terça-feira, 18 de Novembro de 2014

Resumo do "Encontro, Deficiência e Igualdade" em Abrantes

Fartei-me de receber "miminhos" no encontro "Deficiência, Igualdade e Diferença", realizado em Abrantes. Parece que todos resolveram se unir para me elogiar. Nada á espera de tanto carinho e ter sala cheia. Tornou-se pequena para tanta gente. Éramos mais de 100 pessoas. Vieram amigos de Norte a Sul do país. Senti-me realmente em casa. Vim de lá com o coração cheio...
O que começou para ser somente a apresentação do livro "Unidos no Amor Contra a Indiferença", da minha querida amiga Isa Barata, virou um encontro onde se abordou o tema deficiência durante uma tarde inteira de forma tão rica, que a apresentação do livro quase passou despercebida.
O encontrou-se iniciou-se com as intervenções da coordenadora do CLA Abrantes Liliana Vasques, vereadora da CM Abrantes Dra Celeste Simão, directora IEFP Dra Irene Pombo e eu, passou-se para o tema sexualidade a cargo da Dra Ana Garrett, de seguida tomou a palavra o Dr Lúcio Sousa, docente da Universidade Aberta que focou a abordagem antropológica na deficiência, tivemos também o diretor do Agrupamento de Escolas nº 2 de Abrantes, professor Alcino Hermínio que nos explicou quais as ferramentas que a escola tem para oferecer aos seus alunos com deficiência, tivemos também o Dr Humberto Lopes, a apresentar-nos o trabalho realizado pelo Centro de Integração de Abrantes que dirige, ainda a apresentação do livro mencionado acima, testemunhos de vida pela Manuela Ralha (tetraplégica), Idalina Lopes (cega) e José Pedro Amaral (surdo) e por ultimo a oficialização da minha parceria com a Associação Mithós - Apoio á Multideficiência. Sempre com interpelações por parte da plateia.


Pela negativa realço a ausência do Sr Drector do ISS do Distrito de Santarém, Dr Tiago Leite e pela positiva realço a participação dos presentes, principalmente das pessoas com deficiência.
A todos muito obrigado, principalmente aos meus ex colegas da faculdade que voluntariamente estiveram a tarde inteira a colaborar no evento.

Body Up Evoolution apoio para transferências

Cuidar de pessoas com problemas de mobilidade é uma tarefa muito difícil e exigente. É uma vocação que exige paciência, amor, solidariedade ... mas principalmente as ferramentas certas. 

O Corpo Up evolução não é apenas uma ferramenta, mas quatro em um! - é um elevador de paciente. -É uma banheira / cadeira cômoda. -É uma cadeira de rodas Indoor. -É fornece veículo de acesso. Além disso, ele assegura benefícios financiall à família sofredora da pessoa com deficiência como a sua utilização se reuniria as necessidades de dispositivos-chave que custam. O problema agora é mínimo para o cuidador. Os dias foram levantar o paciente da necessária força muscular cama, pertencem ao passado. Duche podem ser tomadas no ambiente natural e no caminho certo e mais higiênico importante não é mais um "tabu". 

Sem mais stress de mudar ou carregar as baterias e o "serviço pós-venda" é limitado. horizontes abertos para o paciente! O levantamento do leito é feita com dignidade. O acesso ao banheiro é mais viável do que nunca! O passeio de carro pode ser um procedimento simples, diariamente. Desde 1998, o Corpo Up Evolução é considerado como um dos dispositivos mais importantes em casa.Além disso, melhora a qualidade de vida das pessoas com deficiência e seus assistentes. O benefícios do Corpo Up Evolução na vida cotidiana, atraiu o interesse de mercados estrangeiros. 

Hoje, ele é distribuído mundialmente com sucesso, dando a nós - os iniciadores e promotores - a satisfação que podemos contribuir positivamente para a qualidade de vida de muitas famílias em torno de o mundo.

Fonte e mais informações: bodyupevolution

INR: Dia Internacional das Pessoas com Deficiência 2014

"Desenvolvimento sustentável: a promessa da tecnologia".
Na quarta-feira, dia 3 de dezembro de 2014 - Dia Internacional das Pessoas com Deficiência - o Auditório A, da Feira Internacional de Lisboa (FIL), em Lisboa, das 9:30 às 16:00 horas, será o palco das Comemorações Nacionais, da responsabilidade do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P..
Sob o lema "Desenvolvimento sustentável: a promessa da tecnologia", o Programa, entre outras iniciativas culturais, inclui a entrega solene de Prémios do INR, I.P., designadamente, Concelho Mais Acessível, Maria Cândida da Cunha, Eng.º Jaime Filipe, bem como o debate e a reflexão que o lema suscita.
Oportunamente, o INR, I.P., neste portal, dará conhecimento pormenorizado do Programa das Comemorações.
Pode, desde já, enviar a sua inscrição para o INR, I.P., até ao dia 21 de novembro, através do email cristina.m.duarte@inr.msess.pt, referindo no assunto - DIPD 2014.
 A inscrição é gratuita.
Fonte: INR

Ajude a Associação Salvador a preencher a vida do Gelson

Boa tarde a todos,

Venho informar que está novamente on-line a plataforma www.preenchaestavida.com, para apoiar as pessoas com deficiência motora, e comprovadas carências financeiras, que se candidataram a um apoio da Associação Salvador em 2014.



Conseguimos este ano apoiar 26 pessoas, no âmbito da iniciativa Ação Qualidade de Vida, com um valor aproximado de 95.000€. Infelizmente não conseguimos apoiar todos os candidatos.

A plataforma Preencha esta Vida permite apoiar casos que foram avaliados positivamente pelo júri, mas que não foi possível enquadrar no nosso orçamento. Entre os meses de novembro e janeiro, gostaríamos muito que fossem apoiados os candidatos que se apresentam na plataforma.

Neste momento, estamos a angariar fundos para apoiar o Gelson, de 20 anos, natural de Cabo Verde. Depois de um acidente em Cabo Verde há 3 anos, o Gelson ficou tetraplégico e totalmente dependente da sua mãe, com quem reside. A cadeira de rodas elétrica que nos pede irá proporcionar-lhe uma maior autonomia.

Peço para irem ao site www.preenchaestavida.com para conhecerem com mais detalhe as histórias das pessoas que necessitam de apoios e contribuírem com o que puderem (um donativo de 1€ multiplicado por muitos doadores pode mesmo fazer a diferença na vida de uma destas pessoas).

Passem a palavra junto dos vossos amigos, da família, no facebook e até no local de trabalho (no ano passado houve várias empresas em que os colaboradores se juntaram no Natal e deram uma contribuição).

Relembro ainda que como somos uma IPSS, a atribuição de um donativo em dinheiro à Associação Salvador traduz-se num benefício fiscal dedutível à coleta de IRS /IRC. A plataforma prevê também receber o donativo de empresas, emitindo o respetivo recibo de donativo, ao abrigo da lei do Mecenato.

Contamos com a vossa ajuda para mudar a vida destas pessoas!

Obrigado,
Salvador Mendes de Almeida

Associação Salvador
Avenida Fontes Pereira de Melo, 14 9º Andar
1050-121 Lisboa
Tel:+ 351 213 184 831 | E-mail: info@associacaosalvador.com

Novo Comunicar com Símbolos 3.0

O objetivo é ser “simples”… aliás, simplicidade será mesmo a maior bandeira do novo Comunicar com Símbolos 3.0.
A antiga versão era já uma ferramenta bastante útil no desenvolvimento mental, na aprendizagem assistida e também como sistema de comunicação por símbolos. Estava no entanto longe de ser perfeita. A infinidade de opções configuradas por imensos menus e botões, não a tornavam melhor, mas sim complexa, demasiado complexa.
É este o intuito principal do nascimento do novo Comunicar com Símbolos… ser simples! Além disso, esta remodelada ferramenta irá dar a possibilidade de o usuário/utilizador escolher a biblioteca de símbolos que deseja usar, podendo assim trabalhar com os símbolos com que mais se familiariza, ou que simplesmente mais lhe agradam.
A equipa de desenvolvimento da Imagina que está neste momento a construir este novo software, iniciou este processo com olhos de usuário/utilizador. Colocámo-nos no papel de quem necessita desta ferramenta para a criação de interfaces de aprendizagem e para quem as utiliza: gentes diversificadas, com mais ou menos familiarização com este tipo de software ou mesmo com computadores, mas que todas necessitam de utilizar o Comunicar com Símbolos, lidando com uma aplicação intuitiva e produtiva.
Preocupámo-nos em analisar a antiga versão para realçar o que de bom e de mau se destacava, enquanto ao mesmo tempo nos tentámos desligar da sua interface, de modo a imaginarmos algonovo, que fosse ao encontro dos objetivos traçados. Estudámos igualmente a tecnologia a implementar, para que esta nova versão seja fácil de atualizar, não sobrecarregue a capacidade do computador e que qualquer pessoa o consiga instalar e usar autonomamente.
Prometemos assim, um Comunicar com Símbolos diferente… mais limpo, mais agradável, mais simples…
Para saber mais vá a:
Ou contacte-nos para o email info@imagina.pt.

terça-feira, 11 de Novembro de 2014

Deficiência, Igualdade e Diferença dia 15 em Abrantes

O Centro Local de Aprendizagem (CLA) da Universidade Aberta (UAb) em Abrantes organiza, com o apoio da Câmara Municipal de Abrantes, o encontro "Deficiência, Igualdade e Diferença", que se realiza no dia 15 de novembro de 2014, pelas 14h30, no Edifício Pirâmide em Abrantes.

