sábado, 28 de março de 2015

Atualização imediata do subsídio mensal vitalício para pessoas com deficiência


(...) "o subsídio mensal vitalício para pessoas com mais de 24 anos, criado em 1980 (DL 170/80, 29/05/80; Decreto Regulamentar 24/87, 03/04/87). De qualquer forma estes apoios sempre ficaram muito aquém das reais necessidades das famílias e pessoas com deficiência. A título de exemplo, atente-se ao montante do subsídio mensal vitalício que em 1987 ascendia a 7.500$00 (cerca de 37€), montante significativamente baixo se atendermos ao valor mínimo (para trabalhadores serviço doméstico) do salário mínimo nacional neste mesmo ano, que se cifrava nos 17.500$00 (cerca de 87€) (DL 69-A/87, 9/02/87).Esta situação mantém-se ainda em 2009. Actualmente o valor desta prestação ascende a 176,76€(Portaria 511/2009, 14/05/2009), situando-se o salário mínimo nacional nos 450,00€(DL 246/2008, 18/12/2008)"(...)

Fernando Fontes - Pessoas com deficiência e políticas sociais em Portugal: Da caridade à cidadania social in Revista Crítica de Ciências Sociais, 86, Setembro 2009: 73-93

Hoje o salário mínimo tem o valor de 505€. Se em 1987 o valor do subsídio já era baixo, correspondendo a 43% do salário mínimo, hoje, sendo 35%, é uma esmola miserável. Exigimos a actualização desta e de outras prestações sociais, como a pensão social de invalidez, que são verdadeiros insultos à comunidade das pessoas com deficiência.

Temos direito a viver.

Fonte: (d)Eficientes Indignados

terça-feira, 24 de março de 2015

Admitida: Petição sobre a “Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a pessoas com deficiência motora severa”

Admitida a Petição sobre “Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a pessoas com deficiência motora severa”.


A SUPERA - Sociedade Portuguesa de Engenharia de Reabilitação e Acessibilidade foi informada, pela da Comissão de Segurança Social e Trabalho, de que a Petição sobre a “Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a pessoas com deficiência motora severa” foi admitida em 11-03-2015, tendo-lhe sido atribuído o nº 473/XII/4ª e que esta se encontra nesta Comissão Parlamentar para efeitos de apreciação e parecer, nos termos regimentais.

Na nota de admissibilidade, enviada por esta comissão, constam as seguintes conclusões:

1. Do exame da petição, decorre a apreciação de que o objeto da mesma está bem especificado e que o seu texto é inteligível, bem como de que estão presentes os requisitos formais, não se verificando qualquer causa de indeferimento liminar, pelo que parece ser de admitir a petição;

2. A presente petição é assinada por 5445 subscritores;

3. Por conter mais de 1000 assinaturas, a petição será publicada na íntegra no Diário da Assembleia da República, e é obrigatória a audição dos peticionários, eventualmente representados pelo 1.º subscritor e
4. Por ser subscrita por mais de 4000 cidadãos, a petição deve ser apreciada em Plenário.

Enviado por Márcio Martins

domingo, 22 de março de 2015

Botas antiescaras

Minha nova aquisição. A ferida do pé não me permite andar com calçado normal. Tenho tido sorte com os produtos da Sanitized, mas estas botas poderiam ser mais apresentáveis...


Indicado para pessoas que permanecem muito tempo na mesma posição.

Fecha com fita de velcro.

Dimensões: 25x12 cm.

Para números entre 36 e 39.

Cor: Azul escuro.



Fonte e mais informações: medicalshop

sexta-feira, 20 de março de 2015

Comissão Direitos Sociais CM Lisboa aprova Projecto-Piloto de Vida Independente


A 27 de Fevereiro foi aprovado por unanimidade na Comissão Permanente de Direitos Sociais da Assembleia Municipal de Lisboa, um parecer sobre o Projecto-Piloto de Vida Independente.

Poderá aceder à totalidade do documento aqui

quinta-feira, 12 de março de 2015

Levarei a Vida Independente à conferência "A importância da diferença no projeto ser pessoa"

O Departamento de Educação Especial vai levar a efeito no dia 18 de março pelas 15h30m uma Conferência Intitulada "A importância da diferença no projeto ser pessoa", que se enquadra no Plano Anual de Atividades.

