sábado, 28 de março de 2015

Aberta ou fechada, quero é uma ressonância magnética

Os suores continuam em abundância. O estranho é que nos últimos tempos só surgem no lado esquerdo do corpo. Iniciam na testa e na cabeça e vão descendo corpo abaixo encharcando a roupa. Outra curiosidade é que só transpiro quando estou sentado na cadeira. Chego à cama, deixam-me em paz. Andar na rua nestes dias frios com a roupa molhada é mesmo muito desagradável. Corpo arrefece de tal maneira que é muito complicado estabilizar a temperatura. Estou mesmo farto desta situação.
Médicos não conseguiram até ao momento descobrir as razões desta sudorese. Já realizei todos os exames e análises solicitados, mas nada. Resta-me realizar uma ressonância magnética, mas ao marca-la, clínica questionou-me sobre eventuais materiais contidos no meu corpo. Expliquei que me introduziram placas e parafusos com a finalidade de restaurar vértebras cervicais destruídas no acidente em 1991. Responderam-me que sem uma autorização do hospital onde fui operado especificando o tipo de material utilizado e responsabilizando-se pelo exame, não realizam a ressonância.

Requisitei meu processo clínico ao hospital de São José (onde me restauraram coluna), mas no mesmo não consta o tipo de material utilizado. Questiono o hospital, mas ninguém me consegue informar e resolver o problema, o que significa que nenhuma clínica me realiza o exame. Nenhuma se responsabiliza por possíveis danos causados. Segundo os técnicos há a possibilidade do material se deslocar com a realização da ressonância.

Lembrei-me que anos atrás publicitei no Tetraplégicos o surgimento de uma nova tecnologia nesta área. Contatei a clínica que disponibiliza a nova técnica e enviei-lhes processo clínico do hospital que me intervencionou, e após análise aceitaram realizar a ressonância. Trata-se da clínica Remagna (http://www.remagna.pt/) no Montijo que realiza ressonância aberta.

Segundo a clínica, ressonância aberta é:

A aquisição de imagens por RM Aberta é um procedimento de diagnóstico médico, avançado, que cria imagens detalhadas das estruturas internas do corpo humano, sem o uso de radiação X. A RM Aberta é capaz de produzir imagens anatómicas, através de um poderoso magneto (Iman), ondas de radiofrequência e um computador. Os equipamentos de RM Aberta ajudam os médicos a diagnosticar, de forma precoce, doenças ou qualquer outra patologia.

A diferença entre uma RM Aberta, como a nossa, e uma RM Fechada é apenas isso mesmo, uma é fechada como um “Túnel” em forma de donuts, onde o cliente é colocado, a outra é aberta em todos os 4 lados do equipamento. O design de uma RM Aberta, oferece aos clientes maior conforto, reduzindo de forma significativa os estado de ansiedade e claustrofobia.

Tem como vantagens:

Conforto;
Baixo ruído;
Não claustrofóbica;
Possibilidade de acompanhantes;
Compatibilidade com próteses;
Música ambiente.

Sendo assim a única diferença que existe entre a ressonância convencional e a aberta, é isso mesmo, uma é realizada num equipamento aberto e a outra não. E claro, os riscos pelos vistos para mim mantêm-se. Então porque razão é a única clínica que aceita realizar o exame? Realizo o exame…não realizo..

Atualização imediata do subsídio mensal vitalício para pessoas com deficiência


(...) "o subsídio mensal vitalício para pessoas com mais de 24 anos, criado em 1980 (DL 170/80, 29/05/80; Decreto Regulamentar 24/87, 03/04/87). De qualquer forma estes apoios sempre ficaram muito aquém das reais necessidades das famílias e pessoas com deficiência. A título de exemplo, atente-se ao montante do subsídio mensal vitalício que em 1987 ascendia a 7.500$00 (cerca de 37€), montante significativamente baixo se atendermos ao valor mínimo (para trabalhadores serviço doméstico) do salário mínimo nacional neste mesmo ano, que se cifrava nos 17.500$00 (cerca de 87€) (DL 69-A/87, 9/02/87).Esta situação mantém-se ainda em 2009. Actualmente o valor desta prestação ascende a 176,76€(Portaria 511/2009, 14/05/2009), situando-se o salário mínimo nacional nos 450,00€(DL 246/2008, 18/12/2008)"(...)

Fernando Fontes - Pessoas com deficiência e políticas sociais em Portugal: Da caridade à cidadania social in Revista Crítica de Ciências Sociais, 86, Setembro 2009: 73-93

Hoje o salário mínimo tem o valor de 505€. Se em 1987 o valor do subsídio já era baixo, correspondendo a 43% do salário mínimo, hoje, sendo 35%, é uma esmola miserável. Exigimos a actualização desta e de outras prestações sociais, como a pensão social de invalidez, que são verdadeiros insultos à comunidade das pessoas com deficiência.

Temos direito a viver.

Fonte: (d)Eficientes Indignados

terça-feira, 24 de março de 2015

Admitida: Petição sobre a “Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a pessoas com deficiência motora severa”

Admitida a Petição sobre “Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a pessoas com deficiência motora severa”.


A SUPERA - Sociedade Portuguesa de Engenharia de Reabilitação e Acessibilidade foi informada, pela da Comissão de Segurança Social e Trabalho, de que a Petição sobre a “Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a pessoas com deficiência motora severa” foi admitida em 11-03-2015, tendo-lhe sido atribuído o nº 473/XII/4ª e que esta se encontra nesta Comissão Parlamentar para efeitos de apreciação e parecer, nos termos regimentais.

Na nota de admissibilidade, enviada por esta comissão, constam as seguintes conclusões:

1. Do exame da petição, decorre a apreciação de que o objeto da mesma está bem especificado e que o seu texto é inteligível, bem como de que estão presentes os requisitos formais, não se verificando qualquer causa de indeferimento liminar, pelo que parece ser de admitir a petição;

2. A presente petição é assinada por 5445 subscritores;

3. Por conter mais de 1000 assinaturas, a petição será publicada na íntegra no Diário da Assembleia da República, e é obrigatória a audição dos peticionários, eventualmente representados pelo 1.º subscritor e
4. Por ser subscrita por mais de 4000 cidadãos, a petição deve ser apreciada em Plenário.

Enviado por Márcio Martins

domingo, 22 de março de 2015

Botas antiescaras

Minha nova aquisição. A ferida do pé não me permite andar com calçado normal. Tenho tido sorte com os produtos da Sanitized, mas estas botas poderiam ser mais apresentáveis...


