sexta-feira, 1 de Agosto de 2014

Metalu 400: Cadeira elevador para piscinas


Temos diferentes soluções de acesso com total segurança para piscinas.
Com valores a partir de 5.300 €, com iva incluido, sem montagem, proporcionamos um acesso sem limitações.

Mais informações AQUI


Fonte: Ergométrica

quarta-feira, 30 de Julho de 2014

Nova batalha pelo direito a uma Vida Independente

Passou um ano sobre a minha greve de fome com o apoio do Movimento (d)Eficientes Indignados, junto á Assembleia da República, pelo direito a uma Vida Independente. Somos contra a única alternativa proposta pelo Estado que é a institucionalização compulsiva a todos aqueles que se encontrem dependentes, como é do vosso conhecimento.

Na altura suspendi a greve de fome porque numa reunião tida no mesmo dia, na Assembleia da República, o Sr Secretário de Estado Agostinho Branquinho me prometeu que iriam ser aceites as minhas reivindicações. Quero comunicar-vos que passados quase 12 meses pouco ou nada foi feito por parte do Governo para alterar a situação, o que me leva a voltar a sair á rua com mais uma ação que brevemente vos darei detalhes. Será na última semana de Setembro ou inicio de outubro do corrente ano. Assim como vos darei detalhes sobre o que entretanto foi acontecendo nos bastidores durante todos estes meses de negociações. Mais uma vez o vosso apoio será fundamental. Desta vez a ação deverá prolongar-se por alguns dias e vai exigir mais uma vez muito de mim.


Eduardo Jorge 

Material de apoio a cateterismo e algaliação

 Apoios para cateterismo e algaliação

Suporte afastar os joelhos

Mãos livres
Suporte pénis



Fonte e muito mais informação: Manfred Sauer GmbH

Publicada norma de Turismo Acessível para Estabelecimentos Hoteleiros

 Foi recentemente publicada a Norma Portuguesa NP 4523/2014 Turismo Acessível em
Estabelecimentos Hoteleiros, em resultado do trabalho desenvolvido pela Comissão Técnica 144 – Serviços turísticos, no âmbito da Subcomissão 8 – Turismo Acessível. O acervo normativo nacional passa assim a dispor de um referencial de qualidade que permite a estes empreendimentos turísticos destacarem-se pela prestação de um serviço, que proporciona um turismo para todos.

Segundo informação do portal do Turismo de Portugal, a edição da NP 4523/2014, agora concretizada, permite dar início ao respectivo processo de certificação por parte das empresas que – voluntariamente – a implementarem nos seus serviços.

A presente norma, destinada a promover “boas práticas de serviço em estabelecimentos hoteleiros, tem por objectivo definir um referencial de qualidade em matéria de atendimento inclusivo e de acessibilidade”.

Esta norma define o referencial para que o estabelecimento hoteleiro proporcione” idêntica qualidade de serviço a todos os clientes, designadamente aos clientes com necessidades específicas”.

Pretende-se, ainda, disponibilizar ao sector do turismo um “instrumento de facilitação do encontro entre a “oferta” e a “procura” que forneça a todos os potenciais clientes uma indicação fiável de que são asseguradas condições para os acolher e que são disponibilizadas indicações claras e objetivas ao nível da infraestrutura e do atendimento”.

A referida Norma poderá ser adquirida junto do IPQ – Instituto Português da Qualidade: www.ipq.pt.

Fonte: Publituris

Concurso de fotografia "A inclusão na diversidade"

Para assinalar o aniversário da Plural&Singular e o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência,
ambos comemorados a 3 de dezembro de 2014, este órgão de comunicação, em parceria com o Centro Português de Fotografia, está a promover um concurso de fotografia intitulado "A Inclusão na Diversidade" para captar através de uma imagem o verdadeiro sentido de inclusão ou que denuncie a falta dela.
O tema para este concurso - "A Inclusão na Diversidade" – assenta na ideia que a verdadeira inclusão deverá abarcar, em igualdade de direitos, de cidadania e participação ativa na vida pública, aqueles que são tendencialmente excluídos porque fogem ao padrão da normalidade, como é o caso das mulheres, dos idosos, das crianças, das pessoas com algum tipo de limitação, dos pobres, dos doentes.

Ao promover esta iniciativa, a Plural&Singular, para além de celebrar o seu 2.º aniversário, pretende estimular o “olhar atento” por parte das pessoas ao verdadeiro sentido de inclusão e à presença ou ausência dela no meio que as rodeia, assim como, fazer com que reflitam sobre o que é uma sociedade caracterizada pela diversidade. Desmistificar a deficiência junto das pessoas sem deficiência e combater os atos discriminatórios associados às ‘diferenças’ são outros propósitos importantes deste concurso de fotografia promovido em prol de uma sociedade verdadeiramente inclusiva na diversidade.

As fotografias são avaliadas com base nos seguintes critérios: adequação ao tema do concurso; originalidade; criatividade; composição e podem concorrer todos os fotógrafos, amadores e profissionais, crianças e adolescentes, jovens, adultos e idosos, a título individual ou em representação de alguma entidade.

A entrega de trabalhos decorre entre os dias 28 de julho e 30 de setembro e os vencedores do concurso são anunciados publicamente com o lançamento da 9.ª edição da Plural&Singular durante a manhã do dia 3 de dezembro e numa cerimónia a realizar na parte da tarde no Centro Português de Fotografia, no Porto.

Download do Regulamento e da Ficha de inscrição aqui

Mais informações através do email geral@pluralesingular.pt ou pelo telefone 913077505

Fonte: Plural & Singular

domingo, 27 de Julho de 2014

Bons exemplos de turismo acessível em Portugal

«A acessibilidade é um elemento central de qualquer política de turismo responsável e sustentável. Constitui simultaneamente um imperativo dos direitos humanos e uma oportunidade de negócio excepcional. Acima de tudo, temos que começar a compreender que o turismo acessível não beneficia apenas as pessoas com deficiência ou com necessidades especiais, beneficia-nos a todos».

Taleb Rifai, Secretário-Geral da Organização Mundial de Turismo (OMT).


No passado dia 10 de Julho, as três dinamizadoras do Lisboa (In)Acessível marcaram presença na reunião informal sobre Turismo Acessível e Inclusivo em Portugal (TAIP), realizada na Escola de Hotelaria e Turismo de Lisboa (Estrela), entre as 14h30 – 18h30.

Esta iniciativa surgiu a partir de um encontro informal de vários players deste sector, ocorrido na BTL – Feira Internacional de Turismo´2014, e teve a colaboração técnica do Turismo de Portugal.

A reunião foi idealizada com o objectivo de contribuir para o desenvolvimento e expansão deste sector em Portugal, dando a conhecer a existência de diferentes pessoas e entidades públicas e privadas a actuar neste mercado em franca expansão, e pretendendo a construção de pontes e parcerias entre as mesmas.

Estiveram reunidas mais de 60 pessoas, a título pessoal ou em representação de uma entidade, de entre mais de 40, de variadas áreas de actuação e zonas do país - Agenciamento; Animação Turística; Transportes; Alojamento; Restauração e bebidas; Formação Profissional; Educação; Planeamento Territorial; Autarquias; Consultoria; Associações; Reabilitação; AVD’s; Produtos de Apoio; de Lisboa, Porto, Santa Maria da Feira, Batalha, Algarve e Funchal.

Os presentes foram convidados a apresentar a sua entidade e/ou o seu papel enquanto actores do Turismo Acessível e Inclusivo, e alguns destes aproveitaram a ocasião para o estabelecimento de co-parcerias no sentido de se potenciarem a nível nacional e europeu.

Através deste frutuoso colóquio informal pudemos aperceber-nos da quantidade e diversidade de entidades existentes nesta área, e do óptimo trabalho que tem vindo a ser feito no sentido de melhorar as condições para o usufruto das actividades e espaços turísticos por parte de pessoas com necessidades específicas, antevendo assim uma óptima rampa de lançamento para um futuro breve.