O encontro conta com a presença de: dra. Celeste Simão (Câmara Municipal de Abrantes), dr. Tiago Leite (Instituto da Segurança Social, Santarém), dra. Irene Pombo (Centro de Emprego, Abrantes), Diretores dos Agrupamentos Escolares de Abrantes, dr. Humberto Costa (Centro de Recuperação Infantil, Abrantes), doutora Ana Garret (Centro Investigação e Intervenção Social-IUL) e doutor Lúcio Sousa (Universidade Aberta).

A partir do desafio do estudante Eduardo Dias (Associação de Tetraplégicos) vão ser discutidas questões relacionadas com respostas sociais, integração, sexualidade e reabilitação. Haverá, também, a partilha de testemunhos de vida e a apresentação do livro "Unidos no Amor contra a Indiferença".

Aceda ao programa. A inscrição deve ser feita para cla.abrantes@uab.pt ou através do contacto telefónico (915 676 355).

Fonte: Universidade Aberta

A Plural&Singular sorteia o livro de poesia “Finalmente Mar” de Rui Machado

A Chiado Editora lançou no final do mês de outubro o livro de poesia “Finalmente Mar” e a Plural&Singular desafia todos os que queiram habilitar-se a ganhar um exemplar da obra a enviar uma frase original para o email geral@pluralesingular.pt . Mas atenção, a frase de participação deve conter, obrigatoriamente, as palavras Finalmente Mar e Plural&Singular. Participe!
Rui Machado é psicólogo de profissão mas também se entregou à poesia para expressar o que tem de mais íntimo. Muito mais do que um hobbie escrever funciona como uma tentativa de entendimento do que se passa no interior e à volta do autor. E nas palavras do próprio “a poesia, em particular, é a possibilidade de, quase sempre, aquecer uma realidade, quase sempre, fria demais”. 
Sinopse do livro:
Uma medida desmedida sobre a possibilidade da palavra, esse puzzle tão abstrato, como difícil de montar, quando o princípio tem a finalidade de traduzir sentimentos e sensações humanas. Um livro carregado de símbolos e metáforas, num diálogo com o papel em branco, onde o autor nos surpreende a cada momento, com um olhar delicado e sensível acerca do que é essencial. Com simplicidade e requinte, Rui Machado brinda-nos com uma obra repleta de imagens e cuja riqueza poética se revela na fronteira entre a doçura do sonho e a crueza da realidade, sem abrir mão da esperança, na busca da plenitude. Entre um poema e outro, o poeta propõe uma viagem, proporcionando ao leitor uma paisagem de resignação e luta consigo próprio, em que a perspetiva do amor e as complexidades de se lidar com ele, abre um leque para o desdobramento de emoções como a saudade, a solidão, a dor e outras sensações, na tentativa de dar forma ao estado da alma, como as matizes dão contornos à tela e as palavras ao papel.
A seleção da frase mais original será feita pelos responsáveis da Plural&Singular, pelo autor da obra, Rui Machado, e pelo autor do prefácio, Thomas Bakk.
O prazo para concorrer ao passatempo termina no dia 1 de dezembro e a frase vencedora é dada a conhecer no dia 3 de dezembro, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.
Fonte: Plural & Singular

Conclusões do Encontro Nacional de Deficientes entregues na Assembleia da República

As conclusões do 22.º Encontro Nacional de Deficientes, que a Confederação Nacional dos Organismos de Deficientes (CNOD) realizou no sábado, no auditório do Fórum Luísa Todi, em Setúbal vão ser entregues aos diferentes grupos parlamentares da Assembleia da República.

Mais de 200 participantes, oriundos de diversas zonas do país e de diferentes organizações de pessoas com deficiências estiveram presentes no evento em que se debateram os principais problemas desta realidade. Depois do encontro, desfilaram em protesto pelas ruas de Setúbal e contactaram com a população para afirmar as principais reivindicações dos portugueses com deficiência.

Das conclusões do encontro destacam-se as seguintes reivindicações:

No âmbito do sistema público de Segurança Social:
a) Alargamento da rede de equipamentos às pessoas com deficiência
b) Revalorização das pensões de invalidez
c) Revalorização da bonificação por deficiência

Na saúde:
a) Isenção total nas taxas moderadoras
b) Gratuitidade na obtenção de atestados multiusos de incapacidade
c) Criação de centros distritais de avaliação de incapacidades
d) Medicamentos para doenças crónicas

Educação:
A reposição dos docentes no ensino especial e de assistentes que garantam o apoio às necessidades especiais de crianças e jovens

Trabalho e Emprego:
a) Apoio técnico e financeiro à contratação de trabalhadores com deficiência
b) Emprego protegido
c) Redução do elevado desemprego de pessoas com deficiência
d) Cumprimento da legislação sobre o emprego entre as quais o que o obriga o cumprimento das quotas de admissão de pessoas com deficiência

Cidadania:

a) Reforço da comparticipação do governo às ONGPD
b) Melhorar as acessibilidades e garantir os atendimentos por língua gestual e braile
c) Que as verbas destinadas às ajudas técnicas garantam justiça, transparência e celeridade na sua aplicação.

Fonte: Plural & Singular

Minha intervenção num destes congressos. Pelos vistos não gostaram. Nunca mais me convidaram para estar presente.

Centro de Medicina Física e Reabilitação do Sul fecha dez camas e ambulatório

Por falta de recursos humanos, o Centro de Medicina Física e Reabilitação do Sul (CMFRS) em São Brás de Alportel, encerrou dez camas de internamento e o serviço de ambulatório.

A Administração Regional de Saúde (ARS) do Algarve pediu à tutela autorização para substituir as pessoas que saíram - dois fisiatras, cinco enfermeiros e três fisioterapeutas -, mas a proposta foi recusada pelo Ministério das Finanças. “Esta é uma situação que diz muito do estado a que chegou o país”, comentou o presidente do município, Vítor Guerreiro, PS, à saída de uma reunião de trabalho com a ARS, criticando a “falta de sensibilidade” para os problemas da saúde

O presidente da ARS, Moura Reis, por seu lado, afirmou ao PÚBLICO que pediu a "título excepcional” autorização para contratar os técnicos de que o serviço necessita, mas ainda não obteve resposta. Em causa está o possibilidade de ultrapassar alguns dos prazos e normas exigidas pela contratação pública, uma vez que a ARS enquadra-se na lei dos Institutos Públicos, mais restritiva do que aquela que é aplicada aos Centros Hospitalares.

O CMFRS foi gerido desde 2006, até há 11 meses, por uma empresa privada - altura em que passou a ser administrado directamente pela ARS. A mudança deu-se porque o Tribunal de Contas chumbou a proposta do Ministério da Saúde de fazer uma “adenda” ao contrato, uma vez que a escritura que sustentava a parceria público/privada não previa a renovação ou prorrogação do prazo. A seguir, foi criado um “grupo de trabalho” para apresentar uma proposta para a abertura do concurso público para gerir a unidade de saúde. O resultado do trabalho, adiantou Moura Reis, “só deverá ser conhecido no primeiro trimestre do próximo ano”.

O deputado Miguel Freitas, socialista, após a reunião , em São Brás de Alportel, com a ARS, direcção clínica e presidente do município, anunciou que vai dirigir uma pergunta aos ministérios da Saúde e das Finanças, para saber até “onde quer o Governo chegar com a postura de ignorar os reais problemas que se passam no sector da saúde”. O CMFRS, disse, é “caso único no país – saiu o privado, e o sector publico que lhe seguiu não tem autorização para contratar pessoas, dando continuidade aos serviços”. Por seu lado, Vítor Guerreiro lembra que está em causa um serviço que foi considerado de “excelência” e que as dificuldades actuais estão a colocar em causa o seu normal funcionamento. “Além do encerramento das camas", sublinhou, "fechou também o ambulatório”.

