no Museu de Arte Contemporânea da Universidade de São Paulo, no parque Ibirapuera, Amália respondia aos questionamentos da banca avaliadora com movimentos da boca. Um telão mostrava um alfabeto completo, que tinha suas letras destacadas a cada segundo por um programa de computador. Para formar palavras, Amália tinha de abrir a boca quando a letra que ela queria selecionar aparecia destacada.

Veja também este video. Lá como cá...

"Unidos Venceremos" - Novo projeto da nossa amiga Isa Barata

A ideia deste blog surgiu não só da necessidade de me dar a conhecer, enquanto pessoa portadora de uma deficiência (doença rara, congética, progressiva, degenerativa e incurável), mas também para dizer que apesar da deficiência aprendi que também podemos ser felizes e autonomos.

Aprendi que é muito importante “aceitar-me” e “amar-me” tal como sou, aqui & agora, para poder estar bem com os outros e assim procurar viver experiências novas, sem medos, inseguranças ou tabus!

Esta aprendizagem levou-me a descobrir que é na diferença e no desconhecido que podemos viver a magia do momento presente!

Nesta perspectiva, descobri que o que realmente me fascina é conhecer pessoas e que é nas diferenças que cada uma possuí que se centra a nossa maior riqueza e valorização pessoal. E que no fundo, apesar de TODOS sermos diferentes, o que TODOS queremos e desejamos é Amar e Ser Amados, tal como somos, com as nossas diferenças, medos e inseguranças, bem como, com as nossas virtudes e potencialidades.

O grande desafio é aceitar e respeitar que apesar de todos sermos diferentes, cada um de nós pode contribuir, à sua maneira, para um todo harmonioso e equlibrado.

Cada um de “NÓS” pode ser um agente de MUDANÇA

Conheçam melhor o Unidos Venceremos, aqui.

1º tetraplégico no mundo a ser pai

Em 15 de Junho de 1984, um mergulho mudou definitivamente a vida do sueco Claes Hulting, 58 anos. Ao cair na água, ele bateu a cabeça contra o concreto de uma obra que estava encoberta pela maré. Seu pescoço foi partido na altura da sexta vértebra cervical, o que o deixou tetraplégico.

Hulting era um anestesiologista de 30 anos com casamento marcado para dali a duas semanas. Só não morreu afogado aquele dia porque amigos o resgataram. Foi transportado no mesmo helicóptero em que costumava prestar socorro a vítimas de acidentes e levado ao hospital onde trabalhava. Devido à sua profissão, sabia exatamente o que tinha ocorrido. Ele e sua mulher, Barbro Fogström, também médica, tinham plena consciência dos danos causados pelo choque com a cabeça, e decidiram manter o casamento, cuja cerimônia foi realizada no dia planejado — no hospital.

O acidente representou também uma guinada profissional. Meses depois, de volta ao trabalho, percebeu que não poderia continuar como antes. “Eu precisava me dedicar a pacientes com lesão medular”, lembra. Foi, então, trabalhar em um centro de reabilitação na Austrália e visitou projetos em outros países, até retornar à Suécia com a ideia de fundar um centro de apoio modelo para paraplégicos e tetraplégicos.

Seu objetivo se tornou realidade em 1991, quando a Fundação Spinalis foi aberta em Estocolmo, graças, principalmente, a doações. A instituição já atendeu 1,2 mil pacientes com lesão medular. Eles passam por um programa de três meses e depois fazem visitas periódicas para acompanhamento. “Nós os ensinamos a dirigir, se vestir, ir ao banheiro, fazer sexo, mas, principalmente, os encorajamos a seguir com suas vidas”, descreve. Dos cerca de 140 funcionários da Spinalis, 22 são cadeirantes, que servem de modelo para os pacientes.

O maior exemplo que essas pessoas podem ter, no entanto, parece ser o próprio Hulting. O médico parece ignorar os limites e persegue objetivos com determinação ímpar. Hoje, ele é autor de estudos sobre a saúde de pessoas com paralisia, tem livros publicados (incluindo um sobre culinária, com receitas saudáveis e simples, que podem ser preparadas por seus pacientes) e nunca parou de praticar esportes — sua página no Facebook exibe uma foto dele em uma bicicleta movida com os braços.

