quinta-feira, 29 de novembro de 2018

Razões do meu protesto: Numa gaiola em frente da Assembleia da República aos cuidados Presidente da República, Primeiro Ministro e Ministro Vieira da Silva

Em outubro de 2013 propus-me iniciar uma greve de fome pelo direito á Vida Independente. Uma filosofia que se baseia nos pagamentos diretos ás pessoas que precisam de apoio de 3ºs, de modo a permitir-lhes continuar a viver no seu ambiente familiar, e assim evitar a institucionalização como única alternativa: https://tetraplegicos.blogspot.com/2015/02/greve-de-fome-como-tudo-comecou-e.html suspendia-a depois de ser recebido na Assembleia da República, pelo Secretário de Estado Agostinho Branquinho e sua equipa, com a promessa que seria iniciado o processo de Apoio á Vida Independente. Fui enganado.

Como nada aconteceu, um ano depois voltei a realizar novo protesto, em Setembro de 2014 realizei uma viagem de 3 dias em cadeira de rodas, desde a minha casa, até ao Ministério do T. Solidariedade e Segurança Social em Lisboa: https://tetraplegicos.blogspot.com/2014/10/3-e-ultima-parte-180-km-em-cadeira-de.html , que também não foi o suficiente para fazer acontecer.

Inicio de 2015 iniciei um estágio profissional remunerado, o que levou a Segurança Social a retirar-me o apoio que tinha de 350,00 mensais como apoio à contratação de Assistente Pessoal. Sem esse apoio fiquei sem meios financeiros para contratar quem me auxiliasse, e fui obrigado a sair da minha casa. Foi muito doloroso esse desenraizamento, como podem verificar através deste documentário do Jornal Público, da autoria da jornalista Vera Moutinho: https://www.publico.pt/2015/11/03/video/o-que-e-isso-de-vida-independente-20151013-170549

Felizmente tive a sorte de ser recebido por um excelente lar. O Centro de Apoio Social da Carregueira, a quem serei eternamente grato, além de me receber de braços abertos, e tudo fazer para me criar as condições para poder viver da melhor maneira possível, acreditou na minha capacidade profissional, e contratou-me como assistente social, um ano mais tarde atribui-me um cargo de diretor técnico.

Mas não deixa de ser um lar de idosos. Nunca pensei permanecer 3 anos num lugar assim. Sempre tive a esperança a Vida Independente surgisse como prometido pelos vários governos, mas a realidade é que 3 anos depois eu aqui continuo.

Em maio de 2017 foi apresentado finalmente o Modelo de Apoio á Vida Independente, e em outubro do mesmo ano publicado o Decreto Lei 129/2017 que institui o referido MAVI. Abriram as candidaturas aos Centros de Apoio á Vida Independente e os financiamentos desses CAVIS e ficou-se por aí. Estamos em novembro de 2018.

Mas pasme-se: pelo facto de me encontrar num lar não posso beneficiar deste apoio, porque o Estado não criou um período de transição para permitir a desinstitucionalização.

Daí mais uma vez optar por mostrar o meu descontentamento. Desta vez ficar: Numa gaiola em frente da Assembleia da República aos cuidados Presidente da República, Primeiro Ministro e Ministro Vieira da Silva.

VERBAS. NÃO É ESSE O PROBLEMA. A INSTITUCIONALIZAÇÃO FICA MAIS CARA AO ESTADO.

Custos da institucionalização ao Estado:

Por cada preso num lar o Estado atribui à Instituição: 1.027,00€ mensais. Para se manter no seu lar ao cuidado da família, o Estado oferece: 93,15€

Por 8 horas num Centro de Atividades Ocupacionais o Estado paga à Instituição: 520,72€ mensais. À sua família para o manter junto dos seus: 93,15€

Além dos valores pagos pelo Estado. Também nós somos obrigados a comparticipar pela nossa prisão. É-nos retirada uma grande percentagem dos nossos rendimentos.

E só tem direito aos fabulosos 93,15€ quem tiver rendimentos inferiores a 600,00€

Conclusão: o Estado paga para nos retirarem das nossas casas.

Primeiros contratos para Centros de Apoio à Vida Independente assinados na próxima seman

O Governo vai assinar os primeiros de 21 contratos de criação dos Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI), para as pessoas com deficiência, já na próxima semana, havendo 30 candidaturas aprovadas para as zonas Norte, Centro e Alentejo.

Em declarações à agência Lusa, a secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência revelou que está "em condições de assinar a primeira leva de contratos com os Centros de Apoio à Vida Independente".

"Temos um total de 30 candidaturas que foram validadas positivamente, em 21 das quais já houve notificação dos respectivos centros para que nos comuniquem se concordam com a aprovação", adiantou Ana Sofia Antunes. Os CAVI serão financiados através do Programa Operacional Inclusão Social e Emprego (POISE) e irão receber um total de 27 milhões de euros.

Foi preciso anunciar o meu protesto, para o governo se "mexer"Deficiência. Atrasos na atribuição de assistentes pessoais desmoralizam quem espera há anos

Ana Sofia Antunes acrescentou que as restantes nove candidaturas também já foram aprovadas e estão a ser notificadas com os termos do contrato, frisando que todos os CAVI que vão respondendo à notificação e devolvendo os termos de aceitação, "assinam contratos de imediato".

"Acreditamos estar em condições de assinar estes contratos, provavelmente alguns já na próxima semana", disse a secretária de Estado à Lusa.

Segundo a governante, estes 21 CAVI irão apoiar 722 pessoas com deficiência, para as quais será necessário contratar 592 assistentes pessoais.

Ana Sofia Antunes apontou que dentro destes 21 CAVI haverá alguns "que propõem assistir 50 pessoas durante poucas horas", mas também existirão casos de alguns que "vão apoiar 10 pessoas porque querem dar o máximo de apoio".

Relativamente ao concurso aberto para a constituição de CAVI no Algarve, a secretária de Estado disse que, em princípio, serão duas candidaturas aprovadas, estando neste momento o processo em análise financeira, depois de terminado a análise técnica.

"Estas do Algarve ainda deverão ficar fechadas e concluídas em Dezembro", adiantou.

No que diz respeito às candidaturas para Lisboa, cujo concurso fechou em Setembro, a secretária de Estado disse que a expectativa é de conseguirem assinar os contratos em Janeiro do próximo ano, adiantando que terão recebido cerca de 20 candidaturas.

Ana Sofia Antunes admitiu ter ficado surpreendida pelo número de candidaturas recebidas para as zonas Norte, Centro e Alentejo, já que não só foram muitas, como foram diversificadas, tendo havido candidaturas tanto para CAVI em zonas urbanas, como também em zonas de interior, mais remotas, e das quais não esperavam receber candidatura.

No concurso para estas zonas, foram recebidas 51 candidaturas, das quais saíram as 30 aprovadas, tendo sido valorizadas as candidaturas para CAVI em zonas do interior ou que tinham nas suas equipas técnicas pessoas com deficiência.

"Fizemos um processo muito participado, obviamente não conseguimos agradar a todos, mas todos sabiam que tínhamos uma condição de base, que era estarmos a trabalhar com fundos comunitários e por isso não podíamos aplicar qualquer regra, nomeadamente o de haver pagamentos directos às pessoas", sublinhou.

Ana Sofia Antunes lembrou ainda que estes CAVI são projectos-piloto com a duração de três anos e que, por isso, no final desse tempo será necessário definir a solução final.

Fonte e mais informações: Público

quarta-feira, 28 de novembro de 2018

Resposta do Primeiro Ministro ao meu desafio

Encarrega-me o Senhor Primeiro-Ministro de acusar a receção da carta de V. Exa. e de informar que a mesma foi encaminhada para o Gabinete do Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.

Com os melhores cumprimentos

O Chefe de Gabinete
Francisco André

RESPOSTA AO CONVITE ABAIXO:

                                                            Exmos Senhores
                                                            Presidente da República;
                                                             Primeiro Ministro e
                                                 Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social


          Exmos Senhores, em maio do ano passado fiz-lhes chegar um desafio, que iniciava assim: O conceito de Vida Independente foi desconhecido para mim durante anos. A partir do momento que o conheci, prometi a mim mesmo que tudo faria para conseguir a sua implementação em Portugal, mas nos moldes em que me foi dado a conhecer, tal como existe noutros países, e não conforme consta na recente proposta apresentada pelo Governo.