Indicado para pessoas que permanecem muito tempo na mesma posição.

Fecha com fita de velcro.

Dimensões: 25x12 cm.

Para números entre 36 e 39.

Cor: Azul escuro.



Fonte e mais informações: medicalshop

sexta-feira, 20 de março de 2015

Comissão Direitos Sociais CM Lisboa aprova Projecto-Piloto de Vida Independente


A 27 de Fevereiro foi aprovado por unanimidade na Comissão Permanente de Direitos Sociais da Assembleia Municipal de Lisboa, um parecer sobre o Projecto-Piloto de Vida Independente.

Poderá aceder à totalidade do documento aqui

quinta-feira, 12 de março de 2015

Levarei a Vida Independente à conferência "A importância da diferença no projeto ser pessoa"

O Departamento de Educação Especial vai levar a efeito no dia 18 de março pelas 15h30m uma Conferência Intitulada "A importância da diferença no projeto ser pessoa", que se enquadra no Plano Anual de Atividades. 

Tem como objetivos sensibilizar para a diversidade das problemáticas inerentes às necessidades educativas especiais e fomentar a reflexão e a partilha de estratégias com a finalidade de melhorar a intervenção com os alunos NEE.

quarta-feira, 11 de março de 2015

A cistostomia (suprapúbica) que deveria ter corrido melhor

Como a realização da uretrotomia não resolveu a estenose (estreitamento da uretra), a alternativa teria de ser a cistostomia (supra-púbica) VEJA AQUI. Foi marcada a cirurgia em ambulatório para as 12h30 do dia 5/3/2015. Eram 11h30 e já preparado para dar entrada no bloco operatório recebo a visita da anestesista que me questiona se tinha ido à consulta da especialidade, respondo que não. Então não está em jejum? Respondo-lhe mais uma vez que não e acrescento que tinha sido informado pela equipa médica que poderia alimentar-me, visto cirurgia ser realizada com anestesia local.

De seguida sou informado pelo urologista que tinha havido um imprevisto e propunha que voltasse 8 dias depois, neste caso já em jejum. Respondo que entre mais uma viagem e aguardar, preferia aguardar. Nesse caso só posso realizar-lhe a cistostomia após as15h, disse ele. O que veio a acontecer às 17h55, hora que também chamo a ambulância. Solicito o transporte de imediato porque ao contrário das informações dadas anteriormente que ficaria 3 horas na sala de recobro, desta vez o médico avisa que posso viajar logo após a cirurgia.

A cirurgia durou uns 20 minutos, acordei relativamente bem, e ainda no bloco sou informado que tinha corrido tudo como planeado. Ao chegar á sala de recobro enfermeira oferece-me sumo, água, bolachas…escolhi bolachas integrais e uma garrafa de água. Ingeri uns goles de água e algumas bolachas e o estômago reagiu bem. Devido ao atraso do transporte só saí do hospital pelas 21h.

Ainda dentro de Lisboa e nos primeiros solavancos surge-me um quadro terrível: vómitos, suores frios abundantes, dor de cabeça etc. Foi uma viagem terrível. A cada movimento mais brusco, parecia que me arrancavam as entranhas. Até a luz me fazia diferença. Ainda pedi para as desligarem, mas o socorrista negou-se invocando que corriam o risco da polícia os multar. Chego a casa tinha à minha espera a senhora que me apoia nos fins-de-semana, trocou-me a roupa molhada de suor por outra seca, e visto o médico ter-me dito que poderia pernoitar de ventral (barriga para baixo) como sempre o faço, tento, mas ao pressionar o abdómen (região da cirurgia) contra o colchão tudo piorou e tive de optar por outra posição. Escusado será dizer que a noite foi em claro e muito complicada.

Pelas 6h da manhã de 6ª feira senhora fez o favor de vir da sua casa virar-me. 8h30 entra ao serviço a minha cuidadora da semana. Verificamos a temperatura, resultado foi febre alta. Contato o meu médico que me ministrou antibiótico e antipirético, mas temperatura continuava alta e nada de abrandar. Receitou-me mais um antibiótico e felizmente na 2ª feira a temperatura voltou ao normal. 5ª, 6ª, sábado e domingo foram dias de muito sofrimento, mas também de boas noticias, a ferida do calcanhar e isquío continuaram a melhorar.

Existiram várias situações estranhas: foi a primeira vez que realizo uma cirurgia com anestesia que me informam que não era necessário realizar análises e nem estar em jejum; porque razão as horas de recobro passaram de 3 para zero minutos?; da anestesia local prevista passei para a geral e ninguém me avisar atempadamente e o facto de me informarem que não era necessário nenhum cuidado especial como por exemplo instruções mudança do penso, retirar ponto…indicação para tomar antibiótico, analgésico, etc.

Conclusão: embora não me tivessem solicitado análises antes da cirurgia, por minha iniciativa realizei-as na 4ª feira anterior à intervenção, resultados chegaram-me na 2ª feira e indicavam uma infeção urinária, desequilíbrio nas plaquetas e proteína C reactiva, nitritos positivos, hemoglobina +, etc, ou seja, fui intervencionado com infeção e adquiri outra com a cirurgia.

Por fim quero deixar agradecimentos à minha cuidadora por se ter prontificado a ficar comigo todo o dia e noite de 6ª feira e senhora que me apoia no fim-de-semana, pela sua presença durante o dia e noite de sábado e dia de domingo, e muito especialmente ao enfermeiro/vizinho pelo apoio imprescindível e incondicional que me tem facultado sempre que a coisa aperta.

Asistencia sexual a personas con diversidad funcional: relato en primera persona

...Que importante es que nos animemos a hablar de estas cosas. Hace no mucho tiempo la sexualidad y la discapacidad eran un tabú en nuestra sociedad. He leído los comentarios de todos ustedes y creo que es importante que como persona con discapacidad me haga cargo de seguir el debate y ofrecer mi punto de vista, el cual no es mas que eso: Un simple punto de vista.

Antes que nada quiero contarles que en mi caso, siendo una persona con una discapacidad adquirida, producto de una lesión medular, he tenido que redescubrir entre otras tantas cosas mi sexualidad desde los 20 años. Digo desde porque hasta hoy continuo conociendome y redescubriendome.
La primera vez que tuve una relación sexual después de mi lesión fue con dos "cenicientas de saldo y esquina" (sic). No cabe otro calificativo para aquellas dos mujeres que una noche en Montevideo, 14 meses después de mi accidente, me ayudaron a dar el primer paso contra uno de mis mayores fantasmas post lesión: El sexo.