Tem como objetivos sensibilizar para a diversidade das problemáticas inerentes às necessidades educativas especiais e fomentar a reflexão e a partilha de estratégias com a finalidade de melhorar a intervenção com os alunos NEE.

quarta-feira, 11 de março de 2015

A cistostomia (suprapúbica) que deveria ter corrido melhor

Como a realização da uretrotomia não resolveu a estenose (estreitamento da uretra), a alternativa teria de ser a cistostomia (supra-púbica) VEJA AQUI. Foi marcada a cirurgia em ambulatório para as 12h30 do dia 5/3/2015. Eram 11h30 e já preparado para dar entrada no bloco operatório recebo a visita da anestesista que me questiona se tinha ido à consulta da especialidade, respondo que não. Então não está em jejum? Respondo-lhe mais uma vez que não e acrescento que tinha sido informado pela equipa médica que poderia alimentar-me, visto cirurgia ser realizada com anestesia local.

De seguida sou informado pelo urologista que tinha havido um imprevisto e propunha que voltasse 8 dias depois, neste caso já em jejum. Respondo que entre mais uma viagem e aguardar, preferia aguardar. Nesse caso só posso realizar-lhe a cistostomia após as15h, disse ele. O que veio a acontecer às 17h55, hora que também chamo a ambulância. Solicito o transporte de imediato porque ao contrário das informações dadas anteriormente que ficaria 3 horas na sala de recobro, desta vez o médico avisa que posso viajar logo após a cirurgia.

A cirurgia durou uns 20 minutos, acordei relativamente bem, e ainda no bloco sou informado que tinha corrido tudo como planeado. Ao chegar á sala de recobro enfermeira oferece-me sumo, água, bolachas…escolhi bolachas integrais e uma garrafa de água. Ingeri uns goles de água e algumas bolachas e o estômago reagiu bem. Devido ao atraso do transporte só saí do hospital pelas 21h.

Ainda dentro de Lisboa e nos primeiros solavancos surge-me um quadro terrível: vómitos, suores frios abundantes, dor de cabeça etc. Foi uma viagem terrível. A cada movimento mais brusco, parecia que me arrancavam as entranhas. Até a luz me fazia diferença. Ainda pedi para as desligarem, mas o socorrista negou-se invocando que corriam o risco da polícia os multar. Chego a casa tinha à minha espera a senhora que me apoia nos fins-de-semana, trocou-me a roupa molhada de suor por outra seca, e visto o médico ter-me dito que poderia pernoitar de ventral (barriga para baixo) como sempre o faço, tento, mas ao pressionar o abdómen (região da cirurgia) contra o colchão tudo piorou e tive de optar por outra posição. Escusado será dizer que a noite foi em claro e muito complicada.

Pelas 6h da manhã de 6ª feira senhora fez o favor de vir da sua casa virar-me. 8h30 entra ao serviço a minha cuidadora da semana. Verificamos a temperatura, resultado foi febre alta. Contato o meu médico que me ministrou antibiótico e antipirético, mas temperatura continuava alta e nada de abrandar. Receitou-me mais um antibiótico e felizmente na 2ª feira a temperatura voltou ao normal. 5ª, 6ª, sábado e domingo foram dias de muito sofrimento, mas também de boas noticias, a ferida do calcanhar e isquío continuaram a melhorar.

Existiram várias situações estranhas: foi a primeira vez que realizo uma cirurgia com anestesia que me informam que não era necessário realizar análises e nem estar em jejum; porque razão as horas de recobro passaram de 3 para zero minutos?; da anestesia local prevista passei para a geral e ninguém me avisar atempadamente e o facto de me informarem que não era necessário nenhum cuidado especial como por exemplo instruções mudança do penso, retirar ponto…indicação para tomar antibiótico, analgésico, etc.