Desafio consistia em me entregar aos vossos cuidados, numa cama, em frente à Assembleia da República, durante 3 dias.

Anulei a iniciativa porque foram realizadas algumas das alterações solicitadas no modelo de Vida Independente e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve.

Mas 18 meses depois a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de Outubro, continua a não sair do papel, e eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de idosos, e nas nossas casas contra a nossa vontade.

Na altura referia que pouco valeu a greve de fome que fui obrigado a iniciar em 2013 e a viagem de 180 kms, em cadeira de rodas, durante 3 dias, em 2014 pelo direito à Vida Independente. Também afirmava que a realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu, é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as nossas vidas.

Também desabafava que até para poder reivindicar o direito a viver como quero, onde quero, e com quem quero, preciso de assistência pessoal.

Na altura suspendi a ação de protesto, mas como pouco ou nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi levar a ação avante, desta vez estarei dependente dos cuidados de V. Exas durante os dias: 01, 02, 03 e 04 de dezembro de 2018. Dia 3 de Dezembro é comemorado o dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que geralmente V. Exas se desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é estar dependente de terceiros, como é mesmo ter uma deficiência. Mesmo estando ciente que será um dia de sofrimento.

Ao colocar-me aos cuidados de V. Exas, ficarão a conhecer as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros. Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros realizem tais tarefas.

Com este meu desafio, que encaro como uma derradeira forma de sensibilização, vão conseguir entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade. Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas. Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre outras necessidades.

Note-se que sou um cidadão com plenas capacidades mentais, e tenho o direito de mostrar a minha indignação, e fazer esta escolha.

VOSSO PLANO DE CUIDADOS

SÁBADO DIA 01 (a cargo do Srº Presidente da República):
Início da ação: 14h00 (deitar-me, o que implica transferir-me da cadeira de rodas para a cama, tirar-me a roupa e posicionar-me na cama em decúbito lateral esquerdo (deixar-me sobre o lado esquerdo do corpo);
18h00 voltar a posicionar-me na cama, desta vez virar-me, e deixar-me sobre o meu lado direito, lavar-me as mãos, e servir-me o jantar que será composto por uma sandes de queijo;
23h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me em decúbito ventral (de barriga para baixo) e despejar o saco coletor de urina;
03h00 virar-me mais uma vez, desta vez deixar-me virado para o meu lado esquerdo;
07h00 (fim do apoio *) posicionar-me em decúbito dorsal, ou seja deixar-me na posição de costas.
*Como não me assistiu durante a manhã, gostaria de ter o seu apoio também na manhã do dia 04, último dia.
DOMINGO DIA 02 (será o dia de depender do Srº Primeiro Ministro):
09h30 como um banho está fora de questão, preciso que me apoie na higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina da bexiga, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar de roupa, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite simples, e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e deixar-me posicionado sobre o meu lado direito do corpo;
13h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, depois mudar-me de posição, desta vez deixar-me de costas;
17h00 virar-me para o meu lado esquerdo do corpo e servir-me uma banana como lanche;
21h00 realizar-me higiene geral, virar-me para o lado direito, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;
24h00 virar-me de barriga para baixo, e despejar o saco coletor de urina;
04h00 (última tarefa do dia) virar-me para o lado esquerdo do corpo;

SEGUNDA FEIRA DIA 03 (será a vez do Srº Ministro Vieira da Silva):
08h00 virar-me de costas, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar a roupa da cama e do corpo, e servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, e despejar o saco coletor de urina;
12h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, mudar-me de posição, desta vez virar-me para o lado direito do corpo;
16h00 virar-me para o lado esquerdo, servir-me uma banana como lanche e despejar o saco coletor de urina;
20h00 virar-me de costas, fazer-me higiene, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;
24h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me de barriga para baixo;
04h00 (último apoio do dia) virar-me para o lado direito e despejar-me a urina.

TERÇA FEIRA DIA 04 (caso aceite, e por só estar a seu cargo durante a manhã do dia 01, a última manhã ficará também por conta do Srº Presidente da República):
09h00 na impossibilidade de tomar banho, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, vestir-me, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e transferir-me para a cadeira de rodas, dando por encerrada a ação.
Mais uma vez refiro que caso V. Exas se recusem a aceitar o proposto, ficarei totalmente sozinho durante o período assinalado. Gostaria de salientar que não se trata de um ultimato ou chantagem, aceitarei a recusa com naturalidade, pois o que me move é a causa e esta ação é somente isso, mais uma ação.

 Neste documentário do jornal Público, podem conhecer melhor o meu dia-a-dia, as razões da minha luta constante, e o que realmente é a Vida Independente que tanto almejamos: http://www.publico.pt/multimedia/video/o-que-e-isso-de-vida-independente-20151013-170549
Nota: todos os alimentos serão adquiridos por mim e colocados à vossa disposição, assim como será da minha responsabilidade todo o material necessário para a realização das atividades.

No cuidar e ser cuidado, deixo a minha solidariedade para os mais de 800 mil cuidadores informais deste pais, que são obrigados a abdicar das suas vidas, para cuidar dos seus familiares, e travam também uma enorme e justa batalha pelo reconhecimento do seu trabalho, e criação do estatuto do cuidador informal. Nesta reportagem do DN, um pequeno exemplo das suas dificuldades:

Ao dispor através: email: tetraplegicos@gmail.com e Tlm: 
Mais informações em:  https://tetraplegicos.blogspot.com/
Ou:  https://www.facebook.com/nos.tetraplegicos/    

Atenciosamente
Eduardo Jorge

Centro de Apoio Social da Carregueira, novembro de 2018

Associação Salvador apoia o protesto: Numa gaiola em frente da Assembleia da República aos cuidados Presidente da República, Primeiro Ministro e Ministro Vieira da Silva

De 1 a 4 de Dezembro, Eduardo Jorge lança o pedido e propõe-se a ser cuidado nestes dias somente pelo Presidente da República, Primeiro Ministro e Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, como ação de sensibilização em favor da Vida Independente.

Numa cama dentro de uma gaiola, Eduardo Jorge sensibiliza para a necessidade de um tetraplégico ser acompanhado por um assistente pessoal durante todo o dia.



O objetivo é que o Modelo de Apoio à Vida Independente seja implementado, como prometido.

No dia 3, a partir das 15h, a Associação Salvador irá apoiar esta ação do Eduardo Jorge e estaremos junto dele, em frente à Assembleia da República. Apelamos a todos os que partilham e estão sensibilizados para esta causa, que se juntem a nós e venham apoiar esta luta que é de todos.

Fonte: Associação Salvador

terça-feira, 27 de novembro de 2018

Tetraplégico de Abrantes vai protestar junto à Assembleia da República

Eduardo Jorge pretende assinalar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência e vai colocar-se ao cuidado dos governantes de 1 a 4 de Dezembro.
Eduardo Jorge, 55 anos, a trabalhar como assistente social no Centro de Apoio Social da Carregueira (CASC), concelho da Chamusca, anunciou que vai estar, entre os dias 1 e 4 de Dezembro, em frente à Assembleia da República, em Lisboa, deitado numa cama articulada e fechado dentro de uma gaiola. O tetraplégico vai sair no sábado de manhã, num “táxi adaptado”, da CASC, instituição onde reside, para iniciar, pelas 14h00, a sua acção de sensibilização em favor do projecto “Vida Independente” e para assinalar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, a 3 de Dezembro.

Durante os quatro dias, Eduardo Jorge pretende colocar-se unicamente aos cuidados do Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, do primeiro-ministro, António Costa, e do ministro do Trabalho e Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva. O objectivo é mostrar a importância da assistência pessoal e da necessidade urgente de tornar realidade os Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI).

Esta será mais uma iniciativa realizada pelo activista dos direitos das pessoas com deficiência e responsável pelo blog “tetraplegicos.blogspot.com” e pelo movimento nas redes sociais “Nós Tetraplégicos”. Além de vigílias em frente à Assembleia da República, Eduardo Jorge já fez uma greve de fome, em 2013, e uma viagem de 180 quilómetros em cadeira de rodas, durante três dias, entre Concavada e o Parlamento, em 2014.