Das entidades que se deram a conhecer destacamos as seguintes pela sua diferenciação, inovação e utilidade:

Cultur´friends: Serviço de rent a car especializado no transporte de pessoas com mobilidade reduzida; inclui também os serviços de aluguer de cadeiras de rodas e scooters eléctricas, acompanhantes especializados, e, a organização de viagens e eventos que promovam o direito ao lazer e à cultura deste público-alvo.
Site: http://tinyurl.com/p52eduh
Facebook: http://tinyurl.com/kqehhhr

Waterlily: Empresa de animação turística que promove actividades de lazer e disponibiliza acompanhamento especializado para populações com necessidades especiais, na área do Grande Porto.
Site: http://www.waterlily.pt/
Facebook: http://tinyurl.com/lgq3a6o

HereWeGo: Uma plataforma de turismo acessível.
Site: http://pt.herewegoapp.com/
Facebook: http://tinyurl.com/nm7bagh

Cerveira Park – Glamour Nature Village: Espaço de Hotelaria caraterizado pela sustentabilidade e óptimas condições de acessibilidade, em Vila Nova da Cerveira (Minho).
Site: http://www.cerveirapark.com
Youtube: http://tinyurl.com/pkpbhnh

Milacessos: Uma cooperativa de serviços e solidariedade social.
Site: http://www.goitsaccessible.pt/
Facebook: http://tinyurl.com/nwolsmk

Município de Santa Maria da Feira: Oferece uma vasta gama de serviços turísticos acessíveis de qualidade.
Site: http://tinyurl.com/ntbc7vp
Facebook: http://tinyurl.com/pgsw7ka

Campintegra: Associação sem fins lucrativos que tem como objectivo a integração sócio-profissional de pessoas com experiência de doença mental e/ou em desvantagem psicossocial, visando o desenvolvimento sustentado (Económico, Social e Ambiental) de actividades de gestão em hotelaria e eco-turismo.
Site: http://www.campintegra.pt
Facebook: http://tinyurl.com/pnrszb6

Fundação Inatel: Fundada em 1935 é hoje tutelada pelo Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, afirmando-se como uma instituição prestadora de serviços sociais.Desenvolve actividade nas áreas do turismo social e sénior, do termalismo, da organização dos tempos livres, da cultura e do desporto populares, com profundas preocupações de humanismo e de qualidade.
Site: http://tinyurl.com/lyl4suy
Facebook: http://tinyurl.com/nlpjden

Após este encontro realizámos uma pesquisa online onde verificámos a real existência de progressos significativos nos últimos anos nesta área do turismo acessível materializados por um conjunto de boas práticas que em seguida explicitamos:

-Conferência “Mind the Accessibility Gap” da Comissão Europeia sobre Turismo Acessível na Europa: principais conclusões (Junho 2014): http ://tinyurl.com/lhth2qq

-Publicada Norma Portuguesa NP 4523/2014 Turismo Acessível em Estabelecimentos Hoteleiros (2014): http://tinyurl.com/lxdcy2p
Guia de Boas Práticas de Acessibilidade na Hotelaria (Maio 2012): http://tinyurl.com/mdte5cb

-Recomendações da Organização Mundial de Turismo (OMT) sobre Turismo Acessível: http://tinyurl.com/kb9cnkb

-Guia de Boas Práticas de Turismo de Habitação e de Turismo no Espaço Rural (Junho 2014): http://tinyurl.com/lnsxur9

Cartão de estacionamento para pessoas com deficiência na União Europeia

Igor, Ljubljana: “Estou a planear viajar de carro por vários países europeus, partindo da Eslovénia. Tenho uma questão sobre os meus direitos enquanto pessoa com deficiência: poderei estacionar o meu carro nos espaços designados, em todos os países da UE?”

Nina Koudelkova, Serviço de informação Europe Direct: “Sim, desde 1998, que o modelo de cartão europeu de estacionamento permite usar zonas de estacionamento para deficientes no seu país de residência e mover-se mais facilmente também no território de outro país da UE, assim como utilizar as zonas especiais em toda a União. Este é o resultado de uma recomendação da União Europeia para os países membros que previa a padronização do layout dos cartões de estacionamento para pessoas com deficiência e o seu reconhecimento pelos países da UE, para facilitar a livre circulação automóvel de pessoas.

Continha disposições muito precisas sobre como o cartão europeu deve ser, incluindo a altura, largura, cor, material, o revestimento de plástico e como e onde as informações específicas para os países da UE devem ser exibidas. É o “cartão de estacionamento azul”… É possível que já o tenha visto nos pára-brisas dos carros. Quanto à emissão, os países da UE continuam a ser responsáveis por isso. Cada país usa a sua própria definição de deficiência e define os procedimentos para a concessão do cartão.

A recomendação baseia-se no princípio do reconhecimento mútuo, o que significa que não pretende mudar a forma como o
cartão de estacionamento é implementado a nível nacional, nem uniformiza os direitos que as pessoas com deficiência têm em toda
os países da UE. No entanto, ao viajar enquanto pessoa com deficiência com um cartão de estacionamento da UE goza dos mesmos direitos que os moradores do país da União que está a visitar. Entre em contato com as autoridades locais para obter informações sobre como obter o “cartão de estacionamento azul’.”

Para mais informações sobre a União Europeia, ligue 00 800 6 7 8 9 10 11 ou aceda ao site:

http://ec.europa.eu/justice/discrimination/disabilities/parking-card

Mais de 250 camas de hospitais ocupadas com casos sociais

Mais de 250 camas de alguns dos maiores hospitais do país estiveram ocupadas, no primeiro semestre
do ano, com doentes que tiveram de permanecer internados por incapacidade da família em os acolher e por falta de respostas sociais.

O tempo de espera da comparticipação económica para o doente ingressar num lar ou para pagar a um cuidador é o "obstáculo mais frequente à efetivação da alta hospitalar", segundo o Serviço Social do Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN). Neste centro hospitalar, que integra os hospitais Santa Maria e Pulido Valente, os casos de alta protelada por razões sociais baixaram de 103, em 2012, para 94, em 2013. Até junho, já foram registadas 57 situações, que demoraram, em média, 13 dias a ser resolvidas, adianta o CHLN, numa resposta escrita enviada à agência Lusa.

A falta de "vaga imediata" para acolhimento em lares, residências assistidas, centros de acolhimento de crianças e comunidades terapêuticas foi responsável por 29,8% das situações de protelamento de alta. Também as situações sinalizadas ao Ministério Público geraram "alguns tempos de espera", adianta o CHLN, ressalvando que, este ano, ainda não foi registada nenhuma situação de abandono.

A diretora do Serviço Social do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), Isabel Ventura, adiantou que "a maior parte das famílias não abandona os seus idosos". "A família tem dificuldade em conciliar a vida familiar e profissional e, por falta de recursos humanos e financeiros, por vezes, não reúne condições para levar o seu doente", explicou Isabel Ventura.

Por outro lado, acrescentou, "continua a ser muito difícil" arranjar vaga num lar comparticipado pela Segurança Social e os lares privados são caros para os rendimentos das famílias. Os casos de alta protelada por razões sociais, que excluem os doentes que aguardam integração na Rede Nacional de Cuidados Continuados (RNCCI), "são excecionais" neste centro hospitalar, que agrega os hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) e dos Covões. Em 2012, foram registados cinco casos, em 2013, 15 e, este ano, dez. Muitos destes casos são encaminhados pelo serviço de urgência dos HUC, como recurso para solucionar o problema social.

Além destes casos, os HUC referenciaram em 2013, para a RNCCI, 1.380 doentes e 811 no primeiro semestre do ano, cujo tempo de espera para integração nas unidades demorou, em média, de seis a 20 dias. "Sabemos que estes tempos de espera têm interferência nas demoras médias dos internamentos, mas são o garante da continuidade de cuidados que os doentes necessitam", sublinhou Isabel Ventura.
Um estudo realizado nos últimos seis meses de 2013, no serviço de Medicina Interna dos HUC, verificou que 45% dos doentes tinham entre 76 e 85 anos, 61% tinham uma dependência elevada e 55% auferiam rendimentos entre 200 e 400 euros mensais.

A maioria (61%) vivia com a família e o apoio era assegurado por esta em 89% dos casos, refere o estudo, acrescentando que 46% foram referenciados para a RNCCI. O Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC), que engloba os hospitais de S. José, Estefânia, St.º António dos Capuchos, Curry Cabral, Santa Marta e Maternidade Alfredo da Costa, sinalizou 256 casos sociais em 2013, menos 32 do que em 2012. Até junho, foram registados 128 casos, refere o CHLC, que aponta como principais motivos para o protelamento de alta as dificuldades das famílias em assumir o papel de principal cuidador, os baixos recursos económicos, a "falta de resposta atempada da rede de suporte formal" e a dependência física e cognitiva dos doentes.

Já o Hospital Beatriz Ângelo, em Loures, registou um aumento do número de doentes com alta protelada, que passou de 66, em 2012, para 93, no ano seguinte. Até junho foram assinaladas 60 situações e atualmente há cerca de 18 doentes a aguardarem resposta social.

Fonte: Noticias ao Minuto

sexta-feira, 25 de Julho de 2014

Espera-me uma cistostomia supra-púbica?

Qual é o tetraplégico que tem uma boa relação com a sua bexiga? É o que dá ter bexiga neurogénica...Eu e a minha andamos sempre ás "turras". Como gostar da dita se está sempre a pregar-me partidas? Tem-me feito sofrer muito. Idas ao hospital de urgência ás tantas da madrugada. De uns tempos para cá resolveu obstruir-se por tudo e por nada. E ás tantas da madrugada....Ainda tento resistir umas horas a sofrer, mas nunca mais como nas primeiras vezes que aconteceu. Chegava a ficar noites inteiras a sofrer horrores á espera de horas decentes para chamar enfermeiro, pior são as dores de cabeça insuportáveis. Nunca tive na vida dores tão intensas. É de loucos. Cabeça parece que vai estourar. Problema maior é que são dores agudas continuas. Não existe um minuto ou segundo de alivio, e não adianta tomar medicação, porque nada resolve.

