quinta-feira, 21 de maio de 2015

BE apresenta projeto de resolução pela promoção da autonomia pessoal/vida independente das pessoas com deficiência

“A maioria das pessoas que dependem da ajuda de outras pessoas nas atividades da vida diária tal como levantarem-se de manhã, tomarem banho e arranjarem-se, defrontam-se com vidas muito limitadas em instituições residenciais ou casa de familiares. Qual deve ser a política nacional ideal de assistência pessoal que lhes dê o poder para viverem na comunidade como cidadãos iguais e completamente participantes, ocupando o seu justo lugar na família, vizinhança e sociedade, com as suas próprias famílias e empregos?”

“Model National Personal Assistance Policy” - European Center for Excellence in Personal Assistance

Esta é uma pergunta que tem que ter uma resposta clara por parte do Estado enquanto garante da igualdade de direitos entre todos os cidadãos e cidadãs.

Na resposta a esta pergunta está também a responsabilidade sobre o compromisso que Portugal assumiu ao ratificar em 2009 a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2006.

Ratificar esta Convenção não pode ser apenas um ato formal, sem tradução nas políticas públicas que visem alcançar os objetivos ali consagrados e considerados unanimemente como questões de Direitos Humanos e fatores de desenvolvimento social.

Passados 11 anos sobre a publicação da Lei nº 38/2004, de 18 de agosto, que aprova a “Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência”, é necessário confrontar a aplicação desta Lei com os compromissos da Convenção e fazer uma avaliação dos avanços e recuos em relação aos seus princípios e objetivos.

A Convenção é muito clara ao definir que “todas as pessoas com deficiência têm direito a viverem em comunidade, com escolhas iguais às demais”.

Trata-se de considerar que as pessoas com deficiência têm o direito a decidir sobre as suas próprias vidas, numa lógica de vida independente e não numa lógica meramente assistencialista. Deve ser abandonada a perspetiva que privilegia a institucionalização em detrimento da vida em comunidade, a dependência em vez da autonomia, a desigualdade no lugar do respeito pelos direitos e da promoção da cidadania.

As orientações europeias sobre esta matéria vão no sentido de promover a desinstitucionalização das pessoas com deficiência. De acordo com o European Expert Group on the Transition from Instititional to Community-Based Care “isto representa um compromisso de que os fundos da UE não serão usados para perpetuar a institucionalização, mas para desenvolver alternativas baseadas na comunidade”.

Esta perspetiva representa uma alteração de paradigma, um avanço civilizacional, um novo patamar no reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência, privilegiando a sua decisão e as suas escolhas.

Torna-se necessário que esta perspetiva, conhecida como Vida Independente, seja acolhida nas políticas públicas de apoio às pessoas com deficiência, condição que decorre da subscrição da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Atualmente o Estado comparticipa as instituições que acolhem pessoas com deficiência, os lares, com 951,53 euros mensais por utente internado. Se a mesma pessoa estiver na sua casa, o subsídio por assistência por terceira pessoa são 88,37 euros para pagar a quem lhe prestar assistência. Fica evidente como se valoriza a institucionalização em detrimento da vida na família e na comunidade.

As pessoas com deficiência não têm autonomia para concretizar um conjunto de tarefas indispensáveis ao seu dia-a-dia, mas têm a capacidade de escolher quem querem que os ajude a ultrapassar essas dificuldades. Trata-se, em muitas situações, de tarefas do foro íntimo de cada pessoa e a sua escolha deve ser respeitada. Estas tarefas não podem ficar dependentes de familiares, que em muitas situações não reúnem as condições necessárias para as assegurar.

A Vida Independente é aplicada em vários países e consta inclusivamente da Estratégia Nacional para a Deficiência (ENDEF) 2010-2013, “Medida 63 – Desenvolver projeto-piloto que crie o serviço de assistência pessoal”, que tinha como prazo o final do ano de 2013 e nunca chegou a ver a luz do dia. A implementação de um Projeto Piloto pela Câmara Municipal de Lisboa permite-nos entender com maior clareza não só a urgência de multiplicar estas experiências, como a sua exequibilidade. Este projeto, chamado “Projeto Piloto Vida Independente, Vida Digna”, é gerido coletivamente pelos seus utilizadores e pessoas com deficiência organizados num centro de Vida Independente, em que se inclui o apoio ao recrutamento de assistentes pessoais.

O conceito está presente também no Programa Operacional da Inclusão Social e Emprego (POISE 2014-2020), que prevê, no eixo Deficiência - Modelos de Apoio à Vida Independente: “modelos de intervenção que privilegiem a autonomia das pessoas”.

