"Um tetraplégico é um cérebro sem corpo". Livro "Cartas do Inferno" de Ramón Sampedro

Após ter visto o filme “Mar Adentro”, sobre a vida do tetraplégico Ramón Sampedro, e a sua luta obcecada pela sua morte assistida, fiquei com muita curiosidade em ler o livro da sua autoria “Cartas do Inferno”, onde nos explica como é viver o seu inferno, mas como tem estado fora de circulação, só agora o consegui encontrar e ler.

Os seus dramas, são na maioria também os meus. Revejo-me quase na totalidade no que escreve. Mostra-nos uma vida dramática e cruel, e a sua luta pelo direito a ter uma “boa morte”, como tantas vezes assinala, foi o que o moveu durante anos. Felizmente consegui-o, a ele agradeço a coragem, o testemunho que nos deixou e o modo claro como o fez.

Destaco algumas das frases do livro que mais me impressionaram:

1. “A falta de liberdade e de movimento é como estar morto e ter consciência do facto.”

2. “O meu sofrimento é a falta de liberdade, e a liberdade não é substituível por coisas ou por histórias.”

3. “Um tetraplégico é um cérebro sem corpo”.

4. “Sobreviver em circunstâncias em que é preciso procurar forças fora de si próprio é sintoma de debilidade mais do que de força. A força ou os recursos psicológicos devemos achá-los sempre dentro de nós próprios.”

5. “Para voar são precisas asas. E para andar, um corpo que nos leve onde os sonhos querem chegar”.

6. “Não posso exprimir o amor à mulher como deseja o meu cérebro. Ela diz que com a minha boca lhe basta. Que lhe basta a minha forma de ser para se sentir plena e satisfeita. Contudo, sinto que tem saudades do meu sexo, da forma que ele tinha, da minha maneira de interpretá-lo e de vivê-lo com outras mulheres, que ela diz continuar a imaginar. Assegura-me que a minha ternura lhe basta para se sentir mulher. Mas a mim, não. Sentimos como mulheres e homens através dos nossos corpos. Muitos não entendem o que significa não entender nada sexualmente.”

7. “Os humanos andam há tanto tempo escravizados que já perderam a dignidade. Entregaram a consciência aos heróis, aos deuses aos chicos espertos. Esqueceram-se que cada um deles é um herói, um deus, um soberano. Quando lhes pergunta se querem ser donos de si próprios, a maioria diz que sim, mas fazem-no a medo. Não se põem de pé para reclamar tal direito. Ficam eternamente ajoelhados. Não se atrevem a pensar, como lhes aconselham os verdadeiros mestres.”

8. “A vida tem de ter um sentido. E tem sentido enquanto esperamos alguma coisa . Quase nunca, ou nunca, sabemos o quê, mas enquanto dispomos de um corpo sensível e vivo que nos possibilita desfrutar do sentido da liberdade que nos dá o seu movimento, teremos sempre a sensação de poder ir de um horizonte ao outro, em busca dessa coisa indefinida é maravilhosa que nos libertará da rotina e do monótono cansaço de lutar para viver de uma maneira normal.”

Assim como o Ramón Sampedro, também eu tenho as minhas cartas escritas na memória sobre o meu inferno, assim como o Ramón, detesto esta vida incompleta, mas ao contrário do Ramón, não desisti da procura de uma vida em pleno. Tudo tenho feito ao meu alcance para a conseguir.

Se não conseguir essa vida digna, assim como o Ramón, vou tentar conseguir a minha “morte boa”. Ou se vive, ou não se vive. Fazer de conta que se vive é morrer todos os dias.

Eduardo Jorge

Mar Adentro: o papel do cuidador de indivíduos tetraplégicos

Um dos filmes mais tocantes de todos os tempos, Mar Adentro aborda a complexa questão da eutanásia de maneira bastante profunda. Narra a história de um homem que, ao mergulhar de cima de uma pedra em uma praia rasa, lesiona sua coluna na região cervical e se torna tetraplégico. Cuidado pelo irmão, anos após o acidente decide terminar com sua vida.