O autarca admite que na origem dos problemas possam estar questões de ordem financeira, mas recusa aceitar tal princípio quando estão em causa problemas graves de saúde. “Há poucas unidades com estas características no país, importa por isso que o ministério [da Saúde] tenha um olhar atento para o que se está a passar”. Ao final do dia, Moura Reis disse ter recebido garantias que estará para “breve a autorização, a título excepcional, para contratar as pessoas que fazem falta ao regular funcionamento do CMFRS”.

Fonte: Público

domingo, 9 de Novembro de 2014

Relatos sobre a realização da uretrotomia

Já está realizada a uretrotomia. Entre a uretrotomia e a suprapúbica optou-se pela primeira, escolha deveu-se ao facto da suprabúbica não resolver a estenose da uretra. Assim resolveu-se o problema do estreitamento que impedia a passagem da sonda/algália, e nada impede que possa também vir a optar pela suprabúbica caso venha a ser necessário e ou o deseje.

Cirurgia correu muito bem. Devido a ser submetido a anestesia geral tinha algum receio do pós operatório, da última vez que isso aconteceu passei por um mau bocado. Desta vez felizmente não sofri consequências de maior. Correu tudo tão bem que tive alta um dia mais cedo e a recuperação tem sido impecável.

Segundo o Drº Paulo Vale cirurgia correu dentro do previsto, embora tenha encontrado complicações, o problema estava a prolongar-se até ao esfíncter, mas conseguiu resolver o problema. Ainda bem.

Embora este problema esteja ultrapassado, mais surgirão de certeza no futuro, isto porque vou continuar algaliado. E porquê? A história do costume. Porque não tenho que me realize o esvaziamento através de cateter de X em X horas. Facto que impediria maioria dos problemas urinários que muito trabalho e sofrimento me tem causado. Algália é sempre a última alternativa. É um corpo estranho dentro do nosso organismo que só causa problemas, levando mesmo á falência do sistema urinário, o que significa hemodiálise.

Se o direito a uma Vida Independente existisse nada disto aconteceria. Teria de certeza alguém que me substituísse nessas funções. Filosofia é essa mesmo, alguém que substitua os meus braços, mãos e pernas.

Sendo assim vou aguardar. Além de continuar a luta que iniciei pelo direito a uma Vida Independente pouco mais posso fazer. Valha-me o apoio do médico, este é dos nossos, quando na maioria dos casos resolvem os problemas optando pela via mais fácil para eles, que é pela algaliação em drenagem contínua da urina, o Drº Paulo Vale trabalha ao contrário.

Foi também uma decepção para ele ao ponto de afirmar que doentes dele não usam algália. Só dois o fazem. E olhem que ele tem um grande universo de doentes com problemas idênticos aos nossos...foi o primeiro médico a tratar os lesados medulares vindos da guerra do ultramar. Tem muita experiência e respeito por nós. Mas que mais pode fazer?

Outra alternativa seria o neuroestimulador de Brindley. Mas...

sábado, 8 de Novembro de 2014

Encontro "Deficiência, Igualdade e Diferença" em Abrantes



É com muito prazer que vos convido para o encontro "Deficiência, Igualdade e Diferença" a realizar no dia 15 de Novembro, pelas 14h30, no Edifício Pirâmide, Largo de Santo António, em Abrantes.

Acontecerá a última apresentação do fantástico livro "Unidos no Amor Contra a Diferença": http://tetraplegicos.blogspot.pt/2010/05/unidos-no-amor-contra-indiferenca.html da nossa querida amiga Isa Barata e oficializarei a minha parceria com a Mithós - Associação Apoio à Multideficiência 

Além disso serão abordadas as temáticas: respostas sociais, educação, integração, sexualidade e reabilitação. Haverá, também, a partilha de testemunhos de vida e a apresentação do livro "Unidos no Amor contra a Indiferença" de Isabel Barata. Contamos com a sua presença.

Sigam todos os detalhes em:
https://www.facebook.com/events/364256467065444/ e inscrevam-se através do email CLA.Abrantes@uab.pt ou tlm 915676355.

O evento será transmitido via online e o espaço é acessível.

Aceda AQUI ao programa.

Contamos convosco.
Eduardo Jorge

Pais de jovem tetraplégica pedem indemnização à Audi de mais de um milhão de euros

Há seis anos Andreia tocava piano e frequentava o conservatório de Lisboa. Agora está tetraplégica depois de um choque frontal contra um camião. O carro que conduzia, um Audi A3, ficou irrecuperável mas, apesar do choque, nenhum dos airbags da viatura disparou. Os pais exigem à marca mais de um milhão de euros.

Inspire

Olá Eduardo,

Lançamos um canal no youtube chamado "Inspire", sobre pessoas e ideias que literalmente mudam o mundo. Esperamos inspirar o maior número possível de pessoas, mas pra que seja uma inspiração com resultados efetivos, o fundamental é atingir o publico certo.

Todas as segundas-feiras lançamos um vídeo novo, sobre assuntos diversos e lugares diversos no mundo também. Os vídeos tem legendas em até 8 línguas.

Na ultima segunda-feira subimos um vídeo sobre a Sabrina, uma menina hiperativa que ficou tetraplégica e montou um grupo mundial que discute a cura e pesquisas médicas; neurociência; lesões medulares, etc...
Seria uma honra contar com sua ajuda na divulgação dos videos através de redes sociais, a quem admiramos bastante.

https://www.youtube.com/watch?v=fADN5gasrwU

esse é o link do vídeo, é rapido 6 min mas bem direto.
Espero que goste.

Obrigada,
Atenciosamente,
Mariana e Equipe Inspire

Petição proposta de aumento do valor de pensões de invalidez e velhice

Caros Amigos,

Acabei de ler e assinar a petição: «Proposta de aumento do valor de pensões de invalidez e velhice » no endereço

Pessoalmente concordo com esta petição e cumpro com o dever de a fazer chegar ao maior número de pessoas, que certamente saberão avaliar da sua pertinência e actualidade.

Agradeço que subscrevam a petição e que ajudem na sua divulgação através de um email para os vossos contactos.

Obrigado.

Especialistas debatem a lesão medular em idade pediátrica

“Lesão medular em idade pediátrica” é o tema central da próxima reunião da Secção de Reabilitação Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Medicina Física e de Reabilitação (SPMFR), que se realiza dia 28 de novembro, no Hospital de Braga. A inscrição é gratuita.

A sessão de abertura terá intervenções do administrador executivo do Hospital de Braga, José Luis Carvalho, do diretor clínico do Hospital de Braga, Fernando Pardal, da diretora de Serviço de MFR, Fátima Martins Pereira, e de membros da Secção de Reabilitação Pediátrica da SPMFR, Ana Cadete e M. Emília Cerqueira, respetivamente, coordenadora e vogal.

De seguida, realiza-se a conferência “Lesión medular infantil, un reto lleno de interrogantes”, proferida por Elisa Dolado, oradora convidada do Hospital Nacional de Parapléjicos, de Toledo, Espanha.

O programa inclui a realização de uma mesa redonda, com intervenções sobre a urodinâmica na criança e a importância da abordagem multidisciplinar e a abordagem do tema: "SCIWORA - Spinal cord injury without radiographic abnormality".

A reunião contempla também a troca de experiências entre especialistas de diferentes unidades. Dessa forma, será partilhada a experiência do Serviço de MFR do Centro Hospitalar do Porto, apresentada a Unidade de Reabilitação Pediátrica do Centro de Reabilitação do Norte e serão feitas "reflexões" sobre o Centro de Medicina de Reabilitação do Alcoitão e as "cinco décadas de seguimento em lesões vertebro medulares".

Antes da apresentação de casos clínicos, que encerra a reunião, e no âmbito do Grupo de Partilha de Mães/Cuidadores do Serviço de MFR do Hospital de Braga, uma mãe de criança com paraplegia por lesão medular dará o seu testemunho.

As inscrições são gratuitas e deverão ser feitas para: srp_spmfr@hotmail.com

Fonte: justnews

Associação Salvador: Entrega de apoios da ação qualidade de vida 2014

A Associação Salvador realizou ontem, dia 28 de outubro, pelas 17h30, no Auditório do Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão, a cerimónia de entrega de apoios no âmbito do projeto anual "Ação Qualidade de Vida 2014".
Esta iniciativa visa atribuir apoios diretos e pontuais a pessoas com deficiência motora e comprovada falta de recursos financeiros e desde a sua existência (2008) já permitiu apoiar 159 candidatos, num valor total de 551.905 euros.

Este ano foi possível satisfazer 26 candidaturas, cujos apoios ascenderam a um total de 93.328 euros, verba disponível graças às contribuições financeiras de entidades como a Brisa, a Fundação Calouste Gulbenkian, o Novo Banco e a Semapa.

Mas por terem ficado candidaturas válidas por apoiar, a Associação Salvador lançou, ainda ontem, a plataforma digital de angariação de fundos - Preencha esta Vida (www.preenchaestavida.com) - que permite que pessoas individuais e coletivas façam uma doação a um candidato específico, por forma a satisfazer o apoio solicitado. O primeiro candidato deste ano é a Maria do Céu, que pede uma scooter elétrica para que a sua autonomia e independência melhore.

