sexta-feira, 25 de outubro de 2013

Crescemos juntos" no factor X: "deficientes", "normais", gordos, magros, inteligentes e os 'assim assim'...

"O meu amor tem um jeito manso que é só seu", canta Chico Buarque. E é verdade. Quem tem a experiência de um grande Amor sabe, na carne, que ele tudo abraça, tudo espera, tudo crê. O melhor e o não tanto. O que se percebe e o que não se percebe. Só assim as lágrimas cheiram de alegria. 

Cai ao colo de uma mãe, uma filha diferente dos seus outros três. Com uma grave deficiência. A avó arregaça as mangas, vende o que tem, pede o que não tem, e Acontece (faz uns meses) a "Associação Crescemos Juntos" e o "Colégio Alegria" , que já aqui referi noutra crónica. A avó quis "fazer" uma obra para todos. Para "fazer" felizes as pessoas diferentes, o que é afinal "qualquer um", porque cada um de nós tem um "factor X".

Hoje refiro dois eventos que se passam este fim de semana no Colégio, e digo uma palavras sobre Educação Especial. Pedi ajuda a uma especialista na matéria. Não que eu não experimente as minhas diferentes "deficiências". Mas não estou a brincar: eu não tenho a paralisia cerebral que "ela" tem e que a quer prender num lugar que não faço ideia o que é. O que é que ela sente? Sorri. Olha-me. E eu sorrio e digo palavras que não sei. Tenho apenas a Certeza que dependemos do mesmo Amor e de o que nos distingue - de forma tão violenta - não tem a última palavra. "O meu amor tem um jeito manso que é só seu". Os gestos que trocamos não são morais, são belos. Não sei bem o que se passa, que Beleza é esta, mas tenho a certeza que o caminho passa por crescer juntos.

A especialista falou-nos, ontem, da sua experiência no terreno da Educação Especial. Não gosta de citar os "mestres" nesta matéria, embora os conheça a todos: ela é um deles, já que auto-estima e conhecimento não lhe faltam. Esclarece-nos que o objectivo principal dessa educação é a inclusão, a qual nos situa num lugar onde não há espaço para confusões inúteis. Troca por miúdos: "Incluir quer dizer 'inserir num ou fazer parte de um grupo'; em educação também quer dizer fazer parte activa de um grupo de pares; quem de nós, em algum momento da nossa vida, já não se sentiu excluído??? Lembram-se da sensação que é???"

A educadora começa a falar e não se cala: "E em contrapartida, quem já teve o prazer de se sentir incluído??? Do sentimento de pertença a um grupo??? Lembram-se como é???" E arremata: "Pois é!!! Todos somos diferentes, duma maneira ou outra, e crescemos e enriquecemo-nos nessa diferença." Isto é: "nada garante que alguém aprenda mais com outro exactamente igual a ele...; antes pelo contrário, são as diferenças que nos despertam...e assim a inclusão é válida para TODOS!!!"

E para que não restem dúvidas: "o sentido da inclusão é o de que ela é válida para todos, mais e menos diferentes. E uma vez que todos o somos de uma forma ou de outra, a deficiência é vista como uma diferença, que se integra; como se faz com os gordos, os magros, os inteligentes e os assim assim. " A exclusão pertence "ao antigamente": deseja ela, e desejo eu. Quem não deseja?

E como isto "custa" e é preciso "pedir sempre", o Colégio tem este fim de semana um Leilão e um Open Day. Sábado, amanhã, o Leiria Nascimento faz um leilão de quadros (18h- 20h) a reverter a favor da Associação. Entre outras, há obras de João Paramés e Nuno Santiago. Até dia 28 de Outubro, alguns quadros de João Paramés estarão, desde amanhã, nas paredes do Colégio (e podem ser comprados).

Domingo é o Open Day (10h-17h): dar a conhecer serviços e atividades extra curriculares. Para mães, pais e avós com interesse em inscrever o seu filho no Colégio ou nessas atividades extracurriculares. Para pessoas do meio envolvente conhecerem o espaço e encontrarem nele uma "solução" para os "seus".

Fonte: Expresso

Petição pelo fim da proibição de prescrição de medicamentos nos hospitais

Prezado cidadão,

Necessitamos do seu apoio!

Criámos no dia 24 de maio, uma “Petição pelo fim da proibição de prescrição de medicamentos nos hospitais”. São necessárias pelo menos 4000 assinaturas e temos cerca de metade (1804). Ajude-nos nesta petição, assinando e divulgando-a pela listas dos seus emails.

Para assinar esta petição basta visitar a página: http://www.peticaopublica.com/?pi=medicame .

No fim do texto da petição encontra um ícone (retângulo) onde deve clicar para assinar a petição. Vai aceder a um novo ecrã para o preenchimento dos seus dados (Nome Completo, Email e o nº do Bilhete de Identidade são de preenchimento obrigatório).

No fim da página encontra outro ícone para assinar.

Logo após ter assinado, vai receber no seu email um pedido de confirmação de aceitação e só após confirmar a sua assinatura é válida.

O seu apoio é fundamental!

Muito Obrigado,

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Centro para deficientes profundos abre em Borba

Um centro para deficientes profundos da União das Misericórdias Portuguesas (UMP) vai abrir em meados de novembro no concelho alentejano de Borba, revelou hoje à agência Lusa o presidente da instituição, Manuel Lemos.