Eduardo Jorge, natural de Concavada, concelho de Abrantes, ficou tetraplégico a 20 de Novembro de 1991, após um acidente de viação perto de Alvega (Abrantes). Na altura, foi transportado para o Hospital de Abrantes e depois, devido à gravidade dos ferimentos, foi transferido para o Hospital de São José (Lisboa). Foi lá, aliás, que ficou a saber, através de um médico, da má notícia. Seguiu-se um período de várias reabilitações, sete operações que lhe permitiram recuperar alguns movimentos das mãos.

Entretanto, arranjou uma cuidadora para lhe ajudar nas necessidades diárias até Julho de 2015, momento em que foi obrigado a ir viver para o CASC para não ter de ficar sozinho durante a noite.

Fonte: O Mirante

Comemoração do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

A Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência e o Conselho Diretivo do INR convidam todos os cidadãos para a Comemoração do dia 3 de dezembro, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.
No Pavilhão Multiusos de Odivelas poderá participar em debates, assistir à atuação de grupos de dança e de música, exposições e à entrega dos Prémios atribuídos pelo Instituto Nacional para a Reabilitação.

Este evento conta com a presença do Presidente da República, Professor Doutor Marcelo Rebelo de Sousa.​

Consulte o Programa ​e inscreva-se​

Fonte: INR

Puro desespero, senhor primeiro ministro!

À hora em que escrevo sinto-me vencida pela força da vontade de Eduardo Jorge e digo-o com angústia, mas estou absolutamente convencida de que que se trata de puro desespero, senhor primeiro ministro.

Hoje escrevo de coração trespassado de angústia e assumo abertamente o estado em que escrevo. Estamos a três dias de um acontecimento que pode ser fatal: o Eduardo Jorge, Assistente Social que ficou tetraplégico em 1991 e é conhecido do público em geral – e dos políticos em particular! – por chamadas de atenção radicais sobre as condições de dependência e isolamento extremos em que vive uma elevada percentagem de pessoas com deficiência, volta ao seu ativismo para se enfiar numa espécie de gaiola em frente da Assembleia da República, como forma de protesto e de alerta para a realidade-real de sofrimento dos que dependem dos outros para quase tudo, mas não têm condições para garantirem estes mesmos apoios vitais.

No dia 1 de Dezembro, às 14h, o Eduardo pretende ser colocado numa cama articulada ao ar livre, onde quer permanecer até dia 4, às 9h da manhã. Eduardo propõe-se passar 3 dias e 3 noites ao relento, sozinho nesta espécie de jaula, aprisionado no seu próprio corpo, sem ter como se alimentar, como se virar na cama, como cuidar da sua higiene, como cobrir-se para resistir ao frio e à chuva. Tudo isto se o PM, o PR e o ministro do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social não aceitarem o desafio de serem eles próprios a alimentá-lo, a cuidar da sua higiene e do seu conforto, a virá-lo na cama e a olhar pelas suas necessidades essenciais, pois esse foi o desafio que lançou a António Costa, a Marcelo Rebelo de Sousa e a José António Vieira da Silva.

A estrutura desta gaiola pouco melhor é que a de uma vulgar capoeira de quintal, apenas tapada por um plástico que, como é evidente, não resistirá a ventos e chuvas. Muito menos o protegerá do frio da noite e das diferenças de temperatura dos dias, nesta amplitude térmica de Outono frio. Eduardo sabe muito bem o que faz e o que quer. Não é maluco, nem quer que o sigam. Muito pelo contrário, quer estar sozinho e poder fazer ali a sua catarse de todas as mágoas, dores, tormentos, sufocos e humilhações que tem vivido desde o dia em que teve um acidente de carro que o deixou tetraplégico e dependente para o resto da vida.

Muitos estão ‘habituados’ a olhar para Eduardo e a ver nele ‘apenas’ um revoltado, um radical, um extremista nas posições que adota. Estes, os que já se ‘habituaram’, ficam razoavelmente indiferentes aos seus gritos e preferem catalogá-lo como ativista excêntrico. É fácil cultivar a indiferença, basta colocar um ou dois rótulos, arrumar a pessoa e a questão, seguindo em frente de consciência aliviada e porventura tranquila. É muito tentador, aliás, pois o sofrimento dos outros desperta em nós uma certa repugnância e, por vezes, até alguma impaciência.

Não concordo com esta ação de Eduardo Jorge, mas sei que não me cabe concordar nem discordar. Apenas respeitar. Fui uma das muitas pessoas que o tentaram compreender e demover, argumentando que pode morrer ao fim de poucas horas, seja de hipotermia, de fome, de desidratação, por hemorragias ou outros acidentes previsíveis e imprevisíveis. Sabe tudo isto e ouviu-me também a mim, mas nada o fez travar a sua ação. Muito menos alterar a sua convicção. Mantém-se firme no seu propósito de dar uma derradeira oportunidade aos políticos-decisores, mas também a si próprio.

Se morrer pela causa, sabe que ninguém será indiferente à sua morte e esse pode ser o seu legado. Sabe isso e entrega-se por isso.

Num país e num contexto político em que tudo é uma causa fraturante, em que ninguém pode ser deixado à margem, posto de parte, ignorado ou impedido de ser quem é, parece impossível que as pessoas com deficiência sejam a única exceção do fervor apologético das causas e das minorias. Cães e gatos são ultraprotegidos, gordos e magros também, homens e mulheres de todas as categorias sexuais possíveis e impossíveis, mais os que reivindicam a liberdade de fazerem o que quiserem com o seu corpo e o seu género, todos são superimportantes para os partidos que elegeram certas minorias como causa, mas ninguém quer saber das pessoas com deficiência, especialmente dos mais dependentes e mais excluídos de todos. Dos que são vítimas em toda a linha, pois a sua condição não depende de uma vontade, inclinação, pulsão ou compulsão suas.

Dito isto, o que faz correr este homem mesmo sabendo que pode embater em muros altos e, aparentemente, intransponíveis? Sempre o mesmo. O que o fez percorrer quase 200kms na sua cadeira de rodas em 2014, e precisamente o mesmo que o fez iniciar uma greve de fome em 2013: protestar contra a falta de dignidade de todas as pessoas com deficiência como ele, deficientes e dependentes de terceiros para tudo, que continuam sem direito ao apoio de assistentes pessoais que lhes permitam uma vida independente.

No seu blogue, “Nós, Tetraplégicos”, Eduardo escreveu: “Em maio do ano passado, e após divulgação pelo Governo da proposta de “Modelo de Apoio à Vida Independente/Assistência Pessoal”, que muito me dececionou, desafiei o nosso Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, o nosso primeiro ministro, António Costa, e ainda o ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva a serem os meus assistentes pessoais durante 4 dias, comigo deitado numa cama em frente à Assembleia da República, para desse modo conhecerem as nossas reais necessidades, e verificarem a importância desta medida de apoio nas nossas vidas, e legislarem com conhecimento. Anulei essa iniciativa, porque foram feitas algumas das alterações solicitadas no modelo de Vida Independente, e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve”.

Acontece que passaram 18 meses e “a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017, de 9 de outubro, continua a não sair do papel, e eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de idosos, e em nossas casas, contra a nossa vontade”.

Este é o ponto central do protesto de Eduardo: ser obrigado a viver ‘preso’ num lar de idosos, quando aquilo que ele mais preza é poder viver em sua casa. Eduardo faz questão de agradecer publicamente ao lar onde vive e trabalha, como Diretor Técnico da Valência do Centro de Dia, bem como a todos os que no lar o acolheram e acolhem diariamente, tornando a sua vida possível, mas esta é uma situação recente, que decorreu do seu anterior protesto, quando fez 180kms em cadeira de rodas. O problema é que, mesmo correndo o risco de parecer ingrato ou ser mal interpretado, Eduardo não desiste de lutar para que outros não passem o que ele passou até ser resgatado pelos responsáveis do lar.

No passado, antes de morar neste lar, Eduardo viveu episódios chocantes que dificilmente esquecerá e têm obrigatoriamente que nos chocar também, por se repetirem com frequência com outras pessoas com deficiência desprovidas de ajudas. Certo dia foi deixado de barriga para baixo durante mais de 10h seguidas, por não ter quem lhe desse assistência, e teve uma grande hemorragia. Quando foi socorrido tinha uma enorme centopeia a passear na ferida. Pior do que estar a ser comido vivo por vermes é sabermos que as feridas e escaras de pessoas que vivem acamadas ou em cadeira de rodas são um tormento por demorarem meses a sarar. Como se fosse pouco, Eduardo viveu um outro episódio apavorante, mais uma vez quando estava na terrível posição de barriga para baixo (incómoda e dolorosa, mas muitas vezes a única opção para evitar as tais escaras, sobretudo quando os doentes vão ser deixados à sua sorte durante muitas horas seguidas): era verão, estava muito calor e um formigueiro invadiu a sua cama, comendo literalmente a pele dos seus calcanhares e da parte inferior das pernas.

