quarta-feira, 15 de julho de 2015

Tetraplégico de Abrantes confessa-se vencido pelo sistema

Eduardo Jorge, o tetraplégico de Abrantes que se tem destacado na luta pela implementação do processo legislativo da Vida Independente, vai ser institucionalizado no Centro de Apoio Social da Carregueira (CASC), concelho da Chamusca, no próximo dia 21 de julho.

Num longo texto publicado no seu blog pessoal, o próprio explica que se viu praticamente obrigado a tomar esta decisão contra a sua vontade, depois de vários anos a lutar pelo direito dos cidadãos portadores de deficiência permanecerem nas suas casas e ambientes familiares.

"Sinto-me como se estivesse a fazer algo muito errado, a desiludir alguém, a entregar os pontos e a dar-me como vencido", desabafa Eduardo Jorge, que explica que não pode continuar a viver sozinho 16 horas por dia, num estado de saúde frágil que necessita de acompanhamento permanente.

Além da dependência, o CASC ofereceu emprego a Eduardo Jorge, que inicia funções no próximo dia 1 de agosto, deixando assim de prestar serviço na União das Freguesias de Alvega e Concavada, concelho de Abrantes, onde terminou um estágio de inserção profissional.

No texto, Eduardo Jorge agradece a "humanidade" e a forma como tem sido tratado e acompanhado pelos responsáveis do CASC, que conheceu aquando da sua viagem de protesto a Lisboa.

Recorde-se que, em setembro de 2014, este tetraplégico de 52 anos cumpriu uma viagem de 180 quilómetros por estradas nacionais em cadeira de rodas entre a aldeia onde reside, Ribeira do Fernando, Concavada, concelho de Abrantes, e o Ministério da Solidariedade Social, em Lisboa.

Na capital, e acompanhado por outros cidadãos ligados ao movimento (d)Eficientes Indignados, Eduardo Jorge entregou um manifesto onde são reivindicadas alterações legislativas que permitam às pessoas com deficiência e necessidade de assistência permanecer em casa, contratar o seu próprio assistente e escapar ao internamento em lares de idosos.

"Estou a viver um turbilhão de sentimentos e sensações, pior de tudo é esta sensação de não estar a fazer o certo", escreve ainda o autor, para quem "é difícil não sentir uma sensação de derrota" e de ter sido vencido pelo sistema, uma vez que "é impossível continuar a viver nestas circunstâncias".

"Vou tentar resolver os problemas de saúde que me têm surgido, e criar condições para poder continuar ainda mais forte e convicto", acrescenta ainda Eduardo Jorge, garantindo que não vai desistir de lutar

"Minha grande angústia reside no facto de ainda não ter conseguido, através das ações de luta que me propus, alterar esta politica da institucionalização compulsiva levada a cabo pelo governo. Meu grande dilema não é institucionalização em si, mas o facto de ser obrigado a isso, de não existirem outras alternativas para quem depende do apoio de terceiros", conclui Eduardo Jorge.

Minha despedida

Estão todos convidados


quinta-feira, 9 de julho de 2015

Vou ser institucionalizado. O sistema venceu?

Há vários dias que procuro em vão palavras para iniciar este texto.

Até agora não surgiram.

Chego a sentir que estou a fugir do assunto, a adia-lo, que não o quero fazer, outras vezes penso que é necessário esperar o momento e o local certo...

mas hoje, dia 01/07/2015, 22h14, ao som do Rui Veloso, deitado como me deixou a Rafaela e até que a Euridice não me venha voltar a posicionar lá pela meia-noite, esboço um tentativa de finalmente começar a escrever.

Isto de deitar cá para fora através da escrita o que vai na alma pelos vistos não é fácil.
Ainda por cima quando se trata de resumir emoções desconhecidas. Estou a viver um turbilhão de sentimentos e sensações, pior de tudo é esta sensação de não estar a fazer o certo, sinto-me como se estivesse a fazer algo muito errado, a desiludir alguém, a entregar os pontos e a dar-me como vencido...neste momento é o que sinto, e magoar os outros, mas principalmente a mim, é algo que quero evitar.

A minha luta pela desinstitucionalização é conhecida por todos, mas eu vou institucionalizar-me dia 21 de Julho próximo. Esse facto está a fazer-me muito mal. É difícil não sentir uma sensação de derrota.

É muito complicado estar nesta posição. Sinto-me muito confuso.

Mas tenho que aceitar de uma vez por todas que continuar a viver sozinho, durante 16 horas do dia, neste estado frágil de saúde que me encontro não posso continuar. Suores persistem, escara idem, intestinos e bexiga não me dão sossego.

É impossível continuar a viver nestas circunstâncias.

Além do factor saúde e impossibilidade de continuar sozinho existiram outros motivos que me levaram a optar por me mudar para um lar. São eles: Uma fantástica e inesperada oferta de emprego que me foi dirigida pelo Centro de Apoio Social da Carregueira (CASC); a impossibilidade de continuar a trabalhar onde me encontro, com contrato após o término do estágio profissional que estou a realizar na União das Freguesias de Alvega e Concavada (UF), e o facto da proposta de emprego me ter sido dirigida por pessoas muito especiais e que têm a minha admiração pela maneira humana como administram a minha futura Instituição. Pessoas essas que conheci aquando da realização da minha viagem de protesto até Lisboa em cadeira de rodas.

Ter um trabalho hoje em dia é um enorme privilégio, ser-se desejado como foi o meu caso é uma sensação maravilhosa. Após adquirir a minha deficiência só tive direito a estágios ao abrigo dos programas de emprego subsidiados pelo IEFP e (contratos de emprego-inserção +) praticamente mendigando…sem dúvida que o factor emprego conta muito, mas não vou deixar de ser obrigado a habitar num lar de idosos.