Alguns dos candidatos apoiados estiveram presentes nesta cerimónia, a jornalista Laurinda Alves enquanto moderadora do diálogo que se foi desenrolando entre os presentes e os representantes das empresas nossas mecenas: Dr. Franco Caruso da Brisa; Dra. Helena Vaz da Silva (Fundação Calouste Gulbenkian); Dra. Cláudia Arenga de Sousa (Novo Banco); Dr. Duarte da Cunha (Semapa).

Dr. Rui Coragem, representante da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, esteve também presente na Cerimónia e referiu a importância da ligação da Santa Casa à Associação Salvador tornando assim possível estender o apoio da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa ao resto do país pelo "braço" desta Associação.

Salvador fechou a cerimónia, agradecendo a todos os presentes e aos que direta e indiretamente contribuíram para que esta fosse possível.

Agradecemos aos Mecenas da Ação Qualidade de Vida 2014 o apoio que tornou possível apoiar estes 26 candidatos, à Santa Casa da Misericórdia de Lisboa o apoio prestado à Associação Salvador e ao Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão pela cedência das suas instalações.

Fonte: Associação Salvador

Sistema inovador de escada rolante adaptada a cadeira de rodas

Sistema inovador de escada rolante adaptada a cadeira de rodas.



Convite da Associação Salvador para Jantar de Natal 2014

Convite da Associação Salvador para Jantar de Natal 2014.

5 de dezembro (sexta-feira) às 20h00 – Porto (Exclusivo para pessoas do Norte)
Jantar de convívio no Restaurante D’Oliva Al Forno (Rua Brito Cunha, 354 - 4450-083 Matosinhos)

12 de dezembro (sexta-feira) às 20h00 – Lisboa
Jantar de convívio no Hotel Vila Galé Ópera (Travessa Conde da Ponte – 1300-141 Lisboa)

A participação neste evento terá um custo associado de 10 € por pessoa

Os lugares são limitados. Na seleção dos participantes daremos prioridade:

1 - Aos Amigos da Associação Salvador com mobilidade reduzida;
2 - A pessoas que se deslocam em cadeira de rodas;
3 - À ordem de chegada das pré-inscrições

Contatos: 
E-mail info@associacaosalvador.com

sexta-feira, 7 de Novembro de 2014

Programa de Difusão de Actividades Artísticas, Culturais e de Formação da ANACED

Para este mês de NOVEMBRO propomos-lhe diversas sugestões artísticas, culturais e de formação, esperando contribuir para momentos de enriquecimento, partilha e lazer.
Não deixe de ir a espectáculos, de visitar exposições, de participar, e sobretudo de conhecer o que lhe propomos.


 ESPECTÁCULOS

A Cantora Careca, a partir de Eugene Ionesco

A paragem do 28

A Bela e o Monstro

O Feio

EXPOSIÇÕES

Arte e Criatividade 2014

Loucamente

Histórias Fora do Palco

Exposição de Menezes Ferreira – Capitão de Artes

Aproximações

ACTIVIDADES CULTURAIS

Encludança 2º Encontro Inclusivo de Dança

16.º Juntos Pel’ARTE

Actividades para Famílias no Museu do Oriente

InShadow – Festival Internacional de Vídeo, Performance e Tecnologias

FORMAÇÃO

EN’Arte – 6º Encontro Nacional de Técnicos e Pessoas com Deficiência que enquadram a sua Actividade nas Práticas Artísticas

A Música e a sua História III

Museu Aberto: Mediar Públicos com Necessidades Especiais

Encontro "Deficiência, Igualdade e Diferença"

Terceiro Setor: Comunicar com (D)eficiência
Workshop Media & Deficiência

LIVRO

“Márcia Passos, entre mim & eu”

ESTE MÊS NÃO DEIXE DE…

… visitar o Museu dos Transportes e Comunicações no Porto – Museu acessível a pessoas com necessidades especiais

Para visualizar o Programa, p.f. clique aqui:

Os conteúdos e produto divulgado são da exclusiva responsabilidade da ANACED.

ANACED
Associação Nacional de Arte e Criatividade de e para Pessoas com Deficiência
Rua do Sítio ao Casalinho da Ajuda
1349 -011 Lisboa
Tels. 21 363 68 36 – 21 361 69 10
Fax 21 364 86 39

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domingo, 2 de Novembro de 2014

Vida Independente. Porquê greve de fome até morrer

Amigos, após estas minhas duas entrevistas á comunicação social: À RTP e OBSERVADOR onde comunico que irei realizar greve de fome até morrer, caso o Governo, na voz do Sr Secretário de Estado da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, Agostinho Branquinho, não cumpra dentro de 6 meses, o que prometeu no dia 6 de outubro de 2013, sinto que ficaram algumas dúvidas a esclarecer:

1º) Eu não não tenciono realizar uma nova greve de fome, mas sim reatar a iniciada no dia 7 de outubro de 2013 em frente à Assembleia da República, suspensa na altura, porque na reunião tida no mesmo dia na própria Assembleia da República, a convite do Sr Secretário de Estado do MSESS, Agostinho Branquinho e onde estiveram presentes além de mim, o Movimento (d)Eficientes Indignados representado pelo Jorge Falcato Simões e Manuela Ralha, a Cristina Capela como mãe e cuidadora de um filho com multideficiência, e por parte do Governo, o referido Secretário de Estado, o chefe do seu gabinete, ainda a sua assessora Dra Sónia Esperto, o presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação, a comissão para a deficiência e também as senhoras deputadas do PSD ligadas à reabilitação, nessa reunião expus o porquê da minha ação, tendo apresentado condições para a suspender, condições essas que foram aceites, e que se resumiam a trabalharmos em conjunto na elaboração de uma Lei sobre Vida Independente;

2°) Para iniciar a elaboração da dita Lei, achou-se por bem também auscultar a população com deficiência, seus familiares e também organizações do sector, tendo-se criado um endereço de e-mail, colocado á disposição dos possíveis participantes no site do INR, para esse efeito. Infelizmente o baixo número de contributos para a elaboração da dita Lei, foram uma decepção. Ainda estou a visualizar a cara de satisfação do chefe de Gabinete do Sr Secretário de Estado, quando nos disponibilizou os dados.

3º) Acontece que vários meses depois nada tinha acontecido de relevante, a não ser um telefonema que existiu da parte da Dra Sonia Esperto, a informar-me que tinha iniciado a formação de 300 assistentes pessoais, através de um protocolo entre o MSESS, IEFP e União das Misericórdias.

4º) Visto isso, decidimos questionar o MSESS do porquê de nada estar a ser feito, tendo-se marcado uma reunião no MESS em Lisboa, reunião essa já sem o Sr Secretário de Estado, a desculpa do seu chefe de gabinete para o sucedido foi a permanência da Troika no Ministério. Iniciou-se a reunião com a minha presença, também do Movimento (d)Eficientes Indignados representados desta vez pelo Diogo Martins e Jorge Falcato Simões, pela parte do Governo, além do já referido chefe de gabinete do Sr Secretário de Estado, encontrava-se presente mais uma vez o Sr presidente do INR e a assessora do Sr Secretário de Estado Sónia Esperto.

Nessa reunião tudo começou a dar para o "torto". Para já a falta do Sr Secretário de Estado, fiquei com a ideia que só esteve presente na primeira reunião para me demover da greve de fome...nada de concreto tinham para nos apresentar, e tudo piorou quando nos informam que não poderíamos continuar a fazer parte do processo da criação da Lei sobre Vida Independente, por não existirmos juridicamente.

4º) Tentei argumentar que a questão de não existirmos juridicamente não foi obstáculo na altura que fui demovido a suspender a greve. Se não foi problema na altura, agora também não tinha de o ser. As regras não se iriam alterar no meio do jogo. Perante a minha ameaça de abandonar a reunião, ainda sugeriram que o presidente do INR mediasse uma reunião entre nós e comissão para a deficiência composta pela Associação Portuguesa de Deficientes, A HUMANITAS – Federação Portuguesa para a Deficiência Mental e a Associação dos Cegos e Ambliopes de Portugal. Obviamente que discordei. Não tinha que estar sujeito ao que a comissão bem entendia. Um dos factores para suspender a greve de fome foi nós sermos parte activa na elaboração da dita Lei. Vida Independente é isso mesmo, nós fazermos parte do rumo das nossas vidas. Agora iam-me tirar do "jogo"? Não foi isso o combinado.

Responderam que a Comissão representava-nos, a mim não me representam de certeza. Não me revejo na maioria das associações. Não me esqueço que enquanto na vigília em 2012, em frente á Assembleia da República, pela direito á atribuição justa de Produtos de Apoio, estávamos a dormir na rua, ao frio, e a APD encontrava-se nas nossas costas a negociar acordos com o Governo. Para já não referir que nunca os vemos ao nosso lado, seja em que circunstância for.