Podia ficar aqui a enunciar momentos trágicos, desumanos, mas poupo a leitura arrepiante de tais vivências. Quem conhece bem a realidade das pessoas com deficiência, as suas necessidades básicas e os imperativos de cada hora do dia e da noite, sabe do que falo, pois basta não haver ninguém para cuidar deles para acontecerem estas coisas e outras ainda piores e igualmente chocantes!

“A realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu, é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as nossas vidas (…) como pouco ou nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi levar esta ação avante, mais uma vez estarei dependente dos cuidados dos referidos governantes durante os dias: 01, 02, 03 e 04 de Dezembro de 2018, numa cama, dentro de uma gaiola. Dia 3 de Dezembro é comemorado o dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que os nossos governantes se desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é estar dependente de terceiros. Mesmo estando ciente que será mais um dia de sofrimento.

Ao colocar-me aos cuidados dos nossos governantes, dou-lhes a oportunidade de conhecerem as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros. Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros realizem tais tarefas.

Se aceitarem este meu desafio conseguirão entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade o mais rápido possível como prometido”.

Caso os políticos recusem, Eduardo adverte que não aceitará assistência de outras pessoas e ficará entregue a si mesmo (ler: completamente abandonado, à espera da morte), sem poder alimentar-se, sair, virar-se na cama, cuidar da sua higiene, entre outras necessidades.

Todo o sofrimento excessivo choca e repugna, seja o dos que são vítimas de acidentes e doenças, seja os que são vítimas do sistema, ou o dos que se auto impõem novos flagelos. Esta ação de Eduardo Jorge angustia pelo desfecho certo, se ninguém lhe der a certeza de ser ouvido e tido em conta. Podemos concordar ou discordar desta forma de ativismo, deste tipo de imolação pública, mas não podemos ficar indiferentes às motivações de alguém que dá a sua vida para que outros possam ter uma vida melhor.

À hora em que escrevo sinto-me vencida pela força da vontade de Eduardo Jorge e digo-o com angústia, mas estou absolutamente convencida de que que se trata de puro desespero, senhor primeiro ministro.

Por Laurinda Alves Fonte: Observador

segunda-feira, 26 de novembro de 2018

CVI apoia o protesto: Numa gaiola em frente da Assembleia da República aos cuidados Presidente da República, Primeiro Ministro e Ministro Vieira da Silva


Nada sobre nós sem nós: 

O Eduardo é um dos exemplos de pessoas com deficiência que tem batalhado pelos nossos direitos.

Sabemos bem que a opressão das pessoas com deficiência é em si impeditiva para muitas pessoas de participarem em ações de protesto. Mas também temos consciência da necessidade absoluta daqueles que têm essa possibilidade, mesmo com todas as dificuldades, de o fazerem – por si e por quem não pode.

Por isso, louvamos as iniciativas de pessoas com deficiência em reivindicar os seus direitos. E pedimos a todos os que possam que se mobilizem, pois só assim conseguiremos avançar para um futuro em que nada sobre nós seja decidido sem nós.

Por estas razões, estaremos, de dia 1 a 4 de Dezembro, a apoiar o Eduardo. Juntem-se a nós.


Fonte: Centro de Vida Independente

Eduardo Jorge, tetraplégico, quer entregar-se ao cuidado de governantes como forma de protesto

Eduardo Jorge, tetraplégico dependente de terceiros, com 90% de incapacidade, anunciou que vai estar em frente à Assembleia da República nos dias 1, 2, 3 e 4 de dezembro, deitado numa cama e fechado dentro de uma gaiola, que será aberta somente para permitir a entrada dos governantes convidados, numa “ação de sensibilização” em favor da Vida Independente.
Eduardo Jorge, tetraplégico dependente de terceiros, com 90% de incapacidade, anunciou que vai estar em frente à Assembleia da República nos dias 1, 2, 3 e 4 de dezembro, deitado numa cama e fechado dentro de uma gaiola, que será aberta somente para permitir a entrada dos governantes convidados, numa “ação de sensibilização” em favor da Vida Independente.

“Proponho-me a ser cuidado durante quatro dias pelo Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, o Primeiro-ministro, António Costa, e ainda o Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva. Qualquer ajuda vinda de outra pessoa será recusada”, deu conta Eduardo Jorge, natural de Concavada, e institucionalizado num lar de idosos em Carregueira (Chamusca).
“Com este meu desafio espero que consigam entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade”, escreve Eduardo Jorge, tendo feito notar que “a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro, continua a não sair do papel, pelo que eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos nas nossas casas e em lares de idosos contra a nossa vontade”.

Segundo justifica, “por esta demora em iniciar o projeto-piloto Modelo de Apoio à Vida Independente – passados 18 meses, nada aconteceu -, encontramo-nos profundamente angustiados pela prisão forçada em que nos encontramos, facto que me leva a ser obrigado a tomar esta medida, num derradeiro esforço de mostrar aos nossos governantes a importância da Vida Independente, para cidadãos dependentes como nós”.

Como ativista dos direitos das pessoas com deficiência, e responsável pelo blog tetraplegicos.blogspot.com, e Movimento nas redes sociais “Nós Tetraplégicos”, Eduardo Jorge já realizou e participou em várias ações de sensibilização e protesto, como vigílias em frente à Assembleia da República, uma greve de fome em 2013, e uma viagem de 180 kms, em cadeira de rodas, durante 3 dias, em 2014.

“Apesar de todas estas iniciativas, encontro-me neste momento institucionalizado num lar de idosos por falta de um projeto de Vida Independente em Portugal”, conta o ativista, que descreve a ação anunciada como “uma derradeira forma de sensibilização”.
“Com este meu desafio, que encaro como uma derradeira forma de sensibilização, vão conseguir entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar
sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade. Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas. Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre outras necessidades. Note-se que sou um cidadão com plenas capacidades mentais, e tenho o direito de mostrar a minha indignação, e fazer esta escolha”, conclui, apresentando o plano de cuidados que espera receber das entidades mencionadas e que aqui transcrevemos:

“VOSSO PLANO DE CUIDADOS”:

SÁBADO DIA 01 (A CARGO DO SRº PRESIDENTE DA REPÚBLICA):

Início da ação: 14H00 (deitar-me, o que implica transferir-me da cadeira de rodas para a cama, tirar-me a roupa e posicionar-me na cama em decúbito lateral esquerdo (deixar-me sobre o lado esquerdo do corpo);

18H00 voltar a posicionar-me na cama, desta vez virar-me, e deixar-me sobre o meu lado direito, lavar-me as mãos, e servir-me o jantar que será composto por uma sandes de queijo;

23H00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me em decúbito ventral (de barriga para baixo) e despejar o saco coletor de urina;

03H00 virar-me mais uma vez, desta vez deixar-me virado para o meu lado esquerdo;

07H00 (fim do apoio *) posicionar-me em decúbito dorsal, ou seja deixar-me na posição de costas.

*Como não me assistiu durante a manhã, gostaria de ter o seu apoio também na manhã do dia 04, último dia.

DOMINGO DIA 02 (SERÁ O DIA DE DEPENDER DO SRº PRIMEIRO MINISTRO):

09H30 como um banho está fora de questão, preciso que me apoie na higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina da bexiga, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até à bexiga, mudar de roupa, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite simples, e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e deixar-me posicionado sobre o meu lado direito do corpo;

13H00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, depois mudar-me de posição, desta vez deixar-me de costas;

17H00 virar-me para o meu lado esquerdo do corpo e servir-me uma banana como lanche;

21H00 realizar-me higiene geral, virar-me para o lado direito, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;

24H00 virar-me de barriga para baixo, e despejar o saco coletor de urina;

04H00 (última tarefa do dia) virar-me para o lado esquerdo do corpo;

SEGUNDA FEIRA DIA 03 (SERÁ A VEZ DO SRº MINISTRO VIEIRA DA SILVA):

08H00 virar-me de costas, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina e substituir proteção do orifício que leva a sonda até à bexiga, mudar a roupa da cama e do corpo, e servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e
três bolachas de água e sal barradas com marmelada, e despejar o saco coletor de urina;

12H00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, mudar-me de posição, desta vez virar-me para o lado direito do corpo;

16H00 virar-me para o lado esquerdo, servir-me uma banana como lanche e despejar o saco coletor de urina;

20H00 virar-me de costas, fazer-me higiene, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;

24H00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me de barriga para baixo;

04H00 (último apoio do dia) virar-me para o lado direito e despejar-me a urina.