Além da dor de cabeça, surge em simultâneo sudorese, hematúria, tensão arterial a subir sem parar...tudo propício ao surgimento de uma disreflexia. Só se resolve a situação desobstruindo a bexiga. Mas ultimamente até introduzir a sonda/cateter para esse fim é um drama. Horas a tentar e nada de conseguir chegar á bexiga através da uretra. Sai sangue, sofro eu e o profissional, e a coisa não funciona. Como não quero mais passar por situações idênticas e sofrer o que tenho sofrido, fui consultar a equipa médica que me tem acompanhado, e conselho foi realizar uma uretrografia para verificar a real situação da uretra, geralmente quando se está horas a insistir, ou seja a enfiar e a tirar a sonda/algália/cateter na tentativa de conseguir chegar á bexiga, corre-se o risco de traumatizar a uretra, fazer falso trajeto, ou outros problemas, e geralmente estes possíveis traumatismos só recuperam após um mês, como habitualmente não damos descanso á uretra durante esse período de tempo, a dita nunca recupera o seu estado normal, que é o que tem acontecido com a minha.

Esta uretrofrafia vai possibilitar verificar o estado real da minha uretra. Mas de qualquer modo, a equipa médica é da opinião que devo descansar a uretra durante pelo menos um ano, e isso só é possível se eu permitir a realização de uma cistostomia supra-púbica (video abaixo), que consiste na realização de uma incisão cirúrgica por cima da púbis (por baixo do umbigo) que permitirá a passagem da sonda até á bexiga e assim drenar a urina. Os contras da supra-púbica é a possibilidade de criar irritação/alergias no orifício de entrada da sonda, risco de sair urina pelo pénis, e também a mudança da sonda/algália ter sempre de ser realizada por um urologista, e como vantagens não traumatizar a uretra, e com o pênis liberto da sonda, existir mais facilidade a nível sexual.

Foi uma complicação para conseguir uma clinica/hospital que realizasse a uretrofrafia. Único lugar que encontrei foi a Clinica CUF de Torres Vedras. Irei realizar o exame próximos dias, e depois é aguardar resultados e perante os mesmos decidir o que fazer.



Após publicação da noticia nas redes sociais, surgiram várias opiniões sobre o assunto por parte de quem nos acompanha. Porque nem todos frequentam as redes sociais, deixo-vos abaixo alguns desses contributos que considero muito importantes para esclarecer algumas dúvidas:

O Eric Furtado pergunta?: Já experimentas te? Eu tinha muita dificuldade mas com isto consigo sempre e sem sangue nem stress: https://www.youtube.com/watch?v=MI1WUBi9HFI

Este amigo dá estas dicas: durante os dois últimos anos passados as infecções urinárias não me largavam, o meu médico internou-me para pôr a sonda supra púbica e até hoje não voltei a ter infecções, no inicio custou a cicatrizar e estive um mês até estabilizar mas até agora foi remédio santo.

Depois de lhe enviar algumas dúvidas, responde: Olha, eu nunca tive perdas de urina, mas quem tem normalmente resolve tomando 'OXIBITININA' (Ditropan), a algália nunca entupiu, tenho uma de calibre 12 e antes usava a 16, e quando já tinha algum tempo entupia várias vezes, não seguro nada com adesivo, ponho um penso com um corte só para proteger a zona onde entra a algália que troco a seguir ao banho, troco a sonda quando vejo que é preciso, muitas vezes aos 4 meses e mais, depende do aspecto da algália, estas algálias de ultima geração podem estar mais de 3 meses segundo o médico, e quanto menos vezes se mexer na coisa melhor, a cada 30 dias convém esvaziar o balão da água da algália e voltar a encher, pois vai sempre perdendo volume assim, como se a algália começar a magoar ou fazer desconforto basta encher e esvaziar o balão da água que resolve, no meu caso é assim, em relação a sair urina pelo orifício nunca me aconteceu, por vezes como tenho sensibilidade na bexiga deixo encher a bexiga até onde aguento para ver se está a correr bem a urina pela algália, e não sai nada pelo orifício, acho que não costuma acontecer com ninguém.

O que é preciso ter atenção no meu caso, é não ter roupa a fazer pressão na zona do orifício, pois isso causa desconforto, mas não acontece com toda a gente, eu tenho atenção em deixar o elástico dos boxers para baixo da sonda e as calças para cima, assim ando bem todo dia. Quando me colocaram a sonda tive várias desflexias porque ou o penso ou a roupa ficavam sobre a sonda ou orifício, e eu fui aprendendo o que era mais confortável.
comigo é assim. Com o tempo também notei que o treino intestinal se faz com muito mais facilidade porque o esfíncter fica sem a pressão causada por estar na uretra, e alivia o favorece a saida das fezes.
Eduardo Jorge

E quando crescem?

Ó mãe, o que é ser deficiente?" A pergunta chegou um dia e Ana sentiu que lhe tiravam o tapete debaixo dos pés. Ali estava o seu filho, um miúdo ainda, a fazer-lhe a terrível pergunta. Ficou sem palavras. Mas não foi a única vez. As histórias vêm-lhe à memória, umas atrás das outras, e Ana conta-as de forma quase ininterrupta. "Outro dia, ao fim da tarde, parados no trânsito, perguntou-me: 'Ó mãe, onde mora o Sol?' Enquanto pensava no que responder, ele antecipou-se: 'Já sei, mora no pôr!'"

A vida de Ana Martins, 50 anos, e Pedro Ladeira, 24, é cheia de momentos destes e, se é verdade que hoje já se fala de autistas como não se falava antes, é também certo que é sempre dos pequeninos. "Dos crescidos, não. E eles crescem", sublinha, como início de conversa. Sempre que saem à rua, acabam por dar nas vistas. "Uma vez, tínhamos ido a um supermercado, eu trazia os sacos e ele vinha atrás. De repente, oiço um burburinho e quando me viro, apercebo-me de que tinha cuspido no vidro de um carro, com o senhor lá dentro. Na altura o Pedro tinha uns 16, 17 anos e eu desfiz-me em desculpas. Era um carro igual ao de uma professora de quem ele não gostava muito."

Pedro viveu com a mãe até aos 18 anos, enquanto teve direito a estar na escola. "No fim da escolaridade obrigatória, fiquei presa em casa", recorda Ana, que acabou por perder o emprego. O pior foi o filho ter-se tornado agressivo, pouco depois dos 16 anos, quando percebeu que nunca conseguiria tirar a carta, logo ele que é doido por carros.

"É um autista atípico, porque alia o défice cognitivo a uma grande inteligência, não entende porque não consegue fazer. Passa a vida a repetir que gostava de ser natural, como quem diz, normal", explica a mãe. A agravar a situação, durante os ataques, parte tudo. "Na cabeça dele, sou uma espécie de terceiro braço, o mais funcional. Quando algo corre mal, a culpa é minha, porque não resolvi."

Ana acabou por interná-lo durante os dias de semana, no centro da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), uma decisão que vinha a amadurecer, enquanto lhe crescia no peito a sensação de que ou morria um ou morria o outro. "Às vezes, atirava-me ao chão e batia com a minha cabeça na pedra. Ou dizia que se atirava pela janela. Ou olhava para mim: 'Não, vou é atirar-te a ti.'" Há mais histórias, muitas mais, todas deste género. "Tirando isso, é um miúdo encantador. Se vê que alguém precisa de ajuda, vai a correr. Só que, a qualquer momento, tudo pode mudar."

A vida complicou-se com o desemprego de Ana, em 2009, e começaram a acumular-se as dívidas à APPDA. Desesperada, por sentir que o filho melhorou muito desde que ali passa os dias de semana, lançou no Facebook, no início de abril, a campanha Vamos Ajudar Pedro e Ana, na qual conta a sua história e pede ajuda para pagar as prestações do centro. Do Estado, não recebe qualquer apoio um drama partilhado por muitas famílias com deficientes adultos a seu cargo.

Reabilitar, não depositar

"É difícil, muito difícil. Mas não podemos baixar os braços", insiste Maria Antónia Machado, 70 anos, mãe de três filhos, o mais velho com Trissomia 21. É também a presidente da CEDEMA Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Mentais Adultos, que inaugurou, recentemente, o lar Telhadinho, em Odivelas. O espaço tem capacidade para 34 pessoas, já recebeu 20, há 300 em lista de espera. Maria Antónia confirma a experiência de Ana Martins: "As pessoas dão atenção aos deficientes mentais quando são crianças. Depois, ninguém lhes liga." A sua vocação surgiu com a síndrome do filho mais velho. "Hoje, posso dizer que foi a melhor coisa que me aconteceu." Na cabeça de Maria Antónia, o ideal é que, com técnicos e supervisão, cada um vá construindo a sua autonomia. A filosofia é simples: reabilitar, não depositar. "Isto é a casa deles não é um gueto. Não os queremos a olhar para as paredes." Além da fisioterapia, há uma série de ofi cinas, no centro e fora dele, para que a inclusão na comunidade seja o mais verdadeira possível: as carrinhas saem para os levar às aulas de natação no gimnodesportivo municipal e ao grupo de teatro de uma coletividade das redondezas. No resto do tempo, preparam o Festival dos Sentidos, que decorre, de dois em dois anos, no Centro Cultural da Malaposta, onde expõem os seus trabalhos artísticos.

