domingo, 27 de janeiro de 2019

O nosso Arruda partiu

Foi com muita tristeza que recebi a inesperada noticia da partida do nosso Arruda, presidente da Associação dos Deficientes das Forças Armadas. Tinha o titulo de comendador, mas sempre me exigiu que o tratasse somente por Arruda. Um grande amigo, e defensor dos direitos humanos, que sempre esteve incondicionalmente ao meu lado.
Junto à cabeceira da cama  (Assembleia da República)
A última vez aconteceu na ação de protesto que realizei no inicio de Dezembro, em frente da Assembleia da República, onde fez questão mais uma vez de me dar aquele abraço solidário e genuíno. 
Marcha CVI Lisboa
Ainda recentemente falamos a agendar um encontro. Arruda, eu vou estar lá, como combinado. A tua vontade se depender de mim vai ser realizada.

Deixo as minhas sentidas condolências à sua família. E tu amigo, estejas onde estiveres, continuarás no meu coração, não esquecerei o apoio e carinho que sempre me dedicaste. Até breve.

WC adaptado no aeroporto do O'Hare nos EUA

Um novo WC acessível abriu no mês passado dentro do Terminal 2 do Aeroporto Internacional O'Hare, o primeiro do tipo no país, de acordo com o recentemente formado Comitê Consultivo de Aeroportos da cidade. | Departamento de Aviação de Chicago e Gabinete do Prefeito para Pessoas com Deficiência. 

Autoridades municipais convocaram um novo comitê para abordar a acessibilidade para passageiros portadores de deficiências no Aeroporto O'Hare. Sua primeira ordem de negócios? Um WC exclusivo que oferece mais acessibilidade do que qualquer outra instalação aeroportuária no país, dizem as autoridades.

O novo “Changing Places Restroom” no Terminal 2 foi inaugurado no mês passado. O WC de 110 metros quadrados está equipado com um trocador de fraldas ajustável para adultos; um sistema de elevador de passageiros; um chuveiro acessível, roll-in e transfer; e uma banheira e lavatório acessíveis. Ele foi projetado com a contribuição do Comitê Consultivo do Aeroporto, um novo grupo composto por 10 grupos governamentais e de defesa reunidos pelo Departamento de Aviação de Chicago e pelo Escritório de Pessoas com Deficiência do Prefeito Rahm Emanuel.


O conceito “Changing Places” surgiu no Reino Unido. Sabrina Kimball, fundadora e CEO do grupo de defesa Universal Changing Places, disse no sábado que espera que a ideia se espalhe para outros aeroportos nos EUA. "Estou animada para ver o que está acontecendo em Chicago", disse Kimball, cujo filho, Greyson, tem uma deficiência. "Espero que seja algo que outros aeroportos também adotem e que possamos superar quaisquer problemas de responsabilidade para [nos concentrarmos] no que é necessário para as pessoas".



A instalação também conta com um elevador motorizado para passageiros, com estilingue desmontável e amplo espaço para movimentação, permitindo que os passageiros que não podem ficar em pé ou andem para usar confortavelmente o banheiro, disseram as autoridades. O Comitê de Aconselhamento do Aeroporto está programado para se reunir novamente no próximo mês, quando planeja criar uma estrutura para incorporar a acessibilidade nos projetos das instalações aeroportuárias, à medida que os aeroportos da cidade crescem e se modernizam.

As autoridades dizem que se concentrarão em remover as barreiras físicas e de comunicação, criando sinalização adicional e aumentando o treinamento da equipe.

Fonte: Chicago Sun Times

sábado, 26 de janeiro de 2019

Fundação AFID Diferença inaugura exposição ‘Quatro ao Quadrado’

A Fundação AFID Diferença, que apoia jovens com deficiência, crianças e idosos no concelho da Amadora, inaugura no próximo sábado, dia 26 de janeiro, a primeira exposição artística do ano. A exposição ‘Quatro ao Quadrado’ é uma partilha de experiências em conjunto com as associações AMORAMA, CERCIAMA e RECOMEÇO, que ficará patente na galeria Artur Bual na Amadora, até 24 de fevereiro. 

À semelhança do que aconteceu no ano passado, a Fundação AFID Diferença inaugura no próximo dia 26 de janeiro, na Galeria Artur Bual, a primeira mostra artística de 2019, uma exposição partilhada com as instituições de solidariedade social do concelho da Amadora a AMORAMA, CERCIAMA e a RECOMEÇO.

As instituições juntam-se numa só exposição que procura mostrar a aposta na expressão artística como forma de beneficiar o bem-estar das pessoas com doença ou deficiência mental e de as ajudar por forma a conhecer a sua verdadeira identidade, estabelecendo um território de igualdade nas obras que resultam desta prática

“Não é preciso saber resolver equações para pintar um quadro, mas a verdade é que pode dar muito jeito. A matemática está presente em qualquer ato criativo, por mais livre e caprichoso que ele aparente ser. E é por entendermos isto que sorrimos ao depararmo-nos com o título desta mostra: Quatro ao Quadrado (42) é uma conta simples, mas complexa”, explica o monitor do Atelier de Pintura da Fundação AFID Diferença, Nuno Lacerda.

“Quatro ao quadrado (42) não é uma soma, é uma multiplicação, uma combinação exponencial de vontade e talento. E se o cálculo parece evidente a quem domina o campo das ciências exatas, deixemo-nos a desfrutar o momento em que não sabemos ainda o que esperar, ou quantas histórias e vidas se escondem sob a frieza nua dos números”, acrescenta.

A par de quatro eventos que terão lugar durante a exposição ao longo do mês de fevereiro, reuniram-se ainda as condições para concretizar uma ideia nascida do primeiro encontro: a elaboração de um painel coletivo com autores das diferentes casas. Esta será também a primeira participação do Atelier de Costura da Fundação AFID Diferença.

Esta exposição é o arranhar da superfície num mundo de sonhos que quer brotar de cada artista. Cabendo ao espetador o gesto de se debruçar e alegrar com cada um. A exposição coletiva será inaugurada a 26 de janeiro, sábado, e ficará patente até 24 de fevereiro na Galeria Artual Bual, na Amadora.

Sobre a Fundação AFID Diferença: 
A AFID – Associação Nacional de Famílias para a Integração da Pessoa com Deficiência celebrou em 2018 33 anos de existência. Ao longo do seu vasto percurso criou também a Fundação AFID Diferença, que por sua vez comemorou 11 anos, uma instituição particular de solidariedade social que se dedica a iniciativas de reabilitação, educação, formação e inserção socioprofissional de pessoas com deficiência. Desenvolve igualmente um conjunto de atividades de apoio à comunidade e serviços de proximidade nos domínios da assistência e solidariedade social, apoio à infância e à terceira idade. É a primeira Instituição da área social, em Portugal, certificada pelas Normas ISO 9001:2008, pela Marca ISS, Nível A e pelo EQUASS Excellence.  

Atualmente, a AFID, na sua globalidade, atende perto de 1500 pessoas – Infância (AFIDKIDS), Pessoas com Deficiência (AFIDREAB) e Pessoas Idosas (AFIDSÉNIOR) - e para as quais trabalham diariamente 211 colaboradores. Trata-se de uma das principais instituições sociais do país – pela dimensão, abrangência e complementaridade dos seus serviços e, sobretudo, pela qualidade impressa na gestão e intervenção técnica. A AFID enquanto associação de famílias mantém o seu objetivo ao nível da representação dos direitos das famílias e das pessoas com deficiência.

Fonte: Sapo

PSD acusa Governo de discriminação por ter mantido tabelas de IRS para deficientes

O Governo publicou as tabelas de retenção na fonte para 2019, introduzindo alterações para beneficiar salários e pensões mais baixos. No entanto, não mexeu na retenção exigida aos trabalhadores com deficiência. O PSD acusa o Governo de "enorme insensibilidade social".


O PSD acusa o Governo de discriminação e de uma "enorme insensibilidade social" por ter deixado os trabalhadores com deficiência fora das alterações às tabelas de retenção na fonte para 2019, publicadas em Diário da República na semana passada. As tabelas de retenção na fonte definem taxas que incidem sobre o salário bruto mensal e que são determinadas em função da sua situação: se têm deficiência, se são casados (e sendo, quantos auferem rendimentos), se têm filhos e qual a origem do rendimento (trabalho dependente ou pensões).

As alterações introduzidas pelo Ministério das Finanças incidem sobretudo sobre os salários mais baixos (os trabalhadores dependentes que recebam até 654 euros brutos por mês deixam de ter de fazer retenção na fonte, quando em 2018 o limiar estava nos 632 euros) e há mudanças também para os pensionistas. Por um lado, foram alterados os limites dos escalões de rendimentos das tabelas de pensionistas, "em conformidade com o aumento das pensões", garante o Governo. E os pensionistas com dependentes a cargo vêm a sua taxa cair 0,5 pontos pontos por cada dependente.