TERÇA FEIRA DIA 04 (CASO ACEITE, E POR SÓ ESTAR A SEU CARGO DURANTE A MANHÃ DO DIA 01, A ÚLTIMA MANHÃ FICARÁ TAMBÉM POR CONTA DO SRº PRESIDENTE DA REPÚBLICA):

09H00 na impossibilidade de tomar banho, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até à bexiga, vestir-me, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e transferir-me para a cadeira de rodas, dando por encerrada a ação.

Mais uma vez refiro que caso V. Exas se recusem a aceitar o proposto, ficarei totalmente sozinho durante o período assinalado. Gostaria de salientar que não se trata de um ultimato ou chantagem, aceitarei a recusa com naturalidade, pois o que me move é a causa e esta ação é somente isso, mais uma ação”, conclui Eduardo Jorge.

Fonte: Médio Tejo

domingo, 25 de novembro de 2018

Comunicado enviado aos grupos parlamentares sobre o protesto: Numa jaula, dependente dos cuidados do Presidente da República, Primeiro Ministro e Vieira da Silva

O comunicado abaixo foi enviado a todos os grupos parlamentares com assento na Assembleia da República, mas até ao momento não recebi nenhuma resposta.


Exmos Senhores,

Chamo a atenção do vosso grupo parlamentar para a seguinte ação, aproveitando para solicitar a vossa solidariedade.

Em maio do ano passado, e após divulgação pelo Governo da proposta de “Modelo de Apoio à Vida Independente/Assistência Pessoal”, que muito me decepcionou, desafiei o nosso Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, o nosso Primeiro-ministro, António Costa, e ainda o Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva a serem os meus assistentes pessoais durante 4 dias, comigo deitado numa cama em frente à Assembleia da República, para desse modo conhecerem as nossas reais necessidades, e verificarem a importância desta medida de apoio nas nossas vidas, e legislarem com conhecimento. Anulei essa iniciativa, porque foram feitas algumas das alterações solicitadas no modelo de Vida Independente, e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve.

Mas 18 meses depois a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro, continua a não sair do papel, e eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de idosos, e nossas casas, contra a nossa vontade.

Na altura referia que pouco valeu a greve de fome que fui obrigado a iniciar em 2013 e a viagem de 180 kms, em cadeira de rodas, durante 3 dias, em 2014 pelo direito à Vida Independente. Também afirmava que a realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu, é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as nossas vidas.

Desabafava que até para poder reivindicar o direito a viver como quero, onde quero, e com quem quero, preciso de assistência pessoal.

Na altura suspendi a ação de protesto, mas como pouco ou nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi levar a ação avante, mais uma vez estarei dependente dos cuidados dos referidos governantes durante os dias: 01, 02, 03 e 04 de Dezembro de 2018, numa cama, dentro de uma gaiola. Dia 3 de Dezembro é comemorado o dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que os nossos governantes se desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é estar dependente de terceiros. Mesmo estando ciente que será um dia de sofrimento.

Ao colocar-me aos cuidados dos nossos governantes, dou-lhes a oportunidade de conhecer as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros. Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros realizem tais tarefas.

Se aceitarem este meu desafio conseguirão entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade o mais rápido possível como prometido.

Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas. Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre outras necessidades.

PLANO DE CUIDADOS enviado aos convidados.

Exmos Senhores, em maio do ano passado fiz-lhes chegar um desafio, que iniciava assim: O conceito de Vida Independente foi desconhecido para mim durante anos. A partir do momento que o conheci, prometi a mim mesmo que tudo faria para conseguir a sua implementação em Portugal, mas nos moldes em que me foi dado a conhecer, tal como existe noutros países, e não conforme consta na recente proposta apresentada pelo Governo.

Desafio consistia em me entregar aos vossos cuidados, numa cama, em frente à Assembleia da República, durante 3 dias.

Anulei a iniciativa porque foram realizadas algumas das alterações solicitadas no modelo de Vida Independente e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve.

Mas 18 meses depois a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de Outubro, continua a não sair do papel, e eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de idosos, e nas nossas casas contra a nossa vontade.

Na altura referia que pouco valeu a greve de fome que fui obrigado a iniciar em 2013 e a viagem de 180 kms, em cadeira de rodas, durante 3 dias, em 2014 pelo direito à Vida Independente. Também afirmava que a realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu, é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as nossas vidas.

Também desabafava que até para poder reivindicar o direito a viver como quero, onde quero, e com quem quero, preciso de assistência pessoal.

Na altura suspendi a ação de protesto, mas como pouco ou nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi levar a ação avante, desta vez estarei dependente dos cuidados de V. Exas durante os dias: 01, 02, 03 e 04 de dezembro de 2018. Dia 3 de Dezembro é comemorado o dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que geralmente V. Exas se desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é estar dependente de terceiros, como é mesmo ter uma deficiência. Mesmo estando ciente que será um dia de sofrimento.

Ao colocar-me aos cuidados de V. Exas, ficarão a conhecer as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros. Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros realizem tais tarefas.

Com este meu desafio, que encaro como uma derradeira forma de sensibilização, vão conseguir entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade. Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas. Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre outras necessidades.

Note-se que sou um cidadão com plenas capacidades mentais, e tenho o direito de mostrar a minha indignação, e fazer esta escolha.

SÁBADO DIA 01 (a cargo do Srº Presidente da República):

Início da ação: 14h00 (deitar-me, o que implica transferir-me da cadeira de rodas para a cama, tirar-me a roupa e posicionar-me na cama em decúbito lateral esquerdo (deixar-me sobre o lado esquerdo do corpo);

18h00 voltar a posicionar-me na cama, desta vez virar-me, e deixar-me sobre o meu lado direito, lavar-me as mãos, e servir-me o jantar que será composto por uma sandes de queijo;

23h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me em decúbito ventral (de barriga para baixo) e despejar o saco coletor de urina;

03h00 virar-me mais uma vez, desta vez deixar-me virado para o meu lado esquerdo;

07h00 (fim do apoio *) posicionar-me em decúbito dorsal, ou seja deixar-me na posição de costas.

*Como não me assistiu durante a manhã, gostaria de ter o seu apoio também na manhã do dia 04, último dia.

DOMINGO DIA 02 (será o dia de depender do Srº Primeiro Ministro):

09h30 como um banho está fora de questão, preciso que me apoie na higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina da bexiga, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar de roupa, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite simples, e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e deixar-me posicionado sobre o meu lado direito do corpo;

13h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, depois mudar-me de posição, desta vez deixar-me de costas;

17h00 virar-me para o meu lado esquerdo do corpo e servir-me uma banana como lanche;

21h00 realizar-me higiene geral, virar-me para o lado direito, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;

24h00 virar-me de barriga para baixo, e despejar o saco coletor de urina;

04h00 (última tarefa do dia) virar-me para o lado esquerdo do corpo;

SEGUNDA FEIRA DIA 03 (será a vez do Srº Ministro Vieira da Silva):

08h00 virar-me de costas, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar a roupa da cama e do corpo, e servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, e despejar o saco coletor de urina;

12h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, mudar-me de posição, desta vez virar-me para o lado direito do corpo;

16h00 virar-me para o lado esquerdo, servir-me uma banana como lanche e despejar o saco coletor de urina;

20h00 virar-me de costas, fazer-me higiene, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;

24h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me de barriga para baixo;

04h00 (último apoio do dia) virar-me para o lado direito e despejar-me a urina.

TERÇA FEIRA DIA 04 (caso aceite, e por só estar a seu cargo durante a manhã do dia 01, a última manhã ficará também por conta do Srº Presidente da República):

09h00 na impossibilidade de tomar banho, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, vestir-me, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e transferir-me para a cadeira de rodas, dando por encerrada a ação.