Nunca me gusto pagar por amor, pero con 21 años, una lesión medular cervical c-7 y mucha incertidumbre imagine que la "exigencia" de dos profesionales del sexo (juro que me hicieron 2 x 1) no me generaría tanta presión. Tenia miedo de "fallar" (el maldito ego del macho) con una amiga o una novia. Era virgen otra vez y debía aprender todo de nuevo. Lo desconocido, muchas veces, ademas de interrogantes produce miedo y mas aun si de sexo se trata.

Me era necesario atravesar esa instancia. De hecho, tuve la enorme suerte de no tener que volver a pagar hasta hoy, pero ante las necesidades (son psiquicas y fisicas), si en algún momento hiciera falta, lo volvería a hacer.
Si hubiese podido trabajar en mi redescubrimiento con una asistente sexual lo hubiese hecho. Probablemente hubiese sido la terapia mas divertida, pero también una de las mas importantes junto a kinesiologia y la terapia ocupacional. Alguien dijo "el sexo es salud" y vaya que tenía razón. El sexo en rehabilitación es bastante tabú. Muchas personas cuando son externadas no tienen idea de como comenzar o recomenzar su vida sexual . Muchas veces porque no se les informa, muchas otras porque la vergüenza no les permite asesorarse y esto se debe a la ausencia de una terapia de abordaje sexual en todos sus contenidos teóricos y prácticos. En muchos casos la información llega a través de un par (no siempre con la misma patología) que desde lo vivencial nos trasmite su experiencia (muchas veces sin un aval profesional) "evacuando" las dudas. Pero claro, acá comienza el lío (si es que no comenzó aun porque estamos hablando de sexo y discapacidad). Leí comentarios que hablaban de prostitución y ese es uno de los puntos en donde quiero detenerme. Tanto prostitutas como taxi boys no están formados en el abordaje de patologías como autismo, Síndrome de Down , parálisis cerebral o retraso madurativo entre otras tantas discapacidades. Las personas que padecen estas patologías desde su nacimiento muchas veces quedan marginadas de una vida sexual por la ausencia de terapias de abordaje sexual puro. Ellos también son personas con necesidades sexuales. Atraviesan los mismos estadios en donde la necesidades sexuales se pone de manifiesto.

Prostitutas y o taxiboys muchas veces no acceden a tener relaciones con muchas personas con discapacidad por la apariencia o las conductas de los potenciales "clientes" o tampoco acceden por desconocer la manera de relacionarse con por ejemplo, un adolescente con TGD.

Seria un paso adelante como sociedad incluir sexualmente a las personas con discapacidad. No todas las personas con discapacidad tienen la suerte de poder tener una pareja, amigo con derechos, filito, etc. Y no por ser lindos o feos, sino que por el simple hecho de ser "discapacitados"????? No seamos hipócritas entre los que tenemos alguna discapacidad diciendo que "todos tenemos las mismas capacidades de conquistar a alguien" porque seria como tapar el sol con la mano. Tampoco podemos esperar que "quienes nos ven iguales o diferentes abran sus mentes" porque hay discapacidades y discapacidades. Por ejemplo, una persona con lesión medular no tiene las mismas dificultades para relacionarse interpersonalmente que una persona con parálisis cerebral severa, pero a la hora de la sexualidad todos somos seres sexuales con necesidades de satisfacción como cualquier hijo de vecino.

Ojala que este debate siga. Ojala que en un futuro exista esta modalidad de "asistentes sexuales" en los centros de rehabilitacion, tanto para hombres como para mujeres. Aclaro esto porque alguien interpreto que el tema en el articulo se planteaba como una" nececidad masculina". Evidentemente esa "lectura" fue todo lo machista que el articulo no es, ya que lo que se busca con esta asistencia sexual (asistentes hombres y mujeres) es poder abordar la sexualidad ( necesidades fisicas y mentales) de hombres y mujeres con discapacidad cualquiera sea su sexo.

Por favor separemos genitalidad y sexualidad. Todas las personas tenemos derecho a la sexualidad por el simple hecho de ser seres sexuales. Las personas con discapacidad pueden ser heteros, gays, lesbianas o bisexuales porque también son seres sexuales. La sexualidad se vive como necesidad de búsqueda de placer."Nuestro psiquismo mejora y nuestro autoestima es mayor cuando podemos vivir con otra persona nuestra sexualidad" sic. "El sexo es lo que nosotros tenemos, la sexualidad es algo que nosotros somos". Ana Freud.

Alexis Padovani

Starlock star cushion: minha nova almofada antiescaras

Tempos atrás apresentei AQUI as almofadas antiescaras Starlock Cushion.

Há vários anos que utilizo almofadas marca ROHO mas como ultimamente os problemas de pele têm surgido com grande frequência, resolvi experimentar esta marca, designadamente a almofada starlock 7,5cm - star cushion e até ao momento estou a gostar. 

Sinto-me melhor posicionado na cadeira e ao deitar-me não costuma existir nenhum sinal de pele vermelha, embora  seja cedo para avaliar, o enfermeiro que me acompanha acha que a ferida do isquio tem melhorado com mais rapidez.

Esta almofada está disponível com células de 5cm, 7,5cm, 10cm e 12,5cm de altura para ir de encontro às várias necessidades de posicionamento. A tecnologia CELL LOCK (bloqueio individualizado de ar em cada célula) permite resolver facilmente problemas de utilizadores com posicionamento assimétrico. Esta tecnologia permite também isolar individualmente cada célula de ar e personalizar a almofada sem ser necessário gastar dinheiro extra numa almofada customizada; possibilita ainda proteção redobrada em casos de danos acidentais nas células (se as células danificadas estiverem bloqueadas, apenas estas células perdem ar e não toda a almofada ou determinado compartimento). 

A bomba de ar insufla ar nuns compartimentos localizados na base da almofada, permitindo ajustar o posicionamento de uma forma personalizada, ao mesmo tempo que aumenta a estabilidade. A capacidade de isolar o fluxo de ar entre as diferentes células permite aumentar a estabilidade e customizar posicionamento do utilizador. A válvula azul de segurança garante que as alterações efetuadas não serão alteradas acidentalmente. A capacidade de isolar o fluxo de ar entre as células garante estabilidade e ajuda nas transferências, postura e controlo de tronco. 