Trata-se, segundo o responsável, da terceira casa para deficientes profundos da UMP, cuja construção envolve um investimento de quatro milhões de euros, incluindo o equipamento.

Manuel Lemos explicou que a unidade vai começar a receber os primeiros utentes em meados de novembro e que até ao final deste ano ficam preenchidos todos os lugares destinados a pessoas com deficiência.

O presidente da UMP justificou a construção de um novo centro para pessoas com grau de deficiência elevado com o facto de "haver algumas centenas de pessoas em lista de espera" nas duas unidades já existentes, uma em Fátima e outra em Viseu.

Para a concretização do centro, a instituição avançou com uma candidatura, que foi aprovada, a fundos da União Europeia, no âmbito do Quadro de Referência Estratégico Nacional (QREN).

A nova casa para deficientes, segundo Manuel Lemos, inclui um lar residencial, que pode receber 76 pessoas com grau de deficiência elevado, e um centro de atividades ocupacionais, para 50 utentes.

O responsável realçou que o centro para deficientes de Borba vai permitir a criação de 80 a 100 postos de trabalho diretos.

Manuel Lemos destacou ainda o facto de este ser o terceiro centro do género, da UMP, e o primeiro no Alentejo, que poderá dar resposta à procura mais a sul do país.

A escolha de Borba, de acordo com o responsável, deve-se ao facto da existência de um terreno da UMP disponível no concelho, que foi doado à instituição por Luís da Silva, e, em homenagem ao doador, este centro vai ter o seu nome.

O centro fica localizado numa herdade junto ao padrão de Montes Claros e à estrada que liga Bencatel a Estremoz.

A primeira pedra para a construção desta unidade foi lançada pelo primeiro-ministro, Pedro Passos Coelho, em julho de 2012.

Fonte: Porto Canal

sábado, 19 de outubro de 2013

Participe na elaboração legislação vida independente

O INR, I.P. convida os utilizadores do seu site, a participarem, através dos seus contributos, num processo aberto de reflexão sobre as questões da Vida Independente ( vidaindependente@inr.msess.pt) tendo em vista adoptarem-se medidas de política que favoreçam a autonomia das pessoas com deficiência.
Lembram-se? Não podem deixar de enviar as vossas sugestões para assim poderem participar na elaboração de legislação que nos permita ser donos das nossas vidas e não obrigatoriamente sermos institucionalizados.

Experimentei o quadriciclo Canta

Estive a experimentar o Canta. Posso-vos dizer que fiquei surpreendido pela positiva. Aguardo umas pequenas alterações/adaptações para poder decidir se realmente o vou adquirir. A condução foi onde senti mais dificuldades. 
CANTA é o novo quadriciclo adaptado para ser conduzido através da cadeira de rodas e com total estabilidade. Todos os comandos de controle do veículo são completamente acessíveis a partir da cadeira de rodas.
CARACTERÍSTICAS TÉCNICAS: 

Categoria: Quadriciclo 
Motor: Honda 
Combustível: Gasolina 
Cilindrada: 337 cc 
Dimensões:(c x l x a):2320 mm, 1100 mm, 1600 mm, 
Peso Bruto / Tara: 675Kg / 390Kg 
Velocidade máxima:: 65 Km/h 
Capacidade do depósito: 18 litros 
Autonomia de um depósito: 350Km 
Lotação Total: 2 Lugares 
Pneus - Frente / Rectaguarda: 4.00 - 10 
Suspensão – Frente / Retaguarda: Hidráulica 
Cores disponíveis: Preto, vermelho, branco e verde
Meu amigo Vitor Ferreira ficou encantado e já está a tratar da sua aquisição.

Mais informação AQUI

Só existe um tipo de deficiência, a atitude negativa.

Crianças com problema mental ou físico são enterradas vivas em tribos indígenas

Um vídeo mostrando crianças indígenas enterradas vivas na Amazônia está causando comoção e revolta nas redes sociais.

As imagens são do documentário intitulado ‘Hakani’, dirigido David Cunningham, filho do fundador de uma organização missionária norte-americana, lançado em 2008.

Na gravação, um dos irmãos da vítima se revolta e grita: “Eu cuido deles! Eu cuido deles!”, sem sucesso. Ainda utilizado por volta de 20 etnias entre as mais de 200 do Brasil, infanticídio leva à morte não apenas de gêmeos, mas também filhos de mães solteiras, crianças com problema mental ou físico, ou doença não identificada pela tribo. VEJAM O VÍDEO ABAIXO!

Clique aqui para assistir o vídeo inserido.

O tema já gerou projetos de leis e muita polêmica em torno de saúde pública, cultura, religião e legislação. Em 2004, o governo brasileiro promulgou, por meio de decreto presidencial, a Convenção 169 da OIT (Organização Internacional do Trabalho), que determina que os povos indígenas e tribais “deverão ter o direito de conservar seus costumes e instituições próprias, desde que não sejam incompatíveis com os direitos fundamentais definidos pelo sistema jurídico nacional nem com os direitos humanos internacionalmente reconhecidos”.

Entretanto, em novembro do ano passado, o jornalista australiano, Paul Raffaele, que participou de audiência pública na Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado, denunciou a tolerância ao crime de infanticídio e omissão de socorro a crianças expostas ao ato que ainda ocorre em tribos isoladas no território brasileiro.