Mais uma vez refiro que caso V. Exas se recusem a aceitar o proposto, ficarei totalmente sozinho durante o período assinalado. Gostaria de salientar que não se trata de um ultimato ou chantagem, aceitarei a recusa com naturalidade, pois o que me move é a causa e esta ação é somente isso, mais uma ação.

Neste documentário do jornal Público, podem conhecer melhor o meu dia-a-dia, as razões da minha luta constante, e o que realmente é a Vida Independente que tanto almejamos: http://www.publico.pt/multimedia/video/o-que-e-isso-de-vida-independente-20151013-170549

Nota: todos os alimentos serão adquiridos por mim e colocados à vossa disposição, assim como será da minha responsabilidade todo o material necessário para a realização das atividades.

No cuidar e ser cuidado, deixo a minha solidariedade para os mais de 800 mil cuidadores informais deste pais, que são obrigados a abdicar das suas vidas, para cuidar dos seus familiares, e travam também uma enorme e justa batalha pelo reconhecimento do seu trabalho, e criação do estatuto do cuidador informal. Nesta reportagem do DN, um pequeno exemplo das suas dificuldades:

https://www.dn.pt/edicao-do-dia/31-out-2018/interior/elas-sao-a-sombra-dos-filhos-a-espera-de-uma-lei-que-as-proteja-10017770.html

Ao dispor através: email: tetraplegicos@gmail.com

Mais informações em: https://tetraplegicos.blogspot.com/

ou https://www.facebook.com/nos.tetraplegicos/

Centro de Apoio Social da Carregueira, novembro de 2018

Atenciosamente

Eduardo Jorge

sábado, 24 de novembro de 2018

A receber o diploma "Comunidade" da Associação Salvador

A Associação Salvador, no âmbito da comemoração dos seus 15 anos, numa gala realizada no Palácio de Queluz, ontem, dia 23, resolveu distinguir-me com o diploma de mérito "Comunidade",  pelo meu trabalho realizado enquanto ativista dos direitos das pessoas com deficiência.
Com Vanessa Oliveira apresentadora da gala


Com Mariana Lopes da Costa

Entrega do prémio

Obrigado Associação Salvador e como referi na altura de receber o prémio, este prémio não é só meu, mas de todas as pessoas com deficiência que se encontram na mesma situação que eu.

sexta-feira, 23 de novembro de 2018

Eduardo Jorge volta à luta e quer ser cuidado pelos governantes

É mais uma ação por uma Vida Independente. Uma luta que dura há demasiado tempo e que vai continuar. Eduardo Jorge, tetraplégico e ativista pelos seus direitos, vai voltar para a frente da Assembleia da República e, desta vez, quer os governantes como seus cuidadores.
Foto Nuno Pereira
“A 3 de dezembro comemora-se o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência e eu vou comemorá-lo de uma maneira triste”, afirma.

Reportagem em video

Eduardo Jorge, tetraplégico dependente de terceiros, com 90% de incapacidade, vai estar nos dias 1, 2, 3 e 4 de dezembro de 2018, em frente à Assembleia da República, “deitado numa cama, e fechado dentro de uma gaiola, que será aberta somente para permitir a entrada dos governantes convidados, numa ação de sensibilização em favor da Vida Independente”.

“Proponho-me a ser cuidado durante quatro dias pelo Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, o Primeiro-ministro, António Costa, e ainda o Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva. Qualquer ajuda vinda de outra pessoa será recusada.

Com este meu desafio espero que consigam entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade”, informa Eduardo Jorge.

Preparado para que nenhum dos “convidados” compareça, diz-se “bem resolvido com a minha deficiência” e pronto para arcar com as consequências que quatro dias de exposição às condições climatéricas possam acarretar. “Não quero pensar nas consequências mas sei que podem ser graves”. Em caso de hipotermia, sabe que poderá mesmo conduzir à morte mas “se morrer, também não é por aí”.

Explica que “esta prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro, continua a não sair do papel, pelo que eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos nas nossas casas e em lares de idosos contra a nossa vontade.

Por esta demora em iniciar o projeto-piloto Modelo de Apoio à Vida Independente, encontramo-nos profundamente angustiados pela prisão forçada em que nos encontramos, facto que me leva a ser obrigado a tomar esta medida, num derradeiro esforço de mostrar aos nossos governantes a importância da Vida Independente, para cidadãos dependentes como nós”.

“Nada foi feito”, reage, indignado e diz “que é o Governo que não quer” pois “é uma questão de boa vontade”. “Têm 1007 euros para pagar mensalmente a um lar residencial para nos ter e só têm 93,15 euros para nos mantermos em casa? São muitos lobies, muitos interesses. Não é uma questão financeira, é uma questão de bom senso”, acusa o ativista.

Fonte: Antena Livre

VIDA INDEPENDENTE: Novo protesto de Eduardo Jorge em frente da Assembleia da República

Eduardo Jorge, tetraplégico e ativista, volta à Assembleia da República, de 01 a 04 de dezembro para “uma ação de sensibilização em favor da Vida Independente”, propondo-se a estar deitado numa cama, e fechado dentro de uma gaiola, que será aberta somente para permitir a entrada do Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, do Primeiro Ministro Antónia Costa e do Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva.
São quatro dias de protesto, por ocasião do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência que se assinala a 03 de dezembro, “fechado dentro de uma gaiola, que será aberta somente para permitir a entrada dos governantes convidados. “Qualquer ajuda vinda de outra pessoa será recusada”, garante Eduardo Jorge, tetraplégico dependente de terceiros, com 90% de incapacidade.

“Com este meu desafio espero que consigam entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade”, acrescenta o ativista.

Em representação de todas as pessoas com deficiência, Eduardo Jorge alerta para o facto da “prometida Vida Independente”, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro, continuar “a não sair do papel”. “Eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos nas nossas casas e em lares de idosos contra a nossa vontade”, lamenta no comunicado enviado à Plural&Singular.

“Por esta demora em iniciar o projeto-piloto Modelo de Apoio à Vida Independente, encontramo-nos profundamente angustiados pela prisão forçada em que nos encontramos, facto que me leva a ser obrigado a tomar esta medida, num derradeiro esforço de mostrar aos nossos governantes a importância da Vida Independente, para cidadãos dependentes como nós”, continua.

Segundo Eduardo Jorge esta ação de protesto foi adiada, já esteve para ser realizada em maio de 2017, mas algumas das alterações solicitadas no Modelo de Apoio à Vida Independente, apresentado na altura foram efetuadas, “e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve”. “No entanto, passados 18 meses, nada aconteceu”, constata.

Ao protesto pela demora, Eduardo Jorge aponta ainda dois problemas neste projeto piloto: quem se encontre institucionalizado não poderá beneficiar deste modelo de apoio e os valores de financiamento para os Centros de Apoio à Vida Independente propostos não permitem disponibilizar as horas necessárias de apoio a quem se encontra mais dependente. “Todos sabemos que 2 horas e 30 minutos de apoio diário, não é vida independente. Com este número de horas diárias de assistência, ninguém dependente pode autonomizar-se e viver na sua casa.

Texto integral do Plano de cuidados enviado aos governantes desafiados:
"Exmos Senhores, em maio do ano passado fiz-lhes chegar um desafio, que iniciava assim: O conceito de Vida Independente foi desconhecido para mim durante anos. A partir do momento que o conheci, prometi a mim mesmo que tudo faria para conseguir a sua implementação em Portugal, mas nos moldes em que me foi dado a conhecer, tal como existe noutros países, e não conforme consta na recente proposta apresentada pelo Governo.

Desafio consistia em me entregar aos vossos cuidados, numa cama, em frente à Assembleia da República, durante três dias. Anulei a iniciativa porque foram realizadas algumas das alterações solicitadas no modelo de Vida Independente e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve.

Mas 18 meses depois a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de Outubro, continua a não sair do papel, e eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de idosos, e nas nossas casas contra a nossa vontade.

Na altura referia que pouco valeu a greve de fome que fui obrigado a iniciar em 2013 e a viagem de 180 quilómetros, em cadeira de rodas, durante três dias, em 2014 pelo direito à Vida Independente. Também afirmava que a realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu, é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as nossas vidas.