Conclusão: embora não me tivessem solicitado análises antes da cirurgia, por minha iniciativa realizei-as na 4ª feira anterior à intervenção, resultados chegaram-me na 2ª feira e indicavam uma infeção urinária, desequilíbrio nas plaquetas e proteína C reactiva, nitritos positivos, hemoglobina +, etc, ou seja, fui intervencionado com infeção e adquiri outra com a cirurgia.

Por fim quero deixar agradecimentos à minha cuidadora por se ter prontificado a ficar comigo todo o dia e noite de 6ª feira e senhora que me apoia no fim-de-semana, pela sua presença durante o dia e noite de sábado e dia de domingo, e muito especialmente ao enfermeiro/vizinho pelo apoio imprescindível e incondicional que me tem facultado sempre que a coisa aperta.

Asistencia sexual a personas con diversidad funcional: relato en primera persona

...Que importante es que nos animemos a hablar de estas cosas. Hace no mucho tiempo la sexualidad y la discapacidad eran un tabú en nuestra sociedad. He leído los comentarios de todos ustedes y creo que es importante que como persona con discapacidad me haga cargo de seguir el debate y ofrecer mi punto de vista, el cual no es mas que eso: Un simple punto de vista.

Antes que nada quiero contarles que en mi caso, siendo una persona con una discapacidad adquirida, producto de una lesión medular, he tenido que redescubrir entre otras tantas cosas mi sexualidad desde los 20 años. Digo desde porque hasta hoy continuo conociendome y redescubriendome.
La primera vez que tuve una relación sexual después de mi lesión fue con dos "cenicientas de saldo y esquina" (sic). No cabe otro calificativo para aquellas dos mujeres que una noche en Montevideo, 14 meses después de mi accidente, me ayudaron a dar el primer paso contra uno de mis mayores fantasmas post lesión: El sexo.

Nunca me gusto pagar por amor, pero con 21 años, una lesión medular cervical c-7 y mucha incertidumbre imagine que la "exigencia" de dos profesionales del sexo (juro que me hicieron 2 x 1) no me generaría tanta presión. Tenia miedo de "fallar" (el maldito ego del macho) con una amiga o una novia. Era virgen otra vez y debía aprender todo de nuevo. Lo desconocido, muchas veces, ademas de interrogantes produce miedo y mas aun si de sexo se trata.

Me era necesario atravesar esa instancia. De hecho, tuve la enorme suerte de no tener que volver a pagar hasta hoy, pero ante las necesidades (son psiquicas y fisicas), si en algún momento hiciera falta, lo volvería a hacer.
Si hubiese podido trabajar en mi redescubrimiento con una asistente sexual lo hubiese hecho. Probablemente hubiese sido la terapia mas divertida, pero también una de las mas importantes junto a kinesiologia y la terapia ocupacional. Alguien dijo "el sexo es salud" y vaya que tenía razón. El sexo en rehabilitación es bastante tabú. Muchas personas cuando son externadas no tienen idea de como comenzar o recomenzar su vida sexual . Muchas veces porque no se les informa, muchas otras porque la vergüenza no les permite asesorarse y esto se debe a la ausencia de una terapia de abordaje sexual en todos sus contenidos teóricos y prácticos. En muchos casos la información llega a través de un par (no siempre con la misma patología) que desde lo vivencial nos trasmite su experiencia (muchas veces sin un aval profesional) "evacuando" las dudas. Pero claro, acá comienza el lío (si es que no comenzó aun porque estamos hablando de sexo y discapacidad). Leí comentarios que hablaban de prostitución y ese es uno de los puntos en donde quiero detenerme. Tanto prostitutas como taxi boys no están formados en el abordaje de patologías como autismo, Síndrome de Down , parálisis cerebral o retraso madurativo entre otras tantas discapacidades. Las personas que padecen estas patologías desde su nacimiento muchas veces quedan marginadas de una vida sexual por la ausencia de terapias de abordaje sexual puro. Ellos también son personas con necesidades sexuales. Atraviesan los mismos estadios en donde la necesidades sexuales se pone de manifiesto.

Prostitutas y o taxiboys muchas veces no acceden a tener relaciones con muchas personas con discapacidad por la apariencia o las conductas de los potenciales "clientes" o tampoco acceden por desconocer la manera de relacionarse con por ejemplo, un adolescente con TGD.