Para os trabalhadores dependentes no geral, e independente do número de filhos, há uma redução média de 0,2 pontos nas taxas de retenção aplicadas a quem ganha até 3.094 euros por mês, embora, na prática, os ganhos sejam simbólicos. No entanto, as tabelas aplicadas a trabalhadores com deficiência mantêm-se. "Esta situação é surpreendente, injusta e de uma enorme insensibilidade social", consideram os deputados do PSD, numa pergunta enviada aos ministros das Finanças e do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.

"Qual a razão para esta discriminação negativa das pessoas com deficiência?", questionam os deputados, considerando que estes trabalhadores "são obrigados, por isso, a pagar mais IRS em 2019". Os trabalhadores com deficiência, sejam solteiros ou casados, só começam a reter IRS se receberem a partir de 1.306 euros por mês brutos. A retenção de IRS só é exigida a partir dos 1.409 euros para os contribuintes com filhos (limite que sobe consoante o número de filhos).

A retenção de IRS é um instrumento que permite ao Estado ir arrecadando receita ao longo do ano através de um desconto mensal aos trabalhadores, tentando antecipar o que deve ser o imposto anual a pagar pelos contribuintes.

As tabelas de retenção para 2019 já podem ser consultadas no Portal das Finanças.

Fonte: negócios

Quem está num lar já pode tentar mudar para assistente pessoal

Conselho de Ministros aprovou alteração ao decreto-lei que regulamenta o Modelo de Apoio à Vida Independente.

Vitória de Eduardo Jorge, o activista tetraplégico que ficou dois dias fechado numa gaiola em frente à Assembleia da República a pedir isto mesmo: a possibilidade de as pessoas com deficiência que já moram num lar residencial voltarem às suas casas com o apoio de um assistente pessoal. O Governo aprovou esta quinta-feira um período de transição de seis meses.

Bastou fazer uma pequena alteração ao decreto-lei que regulamenta o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), projecto-piloto que abre a possibilidade de quem tem deficiência dispor de um assistente pessoal para tarefas da vida diária, como comer, tomar banho, ir às compras.

A nota emitida pelo Presidência do Conselho de Ministro recorda que o “modelo assenta no pressuposto de que não deve existir acumulação de apoios públicos”. Isso não deve, porém, impedir quem já está internado de testar esta nova resposta. Criou então “um regime de adaptação em que a pessoa com deficiência beneficia de um período de transição de seis meses que lhe permita passar de um contexto de apoio residencial para a utilização de assistência pessoal.

A promessa foi feita na sequência do protesto feito por Eduardo Jorge, no princípio de Dezembro, pela secretária de Estado da Inclusão, Sofia Antunes. A mudança seria feita rapidamente.

Teve um acidente de carro em 1991. Uma lesão medular deixou-o numa cadeira de rodas. Luta há anos pelo direito a uma vida independente. Em 2013 fez greve de fome em frente à Assembleia da República e em 2014 deslocou-se de Abrantes a Lisboa de cadeira de rodas. Em 2015 passou a viver no lar de idoso onde trabalha como assistente social. Fonte: Público

EU: Sensação de alivio. Pouco a pouco começo a acreditar que é possível.

No silêncio da primeira onda

NO SILÊNCIO DA PRIMEIRA ONDA de Rafael Alvarez | BODYBUILDERS & Plural_Companhia de Dança.

​Em palco sete bailarinos com e sem deficiência celebram a diversidade humana lançando o desafio para para um mundo e um palco cada vez mais plurais.

O espectáculo NO SILÊNCIO DA PRIMEIRA ONDA dirigido pelo coreógrafo Rafael Alvarez no âmbito do seu Projecto WAVE, resulta de uma colaboração entre a BODYBUILDERS e a Plural_Companhia de Dança/Fundação LIGA em parceria com a Escola Superior de Dança. 

Esta nova criação da Plural aprofunda o seu percurso pioneiro de mais de 24 anos na Dança Inclusiva, contando com a participação de bailarinos com diversidade funcional, alunos finalistas e diplomados da Escola Superior de Dança, parceiro regular da Plural desde 2000. 

Estreia absoluta // 20 Fevereiro, Quarta-feira_ 21:00
INART - Community Arts Festival
Sala Luis Miguel Cintra
Teatro Municipal São Luiz

Reservas e Informações: Tel. (+351) 213 257 650
bilheteira@teatrosaoluiz.pt
www.teatrosaoluiz.pt



terça-feira, 22 de janeiro de 2019

Não abdico do papel que quero ter na sociedade

Um tetraplégico tornou-se um dos mais emblemáticos activistas dos direitos dos deficientes. Eduardo Jorge tem 56 anos e vive num lar. No início de Dezembro, desafiou o presidente da República e o governo a Cuidarem dele, numa acção de sensibilização em defesa do projecto “Vida Independente” e para assinalar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. Um mês depois, o Correio do Ribatejo falou com o activista que se mostra convicto que o protesto “deu frutos”. A trabalhar como assistente social no Centro de Apoio Social da Carregueira (CASC), concelho da Chamusca, Eduardo Jorge esteve, entre os dias 1 e 4 de Dezembro, em frente à Assembleia da República, em Lisboa, deitado numa cama articulada e fechado dentro de uma gaiola.
O que motivou o seu protesto em defesa da Vida Independente? 
Desde 2013 que os sucessivos governos prometem a criação da filosofia de Vida Independente (VI) em Portugal. O actual não fugiu à regra, mas somente em Maio de 2017, dois anos depois de iniciar funções, criou o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), e em 9 de Outubro do mesmo ano, o Decreto Lei 129/2017 que institui a referida medida de apoio. Chegamos a Novembro, 18 meses após a criação do MAVI, data que anunciei o protesto, pouco mais tinha sido feito. Além desse facto, o MAVI criado pelo governo, não permitia o acesso a assistência pessoal a quem se encontra-se institucionalizado, o que é o meu caso e de muitos outras pessoas com deficiência, daí a minha acção de protesto.

Haverá, efectivamente, uma mudança na legislação? 
Claro. Penso que o governo não iria dar-se ao trabalho de emitir um comunicado de imprensa a anunciar a alteração da Lei, se esse não fosse o seu desejo. Também sabemos que o nosso Presidente da República está atento.

Onde vai buscar a coragem para fazer estas acções de defesa dos direitos das pessoas com deficiência? 
Ao orgulho que tenho na minha deficiência, e sobre o papel que quero ter na sociedade do qual não abdico. Sou um cidadão com direitos e deveres como os demais, como indica a nossa Constituição, e não aceito que a minha deficiência seja utilizada como motivo de recusa desses direitos. Viver não é só respirar! Exijo respeito e dignidade.

A palavra ‘inclusão’, no nosso país, tem verdadeira expressão? 
De maneira nenhuma. Só o será quando tivermos direito a uma vida em pleno. Direito a uma vida independente, ao trabalho, educação, formação, ir e vir sem barreiras arquitectónicas, lazer, desporto, transportes, etc. O que neste momento está longe de acontecer.

E quanto à inclusão no mercado de trabalho? 
Continua a ser privilégio só de uma minoria. Onde me incluo. No meu caso tive a sorte da direcção do Centro de Apoio Social da Carregueira, acreditar em mim. Somente este mês foi regulamentado no Parlamento a lei das quotas de emprego para o sector privado. Já existe na administração pública, mas não é cumprida e nem são punidos os infractores. Segundo um estudo publicado recentemente pelo Observatório da Deficiência e Direitos Humanos em Portugal, em 6 anos, de 2011 a 2017 o desemprego entre pessoas com deficiência subiu 24%, na população em geral desceu 34,5%. Costumo dizer que nem de graça as entidades empregadoras nos querem. Pois como é do conhecimento geral existem alguns apoios à contratação. Eu, por exemplo, encontro-me a trabalhar ao abrigo do Programa Contrato de Emprego em Mercado Aberto, o Instituto de Emprego e Formação Profissional.

Há ainda um longo caminho a percorrer em direcção à autodeterminação da pessoa com deficiência? 
Infelizmente sim. Depositamos alguma esperança na mudança do paradigma com a entrada deste novo executivo, pelo facto de ter sido criada uma Secretaria de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, e nomeada como responsável uma Secretária de Estado com deficiência, assim como a eleição do primeiro deputado em cadeira de rodas, e a direcção do Instituto Nacional para a Reabilitação ter sido também entregue a uma pessoa com deficiência. Três cargos de relevância na área da deficiência, ocupados por pessoas que conhecem a nossa realidade, um nosso grande desejo. Daí “Nada sobre nós, sem nós”. Mas esta nova realidade na prática pouco acrescentou à melhoria de vida das pessoas com deficiência. A mudança não é visível.

Existem barreiras para a [sua] felicidade? 
Claro. Eu não consigo ser feliz num país onde me privam de direitos básicos e me obrigam a humilhar e mendigar esses mesmos direitos. Consigo ter momentos muito felizes, mas ser feliz não. Quero, mais, preciso de mais, tenho direito a mais, e tenho consciência disso.