A Starlock Cushion garante também a integridade da pele através da baixa pressão e baixas forças de torção e fricção no contacto com a almofada. Ultraleve, pesa apenas 1,36kg. Disponível em tamanho pediátrico e de adulto. Equipada com cobertura, bomba de ar e kit de reparação. Design de alta qualidade, material ignífugo e composto por um molde de fibras de neopreno sem aplicação de latex.

Fonte e mais informações: Mobilitec

Queremos uma politica de Vida Independente e não institucionalizaçao

O ministro Mota Soares aparece mais uma vez com sacas de dinheiro ás costas. É à farta. Milhões e mais milhões de euros vindos direitinhos dos fundos europeus.
Para quê? Para construir mais instituições e lares residenciais, “um programa específico para a exclusão social, destinado a apoiar equipamentos sociais para deficientes, como é o caso de lares, com um montante financeiro disponível de 2500 milhões de euros.”
Isto acontece quando a própria União Europeia definiu orientações claras para a aplicação destes fundos: a desinstitucionalização. (ver nota final)

Os nosso governantes não devem ter percebido muito bem as instruções de Bruxelas. Leram que era preciso reforçar a política de institucionalização (os amigos construtores civis agradecem) É a nova política do betão, agora não para auto-estradas, mas para internar pessoas com deficiência
“Pedro Mota Soares falava durante a inauguração de um lar residencial para pessoas com deficiência, da CerciPeniche, no concelho de Peniche.

Trata-se de um investimento de 1,2 milhões de euros, com capacidade para 24 utentes”
Façamos umas contas simples, que nem entram em consideração com os custos de funcionamento e manutenção do edifício: 1.200.000€ a dividir por 24 dá 50.000€ Estes 50.000€ dividimos por 120 e temos 416€. Como o estado comparticipa cada internamento com 950€, chegamos à conclusão que este investimento daria para pagar a estes 24 utentes 1.361€ durante dez anos. Teriam dinheiro de sobra para contratar os seus assistentes pessoais e seriam donos das suas vidas e muito mais felizes.
Esta política tem de ser invertida. O dinheiro é para investir nas pessoas, não em tijolos.

Nota: De acordo com o European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-Based Care, pela primeira vez os novos regulamentos da política de coesão e investimento da UE, aprovada em Dezembro de 2013 pelo Conselho e o Parlamento Europeu, incluem referências específicas ao apoio à “transição dos cuidados em instituições para cuidados de base comunitária”.
Estes peritos destacam que “isto representa um compromisso de que os fundos da UE não serão usados para perpetuar a institucionalização, mas para desenvolver alternativas baseadas na comunidade”.  Por: (d)Eficientes Indignados

Construção de equipamentos para pessoas com deficiência financiada a 100%
O ministro da Solidariedade e da Segurança Social anunciou esta terça-feira que a construção de equipamentos na área da deficiência vai ser comparticipada a 100 por cento, considerando este financiamento fundamental para a sustentabilidade das instituições. "Uma das medidas que tomámos quando iniciámos funções foi aumentar a dotação financeira para a construção destes equipamentos de 75% para 95% e mais recentemente conseguimos aumentá-la para 100% porque, enquanto resposta social, é uma prioridade, porque tem sido a área mais esquecida nos últimos anos", afirmou Pedro Mota Soares. 
Ainda segundo o ministro foram reforçados os números de acordos de cooperação da Segurança Social com instituições sociais, entre as quais as da área da deficiência, tendo atingido os 13 mil acordos assinados, contra os 12.500 que existiam em 2011. "Conseguimos, no final de 2014 e mais especialmente no início de 2015, reforçar em 370 a rede de acordos, chegando quase a cinco mil novas respostas sociais num investimento que no ano de 2014 foi de 14 milhões de euros", disse. 

O ministro anunciou que, no quadro dos novos fundos comunitários, vai existir um programa específico para a exclusão social, destinado a apoiar equipamentos sociais para deficientes, como é o caso de lares, com um montante financeiro disponível de 2500 milhões de euros. Pedro Mota Soares falava durante a inauguração de um lar residencial para pessoas com deficiência, da CerciPeniche, no concelho de Peniche. Trata-se de um investimento de 1,2 milhões de euros, com capacidade para 24 utentes, que vai criar 12 novos postos de trabalho. 

No concelho, inaugura ainda esta terça-feira o lar do Centro de Dia da Serra d'el Rei, um investimento de 900 mil euros, a que acrescem mais 160 mil na aquisição do terreno e de mobiliário. O lar, destinado a pessoas idosas ou dependentes de terceiros, vai ter 24 camas e vai abrir 13 novos postos de trabalho O investimento é comparticipado em 37,5% pelo Estado e 25% pelo município. Ambos aguardam a assinatura do acordo com a Segurança Social para entrarem em pleno funcionamento e receberem utentes. O ministro adiantou que deverão ser celebrados até ao final deste mês.

Fonte: (d)Eficientes Indignados e CM

A alegria da Isa Barata

INAUGUREI HOJE A ÉPOCA de AVENTUREIRA de 2015!!!
 
Andei no 781 sózinha que vai do Prior Velho até ao Cais Sodré - demora mais de 1h
Por isso nem deu para sair do bus, tinha que regressar a casa pois tinha que chegar antes das 18h30...e CONSEGUI wink emoticon

Eram 18h25 quando cheguei a casa e acreditem que soube lindamente passar a tarde a ver o Sol e apreciar os ditos "normais" nas suas rotinas diárias...

Senti-me abençoada e agradecida! Pois o jovem condutor foi super simpático e para me presentear só me cobrou uma viagem wink emoticon

Esta foi a 1ª aventura de muitas mais que se adivinham...mi aguardem!

quarta-feira, 4 de março de 2015

A minha cistostomia/suprapúbica

Primeiros os problemas.


Qual é o tetraplégico que tem uma boa relação com a sua bexiga? É o que dá ter bexiga neurogénica...Eu e a minha andamos sempre ás "turras". Como gostar da dita se está sempre a pregar-me partidas? Tem-me feito sofrer muito. Idas ao hospital de urgência ás tantas da madrugada. De uns tempos para cá resolveu obstruir-se por tudo e por nada. E ás tantas da madrugada....Ainda tento resistir umas horas a sofrer, mas nunca mais como nas primeiras vezes que aconteceu. Chegava a ficar noites inteiras a sofrer horrores á espera de horas decentes para chamar enfermeiro, pior são as dores de cabeça insuportáveis. Nunca tive na vida dores tão intensas. É de loucos. Cabeça parece que vai estourar. Problema maior é que são dores agudas continuas. Não existe um minuto ou segundo de alivio, e não adianta tomar medicação, porque nada resolve.