Seria un paso adelante como sociedad incluir sexualmente a las personas con discapacidad. No todas las personas con discapacidad tienen la suerte de poder tener una pareja, amigo con derechos, filito, etc. Y no por ser lindos o feos, sino que por el simple hecho de ser "discapacitados"????? No seamos hipócritas entre los que tenemos alguna discapacidad diciendo que "todos tenemos las mismas capacidades de conquistar a alguien" porque seria como tapar el sol con la mano. Tampoco podemos esperar que "quienes nos ven iguales o diferentes abran sus mentes" porque hay discapacidades y discapacidades. Por ejemplo, una persona con lesión medular no tiene las mismas dificultades para relacionarse interpersonalmente que una persona con parálisis cerebral severa, pero a la hora de la sexualidad todos somos seres sexuales con necesidades de satisfacción como cualquier hijo de vecino.

Ojala que este debate siga. Ojala que en un futuro exista esta modalidad de "asistentes sexuales" en los centros de rehabilitacion, tanto para hombres como para mujeres. Aclaro esto porque alguien interpreto que el tema en el articulo se planteaba como una" nececidad masculina". Evidentemente esa "lectura" fue todo lo machista que el articulo no es, ya que lo que se busca con esta asistencia sexual (asistentes hombres y mujeres) es poder abordar la sexualidad ( necesidades fisicas y mentales) de hombres y mujeres con discapacidad cualquiera sea su sexo.

Por favor separemos genitalidad y sexualidad. Todas las personas tenemos derecho a la sexualidad por el simple hecho de ser seres sexuales. Las personas con discapacidad pueden ser heteros, gays, lesbianas o bisexuales porque también son seres sexuales. La sexualidad se vive como necesidad de búsqueda de placer."Nuestro psiquismo mejora y nuestro autoestima es mayor cuando podemos vivir con otra persona nuestra sexualidad" sic. "El sexo es lo que nosotros tenemos, la sexualidad es algo que nosotros somos". Ana Freud.

Alexis Padovani

Starlock star cushion: minha nova almofada antiescaras

Tempos atrás apresentei AQUI as almofadas antiescaras Starlock Cushion.

Há vários anos que utilizo almofadas marca ROHO mas como ultimamente os problemas de pele têm surgido com grande frequência, resolvi experimentar esta marca, designadamente a almofada starlock 7,5cm - star cushion e até ao momento estou a gostar. 

Sinto-me melhor posicionado na cadeira e ao deitar-me não costuma existir nenhum sinal de pele vermelha, embora  seja cedo para avaliar, o enfermeiro que me acompanha acha que a ferida do isquio tem melhorado com mais rapidez.

Esta almofada está disponível com células de 5cm, 7,5cm, 10cm e 12,5cm de altura para ir de encontro às várias necessidades de posicionamento. A tecnologia CELL LOCK (bloqueio individualizado de ar em cada célula) permite resolver facilmente problemas de utilizadores com posicionamento assimétrico. Esta tecnologia permite também isolar individualmente cada célula de ar e personalizar a almofada sem ser necessário gastar dinheiro extra numa almofada customizada; possibilita ainda proteção redobrada em casos de danos acidentais nas células (se as células danificadas estiverem bloqueadas, apenas estas células perdem ar e não toda a almofada ou determinado compartimento). 

A bomba de ar insufla ar nuns compartimentos localizados na base da almofada, permitindo ajustar o posicionamento de uma forma personalizada, ao mesmo tempo que aumenta a estabilidade. A capacidade de isolar o fluxo de ar entre as diferentes células permite aumentar a estabilidade e customizar posicionamento do utilizador. A válvula azul de segurança garante que as alterações efetuadas não serão alteradas acidentalmente. A capacidade de isolar o fluxo de ar entre as células garante estabilidade e ajuda nas transferências, postura e controlo de tronco. 