“A nossa vida nas nossas mãos” é o que, legitimamente, reivindicam estas pessoas. Impõe-se que esta perspetiva de Vida Independente seja o centro das políticas públicas, introduzindo o serviço de assistência pessoal, que dependerá unicamente da escolha da pessoa com deficiência. Só assim será garantido “o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida”, consagrado na Convenção.

Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo:

A integração dos princípios da Autonomia Pessoal/Vida Independente nas políticas públicas, que contemplem:

1. O direito ao pagamento direto para escolha e contratação da assistência necessária à satisfação das suas necessidades;

2. A implementação de Projetos-piloto centrados na pessoa com deficiência que tenham como objetivo o aumento da autonomia e da qualidade de vida;

3. A participação de associações e movimentos de pessoas com deficiência em todos estes processos.

Assembleia da República, 15 de maio de 2015.

As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda,

Fonte: Grupo Parlamentar          Mais informações AQUI

PCP Apresenta Projeto de Resolução na Assembleia da República Sobre Vida Independente

Projeto de Resolução n.º 1471/XII-4ª

Cria um programa piloto para um regime de “Apoio à Vida Independente” para pessoas com deficiência agravada: 

No nosso país, as pessoas com deficiência, com elevados graus de incapacidade e que necessitam de um apoio permanente e diário, para as mais variadas tarefas do dia-a-dia, estão numa situação verdadeiramente dramática. Estamos a falar de pessoas com deficiência que além de uma grande incapacidade, não conseguem manter um grau de autonomia que lhes permita uma vida verdadeiramente independente, pelo que precisam de uma terceira pessoa para as tarefas mais básicas como a alimentação, vestirem-se, tratar da higiene pessoal ou simplesmente para se deslocarem.

Contudo, os apoios sociais são escassos e no caso das pessoas com deficiência que estão empregadas ou à procura de emprego não há lugar a qualquer prestação. Acontece que o problema das pessoas com deficiência, com deficiência agravada e que necessitam de uma terceira pessoa é premente.

Na verdade, fruto da luta das pessoas com deficiência, todos os grupos parlamentares foram confrontados com situações de pessoas com deficiência que, por não conseguirem contratar uma terceira pessoa que as assista, estão institucionalizadas. A institucionalização das pessoas com deficiência em lares de idosos ou outros equipamentos, além de mais caro, é profundamente desumano e não oferece a estas pessoas a dignidade e as respostas que precisam.

Existem hoje vários exemplos de pessoas com deficiência que apenas precisando de um cuidador algumas horas por dia foram obrigadas a sair das suas habitações, afastarem-se dos seus amigos e familiares para ficarem confinados a uma instituição 24 horas por dia.

Hoje no nosso país, o direito a uma vida autónoma, digna e independente é negado a milhares de pessoas com deficiência. A construção de uma sociedade inclusiva, tantas vezes invocada nos discursos de sucessivos governos, exige medidas concretas que permitam às pessoas com deficiência viver com dignidade nas suas próprias habitações e, assim integrando e participando na vida das suas vilas e cidades, junto dos seus amigos e familiares, promovendo a sua autonomia e independência e, desta forma permitir que estas possam continuar a trabalhar sem recorrer ao auxílio da família e que outras consigam aceder ao emprego, aspeto central para a dignidade do ser humano.

Um regime de apoio à “Vida Independente” permite melhorar a auto-estima da pessoa com deficiência e a sua auto-confiança; incentivar o desenvolvimento de sistemas e serviços de apoio mais inovadores, flexíveis e personalizadas; aliviar a pressão sobre os membros da família e outros prestadores de cuidados informais que muitas vezes têm de prestar apoio aos familiares com deficiência, o que impossibilita o desenvolvimento de uma atividade profissional; proporcionar às pessoas com deficiência mais oportunidades de participação plena na vida económica e social da comunidade.

Assim, importa alterar a presente situação de facto e estudar como se poderá concretizar uma prestação social que efetivamente promova a autonomia destas pessoas. Sabendo que não há duas pessoas iguais, que cada um precisa de cuidados específicos que variam muito não só de natureza como de quantidade importa criar um programa piloto que, com as associações representativas das pessoas com deficiência, defina os objetivos, critérios, tipos de respostas, quantidade de apoios e procedimentos para depois se dar corpo legal aos resultados do programa piloto.

Desde já conseguimos apurar que a questão da escolha do assistente pessoal por parte das pessoas com deficiência é um elemento fulcral para esta prestação social uma vez que entre a pessoa com deficiência e o assistente pessoal terá que haver uma relação de confiança e a escolha do assistente terá necessariamente que respeitar a vontade das pessoas com deficiência em função das questões de privacidade que se colocam.