Além da dor de cabeça, surge em simultâneo sudorese, hematúria, tensão arterial a subir sem parar...tudo propício ao surgimento de uma disreflexia. Só se resolve a situação desobstruindo a bexiga. Mas ultimamente até introduzir a sonda/cateter para esse fim é um drama. Horas a tentar e nada de conseguir chegar á bexiga através da uretra. Sai sangue, sofro eu e o profissional, e a coisa não funciona. Como não quero mais passar por situações idênticas e sofrer o que tenho sofrido, fui consultar a equipa médica que me tem acompanhado, e conselho foi realizar uma uretrografia para verificar a real situação da uretra, geralmente quando se está horas a insistir, ou seja a enfiar e a tirar a sonda/algália/cateter na tentativa de conseguir chegar á bexiga, corre-se o risco de traumatizar a uretra, fazer falso trajeto, ou outros problemas, e geralmente estes possíveis traumatismos só recuperam após um mês, como habitualmente não damos descanso á uretra durante esse período de tempo, a dita nunca recupera o seu estado normal, que é o que tem acontecido com a minha.

Esta uretrotomia vai possibilitar verificar o estado real da minha uretra. Mas de qualquer modo, a equipa médica é da opinião que devo descansar a uretra durante pelo menos um ano, e isso só é possível se eu permitir a realização de uma cistostomia supra-púbica, que consiste na realização de uma incisão cirúrgica por cima da púbis (por baixo do umbigo) que permitirá a passagem da sonda até á bexiga e assim drenar a urina. Os contras da supra-púbica é a possibilidade de criar irritação/alergias no orifício de entrada da sonda, risco de sair urina pelo pénis, e também a mudança da sonda/algália ter sempre de ser realizada por um urologista, e como vantagens não traumatizar a uretra, e com o pênis liberto da sonda, existir mais facilidade a nível sexual.

Foi uma complicação para conseguir uma clinica/hospital que realizasse a uretrotomia. Único lugar que encontrei foi a Clínica CUF de Torres Vedras. Irei realizar o exame próximos dias, e depois é aguardar resultados e perante os mesmos decidir o que fazer.

Resultado da uretrotomia

Já está realizada a uretrotomia. Entre a uretrotomia e a suprapúbica optou-se pela primeira, escolha deveu-se ao facto da suprabúbica não resolver a estenose da uretra. Assim resolveu-se o problema do estreitamento que impedia a passagem da sonda/algália, e nada impede que possa também vir a optar pela suprabúbica caso venha a ser necessário e ou o deseje.

Cirurgia correu muito bem. Devido a ser submetido a anestesia geral tinha algum receio do pós operatório, da última vez que isso aconteceu passei por um mau bocado. Desta vez felizmente não sofri consequências de maior. Correu tudo tão bem que tive alta um dia mais cedo e a recuperação tem sido impecável.

Segundo o Drº Paulo Vale cirurgia correu dentro do previsto, embora tenha encontrado complicações, o problema estava a prolongar-se até ao esfíncter, mas conseguiu resolver o problema. Ainda bem.

Embora este problema esteja ultrapassado, mais surgirão de certeza no futuro, isto porque vou continuar algaliado. E porquê? A história do costume. Porque não tenho que me realize o esvaziamento através de cateter de X em X horas. Facto que impediria maioria dos problemas urinários que muito trabalho e sofrimento me tem causado. Algália é sempre a última alternativa. É um corpo estranho dentro do nosso organismo que só causa problemas, levando mesmo á falência do sistema urinário, o que significa hemodiálise.

Se o direito a uma Vida Independente existisse nada disto aconteceria. Teria de certeza alguém que me substituísse nessas funções. Filosofia é essa mesmo, alguém que substitua os meus braços, mãos e pernas.

Sendo assim vou aguardar. Além de continuar a luta que iniciei pelo direito a uma Vida Independente pouco mais posso fazer. Valha-me o apoio do médico, este é dos nossos, quando na maioria dos casos resolvem os problemas optando pela via mais fácil para eles, que é pela algaliação em drenagem contínua da urina, o Drº Paulo Vale trabalha ao contrário.

Foi também uma decepção para ele ao ponto de afirmar que doentes dele não usam algália. Só dois o fazem. E olhem que ele tem um grande universo de doentes com problemas idênticos aos nossos...foi o primeiro médico a tratar os lesados medulares vindos da guerra do ultramar. Tem muita experiência e respeito por nós. Mas que mais pode fazer?

Outra alternativa seria o neuroestimulador de Brindley. Mas...

Problemas não terminaram e lá vou realizar a cistostomia

Segundo o urologista a estenose na uretra tinha sido eliminada com a realização da uretrotomia, mas acontece que as dificuldades para introduzir a sonda, através da uretra continuam o que me traz muito sofrimento, na última mudança foram precisas várias tentativas e durante quase uma hora. Não é agradável para mim e nem para o técnico de saúde, daí desta vez optar por realizar a cistostomia/supra-púbica (vídeo abaixo) pelo menos durante um período suficiente que permita estabilização da uretra, ou quem sabe consiga ter direito a um assistente pessoal que me esvazie a bexiga com cateter de X em X horas.

  

Outro problema foi encontrar uma clínica onde me pudessem realizar a substituição da sonda, isto porque esse procedimento só pode ser realizado por um urologista. Mais perto que encontrei foi o Hospital Particular de Santarém.

Amanhã, dia 05 de Março, lá estarei na CUF Descobertas á disposição do médico para proceder realização da Cistostomia.

E a Cistostomia não correu como desejado

Como a realização da uretrotomia não resolveu a estenose (estreitamento da uretra), a alternativa teria de ser a cistostomia (supra-púbica). Foi marcada a cirurgia em ambulatório para as 12h30 do dia 5/3/2015. Eram 11h30 e já preparado para dar entrada no bloco operatório recebo a visita da anestesista que me questiona se tinha ido à consulta da especialidade, respondo que não. Então não está em jejum? Respondo-lhe mais uma vez que não e acrescento que tinha sido informado pela equipa médica que poderia alimentar-me, visto cirurgia ser realizada com anestesia local.

De seguida sou informado pelo urologista que tinha havido um imprevisto e propunha que voltasse 8 dias depois, neste caso já em jejum. Respondo que entre mais uma viagem e aguardar, preferia aguardar. Nesse caso só posso realizar-lhe a cistostomia após as15h, disse ele. O que veio a acontecer às 17h55, hora que também chamo a ambulância. Solicito o transporte de imediato porque ao contrário das informações dadas anteriormente que ficaria 3 horas na sala de recobro, desta vez o médico avisa que posso viajar logo após a cirurgia.