Fonte: Deficiente Ciente

Alldança

As aulas da "Dança Adaptada" decorrem todas as 2ª feiras das 18h00 às 19h30, no Parque de Jogos 1º de Maio da Fundação Inatel.
A Associação Salvador, em parceria com a Fundação Inatel, disponibiliza o “Espaço Desportivo Adaptado" para que decorram as aulas da "Dança Adaptada", leccionadas pela Ana Falcão.
Por iniciativa dos próprios participantes, surge o grupo "Alldança".

O grupo Alldança pretende incentivar mais pessoas, com ou sem mobilidade reduzida, a vir dançar e divulgar esta modalidade em Portugal. Para além dasaulas, fazemos também apresentações em eventos, com a tónica de divulgar todo o trabalho feito nas aulas, através de fotos, vídeos, mensagens, entre outros.

Junte-se a nós e venha dançar connosco. Pode vir experimentar uma aula e, caso tenha interesse, basta inscrever-se na Associação Salvador e contribuir com uma quantia de 5 euros mensais (www.associacaosalvador.com).

Fonte: Alldança

Casa acessível é segura para crianças, idosos e deficientes

Como ter uma casa que acolha com segurança e acessibilidade tanto às crianças, aos idosos e aos deficientes? A solução de um espaço acessível está no projeto que, ao ser idealizado por um arquiteto ou um designer de interiores, deve considerar as diversas etapas da vida de um ser humano e os variados tipos de usuários, sejam eles moradores ou visitantes, seja um bebê ou um idoso, sejam pessoas com deficiência, com mobilidade reduzida ou não.
Todos têm direito a espaços adaptados e seguros. Segundo define a norma técnica 9050, da ABNT, a acessibilidade é a possibilidade e a condição de alcance, percepção e entendimento para o uso com segurança e autonomia de edificações, espaço, mobiliário, equipamento urbano e elementos.
A área de serviço assinada por Robson Gonzales tem gavetões e prateleiras acessíveis para quem está sentado. E a máquina de lavar com porta frontal permite o uso por cadeirantes. O piso é de material antiderrapante em peças grandes e pouca área.
O projeto desta cozinha, assinado pela profissional Sandra Perito, previu o tampo da pia ajustável. O forno localiza-se em altura ideal para cadeirantes. E, para o acesso da lava-louças, contabilizou-se a área de manobras para a cadeira de rodas.
Na cozinha projetada pela arquiteta Sandra Perito, foram colocados os tampos de diferentes alturas. Note que o módulo com rodízio permite abrir espaço sob a bancada do cooktop para o cadeirante

ABNT 9050 se baseianos conceitos do Desenho Universal, que estabelece parâmetros para o design e a arquitetura, de modo a garantir autonomia e segurança a mais pessoas.

Adotado inicialmente pelos EUA, nos anos 1980, o Desenho Universal surgiu para atender as necessidades não só de cadeirantes, mas de todos aqueles que apresentam necessidades especiais como os deficientes visuais e intelectuais, assim como os idosos e os que usam muletas ou andador.

O Desenho Universal, expressão usada pela primeira vez pelo arquiteto americano Ron Mace, também considera os usuários com deficiência temporária e a diversidade humana e suas características antropométricas e sensoriais.
Na área do box, as barras dão maior segurança ao morador

“Quando se executa um projeto com base no Desenho Universal, levamos em conta que o ser humano evolui ao longo da vida e suas necessidades e características mudam conforme a faixa etária”, explica a arquiteta Daniela Velloza.

Espaços democráticos

Para que o espaço seja acessível e de uso abrangente, seu dimensionamento deve estar correto. Veja algumas funções que o projeto de arquitetura deve cumprir, segundo os conceitos do Desenho Universal:

- Permitir o acesso e uso confortáveis para os usuários, sentados ou em pé;
- Possibilitar o alcance visual dos ambientes e produtos a todos os usuários, sentados ou em pé;
- Acomodar variações ergonômicas, oferecendo condições de manuseio e contato para usuários com as mais variadas dificuldades de manipulação, toque e pegada;
- Permitir a utilização dos espaços por pessoas com órteses, como cadeira de rodas, muletas, entre outras, de acordo com suas necessidades para atividades cotidianas.

Projeto adequado

No projeto de arquitetura, vários itens de acessibilidade podem ser contemplados. Confira abaixo dicas dos profissionais Daniela Velloza, Robson Gonzales e da arquiteta do Instituto Brasil Acessível, Sandra Perito:

Arquitetura inclusiva

- 0,90 m é a largura mínima de corredores e portas de passagem
- 0,80 m é a largura mínima do vão de outras portas
- 0,80 x 1,20 m é o maior módulo referência pois comporta um cadeirante
- 1,50 x 1,20 m é a área necessária para a rotação de 180 graus de uma cadeira de rodas
- Entre 0,60 m e 1,00 m do piso é a altura média de interruptores e comandos
- 0,50 cm é o desnível máximo permitido
- 0,60 m é a altura máxima para os peitoris de janelas

Decoração inclusiva

- Prefira mesas em geral sem quinas retas e que não sejam de materiais cortantes, evitando acidentes
- 0,73 m é a altura média de mesas de cozinha e/ou jantar
- Escolha sempre estofados e colchões firmes que facilitam a pessoa a se levantar
- 0,46 m é a altura média de camas e estofados
- Evite armários altos
- Use gabinetes com rodízio
- O fogão tipo cooktop permite cozinhar sentado