Este programa piloto que visa a criação da prestação social “Apoio à Vida Independente” contribui para manter na sua própria habitação, com condições de independência e autonomia, promovendo a inserção na vida profissional das pessoas com deficiência.

Nestes termos, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os deputados abaixo assinados do Grupo Parlamentar do PCP apresentam o seguinte Projeto de Resolução:

A Assembleia da República recomenda ao Governo, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, que:

1 – Crie um programa piloto, em articulação e com o envolvimento das organizações das pessoas com deficiência, que visedefinir os objetivos, critérios, tipos de respostas, quantidade de apoios, natureza dos apoios e procedimentos, de uma futura prestação social de “Apoio à Vida Independente” para as pessoas com deficiência agravada e reduzida autonomia.

2- Criação de um serviço-piloto de assistentes pessoais com formação nas várias áreas, designadamente assistência pessoal (cuidados de higiene e pessoais), serviços domésticos (tarefas domésticas diárias) e serviços sociais (apoio no emprego, no acesso a equipamentos de desporto, cultura e lazer e no desenvolvimento da vida social).

Assembleia da República, 15 de Maio de 2015
Os Deputados,
RITA RATO; DAVID COSTA; LURDES RIBEIRO; DIANA FERREIRA; BRUNO DIAS; JOÃO OLIVEIRA; MIGUEL TIAGO; JERÓNIMO DE SOUSA; ANTÓNIO FILIPE; FRANCISCO LOPES; JOÃO RAMOS; PAULA SANTOS; PAULO SÁ.

Relatório da auscultação pública projeto-piloto Vida Independente Lisboa



Conheça AQUI as opiniões e os contributos da Comunidade de Pessoas com Deficiência, resultantes do processo de auscultação pública sobre o projecto-piloto de Vida Independente.

Fonte e mais informações: Vida Independente Lx

sábado, 9 de maio de 2015

Rede Brasileira do Movimento de Vida Independente

A Rede Brasileira do Movimento de Vida Independente (Rede MVI-Brasil), criada em 2015, é um movimento político e de ativismo social, apartidário e fundado por pessoas envolvidas com o movimento de vida independente (MVI). A criação do Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio) em 1988 marca o início do MVI no Brasil, tendo como inspiração o movimento norte-americano de vida independente, originado em Berkeley, na Califórnia, em 1972 por veteranos da Guerra do Vietnã e civis com deficiência.

Nos últimos 25 anos, 23 Centros de Vida Independente foram criados também pautados pela filosofia de vida independente, mas considerando as particularidades regionais (alguns continuam atuando, outros não). Em 1995, foi fundado o Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil) pelas seguintes entidades: CVI-Rio (RJ), CVI-Maringá (PR), CVI-Belo Horizonte (MG), CVI-Santos (SP), CVI-Paulista (SP), CVI-Aracaju (SE), CVI-Macaé (RJ) e Corde/Recife (PE), cujo principal objetivo era articular e apoiar os CVIs existentes, além de incentivar a criação de outros. Importante registrar que, de 1996 a 2009, foram criados os seguintes: CVI-Araci Nallin (SP), CVI-Curitiba (PR), CVI-Campinas (SP), CVI-São Luís (MA), CVI-Guimarães (MA), CVI-Espírito Santo (ES), CVI-Angra dos Reis (RJ), CVI-Brasília (DF), CVI-Niteroi (RJ), CVI-BA (BA), CVI-Resende (RJ), CVI-Londrina (PR), CVI-Cascavel (PR), CVI-Florianópolis (SC), CVI-Amazonas (AM) e CVI-Itagibá (BA).

A Rede MVI-Brasil é mais uma etapa neste processo que tem como característica fundamental a luta pela cidadania e inclusão social da pessoa com deficiência, sob o paradigma do “modelo social”, baseado nos princípios de autonomia e independência deste grupo populacional. A Rede MVI-Brasil irá direcionar a sua atuação em conformidade com os princípios e preceitos inscritos na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Desde logo, deixamos claro que aRede MVI-Brasil não interfere nas atividades dos CVIs que continuam ativos, os quais respondem e se responsabilizam integralmente por suas ações. Ademais, este movimento não representa a continuidade do CVI-Brasil, instituição que está sendo formalmente extinta em razão das dificuldades para o cumprimento dos seus objetivos estatutários.