A cirurgia durou uns 20 minutos, acordei relativamente bem, e ainda no bloco sou informado que tinha corrido tudo como planeado. Ao chegar á sala de recobro enfermeira oferece-me sumo, água, bolachas…escolhi bolachas integrais e uma garrafa de água. Ingeri uns goles de água e algumas bolachas e o estômago reagiu bem. Devido ao atraso do transporte só saí do hospital pelas 21h.

Ainda dentro de Lisboa e nos primeiros solavancos surge-me um quadro terrível: vómitos, suores frios abundantes, dor de cabeça etc. Foi uma viagem terrível. A cada movimento mais brusco, parecia que me arrancavam as entranhas. Até a luz me fazia diferença. Ainda pedi para as desligarem, mas o socorrista negou-se invocando que corriam o risco da polícia os multar. Chego a casa tinha à minha espera a senhora que me apoia nos fins-de-semana, trocou-me a roupa molhada de suor por outra seca, e visto o médico ter-me dito que poderia pernoitar de ventral (barriga para baixo) como sempre o faço, tento, mas ao pressionar o abdómen (região da cirurgia) contra o colchão tudo piorou e tive de optar por outra posição. Escusado será dizer que a noite foi em claro e muito complicada.

Pelas 6h da manhã de 6ª feira senhora fez o favor de vir da sua casa virar-me. 8h30 entra ao serviço a minha cuidadora da semana. Verificamos a temperatura, resultado foi febre alta. Contato o meu médico que me ministrou antibiótico e antipirético, mas temperatura continuava alta e nada de abrandar. Receitou-me mais um antibiótico e felizmente na 2ª feira a temperatura voltou ao normal. 5ª, 6ª, sábado e domingo foram dias de muito sofrimento, mas também de boas noticias, a ferida do calcanhar e isquío continuaram a melhorar.

Existiram várias situações estranhas: foi a primeira vez que realizo uma cirurgia com anestesia que me informam que não era necessário realizar análises e nem estar em jejum; porque razão as horas de recobro passaram de 3 para zero minutos?; da anestesia local prevista passei para a geral e ninguém me avisar atempadamente e o facto de me informarem que não era necessário nenhum cuidado especial como por exemplo instruções mudança do penso, retirar ponto…indicação para tomar antibiótico, analgésico, etc.

Conclusão: embora não me tivessem solicitado análises antes da cirurgia, por minha iniciativa realizei-as na 4ª feira anterior à intervenção, resultados chegaram-me na 2ª feira e indicavam uma infeção urinária, desequilíbrio nas plaquetas e proteína C reactiva, nitritos positivos, hemoglobina +, etc, ou seja, fui intervencionado com infeção e adquiri outra com a cirurgia.

Por fim quero deixar agradecimentos à minha cuidadora por se ter prontificado a ficar comigo todo o dia e noite de 6ª feira e senhora que me apoia no fim-de-semana, pela sua presença durante o dia e noite de sábado e dia de domingo, e muito especialmente ao enfermeiro/vizinho pelo apoio imprescindível e incondicional que me tem facultado sempre que a coisa aperta.


terça-feira, 24 de fevereiro de 2015

Dicas de tetraplégicos sobre infeções urinárias

O amigo Sérgio Lopes dá-nos umas dicas para prevenção de infeções urinárias:
Olá. 
Gostava de partilhar aqui para quem estiver interessado e sofra de infecções urinárias. Casos como eu estamos sempre com infecção, o que não quer dizer que se tenha sempre que tomar antibiótico porque a bactéria na maioria dos casos apenas se encontra na bexiga. Só devemos tomar antibiótico quando se justifica no caso de febres ou que a bactéria ''suba'' aos rins. Mesmo que não se queira tomar antibióticos à sempre o incomodo do odor na urina ou a urina algo expessa. Pois eu tomo diariamente um comprimido de arando vermelho (cranberry) e quando estou mais afectado, odor etc, tomo o Cystone. 

O Cystone é um comprimido ayuvédrico e deixo aqui uma dos sites que encontrei onde se pode adquirir ou tirar dúvidas e mais barato. Quem me aconselhou a tomar foi o meu acupuntor e à mais de dois anos que tomo de forma em SOS e apenas tomei antibiótico uma vez. Sou acompanhado pelo urologista de 2 em 2 meses e ele aprova as minhas análises e, como disse antes, a bactéria que se encontra é sempre na bexiga e apenas quando se faz febre é que se deve atacar com antibiótico recomendado. 

O cystone é recomendado a tomar uma vez por dia, pois casos como nós em que estamos permanentemente com infecções, mais tarde ou mais cedo nada nos fará enfeito. sendo assim eu tomo 2 ou até 3 por dia durante 3 dias e logo no primeiro dia se nota na cor e cheiro da urina. Não estou a vender produto nenhum apenas a partilhar experiência. 
Este é o site que encomendo por ser mais barato e rápido. Quanto ao cranberry podem encontrar no ''Celeiro'' da Solgar ou aqui neste site também tem mais barato e com mais percentagem de arando e de outras marcas. https://www.prozis.com/pt/pt/himalaya/cystone-100-tabs…

Outras partilhas:

José Magalhães Reis: Arando vermelho é bom para prevenção, apenas. Para tratar a infeção, não serve, para além do chá de pé de cereja e barbas de milho, tomo, diariamente uma cápsula Furadantina MC 100 mg. Não posso dizer que ando mal. Quando me sinto mais atacado, durante 10 dias, tomo o Furadantina de 6 em 6 horas. Mas, nestes dois anos, julgo que fiz esta toma "apenas" duas vezes.

Tó Silva: José, também tomo. Desde que comecei a tomar fiquei muito melhor. Mas tomar o arando não faz mal nenhum.

Minhava Da Cunha Hugo: Clear U o medicamento natural à base de arando que trata este problema das infecções da bexiga de forma rápida.

