quarta-feira, 22 de abril de 2015

O BE convida-nos a debater Vida Independente na Assembleia da República, dia 28, 16h

Dias atrás recebi em minha casa a Sra Deputada do Bloco de Esquerda (BE) Helena Pinto, que se fez acompanhar pelo Coordenador Distrital de Santarém Carlos Matias, Armindo Silveira porta-voz do BE de Abrantes, e também Duarte Arsénio e José Dias, dois amigos que estimo muito.

Vieram mostrar a sua solidariedade pela nossa luta sobre o direito a uma Vida Independente e disponibilizarem-se para nos apoiar. Desse encontro saiu uma vontade efetiva do BE em trabalhar para a melhoria das políticas públicas de apoio às pessoas com deficiência.

Primeiro passo dado pelo BE será a realização de uma audição pública no próximo dia 28 de Abril, às 16h na Assembleia da República em Lisboa, onde se pretende debater uma nova visão sobre Vida Independente.

Relembro que assim como o BE, todos os outros partidos com assento parlamentar têm sido informados e convidados a participarem na nossa luta. Até ao momento a única resposta positiva foi por parte do BE, fato que agradeço, assim como não poderia deixar de agradecer todo o apoio dado pelo seu porta-voz em Abrantes, Armindo Silveira que desde o primeiro dia abraçou esta causa, tendo inclusive apresentado uma moção na Assembleia Municipal de Abrantes, aquando da minha viagem de protesto em cadeira de rodas entre a Concavada e o Ministério da Solidariedade Emprego e Segurança Social em Lisboa.

Destaco e agradeço a amabilidade do BE em disponibilizar-me gratuitamente transporte adaptado.

Como podem verificar o convite  está endereçado a todos nós. Não deixem de comparecer e convidar os amigos.

Siga o evento AQUI

sábado, 18 de abril de 2015

Chegou o resultado da ressonância magnética

Os suores continuam em abundância. O estranho é que nos últimos tempos só surgem no lado esquerdo do corpo. Iniciam na testa e na cabeça e vão descendo corpo abaixo encharcando a roupa. Outra curiosidade é que só transpiro quando estou sentado na cadeira. Chego à cama, deixam-me em paz. Andar na rua nestes dias frios com a roupa molhada é mesmo muito desagradável. Corpo arrefece de tal maneira que é muito complicado estabilizar a temperatura. Estou mesmo farto desta situação.
Médicos não conseguiram até ao momento descobrir as razões desta sudorese. Já realizei todos os exames e análises solicitados, mas nada. Resta-me realizar uma ressonância magnética, mas ao marca-la, clínica questionou-me sobre eventuais materiais contidos no meu corpo. Expliquei que me introduziram placas e parafusos com a finalidade de restaurar vértebras cervicais destruídas no acidente em 1991. Responderam-me que sem uma autorização do hospital onde fui operado especificando o tipo de material utilizado e responsabilizando-se pelo exame, não realizam a ressonância.

Requisitei meu processo clínico ao hospital de São José (onde me restauraram coluna), mas no mesmo não consta o tipo de material utilizado. Questiono o hospital, mas ninguém me consegue informar e resolver o problema, o que significa que nenhuma clínica me realiza o exame. Nenhuma se responsabiliza por possíveis danos causados. Segundo os técnicos há a possibilidade do material se deslocar com a realização da ressonância.

Lembrei-me que anos atrás publicitei no Tetraplégicos o surgimento de uma nova tecnologia nesta área. Contatei a clínica que disponibiliza a nova técnica e enviei-lhes processo clínico do hospital que me intervencionou, e após análise aceitaram realizar a ressonância. Trata-se da clínica Remagna (http://www.remagna.pt/) no Montijo que realiza ressonância aberta.

Segundo a clínica, ressonância aberta é:

A aquisição de imagens por RM Aberta é um procedimento de diagnóstico médico, avançado, que cria imagens detalhadas das estruturas internas do corpo humano, sem o uso de radiação X. A RM Aberta é capaz de produzir imagens anatómicas, através de um poderoso magneto (Iman), ondas de radiofrequência e um computador. Os equipamentos de RM Aberta ajudam os médicos a diagnosticar, de forma precoce, doenças ou qualquer outra patologia.