O problema é que ele não tem possibilidades de se suicidar sem o auxílio de terceiros, uma vez que lhe faltam os movimentos de braços e pernas. Aqui já surge uma questão interessante: o indivíduo que ajuda alguém a se matar comete homicídio? Esta parece ser a interpretação legal nos países em que a eutanásia é criminalizada. Mas não vamos nos deter neste ponto dada a complexidade da questão.

Como é de se esperar, as pessoas próximas tentam convencê-lo do absurdo que intenta. Os diálogos com o irmão e com um padre, este também restrito em uma cadeira de rodas, são os pontos altos do filme. Tais debates demonstram cada ponto de vista de maneira bastante sólida. Todos parecem ter razão e nos fazem questionar nossas próprias perspectivas.

O suicídio sempre foi um assunto difícil de assimilar em nossas sociedades. Entre outros, castigos Divinos são prometidos por toda a eternidade a quem comete o ato; punições das mais diversas já estiveram presentes nas constituições – não somente para o suicida, como a “profanação” do corpo, mas para a família, pelo impedimento da realização dos ritos de sepultamento, aplicação de multas e retirada de direitos e propriedades.

São muitos os motivos que aparecem como origem do repúdio ao suicídio, entre eles o medo do “contágio” e o contato com a ideia de morte pela desvalorização da vida. Ver que alguém opta por se eliminar em vez de continuar “lutando” nos assusta quando não encontramos em nós convicções claras em relação aos nossos próprios passos. É um ato que nos esfrega na cara a realidade de que a vida pode não ser tão bela quanto se prega por aí, que nos indica que aqueles que ficam não são importantes o suficiente para fazer valer a vida de quem dela se desprendeu, enfim, que deixa transparecer as fragilidades de ser humano em sua finitude e despropósito.

Para muitos, o valor da vida está intrinsecamente ligado às obras que realiza, às possibilidades de se ver reconhecido na materialidade de suas ações. Ao indivíduo tetraplégico fica saliente a ideia de impotência. Não que seja impotente de fato, mas as restrições que sua condição lhe impõem são tantas e tão severas que qualquer ação, para ser possível, requer grandes adaptações.

Se a realização pessoal está na concretização, a impotência é a maior ameaça à dignidade. Não poder fazer talvez signifique não poder ser e a falta de perspectiva que resulta daí é, em alguns casos, a morte em vida. Nestes extremos, o suicídio poderia ser, então, uma libertação.

No filme, o protagonista encontra um grupo de simpatizantes ao seu direito de extinguir sua própria vida e que o auxiliam nesta tarefa, o que pode parecer chocante para muitos. Mas, impedi-lo à conclusão deste ato não atesta a impotência de que tenta escapar? Afinal, se um indivíduo perfeitamente funcional pode se suicidar a qualquer momento, por que tal “direito” deveria negado a quem se vê restrito?

A dependência a que se vê condicionado é, muitas vezes, outro fantasma que povoa os pensamentos de quem sofre a tetraplegia. É comum sentir-se um fardo, uma vez que suas limitações impõem a outros presença constante, como se a condição de sua existência fosse a anulação daqueles que se dedicam aos seus cuidados. A culpa pode ser uma oponente devastadora.

É importante mencionar, apesar de ser mais evidente, a raiva que pode abater o indivíduo pela dificuldade de aceitar as restrições. O protagonista possuía uma vida antes do acidente diferente da que pode constituir futuramente. São tantas as mudanças que o espectador não pode pretender compreender senão uma pequena parte do sofrimento atrelado.

Por mais que a situação da tetraplegia seja complexa, há formas de transcender às suas limitações. Quanto à culpa pela dependência, deve-se notar que muitas pessoas encontram no cuidado a terceiros sua finalidade de vida. Nestes casos, o indivíduo cuidado não deve se enxergar como fardo, mas como solução, como “objeto” promotor da realização do outro.

Quanto às realizações do indivíduo tetraplégico, é necessário compreender que mudam de natureza mas não têm, necessariamente, reduzido seu valor. Um indivíduo que concebe um livro não realiza menos quando o tem escrito pelas mãos de terceiros, por exemplo. Fosse assim, nenhuma obra teria valor a qualquer agente, uma vez que ninguém, por mais autônomo que seja, consegue realizar algo completamente sozinho e livre de influências. Somos seres sociais e constituídos pelas trocas.

