A minha cistostomia/suprapúbica

Primeiros os problemas.

Qual é o tetraplégico que tem uma boa relação com a sua bexiga? É o que dá ter bexiga neurogénica...Eu e a minha andamos sempre ás "turras". Como gostar da dita se está sempre a pregar-me partidas? Tem-me feito sofrer muito. Idas ao hospital de urgência ás tantas da madrugada. De uns tempos para cá resolveu obstruir-se por tudo e por nada. E ás tantas da madrugada....Ainda tento resistir umas horas a sofrer, mas nunca mais como nas primeiras vezes que aconteceu. Chegava a ficar noites inteiras a sofrer horrores á espera de horas decentes para chamar enfermeiro, pior são as dores de cabeça insuportáveis. Nunca tive na vida dores tão intensas. É de loucos. Cabeça parece que vai estourar. Problema maior é que são dores agudas continuas. Não existe um minuto ou segundo de alivio, e não adianta tomar medicação, porque nada resolve.

Além da dor de cabeça, surge em simultâneo sudorese, hematúria, tensão arterial a subir sem parar...tudo propício ao surgimento de uma disreflexia. Só se resolve a situação desobstruindo a bexiga. Mas ultimamente até introduzir a sonda/cateter para esse fim é um drama. Horas a tentar e nada de conseguir chegar á bexiga através da uretra. Sai sangue, sofro eu e o profissional, e a coisa não funciona. Como não quero mais passar por situações idênticas e sofrer o que tenho sofrido, fui consultar a equipa médica que me tem acompanhado, e conselho foi realizar uma uretrografia para verificar a real situação da uretra, geralmente quando se está horas a insistir, ou seja a enfiar e a tirar a sonda/algália/cateter na tentativa de conseguir chegar á bexiga, corre-se o risco de traumatizar a uretra, fazer falso trajeto, ou outros problemas, e geralmente estes possíveis traumatismos só recuperam após um mês, como habitualmente não damos descanso á uretra durante esse período de tempo, a dita nunca recupera o seu estado normal, que é o que tem acontecido com a minha.

Esta uretrotomia vai possibilitar verificar o estado real da minha uretra. Mas de qualquer modo, a equipa médica é da opinião que devo descansar a uretra durante pelo menos um ano, e isso só é possível se eu permitir a realização de uma cistostomia supra-púbica, que consiste na realização de uma incisão cirúrgica por cima da púbis (por baixo do umbigo) que permitirá a passagem da sonda até á bexiga e assim drenar a urina. Os contras da supra-púbica é a possibilidade de criar irritação/alergias no orifício de entrada da sonda, risco de sair urina pelo pénis, e também a mudança da sonda/algália ter sempre de ser realizada por um urologista, e como vantagens não traumatizar a uretra, e com o pênis liberto da sonda, existir mais facilidade a nível sexual.

Foi uma complicação para conseguir uma clinica/hospital que realizasse a uretrotomia. Único lugar que encontrei foi a Clínica CUF de Torres Vedras. Irei realizar o exame próximos dias, e depois é aguardar resultados e perante os mesmos decidir o que fazer.

Resultado da uretrotomia

Já está realizada a uretrotomia. Entre a uretrotomia e a suprapúbica optou-se pela primeira, escolha deveu-se ao facto da suprabúbica não resolver a estenose da uretra. Assim resolveu-se o problema do estreitamento que impedia a passagem da sonda/algália, e nada impede que possa também vir a optar pela suprabúbica caso venha a ser necessário e ou o deseje.

Cirurgia correu muito bem. Devido a ser submetido a anestesia geral tinha algum receio do pós operatório, da última vez que isso aconteceu passei por um mau bocado. Desta vez felizmente não sofri consequências de maior. Correu tudo tão bem que tive alta um dia mais cedo e a recuperação tem sido impecável.

Segundo o Drº Paulo Vale cirurgia correu dentro do previsto, embora tenha encontrado complicações, o problema estava a prolongar-se até ao esfíncter, mas conseguiu resolver o problema. Ainda bem.

Embora este problema esteja ultrapassado, mais surgirão de certeza no futuro, isto porque vou continuar algaliado. E porquê? A história do costume. Porque não tenho que me realize o esvaziamento através de cateter de X em X horas. Facto que impediria maioria dos problemas urinários que muito trabalho e sofrimento me tem causado. Algália é sempre a última alternativa. É um corpo estranho dentro do nosso organismo que só causa problemas, levando mesmo á falência do sistema urinário, o que significa hemodiálise.

Se o direito a uma Vida Independente existisse nada disto aconteceria. Teria de certeza alguém que me substituísse nessas funções. Filosofia é essa mesmo, alguém que substitua os meus braços, mãos e pernas.

Sendo assim vou aguardar. Além de continuar a luta que iniciei pelo direito a uma Vida Independente pouco mais posso fazer. Valha-me o apoio do médico, este é dos nossos, quando na maioria dos casos resolvem os problemas optando pela via mais fácil para eles, que é pela algaliação em drenagem contínua da urina, o Drº Paulo Vale trabalha ao contrário.

Foi também uma decepção para ele ao ponto de afirmar que doentes dele não usam algália. Só dois o fazem. E olhem que ele tem um grande universo de doentes com problemas idênticos aos nossos...foi o primeiro médico a tratar os lesados medulares vindos da guerra do ultramar. Tem muita experiência e respeito por nós. Mas que mais pode fazer?