Seu maior feito, porém, chama-se Emil, seu filho de 19 anos. Hulting foi o primeiro homem tetraplégico do mundo a se tornar pai, graças a um método que ele mesmo desenvolveu. Foi sobre essas conquistas, sua história e a saúde de pessoas com lesão medular que o médico conversou por pouco mais de uma hora com o Correio, ao visitar Brasília na semana passada, integrando uma comitiva sueca de políticos e empresários que esteve no Brasil.

Como foram os dias após o acidente que o deixou tetraplégico?

Muito difíceis. Eu e minha mulher decidimos manter o casamento, mas muitos foram contra. O CEO do hospital onde eu trabalhava chegou a ligar para meus pais sugerindo que eles me impedissem de me casar. Eu estava intacto do ponto de vista cognitivo, então ele não tinha o direito de fazer tal coisa. Eu poderia ter processado ele, mas não pensei nisso aquela hora. O momento mais importante, porém, aconteceu uma semana depois do casamento. Fazia três semanas que eu tinha sofrido o acidente e chegaram os feriados de verão. Eu queria viajar, mas o hospital não queria me liberar. Como eles não podiam me manter preso, pedi para que amigos com quem eu trabalhava me transportassem de helicóptero até o local onde minha família estaria naquela semana. Foi a viagem mais importante da minha vida, porque finalmente eu senti o peso do que tinha ocorrido. Eu chorei, chorei e chorei. E isso foi muito importante para processar minha dor. Hoje, os médicos receitam pílulas para as pessoas e não as deixam passar por esse processo, mas ele é necessário.

Qual é a abordagem de tratamento feita na Fundação Spinalis, que o senhor fundou?

Hoje, nós temos 40 leitos e já atendemos 1,2 mil pacientes. As pessoas que atendemos fazem primeiro um programa de três meses, em que ficam morando ali. Buscamos ter os melhores profissionais para ensiná-los a retomar suas vidas. Nós os ensinamos a como dirigir, se vestir, ir ao banheiro, fazer sexo, mas, principalmente, os encorajamos a seguir com suas vidas. Dos nossos funcionários, 15% são cadeirantes, e eles acabam servindo de modelo para quem está participando de nosso programa. Depois, os pacientes podem voltar sempre que precisam de ajuda e recomendamos que venham pelo menos uma vez por ano para uma avaliação.

Como encorajar essas pessoas que acabaram de sofrer um grande trauma?

No passado, as abordagens para pacientes com lesão medular focavam principalmente o corpo, os danos físicos. Depois, passamos a nos preocupar com o ambiente, se ele é inclusivo, se os lugares são acessíveis. Hoje, sabemos que é importante nos preocuparmos também com os obstáculos mentais que se criam nesses pacientes. Eles se perguntam: “Será que vou conseguir?”. Precisamos ajudá-los a acreditar que sim, encontrar o que os deixará motivados. Eu não acredito que alguém possa reabilitar outra pessoa. É ela que precisa se reabilitar.

Qual é a maior dificuldade para uma pessoa que acaba de sofrer uma lesão na medula?

É alcançar autonomia, o que exige trabalho. Veja, até hoje eu levo cerca de uma hora e meia entre acordar e terminar de me vestir, incluindo ir ao banheiro, me barbear… Apenas para vestir as meias são cinco minutos, dois minutos e meio para o pé esquerdo e dois minutos e meio para o pé direito. E não há como ser diferente. Eu tenho de saber que será assim e me planejar. É preciso paciência e resistência, mas eu tenho autonomia. No meu dia a dia, consigo realizar sozinho todas as tarefas que preciso cumprir. Se posso ter ajuda, claro que aceito, sem problemas, mas é importante conquistar independência.

Quais outros problemas são mais comuns?

A dor neuropática e a incontinência são problemas para grande parte dos pacientes. Essa dor é diferente da que você sentirá se eu bater em seu braço. Ela é originada no sistema nervoso e é difícil conviver com ela (a manifestação da dor pode dar a sensação de queimação, peso, agulhadas, ferroadas ou choques). O controle da urina e das fezes também é um desafio. Por exemplo, há dois anos, durante uma vigem de avião, defequei em minhas calças. É uma situação constrangedora, que pode ser emocionalmente muito desgastante. E a pessoa precisa estar preparada para lidar com eventos assim.

Chama a atenção como o senhor fala de forma natural sobre assuntos que causam constrangimento nas pessoas.

É assim que devemos abordar esses assuntos, de maneira direta, sem escondê-los.

Como o senhor conseguiu ter um filho?