Também desabafava que até para poder reivindicar o direito a viver como quero, onde quero, e com quem quero, preciso de assistência pessoal.
Na altura suspendi a ação de protesto, mas como pouco ou nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi levar a ação avante, desta vez estarei dependente dos cuidados de V. Exas durante os dias: 01, 02, 03 e 04 de dezembro de 2018. Dia 3 de Dezembro é comemorado o dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que geralmente V. Exas se desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é estar dependente de terceiros, como é mesmo ter uma deficiência. Mesmo estando ciente que será um dia de sofrimento.

Ao colocar-me aos cuidados de V. Exas, ficarão a conhecer as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros. Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros realizem tais tarefas.

Com este meu desafio, que encaro como uma derradeira forma de sensibilização, vão conseguir entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade. Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas. Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre outras necessidades.

Note-se que sou um cidadão com plenas capacidades mentais, e tenho o direito de mostrar a minha indignação, e fazer esta escolha.

VOSSO PLANO DE CUIDADOS

SÁBADO DIA 01 (a cargo do Srº Presidente da República):
Início da ação: 14h00 (deitar-me, o que implica transferir-me da cadeira de rodas para a cama, tirar-me a roupa e posicionar-me na cama em decúbito lateral esquerdo (deixar-me sobre o lado esquerdo do corpo);
18h00 voltar a posicionar-me na cama, desta vez virar-me, e deixar-me sobre o meu lado direito, lavar-me as mãos, e servir-me o jantar que será composto por uma sandes de queijo;
23h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me em decúbito ventral (de barriga para baixo) e despejar o saco coletor de urina;
03h00 virar-me mais uma vez, desta vez deixar-me virado para o meu lado esquerdo;
07h00 (fim do apoio *) posicionar-me em decúbito dorsal, ou seja deixar-me na posição de costas.
*Como não me assistiu durante a manhã, gostaria de ter o seu apoio também na manhã do dia 04, último dia.

DOMINGO DIA 02 (será o dia de depender do Srº Primeiro Ministro):
09h30 como um banho está fora de questão, preciso que me apoie na higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina da bexiga, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar de roupa, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite simples, e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e deixar-me posicionado sobre o meu lado direito do corpo;
13h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, depois mudar-me de posição, desta vez deixar-me de costas;
17h00 virar-me para o meu lado esquerdo do corpo e servir-me uma banana como lanche;
21h00 realizar-me higiene geral, virar-me para o lado direito, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;
24h00 virar-me de barriga para baixo, e despejar o saco coletor de urina;
04h00 (última tarefa do dia) virar-me para o lado esquerdo do corpo;

SEGUNDA FEIRA DIA 03 (será a vez do Srº Ministro Vieira da Silva):
08h00 virar-me de costas, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar a roupa da cama e do corpo, e servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, e despejar o saco coletor de urina;
12h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, mudar-me de posição, desta vez virar-me para o lado direito do corpo;
16h00 virar-me para o lado esquerdo, servir-me uma banana como lanche e despejar o saco coletor de urina;
20h00 virar-me de costas, fazer-me higiene, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;
24h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me de barriga para baixo;
04h00 (último apoio do dia) virar-me para o lado direito e despejar-me a urina.

TERÇA FEIRA DIA 04 (caso aceite, e por só estar a seu cargo durante a manhã do dia 01, a última manhã ficará também por conta do Srº Presidente da República):
09h00 na impossibilidade de tomar banho, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, vestir-me, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e transferir-me para a cadeira de rodas, dando por encerrada a ação.
Mais uma vez refiro que caso V. Exas se recusem a aceitar o proposto, ficarei totalmente sozinho durante o período assinalado. Gostaria de salientar que não se trata de um ultimato ou chantagem, aceitarei a recusa com naturalidade, pois o que me move é a causa e esta ação é somente isso, mais uma ação.
Neste documentário do jornal Público, podem conhecer melhor o meu dia-a-dia, as razões da minha luta constante, e o que realmente é a Vida Independente que tanto almejamos: http://www.publico.pt/multimedia/video/o-que-e-isso-de-vida-independente-20151013-170549

Nota: todos os alimentos serão adquiridos por mim e colocados à vossa disposição, assim como será da minha responsabilidade todo o material necessário para a realização das atividades"

Fonte: Plurral&Singular

Implante no cérebro permitiu a paralisados usar 'tablets' com o pensamento

Pessoas com paralisia poderão usar 'tablets' e outros aparelhos usando apenas o pensamento, através de um implante do tamanho de um comprimido inserido no cérebro, que passa a interagir diretamente com o computador, segundo um estudo publicado esta quarta-feira. O implante foi experimentado em três voluntários tetraplégicos e regista a atividade cerebral a partir de um pequeno sensor instalado na parte do córtex responsável pelo movimento. 
Com essa tecnologia, os voluntários conseguiram usar programas num 'tablet' para mandar correio eletrónico, trocar mensagens num 'chat', ouvir música e usar aplicações de partilha de vídeos. Navegaram na Internet, fizeram compras 'online', contactaram família, amigos, trocaram mensagens entre si e com a equipa de investigadores de várias instituições norte-americanas, como as universidades de Stanford e Brown. 

A tecnologia Braingate deteta sinais associados com movimento registados no córtex motor, descodifica-os e envia-os para dispositivos externos, o que já tinha sido experimentado para permitir a pessoas paralisadas mover braços robóticos. Dois dos voluntários do teste sofrem de esclerose lateral amiotrófica, que afeta os nervos no cérebro e na espinal medula que controlam o movimento e o outro sofreu uma lesão na coluna que o paralisou. Usando o implante, conseguiram mover o cursor e selecionar um ícone 22 vezes por minuto numa série de aplicações.

Fonte: CM

quinta-feira, 22 de novembro de 2018

Vida Independente: Atrasos na atribuição de assistentes pessoais desmoralizam quem espera há anos

Eduardo Jorge, tetraplégico, é um conhecido activista pelo direito à vida independente. E vai voltar aos protestos radicais. Não é o único a estar impaciente.

“Eu não aguento mais. Não quero esperar mais.” Ao fim de três anos num lar de idosos, onde não pertence, Eduardo Jorge, 56 anos, tetraplégico, está cansado. E vai protestar. Entre 1 e 4 de Dezembro, vai passar os dias e as noites deitado numa cama, fechado numa gaiola, em frente à Assembleia da República. Desafia Marcelo Rebelo de Sousa, António Costa e o ministro Vieira da Silva a serem os seus assistentes pessoais durante esse período.
Os dias estão planeados com detalhe, com base naquilo que são as suas necessidades diárias. E estão assim descritos numa carta aberta que nesta quinta-feira tornará pública: às 9h, higiene matinal — lavar a cara, tronco, zonas íntimas e desinfectar o dreno da urina. Pelas 13h, lavar-lhe as mãos, servir o almoço (uma sandes de queijo) e deixá-lo de costas. Às 17h é tempo de virá-lo para o lado esquerdo e servir uma banana. Às 21h, há que deixá-lo apoiado sob o lado direito e servir mais uma sandes de queijo para o jantar. À meia-noite, voltá-lo de barriga para baixo e despejar o saco da urina. É uma forma dolorosa de protestar, Eduardo sabe-o. Alguns amigos recusaram apoiá-lo por saberem o impacto negativo que tal iniciativa pode ter na sua saúde. Mas não se demove. “Estou desesperado. O que me resta é o meu corpo.”


O que o motiva é o atraso no chamado Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), há muito prometido pelo Governo, materializado nos assistentes pessoais — financiados pelo Estado. São elegíveis pessoas com grau de incapacidade superior a 60% e 16 anos ou mais. Para algumas incapacidades específicas há outras regras.

O decreto-lei que institui o MAVI, um projecto-piloto que permitirá que algumas pessoas com deficiência tenham um assistente pessoal para a realização de tarefas básicas que não conseguiriam executar sozinhas, como alimentação ou higiene, foi aprovado no ano passado. Porém, “18 meses depois, nada aconteceu”. Na carta aberta onde explica as suas motivações, Eduardo Jorge nota que “esta prometida vida independente continua a não sair do papel”.

A publicação dos resultados das candidaturas ao MAVI está atrasada para as regiões Norte, Centro, Alentejo e Algarve. As respostas deviam ter chegado em 60 dias úteis, mas já passaram mais de 100. Lisboa é a única que está dentro do prazo porque as candidaturas abriram mais tarde.