Banheiro para cadeirantes

- Para a instalação do vaso sanitário, consideram-se as áreas de transferência lateral, perpendicular e diagonal
- Instale as barras de apoio na lateral e no fundo do vaso sanitário que devem ter no mínimo 0,80 m de comprimento mínimo e a 0,75 m do piso acabado
- 1,5 cm é o desnível máximo permitido entre o piso do boxe e do restante do banheiro
- Aplique piso antiderrapante em todo o banheiro
- Os módulos com rodízios embaixo da pia em vez de marcenaria facilitam a retirada, aumentando a circulação de uma cadeira de rodas

Segurança

A arquiteta do Instituto Brasil Acessível, Sandra Perito, elenca alguns dispositivos e soluções que evitam ou alertam para possíveis acidentes:

Para crianças

- Use grade/telas nas janelas
- Instale corrimão com duas alturas para o alcance dos adultos e das crianças
- Não coloque mobiliário perto de janelas para evitar o efeito “escadinha”
- Utilize tapa-tomadas como as cantoneiras plásticas para as quinas de móveis
- Opte por corrediças com amortecedor para as gavetas
- Os armários e gavetas que guardem medicamentos, materiais de limpeza e os talheres devem ser fechados à chave

Para idosos

- Coloque luminária de emergência e luz de balizamento nas áreas de circulação
- Instale sensor de presença nas luminárias em áreas de circulação noturna
- Os abajures devem ser acionados por interruptor
- Use os Interruptores com led
- O topo de degraus ou desníveis devem ter cor contrastante com o piso
- Coloque piso antiderrapante e eliminar o uso de tapetes
- Prefira o mobiliário robusto, pesado e sem quinas retas.

Fonte: Deficiente Ciente

Ser mãe

Ser mãe, é ter de proteger os filhos da maldade, do gozo perverso e vil até dos colegas de escola que são incitados por pais que nunca souberam o que é viver em sociedade; até de professores que nunca mereceram esse nome - que devia ser uma honra e uma carreira merecedora de especial louvor na sociedade - e são, por vezes, tão ignorantes que complicam o que é fácil e cerceiam o desenvolver dos nossos filhos;

Ser mãe, é ser gorda, esquelética, desgrenhada, desdentada, de saúde arrombada e descanso e convívio inexistentes, pois tem-se que o ser sempre… e não há tempo para cuidar da saúde, e muito menos da aparência; […e os pais, poucos sabem o que é ser pai, o que é ser responsável pelos filhos – há os que debandam por cobardia, e os que debandam por divórcio (acaba a magia, ou acaba a coragem), pois há desgaste acrescido, e… quase sempre esquecem que “o problema” (é triste, mas só o veem assim) é de ambos, o filho é de ambos…; bem-hajam os que são homens, integrais, humanos, responsáveis];

Ser mãe, é ser agredida em reuniões de pais; é ser violentada em guichets, em salas de espera… - porque é violento, desumano, que se ache que prioridade, horário reduzido ou adaptado, subsídios de apoio são “privilégios”… e somos agredidas, violentadas, em mil e mais um dos lugares a que vamos… e ninguém, para além de não ajudar a segurar a porta, que seja, entende que estamos exaustas por ser tudo e algo mais para esse filho que precisa… que essa coisa chamada “estado”, e que devíamos ser todos nós, uma sociedade saudável e feliz, não dá os apoios necessários – nem há a “auxiliar” para a sala de aula, nem há consultas eficazes que não façam perder um dia inteiro para que o nosso filho seja visto 4 minutos por um médico que apenas… que não faz nada que justifique, na maior parte das vezes, o sofrimento que é ir, num corrupio de transportes públicos, com tudo o necessário às costas, à consulta…; et cetera…

Ser mãe, é ver o nosso filho crescer num quarto de vidro pequeno para o seu corpo e mente, e definhar quando chega às paredes…

Partam essas paredes, por favor…

Eles não sabem, nem sonham, quantas almas lindas e ideias gloriosas se escondem por detrás dessa “deficiência”…………………………………….

Enviado por uma mãe muito especial.

Veja a criança, antes da deficiência, diz UNICEF

Tanto as crianças com deficiência quanto suas comunidades se beneficiariam se a sociedade focasse no que as crianças podem alcançar, em vez de focar no que elas não podem fazer, segundo o relatório anual do UNICEF Situação Mundial da Infância.
Concentrar-se nas capacidades e potencialidades das crianças com deficiência criaria benefícios para a sociedade como um todo, diz o relatório divulgado hoje em todo o mundo.

“Quando se vê a deficiência antes de a criança, não é apenas errado para a criança, mas priva-se a sociedade de tudo o que criança tem para oferecer”, disse o diretor executivo do UNICEF, Anthony Lake. “Sua perda é a perda da sociedade, seu ganho é o ganho da sociedade.”

O relatório mostra como a sociedade pode incluir as crianças com deficiência, porque, quando elas desempenham um papel ativo na sociedade, todos se beneficiam. Por exemplo, a educação inclusiva amplia os horizontes de todas as crianças ao mesmo tempo em que apresenta oportunidades para que crianças com deficiência realizem suas ambições.

Mais esforços para apoiar a integração das crianças com deficiência ajudariam a combater a discriminação que as empurra mais para as margens da sociedade.