Vamos aos factos: irei mudar-me para o CASC, no dia 21 próximo, e iniciarei funções a partir do dia 01/08/2015. Estive hoje na Instituição a escolher o quarto e a esclarecer últimas dúvidas.

Agora é preparar a mudança e retribuir com trabalho a confiança que a direcção do CASC depositou em mim.

DESISTI DE LUTAR?

Não, desistir nunca será uma opção, mas as minhas limitações levaram a melhor por enquanto. Vou tentar resolver os problemas de saúde que me têm surgido, e criar condições para poder continuar ainda mais forte e convicto.

Tinha a continuação da greve de fome programada para o passado dia 10/6, mas nestas condições e circunstâncias era impossível realiza-la, facto que me doeu muito e ainda dói.

TRISTEZA

Sair da minha casa e meu ambiente social, onde adoro viver e queria continuar. Separar-me dos meus cães Aramito com 5 anos, e Kiko com 1, assim como das plantas que me foram deixadas pela minha mãe e minha horta, está a ser muito doloroso.

AGRADECIMENTOS

Principalmente à população da Concavada e Ribeira do Fernando, assim como restantes moradores da União das Freguesias por tudo que me ensinaram.

Ficarão para sempre no meu coração.

Cá no fundo existe a esperança de voltar um dia, por isso deixo não um adeus mas um até breve.

Saio com a convicção de dever cumprido. Nunca esquecerei estes quase 4 anos de crescimento e aprendizagem, numa área que quanto a mim não é explorada como deveria ser no percurso académico, pois existe cada vez menos preocupação em promover a dignidade e o valor das pessoas no interior do nosso país, anos esses que me deixam com uma sensação de conquista e vontade de continuar a aprender e desafiar as minhas capacidades, desta vez noutro lugar.

Espera-me um novo desafio que será encarado com enorme orgulho e a mesma determinação e paixão de sempre.

Também não poderia deixar de agradecer ao anterior executivo da Junta de Freguesia da Concavada, assim como aos actuais membros que dirigem atualmente a recém criada União das Freguesias de Alvega e Concavada, pela oportunidade que me deram de trabalhar numa área que tanto prazer me dá (Serviço Social), a todos os meus colegas, Câmara Municipal de Abrantes, Centro de Reabilitação Infantil de Abrantes, principalmente Drº Humberto Lopes, e ainda a Dra Lurdes Botas do Serviço de Emprego de Abrantes pelo excelente trabalho que está a realizar em prol da empregabilidade das pessoas com deficiência no nosso Concelho.

Um obrigado muito especial ao Sr Joaquim Catarrinho pela sua dedicação e carinho ao  cuidar das minhas maleitas físicas e não só durante vários anos, e às minhas cuidadoras Lidia Correia, Euridice Varela e Rafaela Fialho pela paciência que tiveram comigo. Deveria agradecer a muitas mais pessoas, mas o espaço não o permite, sendo assim quero que saibam que ficarão sempre no meu coração. A todos vocês o meu muito obrigado!

Para finalizar quero deixar bem claro que me sinto um afortunado por poder continuar a trabalhar, e sou muito grato a quem me realizou o convite. Minha grande angústia reside no facto de ainda não ter conseguido, através das ações de luta que me propus, alterar esta politica da institucionalização compulsiva levada a cabo pelo nosso Governo. Meu grande dilema não é institucionalização em si, mas o facto de ser obrigado a isso, de não existirem outras alternativas para quem depende do apoio de terceiros, mas principalmente o facto de eu não ter ainda conseguido reverter esta situação através das ações de luta que tenho realizado.

Eduardo Jorge

segunda-feira, 6 de julho de 2015

Escaras: Novidades das minhas meninas

Atualizações no final da página...

(17/1) Primeiro surgem-me suores sem parar, depois reabre a ferida no ísquio e aparece uma nova no pé esquerdo, por último uma gripe. Nada que um tetraplégico não conheça, mas surgir tudo ao mesmo tempo é muito azar. Foi o que me aconteceu. A gripe esteve como mostra o vídeo abaixo, mas o mucosolvan perlonguets em cápsulas, anti-inflamatório e antibiótico, felizmente já ajudaram a resolver.

A ferida do pé iniciou assim...

…uns dias depois complicou-se e surgiu necrose, após 8 dias de tratamento com hidrogel, daflon 500 e antibiótico melhorou um pouco.
A persistente do rabiosque está quase resolvida, problema é que no dia do banho volta sempre a sair a crosta protetora, o que tem complicado e muito.

Nisto tudo, o pior é não poder ir trabalhar e suportar os monótonos dias passados na cama. Por indicação médica tenho estado de cama. Assim evito a pressão nas feridas o que facilita a cicatrização. Meus dias baseiam-se em ficar deitado em decúbito lateral esquerdo durante a manhã, tarde toda em decúbito ventral, noite outra vez do lado esquerdo e dormir de ventral, e assim sucessivamente.

 Semana que vem vou iniciar levantos para a cadeira de rodas, mas sempre com o suporte de pé na horizontal para evitar pressão no  pé e verificar a reação, e próxima terça feira vou ver o que me diz a médica em Alcoitão.


Nova ida ao médico

Ontem, dia 21/1, mais uma ida à médica em Alcoitão. Visto as melhoras serem pouco significativas, vou iniciar novos tratamentos. Ferida do pé passa do hidrogel para ulcerase e a do isquio passa a ser tratada só com betadine em penso. Receitaram-me também novo antibiótico (ciprofloxacina) e claro, continuar na cama.

Mas nem tudo são más notícias, os incómodos suores que surgiam sempre que me levantava para a cadeira, ontem desapareceram. Espero que de vez.