Estudei muito sobre sexualidade porque, quando sofri o acidente, foi dito para mim que eu não poderia ser pai. Para as mulheres (com lesão medular) não há problema. Elas podem engravidar normalmente. Para os homens, o problema era o acesso ao esperma. A produção de sêmen não se altera e, principalmente depois do viagra, ter uma ereção também não é problema para a grande maioria dos pacientes. Os homens com lesão medular, porém, não têm orgasmo. Cerca de 50% das mulheres têm, mas os homens, não. O que descobrimos foi que, com a ajuda de vibradores, é possível provocar o reflexo da ejaculação. Eu comecei esses estudos e desenvolvi um vibrador, o Ferticare, que ajuda esses pacientes a ejacular e, assim, poder engravidar suas mulheres. Ele é um pouco diferentes dos vibradores convencionais porque pode variar a amplitude e a frequência.

Demorou para a sua mulher engravidar?

Passamos sete anos tentando. Comprei todos os vibradores que encontrei para testá-los em mim mesmo. Hoje, a técnica pode beneficiar 85% dos homens com a medula lesionada. Assim como você, esses pacientes conseguem pressentir que a ejaculação está próxima. Então, com o viagra, garantimos uma ereção satisfatória e fazer o estímulo com o vibrador. Quando o homem sente que está perto de ejacular, pode deixar o vibrador de lado e iniciar a relação com sua parceira, ejaculando dentro dela.

Mesmo sem orgasmo, sexo continua sendo importante para os homens?

Sim. Ele não sentirá o prazer do orgasmo que sentia antes, mas notamos que, simbolicamente, é muito importante, tanto para o homem quanto para sua parceira, ter uma relação sexual com penetração. Por isso, estimulamos a prática.

O que o senhor veio fazer no Brasil?

Vim conhecer melhor o programa de acessibilidade do governo brasileiro. Nosso embaixador no Brasil (Magnus Robach) achou que seria interessante me apresentar às autoridades brasileiras relacionadas a essa iniciativa. Eu me encontrei com sua ministra dos Direitos Humanos (secretária Maria do Rosário) e ela me convidou para vir à Copa do Mundo em 2014. Eu disse que virei, e ela me garantiu que todos os estádios serão acessíveis. Também vim ver se consigo abrir portas a empresas suecas que desenvolvem ótimos produtos para cadeirantes, especialmente cadeiras de rodas e cateteres, que, quando de qualidade, diminuem o risco de infecção urinária, outro problema muito comum em paraplégicos e tetraplégicos.

O senhor mencionou a Copa do Mundo no Brasil. O senhor sabe dos planos do neurocientista Miguel Nicolelis de fazer uma criança tetraplégica dar o ponta pé inicial do evento usando um exoesqueleto conectado ao cérebro? O que o senhor acha de pesquisas assim?

Eu não gosto, porque elas podem dar a sensação de que a cura está próxima, que os pacientes devem esperar por ela. Claro que avanços tecnológicos são muito importantes para nós, mas, há 28 anos, quando sofri o acidente, diziam para mim que a cura estava logo ali na esquina, mas não chegamos à esquina até hoje. A promessa da cura faz com que as pessoas fiquem em casa esperando por ela, presas ao computador, bebendo cerveja. No entanto, o que elas precisam é sair, aprender a viver novamente, conquistar sua independência.

Fonte: Deficiente Ciente

Nossa Carol no programa da RTP Portugal no Coração

Para quem não teve oportunidade de ver a grande Carol na RTP, segue aqui esta ligação do video completo com a edição do programa.

Veja aqui o programa

Estiveste fantástica Carol. Gostei muito de ver. Boa sorte.

10 fantásticas pessoas com deficiência

Conheça no Deficiente Ciente 10 incriveis pessoas com deficiência.

Veja as fotos do casamento de Nick Vujicic

O palestrante e ator australiano Nick Vujicic nasceu com a doença rara Tetra-amelia. Tetra-amelia é uma síndrome humana de rara ocorrência caracterizada por uma falha na formação embrionária, que acarreta a ausência dos quatro membros. Para saber mais da história de Nick acesse aqui.

Em julho do ano passado Nick e Kanae Miyahara ficaram noivos. E no dia 12 de fevereiro desse ano eles se casaram e a cerimônia de casamento foi realizada na Califórnia. Na página do Facebook de Nick, fãs de todo o mundo deixaram seus comentários desejando muitas felicidades ao casal.

Acompanhe o resto da história no Deficiente Ciente