A Starlock Cushion garante também a integridade da pele através da baixa pressão e baixas forças de torção e fricção no contacto com a almofada. Ultraleve, pesa apenas 1,36kg. Disponível em tamanho pediátrico e de adulto. Equipada com cobertura, bomba de ar e kit de reparação. Design de alta qualidade, material ignífugo e composto por um molde de fibras de neopreno sem aplicação de latex.

Fonte e mais informações: Mobilitec

Queremos uma politica de Vida Independente e não institucionalizaçao

O ministro Mota Soares aparece mais uma vez com sacas de dinheiro ás costas. É à farta. Milhões e mais milhões de euros vindos direitinhos dos fundos europeus.
Para quê? Para construir mais instituições e lares residenciais, “um programa específico para a exclusão social, destinado a apoiar equipamentos sociais para deficientes, como é o caso de lares, com um montante financeiro disponível de 2500 milhões de euros.”
Isto acontece quando a própria União Europeia definiu orientações claras para a aplicação destes fundos: a desinstitucionalização. (ver nota final)

Os nosso governantes não devem ter percebido muito bem as instruções de Bruxelas. Leram que era preciso reforçar a política de institucionalização (os amigos construtores civis agradecem) É a nova política do betão, agora não para auto-estradas, mas para internar pessoas com deficiência
“Pedro Mota Soares falava durante a inauguração de um lar residencial para pessoas com deficiência, da CerciPeniche, no concelho de Peniche.

Trata-se de um investimento de 1,2 milhões de euros, com capacidade para 24 utentes”
Façamos umas contas simples, que nem entram em consideração com os custos de funcionamento e manutenção do edifício: 1.200.000€ a dividir por 24 dá 50.000€ Estes 50.000€ dividimos por 120 e temos 416€. Como o estado comparticipa cada internamento com 950€, chegamos à conclusão que este investimento daria para pagar a estes 24 utentes 1.361€ durante dez anos. Teriam dinheiro de sobra para contratar os seus assistentes pessoais e seriam donos das suas vidas e muito mais felizes.
Esta política tem de ser invertida. O dinheiro é para investir nas pessoas, não em tijolos.

Nota: De acordo com o European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-Based Care, pela primeira vez os novos regulamentos da política de coesão e investimento da UE, aprovada em Dezembro de 2013 pelo Conselho e o Parlamento Europeu, incluem referências específicas ao apoio à “transição dos cuidados em instituições para cuidados de base comunitária”.
Estes peritos destacam que “isto representa um compromisso de que os fundos da UE não serão usados para perpetuar a institucionalização, mas para desenvolver alternativas baseadas na comunidade”.  Por: (d)Eficientes Indignados

Construção de equipamentos para pessoas com deficiência financiada a 100%
O ministro da Solidariedade e da Segurança Social anunciou esta terça-feira que a construção de equipamentos na área da deficiência vai ser comparticipada a 100 por cento, considerando este financiamento fundamental para a sustentabilidade das instituições. "Uma das medidas que tomámos quando iniciámos funções foi aumentar a dotação financeira para a construção destes equipamentos de 75% para 95% e mais recentemente conseguimos aumentá-la para 100% porque, enquanto resposta social, é uma prioridade, porque tem sido a área mais esquecida nos últimos anos", afirmou Pedro Mota Soares. 
Ainda segundo o ministro foram reforçados os números de acordos de cooperação da Segurança Social com instituições sociais, entre as quais as da área da deficiência, tendo atingido os 13 mil acordos assinados, contra os 12.500 que existiam em 2011. "Conseguimos, no final de 2014 e mais especialmente no início de 2015, reforçar em 370 a rede de acordos, chegando quase a cinco mil novas respostas sociais num investimento que no ano de 2014 foi de 14 milhões de euros", disse. 

O ministro anunciou que, no quadro dos novos fundos comunitários, vai existir um programa específico para a exclusão social, destinado a apoiar equipamentos sociais para deficientes, como é o caso de lares, com um montante financeiro disponível de 2500 milhões de euros. Pedro Mota Soares falava durante a inauguração de um lar residencial para pessoas com deficiência, da CerciPeniche, no concelho de Peniche. Trata-se de um investimento de 1,2 milhões de euros, com capacidade para 24 utentes, que vai criar 12 novos postos de trabalho. 