Para já não dizer que a comissão é convidada pelo Governo, logo, eles Governo, mandam, não têm que pedir-lhes autorização para nos aceitarem. Perante tudo isso abandonei a reunião, cortei relações com o Governo e afirmei que voltaria á luta de rua.

5º) De fevereiro até outubro de 2014, continuou a não acontecer nada. Lei nem vê-la. Assistentes pessoais idem...mas sobre a minha situação existiram novidades. Após negociações, o Centro Distrital da Segurança Social de Santarém, em julho de 2014, disponibilizou-me gratuitamente uma assistente pessoal, 5 dias úteis, e durante 8 horas por dia. É melhor que nada, mas e os fins-de-semana? Feriados? Durante a noite? Acompanhamento em viagens e tudo o resto?

Fui sempre bem claro, não seria pelo facto de me atribuírem uma assistente pessoal que iria suspender a luta, tanto que não o fiz e meses depois voltei á ação.

Concluindo: perante tudo isto, quero agradecer a todos que se têm preocupado comigo e apelar para que se juntem a mim nesta titânica luta, obviamente que não vos estou a convidar para se juntarem a mim na greve de fome, mas participarem ativamente da maneira que puderem. Temos que nos unir e mostrar que somos capazes. Somos gente amigos, temos de ser tratados como tal. Não aceitem estas condições miseráveis que nos oferecem e chamam vida, vida não é isto, vida é muito mais. Nós merecemos ser respeitados. Existimos. Vamos dar um BASTA e mostrar do que somos capazes?

Espero que tenha esclarecido o porquê da minha greve de fome. Eu nada de novo vou fazer. Só irei reiniciar o que deixei a meio. Não pensem que tomo atitudes de ânimo leve e por tomar. Desde Janeiro que penso na hipótese da viagem de protesto. Esperei quase um ano com serenidade, mas como verificaram nada aconteceu. Iria ficar quieto e aceitar a situação? Desistir? Nem pensem, quando me meti nesta "guerra" David contra Golias, sabia bem o que me esperava. Inclusive a morte. Não pensem que me quero suicidar. Tenho a minha deficiência bem resolvida como podem verificar. Mas também sei que assim não gosto de viver.

terça-feira, 28 de Outubro de 2014

BDR-SAPA: Base de Dados de Registo do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio

Foi publicado, em Diário da República, a Portaria nº 192/2014, relativa à criação da Base de Dados de Registo do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (BDR - SAPA), que tem como objetivo garantir a eficácia do sistema, a operacionalidade e a eficiência dos mecanismos do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, promovendo uma aplicação criteriosa do mesmo.

O referido diploma estabelece a criação e manutenção da BDR - SAPA, através de uma aplicação informática centralizada, bem como o tratamento da informação no que respeita à referenciação, prescrição, atribuição, comparticipação e reutilização de produtos de apoio.

A BDR - SAPA permitirá a desburocratização, a desmaterialização e a simplificação do SAPA, tornando possível o controlo da atribuição dos produtos de apoio a nível nacional, de uma forma mais eficiente e célere, permitindo aos organismos envolvidos, a caracterização e a consulta da informação dos seus beneficiários.

Fonte: Plural & Singular

Autocarro 736 em Lisboa

Hoje estou cansada, não sei a quem recorrer pois já não é a primeira vez que esta situação acontece.
Sou tetraplégica e tenho a felicidade de ter um trabalho. Moro em Lisboa e com muito esforço consigo sair de casa, apanhar o autocarro da carris e ir trabalhar. Apanho o autocarro 736 quando este para na paragem para eu entrar. Muitos passam e acenam que não têm rampa ou que está avariada. Hoje foi mais um daqueles dias em que a minha viagem durou horas.

O autocarro parou e o motorista amavelmente carregou no botão e a rampa encostou ao passeio. Entrei e ... a rampa não encolhia, estava avariada. O motorista com um sorriso agarrou numa suposta alavanca mas estava partida. Avisou todos os passageiros que a situação iria demorar e o melhor seria mudarem para o outro autocarro que vinha atrás. Saíram todos a correr, umas mulheres queriam pegar na minha cadeira com as mãos e colocar no passeio mas uma voz gritou a tempo ... não lhe toquem na cadeira que podem avariar...e fiquei sozinha com o motorista. 

O outro motorista apressado ia arrancar quando um grupo de passageiros gritava para que esperasse por mim. Ouvi os gritos dele ... nem pensem que eu vou abrir a rampa do meu autocarro que vai ficar também empenada. Os passageiros gritavam para ele abrir e o colega bateu na porta para ele parar e esperar por mim . Pressionado gritava "não pensem que é má vontade isto está tudo velho e com umas gotas de chuva fica tudo empenado e eu se abro a rampa vou ficar também aqui", mas fez inversão de marcha enquanto eu saia do autocarro. Já no passeio vi que era estreito e tinha um candeeiro no meio, a minha cadeira não podia passar... e o outro autocarro acabou por arrancar e fiquei com o motorista e o autocarro avariado... 

Esperei mais 45 minutos pelo próximo... preciso de trabalhar mas a Carris nem sempre tem os autocarros preparados para nós."... desculpa foi um desabafo. 

Ana 

o que é que ela pode fazer??? quem dá uma ideia ?

Fonte: Movimento (d)Eficientes Indignados

Preso sem ter cometido nenhum crime

Que engraçado, estou preso sem ter tido cometido nenhum crime, apenas tenho paralisia cerebral e sou totalmente dependente. Isto é crime?! Se for, quanto tempo vai durar a minha pena, Senhor Primeiro-Ministro? Sim... Quero saber porque os condenados também sabem até quando vai as suas penas!

Desculpe mas, eu já não vou para novo, tenho idade para trabalhar, veja lá, mas nunca me deram oportunidade para mostrar o meu valor! Tem dúvidas que eu fosse capaz de trabalhar? Então porquê não faz como São Tomé? Ver para querer! Eu não tenho dúvidas do meu valor, nem das potencialidades da maioria das pessoas com paralisia cerebral! Eu, como as outras pessoas com deficiência, só quero uma oportunidade e já agora, também queria que se cumpram as leis de incentivo ao emprego para pessoas com deficiência. 

Senhor primeiro-Ministro, até quando, vou estar preso à instituição que me dá tudo que pode mas na minha vida é quase nada! Eu já não vou para novo, e como imagina a mãe também não. Será justo estar a sobrecarregar a mulher que me dá vida durante toda vida! Não, Senhor primeiro-ministro, não é justo. Já é tempo para retribuir um pouco com a minha vida, toda vida que ela me dá!
A vida independente não é um capricho, é um direito. Afinal de contas, só tenho paralisia cerebral!

José Henrique Rocha em Movimento (d)Eficientes Indignados

domingo, 26 de Outubro de 2014

Minha parceria com a Mithós-Associação Apoio Multideficiência

Estava nos meus planos criar uma associação de tetraplégicos, mas para além de ser mais uma associação no meio de tantas outras, seria mais um projeto a exigir muito de mim. Porque não unir-me a uma já existente? Unir no lugar de dividir. Foi essa a opção que tomei e a partir de hoje é com muito prazer que anuncio a minha parceria com a Mithos - Associação Apoio Multideficiência, que muito me apoiaram na minha recente viagem de protesto.
 
Abaixo o comunicado da Mithos:

O nosso associado Eduardo Jorge, que muitos conhecem como o Tetraplégico que fez 180 km em cadeira de rodas, de Concavada a Lisboa, a lutar pelo direito a uma VIDA INDEPENDENTE e ativista do Nós Tetraplégicos passará a trabalhar em conjunto com a Direção da Mithós, tendo a mesma decidido atribuir-lhe, depois de conversações com o mesmo, o estatuto de assessor para a área da ação e direitos sociais, com capacidade para representar a associação em juízo e fora dele.

Este novo estatuto permite que o trabalho do Eduardo Jorge seja agora apoiado e suportado juridicamente pela Mithós-Histórias Exemplares.

Cremos que esta "união" irá beneficiar a luta pelos direitos das pessoas com deficiência, pois...JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

Cumprimentos,
Manuela Ralha
Presidente da Direção

Um tipo todo torto que insiste em ter uma vida normal

Ela pediu-lhe que se casassem. Pensou muitíssimo antes de lhe fazer o pedido. Ouvira tantas vezes as pessoas mais importantes da sua vida, os seus pais, dizerem que aquela relação tinha tudo para correr mal. Onde já se vira uma rapariga saudável unir-se a um rapaz com um grau de incapacidade de 98%?!

— Então e se eu ficar surdo? — perguntou ele, que já mal vê, só dá pequenos passos, apoiado em alguém.
— Já pensei nisso tudo.