"Queremos mostrar-lhes que há vida lá fora", continua Maria Antónia, enquanto nos guiapelo espaço, cumprimentando todos pelo nome. O seu filho é uma espécie de case study e a prova de que é possível: aos 47 anos, António Machado está a trabalhar numa tipografia, joga golfe e é atleta do Special Olympics, organização internacional criada para apoiar as pessoas portadoras de deficiências intelectuais, um movimento lançado por Eunice Kennedy, impulsionada pelo caso da irmã, deficiente mental. "Interná-lo? Espero que não seja necessário. O ideal para todos era que lugares como este fossem apenas de passagem."

O lar ainda dá os primeiros passos, mas a intenção está lá e isso vê-se nos sorrisos de Jacinto e Ricardo, a prepararem um espanta-espíritos com material reciclado, ou das gémeas Fernanda e Leonor, em frente dos quadros que pintaram. "Não podemos continuar a olhar para o lado", frisa Maria Antónia Machado. "Até porque 2% da população tem deficiência mental."

Pela autonomia e responsabilidade

Luísa Beltrão, 70 anos, está do mesmo lado da barricada. Quando soube que a filha mais nova tinha deficiência, isso tornou-se uma missão já era mãe de outros seis, todos com o seu projeto de vida. "A minha filha Luísa não, apesar dos seus 34 anos, por causa de um atraso global no desenvolvimento." A mãe arregaçou as mangas e, há dez anos, criou o Quinta Essência, projeto de Reabilitação para a Pessoa com Deficiência, que tem umas belas instalações em Sintra, na ideia de criar condições para que pudessem viver na sua casa e em relação com a comunidade.

A jovem Luísa foi, claro, a primeira a beneficiar do espaço, mas a aposta na autonomia nunca avançou e a fundadora acabou por tirar de lá a filha.

"O problema é que, enquanto continuar assim, estas pessoas não fazem parte do nosso mundo. Por exemplo, não se veem deficientes na rua. As crianças ainda vão à escolas mas os adultos estão fechados.

E eu não queria isso para a minha filha. Sei que vai ser sempre dependente, mas gostava que fosse o mínimo possível: um deficiente não é um doente." Luísa sabe que a legislação prevê que se possa viver na comunidade mas na prática anda-se a marcar passo.

"É tão ridículo como o Estado gastar 600 euros por deficiente se ele estiver internado em instituições mas só lhe atribuir metade dessa verba se quiser ficar em casa", aponta.

Foi a pensar nesse novo modelo que criou a associação Pais em Rede, que já tem 18 núcleos em todo o País, para formar técnicos e pais e dar corpo a essa outra visão do mundo uma prática que também já começou em casa. Desde há dois meses que a filha, com a ajuda de uma psicóloga, apanha dois autocarros e vai trabalhar, dia sim, dia não, numa empresa da área alimentar. De manhã, prepara kits de café. À tarde, distribui o correio. "O que ela evoluiu desde que veio para casa... Já constrói frases, veste-se e toma banho sozinha..." Ao vê-la entrar no autocarro, de manhã, fica bem à vista o que a fundadora da Pais em Rede quer dizer. Ou depois, quando a seguimos no local de trabalho. Teresa Silva, a psicóloga educacional que a acompanha, certifica os seus passos, repetindo-os em voz alta, e elogiando-a, sempre que Luisinha acerta. Será um processo facilitado pelo facto de a empresa ser do irmão, mas a verdade é que já lá estava empregado um outro deficiente mental. Pedro Loureiro, 44 anos, ajuda na desmontagem e lavagem dos kits, há nove anos. Rui Brás, o responsável do armazém, sente-lhe bem a motivação: "Nunca tinha trabalhado com ninguém assim."

Do desenvolvimento e autismo

É toda uma perspetiva ainda muito distante das vidas de Ana e Pedro, mãe e filho agora separados a semana toda, uma vez que o rapaz está internado, e com mais uma angústia, dada a dívida que Ana já tem na APPDA.

Paulo Ferreira, 43 anos, o diretor do centro, compreende bem o drama de famílias assim.

"Perto de 60% dos familiares de autistas deixam de trabalhar, porque precisam de uma atenção constante", assinala.

Ana revê-se bem nestas palavras porque a Ana-mãe sempre se sobrepôs às outras, mal soube que o filho tinha uma anomalia, aos oito meses de gravidez. No caso, uma agenesia do corpo caloso, uma má formação congénita que se caracteriza pela ausência dessa estrutura, que faz a ligação entre os dois hemisférios cerebrais. "Geralmente, são uma espécie de vegetais. No caso do Pedro, revelou-se só num atraso psicomotor e em ataques de epilepsia, que, entretanto, ultrapassou." Separada do pai do filho desde que este tinha onze meses, viveu à sua volta até ele fazer 10 anos. "Foi quando deixei de o tratar como um doente..." Ana conta tudo isto num tom entre o drama e a comédia.

"Costumam dizer que as mães de autistas vivem um stresse semelhante ao dos soldados na guerra. Só que estes, em algum momento acabam por voltar para casa", e o seu olhar, por mais risonho que queira parecer, não consegue esconder a mágoa.

Ana Martins diz que, no início do ano, a Segurança Social reconheceu ter perdido o processo de Pedro, que está sem apoios desde os 18 anos. Apesar de os subsídios que o deficiente adulto pode receber ficarem abaixo dos 300 euros mensais só a mensalidade da APPDA supera essa valor, seriam uma ajuda preciosa. "Até se resolver, continuamos sem direito a nada..."

Fonte: Visão

As acessibilidades do Complexo Desportivo do Casal Vistoso

A acessibilidade dos espaços para usufruto pleno das pessoas com deficiência e/ou mobilidade reduzida é uma prioridade! No entanto, muitas das estruturas desportivas disponíveis ao público, tais como as piscinas, não têm este factor em consideração. O Complexo Desportivo do Casal Vistoso, sito na rua João da Silva, em Lisboa, é um […]

«Tow out» chega ao surf adaptado e Nuno Vitorino vai ser pioneiro a nível mundial

O antigo nadador paralímpico português Nuno Vitorino vai tornar-se, a 16 de agosto, durante o Festival Surf at Night, na primeira pessoa com deficiência do Mundo a ser lançado às ondas por uma moto de água (tow out).

Nuno Vitorino, fundador da Associação Portuguesa de Surf Adaptado (SURFaddict), que promove a prática do surf entre pessoas com mobilidade reduzida, explica que esta aventura pretende mostrar que todos podem alcançar os seus objetivos.

“É importante mostrar que a deficiência não é uma desculpa para não alcançarmos os nossos objetivos”, disse o antigo atleta à agência Lusa, explicando que será a primeira pessoa com deficiência a fazer tal experiência a nível mundial.

Nuno Vitorino, que também é mentor do No Excuses – um movimento de motivação através do desporto – vai ser rebocado por uma moto de água para zona de rebentação, utilizando depois a onda como rampa de lançamento para manobras.

O antigo atleta paralímpico, de 37 anos e que ficou tetraplégico aos 18, vai contar com todo o apoio da organização do Festival Surf at Night, que decorre na praia de Cortegaça entre 13 e 17 de agosto.

“Esta demonstração vai contar com todos os meios de segurança, nomeadamente a colocação de uma moto de água de apoio”, explica Nuno Amaro, diretor do Festival Surf at Night, que este ano se realiza pela sétima vez.

Para fazer surf, modalidade já praticava antes do acidente, Nuno Vitorino usa uma prancha adaptada, na qual vai deitado, e um fato desenvolvido à sua medida.

Antes da demonstração que tornará Nuno Vitorino na primeira pessoa com deficiência do Mundo a fazer tow out, decorrerá na Praia de Cortegaça num evento de promoção com o objetivo de proporcionar a prática da modalidade a pessoas portadoras de deficiência motora, visual ou cognitiva.

O ‘tow out’ e o ‘tow in’ são variantes do surf e do bodyboard, nas quais os praticantes são puxados por motos de água para zonas onde há ondulação e usam a onda como rampa de lançamento para manobras.

Para poderem surfar ondas gigantes, como as que se formam na Nazaré, os surfistas fazem ‘tow in’, sendo colocados numa zona onde não conseguiriam chegar sem ajuda.

Fonte: Diário Digital

Crédito bonificado à habitação para pessoas deficientes deixa de exigir seguros

As condições de acesso a crédito bonificado à habitação para pessoas com deficiência vão ser
alteradas, deixando de ser obrigatória a contratação de seguro e passando todos os bancos a serem obrigados a conceder este tipo de crédito.

As alterações são hoje votadas na generalidade, depois de aprovadas, com os votos a favor do PSD, CDS, PS e Bloco de Esquerda e abstenção do PCP, na especialidade, no decorrer das propostas apresentadas pelos vários partidos no âmbito do grupo de trabalho Crédito à habitação de pessoas com deficiência.

Em declarações à agência Lusa, o deputado do PSD Carlos Santos Silva adiantou que todos os grupos parlamentares fizeram “um esforço de aproximação dos vários projetos”, no sentido de chegarem a uma proposta global final “que vá ao encontro das necessidades” das pessoas com deficiência, pondo fim aos “obstáculos que o regime de crédito criava”.