Situação em 19 de Fevereiro

Isto não tem estado fácil. A fase menos boa continua. Depois de várias idas ao CMR Alcoitão e outros tantos tratamentos a ferida do rabiosque continua a dar muito trabalho o que me obrigou a ficar mais uns dias de cama, já a ferida do pé está a melhorar.

Os suores também voltaram em força. Desta vez somente no lado esquerdo, mas o suficiente para encharcar a roupa. Até agora não conseguimos saber o porquê.

              Em 18 de Abril situação é esta...

A ferida do pé foi vencida. Vejam imagem abaixo


Já a do rabo, não há maneira de me dar sossego. Continua o abre e fecha, melhora e piora...já experimentamos todo o tipo de tratamento, mas insiste em não cicatrizar de vez. Como podem verificar na imagem abaixo, a ferida está localizada numa área intervencionada anos atrás. Talvez esse facto esteja a dificultar as melhoras.

Nem a utilização de uma nova almofada antiescaras me está a valer...


Os suores no lado esquerdo do tronco continuam. Tem sido muito difícil suporta-los. Ficamos sem saber se a sua origem advém desta ferida ou de algum problema na coluna.

Em 6 de julho de 2015

A última vez que vos dei notícias sobre os problemas de saúde que ultimamente me têm acontecido, foi no dia 18/4. Hoje, dia 6/7, deixo-vos uma nova atualização:

Suores excessivos, no lado esquerdo da cabeça, e somente na posição de sentado persistem, felizmente estamos no verão, o que faz com que pelo menos não sofra tanto com o frio. Mas desagradável continua a ser.
Ferida no esquio continua o abrir e fechar. Neste momento estou na fase má. Ontem iniciei heleoterapia, (exposição da ferida ao sol) uma vez por dia, durante 20 minutos, entre as 9 e 10 da manhã, segundo os especialistas durante o verão a melhor altura do dia para o fazer.
Além disso, continuamos a limpar a ferida com soro fisiológico, e de seguida aplicar o hidrogel, numa fase mais avançada substitui-se o hidrogel por uns centímetros de placa de betadine.

Também estou a ser seguido por um neurocirurgião. Sobre o quisto na coluna (AQUI)  é contra a intervenção cirúrgica para o remover. No que toca aos suores e não cicatrização da escara, está a realizar alguns despistes na tentativa de poder saber a sua origem. Último procedimento foi realização de uma zaragatoa (recolha de material na ferida para análise).
Os resultados da primeira recolha das análises acusaram infeção através da bactéria “proteus”. Fui medicado a antibiótico durante 24 dias. Não resultou. Após novas análises verificou-se que era resistente ao antibiótico que tomei durante esse tempo, e o “proteus” continuava a habitar na ferida todo feliz.
Receitou-me novo antibiótico durante mais 24 dias. Termino-o hoje. Mas melhoras não existiram.

No que toca ao cistocateter (AQUI) consegui uma excelente equipa, no hospital de Abrantes, que me acolheram e o substituem de uma maneira nada evasiva. Além disso estão disponíveis para me socorrer caso surjam problemas imprevistos.


Optaram por substituir o cistocater de silicone que sempre utilizei, por uma sonda normal cuja substituição acontecerá mensalmente. Com essas alterações as dores e mal estar que acontecia ao posicionar-me na posição de decúbito ventral melhoraram significativamente. Realmente a outra sonda é muito mais dura e agressiva. Por ser um ato médico estava a ser complicado encontrar um local onde me realizassem a substituição do cistocateter, pelo menos esse assunto ficou resolvido.

quinta-feira, 2 de julho de 2015

A Vida Independente cada vez mais perto em Lisboa

Foi dado mais um importante passo para a concretização da Vida Independente em Portugal. Teve lugar ontem a eleição dos corpos sociais do Centro de Vida Independente, que irá gerir o Projecto-Piloto promovido pela Câmara Municipal de Lisboa.

A actividade do CVI não se esgotará na gestão do referido projecto-piloto. Os objectivos são mais vastos, tal como consta no regulamento interno, também ontem aprovado:

-Fomentar a inclusão social e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência;

-Promover a filosofia de vida independente entre as pessoas com deficiência, público em geral, decisores políticos e administrações central, regionais e locais;
-Contribuir para a criação de Centros de Vida Independente e estimular a solidariedade e estabelecimento de redes entre eles.

Será esta a orientação geral da actividade do CVI e dos seus corpos sociais agora eleitos.

Fonte e mais informações: Vida Independente LX

segunda-feira, 29 de junho de 2015

Não sou doente para ser obrigado a viajar de ambulãncia

Minha nova crónica no Jornal Abarca.
É isso mesmo, porque razão me obrigam a usar a ambulância como único meio de transporte se não sou doente? Resposta é óbvia. Sou obrigado a fazê-lo porque não existem outras alternativas. Moro numa aldeia (Concavada) a aproximadamente 20 km de Abrantes, nosso Concelho e cidade mais próxima. Escusado será dizer que assim como os demais, também tenho necessidade de me deslocar até lá, visto a maioria dos serviços de saúde, educação, lazer, institucionais e comércio se encontrar por lá.

Mas como viajar sem ser de ambulância, se não existem transportes públicos ou táxis adaptados? Adquirir um veículo adaptado às minhas necessidades está fora de questão por questões financeiras, pois não fica por menos de €65.000 Já se imaginaram nos tempos de hoje sem um transporte próprio? É difícil só de imaginar, mas com a maioria dos tetraplégicos isso ainda acontece. Connosco acontece isso e muito mais. A sociedade está repleta de barreiras para as pessoas com deficiência, a falta de transportes adaptados é mais uma delas, para nós, o simples sair de casa torna-se um desafio

Mas por aqui até as ambulâncias adaptadas são escassas. Só existe um veículo adaptado na delegação da Cruz Vermelha de Abrantes (20 km minha residência) e mais algumas ambulâncias pertencentes aos Bombeiros Voluntários de Constância (a 30 km de onde vivo). Táxi adaptado mais próximo, fica em Torres Novas, a aproximadamente 60 km da minha residência.