Pensara. Pensara em todos os cenários imagináveis. Pensara, sobretudo, no pior possível: ele, numa cama, incapaz de falar com ela, incapaz de a ouvir, capaz apenas de reagir ao seu toque. Por vezes, na brincadeira, punha-se a escrever palavras simples nas costas dele e ele punha-se a adivinhá-las. O nome dele: “João.” O nome dela: “Sofia.” A palavra que tantas vezes lhes vem à boca: “Amo-te.”

Ele também tinha medo. Ainda tem. “Tenho medo que se concretize o que ela teme. Eu sou um tipo todo torto que insiste em ter uma vida normal, o mais normal possível, num país que não está feito para isso. Nem posso sair à rua sozinho! Tenho calçada portuguesa à porta de casa. A maior parte está maltratada, mas, quando se fala em alterá-la, as pessoas vão aos arames. Pronto, querem os velhinhos e os deficientes dentro de casa. E assim conseguem, assim conseguem!”

A avaliar pelos últimos censos, 17,4% das pessoas entre os 15 e os 64 anos têm dificuldade em fazer pelo menos uma destas coisas: ver, mesmo com óculos; ouvir, mesmo com prótese auditiva; andar, descer ou subir degraus; sentar-se ou levantar-se, dobrar-se, esticar-se, levantar ou transportar, agarrar, segurar ou rodar algo; memorizar ou concentrar-se; comunicar, compreender ou fazer-se compreender. E tudo se agrava com a idade. Ultrapassa os 50% entre os maiores de 70 anos.

Estamos na sala de casa da mãe dele, que é a casa deles desde que, há quase um ano, se tornaram um casal com papel passado. Ele está sentado numa poltrona. E ela está bem junto a ele, sentada no braço da poltrona, um pouco torta, a sorrir. De vez em quando, solta uma pequena gargalhada.

Talvez esteja tudo naquele sorriso. Ele fá-la rir desde o princípio. Ela podia dizer-lhe qualquer coisa banal, como: “Ó João, vês isto aqui?” E rir-se ao ouvi-lo retorquir: “Ver! Tu sabes bem que eu não posso ver!” Ele brinca tanto com a sua situação que ela depressa aprendeu a fazer o mesmo.

Logo no início, não estava Sofia habituada ao desequilíbrio que João tem no andar, ele segurou-se no braço dela e ela olhou para um lado e para o outro e comentou: “As pessoas que olharem para nós hão-de pensar que apanhámos uma piela desgraçada.” E ele, divertido, contou-lhe que, certa ocasião, fora com uma amiga comprar cinco litros de vinho e ela lhe pedira que levasse a carga. Também aí ele se perguntou, como ela se perguntava naquele momento, o que diria quem olhasse para ele, “todo desengonçado, com uma box de cinco litros numa mão”. E a amiga pôs-se a imaginar: “Olha aquele, acabou-se-lhe o vinho e foi comprar mais!” Risos.

João Sousa e Silva sentia-se “casado” sem notário e padre, mas Sofia Casal e Silva queria ter firmeza nos passos e acreditava que essa firmeza seria maior se houvesse reconhecimento de humanos e bênção de Deus. Nunca pensaram que, casando, ele perderia direito à pensão social de invalidez.

A pensão destina-se a quem tem rendimentos inferiores a 167,69 euros. Se for casado, 251,53 euros. “Um político pode acumular até dois mil euros. Um deficiente pode acumular até 251,53. Isto é imoral”, insurgiu-se ele. Lembraram-lhe que nunca descontou para a Segurança Social. “É claro que não descontei! Não descontei porque não me deram oportunidade. Estou desertinho por descontar.” Os estudos disponíveis são esparsos, mas apontam para taxas de desemprego entre pessoas com deficiência e incapacidade duas vezes e meia superiores à média.

A voz do jovem, de 30 anos, altera-se ao falar neste assunto, que também afecta a mulher, quatro anos mais nova:

— O Estado decidiu que, casando, ou eu e a minha mulher viveríamos na miséria ou a minha mulher ganharia muito bem, o que não é o caso, e teria de me sustentar. Teria de ser um fardo. Não teria direito a ter qualquer dinheiro no bolso a não ser por caridade da minha mulher.
— Nunca seria por caridade! — atalha ela.
— É uma situação altamente indigna.
— É uma pensão não contributiva. Acaba o Estado por apenas garantir que a pessoa está…
— Ligada à máquina!

Escreveu para a Provedoria de Justiça a protestar. Explicaram-lhe, por escrito, que tal pensão “assenta na solidariedade de toda a comunidade, sendo as despesas inerentes às mesmas custeadas pelo Orçamento do Estado e, isto é, pela generalidade dos contribuintes”. “Perante tal circunstância, o Estado condicionou o acesso a estas prestações sociais aos rendimentos dos beneficiários e dos respectivos agregados familiares, apenas a elas podendo aceder os requerentes cujos proventos económicos próprios e dos respectivos agregados familiares sejam inexistentes ou mínimos.”

Na opinião de Fernando Fontes, da Universidade de Coimbra, que fez tese de doutoramento sobre o movimento de pessoas com deficiência em Portugal e está a fazer pós-doutoramento sobre violência e crimes de ódio, tudo isto combina bem com a ideia dominante de deficiente dependente de familiares. “A questão é que tem consequências terríveis”, salienta o especialista. Reforça a dependência, o cansaço, o desgaste da relação conjugal. Havendo violência, a vítima pode sentir-se tão destituída, tão dependente, que nem pede ajuda.

A luta pela vida independente, que surgiu nos Estados Unidos na década de 1970, só agora desponta em Portugal. É reivindicada por novos movimentos, como o (D)Eficientes Indignados. E por activistas como Eduardo Jorge, tetraplégico que a 23 de Setembro iniciou uma viagem de 180 quilómetros em cadeira de rodas — de sua casa, em Abrantes, até ao Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, em Lisboa. Já no ano passado, fez greve de fome junto à Assembleia da República até o Governo prometer avançar com legislação destinada a promover a vida independente dos cidadãos com deficiência. No mês passado, o Governo anunciou os primeiros projectos-piloto de formação de assistentes pessoais.

A busca pela normalidade é permanente. João veste calças de ganga rotas no joelho e T-shirt preta, como qualquer pessoa da sua idade, mas sente que tem mais necessidades e menos oportunidades, apesar de antes de ele nascer a Organização das Nações Unidas ter estipulado que as pessoas com deficiência têm os mesmos direitos e as mesmas responsabilidades que as outras.

— Uma pessoa como eu precisa de mais dinheiro, não de menos dinheiro. Não posso comprar um telemóvel de 20 euros, tenho de comprar uma coisa como deve ser.
— O telemóvel básico não está adaptado a ele.
— Preciso de calçado caro e não é luxo, é necessidade. Tenho de usar calçado seguro, que não me caia dos pés. Ainda há pouco saía sozinho, ia ao café ter com alguém, ia levar o lixo, ia ao banco pagar o condomínio, agora já não posso fazer isto. Não saio sozinho. Não posso apanhar o autocarro para ir à Acapo [Associação de Cegos e Ambíopes de Portugal], preciso de apanhar boleia ou táxi.

Qualquer actividade corriqueira, como gozar uns dias de praia no Verão, implica cuidados. Nada de parque de campismo ou hostel. Só lugares com acessibilidade. A acessibilidade determina até a escolha da praia. E, neste primeiro ano, escolheram a do Paraíso, na Costa da Caparica.

— Eu detesto praia! Fui por causa da Sofia. Quis que tivesse um bocadinho de praia antes de eu ser operado, se não coitadinha…. E lá está, sai caríssimo.
— Não gostaste da praia? — pergunta ela.
— Gostei de andar à beira-mar contigo! A parte da areia é que… alcatroava aquilo tudo!
— Eu sei que é muito difícil para ti andar na areia, mas aquela praia é fantástica. Tem uma rampa espectacular e logo a seguir barraquinhas.
— Preciso de uma barraquinha. Não tenho agilidade para fugir do sol. Nem pele para estar ao sol, mas até fiz surf.
— Nem se via!
— Ia deitadinho na prancha.

Conheceram-se em 2012, no picadeiro, na Quinta do Pinheiro Manso, na periferia de Leiria. João tinha sessões de hipoterapia, abordagem que recorre ao passo, ao trote, ao galope de cavalo para melhorar a percepção do movimento humano. E Sofia, fisioterapeuta, ia lá levar um rapaz que estava a acompanhar.

Nada nele chamava a atenção dela. “Eu sou um estupor”, brinca ele. “Ela via-me, trombudo, num canto, a fumar como uma chaminé.” Poucas palavras trocavam. Um dia, puseram-se a conversar. Ela interessa-se muito por terapias alternativas. E ele tem neurofibromatose tipo 2, doença genética que afecta o sistema nervoso central e se caracteriza pela ocorrência de tumores.