Segundo o deputado, o atual regime bonificado para crédito à habitação para pessoas com deficiência é “substancialmente alterado” ao nível das condições de acesso, já que deixam de ser obrigadas a celebrar contratos de seguros para terem direito a este tipo de crédito.

Esta obrigatoriedade era, de acordo com Carlos Santos Silva, “um obstáculo permanente” para a concessão de crédito às pessoas com deficiência, que “ou não conseguiam ter seguros, ou conseguiam a preços muito elevados”.

“Dá-se agora a oportunidade de essas pessoas poderem aceder a estes regimes, não só no âmbito da contratação de novo crédito, mas também a possibilidade de emigração dos créditos para deficiência”, revelou Santos Silva.

Quer isto dizer que, no caso de uma pessoa que já tenha um crédito à habitação e posteriormente fique com qualquer deficiência, pode alterar o regime do empréstimo para o crédito bonificado.

Por outro lado, o regime bonificado que o Parlamento vota hoje obriga todos os bancos a concederem este tipo de crédito a pessoas com deficiência, ao contrário do que acontecia até aqui.

“Isto antes não acontecia porque só ofereciam crédito para deficientes os bancos que tinham acordo coletivo de trabalho para o setor bancário, ou seja, os bancos davam crédito aos seus próprios colaboradores”, sublinhou o deputado social-democrata.

Segundo Santos Silva, o atual regime data dos anos 1980 e era regulado por um diploma que remetia para o Acordo Coletivo de Trabalho do setor bancário, especificamente para a banca nacionalizada.

“Só os bancos que ofereciam crédito aos seus colaboradores é que simultaneamente ofereciam esta oportunidade aos cidadãos portadores de deficiência de darem crédito à habitação”, explicou.

Com as alterações que serão hoje aprovadas, “todos os bancos que têm porta aberta no mercado passam a ter de incluir no seu pacote de oferta de serviços também este crédito”.

Fonte: Dinheiro Digital/Lusa

quarta-feira, 23 de Julho de 2014

Novidades sobre a minha luta pelo direito a uma Vida Independente

Existem novidades que vos quero comunicar sobre a minha luta por uma Vida Independente iniciada em Outubro de 2013. No último dia do mês de Junho, iria ficar mais uma vez sozinho, era impossível manter a minha cuidadora por questões financeiras. Avisei várias Entidades que isso iria acontecer, mas que ser institucionalizado compulsivamente num lar de idosos, numa qualquer cidade do nosso país não aceitaria. Depois de várias reuniões, troca de emails e telefonemas, e quase um ano depois o Estado resolveu contratar e disponibilizar-me uma assistente pessoal. Está comigo desde o dia 15 deste mês de Julho de 2014 e realiza 8 horas diárias. Basicamente realiza atividades que o Apoio Domiciliário da minha área não tinha condições de o fazer.

Ainda não é o desejado e nem suficiente, pois continuo sem apoio durante as restantes horas do dia, assim como nos feriados, fins-de-semana, noites, acompanhar-me a consultas, compras, lazer, faculdade e sempre que me acontece um imprevisto daqueles que bem conhecemos. Não está a ser fácil, pois ainda ontem fiquei repentinamente sem a luz elétrica, e ficar ali impotente na cama, sem conseguir ir ligar o quadro, ou verificar o que se passava foi complicado. Mas a luta continua. Irá haver novidades nos próximos dias. Tenciono voltar à carga com mais uma ação de rua, neste caso darei continuidade ao protesto iniciado no dia 6 de outubro, em frente à Assembleia da República, isto porque me foi prometido na altura pelo Srº Secretário de Estado Agostinho Branquinho, que iria ser criada uma lei sobre Vida Independente e muitas outras coisas. Promessas que me levaram a suspender o protesto. Certo é que suspendi a greve de fome, mas praticamente nada foi feito neste 11 meses já passados. Na última reunião que estive presente no Ministério do Trabalho e Solidariedade Social, juntamente com o Governo e Movimento (d)Eficientes Indignados, verifiquei que a vontade real de criar a dita Lei, e avançar com o projeto prometido perante várias testemunhas, incluísse anuciado na imprensa (AQUI) sobre a Vida Independente não existe. Muita conversa e pouca ação. Chegaram ao cúmulo de afirmar que como não existimos juridicamente lhes estávamos a criar problemas institucionais, visto não representarmos oficialmente as pessoas com deficiência, como é o caso dos parceiros deles, APD, ACAPO, ADFA, Humanitas...Quanto a mim, não me sinto representado por nenhuma das instituições mencionadas, e nem tenciono representar ninguém. Simplesmente tento exercer a minha cidadania como cidadão de plenos direitos.

Se realmente não existo juridicamente neste momento, o mesmo acontecia quando iniciei a greve de fome e esse facto na altura não constituiu entrave para me prometerem numa reunião tida na Assembleia da República, que iria ser criada a Vida Independente, assim como eu e Movimento (d)Eficientes Indignados seriamos parte integrante do processo. Ficou bem claro, e aceite pelas partes, que nada iria ser decidido sem a nossa concordância. Se na altura não lhes criou problemas esse facto, porque razão agora acontece? Má fé? Creio que sim. Mas cá estou para continuar o que não foi terminado na altura. Proximamente saberão o que irá ser feito. Vontade e determinação não me falta e não costumo deixar as coisas pelo meio...

Quero esclarecer, que em todas as reuniões tidas com membros do Governo, e equipa de técnicos que me iam visitando para tentarmos encontrar uma solução para o meu caso, ficou sempre bem claro da minha parte que não era esta a solução desejada por mim, visto somente me apoiarem durante 8 horas diárias, e durante os dias úteis, assim como sempre frisei que não é somente o meu caso a necessitar de resolução, mas também o de milhares de dependentes que se encontram na mesma situação, ou em situações ainda bem piores que a minha pelo pais fora.

Destaco que a postura do INR-Instituto Nacional para a Reabilitação em todo o processo foi desoladora, basicamente se limitavam a enviar-me emails com teores "disparatados" e sem nexo. Nada que me surpreenda. Deixo-vos o último desses emails:

"Na sequência do email n.º 6236/2013/P.1567/UCGP deste Instituto, enviado a V.Ex.ª a 3 de dezembro de 2013, informa-se que a Unidade de Desenvolvimento Social e Programas de Intervenção social do Centro Distrital de Santarém, informou do seguinte: “A habitação onde reside é alugada, tem boas condições de habitabilidade e está organizada de forma funcional para o Eduardo”, e que também está devidamente informado quanto às estruturas residências que acolhem pessoas com estas incapacidades físicas e respetivos requisitos que permitam a admissão das mesmas.
Estamos ao dispor para qualquer outro esclarecimento que considere pertinente.
Com os melhores cumprimentos,
 O Conselho Diretivo do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P."


Aproveito para agradecer a disponibilidade e boa vontade demonstrada pela equipa de técnicos envolvida neste processo, chefiada pela Dra Paula Morais, diretora da Unidade de Desenvolvimento Social e Programas de Intervenção social do Centro Distrital de Santarém, assim como ao meu assistente social Dr Francisco Faria.


Eduardo Jorge

terça-feira, 22 de Julho de 2014

Vários sites relacionados com lesão medular.

Vários sites relacionados com lesão medular.

Veja-os aqui.

Muita informação num só lugar.

Acessibilidades na Fundação Calouste Gulbenkian e no Oceanário de Lisboa


Um grupo de cinco alunos finalistas do curso de Gestão do Lazer e Animação Turística, da Escola Superior de Hotelaria e Turismo do Estoril, decorrente de uma reunião com a Associação Salvador e por indicação desta, desafiou as três dinamizadoras do Lisboa (In)Acessível a acompanhá-los numa visita turística à Fundação Calouste Gulbenkian e ao Oceanário […]


Quer saber quais são as condições de acessibilidade que pode encontrar na Fundação Calouste Gulbenkian e no Oceanário de Lisboa? Então, este POST foi feito a pensar em si! No passado dia 5 de Julho pudemos verificar estas condições, com grupo de estudantes de Gestão do Lazer e Animação Turística, da Escola Superior de Hotelaria […]

Triciclo pode levar tetraplégicos para as mais altas montanhas

Com a tecnologia dando passos gigantes, podemos esperar revoluções na vida de pessoas com
necessidades especiais. Uma das grandes vantagens do avanço tecnológico é o desenvolvimento de adaptações para deixar a vida dessas pessoas, mais parecidas com as de alguém que pode utilizar as pernas e os braços. No mundo dos esportes, pessoas com pernas amputadas podem correr com pés e pernas ortopédicas, do mesmo modo que alguém com pernas e pés verdadeiras. É desse modo que a tecnologia esportiva ajuda na inclusão social das pessoas com necessidades físicas especiais.

Nessa mesma onda do desenvolvimento da tecnologia, foi criado um triciclo que pode ser adaptado para pessoas que são paraplégicas ou tetraplégicas. Porém, a pequena empresa chamada Outrider – constituída de três melhores amigos – não tem capital o suficiente para realizar a produção do veículo. Portanto, a Kickstarter está realizando um crowd funding para arrecadar o dinheiro que eles precisam para fazer com que esse projeto saia do papel.

