sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Minha ausência e a necessidade de uma Vida Independente

Quem não me acompanha nas redes sociais deve ter estranhado esta minha ausência. Ausência essa, devido a vários motivos:

- Inicio de escaras na região do ísquio (osso saliente em cada nádega onde nos sentamos) que me levou a ficar uns dias de cama (comecei ontem o levanto progressivo para a cadeira de rodas), pois para mim o melhor tratamento continua a ser o deixar imediatamente de fazer pressão sobre a região afetada. Feridas já estão cicatrizadas, agora é aguardar que próximos levantes corram bem e a cura total aconteça;

- Uma escara no joelho direito devido ao deslocamento da rotula e abusar do decúbito ventral (barriga para baixo), que graças a uma boa joalheira e evitar pressão na região afetada, também está a responder bem ao tratamento;

- Unha grande do pé esquerdo, dilacerada por ter ficado dobrada para baixo, dentro da bota, durante o dia inteiro. Também a melhorar (uma pantufa vai ajudando) e a preparar-se para se soltar e cair;

- Meu cuidador de há vários anos também teve que deixar de me apoiar por motivos de saúde. Solicitei apoio domiciliário à única IPSS da minha área, mas os serviços prestados não respondem minimamente ás minhas reais necessidades. Vejam: almoço que consiste em entregar um termo com comida em cima da mesa e sair imediatamente; Higiene habitação, mas somente nos espaços da casa que utilizo; Tratamento da roupa e Higiene pessoal que se baseia em virem uma vez por dia, e com os minutos contados. Mas só isso não basta. Preciso de mais:

Quem me sirva as refeições; Quem me abra e feche a porta; Quem me deite e levante; Quem me faça posicionamentos na cama de 3 em 3 horas; Quem me dê banho e apoie no treino intestinal (dia sim, dia não, e prolonga-se durante 1h30); Quem me apoie nos fins de semana, noites e feriados; Ida a consultas; Alimentar meu cão e gato; Regar plantas; Acompanhar exames da faculdade; Vestir e despir capa no dia de chuva, etc, etc…

Neste momento continuo com o Apoio Domiciliário, e graças aos meus colegas da faculdade que se disponibilazaram a pagar-me uma cuidadora enquanto situação estabilize, conto com apoio de uma amiga que faz o que Apoio Domiciliário não faz. Expus também o meu caso ao INR, Governo, ISS, ANDST-Associação Nacional Sinistrados no Trabalho, minha seguradora e aguardo respostas concretas.
Como vêm ser dependente em Portugal não é tarefa fácil. Dai a minha greve de fome, e aproveito para vos comunicar que a Conferência sobre Vida Independente realizada no inicio do mês de dezembro em Lisboa, correu muito bem e que o endereço de email para enviarem as vossas sugestões para elaboração de uma lei sobre VI, ainda se encontra disponível. Não deixem de colaborar.

8 comentários:

  1. Sinto muito pelos problemas de saúde que estás a passar. Também não estou numa fase nada boa, passando aliás antes de ontem a noite inteira até às 7 da manhã nas urgências do hospital da cidade de vizinha, e tendo que gastar um dinheirão em táxi. Os serviços de apoio domiciliário nunca corresponderam as nossas reais necessidades e sempre soubeste disso, pois relatava. Sempre tive, e nunca percebi porque tu e outros nunca solicitaram!!!!!!!!!!!!!Porque??? Mas já dão uma grande ajuda, e nunca percebi o porque de nunca teres solicitado antes.(poupavas o seu cuidador.) Há algumas coisitas que relataste, que acho de fácil solução!!! Posicionamento de três em três horas é completamente impossível, nem quando estive em Alcoitão com enfermeiros acordados, eu fazia. Era apenas um posicionamento, na hora do esvaziamento. (quem acaba por adoecer é o cuidador, acordando de três em três horas). Desculpe querido amigo, posso parecer fria, mas falo o que penso. Só têm gatos e cães, quem têm condições para criá-los. Assim como as plantas. Não tendo, tens que dá-los a quem pode. Muito melhor que eu, tu sabes que há equipamentos eletrónicos para abrir e fechar porta. Ou ainda mais tu, que moras num lugar pequeno e sempre elogiaste as pessoas que aí moram, não se recusariam a fechar-te a porta.(já o fiz milhares de vezes). Vou sempre sozinha nas escolas , preciso sim, quem me leve ao comboio e vá buscar, mas vou sozinha. Se a luta é por uma vida independente, não podemos querer ter acompanhantes para todo lugar, é contraditório. Se fores aos exames, por tudo que relatas, dos teus amigos de faculdade, duvido que ninguém ofereça-se para ajudar te a tirar-te do táxi ou auxiliares lá no que precisares. O Celso porexemplo, já passou anos sozinho em casa. Espero mesmo que tudo se resolva, que nossa luta não seja em vão. Beijos grandes Carol

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    1. Olá Carol,
      Espero que estejas melhor.
      Embora tenha-te ligado vou responder por aqui também.