Qual será a sua próxima ‘luta’? 
Terminar a que iniciei agora. Ainda não me encontro na minha casa, a viver com quem quero, e como quero, e o MAVI tem muito ainda a melhorar para ir de encontro a uma desinstitucionalização em pleno, e real necessidade das pessoas com deficiência.

“Esta humilhação já está. Obrigado!”

Eduardo Jorge, natural de Concavada, e institucionalizado num lar de idosos em Carregueira (Chamusca), cumpriu o prometido com uma acção de protesto realizada no início de Dezembro, em frente à Assembleia da República. O relato da jornada vem na primeira pessoa.

“Chego a Lisboa para realizar a acção de protesto, conduzido pelo João Condeço, e acompanhado pela Rafaela Fialho. A cama onde me irei deitar está a chegar ao Parlamento. Presidente da instituição onde me encontro, o meu amigo Duarte Arsénio, tem a jaula quase montada com a ajuda de uns seus amigos que com ele se deslocaram da Carregueira e outros que o aguardavam em Lisboa. São 14h e como não me alimentarei nos próximos dias, paramos junto a uma pastelaria, peço um prego, mas trazem-me ao carro um folhado de chouriço cheio de gordura e nada apetecível. Foi a minha última refeição. Chego à Assembleia da República (AR), a jaula já se encontra montada, aguardam-me alguns amigos, preparo-me para entrar, mas uma agente da Polícia de Segurança Pública, pede-nos para retirar a jaula daquele espaço por supostamente estarmos a infringir a lei. Levam-na para uma ilha em frente da AR, entre duas vias de trânsito. Já era complicado subir o passeio junto à AR, onde a jaula se encontrava por não cumprir a lei das acessibilidades , aceder ao outro espaço, em cadeira de rodas, era impossível e muito perigoso com os carros a circularem sem parar. Felizmente apareceu o deputado Jorge Falcato, e graças a si a situação foi desbloqueada e a jaula voltou para o passeio junto à AR. Só tinha de ser assim. Avisei com antecedência a Câmara Municipal de Lisboa sobre o protesto e tamanho da jaula, que por sua vez encaminhou a informação para o Ministério da Administração Interna e Comando Geral da PSP. Começam a chegar os primeiros jornalistas, dou entrevistas e despeço-me, e entro para a jaula, Rafaela Fialho a minha acompanhante deita-me na cama de costas, posição sugerida pelo Sérgio Lopes, também tetra, e ainda bem que a acatei, porque foi muito mais fácil interagir com as pessoas, dar entrevistas, atender alguns telefonemas, sugar água através da sonda e passar o tempo. Ainda bem que não fiquei de barriga por baixo, como previsto.

A JAULA E A HUMILHAÇÃO A rede passou a ser a minha janela para o exterior e também a prova da minha prisão. Antes de tudo o meu olhar tinha de se focar nela. Todas as imagens que recebia estavam enjauladas, e começo a sentir a humilhação a invadir-me. Vem a vontade de chorar. Foi o início de muita dor na alma. A exposição deixa- me de rastos. Doe-me muito. Demoro muito tempo a esquecer. Calma, engoli em seco, olhei em volta e ali estavam os fiéis guerreiros e guerreiras do costume ao meu lado, também pensei em todos os outros que como eu se sentem aprisionados todos os dias, e encarei a situação de frente. Os fiéis guerreiros e guerreiras por ali andavam como guardiãs. As pessoas vinham e iam após deixar o seu apoio e solidariedade. Cada pessoa que fazia o favor de deixar o conforto do seu lar, para de muitas maneiras vir mostrar o seu apoio, era um incentivo para continuar, a todos e todas fiz questão de tocar com as minhas mãos e senti-las. Pensava, ainda existem pessoas boas. Deixar tudo para se deslocarem até aqui, é um gesto de ternura sem preço.

PRESENTES E COMIDA Os primeiros trouxeram chá e biscoitos, outros continuaram a trazer comida, a eles e todos os outros que foram aparecendo, expliquei que não iria me alimentar. O Francisco trouxe-me uma rosa, o amigo e comendador Arruda, presidente da Associação dos Deficientes das Forças Armadas, ofereceu-me a sua medalha conquistada na maratona das descobertas realizada naquele dia, também recebi umas quentinhas collants térmicas, pantufas, almofada, etc Além de palavras de apoio, muitos traziam também relatos de injustiças que estavam a sofrer. Uma mãe com o seu filho adolescente com escaras profundas a aguardar uma cadeira de rodas há anos, e quando finalmente a avisam que foi aprovado o seu pedido, é informada que não há dinheiro. Outra mãe que é obrigada a ficar com a sua filha também adolescente em casa, porque a escola onde iniciou o ano letivo, a informou que tem de encontrar uma escola particular que a receba, porque segundo eles a filha não se adaptou à sua escola. Um pai indignado por só ter direito a 37,50€ mensais, de comparticipação por 5 embalagens diárias que gasta em fraldas com a filha, etc, etc. Era uma maneira de juntarem a sua indignação à minha. Na hora do almoço, no dia dois da acção, ouço a preocupação dos meus fiéis guerreiros em almoçarem perto de mim. De imediato lhes expliquei que poderiam comer junto à jaula porque não me faria diferença. E o cheiro? Vais ver a comida. Não, não vamos comer perto de ti. É uma maldade muito grande. Insisti que não, aceitaram almoçar por ali e o certo é que não me fez diferença nenhuma. Nunca senti fome durante o período que ali permaneci. Fraqueza sim.

A PRIMEIRA NOITE A noite foi difícil de passar. Teria sido muito mais complicado se a Isabel Faria e amigos, não tivessem encontrado maneira de tapar a maior parte da jaula, com uma espécie de lona. Dizia-me o deputado Jorge Falcato. Não tens um aquecedor? Sinceramente nem sequer imaginava que existissem aquecedores de rua. Os meus protectores fazem-me chegar também um aquecedor que ficou a noite toda ligado. O frio e desconforto diminuiu muito. A noite avança, consegui convencê-los a sair. Entenderam que seria muito doloroso para mim vê-los a passar frio e a sofrer por minha causa. A Rafaela Fialho, essa não consegui convencer a sair de perto. Foi descansar para o carro estacionado no outro lado da rua, e ia aparecendo de vez em quando a tremer de frio. Na primeira noite ainda tentou que eu me alimentasse. Come só um pouquinho de doce gato! (é brasuca) Não Rafaela, nem penses. Ai gato, estou tão triste! Esquece, é muito importante para mim cumprir com o que prometi. É a minha verdade. Ainda insistiu: e um suco, água com açúcar? Isso não é comida. Como não cedi, lá vai ela toda tristinha encolhida devido ao frio. Felizmente não aceitei que tapassem também a rede da parte da frente da jaula. Foram surgindo pessoas quase toda a noite, policiais de serviço também iam passando e perguntando se estava bem.

CANSAÇO Surgem os primeiros sinais de desgaste. Também devido ao facto de ter suspendido a medicação do dia-a-dia. Olhos a arder, cheios de água, e muito pesados que mal conseguia manter abertos. A perna esquerda resolve ter uma crise de espasmos. Esticões seguidos que nunca mais paravam. Quando acontece é porque algo no organismo não se encontra bem. Ligeira dor de cabeça e muito cansaço cerebral, assim com desconforto devido ao frio. Tentei tapar o rosto com a roupa da cama, na tentativa de dormir uns minutinhos pelo menos. Mas foi impossível, a perna não parava de pular, o barulho na via pública era muito, alguns curiosos paravam. Destapei a cara e começo a sentir o rosto húmido de maresia, o chão brilhava molhado, o frio trazido pelo vento começa a surgir junto à cabeça, fixo o olhar no passeio sem fim ao fundo das escadarias da Assembleia da República, e eu ali naquela cama. Como vieste aqui parar Eduardo? Porquê tudo isto Eduardo? Confirmei o esperado. O meu grito de desespero não foi ouvido pelos governantes. Fui mais uma vez ignorado. Veio a tristeza e com ela as primeiras lágrimas. Só voltaram a surgir com a entrega da rosa pelo Francisco. Voltei a ser prático e determinado. Dava jeito. Eu que me sentia tão forte e convicto até aquele momento não podia começar a ceder.

SEGUNDO DIA Surgem os primeiros raios da manhã. Frio apertava. Dor de cabeça mantinha- se. Desgaste emocional também. Ai se eu pudesse lavar pelo menos os olhos e as mãos, aliviar uns segundos o corpo daquele colchão que se colava a ele…Rafaela surge ao fundo toda encolhida a perguntar se estava bem. Respondo que sim. Fico com o coração apertado por imaginar a péssima noite que passou por minha causa. Surge o Sérgio Lopes, de seguida os outros e outras. Começa a rotina. Mais chá, comidinha, chocolate quente e muito amor, e eu sem fome nenhuma. Serviam-se os outros. Nada se perdia.