O Horizon – como chama a máquina – é um triciclo elétrico com uma suspensão completa, que pode andar em qualquer tipo de chão. Christopher J. Werner é um atleta paraplégico que testou a nave e disse “Enfim uma máquina que me faz sentir como o batman saindo da sua caverna!”. Chris quebrou o pescoço quando tinha 17 anos e desde então não tinha conseguido andar de bicicleta, “como fazia tanto no colégio”. Quando Chris contatou o pessoal da Outrider, o projeto avançou imensamente, pois segundo Jesse Lee, um dos fundadores da empresa, “Nosso lema é: se um recorde existe, quebre-o. Se não existe, registre-o”.

O triciclo vem com diversas adaptações, mas o que mais se destaca é a versatilidade na hora de dirigi-lo. Independente de que trauma o deficiente sofreu, é possível adaptar o triciclo, tornando-o uma peça revolucionária na indústria esportiva. O Horizon pode chegar a picos altíssimos, através de solos variados, e também aguentar horas antes de ter que ser recarregado. Isso acontece por que o motor – que é opcional, pois o usuário pode optar por pedalar se quiser – é elétrico.

O Horizon é um projeto com grande potencial na indústria esportiva, mas precisa da ajuda de investidores. Se você curtir a ideia e puder doar dinheiro, nem que seja um dólar, faça parte desse movimento, que você estará ajudando alguém – que teoricamente não poderia andar de bike- a fazer parte daquela sensação de liberdade, ao sair pedalando a sua magrela por aí.
Fonte e mais informação: Hiperactivos

Luva que ensina a tocar teclado para tratar paralisia

Pesquisadores da Georgia Tech construíram uma luva sem fio que pode melhorar a sensação e
habilidade motora em pessoas com paralisia por lesão medular. O equipamento “ensina” o movimento dos dedos através da música. Toque Mobile Music foi utilizado com sucesso por indivíduos com movimento limitado em suas mãos.

A luva se conecta a um computador ou leitor de MP3 que é programado com uma música específica para o teclado. Como as teclas do aparelho são iluminadas a luva envia uma vibração ao dedo correspondente, indicando onde e quando tocar. Dessa forma, o usuário aprende os padrões de digitação apropriados para uma determinada música e o cérebro vai se ambientando com os movimentos. O sistema pode ser usado em teclados musicais de baixo custo permitindo acessibilidade par quem precisa.

O objetivo não é fazer os pacientes se tornarem músicos e sim permitir que os pacientes com lesão medular possam melhorar a sensação e o movimento de suas mãos. "Depois de usar a luva, alguns participantes foram capazes de sentir a textura de suas roupas pela primeira vez, desde o dia da sua lesão", disse Markow, uma das pesquisadoras. Ela acredita que a vibração pode estar desencadeando atividades no córtex sensorial, o que produz uma renovação da sensibilidade na atividade cerebral em áreas adormecidas do córtex motor.

Fonte: BlogdoJSilva

Acessibilidades na Fundação Culturgest

A convite da Acesso Cultura, dois elementos do Lisboa (In)Acessível e um amigo, os três com mobilidade reduzida, participaram numa visita guiada aos bastidores da Fundação Culturgest no dia 21 de Junho, pelas  15.45h. Esta visita esteve integrada na semana “Portas abertas” promovida pela Acesso Cultura entre os dias 16 e 22 de Junho de […]

Conheça a inacreditável história da mulher saudável que sonha em se tornar paraplégica

Ficar preso em uma cadeira de rodas para o resto de suas vidas é uma ideia horrível para a maioria das pessoas.


Certamente este não é o caso de Chloe Jennings-White. Uma química, de 57 anos de idade, de Salt Lake City, Utah. Ela tem um desejo “não tão convencional” de se tornar uma paraplégico (pessoa paralisada da cintura para baixo). Sua vontade deixa boa parte das pessoas em estado de choque.

Chloe vive a vida de uma pessoa com deficiência. Ela se movimenta em uma cadeira de rodas e usa muletas longas que travam o joelho para capacitá-la a andar com elas. Porém, quando precisa ir para cima ou para baixo em um lance de escadas, ela simplesmente se levanta, tira os suspensórios e anda como uma pessoa normal.

Como a maioria das pessoas paralisadas, ela adora atividades ao ar livre, só que em vez de usar o equipamento especializado para permitir tais atividades, ela faz caminhadas de 12 horas na floresta, anda por encostas perigosas, escala montanhas, tudo como uma pessoa normal. Chloe Jennings-White não possui nenhuma deficiência: ela só gosta de se sentir assim.

Em 2008, os médicos a diagnosticaram com TIIC (Transtorno de Identidade de Integridade Corporal), um distúrbio psicológico grave que faz com a pessoa se sinta mais feliz como se fossem amputados ou paraplégicos. Para resistir aos impulsos de danificar a espinha cumprindo seu desejo de tornar-se paralisada, os médicos sugeriram que ela usasse uma cadeira de rodas e aparelhos especiais. Ser capaz de passar a maior parte de seu tempo como um paraplégico foi um alívio enorme para Chloe, mas ela admite que às vezes fantasia sobre sofrer um acidente para danificar realmente suas pernas.

Desde que ela era uma garotinha, Chloe sonhava em ficar paralisada da cintura para baixo. Ela tinha uma tia que tinha se tornado paraplégica em seus 20 anos em decorrência de um acidente de bicicleta. Então, com nove anos, ela subiu em sua bicicleta e circundou um palco de madeira com uma altura considerável e se jogou de lá, com a única intenção de lesionar sua coluna. Ela só tinha um enorme desejo de ser como a tia Olive, e não sabia o que havia de errado nisso. Quando ela tinha 10 anos de idade, Chloe descobriu que pedaços duros de madeira amarrados com bandagens imobilizavam ambas as pernas, e isso a fez se sentir muito melhor, pois podia fingia ser paraplégica e realizar seu desejo.

Chloe estudou química na Universidade de Cambridge e foi enquanto trabalhava no Instituto de Pesquisa de Stanford que o TIIC realmente começou a tomar conta dela. Ainda assim, ela conseguiu controlar seus impulsos, até que desenvolveu fibromialgia (dor e sensibilidade nos músculos, tendões e articulações), com 31 anos.

A doença a obrigou a desistir de atividades que amava fazer, como jogar tênis, mas também, finalmente, deu-lhe uma desculpa para usar os suportes na perna em público. Ela nunca disse a ninguém sobre seus desejos estranhos, pensando que iriam considerá-la louca. Ela mesma achava que ela era louca só de pensar nessas coisas. Não contou nada até resolver ser honesta sobre seus impulsos estranhos com sua parceira, Danielle, que começou a ir à terapia com Chloe. Ela, então percebeu que não havia ninguém para culpar por aquilo que ela tinha: era apenas seu cérebro que funcionava de maneira diferente.

Chloe Jennings-White começou a usar uma cadeira de rodas para resistir ao desejo de se tornar paraplégica, o que ajudou muito, mas não acabou com seu desejo de um dia perder a sensibilidade em suas pernas. Ela até perguntou a um médico sobre alguma cirurgia que poderia fazer isso acontecer. Ele disse a ela que encontrar um cirurgião disposto a cortar sua medula espinhal era provavelmente impossível, mas alguns médicos podiam ser capazes de proporcionar isso cortando seu nervo ciático.

Por enquanto, ela continua a viver como uma paraplégica, gastando cerca de 12 horas por dia em uma cadeira de rodas, saindo dela apenas quando vai fazer esportes como caminhar no verão e praticar esqui no inverno. Ela sofreu um acidente de esqui grave em 2006 que danificou sua coluna vertebral até certo ponto e os médicos disseram a ela que, se continuasse a praticar esqui e caminhadas, realmente se arriscaria ficar a paralisada. Infelizmente, isso só a motivou a continuar fazendo as atividades.

“O sofredor TIIC”, diz ela, “recebe todos os tipos de comentários irritados de pessoas que me consideram uma fraude, mas eles não compreendem plenamente a minha condição. Usando a cadeira de rodas, apesar da minha capacidade de se mover como uma pessoa normal, salvou minha vida.”


Fonte: Jornal Ciência

Manual de Boas Práticas Artísticas e Culturais – A Arte Pertence a Todos

Exmos. Senhores,
É com grande satisfação que a ANACED, com o co-financiamento do Instituto Nacional para a Reabilitação, I. P., no âmbito do seu Programa de Financiamento a Projectos, apresenta a 4ª Edição revista e aumentada do Manual de Boas Práticas Artísticas e Culturais – A Arte Pertence a Todos.

Desde 2010, que a ANACED convida as Instituições de Solidariedade Social e as Entidades Culturais Nacionais, que têm procurado criar um conjunto de oportunidades de participação para a população com deficiência, a descreverem Projectos bem sucedidos que foram ou que estão a ser desenvolvidos em Portugal com o intuito de facilitarem a inclusão social destas pessoas.

Dos 202 projectos recebidos ao longo destes quatro anos, reveladores de uma crescente inclusão das pessoas com deficiência através da Arte, comprovada pelos bons resultados obtidos com a realização dos mesmos, foram seleccionados para ilustrar os capítulos 3 e 4 deste Manual, os que a ANACED considera terem mais impacto como exemplos de Boas Práticas.