Outra alternativa seria o neuroestimulador de Brindley. Mas...

Problemas não terminaram e lá vou realizar a cistostomia

Segundo o urologista a estenose na uretra tinha sido eliminada com a realização da uretrotomia, mas acontece que as dificuldades para introduzir a sonda, através da uretra continuam o que me traz muito sofrimento, na última mudança foram precisas várias tentativas e durante quase uma hora. Não é agradável para mim e nem para o técnico de saúde, daí desta vez optar por realizar a cistostomia/supra-púbica (vídeo abaixo) pelo menos durante um período suficiente que permita estabilização da uretra, ou quem sabe consiga ter direito a um assistente pessoal que me esvazie a bexiga com cateter de X em X horas.

  

Outro problema foi encontrar uma clínica onde me pudessem realizar a substituição da sonda, isto porque esse procedimento só pode ser realizado por um urologista. Mais perto que encontrei foi o Hospital Particular de Santarém.

Amanhã, dia 05 de Março, lá estarei na CUF Descobertas á disposição do médico para proceder realização da Cistostomia.

E a Cistostomia não correu como desejado

Como a realização da uretrotomia não resolveu a estenose (estreitamento da uretra), a alternativa teria de ser a cistostomia (supra-púbica). Foi marcada a cirurgia em ambulatório para as 12h30 do dia 5/3/2015. Eram 11h30 e já preparado para dar entrada no bloco operatório recebo a visita da anestesista que me questiona se tinha ido à consulta da especialidade, respondo que não. Então não está em jejum? Respondo-lhe mais uma vez que não e acrescento que tinha sido informado pela equipa médica que poderia alimentar-me, visto cirurgia ser realizada com anestesia local.

De seguida sou informado pelo urologista que tinha havido um imprevisto e propunha que voltasse 8 dias depois, neste caso já em jejum. Respondo que entre mais uma viagem e aguardar, preferia aguardar. Nesse caso só posso realizar-lhe a cistostomia após as15h, disse ele. O que veio a acontecer às 17h55, hora que também chamo a ambulância. Solicito o transporte de imediato porque ao contrário das informações dadas anteriormente que ficaria 3 horas na sala de recobro, desta vez o médico avisa que posso viajar logo após a cirurgia.

A cirurgia durou uns 20 minutos, acordei relativamente bem, e ainda no bloco sou informado que tinha corrido tudo como planeado. Ao chegar á sala de recobro enfermeira oferece-me sumo, água, bolachas…escolhi bolachas integrais e uma garrafa de água. Ingeri uns goles de água e algumas bolachas e o estômago reagiu bem. Devido ao atraso do transporte só saí do hospital pelas 21h.

Ainda dentro de Lisboa e nos primeiros solavancos surge-me um quadro terrível: vómitos, suores frios abundantes, dor de cabeça etc. Foi uma viagem terrível. A cada movimento mais brusco, parecia que me arrancavam as entranhas. Até a luz me fazia diferença. Ainda pedi para as desligarem, mas o socorrista negou-se invocando que corriam o risco da polícia os multar. Chego a casa tinha à minha espera a senhora que me apoia nos fins-de-semana, trocou-me a roupa molhada de suor por outra seca, e visto o médico ter-me dito que poderia pernoitar de ventral (barriga para baixo) como sempre o faço, tento, mas ao pressionar o abdómen (região da cirurgia) contra o colchão tudo piorou e tive de optar por outra posição. Escusado será dizer que a noite foi em claro e muito complicada.

Pelas 6h da manhã de 6ª feira senhora fez o favor de vir da sua casa virar-me. 8h30 entra ao serviço a minha cuidadora da semana. Verificamos a temperatura, resultado foi febre alta. Contato o meu médico que me ministrou antibiótico e antipirético, mas temperatura continuava alta e nada de abrandar. Receitou-me mais um antibiótico e felizmente na 2ª feira a temperatura voltou ao normal. 5ª, 6ª, sábado e domingo foram dias de muito sofrimento, mas também de boas noticias, a ferida do calcanhar e isquío continuaram a melhorar.

Existiram várias situações estranhas: foi a primeira vez que realizo uma cirurgia com anestesia que me informam que não era necessário realizar análises e nem estar em jejum; porque razão as horas de recobro passaram de 3 para zero minutos?; da anestesia local prevista passei para a geral e ninguém me avisar atempadamente e o facto de me informarem que não era necessário nenhum cuidado especial como por exemplo instruções mudança do penso, retirar ponto…indicação para tomar antibiótico, analgésico, etc.

Conclusão: embora não me tivessem solicitado análises antes da cirurgia, por minha iniciativa realizei-as na 4ª feira anterior à intervenção, resultados chegaram-me na 2ª feira e indicavam uma infeção urinária, desequilíbrio nas plaquetas e proteína C reactiva, nitritos positivos, hemoglobina +, etc, ou seja, fui intervencionado com infeção e adquiri outra com a cirurgia.

Por fim quero deixar agradecimentos à minha cuidadora por se ter prontificado a ficar comigo todo o dia e noite de 6ª feira e senhora que me apoia no fim-de-semana, pela sua presença durante o dia e noite de sábado e dia de domingo, e muito especialmente ao enfermeiro/vizinho pelo apoio imprescindível e incondicional que me tem facultado sempre que a coisa aperta.