ESTOU A ATENTAR CONTRA A MINHA VIDA? Sou visitado pelo Delegado de Saúde Regional de Lisboa e Vale do Tejo, que a pedido da respectiva Administração Regional de Saúde, mostrava a sua preocupação com a minha saúde. Recebi os seus conselhos e agradeci. No primeiro dia também tinha recebido a visita de um médico com as mesmas preocupações. A enfermeira Teresinha também não me deixou um minuto. Médicos do Mundo também marcaram presença. Todos com a mesma preocupação. A minha suposta frágil saúde. Fisicamente até poderia estar, mas mentalmente continuava forte. De todos vinha o conselho para beber água com açúcar ou com clara de ovo. Era fundamental ingerir proteína. Como se tratava de líquidos isso não inviabilizava a minha greve a alimentos. Resisti. E sinceramente não sentia fome.

AUTORIDADES Comuniquei o protesto a todos os grupos parlamentares, deputados eleitos pelo meu distrito, gabinete da Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Presidência da República, gabinete Primeiro Ministro e Instituto Nacional para a Reabilitação. Recebi um email da deputada Idália Serrão do Partido Socialista, de imediato um telefonema do deputado Jorge Falcato, independente pelo Bloco de Esquerda (BE) a mostrar a sua preocupação e a tentar demover-me da acção por achar que estaria a pôr em risco a minha saúde. Ao verificar que nada me demovia, mostrou a sua solidariedade e disponibilidade para ajudar. O que aconteceu. Esteve sempre ao nosso lado no terreno. No 2º dia recebi a visita da coordenadora do BE Catarina Martins, acompanhada por vários órgãos de comunicação social, depois de se inteirar do meu protesto comunicou-me o que eu também já sabia, que a minha acção poderia ter sido evitada caso o Governo tivesse aceite a proposta do BE apresentada três dias antes no Parlamento, a propor a alteração do Decreto Lei 129/2017 a solicitar os 6 meses de transição para permitir a desinstitucionalização que eu estava também a exigir. Não tenho dúvidas que a sua presença tornou ainda mais visível o meu protesto. Também compareceram duas representantes do Instituto Nacional para a Reabilitação, a pedido dos membros do seu Conselho Directivo. Do Gabinete do nosso Primeiro Ministro recebi a resposta que tinham encaminhado o assunto para o Ministério do T. Solidariedade e Segurança Social, e da presidência recebi um ofício que me deixou ainda com mais vontade de avançar. Confundiam Estatuto do Cuidador com Modelo de Apoio à Vida Independente. No último momento do protesto sou visitado pelo deputado do PSD, de Santarém, o distrito onde resido e sou votante, Duarte Marques.

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA. EU NÃO DISSE QUE ELE VINHA? A segunda noite chegou, nada mudou. Eu na mesma posição, sem higiene e sem me alimentar. Desgaste mental estava a ser cada vez mais notório. Fome não tinha, dor de cabeça e olhos a arder sim. Pessoas não paravam de mostrar a sua solidariedade, os meus guardiões firmes ao meu lado. Telefonemas e mensagens muitas, maioria devido ao posicionamento não conseguia atender. Sara Dias ex-colega da faculdade, outra amiga incansável que esteve comigo do primeiro ao último minuto, fez o favor de me entregar um carregador de bateria portátil, para o telemóvel poder continuar a funcionar. De repente ouço um burburinho: é o presidente! É ele! Eu sabia que ele vinha! E vejo-o junto à rede que nos separava a chamar pelo meu nome. Estico-lhe a mão como fiz com todas as outras visitas, alguns dos seus dedos passaram pelos buracos da rede e tocaram nos meus, informei-o sobre as razões do protesto, entendeu e informou-me que tinha convidado a Srª Secretária de Estado da Inclusão para conversarmos. Que tinha de haver uma solução. Sai e vai recebê-la à saída do carro que a transportava, e surgem de braço dado como sendo o seu guia. Recebi-a, conversamos de uma maneira mais acesa, algo que me desagradou e mostrei-o no momento. Srº Presidente continuou a pedir calma e a apelar ao diálogo, inclusive caso fosse necessário prontificou-se a estar presente na reunião a agendar. Pedido aceite por ambas as partes. Humanidade, respeito, serenidade, objectividade, simpatia, simplicidade, isso mostrou o nosso Presidente da República. Ninguém ficou indiferente ao seu gesto e presença, mas principalmente maneira de lidar com a situação naquele momento, e naquelas circunstâncias. Perante o seu gesto e esforço, resolvi suspender a acção de protesto. Na altura a abertura e postura da Srª Secretária de Estado não foi a melhor. Facto que me fez pensar por momentos em não desmobilizar. Mas como praticamente todos me aconselharam a fazê- lo, e porque sempre desejei ser solução e não problema, fi-lo.

QUERO UMA SELFIE COM O PRESIDENTE Dias antes, tinha estado presente na gala comemorativa dos 15 anos da Associação Salvador, onde fizeram o favor de me atribuir o prémio de mérito “Comunidade” pelo meu activismo. O convite informava que a gala teria o alto patrocínio do Srº Presidente da República. A Rafaela Fialho, é o meu apoio nestas saídas, e logo começou a dizer que o que mais queria era uma selfie, mas o desgosto foi grande porque o Presidente esteve ausente, e só apareceu em vídeo. Selfie nada. Quando vejo o Presidente a despedir-se, imaginei que a Rafaela tinha conseguido a selfie sonhada, mas na dúvida resolvi informar o Presidente do seu sonho, não fosse ele mais uma vez ficar por realizar. Ainda bem que o fiz, a Rafaela sabe-se lá porquê, tinha achado que incomodava, e não teve coragem de solicitar a bendita selfie. Mas de imediato o Presidente a chamou, de um só pulo lá estava ao seu lado, e a selfie aconteceu à primeira. Logo ela que todas as fotos só estão ao seu gosto a partir da meia dúzia para lá. Desta vez estava ótima. Rafaela conseguiu a sua selfie com o Presidente da República, ficou muito feliz, e eu ainda mais por ela.

E AGORA COMO SAIO DAQUI? Olho e vejo o meu enfermeiro Tiago Barbosa, e o meu fisioterapeuta Pedro Oliveira, vindos da Chamusca para me visitar. Logo pensei: são eles que vão ajudar a desmontar a jaula e levar-me de volta para a Carregueira, que ainda fica a mais de 100 km. Assim aconteceu, e com o apoio de muitos, tudo foi desmontado, e por volta da meia noite já me encontrava no lar do Centro de Apoio Social da Carregueira. SORTE Tive muita sorte. Não choveu. Protegeram-me do frio. Motoristas aparecerem sem esperar. Jornalistas deram-me voz. Sociedade entendeu a mensagem que tinha para passar. Presidente da República mostrou que também sente afetos por nós. Não criei nenhuma escara. Decreto Lei foi alterado e notou-se um pequeno avançar do processo implementação Modelo de Apoio Vida Independente. APROVEITEM Tenho recebido informações que muitas pessoas somente tiveram conhecimento da assistência pessoal através da acção. Aproveito para informar que caso desejem candidatar-se ao apoio de assistência pessoal, devem procurar um destes Centros de Apoio à Vida Independente (CAVIS) na vossa região e inscrever-se.https://tetraplegicos.blogspot.com/2018/05/lista-de- cavis-centros-de-apoio-vida.html

HERÓI Conseguiste! És o nosso herói! Obrigado! São frases que me dirigem com frequência. Sinceramente sinto que nada mais fiz do que a minha obrigação. Faria tudo outra vez. Faz parte de mim não ficar em casa quieto, sem agir perante injustiças. Reajo, e esta foi a maneira que encontrei para o fazer desta vez. Nada mais que isso. Venci? Não se trata disso. Não há vencidos e nem vencedores. Senti-me injustiçado, reclamei, fui ouvido, entenderam que tinha razão, e foi feito justiça. Expetativas: Não tenho. Só quando me encontrar na minha casa, ou outro local escolhido por mim, a viver com quem quero, como quero, com direito a assistência pessoal, autónomo, a sentir-me dono da minha vida, é que sentirei o meu dever cumprido. Por enquanto foi dado só mais um passo nesta batalha titânica que parece não ter fim.

A REUNIÃO Aconteceu no Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, em Lisboa. Na presença da Srª Secretária de Estado e a sua equipa, e fiz-me acompanhar pela Diana Santos, representante do Centro de Vida Independente (CVI) de Lisboa, Luís Quaresma a representar a Federação das Doenças Raras de Portugal, e o Sérgio Lopes pertencente á Mithós Histórias Exemplares e CVI Lisboa, responsável pelo cartaz a anunciar a acção, e também juntamente com o Tó Silva, meu presidente Duarte Arsénio, os primeiros e únicos a conhecer os meus planos e a aturar-me durante dias. Ao contrário do encontro agressivo junto à Assembleia da República, notório em várias filmagens a circular pela internet, a reunião decorreu num clima de cordialidade e respeito. Uma postura completamente diferente da parte da Srª Secretária de Estado, e que registei com muito agrado. Espero que a nossa relação volte ao respeito e até amizade como acontecia no início da sua tomada de posse. Da minha parte tudo farei para que isso aconteça. Sempre me regi pelo respeito e tolerância.