Para muitas crianças com deficiência, a exclusão começa nos primeiros dias de vida, com o não registro de seu nascimento. Na falta de reconhecimento oficial, elas são cortadas dos serviços sociais e das proteções legais que são cruciais para a sua sobrevivência e suas perspectivas. Sua marginalização só aumenta com a discriminação.

“Para que as crianças com deficiência sejam levadas em conta, elas devem ser contadas – ao nascer, na escola e na vida”, disse Lake.

O relatório Situação Mundial da Infância 2013: Crianças com Deficiência diz que as crianças com deficiência são as menos propensas a receber cuidados de saúde ou ir à escola. Elas estão entre as mais vulneráveis a violência, abusos, exploração e negligência, especialmente se estão escondidas ou em instituições – como muitas estão por causa do estigma social ou do custo econômico para criá-las.

O resultado combinado é que as crianças com deficiência estão entre as pessoas mais marginalizadas no mundo. Crianças que vivem na pobreza estão entre aquelas com menor probabilidade de usufruir, por exemplo, dos benefícios da educação e de cuidados de saúde, mas para crianças que vivem na pobreza e têm uma deficiência é ainda menor a probabilidade de frequentar a escola ou centros de saúde no local onde vivem.

Gênero é um fator-chave, uma vez que meninas com deficiência são menos propensas do que os meninos a receber alimentação e cuidados.

“A discriminação em razão da deficiência é uma forma de opressão”, diz o relatório, observando que múltiplas privações levam a uma maior exclusão para muitas crianças com deficiência.

Há poucos dados precisos sobre o número de crianças com deficiência; que deficiências essas crianças têm; e como a deficiência afeta sua vida. Como resultado, poucos governos têm um marco confiável para a alocação de recursos para apoiar e ajudar as crianças com deficiência e suas famílias.

Cerca de um terço dos países ainda não ratificaram a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O relatório apela a todos os governos para que cumpram as suas promessas de garantir a igualdade de direitos para todos os cidadãos – incluindo suas crianças mais excluídas e vulneráveis.

Progressos vêm sendo feitos para a inclusão de crianças com deficiência, embora de forma desigual, e o relatório Situação Mundial da Infância 2013 estabelece uma agenda para ações futuras.

A publicação exorta os governos a que ratifiquem e implementem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a Convenção sobre os Direitos da Criança, e apoiem as famílias, para que elas possam arcar com os altos custos de cuidar de crianças com deficiência.

O relatório do UNICEF exige também medidas para combater a discriminação entre o público em geral, os tomadores de decisão e prestadores de serviços essenciais, tais como educação e saúde.

As agências internacionais devem certificar-se de que o aconselhamento e a assistência que prestam aos países estão de acordo com a Convenção sobre os Direitos da Criança e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Devem promover uma agenda de pesquisa global sobre deficiência para gerar dados e análises que vão orientar o planejamento e alocação de recursos, diz o relatório.

A publicação enfatiza a importância de envolver crianças e adolescentes com deficiência, consultando-os sobre a concepção e avaliação de programas e serviços direcionados a eles.

Todos se beneficiam quando abordagens inclusivas abrangem a acessibilidade e o desenho universal de ambientes que serão usados por todos, na medida do possível, sem a necessidade de adaptação.

Fonte: Deficiente Ciente

terça-feira, 8 de outubro de 2013

Resumo comunicação social sobre greve de fome na Assembleia da República

Para quem não pode comparecer ontem em frente à Assembleia da República, aqui fica um resumo do que foi publicado na comunicação social.

- Jornal Abarca
- TVI
- Rádio TSF
- RTP
- Tugaleaks
- Esquerda.net
- Rádio Antena Livre
- Associação Acadêmica Universidade Aberta
- RTP
- Jornal ionline

Algumas imagens



Resultados da minha greve de fome Assembleia da República

Amigos, o meu dia de ontem foi muito intenso. Negociações com o Governo iniciaram no Sábado. Na segunda feira por volta das 10h da manhã recebo um telefonema do Sr Secretário de Estado da Solidariedade e Segurança Social Agostinho Branquinho a mostrar a sua total disponibilidade para conversar num lugar á minha escolha. Escolhi a Assembleia da República e obviamente que conversar era também a minha intenção e nesse telefonema acertamos reunir ás 18h do mesmo dia.
Ao chegar à Assembleia da República comuniquei esse facto á comunicação social e juntamente com os meus colegas da direção do Movimento (d)Eficientes Indignados Jorge Falcato Simões e Manuela Manuela e também Cristina Capela como representante das mães cuidadoras, seguimos para a reunião na Assembleia da República, onde nos aguardava o Sr Secretário de Estado Agostinho Branquinho, Drº José Madeira Serôdio presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação, Sra Deputada Maria da Conceição Jardim, e ainda representante Governo da Comissão para a Deficiência e outros membros do Governo.