Sofia acabara de aprender terapia sacro-craniana, técnica baseada no toque de suavidade extrema. Não se sentia ainda capaz de o ajudar. Contactaria os professores. Tantas vezes os ouvira dizer que podiam ajudar a resolver problemas que se pensavam sem solução. Eles não lhe responderam.

Esgotou-se o Verão. Ia o ano em Setembro quando tornaram a cruzar-se. Ela estava a entrar e ele estava a sair da Unidade de Cuidados Continuados Dr. Manuel de Aguiar, no centro de Leiria. A mãe dele, que sofre da mesma doença, estava nos cuidados continuados e ele, o cuidador, fora vê-la.

— Olá!
— Olá!
— Pois é! Desculpa! Nunca mais te disse nada. Os meus professores nunca mais me responderam e eu acabei por me esquecer.

“Foi um encontro espectacular”, goza ele. “Eu estava inchadíssimo, a tremer, por causa dos corticóides. Tinha feito mais uma cirurgia.” Ela lembra-se do que pensou ao vê-lo: “Ó, meu Deus!” Tinha de o ajudar. Ele telefonou-lhe volvido um só dia. Encontraram-se para conversar, com vagar. O quadro clínico dele parecia-lhe tão bicudo. Ela achava que não tinha arte para tamanha complicação, mas não queria deixá-lo sem resposta. Foi para casa pensar e escreveu-lhe: “Vou dar o meu melhor.” E ele dispôs-se a aceitar o melhor dela, fosse qual fosse o melhor dela.

João descobriu a doença aos 11 anos. “Foi-me levando coisas de que eu gostava de fazer. Apesar de ver mal, andava de bicicleta. Andar de bicicleta era a minha maior alegria. Ia comprar peças quando notei que alguma coisa estava mal. Não conseguia levantar bem os pés.”

Os médicos perceberam logo. A opacidade subocular pode ser o primeiro sinal da doença. Ele sempre vira mal. E neurofibromatose tipo 2 fora diagnosticada à mãe dele aos 29 anos, ia ele nos oito. Teve de ser operado. Uns tumores comprimiam-lhe a medula. “A minha estrutura óssea ficou comprometida.”

Durante meses, usou uma ortótese da cintura ao queixo. Parecia a pintora Frida Kahlo. Um dia, fartou-se de tanto desconforto: tirou aquilo. “É pá, não preciso assim tanto de andar com a coluna tão direitinha! Prefiro ficar um bocado marreco e sentir-me um bocado bem no dia-a-dia.”

Naquela altura, não tinha grande noção do que lhe estava a acontecer. Entristecia-o não poder andar de bicicleta, mas tinha alternativa: os videojogos. Passava horas agarrado às consolas. Apareceram-lhe outros tumores. Regressou à mesa de operações. “Fiquei com a mão esquerda muito afectada. Deixei de poder jogar com consolas. Virei-me para o computador.”

Não é que não perca a paciência, não pragueje, não solte palavrões. “Palavrões, digo um, dois, 20, 30, 50. Sou um malcriado de primeira. A questão é que não posso desistir. Desisto e depois? Como é que faço? Não tenho feitio para isso! Felizmente, sou bastante plástico. Vamos ver até quando…”

Sofia gaba-lhe a resiliência — aquela mistura de optimismo, confiança, capacidade de manter a calma perante a adversidade, habilidade para analisar o ambiente, posicionar-se no melhor ponto. “Ele quer andar para a frente”, diz ela. Ainda há pouco, com uma lupa digital, conseguia ver as letras no teclado, escrever depressa. “De há dois meses para cá, a perda de visão agravou-se. Ainda se revoltou, mas já consegue escrever outra vez”, prossegue ela. O teclado tem sinais que o ajudam a orientar-se.

Usa tecnologias de assistência. Fala com o telemóvel e com o computador e o telemóvel e o computador “falam” com ele. Não em todos os programas. É nisso que está a trabalhar. Tem uma utopia: “Se não todas, pôr pelo menos a maior parte das aplicações a funcionar com suporte de leitor de ecrã”, isto é, com resposta sonora.

Não se limita a imaginar. Fez licenciatura e mestrado em Informática no Instituto Politécnico de Leiria. “Teve 19 valores na tese de mestrado”, orgulha-se ela. Registou a patente de um método para aumentar a acessibilidade e interacção em transportes públicos. Está a fazer doutoramento na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro. O seu objectivo é introduzir etapas de acessibilidade no desenvolvimento de software — projectos Web e aplicações móveis.

Não vai à universidade. “Vou lá nas avaliações e vamos ver até quando.” Ao ouvi-lo, Sofia dá-lhe uma palmadinha no ombro. E ele percebe naquele gesto um modo de lhe pedir que não diga tal coisa, mas continua: “Não tenho bolsa, não tenho apoios, não tenho dinheiro. E as propinas têm de se pagar.”

“As minhas idiossincrasias apontam para investigação”, resume. “É o que sei fazer. É o que posso fazer. E dá-me muito prazer. Gosto de estar em frente ao computador, de ler, de pensar, de escrever. Gosto de tecnologia, de saber o que existe, de desenvolver novas soluções, de optimizar.”

Por duas vezes candidatou-se a bolsa da Fundação para a Ciência e Tecnologia. “Faço o projecto e na avaliação aparecem críticas a dizer que há coisas que não estão esclarecidas e as coisas estão ultra-esclarecidas. Com o meu jogo de cintura, precisava de uma coisa mais previsível.”

A experiência diz-lhe o quão necessário seria avançar na acessibilidade digital. E não está a pensar só nos deficientes, como ele. “Queremos pessoas activas aos 70 anos? Essas pessoas vão ver mal, ter menos destreza, ter problemas de audição, precisar de condições de acessibilidade.”

Arranjou uma empresa disposta a acolhê-lo na modalidade estágio de inserção para pessoas com deficiência ou incapacidade. Temeu que o recusasse. O Sistema de Verificação de Incapacidades atribuiu-lhe 98% e no Instituto de Emprego e Formação Profissional disseram-lhe que os manuais não contemplam casos de incapacidade acima de 90%. “Não sei por que me deram 98 e não 95 ou 90%, por exemplo. Sou uma cenoura que por acaso escreve uns artigos científicos!”

Um dia depois desta conversa receberia notícias: “A questão dos ‘mais de 90% de incapacidade’ existe, mas a pessoa venceu, ou seja, a informática não foi chamada. A pessoa responsável disse-me para não me preocupar, se houver problema, é com ela! Agora, preparo-me para fazer o melhor na empresa.” Começou no passado dia 14. Pela primeira vez nos seus 30 anos de vida, entrou numa empresa como trabalhador, a GAIP Consultores, em Gândara dos Olivais. Tem um ano pela frente.

Dia feliz, aquele. Mesmo assim, não tanto como o do casamento de ambos, na Igreja de Santo Agostinho. Ele gostou da ideia de se casar na igreja do santo cientista. E ela gostou da ideia de se casar numa igreja luminosa e sem degraus. Muito perto da unidade de cuidados continuados onde, por acaso, se reencontraram, ela a entrar com um paciente, ele a sair para apanhar um táxi.

Tanto riso nas fotografias de casamento. Dele, dela, mas também dos pais de Sofia, que tão mal reagiram quando souberam que a filha gostaria de passar mais tempo com João. Não era só por causa da doença, era também a religião. Ele é ateu. Ela faz parte do Caminho Neocatecumenal, um itinerário de formação católica. Ela ia buscá-lo para sessões de terapia sacro-craniana. Conversavam durante a meia dúzia de quilómetros que separam a casa dele, na Guimarota, da casa dela, em Marrazes. As conversas alongavam-se, depois, via Internet. Falavam de livros, de música, mas também da saúde e da doença, da vida e da morte, da amizade e do amor. Ela toca saxofone. Um dia, convidou-o para ir com ela e alguns amigos a um concerto da Orquestra de Jazz de Leiria. Era 21 de Dezembro de 2012. Pelas previsões dos maias, o mundo deixaria de existir, pelo menos, tal como o conhecíamos, nesse dia. E foi isso mesmo que aconteceu ao mundo deles. Quando João apareceu, Sofia correu para ele: “Estava desertinha de te ver!” Mal acabou de dizer aquilo, pensou: “Ai meu Deus, o que é que eu disse!” Ficou baralhada. Ficou até zangada. Aquela ânsia não era profissional. Como acontecera aquilo? Não era suposto sentir aquilo por um paciente. Apaixonara-se ao fazer terapia?

— Nunca me tinha acontecido e já tinha tratado outros rapazes bem bonitos — diz ela, agora.
— Não tanto como eu!
— É verdade.