No concelho, inaugura ainda esta terça-feira o lar do Centro de Dia da Serra d'el Rei, um investimento de 900 mil euros, a que acrescem mais 160 mil na aquisição do terreno e de mobiliário. O lar, destinado a pessoas idosas ou dependentes de terceiros, vai ter 24 camas e vai abrir 13 novos postos de trabalho O investimento é comparticipado em 37,5% pelo Estado e 25% pelo município. Ambos aguardam a assinatura do acordo com a Segurança Social para entrarem em pleno funcionamento e receberem utentes. O ministro adiantou que deverão ser celebrados até ao final deste mês.

Fonte: (d)Eficientes Indignados e CM

A alegria da Isa Barata

INAUGUREI HOJE A ÉPOCA de AVENTUREIRA de 2015!!!
 
Andei no 781 sózinha que vai do Prior Velho até ao Cais Sodré - demora mais de 1h
Por isso nem deu para sair do bus, tinha que regressar a casa pois tinha que chegar antes das 18h30...e CONSEGUI wink emoticon

Eram 18h25 quando cheguei a casa e acreditem que soube lindamente passar a tarde a ver o Sol e apreciar os ditos "normais" nas suas rotinas diárias...

Senti-me abençoada e agradecida! Pois o jovem condutor foi super simpático e para me presentear só me cobrou uma viagem wink emoticon

Esta foi a 1ª aventura de muitas mais que se adivinham...mi aguardem!

quarta-feira, 4 de março de 2015

A minha cistostomia/suprapúbica

Primeiros os problemas.


Qual é o tetraplégico que tem uma boa relação com a sua bexiga? É o que dá ter bexiga neurogénica...Eu e a minha andamos sempre ás "turras". Como gostar da dita se está sempre a pregar-me partidas? Tem-me feito sofrer muito. Idas ao hospital de urgência ás tantas da madrugada. De uns tempos para cá resolveu obstruir-se por tudo e por nada. E ás tantas da madrugada....Ainda tento resistir umas horas a sofrer, mas nunca mais como nas primeiras vezes que aconteceu. Chegava a ficar noites inteiras a sofrer horrores á espera de horas decentes para chamar enfermeiro, pior são as dores de cabeça insuportáveis. Nunca tive na vida dores tão intensas. É de loucos. Cabeça parece que vai estourar. Problema maior é que são dores agudas continuas. Não existe um minuto ou segundo de alivio, e não adianta tomar medicação, porque nada resolve.

Além da dor de cabeça, surge em simultâneo sudorese, hematúria, tensão arterial a subir sem parar...tudo propício ao surgimento de uma disreflexia. Só se resolve a situação desobstruindo a bexiga. Mas ultimamente até introduzir a sonda/cateter para esse fim é um drama. Horas a tentar e nada de conseguir chegar á bexiga através da uretra. Sai sangue, sofro eu e o profissional, e a coisa não funciona. Como não quero mais passar por situações idênticas e sofrer o que tenho sofrido, fui consultar a equipa médica que me tem acompanhado, e conselho foi realizar uma uretrografia para verificar a real situação da uretra, geralmente quando se está horas a insistir, ou seja a enfiar e a tirar a sonda/algália/cateter na tentativa de conseguir chegar á bexiga, corre-se o risco de traumatizar a uretra, fazer falso trajeto, ou outros problemas, e geralmente estes possíveis traumatismos só recuperam após um mês, como habitualmente não damos descanso á uretra durante esse período de tempo, a dita nunca recupera o seu estado normal, que é o que tem acontecido com a minha.

Esta uretrotomia vai possibilitar verificar o estado real da minha uretra. Mas de qualquer modo, a equipa médica é da opinião que devo descansar a uretra durante pelo menos um ano, e isso só é possível se eu permitir a realização de uma cistostomia supra-púbica, que consiste na realização de uma incisão cirúrgica por cima da púbis (por baixo do umbigo) que permitirá a passagem da sonda até á bexiga e assim drenar a urina. Os contras da supra-púbica é a possibilidade de criar irritação/alergias no orifício de entrada da sonda, risco de sair urina pelo pénis, e também a mudança da sonda/algália ter sempre de ser realizada por um urologista, e como vantagens não traumatizar a uretra, e com o pênis liberto da sonda, existir mais facilidade a nível sexual.