O MEU LAR No início senti algum receio de acharem que estava a lutar contra o lar do Centro de Apoio Social da Carregueira, local onde trabalho e vivo. Esta instituição deu-me tudo. Devo-lhes muito. Não poderia ser melhor tratado, mas felizmente entenderam que a minha luta é contra a institucionalização compulsiva como única alternativa. Queremos decidir com, como, e onde viver.

Questionário compreensivo em doenças ósseas raras

A ANDO e a APOI, numa parceria inédita em prol das doenças raras do osso, juntam esforços para compreender a situação atual do País e apresentar publicamente estes dados, com esperança que possam contribuir para modificar o panorama atual e melhorar a qualidade da assistência aos doentes. 
Queremos, por isso, DAR VOZ À SUA OPINIÃO E ÀS SUAS DIFICULDADES! Se TEM MAIS DE 18 ANOS e foi diagnosticado com uma Doença Rara Óssea ou Displasia Óssea, pedimos-lhe que dispenda de 5 a 10 minutos do seu tempo para preencher este formulário.

Aceda aqui ao questionário.

A investigação é fundamental para a melhoria do conhecimento médico e consequentemente para se desenvolverem melhores estratégias de diagnostico precoce e implementação de inovações terapêuticas.

As Displasias Ósseas são doenças raras, de origem genética e englobam um grupo heterogéneo de doenças nas quais existe alteração da forma, tamanho e constituição dos ossos e/ou cartilagens. Existem mais de 430 tipos de displasias, todas elas doenças crónicas, irreversíveis e produzem variáveis níveis de incapacidade motora que comprometem frequentemente a qualidade de vida e bem-estar dos doentes. 

As manifestações clínicas das displasias reduzem de forma contundente a acessibilidade de forma global e generalizada, tal como as oportunidades e acesso a trabalho e, aumentam de forma exponencial a exclusão e o estigma social pelo que têm um enorme impacto na vida familiar, que vai muito além do diagnóstico inicial.

Tal como muitas outras doenças raras, estão espalhadas por todo o mundo e tem uma incidência muito baixa, por isso mesmo países com elevados padrões de Cuidados de Saúde não têm muitos centros de “expertise” e hospitais com pessoal médico e cirúrgico com experiência para lidar com estas doenças. Quando transpomos esta realidade para Portugal, também comprovamos que os doentes se encontram espalhados pelo País, alguns em áreas com grandes lacunas de assistência médica especializada, e dificuldades de acesso a hospitais Centrais, tecnologias diferenciadas de diagnóstico e acesso a adequados cuidados médicos.

SE VOCÊ NÃO É PORTADOR DE UMA DOENÇA RARA DO OSSO, POR FAVOR NÃO PARTICIPE, MAS ENCAMINHE PARA OS SEUS AMIGOS/CONHECIDOS QUE SÃO PORTADORES DE UMA DESTAS DOENÇAS.

Estes resultados serão apresentados a Especialistas médicos e Investigadores durante as Jornadas de Doenças Ósseas Raras - Coimbra (15 fevereiro 2019)

Agradecemos desde já pela sua colaboração!

Contactos:
Associação Nacional de Displasias Ósseas - info@andoportugal.org
Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita - geral@apoi.pt

Enviado por email

sábado, 19 de janeiro de 2019

Um mês após o protesto

Um mês depois da ação de protesto, questionei o Governo sobre a situação do Modelo de Apoio à Vida Independente. 

QUESTÕES:
Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência e
Instituto Nacional para a Reabilitação

Às 15h39, do dia 6 de dezembro de 2018, 4 dias após término da ação de protesto que realizei, em comunicado informam que vão proceder à alteração ao Decreto-Lei 129/2017, que cria o Modelo de Apoio à Vida Independente, e adiantam:

“Do total de 30 candidaturas a Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI) já avaliadas positivamente, 21 contratos estão em condições de serem assinados nos próximos dias. A Secretaria de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência dará continuidade a este processo com a maior brevidade possível. A assinatura dos contratos garantirá assim que o MAVI chegue efetivamente aos seus beneficiários muito brevemente.”

Pelo que sei, um mês após o comunicado tudo continua igual, ou estou enganado? Podem-me informar se existiram avanços, e se sim, quais?
Designadamente:
Se já foram aprovados e comunicado aos respetivos CAVIS da região de Lisboa e Alentejo os financiamentos?;
Qual o número de candidaturas aprovadas e quantos contratos foram assinados com os CAVIS?;
Qual o número de CAVIS aprovados e recebidos pelo INR para fins de esclarecimento sobre alteração ao Decreto Lei 129/2017?;
Se já foi aprovado em Conselho de Ministros a alteração Decreto Lei e por último:
Para quando o início do MAVI?

RESPOSTA:
Exmo. Senhor Eduardo Jorge,

Em resposta à sua comunicação do passado dia 7 cumpre-nos informar o seguinte:

No POISE ( Norte, Centro e Alentejo) já todas as 30 entidades responsáveis pelas candidaturas foram notificadas da decisão. Algumas assinaram já o termo de aceitação, pelo que o início das atividades propriamente ditas está agora no domínio da sua decisão interna. No POR Algarve as entidades foram já notificadas da decisão e no POR Lisboa os pareceres de decisão estão ser ultimados. Assim, durante o primeiro trimestre de 2019 todos os CAVI financiados deverão estar em condições de iniciar as suas atividades.

Relativamente à alteração ao DL 129/2017, que prevê um período transitório entre soluções residenciais e assistência pessoal, encontra-se o mesmo a seguir os tramites inerentes ao procedimento legislativo, prevendo-se a sua publicação logo que tal procedimento esteja concluído.

INDI, um tablet multi-funcional criado especificamente para Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA)

Conheça o INDI, um tablet multi-funcional criado especificamente para Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA).
O INDI é o dispositivo de comunicação ideal para crianças com perturbações do espectro do autismo não verbal, crianças com Síndrome de Down, Paralisia Cerebral e outras perturbações do neurodesenvolvimento.

Hunter e o sistema INDI (Vídeo em Inglês)
Características:
Colunas poderosas embutidos
Unidades de Controle Ambiental e Infravermelho (IR)
Funções de fácil acesso para plataformas sociais, email e mensagens de texto
Ecrã resistente
Pode vir com o software SNAP+CORE ou com o GRID 3


Para mais informações: info@anditec.pt

Fonte: Anditec

Ação Qualidade de Vida 2019

Processo de atribuição de apoios diretos e pontuais a pessoas com deficiência motora e comprovada falta de recursos financeiros.
Muitas pessoas com deficiência motora não possuem os recursos financeiros necessários que lhes permitam ter uma vida com qualidade. Estas pessoas têm projetos de vida, objetivos e ambições que querem alcançar, mas vêem-se limitadas pela falta de meios.

A Associação Salvador recebe anualmente inúmeros pedidos de ajuda de pessoas com deficiência motora, e na impossibilidade de responder positivamente a todos, procura conhecer cada casa segundo critérios e requisitos previamente definidos.

Para ser possível dar uma resposta mais justa, e de acordo com a variedade de pedidos recebidos, a Associação Salvador criou, em 2008, a Ação Qualidade de Vida – processo de candidatura anual criado para atribuir apoios diretos e pontuais a pessoas com deficiência motora e comprovada falta de recursos financeiros.

Consulte aqui o Regulamento da Ação Qualidade de Vida 2019.

Existem quatro categorias com objetivos distintos, sendo que o candidato apenas pode candidatar-se a uma categoria:
Formação e Emprego - aumentar competências e conhecimento para uma melhor integração e desempenho profissional.
Exemplos de apoio: hardware ou software específico, cursos de formação, entre outros. O candidato deve ter idade superior a 16 anos.

Obras em casa - eliminar barreiras para uma vida com dignidade.
Exemplo de apoios: adaptação de casas de banho, cozinhas, rampas de acesso, entre outros.
Formulário de Candidatura - Obras em Casa 

Criação do próprio negócio - estimular o empreendedorismo para uma maior autonomia profissional e financeira.
Exemplos de apoios: investimento inicial, apoio à definição de modelo de negócios, mentoria para arranque e acompanhamento do projeto, entre outros. O candidato deve ter idade superior a 18 anos.
Formulário de Candidatura - Criação do Próprio Negócio

Equipamentos Desportivos- criar condições para o desenvolvimento de uma atividade desportiva e/ou melhoria do treino e rendimento desportivo.
Exemplos de apoio: Handbike, cadeiras de rodas para prática desportiva( basquete, ténis,andebol), equipamento de boccia, entre outros.
Formulário de Candidatura – Equipamentos Desportivos

Para completar a sua candidatura deverá enviar todos os anexos mencionados no regulamento, incluindo o Acordo RGPD e a Declaração de Cedência de Imagem, que pode descarregar nos links em baixo:

Acordo RGPD
Declarção de Cedência de Imagem

Caso tenha alguma dificuldade no preenchimento online, poderá solicitar o envio do formulário da candidatura por correio. Deverá preencher e remeter à Associação Salvador, como for indicado.