Assim, há muito para concretizar na simbiose, na interação com o cuidador e auxiliado por seus instrumentos. Para isso, cuidar precisa ser mais do que oferecer o necessário para existir, mas se tornar uma relação capaz de realizar aquilo que o indivíduo é em potência. Desistir é sempre uma opção, mas é só na construção que se pode sentir o gosto da superação.

Escrito pela Psicóloga Fernanda Guimarães e pelo Especialista em Sociologia Roberto Guimarães.

Fonte: i9vadore

“A cabeça sem corpo” de Ramón Sampedro levou debate sobre eutanásia dos ecrãs para as ruas

O caso do tetraplégico espanhol Ramón Sampedro colocou o debate sobre a eutanásia nos ecrãs do mundo, através do filme “Mar Adentro”, e levou a discussão das televisões para as ruas. A associação espanhola Direito a Morrer Dignamente considera que o caso de Ramón Sampedro foi “muito importante porque levou o debate sobre a eutanásia a toda a população”, segundo uma resposta da organização enviada à agência Lusa.

“Sou uma cabeça sem corpo”, afirmava Ramón Sampedro, que em 1968 ficou tetraplégico, na sequência de um mergulho na praia, ficando com uma imobilidade total do corpo, exceto da cabeça.

Ramón Sampedro tornou público o seu desejo de morrer no início de 1990, mas só oito anos depois conseguiu um suicídio assistido, através da ajuda de uma amiga, tendo gravado um vídeo da sua morte que foi divulgado nas televisões e voltou a despertar a sociedade para o debate sobre a despenalização da morte assistida.

A associação espanhola Direito a Morrer Dignamente lembra à Lusa que, graças à sua luta e às suas reivindicações, Ramón Sampedro contribuiu para que, em 1995, fosse aprovada uma reforma do Código Penal que reduziu as condenações em caso de eutanásia e de assistência ao suicídio. Para a associação, é difícil dizer qual o impacto que o caso teve de facto na sociedade espanhola, mas não tem dúvidas de que qualquer lei que seja um dia aprovada em Espanha incluiria casos como o de Ramón Sampedro.

Ramón Sampedro lutou durante cerca de três décadas pelo reconhecimento legal de ter ajuda a morrer com dignidade. Antes de se suicidar, Ramón Sampedro publicou, em 1996, um livro que é uma espécie de mistura entre uma autobiografia e um livro de poemas intitulado “Cartas desde o Inferno”.

Quase seis anos após a sua morte, chegou o filme baseado na sua luta, pela mão do realizador Alejandro Amenabar e interpretado pelo ator Javier Bardem. “Mar Adentro” ganhou diversões galardões, como 14 prémios Goya, os prémios mais importantes do cinema espanhol, e oOscar de Melhor Filme Estrangeiro em 2005.

No seu livro, que vendeu mais de 100 mil exemplares só em Espanha, Ramón Sampedro responde, em poesia, à pergunta “Porquê morrer?”: “Morrer é jogar uma única carta durante toda a nossa vida / É apostar tudo no desejo de encontrar uma estrela que nos dê um novo caminho”.

Fonte: Observador

Filme: Passo a Passo

Depois de um grave acidente que o deixou tetraplégico, Ben chega a um centro de reabilitação, pronto a lutar pela sua saúde. Ao mesmo tempo que se vê obrigado a um esforço físico quase sobre-humano, tem de encontrar ânimo para lidar com as frustrações de cada esforço vão.

 

A seu lado, terá uma equipa de técnicos especializados que tudo fará para o ajudar nesta difícil etapa. E um grupo de novos amigos que, tal como ele, ali chegaram para reaprender a usar os seus corpos. Será com estas pessoas, que se tornarão uma espécie de família, que vai dividir os seus dias, entre desespero, impotência, resignação e uma enorme capacidade de superação…

Uma comédia dramática com realização e texto de Grand Corps Malade – pseudónimo artístico do poeta e letrista francês Fabien Marsaud, que também sofreu um grave acidente que quase o incapacitou – em parceria com Mehdi Idir. Os actores Pablo Pauly, Soufiane Guerrab, Moussa Mansaly, Nailia Harzoune e Franck Falise dão vida às personagens.

Apresentação em video.