A proposta de criação da Rede MVI-Brasil surge da constatação de que uma nova forma de ativismo social e político ganhou força nos últimos anos. Dadas as atuais facilidades de comunicação, as novas tecnologias, as redes sociais e outros recursos disponíveis, acreditamos ser possível atuar e interferir no debate público que envolve as pessoas com deficiência por meio de tais ferramentas. Nesse sentido, o principal objetivo da Rede MVI-Brasil é monitorar o processo político, em âmbito nacional, que diz respeito ao desenvolvimento da legislação e políticas públicas relacionadas às pessoas com deficiência. Para tanto, dentre as ações a serem realizadas estão as seguintes:
Manutenção de um banco de e-mails, de contatos telefônicos e de um grupo na internet para troca de informações sobre temas ligados à cidadania das pessoas com deficiência;
Utilização da internet e das redes sociais para divulgação de posicionamentos ou manifestos públicos relativos à legislação, políticas públicas ou congêneres;
Articulação com outros movimentos sociais, órgãos públicos e representantes institucionais para disseminação e encaminhamento das posições políticas consensuadas pela Rede.
Intercâmbio e articulação com organizações internacionais de pessoas com deficiência para identificação e dialogo com iniciativas de boas práticas e defesa de direitos.

A composição da Rede MVI-Brasil se dá nas seguintes categorias: a) fundadores; b) convidados (pessoas de notório saber com atuação na área da deficiência). A Rede MVI-Brasil é um movimento horizontal, sem diretorias ou dirigente máximo. Seu método de deliberação é a busca do consenso progressivo, por meio do debate construtivo. O detalhamento dos procedimentos para que a Rede MVI-Brasil emita, por exemplo, um manifesto público sobre determinado tema, política pública ou legislação será definido no seu regimento interno, a ser elaborado pelos membros fundadores.

Ao longo da história do movimento de vida independente no Brasil, como não poderia ser diferente, percalços e dificuldades coexistiram com êxitos e conquistas. Sem desconsiderar a trajetória pregressa, o que parece ser mais importante na conjuntura atual é o início de uma nova etapa no MVI brasileiro. A proposta de criação da Rede MVI-Brasil está imbuída deste espírito e quer contar com o apoio daqueles que, independentemente dos anseios particulares ou desdobramentos políticos de sua atuação, em algum momento se sentiram e ainda se sentem tocados pela filosofia original deste movimento que perpassa outros movimentos e dá alicerce para uma efetiva inclusão social, por isso deve continuar sendo disseminada.

Mijar num hospital privado fica caro

Consulta estava marcada e foi paga, mas foi necessário esvaziar a bexiga com urgência, nada como cobrar esse serviço à parte e bem pago. Só faltou cobrarem também o estacionamento da cadeira de rodas enquanto estive deitado na maca.


Que diferença para o serviço público de saúde… Será que é por isso que o privado continua a dar milhões de lucro e o público prejuízo?


sexta-feira, 1 de maio de 2015

Não sou um saco de batatas. Sou um tetraplégico

Abaixo a minha nova crónica no Jornal Abarca.

Vem sozinho? Sim. Ah, então não sei como vou pô-lo na marquesa. Cada vez que vou realizar um exame de diagnóstico é esta a lenga-lenga que ouço. Ao chegar na clínica e verificarem que não consigo realizar as transferências sozinho para as macas/marquesas, é inevitável não ficar sujeito a este tipo de comentário.

Encoste aí a cadeira que eu já venho. Tenho de ir ver se arranjo alguém para me ajudar. Eu sozinha não consigo. Geralmente aparecem-me duas mulheres e 1ª coisa a fazerem é começar a tentar manobrar e empurrar a minha cadeira de rodas elétrica. Só ouço gemidos e cadeira obviamente não sai do lugar. Parecem umas baratas tontas de volta de mim. Tento explicar que cadeira de rodas é eletrica, muito pesada, que também tenho uns 60 quilos...desistem e vão chamar mais alguém.

Chego a ter uma pessoa em cima da marquesa, outra a pegar-me nas pernas, e outra a empurrar-me o rabo. Até parece que isso é suficiente. Tento mais uma vez explicar o melhor método de transferência, mas se não somos ouvidos não é fácil. Um drama. Olho para a bancada e já me vejo a bater com o rabo com toda a força naquele material duro. Até arrepia.

Última vez que isso aconteceu foi 5ª feira última. Ao entrar na clínica para realizar a ressonância, bombeiros avisam que vão esperar-me na ambulância,   imediatamente a recepcionista atira: "esperem, quem vai transferi-lo para a marquesa?" Ainda atiro, "olhe, se viesse sozinho como seria"? Ah, nesse caso logo se via.