Trata-se de projectos que contribuem para o desenvolvimento motor e intelectual das pessoas com deficiência, permitindo-lhes desenvolverem ideias, sensações, capacidades, imaginação e criatividade, possibilitando-lhes a experiência de auto-realização e estimulando-os, através do contacto com a realização dos outros, à vivência em comunidade, para que possam apropriar-se dos espaços sociais, como autores das suas histórias de vida.

Este Manual encontra-se disponível, para consulta, no site da ANACED em :

http://anacedarte.wix.com/anaced#!boas-praticas-artisticas-e-cul/c12du

Com os melhores cumprimentos,

ANACED
Associação Nacional de Arte e Criatividade de e para Pessoas com Deficiência
Rua do Sítio ao Casalinho da Ajuda
1349 -011 Lisboa
Tels. 21 363 68 36 – 21 361 69 10
Fax 21 364 86 39
Nif: 502471263
Visite-nos em http://anacedarte.wix.com/anaced
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Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão inaugurou a nova ala destinada à reabilitação de sequelas provocadas por AVC

No próximo dia 7 de Julho, às 11:30 o Provedor da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, Pedro
Santana Lopes, inaugurou a nova ala do Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão (CMRA), destinada à reabilitação de sequelas provocadas por AVC, patologia que tem levado cada vez mais utentes a procurarem este Centro, nos últimos cinco anos.

Segundo dados divulgados pela Sociedade Portuguesa de Neurologia, uma em cada seis pessoas irá sofrer um AVC ao longo da vida, sendo que esta é a maior causa de incapacidade a longo prazo, uma vez que cerca de 50 por cento das pessoas que sobrevivem a um AVC ficam com limitações importantes que comprometem a sua qualidade de vida.

De acordo com um estudo de benchmarking clínico recentemente efectuado pelo CMRA, os acidentes vasculares cerebrais são a principal causa de internamento neste Centro, com indicadores a aumentar exponencialmente nos últimos cinco anos. Conclui-se também que os doentes chegam ao CMRA com um nível de Independência Funcional Motora na Admissão cada vez mais baixo, apresentando na alta um nível de Independência cada vez mais elevado.

Uma realidade que leva a actual Administração da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, no âmbito da sua intervenção crescente na área da Saúde, a investir no alargamento da resposta terapêutica a este problema, já tratado no CMRA com tão bons resultados, contribuindo assim para um reforço da resposta às necessidades crescentes da população.

Sobre o CMRA

O Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão, inaugurado pela Santa Casa da Misericórdia de Lisboa em 1966, foi o primeiro criado em Portugal para a reabilitação de pessoas com incapacidade motora e cognitiva, apostando desde logo na formação de pessoal especializado. Nas últimas três décadas, a Santa Casa tem mantido a aposta na diferenciação técnica e científica dos seus profissionais, na modernização das instalações e equipamentos de diagnóstico e terapêutica e no desenvolvimento de abordagens inovadoras.

Fonte: SCML

Tetraplégica americana desenvolve um nariz nas costas depois de um tratamento com células estaminais

Uma norte-americana submetida a um ensaio clínico com células estaminais acabou por desenvolver um segundo nariz… Nas costas. Os testes, conduzidos há oito anos, destinavam-se a doentes tetraplégicos, a quem foram implantadas amostras de tecidos nasais cujas células se deveriam diferenciar (ou seja, desenvolver-se noutro sentido que não o original) em neurónios que iriam reparar, ainda que de forma ténue, as lesões na coluna dos pacientes. 
O tratamento acabou por dar certo em alguns casos – eram 20 no total, os que se submeteram a este ensaio clínico – mas, noutros, não surtiu efeito. E, no caso daquela paciente, evoluiu para algo estranho: a doente parecia ter uma evolução favorável, tendo recuperado alguma sensibilidade nas costas, mas ao fim de algum tempo, começou a sentir dores fortes. Médicos de um hospital no Iowa (EUA) observaram-na e constataram que as células estaminais implantadas, em vez de se diferenciarem nos neurónios pretendidos, acabaram por dar origem, justamente, àquilo para o qual estavam talhadas, o desenvolvimento de um nariz. Não era um órgão completo, mas tinha células nasais e cartilagens já formadas. 
Os especialistas trataram então de remover o estranho apêndice das costas da paciente, e perceberam que não havia risco cancerígeno, uma das contra-indicações que tem sido observada em alguns destes testes com células estaminais.
Alguns tratamentos – poucos ainda, para o que se tem investido na última década nesta área – foram aprovados pelas autoridades de saúde norte-americanas, enquanto outros ainda estão em teste. Há mais de dez anos que as células estaminais são vistas como o futuro da medicina, pela possibilidade, ainda teórica na maior parte dos casos, de elas se poderem desenvolver nos tecidos que estão em falta ou danificados nos pacientes. Daí a miríade de doenças que os investigadores na área prometem tratar assim, das neurológicas à diabetes, passando pelas doenças motoras. 
Mas a evolução na eficácia e no controlo da evolução destas células não tem permitido avançar. A revista britânica New Scientist refere vários processos judiciais nos EUA. Um homem de 50 anos que pretendia tratar uma doença de Parkinson acabou por desenvolver um tumor cerebral devido a um implante de células estaminais, por exemplo. Apesar das aprovações aos tratamentos existentes serem poucas, algumas clínicas e centros de investigação privados já usam as células para uma lista extensa de tratamentos. O risco é grande pelo desconhecimento de efeitos secundários, incluindo ter um nariz onde ele não é chamado.
Fonte: Sol

Apresentação de embarcação adaptada no Porto Santo

O Clube Naval do Porto Santo conjuntamente com a Associação Portuguesa de Deficientes - Delegação da Região Autónoma da Madeira e a Associação Sem limites apresentam um kayak adaptado, de modo a promover a canoagem adaptada para pessoas com necessidades especiais.
Esta iniciativa visa o apoio à modalidade desportiva de canoagem, procurando torná-la inclusiva e acessível a todos através do recurso a equipamentos adequados a pessoas com necessidades especiais que, neste caso específico, se traduz na primeira embarcação deste tipo na Ilha do Porto Santo.
Na ocasião será assinado o protocolo de cooperação entre a APD e o Clube Naval do Porto Santo no âmbito da campanha 'Dê uma tampa à indiferença' que visa a recolha de tampinhas plásticas naquele espaço, passando a ser um ponto de recolha oficial.
O evento está agendado para o próximo dia 23 de Julho, entre as 16 e as 16h30, nas instalações do Clube Naval do Porto Santo.
Fonte: Dnoticias.pt

quinta-feira, 3 de Julho de 2014

Empresas usam indevidamente apoios na contratação a deficientes

Este e outros dados constam do relatório preliminar "Monitorização dos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência em Portugal", que é apresentado hoje, em Lisboa, no âmbito da terceira conferência anual da Associação Europeia de Estudos da Deficiência, que decorre nos dias 03 e 04 de julho no Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas.

Em declarações à agência Lusa, uma das autoras do relatório, Paula Campos Pinto, que teve por base 60 entrevistas a pessoas com deficiência, com idades entre os 12 e os 70 anos, disse ter concluído que "há uma utilização indevida dos apoios existentes" dados pelo Estado para incentivar a contratação destas pessoas.

"Os incentivos que existem, que o Estado tem vindo a desenvolver, de medidas de apoio ao emprego para as pessoas com deficiências, são muitas vezes portas de entrada das pessoas para o mercado de trabalho, mas assim que esses incentivos terminam, não existe muitas vezes a vontade, por parte das entidades, empregadoras de manter esses postos de trabalho", apontou Paula Campos Pinto.

Como consequência, estas pessoas "acabam por ter uma situação muito precária no mercado de trabalho", considerou a investigadora.

"Saltam de estágio em estágio, de curso de formação em curso de formação, sem nunca conseguirem uma inclusão económica plena, uma estabilidade profissional na carreira, como é ambição de qualquer um de nós", sublinhou Paula Campos Pinto.

Nesse sentido, a investigadora entende ser importante que o Estado repense a forma como estes apoios estão a ser disponibilizados às empresas, crie medidas mais restritivas que obriguem a algum grau de compromisso por parte dos empregadores e fiscalize a sua aplicação.

Entende também que é obrigação do Estado dar o exemplo, ativando a lei das quotas e criando o número de lugares disponíveis para pessoas com deficiência também na função pública.

No que diz respeito à função pública, a investigadora apontou que há também bons exemplos, nomeadamente ao nível das autarquias, "que têm feito um trabalho importante na inclusão social e na criação de postos de trabalho para pessoas com deficiência", admitindo, no entanto, que no Estado central "às vezes há mais dificuldades".

Além da área laboral, também a participação social e do acesso aos serviços de apoio revelaram ser os principais domínios onde as pessoas com deficiência sentem "experiências de negação ou violação de direitos" de forma mais frequente.

Relativamente à participação social, 83% das 60 pessoas inquiridas disseram que a sua vida "é fortemente marcada por experiências de segregação e isolamento social", muito por conta das dificuldades de acesso aos edifícios, via pública ou sistemas de transporte.

Por outro lado, em matéria de serviços de apoio, as pessoas inquiridas apontaram que os apoios a uma vida independente são insuficientes, o que "contribui para o isolamento e exclusão social".