Fonte: Público

"Nada é Impossível", relato de uma viagem que é um elogio à amizade

"Nada é Impossível" é o título de um documentário que relata a caminhada de centenas quilómetros que dois amigos fizeram até Santiago de Compostela.

A história de uma viagem que é acima de tudo um elogio à amizade. Justin Skeesuck e Patrick Gray são amigos desde os tempos da escola, uma doença degenerativa colocou Justin numa cadeira de rodas.

Veja a reportagem em video, AQUI.

O Circo das Borboletas - El Circo de la Mariposa com Nick Vujicic

O curta-metragem “ El Circo de Las Mariposas” protagonizado por Nick Vujicic, que não possui pernas nem braços, possui como tema central a superação.

O curta tem cerca de 20 minutos, e é dirigido por Joshua Weigel, narrando a história de Will, um deficiente físico que trabalha em um circo de aberrações. O jovem se sente acuado com seu trabalho, pois além de ser humilhado, é utilizado como motivo de chacota para as pessoas, que riem de sua dificuldade. A vida de Will começa a mudar quando o dono de um outro circo, o “das Mariposas” passa por seu espetáculo, e diz algumas palavras que mudam a percepção do rapaz sobre sua deficiência. O protagonista decide fugir daquele lugar, e se infiltra no carro do dono do circo. A partir daí, a vida do rapaz gira em torno da superação de seus medos, e de seus próprios preconceitos. Em uma narrativa que emociona, “ El Circo de las Mariposas” encanta pela forma singela que lida com o assunto.

1ª parte:

2ª parte

Fonte: Universo em Expansão

Filme "As Sessões"

O filme “As Sessões”, conta a história de Mark O'Brien (John Hawkes), um escritor que, aos seis anos de idade, contraiu poliomielite, que o deixou paralisado do pescoço até os pés. 

Aos 38 anos, ele passa quase o dia todo atrelado a um aparelho chamado “pulmão de aço”, trabalhando e conversando com o padre Brendan (William H. Macy), seu amigo. Apesar de não levar uma vida triste, Mark se sente incompleto, pois ainda não teve uma experiência sexual. Por isso, ele busca os serviços de Cheryl Cohen Greene (Helen Hunt, indicada ao Oscar de melhor atriz coadjuvante).

Fonte: Exame

Entrevista com tetraplégico que inspirou o filme Intocáveis

Abaixo, entrevista com Philippe Pozzo di Borgo, tetraplégico, cujo livro da sua autoria Segundo Suspiro inspirou o filme de enorme sucesso Intocáveis.

EU: Vi o filme e sinceramente não achei nada demais. Prefiro mil vezes filmes do estilo de O Escafandro e a Borboleta que este género. De qualquer maneira fixei duas frases que me dizem muito. Ambas ditas por Philippe (personagem tetraplégico) quando passeavam a altas horas da noite junto ao Rio Sena. 1ª frase: "Não sinto nada mas sofro" e 2ª: "Há muito que não via paris a esta hora". Pela negativa destaco uma cena onde o Driss (seu cuidador) despeja chá em alta temperatura propositadamente para suas pernas e se certificar que Philippe não tinha sensibilidade.

Eduardo Jorge

Por que o senhor acha que o filme fez tanto sucesso?

Vivemos em uma época de ansiedade muito grande, por causa da situação econômica e política mundial. Então, acho que as pessoas ficaram felizes de ver que dois caras em péssimas condições ainda podiam aproveitar muito bem a vida e ajudar um ao outro. Há uma grande necessidade de reconciliação, de aceitação das diferenças e das fraquezas, de aproveitar o momento. Isso, somado ao grande talento dos diretores, atores e produtores envolvidos, foi o responsável pelo sucesso do filme.

Uma das cenas do filme “Intocáveis”.

Por que decidiu contar sua história em um livro?

Depois da morte da minha mulher, eu passei por uma depressão terrível, que eu não tinha vivido apos o acidente que me deixou paraplégico, ocorrido três anos antes. Quando Beatrice morreu, suas ultimas palavras foram: ‘Você tem que seguir em frente, e expressar sua dor em palavras vai te ajudar’. Dois anos depois, eu estava deitado há meses, com dor, e comecei a gravar frases em um gravador portátil. Pouco a pouco, pelos próximos dois anos, eu revivi minhas memórias, a maioria delas no silêncio da noite, e comecei a me reconstruir. Então comecei a gostar das palavras, e passei a trabalhar no livro.