Dias depois, no fim de uma sessão de terapia sacro-craniana, foram sozinhos até à margem do rio Lis. Sentaram-se num banco de madeira. Declararam-se. Beijaram-se. Quando ela tornou a casa, os pais estavam com os cabelos em pé. O pai ordenou-lhe que deixasse de falar com João. E ela chegou a telefonar-lhe a dizer que não se podiam voltar a ver, mas tudo aquilo lhe parecia tão absurdo que pouco depois voltou atrás. Para os pais, aquela relação não tinha sentido; para eles, tinha.

“Apesar das divergências de crenças, os valores são os mesmos”, acredita a rapariga. “E vi que nutria por ele um sentimento muito grande, muito genuíno de o querer ver bem, de o querer ver feliz e, pronto, tenho aquela mentalidade de que Deus providenciará, faço tudo o que estiver ao meu alcance e a partir daí acredito que há mais ajudas — de pessoas, de Deus.” Pôs todos os pontos em todos os is, não fosse o diabo tecê-las: “Não queria brincar. Tinha de ser uma coisa séria. Não ia deixar de ser crente. Não exigiria que ele fosse.”

Pensou tanto no que lhes estava a acontecer: “Queria perceber muito bem se não estava a iniciar uma relação para salvá-lo, se não estava a agir como uma madre Teresa de Calcutá. Fui percebendo que não era nada disso.” As pressões extremas prosseguiam — pais, amigos dos pais, familiares, amigos. “Diziam tantas coisas. Tinham medo. O que trouxe o medo? Evitamento. Quando começaram a ter contacto com o João, perceberam o que eu vi nele: uma pessoa fantástica.”

Primeiro foi a mãe dela. João precisa de caminhar. Caminha todos os dias, devagar, junto ao Lis. Antes de ir para a Jornada Mundial da Juventude, no Rio de Janeiro, em Julho de 2013, Sofia pediu à mãe que o acompanhasse. Ela começou por dizer-lhe que não, mas fê-lo. Durante três semanas, todos os dias foi buscá-lo. “Conversávamos imenso”, recorda ele. A reformada professora do ensino básico ficou rendida e contagiou o marido, responsável pelos transportes de uma empresa.

Já casada, Sofia apanhou um grande susto. Há semanas, João regressou ao bloco operatório dos Hospitais da Universidade de Coimbra. “Foi angustiante. Fiquei cinco horas sem saber dele. Deixaram-me vê-lo a seguir à operação. Quando o vi acordado, com aqueles bracitos no ar, foi maravilhoso. Ele falava, dizia piadas.” Passou as noites num hostel e os dias no hospital, a ajudá-lo. “Desejava estar lá. Tinha de estar lá e acabou. E senti um grande prazer em vê-lo a recuperar.”

Têm falado muito em ter filhos. Foram a uma consulta de genética ver se podem. Há 50% de probabilidade de passarem a doença ao bebé. Para garantir que tal não acontece, têm de recorrer à procriação medicamente assistida. Podem fazer um diagnóstico genético pré-implantatório.

— Não estou disponível para gerar uma criança com esta doença. Sei o que isto custa, não sou inconsciente.
— Dada a minha crença, estava disponível para aceitar uma criança doente. Acredito que podia ser feliz, mas eu nunca passei por lá.
— Eu sou contra. Não quero correr o risco de gerar alguém que tenha de viver na ansiedade em que eu vivo, na perspectiva de ficar surdo com uma mulher saxofonista. Como é que isto é possível?!

É o novo desafio: salvar a audição de João. Encontrar forma de fazer um tratamento quimioterapêutico que está disponível em Manchester, no Reino Unido. “Salvar a audição é uma coisa importante para toda a gente, mas torna-se premente quando a pessoa já é cega, não é? Ainda nem tivemos acesso ao orçamento. A primeira consulta são 500 libras.” Resta saber se o Estado comparticipa. “Há gente, muito humana, a tentar fazer com que isso aconteça. Depois, há a parte economicista que não se importa que eu fique surdo, cego, incontactável com o mundo.”

Enviado por José Mariano - Fonte. Público

Que fiquem em casa

"o Governo deixou cair o requisito da exigência de piso rebaixado nos autocarros, deixando para segundo plano a questão da acessibilidade para deficientes.” - In Público de 23 de Outubro de 2014 
Quando pensamos que não é possível descer mais o nível eis que alguém nos surpreende com mais uma alarvidade digna de um bando de acéfalos. Não nos bastava as constantes violações da lei das acessibilidades, da lei anti-discriminação e até de tratados internacionais, e ainda conseguem violar directivas comunitárias, ao dizer explicitamente a quem ficar com as empresas STCP e Metro do Porto que podem comprar os autocarros que quiserem, sem qualquer tipo de acessibilidade, podemos assim afirmar que a empresa privada, que ficará a ganhar um rendimento fixo pago por todos nós, incluindo pessoas com deficiência, poderá ir à India comprar autocarros com 30 anos e nada lhes acontecerá.

Mais uma vez se prova que o Governo não está minimamente interessado nas pessoas, neste caso concreto as pessoas com deficiência, está sim interessado em beneficiar de forma escandalosa amigos posicionados em determinadas empresas, cujo objectivo é obter lucros astronómicos à custa das pessoas que necessitam dos serviços de transporte público. Não há preocupação nenhuma na melhoria dos serviços prestados, apenas a preocupação em livrar-se do activo que tem, as pessoas com deficiência no Porto irão sofrer e pagar toda esta desumanização, e Portugal entra mais uma vez no quadro dos melhores a retroceder civilizacionalmente, não evoluímos, mantemos os erros e ainda se faz com que estes se propaguem e perpetuem de forma estúpida e acéfala.

Este concurso público anedótico faz-nos prever que os próximos concursos públicos na área dos transportes irão reduzir a nada a acessibilidade aos mesmos, iremos continuar a piorar as acessibilidades, já de si difíceis, aos transportes públicos, tornando-nos um país que finge não ter pessoas com deficiência, onde as leis e as regras, a exigência e a lógica, não existem, são meros papéis.

Fonte: Movimento (d)Eficientes Indignados

Seminário "Inclusão e Empregabilidade na Deficiência"

A Câmara Municipal de Vila Franca de Xira, através da Divisão de Desenvolvimento Social, e em parceria com as organizações concelhias de apoio à pessoa com deficiência ( Mithós, CerciTejo, CerciPóvoa, AIPNE e APJ), encontra-se a organizar um Seminário subordinado ao tema “Inclusão e Empregabilidade na Deficiência”, que decorrerá no dia 6 de Novembro, entre as 09h30 e as 16h30, no Auditório da Fundação para o Desenvolvimento Comunitário de Alverca (CEBI), em Alverca do Ribatejo.

Serve o presente para os convidar  a estarem presentes neste Seminário cujo Programa se remete em anexo, solicitando-se também a melhor colaboração na sua divulgação.

A Convenção das Nações Unidas sobre os direitos das Pessoas com Deficiência,adoptada em 2006 vem reiterar o dever da sociedade em assegurar que as pessoas com 
deficiências ou incapacidade possam usufruir de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais na mesma medida que qualquer outro cidadão. A Convenção aponta para a necessidade de fomentar o emprego e a empregabilidade enquanto estratégias ao serviço da inclusão das pessoas com deficiências ou incapacidade.
A integração da pessoa com deficiências ou incapacidade (PCDI) no mercado de trabalho é actualmente entendida como um factor decisivo para a inclusão social, independência económica e consequente valorização e realização pessoal destes cidadãos. 

Cerca de 386 milhões de pessoas em idade de trabalhar são deficientes, segundo a Organização Mundial do Trabalho (OIT). No seu caso, o desemprego atinge os 80%, em alguns países. Os empregadores partem, com frequência, do princípio de que as pessoas com deficiência não são capazes de trabalhar.

Pretende-se neste Seminário discutir as políticas actualmente em vigor de apoio à contratação e encontrar novos caminhos, pois segundo estimativas da Comissão Europeia a taxa de desemprego das pessoas com deficiência é duas ou três vezes superior à dos restantes cidadãos. 

A confirmação das  presenças e a de outros interessados, deverá ser feita através do preenchimento da ficha de inscrição que consta em anexo, devendo a mesma ser remetida para o e-mail da Mithós-Histórias Exemplares( mithos.associacao@gmail.com) ou para o e-mail accaosocial@cm-vfxira.pt ou patricia.macedo@cm-vfxira.pt.

Para qualquer esclarecimento poderão contactar com Dra. Patrícia Macedo através do telefone 263285625, telemóvel 969800055, fax 263283028, ou do e-mail accaosocial@cm-vfxira.pt ou patricia.macedo@cm-vfxira.pt ou para Manuela Ralha, presidente da Mithós, através do telemóvel 963065629.
Cumprimentos,
Manuela Ralha
Presidente da Direção

Enviada pela Mithos