É caso para dizer que são poucos e caros os veículos adaptados. Os preços nas ambulâncias rondam os 0,75 cêntimos por quilómetro e €20 por cada hora de espera, o que faz com que uma simples viagem a Abrantes, cidade mais próxima, custe no mínimo €95, isto sem incluir valor da(s) hora(s) de espera, e preço para não sócios, pois os sócios beneficiam de um desconto de 20%. Já a viagem em táxi adaptado sem incluir valor horas de espera, ronda os €80.

Á dificuldade do preço, junta-se a proibição de viajarmos mais de duas pessoas em simultâneo nas ambulâncias, só permitem que viaje com um acompanhante, e tenho essa “regalia” porque sou dependente. Dividir as despesas por vários ocupantes seria uma maneira de tornar as viagens mais acessíveis financeiramente, mas está fora de questão, não é permitido nas ambulâncias, já o taxista permite-o. Nas ambulâncias, para além do motorista também sou obrigado a ser acompanhado por um socorrista, assim impõe a lei, isto porque supostamente este tipo de veículos só tem como funções o transporte de doentes. Aí, está, utilizo o transporte, sou um doente susceptível de necessitar de cuidados médicos e ponto final.

Mas não posso viajar sem ser num veículo adaptado? Sim, mas é muito mais complicado. Implica ter apoio de alguém que me consiga transferir para um veículo normal, geralmente é necessário mais do que uma pessoa, assim como possuir uma cadeira de rodas elétrica desmontável e de fácil manuseamento, e o veículo possuir um porta bagagens amplo que permita transporte da cadeira. Em cadeira de rodas manual simples, que seria mais fácil manusear e transportar, não consigo sentar-me e conduzi-la.

A juntar a tantos outros, a falta de transporte é mais um dos inúmeros fatores de exclusão das pessoas com deficiência no nosso país, e não se pense que esse fator só existe no interior do país, acontece também na maioria das nossas cidades. Como ter acesso ao emprego, educação etc, se nem de casa podemos sair?

sexta-feira, 26 de junho de 2015

quinta-feira, 25 de junho de 2015

Últimas noticias sobre o Centro de Vida Independente de Lisboa


Adolf Ratzka – Sócio Honorário do CVI


Aproveitando a sua estadia em Portugal, para participar numa conferência promovida pelas Eurocidades, o Centro de Vida Independente (CVI) reuniu com Adolf Ratzka. Uma oportunidade para esclarecer muitas dúvidas e aprender com a longa experiência de alguém que é uma referência no Movimento Internacional de Vida Independente. Pelo contributo de uma vida na emancipação das pessoas com deficiência, decidiu o CVI que Adolf Ratzka fosse o seu primeiro sócio honorário. Dada a estima e consideração que todos temos por este exemplo de vida e pela pessoa, ficámos muito satisfeitos e honrados com a aceitação da distinção que propusemos. Para quem não está a par da actividade de Adolf Ratzka, aqui deixamos uma breve nota curricular:
Economista na área de Investigação no Royal Institute of Techonology, em Estocolmo, entre 1978 e 1994, foi também Coordenador do CIB (International Building Research and Documentation Council) – Building Non–Handicapping Environments, durante doze anos, tendo neste âmbito organizado conferências internacionais em Praga (1987), Tóquio (1988), Budapeste (1991), Harare (1992) e Montevideo (1992).

Até 1982 fez investigação nas áreas da desinstitucionalização de idosos e pessoas com deficiência, sistemas de assistência pessoal e apoio domiciliário e acessibilidade na habitação e nos edifícios públicos.

Como consultor da SHIA – Swedish Handicapped International Aid Founation, promoveu e concebeu um projecto para a produção de cadeiras de rodas em Manágua, Nicarágua, sendo a maior na América Central e ainda em laboração, desde 1984.

Director e fundador do Instituto de Vida Independente, na Suécia, é ainda Membro do Conselho do Swedish Ombudsman on Disability Issues, desde 1994.

Fundador e membro da Direcção da STIL, Stockolm Cooperative for Independent Living, entre 1984 e 1995, membro do World Institute on Disability, em Oakland, Califórnia, desde 1985. Fundador da ENIL, European Network on Independent Living, é ainda Secretário do Comité para a Vida Independente da Disabled People’s International.


Eleição dos corpos sociais do CVI

Depois de intenso trabalho na definição da futura actividade do Centro de Vida Independente (CVI) tendo-se legalizado a Associação e elaborado o regulamento interno e o manual de procedimentos do serviço de assistência pessoal, chegou a altura de eleger os corpos sociais do CVI. Vamos eleger a Mesa da Assembleia Geral, a Direcção e o Concelho Fiscal. É já na próxima 3ª Feira, dia 30 de Junho às 18h no Edifício Central da CML no Campo Grande nº 25. 

Se tem uma deficiência e quer associar-se ao CVI, é uma boa altura para aparecer. Recordamos que será o CVI que irá gerir o projecto-piloto de Vida Independente promovido pela Câmara Municipal de Lisboa

Junte-se a nós. Quantos mais formos a querer uma mudança na vida das pessoas com deficiência, mais cedo ela terá lugar.


CVI Procura Técnico Oficial de Contas

 
Procuramos Técnico Oficial de Contas (TOC) para ficar responsável pela contabilidade do Centro de Vida Independente. Dada a discriminação que existe no acesso ao emprego, nós fazemos discriminação positiva. Queremos alguém com deficiência.