Fomos muito bem recebidos e depois de ter iniciado a reunião explicando as minhas reivindicações sobre Vida Independente, foi a vez da Cristina Capela apresentar a sua experiência e dificuldades do que é ser cuidadora de um filho com deficiência profunda, seguindo-se a Manuela Ralha que questionou os presentes sobre a situação vergonhosa que se passa no Ensino Especial e claro o Jorge Falcato que obviamente deu a sua opinião sobre os várias temas em debate com especial foco nas falhas ainda existentes na atribuição de Produtos de Apoio, principalmente o péssimo funcionamento da saúde (hospitais) no que toca ao SAPA-Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio. Houve oportunidade de serem debatidos outros temas, mas a Vida Independente foi sempre a questão central.
Após as nossas intervenções foi a vez do Sr Secretário de Estado intervir, tendo-se mostrado totalmente disponível para nos apoiar no que fosse possível, e aproveitou para apresentar alguns dados sobre trabalho e melhorias que estão a desenvolver na área da deficiência e apresentar-nos as suas propostas que passo a enumerar:

1-Criar uma caixa de correio electrónico com o endereço vidaindependente@inr.msess.pt com a finalidade de funcionar como espaço de consulta pública durante 60 dias, ou seja receber a opinião das pessoas com deficiência e seus familiares sobre o que desejam ver alterado e dessa maneira participarmos ativamente na elaboração da futura lei sobre autonomia pessoal. Existe a promessa que todos os emails vão obter resposta. Se não acontecer avisem-nos através email: tetraplegicos@gmail.com ou deficientes.indignados@gmail.com
 

2-Após os 60 dias de consulta a conta de mail será encerrada, e vai ser criado um dossiê, contendo todas as nossas sugestões, que nos será entregue para consulta durante uma semana e será marcada uma reunião em Janeiro de 2014, com os mesmos intervenientes, para todos juntos trabalharmos na elaboração de uma lei ou várias, sobre autonomia pessoal.

Concluindo: Suspendi a minha greve de fome: http://tetraplegicos.blogspot.pt/2013/10/greve-de-fome-pelo-direito-uma-vida.html iniciada às 18h porque Governo aceitou nossas reivindicações que será criar mecanismos para que a institucionalização não seja a única alternativa para as pessoas com deficiência dependentes de 3ºs, e como sempre exigimos sermos voz ativa na elaboração de legislação que nos permita essa Vida Independente que tanto precisamos e sonhamos.

Perguntam se fiquei satisfeito? Em parte. Numa negociação há sempre o perder e ganhar. Por isso tem o nome de negociação, mas sim, em parte, tudo que exigimos foi aceite e todos sabemos que uma lei não se elabora de um dia para o outro, sejamos realistas, mas uma coisa vos garanto, se a lei não for uma realidade e se principalmente for só uma lei como muitas outras sem a preocupação por parte do legislador de a fazer cumprir e punir os infratores severamente, se for caso disso, cá estarei para dar continuidade á minha luta que será A CONTINUAÇÃO DA GREVE DE FOME. O "jogo" só agora iniciou. Tenho essa noção.

Lanço-vos uma apelo final. Não deixem de enviar as vossas sugestões e divulgar endereço vidaindependente@inr.msess.pt pelos amigos e familiares. Se fossem vocês a criar as leis o que mudaria? Pensem nas dificuldades que tem sido nossas vidas e mãos á obra. Não dá trabalho nenhum. Não têm que sair de casa para o fazer, se tiverem alguma dificuldade ou não se quiserem identificar contatem-me. Todos sabemos bem o que não queremos. Por favor não vamos perder esta oportunidade.

Quero agradecer a todos os que estiveram presentes na Assembleia da República, principalmente os que vieram de muito longe como a Cristina Capela (Portimão) e Carlos Costa (Barcelos), em representação de muitos pais deste pais com filhos com deficiência profunda, aqueles que não puderam comparecer porque não tiveram condições para isso, ao Movimento (d)Eficientes Indignados principalmente Jorge Falcato Simões, aos meus colegas da Universidade Aberta, ao presidente da Junta de Freguesia da Concavada, José Ferreira, Homens da Luta e Luisa Hortigoso que mais uma vez disseram presente, a toda a comunicação social que me deu voz, principalmente SIC e jornal Abarca que foram os primeiros a dizer presente, ao Sr Secretário de Estado e restantes membros do Governo que fizeram parte da nossa reunião, á Fátima Henriques Figueiredo e David Susca que me trouxeram de volta a casa e a todos os que de uma maneira ou outra estiveram envolvidos nesta ação.

TENHO UM CORPO APRISIONADO, MAS A MINHA MENTE É LIVRE, SÓ EU A COMANDO.

PS: Desculpem a demora na resposta aos vossos emails e msgs. Prometo que ninguém ficará sem resposta.

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Carta enviada aos grupos parlamentares sobre minha greve de fome

Exmos Senhores

O Estado Português subscreveu a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em 2009. A Convenção é muito clara:
(...) “os Estados Partes comprometem-se a:
a) Adoptar todas as medidas legislativas, administrativas e de outra natureza apropriadas com vista à implementação dos direitos reconhecidos na presente Convenção;”

Passaram já 4 anos e o Estado não cumpriu o compromisso que assinou relativamente a inúmeros itens da Convenção, nomeadamente o estabelecido no Art.19º - Direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade

Neste Artº o Estado Português reconheceu “o igual direito de direitos de todas as pessoas com deficiência a viverem na comunidade, com escolhas iguais às demais” e comprometeu-se a tomar “medidas eficazes e apropriadas para facilitar o pleno gozo, por parte das pessoas com deficiência, do seu direito e a sua total inclusão e participação na comunidade, assegurando nomeadamente que:

a) As pessoas com deficiência têm a oportunidade de escolher o seu local de residência e onde e com quem vivem em condições de igualdade com as demais e não são obrigadas a viver num determinado ambiente de vida;

b) As pessoas com deficiência têm acesso a uma variedade de serviços domiciliários, residenciais e outros serviços de apoio da comunidade, incluindo a assistência pessoal necessária para apoiar a vida e inclusão na comunidade a prevenir o isolamento ou segregação da comunidade;

c) Os serviços e instalações da comunidade para a população em geral são disponibilizados, em condições de igualdade, às pessoas com deficiência e que estejam adaptados às suas necessidades.”