Paulo Faria: e também descobri sumo de arando, vou experimentar

segunda-feira, 23 de fevereiro de 2015

Greve de fome. Como tudo começou e aconteceu

Agora que comuniquei o inicio de mais uma batalha pelo direito a uma Vida Independente, neste caso o reinicio da greve de fome, deixo um resumo de como tudo começou e aconteceu em 2013:

 - Comunicação da greve de fome para 7 de Outubro de 2013 http://tetraplegicos.blogspot.pt/2013/10/greve-de-fome-pelo-direito-uma-vida.html




- O endereço eletrónico disponibilizado pelo Governo para recolha de contributos para elaboração da suposta Lei sobre Vida Independente http://tetraplegicos.blogspot.pt/2013/10/participe-na-elaboracao-legislacao-vida.html





Um ano depois como nada tinha sido feito, voltei à luta, desta vez realizando uma viagem em cadeira de rodas até a Lisboa

- Comunicação da viagem para 23 de setembro de 2014  http://tetraplegicos.blogspot.pt/2014/08/concavada-lisboa-em-cadeira-de-rodas.html








Minhas últimas entrevistas à comunicação social 






Porquê a greve de fome


 Ao contrário do Estado a Câmara Municipal de Lisboa ouviu nossos apelos e põs mãos à obra

- Realizou uma conferência internacional sobre Vida Independente em Lisboa

- Criou um projecto-piloto sobre Vida Independente

Comunicação do reinicio da greve de fome 

quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

Vida Independente para pessoas com deficiência em Lisboa

Na minha crónica no jornal Abarca, apresento o projecto-piloto VI da CML

Foi com muito prazer que estive presente no lançamento do Projecto-pilotode Vida Independente apresentado na Câmara Municipal de Lisboa (CML) pelo vereador dos Direitos Sociais, João Carlos Afonso, e cuja finalidade é contribuir activamente para a introdução da Vida Independente em Portugal, criando uma base de conhecimento activo para que mais tarde se possa implementar um modelo de Vida Independente em todo o país. Não esquecer que Vida Independente é uma abordagem consagrada na Convenção Internacional para os Direitos das Pessoas Com Deficiência, defendida pela União Europeia e prevista na Estratégia Nacional para a Deficiência.

O Movimento Vida Independente (designação do movimento internacional de direitos civis de pessoas com deficiência), exige o mesmo grau de autodeterminação, de liberdade de escolha e de controlo sobre a vida quotidiana de todos. Isto inclui a oportunidade de fazer escolhas sobre onde morar, com quem viver e como viver e permite a contratação de um assistente pessoal em detrimento de uma institucionalização. Ou seja, em vez do internamento em instituições, a CML quer criar condições para que as pessoas dependentes de terceiros possam ter mais apoio nas suas próprias residências, apoiando-as financeiramente permitindo-lhes desse modo contratar um assistente pessoal que possa ser as suas pernas e seus braços.

 Sendo um dos pressupostos do projecto a autonomização de pessoas com deficiência, para as pessoas que desejem ser desistitucionalizadas o pelouro da Habitação e Desenvolvimento Local da CML irá constituir uma bolsa de fogos municipais, para utilização transitória, a vigorar durante o prazo de execução do projecto-piloto.

Todo o projecto será gerido por pessoas com deficiência, sendo criado para esse efeito um Centro de Vida Independente (CVI), que será a entidade que irá gerir o referido projecto-piloto. Caso tenha uma deficiência e esteja interessado(a) em fazer parte do CVI, pode contactar a CML através do e-mail – vida.independente@cm-lisboa.pt Informa-se também que este projecto só abrangerá os residentes no concelho de Lisboa.

Não tem sido fácil a minha luta pelo direito a uma Vida Independente, por isso é com muita emoção que vejo nascer este projecto. Um projecto no qual acredito, e acarinho, principalmente por ser gerido por e para pessoas com deficiência (nada sobre nós, sem nós), mas também por ser coordenado por um querido amigo, o arquitecto Jorge Falcato Simões e ser um projecto da responsabilidade do vereador João Afonso (Pelouro dos Direitos Sociais), que já me deu provas do quanto o assunto deficiência o sensibiliza. Só lamento não ser um Projecto da responsabilidade do Governo e a nível nacional, como me foi prometido em 2013 pelo senhor Secretário de Estado da Solidariedade Emprego e Segurança Social, Agostinho Branquinho, promessa não esquecida por mim, daí tencionar voltar brevemente à greve de fome interrompida na altura.

Mais informações no documento “Bases para um Projecto-piloto de Vida Independente” http://lisboasolidaria.cm-lisboa.pt/documentos/1417640886B6fKJ4zf3Mp69UO4.pdf


Fonte e mais informação: SCML

quarta-feira, 18 de fevereiro de 2015

Escaras: Novidades das minhas meninas

(17/1) Primeiro surgem-me suores sem parar, depois reabre a ferida no ísquio e aparece uma nova no pé esquerdo, por último uma gripe. Nada que um tetraplégico não conheça, mas surgir tudo ao mesmo tempo é muito azar. Foi o que me aconteceu. A gripe esteve como mostra o vídeo abaixo, mas o mucosolvan perlonguets em cápsulas, anti-inflamatório e antibiótico, felizmente já ajudaram a resolver.

A ferida do pé iniciou assim...

…uns dias depois complicou-se e surgiu necrose, após 8 dias de tratamento com hidrogel, daflon 500 e antibiótico melhorou um pouco.
A persistente do rabiosque está quase resolvida, problema é que no dia do banho volta sempre a sair a crosta protetora, o que tem complicado e muito.

Nisto tudo, o pior é não poder ir trabalhar e suportar os monótonos dias passados na cama. Por indicação médica tenho estado de cama. Assim evito a pressão nas feridas o que facilita a cicatrização. Meus dias baseiam-se em ficar deitado em decúbito lateral esquerdo durante a manhã, tarde toda em decúbito ventral, noite outra vez do lado esquerdo e dormir de ventral, e assim sucessivamente.

 Semana que vem vou iniciar levantos para a cadeira de rodas, mas sempre com o suporte de pé na horizontal para evitar pressão no  pé e verificar a reação, e próxima terça feira vou ver o que me diz a médica em Alcoitão.


Nova ida ao médico

Ontem, dia 21/1, mais uma ida à médica em Alcoitão. Visto as melhoras serem pouco significativas, vou iniciar novos tratamentos. Ferida do pé passa do hidrogel para ulcerase e a do isquio passa a ser tratada só com betadine em penso. Receitaram-me também novo antibiótico (ciprofloxacina) e claro, continuar na cama.

Mas nem tudo são más notícias, os incómodos suores que surgiam sempre que me levantava para a cadeira, ontem desapareceram. Espero que de vez.

Situação em 19 de Fevereiro

Isto não tem estado fácil. A fase menos boa continua. Depois de várias idas ao CMR Alcoitão e outros tantos tratamentos a ferida do rabiosque continua a dar muito trabalho o que me obrigou a ficar mais uns dias de cama, já a ferida do pé está a melhorar.