Caso tenha uma deficiência, esteja inscrito na Ordem dos Técnicos Oficiais de Contas e queira trabalhar connosco, envie email com o seu currículo para vidaindependente.lx@gmail.com.

Fonte e mais informações: Vida Independente LX

domingo, 7 de junho de 2015

Eu e a SUPERA juntos

Foi com muito prazer que recebi em minha casa o David Fonseca, presidente da SUPERA - Sociedade Portuguesa de Engenharia deReabilitação e Acessibilidade.

Veio dar-me a conhecer um projeto impressionante e convidar-me para fazer parte do mesmo. Convite que muito me honrou e aceitei de imediato.


Existirão mais detalhes em breve.

domingo, 31 de maio de 2015

Eu e os cuidadores...

No Jornal Abarca, desta vez escrevo sobre a mudança de cuidador.

Quem é que vai manobrar o meu corpo desta vez? A quem o vou entregar mais uma vez? Estas e outras dúvidas surgem inevitavelmente quando troco de cuidador. Aconteceu mais uma vez. Saiu a Lídia da minha vida, e entrou a Rafaela. Depois de quase 2 anos juntos, a Lídia deixou-me por motivos de saúde. É como se tudo começasse outra vez.

Há situações que nunca me acostumarei, esta é certamente uma delas. Esta mudança é muito complicada. O amigo Falcato, costuma dizer que hoje estamos nas mãos da Maria, amanhã da Joana e dia seguinte da Rita ou da Inês. É da minha intimidade que estou a falar. É o entregar-me inteiro nas mãos de um desconhecido com tudo que isso implica. Trata-se da minha privacidade. Algo que deveria ser só meu mas que sou obrigado a partilhar com outras pessoas. Não se trata de mudar de empregado, colega de quarto ou algo desse género, mas muito mais do que isso. A um empregado ou colega de quarto colocamos limites e mostramos somente o que quisermos, neste caso isso é impossível. Sou obrigado a dar-me e mostrar-me por inteiro. O problema não é explicar tudo outra vez, mas sim esse mesmo, o dar-me na totalidade. E não me refiro somente ao mostrar a minha nudez física, mas também a da alma.

Um simples exemplo: com a anterior cuidadora já tinha tamanho à vontade que quando me colocava na sanita, por ela ficava por perto. Expulsava-a em tom de brincadeira, porque quem gosta de estar acompanhado numa altura dessas? Se tiver opção de escolha, claro que prefiro ficar só. Mas a naturalidade com que ela lidava com esta e outras situações bem mais desagradáveis, dava-me tranquilidade. Claro que a seguir tinha de entrar porque precisava dela para fazer tudo que um dependente não consegue fazer. A confiança mutua levou o seu tempo a criar-se, mas foi-se adquirindo graças a estes pequenos, grandes pormenores.

A saída da Lídia foi muito dolorosa para ela, mas também para mim. Nunca tinha apoiado pessoas com deficiência, segundo ela, futuramente é o que gostaria de continuar a fazer. Fico contente por ter contribuído para esse facto. Significa que as minhas manias, rabugices e muito trabalhinho que dei, não foram suficientes para ficar farta de aturar coxos. Eu também gostei de a ter por perto. A separação do anterior cuidador tinha sido muito traumatizante para mim, assim como o tempo que fui apoiado pelo serviço de apoio domiciliário. Foi muito difícil voltar a confiar num cuidador, ela apareceu na hora certa.

Obrigado por tudo Lídia e desculpa qualquer coisa. Bem-vinda Rafaela.

Aproveito também para agradecer à minha outra cuidadora dos fins-de-semana, Euridice Varela.

Eduardo Jorge

sábado, 30 de maio de 2015

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09-6: Revista Plural & Singular (dedicada à deficiência)

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01-06: e-Acessibilidades

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MAIO

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24-5: Video: "Sexualidade e esclerose múltipla"

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22-5: Parlamento Europeu aprova resolução sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

22-5: Porto discute como evitar "desconforto" no atendimento a pessoas com deficiência

21-5: Só 11 candidatos querem adotar crianças com deficiência

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21-5: Amiga de Angélico pede seis milhões de euros

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18-5: Symbol LAB: atualização gratuita disponível – agora ainda mais fácil

17-5: Produtos sanitários para pessoas com mobilidade condicionada

17-5: Igual Habitat - Turismo rural acessível

14-5: "Estado tem dívida com militares deficientes que não será saldada"

14-5: Livro autobiográfico relança debate na França sobre assistência sexual para deficientes

13-5: Vox4all 2.0: nova atualização gratuita – facilidade na pesquisa de símbolos

10-5: Campanha cria hologramas como protetores de vagas de deficientes

08-5: Dia Paralímpico




04-5: Tábua de transferência

04-5: Alvaiázere vai ter lar e centro ocupacional para deficientes

02-5: Açores: Abriu a ATIC – Agência para o Turismo Inclusivo e Cultural

02-05: Novo Site da Associação Nacional dos Deficientes Sinistrados no Trabalho 


ABRIL

30-4: Open Day de Canoagem e Vela adaptada

28-4: Lutaram durante anos para fazer nascer o lar residencial

27-4: Protocolo junta instituições para apoiar crianças com deficiência

23-4: Governo aprova programa de apoio à empregabilidade de pessoas com deficiência

23-4: Associação de surf adaptado quer criar competições para pessoas com deficiência

22-4: Medicamento que poderia restaurar o movimento de pessoas paralisadas ganha status de “promessa extraordinária”

20-4: Direção Geral da Saúde lança Manual Nutrição e deficiência(s)

18-4: Há pessoas impedidas de sair de casa por falta de acessibilidade

17-4: A dor que eles não sentem

17-4: Ciclo de Seminários Educar na e para a diversidade: Tecnologias de Apoio para a Inclusão (TAI)

17-4: IX Jornadas Sociais de Lousada 2015

16-4: Devotees??