Ou pode também imprimir os formulários, caso queira consultar e preparar-se previamente para o preenchimento:
Candidatura Formação e Emprego
Candidatura Obras em Casa
Candidatura Criação do Próprio Negócio
Candidatura Equipamentos Desportivos

A Ação Qualidade de Vida destina-se a apoiar preferencialmente casos que não encontraram resposta dentro dos programas de apoio promovidos pela Segurança Social, Instituto de Emprego e Formação Profissional, Ministério da Saúde ou outros.

Na edição de 2018, a Associação Salvador irá financiar até 90% do custo efetivo do apoio solicitado, até um limite de 9.000 euros, sendo que o candidato deverá comparticipar sempre o restante valor.

Todas as dúvidas devem ser submetidas através de marianap@associacaosalvador.com ou todas as sextas feiras através do número de telefone 211 165 864.

Fonte e mais informações: Associação Salvador

Governo não mexe nas tabelas de IRS dos deficientes em 2019

O Governo publicou as novas tabelas de retenção de IRS, e grande parte dos contribuintes (que ganhem até 3.094 euros brutos) vai descontar menos todos os meses. Para os deficientes nada muda.
As novas tabelas de retenção da fonte de IRS — publicadas esta sexta-feira em Diário da República — trazem boas notícias para alguns contribuintes portugueses que vão passar a descontar menos todos os meses para o IRS.
Todos os dependentes e pensionistas que ganhem até 3.094 euros brutos por mês vão ter este ano uma taxa mais baixa de retenção na fonte, o que significa que ao final do mês vão levar mais dinheiro para casa. Em contrapartida, em 2020, quando acertarem as contas com o Fisco, vão ter direito a um reembolso menor de IRS.

Esta baixa de taxas deixou, no entanto, de fora todos os contribuintes deficientes, sejam trabalhadores dependentes, sejam pensionistas. As tabelas de retenção para os titulares deficientes das Forças Armadas também ficaram iguais às do ano passado.

Por exemplo, para um trabalhador não casado, sem dependentes, portador de deficiência, e que ganhe até 1.634 euros brutos mensais, descontava no ano passado todos os meses 5,3% do seu rendimento. Este ano, o desconto é exatamente igual. No ano passado, para o mesmo exemplo, o trabalhador beneficiou de uma redução da taxa de retenção, que passou dos 5,5% em 2017 para 5,3% em 2018, nível que se vai manter em 2019.

Já um trabalhador que não seja portador de deficiência, e que tenha o mesmo nível de rendimento (1.634 euros), no ano passado descontava 19,5%, e este ano vai descontar apenas 19,2%.

A única alteração anunciada esta sexta-feira em Diário da República que afeta indiretamente os deficientes diz respeito aos pensionistas que têm a seu cargo dependentes portadores de deficiência. As novas regras determinam que os pensionistas passam a ter um desconto na taxa de 0,5 pontos percentuais, por cada dependente a seu cargo. Caso o dependente tenha um “grau de incapacidade permanente igual ou superior a 60%”, esse desconto de é multiplicado por cinco. Cada dependente com “grau de incapacidade permanente igual ou superior a 60% equivale a cinco dependentes não deficientes”, explica o despacho das Finanças.
As explicações das Finanças

Contactada pelo ECO, o ministério das Finanças deu as seguintes explicações para a não atualização das tabelas para os deficientes:

“As tabelas de retenção na fonte de IRS para 2019 foram ajustadas fundamentalmente em função do mínimo de existência. Neste sentido, o primeiro nível da tabela de retenção das pessoas com deficiência é superior a 1.306€ (trabalhador dependente não casado), 1.645€ (trabalhador dependente, casado, único titular) e 1.306€ (trabalhador dependente, casado, dois titulares)”, explicam as Finanças.

O ministério refere ainda que as tabelas foram atualizadas, introduzindo um desconto para os pensionistas com dependentes a seu cargo, desconto esse que é aumentado caso esses mesmos dependentes sejam portadores de deficiência.

“Salienta-se ainda que nos termos do art. 56ª do Código do IRS há uma exclusão de tributação de 10% dos titulares de rendimentos de categoria H com deficiência”, remata as Finanças nas respostas que enviou ao ECO.

Fonte: ECO

A empregabilidade na diferença

Foi publicada recentemente a Lei n.º 4/2019, de 10 de janeiro, que visa essencialmente definir a responsabilidade social das empresas no que diz respeito às quotas de emprego em matéria de deficiência. Segundo os últimos Censos, o nosso país tem cerca de 1,9 milhões de pessoas com deficiência, e a taxa de desemprego nesta população ronda os 28,8%, cerca de 10 p.p. acima da média da UE. Ora, estamos perante uma questão difícil de resolver a curto/médio prazo, mas que de facto está, e ainda bem, na senda do dia, quer da economia social, quer da agenda política.

Esta lei, na minha opinião, vem impulsionar de certa forma a mudança de paradigma para as empresas, que agora se veem “obrigadas” a contratar um certo numero de pessoas com deficiência de acordo com a sua dimensão, mas aquilo que se espera é acima de tudo que as empresas vejam aqui uma oportunidade de integrar pessoas que são na maior parte das vezes mais esforçadas, mais humildes, mais capazes até, dada a sua condição e luta diária por uma vida melhor. Que as vejam como pares nas suas diferenças.

Vejamos o exemplo da APSA, associação em que me encontro a colaborar, que desde 2015 possui um programa específico de empregabilidade e integra jovens adultos com síndrome de asperger no mercado de trabalho. O seu modelo único e inovador em Portugal é espelho dos resultados que tem tido, nesta tipologia especifica da deficiência mental e da neuro-diversidade, que assenta num problema neuro-comportamental e de interação social. Desde há quatro anos conseguiu integrar cerca de 35 jovens no mercado de trabalho, 11 com contrato de trabalho, mas acima de tudo todos eles estão felizes com a função que desempenham e com o percurso que têm desenhado com a ajuda desta instituição.

É preciso olhar para a empregabilidade na diferença com outros olhos. Não podemos apenas cingirmo-nos a números e a estatísticas. Temos de os saber, mas temos acima de tudo de olhar para a pessoa. O perfil individualizado bem delineado e estudado de cada um é essencial para que o processo de recrutamento e a sua integração na empresa ocorra da forma mais eficiente. E isto não é só na deficiência, mas a deficiência requer outros cuidados, cuidados de acompanhamento e orientação específicos. Dizer também que sim aos incentivos que o governo tem criado, mas acima de tudo o que se pretende com a sua aplicabilidade não passa por tratar estes processos de integração de pessoas com deficiência com leviandade, porque não são tão simples como parecem, principalmente na neuro-diversidade.

De qualquer forma, estamos a ter avanços que anteriormente nem sequer eram falados na comunidade empresarial em Portugal. Estamos a mexer com incentivos e com fundos que impulsionam o tecido empresarial e económico, mas temos de ter cuidado na forma como o fazemos. Devemos, por isso, recorrer e formar parcerias com as organizações sociais no terreno que conhecem tão bem a realidade e convivem com ela diariamente. Importante dizer que estes jovens que chegaram a APSA sem projeto de vida, sem futuro, estão agora com emprego, com objetivos e acima de tudo com uma vida digna e autónoma. E porquê? Porque foram sempre tratados com dignidade e respeito por aquilo que são e por aquilo que são capazes de fazer. É aqui que reside a questão, e que as empresas devem estar alerta, pois sem esta base, sem esta vontade de aceitar a diferença como ela é, temo que estas leis e estes incentivos possam não surtir o efeito desejado. A APSA trabalha atualmente com 15 grandes empresas portuguesas, sabendo que pode contar com elas, como parceiros, fruto do trabalho que tem vindo a desenvolver desde há cinco anos. É desta forma que temos alcançado os resultados que temos, sem nunca nos desviarmos dos objetivos de cada jovem, mas trabalhando sempre numa ótica de win-win para as empresas.

E é este o caminho para a empregabilidade na diferença, é um trabalho complexo, que exige tempo e disponibilidade de todas as partes, jovem, família, empresa e a instituição. Acima de tudo, é tratar com respeito e dignidade humana de quem é mais frágil na sociedade, que muitas vezes está esquecido e consegue desempenhar tão bem, ou melhor, funções como qualquer outra pessoa.

As empresas estão mais sensíveis a esta temática, seja pela obrigação de cumprimento da lei, ou pela sua política de responsabilidade social que muitas vezes provem de diretrizes internacionais. A experiência que tenho, e que temos enquanto instituição, é que de facto existe uma vontade enorme de integrar quem mais precisa e eu e nós estamos cá para apoiar e para ajudar no que for preciso. Bons exemplos precisam-se para ajudar a construir uma sociedade melhor e mais integrante da diferença, e nós estamos cá para os dar.

Por David Gaivoto - Fonte: Público

domingo, 13 de janeiro de 2019

A luta diária dos “cidadãos esquecidos”. Parlamento sabe que tem de fazer mais

Numa época de balanços, todos os partidos admitem que ainda há um longo caminho a percorrer no que respeita aos direitos das pessoas com deficiência. Aqui ficam alguns relatos sobre as dificuldades que enfrentam todos os dias.