Qual foi a parte mais difícil de se tornar deficiente físico?

Não conseguir pegar minha mulher e meus filhos no colo.

O que mudou na forma como o senhor vê a vida? Muitas coisas. Primeiro de tudo, ver o mundo de uma cama ou de uma cadeira de rodas não é o mesmo que vê-lo em pé. Eu descobri que eu era frágil, não era eterno, e que o tempo contava. Mas, especialmente, que a dor me deixa desconfortável e que, portanto, cada momento que eu me sinto bem tem que ser completamente aproveitado. Eu não gasto meu tempo em coisas desnecessárias. Ser totalmente dependente dos outros requer que você seja agradável com eles, do contrário, eles me esquecerão. Antes do acidente, eu costumava usar muito a minha influência para conseguir o que eu queria. Não é a melhor maneira e a sociedade seria muito mais agradável se nós pedíssemos as coisas gentilmente. Eu aprendi a ser paciente, especialmente durante as noites longas de insônia, e a conviver com o silêncio.

Qual foi a primeira coisa que passou pela sua cabeça quando conheceu Abdel? E por que decidiu contratá-lo?

Pensei: ‘Esse é exatamente o cara que eu preciso, ele é inteligente, relaxado, rápido, forte, vai conseguir me ajudar a cuidar da minha mulher e da minha condição física’.

Como está Abdel? Qual é a relação de vocês hoje?

Ele está casado há 8 anos, tem 3 filhos dos quais ele se orgulha muito. Ele está um pouco fora de forma e por isso prefere ser gentil a entrar em uma briga. Esses dias ele me disse: ‘Se eu cruzasse com o antigo Abdel, perderia.’ Nós nos vemos constantemente, ou na França ou no Marrocos, e às vezes nos encontramos em eventos para a imprensa. Os filhos dele me chamam de “tio” e minhas filhas o tratam da mesma maneira.

Muitos diretores procuraram o senhor e Abdel antes de Olivier e Eric. Por que deixaram que eles fizessem o filme?

Eu gostei muito da generosidade e da inteligência com que eles levaram o filme. Eu já fui procurado por grandes nomes, mas nunca tinha consentido porque faltava senso de humor. Embora eles tenham adaptado a história, minha mulher e eu ficamos com a impressão de que os detalhes ainda estão lá. Ao mesmo tempo, nossos amigos estavam rindo e chorando ao mesmo tempo, então sentimos que alguma coisa havia acontecido. Na première em Paris, as pessoas bateram palmas por vários minutos em pé. Os diretores merecem esse sucesso, pois acertaram o tom. Uma semana depois, eles mostraram o filme no hospital para deficientes físicos no qual eu passei algum tempo nos últimos 20 anos, e somente as pessoas mais debilitadas podiam entrar. Você devia ver as risadas deles.

Entrevista e informação completa: Deficiente Ciente

Lista de filmes sobre tetraplegia

- Feliz Ano Velho
- Mar Adentro
- Murderball
- O Colecionador de Ossos
- Os Melhores Dias de Nossas Vidas
- Uma Janela para o Céu
- Hasta La Vista
- Meu Pé Esquerdo

FILME: "OS MELHORES DIAS DE NOSSAS VIDAS"

Tenho a sugestão para verem este filme no blogue desde o inicio. Acho-o imperdivel!
Aproveito o trabalho já feito pelo "Blogue Deficiente Ciente" e reforço a sugestão

O filme "Os melhores dias de nossas vidas" com o título original "Inside I'm Dancing/ Rory O'Shea Was Here". Trata-se da história de Rory, uma pessoa com tetraplegia e Michael, portador de paralisia cerebral. É um filme emocionante e bem humorado! Mostra a determinação e a garra desses dois personagens. Não deixe de conferir!

Rory (James McAvoy) é um jovem rebelde, bem humorado, que fala o que pensa, não liga para as convenções sociais, nem para nada, nem para ninguém. Seu oposto é Michael (Steven Robertson), que sempre levou uma vida completamente sem graça e enfadonha. O que estas duas pessoas tão diferentes poderiam ter em comum?