Fonte: Noticias ao Minuto

Carlos Leitão: Um acidente de mota virou-lhe a vida do avesso

Carlos Leitão tem 48 anos e é natural da Chainça, concelho de Abrantes. Vítima de um grave acidente de mota em Abril deste ano sofreu lesões na coluna que o deixaram tetraplégico. Sem memória do que aconteceu, acordou para uma luta diária que trava com o apoio da família.

O dia 18 de Abril mudou o rumo da família Leitão. O acidente ocorreu pelas 22h00 no que se pensa ter sido um despiste no cruzamento entre a Avenida do Paiol e a Avenida Engenheiro Avelino Amaro da Costa, junto ao Hospital de Abrantes. Ninguém sabe o que aconteceu. A primeira pessoa a chegar ao local encontrou-o deitado no chão e chamou o INEM. Quando foi socorrido já não sentia as pernas.

Assistido no Hospital de São José, em Lisboa, regressou a Abrantes no dia 29 de Junho. O percurso de recuperação é lento e, para além da necessidade de aumentar a massa muscular, Carlos enfrenta agora uma pneumonia que tem dificultado as coisas. Nestes dois meses realizou uma operação à medula e duas traqueostomias, procedimento que tem auxiliado na respiração.

Toda a família tenta manter a esperança de que esta fase seja ultrapassada para que possa haver transferência para a Clínica de Reabilitação de Alcoitão, onde será seguido de perto por médicos especializados e fará fisioterapia.

O acidente de Carlos abalou todos os que lhe eram próximos. “Na vida nunca pensamos nestas coisas, são inesperadas. Pensamos que o dia de amanhã será sempre melhor e que vamos ultrapassar as coisas difíceis, mas não é verdade, ainda ficaram piores” diz Fátima Leitão, esposa de Carlos.

O prognóstico médico refere meses ou até anos para que possa volta para casa. “Após dois meses numa cama, a ver-se cada vez pior, ligado às máquinas devido às dificuldades em respirar, cada vez pensa mais no assunto. É complicado perceber toda a situação e aceitar que não se vai voltar a andar. Com a ida para Alcoitão existe esperança de que a força de vontade aumente. Estar com pessoas na mesma situação é diferente”, explica Fátima.

Iniciativas solidárias para ajudar a família

As dificuldades financeiras são outra fonte de preocupações. Antes do acidente, Carlos trabalhava na fundição do Rossio ao Sul do Tejo. Com dois filhos, um menor de 13 anos e uma rapariga de 19, que entrou este ano na universidade, a situação é delicada. O agregado vai subsistindo graças ao salário de Fátima.

Para ajudar esta família estão a ser organizadas várias iniciativas de solidariedade. No sábado, 5 de Julho, decorre no largo da igreja da Chainça uma festa solidária. Com início marcado para as 15h30, haverá quermesse e tascas. Poderá ainda ser feita a inscrição para um Passeio de Bicicletas pelas 16h00. A noite será de música com F&M às 19h30 e DJ BROE às 23h00, revertendo as receitas em prol de Carlos Leitão. Quem quiser contribuir, no dia da festa, com bens alimentares ou bolos para venda, deverá contactar o número 962 265 191.

Em paralelo existe uma campanha de recolha de material de plástico para a obtenção de uma cadeira de rodas e a possibilidade de fazer donativos através do NIB: 0035 0620 7569 3327 43015.

Fonte: O Mirante

Marco de Canaveses: Praia Fluvial de Bitetos – “Praia Acessível, Praia para Todos”

A Praia Fluvial de Bitelos, de Marco de Canaveses, vai receber o galardão “Praia Acessível - Praia para Todos”, revelou a autarquia deste concelho.
Em nota publicada no seu site oficial, a Câmara de Marco de Canaveses refere que “de 27 de junho a 8 de setembro de 2014, a praia estará à disposição dos marcoenses e de todos os visitantes, designadamente dos cidadãos com mobilidade reduzida, dado que o areal receberá, e uma vez mais, o programa ‘Praia Acessível - Praia para Todos’”.
“Refira-se que o projeto, com forte pendor humanitário, tem como principais objectivos tornar acessíveis as praias portuguesas a pessoas com mobilidade reduzida, sensibilizar o público em geral para este problema e dar a conhecer às pessoas portadoras de deficiência as praias com acessibilidade e promovê-las como destino de férias”, lê-se na nota da autarquia.
Outro dado apontado pela Câmara marcoense prende-se com o objetivo de “criar uma resposta social, de utilização temporária, fornecendo conforto para pessoas com mobilidade reduzida, fomentando o convívio e a animação cultural e a ocupação do tempo livre”.
Os responsáveis da Câmara acrescentam, ainda, que a Agência Portuguesa do Ambiente (APA) classificou a Praia Fluvial Bitetos, localizada na freguesia de Alpendorada, Várzea e Torrão, como “Água Balnear Interior”, com qualidade excelente.
Para a época balnear de 2014, a Praia Fluvial de Bitetos foi dotada de Assistência a Banhistas com a presença de dois nadadores-salvadores, Posto de Praia constituído pelos materiais e equipamentos homologados pelo Instituto de Socorros a Náufragos, Sinalização e delimitação da zona balnear, chuveiro, infraestruturas de apoio como bar e instalações sanitárias, ecopontos para separação de resíduos, rampas de acesso à praia e estacionamento sinalizado.
A Praia Fluvial de Bitetos funcionará todos os dias, inclusive ao fim de semana, entre as 9h30 e as 19h30, até 8 de setembro.
Fonte: Plural & Singular

sábado, 28 de Junho de 2014

Dança de pai e filha em cadeira de rodas comove o mundo

Um pai que dança com a filha de 12 anos numa cadeira de rodas. Eis o conteúdo singelo deste vídeo do Youtube que já vai em mais de cinco milhões de visualizações e que está a comover o mundo.

Os protagonistas das imagens são Mike Carey, um camionista de Dallas, nos EUA, e a sua filha McKenzie que vive agarrada a uma cadeira de rodas devido a uma doença rara. Ao som da música “The Climb” de Miley Cyrus, os dois encantam a assistência num concurso de beleza para crianças.
McKenzie participa em concursos deste tipo desde os seus 5 anos e, quando a doença mitocondrial de que sofre lhe começou a afectar seriamente os movimentos e a fala, o pai entrou em acção. Este camionista passou a dançar com a filha e a sua cadeira de rodas em palco. Depois disso, a menina já venceu 20 destes concursos.
Não poderia estar mais desinteressado das vitórias, não poderia querer saber menos das derrotas. Se puder fazer a diferença neste mundo através destes vídeos, hei, fá-los-ei para sempre“. É o que diz Mike Carey em declarações à revista People.
Eu só faço o que faço e actuo com ela para lhe arrancar um sorriso. Ela adora dançar com o papá“, diz ainda este pai que é um exemplo para o mundo.
A minha filha tem 12 anos – a maioria dos miúdos com esta doença nem chegam ao seu 13.º aniversário. Não vou perder um único dia a ser negativo quando não sei quanto tempo ela tem de vida. Porquê transformar a vida numa confusão negativa quando se pode ser positivo e fazer a diferença?” Outra declaração de Mike Carey quase tão inspiradora quanto o vídeo.
Os pais de McKenzie têm uma página de recolha de fundos que já angariou mais de 100 mil dólares, segundo a People. Este dinheiro ajuda a família a pagar os tratamentos e a aquisição do equipamento de apoio de que a menina precisa.
Pode ainda visitar a página oficial de McKenzie.
Fonte: flagra,pt

Gaia: Prémio “Praia + Acessível 2013”

O concelho de Vila Nova de Gaia foi distinguido com o galardão “Praia + Acessível 2013” e a bandeira “Praia Acessível - Praia para Todos” já foi hasteada na Praia do Senhor do Padrão.
Na cerimónia, que decorreu na última sexta-feira, o presidente da câmara de Gaia, Eduardo Vítor Rodrigues, revelou que este município está a elaborar um plano de acessibilidades para TODOS, cuja implementação implica obras na via pública, criação de acessos às passadeiras, desnivelamentos de passeios, entre outras intervenções que visam uma cidade com mobilidade para todos.
“Não fazia sentido que, tendo como prioridade tornar a cidade acessível a todos os cidadãos, não renovássemos uma prática de acessibilidades nas praias”, disse o presidente da câmara.
De acordo com nota pulicada no site da autarquia de Gaia, zona balnear gaiense que acolheu a bandeira “Praia Acessível - Praia para Todos” é composta por Miramar e Aguda, na freguesia de Arcozelo; Canide Norte, na freguesia de Canidelo, Valadares Sul e Senhor da Pedra, na união de freguesias de Valadares e Gulpilhares.
O presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), José Madeira Serôdio, recordou que este galardão “visa premiar o trabalho extraordinário desenvolvido pelas câmaras municipais”.
Recorde-se que o INR lançou este ano o Prémio Concelho + Acessível, com o objetivo de distinguir os “concelhos que desenvolvem um trabalho muito bom, que tem permitido a acessibilidade para todos em cada vez mais cidades”.
Fonte: Plural & Singular