Naquele dia, igual a tantos outros, Sandra Manuel, de 42 anos, que anda numa cadeira de rodas depois de ter sido atirada pelo ex-companheiro da janela e ficado paraplégica, tinha uma sessão de fisioterapia, em Lisboa. No fim, pôs-se à espera dos bombeiros que iriam buscá-la, mas um imprevisto atrasou-os e Sandra Manuel decidiu meter-se a caminho sozinha.
Os carros no passeio eram tantos que teve de ir pela estrada até à paragem do autocarro. O autocarro que chegou não tinha rampa, mas o motorista garantiu-lhe que dali a meia hora passaria outro com uma. Aproveitou para ir à farmácia. Teve de ser ajudada a entrar, a rampa era tão inclinada que corria o risco de cair. No café lá perto, nem entrar consegue – não tem rampa. Fica na esplanada, à espera que a atendam. É uma “luta diária”: “Sair para o exterior é uma aventura”, diz.

Os deputados da Assembleia da República (AR) sabem que ainda há muito para fazer. Para Heloísa Apolónia, d’Os Verdes, mais do que leis, é preciso garantir “meios para concretizar” o “que é fundamental”: “equipas multidisciplinares, nas escolas, para dar apoio e garantir a inclusão de alunos com deficiência”; “acesso de pessoas com deficiência a serviços de saúde em igualdade com os demais cidadãos”; “eliminação de barreiras arquitectónicas e acesso aos transportes públicos”; “manutenção de equipamentos e estações, por exemplo elevadores ou escadas rolantes do metro”.

Também a deputada do PSD, Sandra Pereira, considera que há “muita coisa por fazer e muita coisa inacabada”: “Destaco a Lei das Acessibilidades que já perfez mais de dez anos e não foi cumprida. A maioria dos edifícios não foram adaptados e verificamos uma total ausência de fiscalização no cumprimento desta lei. Sendo que o diagnóstico está feito: a entidade fiscalizadora não pode ser a mesma entidade que aprova os projectos arquitectónicos. E por isso há que mudar a lei, autonomizar e reforçar a fiscalização.”

Diogo Martins, de 29 anos, dedica-se a estudar o acesso dos cidadãos com deficiência a transportes públicos, num grupo de trabalho da Câmara Municipal de Lisboa. Tem uma distrofia muscular congénita de Ullrich, que o obriga a usar cadeira de rodas e um ventilador. Normalmente anda num carro adaptado conduzido pelos pais e, apesar de ressalvar que nem tudo está mal no que toca às acessibilidades, é “claro que há sempre problemas”. Um exemplo: “No Intercidades, as carruagens não foram pensadas para serem acessíveis, não têm um desenho de interior, nem espaço. Teria de mudar-se todo o interior. Compensa comprar carruagens novas.”
Também para Francisco Guerreiro, do PAN, as prioridades incluem melhorar as acessibilidades, sobretudo em escolas, universidades, e transportes; e responder, de forma eficaz, às “necessidades de intérpretes de Língua Gestual Portuguesa [LGP]” nos serviços públicos, em particular nos da Saúde.

Amílcar José Morais, de 42 anos, que nasceu “surdo profundo” e é professor de LGP, defende que ainda há um “longo caminho” para que a sociedade inclua toda a gente e não tenha “cidadãos esquecidos”. Queria, claro, ver a LGP reconhecida como língua oficial. “Os surdos vivem à margem da sociedade”, lamenta.

Planos de futuro
Apesar de destacar o que considera serem conquistas (rede de balcões de inclusão, quotas no acesso ao emprego no sector privado, Prestação Social para a Inclusão (PSI), constituição de uma Comissão para a Promoção das Acessibilidades e de Equipas Técnicas de Promoção da Acessibilidade, entre outras medidas), também a deputada do PS, Maria da Luz Rosinha, admite que é preciso mais: “O PS não considera que esteja tudo feito, ou que todos os problemas das pessoas com deficiência estejam resolvidos”, diz, explicando que, para já, “os deputados do PS, em conjunto com o Governo, vão focar-se em encerrar algumas iniciativas em discussão na AR, como é o caso da adequação da licença parental, quando os filhos são prematuros ou têm deficiência, e em especial garantir que o Estatuto do Cuidador Informal é aprovado”.

Diogo Martins – que vive com os pais que o ajudam no dia-a-dia – tem muitos planos para o futuro. Gostava de trabalhar na área dos transportes, ter casa, “constituir família”, viver um período noutro país. Para ajudar a que se concretizem, diz precisar que o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), em fase de projectos-piloto, esteja a funcionar em pleno.

Trata-se, porém, de um processo que não está isento de críticas. O deputado do BE, Jorge Falcato, inclui-o numa “grande expectativa que foi defraudada”. Entre outras questões, considera que os projectos-piloto não garantem a resposta adequada: “Está a haver uma subversão da vida independente, que é para a pessoa ter autonomia, não é para ir passear um bocadinho. Se o projecto-piloto não cumpre o necessário, não se tiram conclusões úteis para redigir a lei e o perigo é chegar-se à conclusão de que assim não vale a pena”, alerta, insistindo que, nestes projectos, haverá pessoas que disporão só de “três horas e meia diárias de apoio”.

Este é apenas um exemplo. Acima de tudo, aponta, falta “uma estratégia [nacional] para a deficiência”: “Temos uma actuação um pouco errante e contraditória”, diz Jorge Falcato, lembrando que “foi uma promessa desta legislatura” a “redacção de um livro branco sobre a deficiência”. “Nem livro branco, nem estratégia. As questões da deficiência são transversais a toda a vida. Emprego, formação profissional, acessibilidades, vida independente, todas as áreas têm de estar articuladas e a ir para o mesmo porto. Portugal ratificou a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência e não a está a cumprir satisfatoriamente”, insiste.

Ressalvando que o PCP continuará a intervir sobre estas matérias, também a deputada Diana Ferreira admite que “há muito por fazer”: “Há problemas estruturais que precisam de resolução. Falta concretizar legislação já existente e que sejam executadas políticas públicas que concretizem direitos consagrados em lei – educação, protecção social, emprego e formação profissional, habitação, mobilidade, diferentes acessibilidades, acesso à cultura e ao desporto.” Ainda assim, admite que houve avanços: “a redução de custos do atestado multiusos”, num caminho que deve “ser de gratuitidade”; a criação da PSI, “que pode e deve ser mais abrangente”; e o MAVI, “que tem de ser concretizado”.

Uma aprendizagem
Para além dos partidos que fazem parte da solução de Governo, também a direita aponta caminhos: “Num mundo cada vez mais digital, não podemos descurar a eliminação das barreiras de comunicação e tecnológicas. É necessário expandir o uso do Braille e a linguagem gestual. E é necessário o fornecimento de conteúdos nos meios de comunicação, inclusivamente a Internet, em formatos acessíveis a pessoas com deficiência”, diz a social-democrata Sandra Pereira.

Também para o centrista Filipe Anacoreta Correia “há imensa coisa para fazer”: “Na área das acessibilidades, a lei é óptima, o problema é o incumprimento”, afirma o deputado, para quem é prioritário garantir o Estatuto do Cuidador Informal.

Carlos Santos, de 41 anos, também entende que “faltam apoios” para pais que “deixam tudo para tomar conta dos filhos com deficiência”. O agora analista de processos de negócio era um universitário de 23 anos, quando teve um acidente de mota que o deixou de cadeira de rodas, com uma paraplegia completa.
Conta que teve um “grande apoio familiar”, que a mãe – que trabalhava na Segurança Social – se reformou e mudou-se “de malas e bagagens” da Covilhã para Lisboa: “Era a minha mãe que me levava para a faculdade, ajudava a entrar em casa, a sair de casa.” O primeiro contacto com o que “iria ser o futuro” foi quando teve alta, chegou a casa e percebeu que teria pela frente “oito degraus até ao elevador”, “três degraus para o terraço”: “Só barreiras.”

Hoje trabalha, vive numa casa com a namorada, tem um carro adaptado, trata da higiene, lava a loiça, cozinha. Apesar disso, também concorda que “ainda há um grande trabalho a fazer”. Exemplos: “é preciso fiscalização” em edifícios públicos e habitacionais; é preciso respeitar os lugares de estacionamento para cidadãos com deficiência e que são usados, “todos os dias” e “abusivamente”, por outras pessoas; é preciso que os transportes públicos assegurem as necessárias condições; que os passeios sejam rebaixados; que os bilhetes, para lugares acessíveis em espectáculos, não sejam mais caros; que as quotas de emprego sejam respeitadas.

Sandra Manuel era tripulante de ambulância, numa corporação de bombeiros. Para além da desilusão de se ver impossibilitada de cumprir a função que tinha, também se deparou com o facto de o quartel ser antigo e não estar preparado para receber uma cadeira de rodas. Agora, está inscrita num projecto de empregabilidade da Associação Salvador, Instituição Particular de Solidariedade Social que actua na área da deficiência motora, e já participou em algumas formações e entrevistas.