Recordamos ainda que na Lei n.º 38/2004,de 18 de Agosto sobre o regime jurídico da prevenção, habilitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência, no Artigo 7.º - Princípio da autonomia, se define que a “pessoa com deficiência tem o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida.”

O que observamos, passados estes anos é que a política dos sucessivos governos tem-se orientado no sentido da institucionalização das pessoas com deficiência.

O Estado em vez de criar condições para as pessoas com deficiência se manterem nas suas residências, no seu enquadramento familiar e social centra a sua intervenção na comparticipação de soluções orientadas para o desenraizamento social e afectivo destas pessoas.

Comparticipa por ex. os lares residenciais com 951,53€ por utente internado e no entanto, se a mesma pessoa estiver em casa, com a sua família, a comparticipação máxima que poderá ter para contratar alguém para o assistir, é de 177.79€.

Existe mesmo a situação paradoxal de ser possível financiar com 672,22€ uma família de acolhimento na casa ao lado da família, que nas melhores das hipóteses, tem direito a 177,79€ para cuidar do seu familiar dependente.

É de notar que quer na situação de internamento em lares quer nas famílias de acolhimento, as pessoas com deficiência ainda têm de comparticipar com parte dos seu magros rendimentos.

Esta situação é anacrónica quer do ponto de vista do bem-estar emocional e social da pessoa, quer ainda do ponto de vista da despesa do Estado. Uma solução que passe por pagamentos directos à pessoa com deficiência, dando-lhe meios que lhe permitam escolher entre a permanência na sua residência ou o internamento, poderá, no nosso ponto de vista, ser também uma poupança para as contas do Estado.

O conceito de vida independente é a saída para o cumprimento dos compromissos assumidos pelo Estado quer na Convenção já referida, quer na legislação nacional existente. Cabe à pessoa com deficiência “o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida.” Aliás, foi o próprio estado que na Estratégia Nacional para a Deficiência 2010-2013 (ENDEF) que inscreveu várias medidas que vão nesse sentido:

Medida 63: Desenvolver projecto-piloto que cria o serviço de assistência pessoal.
Medida 64: Executar o aumento da capacidade das residências autónomas (RA).
Medida 66: Executar o aumento da capacidade do Serviço de Apoio Domiciliário (SAD).

Nenhuma destas medidas, que têm como prazo de execução este ano, foi executada de uma forma expressiva, não havendo sequer notícia do projecto piloto que criaria o serviço de assistência pessoal, um dos pilares da vida independente.

Está na altura de passar das boas intenções à prática. É necessária uma lei de promoção da autonomia pessoal, à semelhança da que existe por ex. em Espanha, que garanta o direito a uma vida independente para as pessoas com deficiência.

No dia 7, a partir das 18 horas, Eduardo Jorge, tetraplégico, irá estar junto ao Parlamento em greve de fome para chamar a atenção da opinião pública e dos Srs. Deputados para a necessidade desta lei.

Quando os grupos parlamentares assumirem o compromisso de a apresentarem a greve de fome cessará.



Contamos com o apoio do seu Grupo Parlamentar para acabar com esta greve. A urgência desta lei parece-nos evidente.

Eduardo Jorge
Movimento dos (d)Eficientes Indignados

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

Greve de fome pelo direito a uma VIDA INDEPENDENTE 7 de outubro em frente à Assembleia da República

Irei estar em frente à Assembleia da República a partir do dia 7 de outubro, com o apoio do Movimento (d)Eficientes Indignados, a realizar greve de fome até forças o permitirem e ser humanamente possível com a finalidade de alertar os nossos governantes para a falta de dignidade que todas as pessoas com deficiência dependentes de 3ºs vivem no nosso pais. Exigimos o direito a uma digna e independente.
Segundo Adolf Ratzka, fundador e Director do Instituto de Vida Independente, "Vida Independente é uma filosofia e um movimento de pessoas com deficiência que trabalham para a autodeterminação, igualdade de oportunidades e respeito por si próprio. Vida Independente não significa que queiramos ser nós a fazer tudo e que não precisamos da ajuda de ninguém ou que queiramos viver isolados. Vida Independente quer dizer que exigimos as mesmas oportunidades e controlo sobre o nosso dia-a-dia que os nossos irmãos, irmãs, vizinhos e amigos sem deficiência têm por garantidos. Nós queremos crescer no seio das nossas famílias, frequentar a escola do bairro, trabalhar em empregos adequados à nossa formação e interesses e constituir a nossa própria família.

Visto sermos os melhores peritos nas nossas necessidades, precisamos mostrar as soluções que queremos, precisamos de estar à frente das nossas vidas, pensar e falar por nós próprios - tal como qualquer outra pessoa. Com este fim em vista nós temos de nos apoiar e aprender uns com os outros, organizarmo-nos e trabalharmos por mudanças politicas que conduzam a uma protecção legal dos nossos direitos humanos e cívicos.