Os suores também voltaram em força. Desta vez somente no lado esquerdo, mas o suficiente para encharcar a roupa. Até agora não conseguimos saber o porquê. 

quarta-feira, 11 de fevereiro de 2015

Voltarei à greve de fome: Dignidade ou morte

A minha luta pelo direito a uma Vida Independente teve inicio com a greve de fome que levei a cabo, em frente à Assembleia da República, no dia 07 de Outubro de 2013, suspendi-a porque na altura me foi prometido pelo Sr Secretário de Estado Agostinho Branquinho, que as minhas reivindicações iriam ser aceites, e que o Governo iria dar início ao processo legislativo sobre Vida Independente com a finalidade de fomentar a autonomia das pessoas com deficiência, e por fim à política de institucionalização compulsiva como única alternativa existente no nosso país, levando ao nosso desenraizamento social e afectivo, mas como um ano depois nada tinha sido feito, no dia 23 de Setembro de 2014 resolvi realizar uma viagem de 180 km em cadeira de rodas, (Concavada a Lisboa) com a finalidade de entregar no Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social uma carta aberta (comunicado abaixo) onde relembro o Sr Secretário de Estado sobre o prometido e não cumprido e exijo respostas, como não obtive nenhuma resposta até ao momento, a não ser o conhecido comunicado publicado no site do Governo no dia do inicio da minha viagem, não me resta outra alternativa que não seja reiniciar a greve de fome interrompida em Outubro de 2013, e é isso que irá acontecer em breve..

Carta aberta/ultimato entregue no Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, na minha chegada a Lisboa, no dia 25 de Setembro, após 3 dias de viagem em cadeira de rodas.

Exmo Sr. Secretário de Estado da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, Agostinho Branquinho.

Como deve estar recordado, há quase um ano, anunciei que iria entrar em greve de fome até ter garantias que iria ser iniciado um processo legislativo que garantisse uma Vida Independente às pessoas com deficiência que, tal como eu, necessitam de apoio para cumprir as tarefas do dia-a-dia.

Por proposta sua, reuni consigo, estando presentes também representantes do Movimento (d)Eficientes Indignados (MDI). Nessa reunião explicámos o conceito de Vida Independente. Sublinhámos os pontos que consideramos indispensáveis para desenvolver uma política que promova a autonomia e o direito a uma vida digna fora das instituições, tais como o pagamento directo às pessoas com deficiência da quantia necessária à contratação dos assistentes pessoais e a liberdade na escolha da pessoa que presta assistência.

Defendemos uma política em que a pessoa com deficiência seja dona sua própria vida, com a possibilidade de decidir onde, como e com quem viver. Uma política que inverta a tendência institucionalizadora seguida até aos dias de hoje pelos sucessivos governos.

Não estamos sozinhos nesta pretensão. A Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada por Portugal, é clara na recomendação da implementação da Vida Independente. E, como sabe, esta é também uma orientação da Comunidade Europeia para a aplicação dos fundos do próximo quadro comunitário de apoio.

Após a referida reunião, interrompi a greve de fome que estava disposto a prosseguir até às últimas consequências, porque Vexa me garantiu que o processo de redacção de uma lei de Vida Independente/Assistência Pessoal começaria no final de Janeiro, com a participação do MDI e demais representantes da comunidade das pessoas com deficiência.

“Nada sobre nós sem nós”, velho slogan que continuo a reafirmar.

Em Janeiro de 2014, nem uma reunião que estava prevista para a primeira semana teve lugar. Teve de ser o MDI a solicitá-la e ocorreu apenas a 27 de Fevereiro. Nessa reunião assisti a uma alteração de posições da Secretaria de Estado. Fomos informados, numa clara violação dos compromissos assumidos, que nada mais passaria pela colaboração com MDI e que já estava decidido apenas promover a formação de Assistentes Pessoais sem que tivéssemos sequer sido informados dos conteúdos dessa formação. A Secretaria de Estado revelou a sua incapacidade para colaborar com as organizações de pessoas com deficiência, impondo a sua vontade, não aceitando nem propostas nem críticas às suas decisões.

O conceito de Vida Independente foi resultado de muitos anos de luta pelo direito a viver de uma forma digna. Foi uma conquista das pessoas com deficiência. Não é admissível que a implementação de uma política de Vida Independente seja feita contra ou ignorando a Comunidade de pessoas com deficiência. Muito menos num País democrático.

Está em causa em o direito à autodeterminação de cidadãos portugueses.

Está em causa acabar com o internamento compulsivo de milhares de portugueses, fechados contra a sua vontade em lares para idosos ou outras instituições residenciais.

Sejamos sérios: Estas instituições recebem por pessoa internada 950 euros mensais. Pagos pelo Estado. Recebem ainda até 85% do rendimento da pessoa internada. Todos os estudos existentes demonstram que a Vida Independente sai mais barata ao Estado, gera mais emprego, e aumenta a satisfação e qualidade de vida dos utentes.

A quem interessa manter esta situação? Haja coragem de enfrentar estes interesses.

Somos contribuintes. O Governo pode usar o nosso dinheiro para nos encarcerar, mas não pode usá-lo para nos dar independência e uma vida digna? Que interesses está a proteger?

Sabemos que uma mudança desta envergadura precisa de tempo. Mas essa é mais uma razão para não estarmos parados. Temos que dar passos concretos.

Tenho o direito de exigir:

1. Um projecto-piloto de Vida Independente, à escala nacional, que abranja pelo menos 100 pessoas com necessidade de assistência pessoal, a entrar em funcionamento no prazo máximo de 6 meses.

2. Constituição no prazo de um mês de um grupo de trabalho constituído por mim, o MDI e outros representantes da Comunidade de pessoas com deficiência para definir os detalhes necessários à concretização deste projecto-piloto.

Isto parece-lhe pedir muito? Acha difícil? Acha demais? A mim não me parece. Especialmente considerando que acabei de fazer 180 km numa cadeira de rodas, pondo em risco a minha vida para lhe entregar esta carta.

Caso isto não seja cumprido, farei mais. E sei que seremos muitos mais a fazer muito mais.

Atentamente
Eduardo Jorge

PS: A partir deste momento e até ao inicio da minha greve de fome, este espaço passará a dar prioridade ao assunto, ou seja, servirá para vos dar conta de todos os passos sobre o reinicio da greve de fome, que acontecerá em data a anunciar brevemente.

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