      - Apoio domiciliário: claro que sei como funciona nalgumas cidades. Recebo relatos dos nossos amigos, inclusive teus. Não estou a afirmar que não sabia. Perguntas porque nunca solicitei este serviço. Nunca solicitei porque nunca precisei e não tinha dinheiro para pagar cuidador e SAD. Nestes moldes também não me vão resolver problema, dai estar a ponderar desistir. Mas existe o SAD-Serviço de Apoio Domiciliário e o Programa de Apoio Integrado a Idosos (PAII). Aqui onde moro só existe o SAD e também existem diferenças de instituição para instituição, no meu caso sou obrigado a pagar os 4 serviços (higiene pessoal, da roupa, habitação e refeições) independentemente dos que venha a requisitar. No teu caso permitem-te beneficiar e pagar somente um.

      - Quanto ao posicionamento obrigatoriamente de 3 em 3 horas é o que deveria ser, eu tento, principalmente agora que tenho somente como alternativas o decúbito lateral esquerdo e o direito. Isso porque tenho feridas nas nádegas, joelho, unha e por baixo do pé. Acho que seria muito arriscado prolongar mais de 3 horas por cada lateral. Mas nesse caso cada caso é um caso e cada um tomas as suas decisões. Eu por exemplo faço decúbitos ventrais e tu não. Eu não consigo ficar mais que 4 horas num decúbito lateral sem grandes sofrimentos e tu ficas, assim como não arrisco ficar mais que 9 horas sentado na cadeira e tu ficas…Quanto ao adoecer o cuidador por acorda-lo de 3 em 3 horas, nunca referi isso. Criei a escara no joelho exatamente por ficar até 16 horas seguidas de ventral (barriga para baixo) por não querer acordar ninguém. Inclusive este Natal para não incomodar ninguem aconteceu isso e não faças confusão, eu durante estes anos todos sempre dormi de barriga para baixo. Nunca ninguém teve que acordar para me vir virar. Já é a segunda vez que noto a tua preocupação com o meu cuidador. Tenho o Handi Move, duas tábuas de transferência e nunca obriguei ninguém a cuidar de mim Carol. Tanto que a moça que cuida de mim neste momento utiliza a grua para tudo. Nunca fez força para pegar em mim.
      Já no teu caso não é bem assim. Pelo que me contas teus pais pegam-te em força para te transferir. A mim só o fazem se quiserem.

      Continua abaixo...

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    2. Continuação...

      - Também és da opinião que devo dar meu gato, cão e plantas por não conseguir cuidar deles. Não vejo as coisas assim. Meus animais não são um simples objeto impessoal e além disso sempre viveram comigo e fiquei sem cuidador de repente. Vou fazer tudo para que continuem comigo. Plantas que me refiro também significam muito para mim. Uma é lembrança deixada pela minha mãe já falecida, outra pela minha madrinha, outra por uma amiga que viajou 400km para me visitar numa altura muito complicada, etc. Se para ti é fácil resolver essas questões, para mim não o é.

      - Quanto aos aparelhos eletrónicos que me permitam abrir a porta, estou a tratar disso. Ainda não encontrei uma solução. Porta do trabalho consegui encontrar uma adaptação, mas na porta da minha casa não serve. Se tiveres conhecimento envia-me pf.
      Quanto ao pedir a vizinhos pensei que sabias que não os tenho por perto. O mais próximo deve morar a uns 700m de casa. Também já o tive de fazer algumas vezes. Mas espero não ser milhares como tu. Não gosto de andar a incomodar os outros. Acho estranho teres tanta preocupação com meus cuidadores e não te chateies pedires aos vizinhos para te abrirem a porta…meus vizinhos mesmo longe ainda este Natal me vieram virar, fazer pensos, dar comida…passei estes dias sozinho e eles, juntamente com o meu afilhado foram meu suporte. Mas se puder evito.