Nós somos pessoas profundamente comuns partilhando a mesma necessidade de se sentirem incluídas, reconhecidas e amadas.

ENQUANTO ENCARARMOS AS NOSSAS INCAPACIDADES COMO TRAGÉDIAS, TERÃO PENA DE NÓS.

ENQUANTO SENTIRMOS VERGONHA DE QUEM SOMOS, AS NOSSAS VIDAS SERÃO VISTAS COMO INÚTEIS.

ENQUANTO FICARMOS EM SILÊNCIO, SERÃO OUTRAS PESSOAS A DIZER-NOS O QUE FAZER.”


Todos sabemos que a maioria das pessoas com deficiência não podem viver sem assistência pessoal. Se não têm condições econômicas para contratar cuidador e ou familiares que lhe possam dar assistência, ficam fechados em casa ou despejados em lares a viver condições de vida infra-humanas, como por exemplo:

- A Maria da Luz que depois de um acidente que a deixou tetraplégica é obrigada a viver num lar de idosos e afastada do seu filho, cuja maior dor é não poder acompanhar o seu crescimento e educa-lo como a maioria das mães;

- O Eduardo Jorge que ficou com a sua bexiga inutilizada para sempre por não ter um cuidador que lhe realizasse esvaziamentos de 4 em 4 horas;

- O Nelson Mendes totalmente dependente que é obrigado a passar todas as noites, fins-de-semana e feriados, sozinho num bairro problemático de Lisboa porque só existe apoio domiciliário de dia e durante a semana;

- O Cláudio Poiares que vai ser obrigado a abandonar a sua casa e separar-se da sua mulher e filho porque não consegue apoio domiciliário 7 dias por semana e não tem condições monetárias para pagar cuidadores;

- O Carlos Pinto que depois da população da sua aldeia se ter unido e lhe adaptado a sua casa na aldeia onde viviam muito feliz na companhia da sua mãe, foi obrigado a ser institucionalizado por motivos de doença da sua mãe, sua cuidadora;

- O Manuel Luis que foi obrigado a abandonar o seu lar, na aldeia, porque sua mãe e cuidadora faleceu e além disso ainda é obrigado a comparticipar institucionalização num serviço de cuidados continuados através da sua pequena reforma ficando sem dinheiro para despesas do seu dia-a-dia;

- Carol Soares que lhe é recusado pelo Apoio Domiciliário uma simples depilação e maquilhagem por técnicas entenderem que têm muito mais que fazer e que não é algo importante e útil;

- Célia Sousa que foi obrigada a entregar o seu bebé e ir para um lar porque não poderia pagar cuidador para ela e bebé com os € 197,55 que é o valor mensal da nossa reforma;

- Muitas mães e pais que deixam sua carreira e vida em suspenso porque são obrigadas a abdicar de tudo em prol do seu filho. Ou isso, ou deixa-los partir para uma instituição onde passarão a ser somente números…

O que existe é mau e ainda por cima tem de se pagar, como é o caso de lares inadequados, Apoio Domiciliário, CAOs, Cuidados Continuados e Programa de Famílias de Acolhimento.

Em Portugal só existem dois lares para receber pessoas com deficiência física, num só aceitam inscrições até aos 45 anos, e o outro é destaque nos órgãos de comunicação social por denúncias de maus tratos por parte dos seus clientes.

Além de serem inadequados ás nossas necessidades conseguir uma vaga num lar comparticipado pelo Estado é quase impossível como podem verificar AQUI.

A politica vigente é pela institucionalização em instituições sem qualidade e inadequadas.

O Estado e o utente gastam imenso dinheiro com programas, e em instituições inadequadas quando o mesmo dinheiro poderia servir para assegurar a continuidade das pessoas em suas casas, e no seu ambiente familiar, com outra qualidade de vida e dignidade. Seriamos nós a gerir as nossas vidas.

Valores pagos pelo Estado ás instituições para nos tirar do nosso ambiente familiar:

- Lares residenciais: €951,53 acrescido da nossa comparticipação que pode atingir os 85% dos nossos rendimentos, fora extras como fraldas, medicação, etc;

- Centro de Atividades Ocupacionais: €482,45 mais 40% dos nossos rendimentos;

- Familias de Acolhimento: €672,22 mais uma percentagem dos nossos rendimentos.

Chega-se ao cumulo de pagarem a uma família de acolhimento, que pode ser a nossa vizinha, para nos receberem e tirarem das nossas casas, mas nossa família se cuidar de nós recebe máximo de €177,79  que é o montante atribuído pelo Estado para 3ª pessoa, para já não referir que pensão social de invalidez é de €197,55 e suspensa caso nos casemos, pois como casal não poderemos usufruir valores superiores a €251,53.

Minha greve de fome terminará se os grupos parlamentares se comprometerem a apresentar uma lei de promoção da autonomia pessoal – vida independente.

Esta proposta de lei será discutida connosco e famílias de pessoas com deficiência, assim como demais organizações representativas de pessoas com deficiência.

Quem se quiser juntar à minha luta e quiser aparecer e me apoiar apareça a partir das 18h do dia 7 próximo. Todos seremos poucos para mostrar a nossa indignação.

Tirem vossas conclusões:

Estudo de Avaliação do Impacto dos Custos Financeiros e Sociais da Deficiência

Estudo da lesão vértebro-medular à inclusão social: a deficiência enquanto desafio pessoal e sociopolítico
Eduardo Jorge