Foi uma complicação para conseguir uma clinica/hospital que realizasse a uretrotomia. Único lugar que encontrei foi a Clínica CUF de Torres Vedras. Irei realizar o exame próximos dias, e depois é aguardar resultados e perante os mesmos decidir o que fazer.

Resultado da uretrotomia

Já está realizada a uretrotomia. Entre a uretrotomia e a suprapúbica optou-se pela primeira, escolha deveu-se ao facto da suprabúbica não resolver a estenose da uretra. Assim resolveu-se o problema do estreitamento que impedia a passagem da sonda/algália, e nada impede que possa também vir a optar pela suprabúbica caso venha a ser necessário e ou o deseje.

Cirurgia correu muito bem. Devido a ser submetido a anestesia geral tinha algum receio do pós operatório, da última vez que isso aconteceu passei por um mau bocado. Desta vez felizmente não sofri consequências de maior. Correu tudo tão bem que tive alta um dia mais cedo e a recuperação tem sido impecável.

Segundo o Drº Paulo Vale cirurgia correu dentro do previsto, embora tenha encontrado complicações, o problema estava a prolongar-se até ao esfíncter, mas conseguiu resolver o problema. Ainda bem.

Embora este problema esteja ultrapassado, mais surgirão de certeza no futuro, isto porque vou continuar algaliado. E porquê? A história do costume. Porque não tenho que me realize o esvaziamento através de cateter de X em X horas. Facto que impediria maioria dos problemas urinários que muito trabalho e sofrimento me tem causado. Algália é sempre a última alternativa. É um corpo estranho dentro do nosso organismo que só causa problemas, levando mesmo á falência do sistema urinário, o que significa hemodiálise.

Se o direito a uma Vida Independente existisse nada disto aconteceria. Teria de certeza alguém que me substituísse nessas funções. Filosofia é essa mesmo, alguém que substitua os meus braços, mãos e pernas.

Sendo assim vou aguardar. Além de continuar a luta que iniciei pelo direito a uma Vida Independente pouco mais posso fazer. Valha-me o apoio do médico, este é dos nossos, quando na maioria dos casos resolvem os problemas optando pela via mais fácil para eles, que é pela algaliação em drenagem contínua da urina, o Drº Paulo Vale trabalha ao contrário.

Foi também uma decepção para ele ao ponto de afirmar que doentes dele não usam algália. Só dois o fazem. E olhem que ele tem um grande universo de doentes com problemas idênticos aos nossos...foi o primeiro médico a tratar os lesados medulares vindos da guerra do ultramar. Tem muita experiência e respeito por nós. Mas que mais pode fazer?

Outra alternativa seria o neuroestimulador de Brindley. Mas...

Problemas não terminaram e lá vou realizar a cistostomia

Segundo o urologista a estenose na uretra tinha sido eliminada com a realização da uretrotomia, mas acontece que as dificuldades para introduzir a sonda, através da uretra continuam o que me traz muito sofrimento, na última mudança foram precisas várias tentativas e durante quase uma hora. Não é agradável para mim e nem para o técnico de saúde, daí desta vez optar por realizar a cistostomia/supra-púbica (vídeo abaixo) pelo menos durante um período suficiente que permita estabilização da uretra, ou quem sabe consiga ter direito a um assistente pessoal que me esvazie a bexiga com cateter de X em X horas.

  

Outro problema foi encontrar uma clínica onde me pudessem realizar a substituição da sonda, isto porque esse procedimento só pode ser realizado por um urologista. Mais perto que encontrei foi o Hospital Particular de Santarém.

Amanhã, dia 05 de Março, lá estarei na CUF Descobertas á disposição do médico para proceder realização da Cistostomia.