Foi, aliás, através daquela associação que conseguiu apoio para colocar uma plataforma elevatória no prédio, onde vive. Até lá, sem elevador, “esteve quatro anos prisioneira” em casa. Só saía com ajuda: “Tinham de descer dois andares comigo e com a cadeira ao colo.” Hoje sente-se mais livre. Vive sozinha, trata da higiene, veste-se, deita-se, levanta-se, cozinha.

Mas tudo foi uma aprendizagem, como mostram as frases inscritas em papéis colados na parede da sala: “há sempre duas formas de viver a vida, ou presos ao medo ou agarrados à coragem, apesar do medo” ou “a esperança acaba sempre por surgir e dizer-nos que amanhã será melhor”. Foi uma aprendizagem, mas continua a ser uma luta: “O meu maior desejo seria dizer que vivo num país que não exclui cidadãos.”

Fonte: Público

TOMI adapta serviços para pessoas com deficiencia

Chama-se TOMI For All, está disponível do centro ao sul do país, e garante que todos, independentemente das suas necessidades físicas ou cognitivas, possam procurar informação e serviços na plataforma.
As novas evoluções da plataforma incluem um modo de acessibilidade para cidadãos com mobilidade reduzida, crianças ou pessoas de baixa estatura. Ao ser activado este modo, o TOMI reposiciona a área interactiva, tornando-a acessível a pessoas em cadeira de rodas.

Para melhorar a experiência a pessoas com baixa visão ou cegas, o TOMI permite alterar o contraste, aumentar o tamanho de letra e ainda activar a leitura em voz alta dos conteúdos do ecrã e aumentar o tamanho da letra e contraste.

A navegação é feita através do toque no ecrã e a resposta é devolvida por sinal sonoro, realizando a leitura dos conteúdos textuais (descrições, moradas, informações adicionais), imagens e menus de navegação.

Para as pessoas com deficiência auditiva foram desenvolvidos vídeos interactivos em língua gestual que explicam como utilizar o TOMI. Os conteúdos, as notícias e os eventos também são optimizados para mais fácil compreensão por todas as pessoas, independentemente das suas capacidades cognitivas.

“O TOMI For All é um projecto que promove a inclusão e a autonomia dos cidadãos, permitindo que todos consigam procurar informação e aceder a serviços no TOMI, de forma adaptada às suas necessidades. O TOMI está a promover cidades mais acessíveis e inclusivas, no contexto do turismo e da cidadania”, afirmou José Agostinho, CEO da TOMI WORLD.

“As soluções que o TOMI For All preconiza, desenvolveu e continua a desenvolver, são únicas em Portugal e a nível internacional. Estando os equipamentos em espaços públicos, esta oferta inclusiva faz todo o sentido”, referiu Ana Garcia, presidente da Accessible Portugal.

Mais informação: TOMI For All Fonte: PC Guia

Empresas com 75 ou mais trabalhadores vão ter de contratar pessoas com deficiência

A lei que obriga as empresas com 75 ou mais trabalhadores a garantir uma quota de 1% ou 2% entra em vigor em Fevereiro e prevê que a partir de 2020 comecem a ser contratadas pessoas com deficiência. As metas globais terão de ser cumpridas dentro de quatro ou cinco anos.
As empresas com 75 ou mais trabalhadores terão de começar a admitir, a partir do próximo ano, pelo menos 1% de trabalhadores com deficiência, caso não cumpram as novas quotas no seu quadro de pessoal. A lei que estabelece quotas para a contratação de pessoas com deficiência em organismos do estado e empresas privadas foi publicada esta quinta-feira em Diário da República e entra em vigor em Fevereiro.
O objetivo é que as empresas com 75 ou mais trabalhadores passem a ter pelo menos 1% de trabalhadores com deficiência e que nas grandes empresas (que têm mais de 249 trabalhadores) a percentagem chegue aos 2%.

Para isso, a lei prevê que já a partir do próximo ano pelo menos 1% das contratações obedeçam a este critério. É estipulado um prazo transitório para que as empresas cumpram a quota em relação à totalidade dos seus trabalhadores (novos e antigos, contados em função da média do ano anterior, com exceção de pessoas em formação, estagiários e prestadores de serviços).

Assim, as entidades empregadoras que tenham entre 75 e 100 trabalhadores "dispõem de um período de transição de cinco anos" para o cumprimento global das metas, enquanto as que têm mais de 100 trabalhadores dispõem de um período de transição de quatro anos.

Desde 2004 que a lei tem "uma norma genérica que aponta para o estabelecimento de quotas para pessoas com deficiência nas contratações que são feitas", segundo explicou o deputado do Bloco de Esquerda José Soeiro quando em outubro a lei foi aprovada, em articulação com o PS. Mas essa regra "nunca foi regulamentada", acrescentou na altura, citado pela agência Lusa.

Agora, criam-se "regras concretas para implementar as quotas de emprego no setor privado para pessoas com deficiência", com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, afirmou. A lei destina-se a proteger as pessoas que, "por motivo de perda ou anomalia, congénita ou adquirida, de funções ou estruturas do corpo, incluindo as funções psicológicas", tenham dificuldades que possam limitar a sua atividade e participação em condição de igualdade. São abrangidas situações de paralisia cerebral, orgânica, motora, visual, auditiva e intelectual.

As entidades empregadoras que não cumprirem as novas regras estarão sujeitas a coimas e, caso sejam reincidentes, à sanção acessória de "privação do direito de participar em arrematações ou concursos públicos". Admitem-se exceções para as empresas que o peçam à Autoridade para as Condições do Trabalho tendo obtido um parecer do Instituto Nacional para a Reabilitação sobre a impossibilidade de efetiva aplicação no posto de trabalho. Podem também ser excecionadas as entidades que atestem a não existência de candidatos com deficiência através do IEFP.
A nova lei também abrange o setor público, envolvendo os contratos individuais das entidades públicas não abrangidas pelo decreto-lei que já regulava esta obrigação na administração central, regional e local.

Fonte: Jornal de Negócios

Maia cria programa de atividades para crianças com necessidades educativas especiais

A câmara da Maia decidiu criar um programa de atividades dedicado a crianças com necessidades educativas especiais que inclui sessões de natação, terapia assistida por cavalos e musicoterapia, informou hoje o presidente da autarquia, António Silva Tiago.
Em causa está estender o Programa Férias com Sentido(s), que existe nesta autarquia do distrito do Porto, a todo o ano letivo. Estão abrangidas crianças com paralisia cerebral, perturbação do espetro do autismo, multideficiência, doença metabólica, entre outras patologias.

Em declarações à agência Lusa, António Silva Tiago afirmou que a autarquia verificou que as férias letivas representavam uma dificuldade acrescida para as famílias de muitas crianças com necessidades educativas especiais. "Por isso, desenhamos este programa ocupacional, inteiramente gratuito, que vai de encontro à solução desse problema e, estamos convictos, acrescenta uma pequena porção de felicidade quer às famílias beneficiárias quer a todos nós que cumprimos a nossa missão. Na Maia, ninguém fica para trás", referiu o autarca.

Entre as atividades projetadas para este ano, conforme se lê na descrição do programa, estão a cinoterapia, musicoterapia, pintura, desporto adaptado, bem como sessões de sessões de cinema, teatro, concertos e circo, somando-se passeios pelo zoo da Maia e atividades em parques temáticos.
"[O objetivo é] proporcionar o contacto com pessoas e espaços diferentes, quebrando a rotina, serão desenvolvidas uma série de atividades promovidas fora do espaço escola", refere a descrição do programa.

Este programa, que visa as crianças inscritas nos Centros de Apoio à Aprendizagem das Escolas do 1.º Ciclo do Ensino Básico da rede pública do concelho da Maia, tem inscrita uma verba de investimento a ronda os 24 mil euros.

Fonte: DN

Assistência Pessoal

Um(a) assistente pessoal pode realizar qualquer tarefa, dependendo da situação em que se encontra a pessoa a quem presta o serviço de apoio. De um modo geral, falamos de atividades a nível PESSOAL, relativas ao LAR, de ACOMPANHAMENTO, de CONDUÇÃO, de INTERPRETAÇÃO, de COORDENAÇÃO e outras consideradas excepcionais porque resultam de situações imprevistas, que se devem a uma crise da pessoa assistida e que pode ser de carácter físico ou psíquico. 

As tarefas decorrerão, fundamentalmente, das incapacidades da pessoa para quem trabalha, e serão sempre previamente acordadas por ambas as partes.

O que é a Assistência Pessoal resumida num 1 minuto



Mais informações sobre Assistência Pessoal, AQUI

Fonte: Minuto Acessível

“Dia da Morte Digna” em Espanha para homenagear tetraplégico que se suicidou


Há 21 anos, Ramón Sampedro pediu para morrer e perante a recusa dos tribunais espanhóis acabou por se suicidar com a ajuda dos amigos.