16-4: Empresários ainda têm o estigma de contratar pessoas com deficiência

15-4: Área Metropolitana do Porto pode ficar sem Provedor do Cidadão Deficiente

14-4: Pendural ou Triângulo auxiliador

13-4: Lisboa: InArte - Encontros Internacionais de Inclusão pela Arte





30-3: Uma cidade com passeios “de se lhe tirar o chapéu”!

30-3: ARS vai contratar 32 profissionais para o Centro de Reabilitação do Sul

29-3: Misericórdia de Lisboa financia investigação sobre esclerose lateral amiotrófica

27-3: Lisboa: Gulliver apresenta solução para as férias escolares

26-3: Software utilizado por Stephen Hawking lançado gratuitamente

23-3: Instituição de apoio a cidadãos com deficiência abre cantina

24-3: Fim do financiamento ao programa Cuidar dos Cuidadores

20-3: Gondomar: Convenção Multidisciplinar de Educação

18-3: Circular de cadeira de rodas em Espinho

18-3: 80 atores com deficiência levam musical “Jesus Cristo Super Star” ao Coliseu

18-3: Associação denuncia situações que prejudicam crianças com deficiência

17-3: Assistência sexual a pessoas com deficiência

16-3: 10 dicas para a vida sexual de utilizadores de cadeira de rodas

13-3: Japão desenvolve robô capaz de erguer idosos e cadeirantes

05-3: A resiliência em pessoas com lesão medular que estão no mercado de trabalho

04-3: Pessoas com deficiência: como votar nas eleições da Madeira?

04-3: Novo equipamento substitui rampas

03-3: Programa de Actividades Artísticas, Culturais e de Formação da ANACED

01-3: Pais-em-Rede nasce em Braga para apoiar famílias e concretizar a inclusão

FEVEREIRO

12-2: Jovens com deficiência deixam de ser transportados pela Misericórdia do Porto

11-2: Rastreio de Terapia da fala a 6 de Março

5-2: PSD e CDS contra portaria que afasta alunos com dificuldades das escolas

10-2: Lisboa recebe Assembleia Geral e Conferência do Comité Paralímpico Europeu em 2015

17-2: Em Março arranca o YOGA adaptado! Inscreva-se até dia 23

20-2: O Deficientezinho (página de humor)

quarta-feira, 27 de maio de 2015

Vida Independente: Precisamos do seu apoio

SEM ENTRARMOS EM QUALQUER POLITIZAÇÃO, a votação das propostas de resolução apresentadas pelas bancadas parlamentares do BE e do PCP, sobre Vida Independente e Serviços de Assistência Pessoal para as pessoas com deficiência, é já na próxima sexta-feira! 

Neste sentido, apelamos a TODOS os cidadãos portugueses, quer tenham ou não partido, que enviem um e-mail durante o dia de hoje e amanhã a todos os grupos parlamentares ressalvando a importância e a necessidade destas propostas serem votadas favoravelmente! 

Assista à apresentação das propostas aqui;




Para quem concordar com o texto abaixo, entre aspas, pode copiar e colar no seu e-mail. Será mais simples para todos mas, quem quiser dizer algo mais, força!
**********************
"Venho por este meio apelar que os Deputados do vosso Grupo parlamentar atentem à votação que irá ser realizada sobre as propostas de resolução apresentadas pelas bancadas parlamentares do BE e do PCP, sobre Vida Independente e Serviços de Assistência Pessoal para as pessoas com deficiência, já na próxima sexta-feira. Hoje, por quem já necessita, amanhã, quem sabe?".
*****************
VERDES - pev.correio@pev.parlamento.pt
PCP - gp_pcp@pcp.parlamento.pt
PS - gp_ps@ps.parlamento.pt
PSD - gp_psd@psd.parlamento.pt
CDS/PP - gp_pp@pp.parlamento.pt
BE; gp_be@be.parlamento.pt
O meu obrigado à Sara Baptista e à Guida Correia Pires pelos seus textos!

Enviado por José Magalhães Reis

Criado o primeiro Centro de Vida Independente em Portugal

Deu-se ontem um passo importante para a implementação do projecto-piloto. Foi constituído formalmente o Centro de Vida Independente. Legalizado como uma Associação, que tem como fim “a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, através da promoção e defesa da filosofia de vida independente, nomeadamente a implementação de sistemas de vida independente.”
O CVI tem estado a reunir duas vezes por semana já há algumas semanas, Neste momento, após a definição dos estatutos e do regulamento interno, formaram-se dois grupos de trabalho que estão a ultimar o regulamento sobre a prestação de Assistência Pessoal e a definir os conteúdos da formação dos Assistentes Pessoais.

Se tem uma deficiência, quer pertencer ao CVI e participar nos trabalhos que estão a decorrer, é só aparecer à 3ª feira ou 6º feira pelas 18h no edifício central da CML, no Campo Grande nº 25.

Fonte e mais informações; Vida Independente Lx


sábado, 23 de maio de 2015

A deputada Helena Pinto apresentou na AR o projeto de resolução do Bloco de Esquerda pela promoção da autonomia pessoal/vida independente das pessoas com deficiência

Helena Pinto explicou que o projeto de resolução apresentado reflete as preocupações ouvidas na audição que o Bloco organizou com as associações de pessoas com deficiência.

Na intervenção de apresentação, a deputada lembrou que Portugal ratificou em 2009 a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2006 e salientou que com esse ato “assumiu um compromisso que garanta a igualdade de direitos das pessoas com deficiências” e que, para tal “impõem-se políticas públicas que respondam às necessidades específicas dessas mesmas pessoas”.