A diferença entre uma RM Aberta, como a nossa, e uma RM Fechada é apenas isso mesmo, uma é fechada como um “Túnel” em forma de donuts, onde o cliente é colocado, a outra é aberta em todos os 4 lados do equipamento. O design de uma RM Aberta, oferece aos clientes maior conforto, reduzindo de forma significativa os estado de ansiedade e claustrofobia.

Tem como vantagens:

Conforto;
Baixo ruído;
Não claustrofóbica;
Possibilidade de acompanhantes;
Compatibilidade com próteses;
Música ambiente.

Sendo assim a única diferença que existe entre a ressonância convencional e a aberta, é isso mesmo, uma é realizada num equipamento aberto e a outra não. E claro, os riscos pelos vistos para mim mantêm-se. Então porque razão é a única clínica que aceita realizar o exame? Realizo o exame…não realizo..

JÁ ESTÁ. RESSONÂNCIA REALIZADA.

Aconteceu a ressonância. Dia 05/03 lá me apresentei meio tímido na clínica. Ainda tentei esclarecer algumas dúvidas, mas a naturalidade com que me respondiam fez-me parar de questionar e lá enfrentei o "bicho de frente".

Até a música ambiente tive direito. Pelo meio ouvia através do microfone o técnico a questionar-me se estava tudo bem. 1 hora depois vem o que queria ouvir: "já está Eduardo". Pensei cá  para mim, desta também já me safei. E safei mesmo, até que enfim tenho uma  ressonância magnética. Neste caso aberta.

CHEGOU O RESULTADO.

Relatório foi-me enviado para casa. Entre outras coisas acusa: "De destacar contudo uma franca alteração do sinal do parênquima medular entre a metade do corpo de C5 e a transição de C7-D1, com um aspecto predominantemente quístico e que se estende por 38mm no diâmetro crânio caudal, com 9mm no diâmetro antro posterior, traduzindo extensa área lesional do parênquima medular, com aspecto de degenerescência/mielomalácia, apenas com muito fina lamina periférica de parênquima medular."

É importante verificar de que quisto se trata. Fui encaminhado pela fisiatra  para a neurologia. Aguardo consulta.

quarta-feira, 15 de abril de 2015

Audição na Assembleia da República apreciação petição "Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a Pessoas com Deficiência Motora Severa"

SUPERA - Sociedade Portuguesa de Engenharia de Reabilitação e Acessibilidade, submeteu eletronicamente no site do parlamento pelas 17h00 do dia 5 de fevereiro de 2015, com o total de 5445 subscrições, a Petição sobre a "Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a Pessoas com Deficiência Motora Severa".

Esta Petição foi criada com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência, tornando-os o mais independentes possível, pois todos os cidadãos têm esse direito: ter acesso a uma Vida Independente.

A SUPERA foi informada, no dia 12 de março de 2015 pela da Comissão de Segurança Social e Trabalho, de que esta Petição Coletiva foi admitida no dia anterior, tendo-lhe sido atribuído o nº 473/XII/4ª e que esta se encontra nesta Comissão Parlamentar para efeitos de apreciação e parecer, nos termos regimentais.

No passado dia 9 de abril de 2015, pelas 17h30, foram ouvidos vários membros dos Órgãos Sociais da SUPERA, na qualidade de primeiros subscritores, e um membro do Movimento (d)Eficientes Indignados, convidado pela SUPERA, numa audição na sala 3 da Assembleia da República para efeito da apreciação da referida Petição.

Pessoas ouvidas:
David Pinheiro Fonseca (Presidente da SUPERA)
Márcio Martins (Vogal da SUPERA)
Abel Trigo (Vogal da SUPERA)
João Henriques (Suplente da SUPERA)
Jorge Falcato (Movimento (d)Eficientes Indignados)
Pelos Deputados:
• Jorge Machado (PCP) - Relator desta Petição
• António Cardoso (PS)
• Maria da Conceição Caldeira (PSD)
Na generalidade, os Srs. Deputados presentes mostraram interesse e concordaram com as pretensões da Petição. O Sr. Deputado Jorge Machado, relator da Petição, referiu que o relatório final está praticamente concluído e será brevemente enviado à Presidente da Assembleia da República para que seja agendada o quanto antes a apreciação da Petição em Plenário.
A SUPERA agradece a presença da Interprete de Língua Gestual Portuguesa Alexandra Ramos que possibilitou a total participação do Presidente da SUPERA - David Fonseca na audição, assim como toda a disponibilidade e colaboração do Eduardo Jorge, da Manuela Ralha e do José Magalhães Reis.
Aos interessados, importa referir que podem visualizar a Petição no seguinte link: http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=pessoas-def-motora.
Cordiais cumprimentos,
Márcio Martins
Membro da Direção da SUPERA
Fonte: http://supera.org.pt/…/45-iniciativas-supe…/122-audicao.html

Reunião de constituição do Centro de Vida Independente de Lisboa

A continuação do processo e o êxito do Projecto-Piloto de Vida Independente, dependem em primeiro lugar da adesão e empenho das pessoas com deficiência. O Centro de Vida Independente, estrutura composta e dirigida por pessoas com deficiência, será o gestor do dia-a-dia do projecto.