      - Também não te disse que preciso de um acompanhante 24h por dia. Trabalho a mais de 1km da minha casa e sempre fui e vi sozinho. Nesta altura inclusive saio de noite e meu trajeto é pelo meio do nada e nalguns pontos sem luz. Ainda há pouco tempo capa da chuva enrolou numa roda da frente da cadeira e descontrolou a cadeira. Fiquei uns 15 minutos com tronco caido para a frente, á beira de um precipicio, debaixo de chuva, num descampado á espera que algum carro passa-se e me auxilia-se. Felizmente aconteceu e continuo a ir e vir sozinho.
      Colegas da faculdade não me ajudam porque fazemos exames num 2º andar e estão á minha espera. Aqueles que costumas ver eu nem conheço pessoalmente. Incrivel como pessoas que nem me conhecem me apoiam tanto, estranho não é Carol…

      - Admiro bastante o Celso mas por favor não faças comparações. Cada caso é um caso. Tu e ele conseguem conduzir cadeiras de rodas manuais e eu não. Eu consigo dormir de decúbito ventral e tu não…etc. etc.

      Embora estranha-se este teu comentário, gostei muito da tua frontalidade.

      Tem um excelente Ano 2014 e melhoras.

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  2. Meu amigo Eduardo, em primeiro lugar quero manifestar a minha solidriedade e sentir na pele teus problemas, somo na verdade um problema porque necessitamos imenso de quem nos ajude e apoie quase em tudo, isso no teu caso, o meu sou mais é diferente, tenho boa mobilidade e me viro a tempo e horas.
    As malditas escaras, essas que nos aborrecem e tramam de vez aquando, desejo que já estejas melhor e que depressa retomes as tuas ocupações diárias inclusive aqui na blogosfera.
    O maior probela de facto que temos é ajuda a terceiros, e se por algum motivo me faltar a minha 3ª pessoa, vai ser de novo um problema duro, truz truz que nada aconteça a ambos.
    Estou longe, mas se em algo eu poder ser de ajuda, dispõe amigo.
    Aproveito para te desejar, apesar de tudo, um período festivo com saúde ( :) ) e alegrias meu amigo.
    Recebe um abraço de solidariedade Eduardo.

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    1. Obrigado amigo,
      Tu sabes bem o atraso de vida e sofrimento que é. Mas sou um felizardo, desde 2005 que escaras não me chateavam.
      As das nádegas é que fecham e abrem. É só uma coisinha de nada, mas preocupam-me. Ontem como não trabalhava fiquei de cama para ver se fecham de vez. Tenho andado a levantar-me só 3 horas diárias. Estou farto de cama. Ainda por cima ando com aqueles suores horriveis no pescoço e espasmos obrigaram um pé a roçar no colchão repetidamente ao ponto de criar uma bolha de água por baixo...ai, ai...ando todo podre. lol
      Bom Ano para ti também

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    2. Eduardo és um exemplo para todos. E admirável que depois de todos os contratempos que te surgiram e surgem na vida, continues a ter essa doçura e Ames o que te rodeia. As tuas plantas os teus animais e os teus amigos. Por isso recebes o amor de todos de volta. Ha grandes figuras na história que admiro e sem duvida nenhuma pelo que conheço de ti estas ao nível dessas grandes personalidades. é uma enorme honra fazer parte da tua vida mesmo sem nunca te ter visto. Tornaste-te no meu Nelson Mandela. Um beijo grande e votos de um melhor 2014

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    3. Eduardo és um exemplo para todos. E admirável que depois de todos os contratempos que te surgiram e surgem na vida, continues a ter essa doçura e Ames o que te rodeia. As tuas plantas os teus animais e os teus amigos. Por isso recebes o amor de todos de volta. Ha grandes figuras na história que admiro e sem duvida nenhuma pelo que conheço de ti estas ao nível dessas grandes personalidades. é uma enorme honra fazer parte da tua vida mesmo sem nunca te ter visto. Tornaste-te no meu Nelson Mandela. Um beijo grande e votos de um melhor 2014

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    4. Ó querida Rosalia, assim deixas-me de lágrima ao canto do olho. Não sou isso tudo, tento é viver cada dia da melhor forma.
      Adoro a natureza e meus animais fazem parte da minha vida. Dar seria um grande sofrimento. Vou fazer tudo para que não aconteça. Sabes quem me trouxe uma das plantas? A nossa Cristina numa visita que me fez juntamente com a Michele. Como desfazer-me de algo que tem tanto significado...é complicado.
      Mandela há só um. lol
      Obrigado por tudo. Vocês têm sido demais.
      Bom Ano

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