“O projeto trata de uma questão fundamental 'as políticas públicas devem promover a autonomia pessoal e a vida independente das pessoas com deficiência', este deve ser o princípio e o fundamento das políticas públicas, este é aliás, o garante da igualdade de direitos”, realçou a deputada bloquista.

“As pessoas com deficiência não têm autonomia para concretizar um conjunto de tarefas indispensáveis ao seu dia-a-dia, mas têm a capacidade e o direito de escolher quem querem para os ajudar a ultrapassar essas mesmas dificuldades”, disse e realçou:

“A vida independente é um novo paradigma, que deixa para trás o modelo assistencialista que privilegia na esmagadora maioria das situações a institucionalização”.

“Se atendermos ao valor da comparticipação do Estado em caso de institucionalização que são 951,53 euros e o valor do subsídio para assistência por terceira pessoa que é 88,37 euros, fica claro para todos nós que se privilegia a institucionalização”, enfatizou a deputada.

Lembrando que os problemas com que se confrontam as pessoas com deficiência são muitos e enumerando alguns, Helena Pinto afirmou que o Bloco está a propor apenas “dar um primeiro passo, mas um passo importante, recomendando ao governo que integre os princípios da autonomia pessoal/vida independente nas políticas públicas, contemplando o direito ao pagamento direto para escolha e contratação da assistência necessária à satisfação das suas necessidades”.

A deputada bloquista salientou também que o projeto propõe “a implementação de projetos piloto, que tenham como objetivo o aumento da autonomia e qualidade de vida, envolvendo as associações e movimentos que representam as pessoas com deficiência e que tantos contributos têm dado”.

E concluiu, afirmando: “A nossa vida nas nossas mãos é o seu lema. Nem mais, nem menos a nossa vida nas nossas mãos”.

Noutra intervenção (que pode ver no segundo vídeo inserido abaixo), Helena Pinto lamentou que os “deputados da maioria tenham dito que o governo está a fazer tudo” e criticou: “O governo não mexeu naquilo que é essencial: há ou não há disponibilidade do governo para fazer pagamentos diretos às pessoas para que possam escolher quem eles quiserem e considerarem mais adequado para prestar a assistência”.

"A vida independente das pessoas com deficiência é um novo paradigma"



Audição sobre políticas públicas de apoios às pessoas com deficiência


Fonte: esquerda.net


PCP propõe no Parlamento a criação de um programa para um regime de “Apoio à Vida Independente”

Sr. Presidente
Srs. Deputados

O PCP apresenta hoje, uma proposta que visa a criação de um programa piloto de “Apoio à Vida Independente” para pessoas com deficiência agravada.

Quem contacta com esta realidade específica, sabe que, as pessoas com deficiência, com elevados graus de incapacidade e que necessitam de um apoio permanente e diário, para as mais variadas tarefas do dia-a-dia, estão numa condição de desprotecção social inaceitável.

Referimo-nos a pessoas, que para além de todas as limitações físicas e motoras, não conseguem manter um grau de autonomia que lhes permita uma vida verdadeiramente independente, pelo que necessitam de uma terceira pessoa para as tarefas mais básicas como a alimentação, a higiene pessoal, para se vestirem ou, simplesmente para se deslocarem.

Todavia, os apoios sociais existentes são claramente insuficientes e, particularmente, no caso das pessoas com deficiência que estão empregadas ou à procura de emprego a sua condição é, a de uma completa desprotecção, ou seja, estão sem qualquer tipo de apoio por parte do Estado.

E tudo isto acontece, com o conhecimento da maioria Governamental PSD/CDS, que se demite da resolução deste problema das pessoas com deficiência e com deficiência agravada que necessitam de uma terceira pessoa que cuide de si.

Por diversas vezes, no âmbito do trabalho da Assembleia da Republica, todos os grupos parlamentares foram e são confrontados com contactos directos e indiretos de pessoas com deficiência que, por não conseguirem contratar uma terceira pessoa que as assista, estão institucionalizadas.

Ora, este tipo de institucionalização de pessoas com deficiência em lares de idosos ou outros equipamentos sociais, além de mais caro, é profundamente desumano e não oferece a estas pessoas a dignidade e as respostas a que as mesmas têm direito à luz da Constituição da Republica.

Srs. Deputados

É premente dar uma resposta, encontrar uma solução para este problema, existem hoje vários exemplos de pessoas com deficiência que apenas precisando de alguém que cuide de si durante algumas horas por dia foram obrigadas a sair das suas habitações, estão longe dos seus amigos e familiares, encontrando-se confinados a uma instituição 24 horas por dia.

Interpretando as legitimas expectativas e necessidades de resposta a todo este contexto, um regime de apoio à “Vida Independente” é a proposta do PCP que a ser aprovado, vai permitir melhorar a autoestima e confiança da pessoa com deficiência e; incentivar o desenvolvimento de sistemas e serviços de apoio mais inovadores, flexíveis e personalizados; vai aliviar a pressão sobre os membros da família e outros prestadores informais, que impossibilita em muitas situações o desenvolvimento de uma actividade profissional;
E ainda e muito importante, vai proporcionar às pessoas com deficiência mais oportunidades de participação plena na vida económica e social da comunidade.

Na sua própria habitação, com condições de independência e autonomia, promovendo a inserção na vida profissional das pessoas com deficiência, o PCP propõe que se crie um programa piloto, em articulação e com o envolvimento das organizações das pessoas com deficiência, que vise definir os objectivos, critérios, tipos de respostas, quantidade de apoios, natureza dos apoios e procedimentos, de uma futura prestação social de “Apoio à Vida Independente” para as pessoas com deficiência agravada e reduzida autonomia.