É altura de constituir o CVI, tomar uma série de decisões que ficamos de tomar e avançar na prestação de assistência pessoal a quem precisa.

Se tem uma deficiência, convidamo-lo(a) a participar na primeira reunião que irá realizar-se na próxima 6ª Feira, dia 17 de Abril, das 18h00 às 20h00. Terá lugar no Espaço Municipal da Flamenga, Rua Ferreira de Castro, Bairro da Flamenga, Marvila.

Este espaço situa-se perto do Centro Comercial da Bela Vista.

Existem duas carreiras da Carris, a 794 (Estação do Oriente – Terreiro do Paço) e a 793(Estação Roma/Areeiro – Marvila) com acessibilidade a cadeira de rodas que têm uma paragem junto ao Centro Comercial.

A estação de Metro Bela Vista tem uma saída acessível mas não dá directamente para o caminho de acesso ao local da reunião. Para chegar a essa rua tem de se sair da estação de metro, virar à esquerda até encontrar uma entrada do parque de estacionamento e aí apanhar o elevador para o Centro Comercial. Não é muito prático mas é o único caminho possível em cadeira de rodas.

Em frente ao local da reunião existe um parque de estacionamento com muitos lugares.

domingo, 5 de abril de 2015

O problema voltou. Nem a uretrotomia e nem a cistostomia me valeram

Afinal o problema continua. Primeiro foi a uretrotomia que não resolveu nada, depois foi a cistostomia que não correu bem e esta última 5ª feira aconteceu o inesperado. Entupiu a sonda, e voltou o sofrimento. Foi impossível desobstruí-la. Foi uma enorme desilusão.

Pelos vistos tudo o que passei e foi feito,  foi em vão. Nunca pensei e nem ninguém me informou que esta situação podia ocorrer, afinal nem um mês passou após a realização da cistostomia/suprapúbica. Sendo assim não valeu a pena todo o caminho percorrido até aqui.

É impossível não ficar desiludido. Nunca pensei que voltaria a passar por todo este sofrimento outra vez, e desta maneira. Febre, sudorese, dores insuportáveis, vómitos…ou seja, disreflexia.

Voltei a ser medicado com antibiótico e amanhã, dia 06/03, lá estarei mais uma vez no hospital CUF 
Descobertas na tentativa de obter respostas.

CONSULTA NA CUF DESCOBERTAS 6/03

Segundo o urologista minha bexiga é das que não acalma facilmente. Removeu o cistocateter obstruído substituindo-o por um nº 18, primeiro era nº 16,  e aconselhou-me um esvaziamento diário da bexiga através de cateter. 

Segundo ele, o cistocateter está introduzido na parte superior da bexiga, o que significa que a bexiga só é drenada quando está completamente cheia, o que faz com que não seja esvaziada por completo ficando resíduos no seu interior que só o cateter através da uretra pode recolher, ou seja, ao contrário do cistocateter a sonda introduzida pela uretra vai alcançar o fundo da bexiga facilitando o seu esvaziamento na totalidade.

Ao esvaziar a bexiga através do cateter se se verificarem resíduos, aconselha a realização de uma lavagem da bexiga.

Só sei que os suores persistem e desconforto é grande. Entretanto a conselho do amigo José Magalhães Reis voltei aos chás. Vejam a sua mensagem:

"Se tiveres possibilidades, anda algumas semanas a beber chá com pés de cereja e barbas de milho.Neste momento, para ti, em vez de fazeres 50/50, usa 70% de barbas de milho e o resto de pés e cereja. As barbas de milho são diuréticas."

E acrescenta: "Quando quiseres lavar a bexiga, usa durante 3 ou 4 dias, 1 litro por dia desse chá mas só com as barbas de milho. Vais ver a cor da urina.."


Informação completa AQUI.