“Infelizmente, a assistência pessoal ainda não é um direito”, lamenta Diana Santos, psicóloga e membro da direcção do Centro de Vida Independente (CVI)de Lisboa. Enquanto tudo isto demora, há “vidas à espera”. E nem só das pessoas com deficiência. Para se candidatarem ao projecto, as entidades tiveram de assumir contratos de promessa com os futuros colaboradores, pelo que também eles aguardam uma decisão

Por enquanto, Diana Santos é das poucas que beneficia dessa independência e autonomia. É uma de cinco que integram o projecto-piloto de apoio à vida independente promovido pela câmara de Lisboa. Tem 34 anos e faz parte da iniciativa desde 2013. Foi isso que lhe permitiu emancipar-se dos pais. Hoje vive sozinha e conta com a ajuda de três assistentes que se distribuem ao longo do seu dia. “Tenho muito pouca autonomia, mas assim consigo trabalhar.” O projecto termina a 3 de Dezembro, mas tudo indica que será prolongado e que quem beneficia deste apoio actualmente não vai ficar sem ele.

Apesar do protesto que agendou para o início de Dezembro, por muito que Eduardo Jorge queira, de acordo com as regras existentes (e que ele contesta), não será uma das pessoas elegíveis para o novo programa. Tudo porque, há três anos, tomou a decisão de mudar-se para um lar da terceira idade, na Carregueira, perto de Abrantes, por não ter condições para contratar ele próprio um assistente pessoal que lhe garantisse todas as suas necessidades. Mas não foi uma decisão tomada de ânimo leve. Já sabia que ia ficar exposto a regras e horários que não o permitem ser verdadeiramente independente. “Faz parte da prisão.”

Neste ponto, Diana Santos também aponta críticas. “Mesmo aqueles que vivem num lar podem querer ter um assistente pessoal para fazer a sua vida.” O CVI vai bater-se por isso

O lar onde Eduardo vive e trabalha como director técnico do centro de dia fica a 50 quilómetros de sua casa. Ainda lá vai, mas só em alguns fins-de-semana porque o táxi é caro (custa 110 euros ida e volta) e tem de garantir que há alguém disponível para cuidar de si. Ter trabalho é bom, diz. “É o que me faz esquecer que estou aqui.” Mas também nota que só o tem porque está institucionalizado. “É muito duro. Saio do trabalho e tenho de ficar cá.”

Os tempos livres são passados ora no interior do lar, ora na zona do pátio. O quarto, luminoso, tem uma janela que serve de porta para a rua, o que permite que saia e passeie pela horta e pelo perímetro que circunda o edifício. A cama é o sítio de que menos gosta. “Nada me chateia mais do que ficar na cama.”
Vida independente em todo o país em 2019
Até ao final do ano, o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social conta poder celebrar os contratos com as entidades do Norte, Centro, Alentejo e Algarve cujas candidaturas ao Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI) tenham sido aprovadas. Em Lisboa, o ministério admite que “o prazo poderá ir além desta data, uma vez que a submissão e, consequentemente, a análise, teve início posterior”.

Para que isso aconteça, é preciso que sejam anunciados os resultados das candidaturas. Os prazos já foram ultrapassados no Norte, Centro, Alentejo e Algarve. Mas o ministério não fala em atrasos. Justifica-se, em resposta ao PÚBLICO, com o facto de o MAVI ser “uma medida de política totalmente nova em Portugal, assente em projectos-piloto envolvendo a aprendizagem de todas as partes”. Foi “necessário obter mais esclarecimentos junto das entidades que representam os projectos e isso teve por consequência algum alargamento do prazo de avaliação dos mesmos”. As candidaturas ao MAVI foram divididas por região. O Norte, Centro e Alentejo tinham uma data limite, o Algarve outra e Lisboa outra. Os 60 dias úteis (mais 10 ou 20, em caso de serem precisos esclarecimentos adicionais) para publicação dos resultados não terminam todos na mesma data. Lisboa é a única dentro do prazo limite.

Foram apresentadas 66 candidaturas ao MAVI. No Norte, Centro e Alentejo, 51. No Algarve foram cinco e em Lisboa, dez.

Protesto que é para todos
É a partir deste lar que vai organizando o protesto — de resto, não é o primeiro. Em 2013 fez greve de fome em frente à Assembleia da República; em 2014 foi de Abrantes a Lisboa de cadeira de rodas. Sempre em nome da vida independente. Não se manifesta só por si. “Eu e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos nas nossas casas e em lares de idosos contra a nossa vontade.”

Para Cláudio Poiares, que ficou tetraplégico aos 15 anos, depois de bater com a cabeça na sequência de um mergulho mal calculado, Eduardo é “um ídolo”. “Ele não faz só por ele, faz por nós.” A esperança é de que as coisas avancem. Ganhar independência através de um assistente pessoal é muito importante e Cláudio sabe o que isso é. Entre 2006 e 2011 recebia 500 euros por mês do Estado que lhe permitiam ter alguém a cuidar de si. Hoje tem uma pessoa que o ajuda, mas só de manhã, pelo que a mulher e o filho garantem grande parte dos cuidados. “[Ter a ajuda de um assistente] ia mudar muito a minha vida”, reconhece Cláudio. Hoje, “ou temos um apoio familiar que nos ajuda, ou temos de ir para um lar.”
Nelson Mendes, que ficou tetraplégico aos 18 anos na sequência de um tumor cervical — veio da Guiné para Lisboa, em 1990, para que o operassem mas de nada lhe valeu —, também depende da família e dos colaboradores de uma instituição que o visitam todos os dias. Vive num rés-do-chão, em Rio de Mouro, perto de Sintra, que não está adaptado às suas necessidades. Sai “muito pouco”. A maior parte do tempo é ocupada a pintar, a escrever histórias para crianças e a jogar no computador.

Se tivesse um assistente pessoal gostava de poder sair mais. Talvez passear em Lisboa. “Tenho este sonho que é apanhar o barco e ir para o Barreiro.” E, “se pudesse”, juntava-se ao protesto de Eduardo Jorge.


Vida independente é um direito que depende da “boa vontade de quem está a governar”

Fernando Fontes é investigador do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra. Actualmente, coordena o projecto Decide, que tem entre os seus objectivos a avaliação do projecto-piloto da Câmara Municipal de Lisboa de apoio à vida independente, o único que está a funcionar no país, com apenas cinco beneficiários. Defende que esta é uma forma de autonomização das pessoas com deficiência, mas avisa que ao fazer das instituições particulares de solidariedade social (IPSS) um intermediário do financiamento aos assistentes pessoais, a emancipação fica em risco, uma vez que a pessoa não tem o poder total de escolher o seu assistente.
Há mais-valias em adoptar políticas de incentivo à vida independente?
Absolutamente. Não é por acaso que aparece plasmada na Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência. O artigo 19 contempla a questão da vida independente. Trata-se de encararmos as pessoas com deficiência como cidadãos e cidadãs deste país.

E há condições em Portugal para que todas as pessoas tenham acesso à vida independente?
Eu espero, sinceramente, que sim. Pela forma como estamos a avançar, a vida independente ainda não vai ser um direito para as pessoas com deficiência. Vai ser apenas acessível a algumas pessoas. São projectos-piloto que têm uma duração e um orçamento limitado, o que vai impedir que todas as pessoas possam aceder à vida independente. Isto também depende muito da boa vontade de quem está a governar. É uma questão de direitos humanos e de cidadania.

Financiar a vida independente através das estruturas que têm de ser IPSS é uma opção que tem sido alvo de várias críticas. Porquê?
O Colin Barnes, um dos grandes teóricos sobre deficiência, identifica quatro princípios da vida independente: autodeterminação; escolha; controlo em relação a todos os serviços de apoio; remoção das barreiras incapacitantes da sociedade. Quando estamos a atribuir a uma IPSS, que é o que vai acontecer em Portugal, muito deste processo passa a ser controlado pela instituição. Creio que não deviam ser IPSS, mas associações criadas por pessoas com deficiência. Isto não é mais um serviço como os restantes que muitas destas IPSS têm. O que vai acontecer em Portugal é que a grande maioria dos Centros de Apoio à Vida Social (CAVI) vão ser criados por instituições já existentes que prestam apoio às pessoas com deficiência. A mim arrepia-me ter uma instituição que tem um lar residencial e que na porta ao lado tem um CAVI. A filosofia e a política são totalmente diferentes.

Fonte e mais informações: Público