Propomos ainda, a criação de um serviço-piloto de assistentes pessoais com formação nas várias áreas, designadamente na assistência a cuidados de higiene e pessoais, tarefas domésticas e serviços sociais como o apoio no emprego, no acesso a equipamentos de desporto, cultura e lazer e no desenvolvimento da vida social.

Disse.

Em video...


Fonte: PCP

quinta-feira, 21 de maio de 2015

BE apresenta projeto de resolução pela promoção da autonomia pessoal/vida independente das pessoas com deficiência

“A maioria das pessoas que dependem da ajuda de outras pessoas nas atividades da vida diária tal como levantarem-se de manhã, tomarem banho e arranjarem-se, defrontam-se com vidas muito limitadas em instituições residenciais ou casa de familiares. Qual deve ser a política nacional ideal de assistência pessoal que lhes dê o poder para viverem na comunidade como cidadãos iguais e completamente participantes, ocupando o seu justo lugar na família, vizinhança e sociedade, com as suas próprias famílias e empregos?”

“Model National Personal Assistance Policy” - European Center for Excellence in Personal Assistance

Esta é uma pergunta que tem que ter uma resposta clara por parte do Estado enquanto garante da igualdade de direitos entre todos os cidadãos e cidadãs.

Na resposta a esta pergunta está também a responsabilidade sobre o compromisso que Portugal assumiu ao ratificar em 2009 a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2006.

Ratificar esta Convenção não pode ser apenas um ato formal, sem tradução nas políticas públicas que visem alcançar os objetivos ali consagrados e considerados unanimemente como questões de Direitos Humanos e fatores de desenvolvimento social.

Passados 11 anos sobre a publicação da Lei nº 38/2004, de 18 de agosto, que aprova a “Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência”, é necessário confrontar a aplicação desta Lei com os compromissos da Convenção e fazer uma avaliação dos avanços e recuos em relação aos seus princípios e objetivos.

A Convenção é muito clara ao definir que “todas as pessoas com deficiência têm direito a viverem em comunidade, com escolhas iguais às demais”.

Trata-se de considerar que as pessoas com deficiência têm o direito a decidir sobre as suas próprias vidas, numa lógica de vida independente e não numa lógica meramente assistencialista. Deve ser abandonada a perspetiva que privilegia a institucionalização em detrimento da vida em comunidade, a dependência em vez da autonomia, a desigualdade no lugar do respeito pelos direitos e da promoção da cidadania.

As orientações europeias sobre esta matéria vão no sentido de promover a desinstitucionalização das pessoas com deficiência. De acordo com o European Expert Group on the Transition from Instititional to Community-Based Care “isto representa um compromisso de que os fundos da UE não serão usados para perpetuar a institucionalização, mas para desenvolver alternativas baseadas na comunidade”.

Esta perspetiva representa uma alteração de paradigma, um avanço civilizacional, um novo patamar no reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência, privilegiando a sua decisão e as suas escolhas.

Torna-se necessário que esta perspetiva, conhecida como Vida Independente, seja acolhida nas políticas públicas de apoio às pessoas com deficiência, condição que decorre da subscrição da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Atualmente o Estado comparticipa as instituições que acolhem pessoas com deficiência, os lares, com 951,53 euros mensais por utente internado. Se a mesma pessoa estiver na sua casa, o subsídio por assistência por terceira pessoa são 88,37 euros para pagar a quem lhe prestar assistência. Fica evidente como se valoriza a institucionalização em detrimento da vida na família e na comunidade.

As pessoas com deficiência não têm autonomia para concretizar um conjunto de tarefas indispensáveis ao seu dia-a-dia, mas têm a capacidade de escolher quem querem que os ajude a ultrapassar essas dificuldades. Trata-se, em muitas situações, de tarefas do foro íntimo de cada pessoa e a sua escolha deve ser respeitada. Estas tarefas não podem ficar dependentes de familiares, que em muitas situações não reúnem as condições necessárias para as assegurar.

A Vida Independente é aplicada em vários países e consta inclusivamente da Estratégia Nacional para a Deficiência (ENDEF) 2010-2013, “Medida 63 – Desenvolver projeto-piloto que crie o serviço de assistência pessoal”, que tinha como prazo o final do ano de 2013 e nunca chegou a ver a luz do dia. A implementação de um Projeto Piloto pela Câmara Municipal de Lisboa permite-nos entender com maior clareza não só a urgência de multiplicar estas experiências, como a sua exequibilidade. Este projeto, chamado “Projeto Piloto Vida Independente, Vida Digna”, é gerido coletivamente pelos seus utilizadores e pessoas com deficiência organizados num centro de Vida Independente, em que se inclui o apoio ao recrutamento de assistentes pessoais.

O conceito está presente também no Programa Operacional da Inclusão Social e Emprego (POISE 2014-2020), que prevê, no eixo Deficiência - Modelos de Apoio à Vida Independente: “modelos de intervenção que privilegiem a autonomia das pessoas”.

“A nossa vida nas nossas mãos” é o que, legitimamente, reivindicam estas pessoas. Impõe-se que esta perspetiva de Vida Independente seja o centro das políticas públicas, introduzindo o serviço de assistência pessoal, que dependerá unicamente da escolha da pessoa com deficiência. Só assim será garantido “o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida”, consagrado na Convenção.

Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo:

A integração dos princípios da Autonomia Pessoal/Vida Independente nas políticas públicas, que contemplem:

1. O direito ao pagamento direto para escolha e contratação da assistência necessária à satisfação das suas necessidades;

2. A implementação de Projetos-piloto centrados na pessoa com deficiência que tenham como objetivo o aumento da autonomia e da qualidade de vida;

3. A participação de associações e movimentos de pessoas com deficiência em todos estes processos.

Assembleia da República, 15 de maio de 2015.

As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda,

Fonte: Grupo Parlamentar          Mais informações AQUI