E a Cistostomia não correu como desejado

Como a realização da uretrotomia não resolveu a estenose (estreitamento da uretra), a alternativa teria de ser a cistostomia (supra-púbica). Foi marcada a cirurgia em ambulatório para as 12h30 do dia 5/3/2015. Eram 11h30 e já preparado para dar entrada no bloco operatório recebo a visita da anestesista que me questiona se tinha ido à consulta da especialidade, respondo que não. Então não está em jejum? Respondo-lhe mais uma vez que não e acrescento que tinha sido informado pela equipa médica que poderia alimentar-me, visto cirurgia ser realizada com anestesia local.

De seguida sou informado pelo urologista que tinha havido um imprevisto e propunha que voltasse 8 dias depois, neste caso já em jejum. Respondo que entre mais uma viagem e aguardar, preferia aguardar. Nesse caso só posso realizar-lhe a cistostomia após as15h, disse ele. O que veio a acontecer às 17h55, hora que também chamo a ambulância. Solicito o transporte de imediato porque ao contrário das informações dadas anteriormente que ficaria 3 horas na sala de recobro, desta vez o médico avisa que posso viajar logo após a cirurgia.

A cirurgia durou uns 20 minutos, acordei relativamente bem, e ainda no bloco sou informado que tinha corrido tudo como planeado. Ao chegar á sala de recobro enfermeira oferece-me sumo, água, bolachas…escolhi bolachas integrais e uma garrafa de água. Ingeri uns goles de água e algumas bolachas e o estômago reagiu bem. Devido ao atraso do transporte só saí do hospital pelas 21h.

Ainda dentro de Lisboa e nos primeiros solavancos surge-me um quadro terrível: vómitos, suores frios abundantes, dor de cabeça etc. Foi uma viagem terrível. A cada movimento mais brusco, parecia que me arrancavam as entranhas. Até a luz me fazia diferença. Ainda pedi para as desligarem, mas o socorrista negou-se invocando que corriam o risco da polícia os multar. Chego a casa tinha à minha espera a senhora que me apoia nos fins-de-semana, trocou-me a roupa molhada de suor por outra seca, e visto o médico ter-me dito que poderia pernoitar de ventral (barriga para baixo) como sempre o faço, tento, mas ao pressionar o abdómen (região da cirurgia) contra o colchão tudo piorou e tive de optar por outra posição. Escusado será dizer que a noite foi em claro e muito complicada.

Pelas 6h da manhã de 6ª feira senhora fez o favor de vir da sua casa virar-me. 8h30 entra ao serviço a minha cuidadora da semana. Verificamos a temperatura, resultado foi febre alta. Contato o meu médico que me ministrou antibiótico e antipirético, mas temperatura continuava alta e nada de abrandar. Receitou-me mais um antibiótico e felizmente na 2ª feira a temperatura voltou ao normal. 5ª, 6ª, sábado e domingo foram dias de muito sofrimento, mas também de boas noticias, a ferida do calcanhar e isquío continuaram a melhorar.

Existiram várias situações estranhas: foi a primeira vez que realizo uma cirurgia com anestesia que me informam que não era necessário realizar análises e nem estar em jejum; porque razão as horas de recobro passaram de 3 para zero minutos?; da anestesia local prevista passei para a geral e ninguém me avisar atempadamente e o facto de me informarem que não era necessário nenhum cuidado especial como por exemplo instruções mudança do penso, retirar ponto…indicação para tomar antibiótico, analgésico, etc.

Conclusão: embora não me tivessem solicitado análises antes da cirurgia, por minha iniciativa realizei-as na 4ª feira anterior à intervenção, resultados chegaram-me na 2ª feira e indicavam uma infeção urinária, desequilíbrio nas plaquetas e proteína C reactiva, nitritos positivos, hemoglobina +, etc, ou seja, fui intervencionado com infeção e adquiri outra com a cirurgia.

Por fim quero deixar agradecimentos à minha cuidadora por se ter prontificado a ficar comigo todo o dia e noite de 6ª feira e senhora que me apoia no fim-de-semana, pela sua presença durante o dia e noite de sábado e dia de domingo, e muito especialmente ao enfermeiro/vizinho pelo apoio imprescindível e incondicional que me tem facultado sempre que a coisa aperta.