Até no CMR Alcoitão, um centro que praticamente só recebe pessoas com mobilidade reduzida, existem dificuldades. Vejam aqui: http://tetraplegicos.blogspot.pt/2011/07/um-raio-x-no-cmr-de-alcoitao.html

Certa vez num hospital particular sou encaminhado pelo médico para uma sala de tratamentos, enfermeira ao verificar que não conseguia transferir-me sem ajuda, imediatamente liga para o médico e solicita a sua ajuda. Boa maneira de resolver o assunto.

Já me aconteceu de tudo. No inicio da lesão era muito complicado passar por estas situações, chegava a sentir-me culpado do trabalho dado e reboliço que criava, mas com o passar do tempo fui-me acostumando. Agradável continua a não ser, mas já não me sinto culpado. Pelo contrário, encaro como sendo uma obrigação das entidades criarem condições para que seja atendido com a melhor qualidade possível, inclusive transferirem-me como pessoa e não como sendo uma mercadoria.


É de lamentar que estes espaços continuem a não preparar os seus recursos humanos para saberem transferir dependentes com as técnicas adequadas e munirem-se de equipamentos que os auxiliem, como por exemplo gruas, tábuas de transferência, ou outro dos vários equipamento disponíveis no mercado.

Tire as suas dúvidas sobre o conceito de Vida Independente

Conferência Internacional realizada em Dezembro de 2013 pela Câmara Municipal de Lisboa em colaboração com o movimento (d)Eficientes Indignados.


Se ainda continua a ter dúvidas sobre o significado de Vida Independente, não deixe de aceder ao documento disponibilizado AQUI.

Fonte: vidaindependentelx

Eduardo Jorge fez-se ouvir na Assembleia da República

O Bloco de Esquerda promoveu em 28 de abril, às 16 horas, na Assembleia da República, uma audição pública focada na temática do projecto de Vida Independente.

Foram abordadas futuras políticas dirigidas a pessoas com deficiência.

"Na generalidade, o conceito de Vida Independente é caracterizado pela possibilidade da pessoa com deficiência poder decidir se quer ir viver para uma instituição ou ficar na sua casa dispondo, assim, da verba que o Estado iria transferir para a instituição. Com esta verba poderá contratar um cuidador/a podendo assim, ter respostas de acordo com as suas necessidades específicas e poder usufruir de uma liberdade individual não compatível com a vida numa instituição" afirmou Eduardo Jorge, perante os eleitos do Bloco de Esquerda onde figuravam entre outros Helena Pinto, Mariana Mortágua e José Soeiro.
Além de Eduardo Jorge usaram da palavra Jorge Falcato e Manuela Ralha, conhecidos activistas desta causa, com um longo historial reivindicativo, além de Associações e particulares ligados ao tema em debate.

Esta iniciativa do BE deveu-se a um trabalho conjunto da Comissão Coordenadora de Abrantes, da Coordenadora Distrital de Santarém e do Grupo Parlamentar na Assembleia da República.

Fonte: Jornal Abarca Fotos: Jorge Santiago

quarta-feira, 22 de abril de 2015

O BE convida-nos a debater Vida Independente na Assembleia da República, dia 28, 16h

Dias atrás recebi em minha casa a Sra Deputada do Bloco de Esquerda (BE) Helena Pinto, que se fez acompanhar pelo Coordenador Distrital de Santarém Carlos Matias, Armindo Silveira porta-voz do BE de Abrantes, e também Duarte Arsénio e José Dias, dois amigos que estimo muito.

Vieram mostrar a sua solidariedade pela nossa luta sobre o direito a uma Vida Independente e disponibilizarem-se para nos apoiar. Desse encontro saiu uma vontade efetiva do BE em trabalhar para a melhoria das políticas públicas de apoio às pessoas com deficiência.

Primeiro passo dado pelo BE será a realização de uma audição pública no próximo dia 28 de Abril, às 16h na Assembleia da República em Lisboa, onde se pretende debater uma nova visão sobre Vida Independente.

Relembro que assim como o BE, todos os outros partidos com assento parlamentar têm sido informados e convidados a participarem na nossa luta. Até ao momento a única resposta positiva foi por parte do BE, fato que agradeço, assim como não poderia deixar de agradecer todo o apoio dado pelo seu porta-voz em Abrantes, Armindo Silveira que desde o primeiro dia abraçou esta causa, tendo inclusive apresentado uma moção na Assembleia Municipal de Abrantes, aquando da minha viagem de protesto em cadeira de rodas entre a Concavada e o Ministério da Solidariedade Emprego e Segurança Social em Lisboa.

Destaco e agradeço a amabilidade do BE em disponibilizar-me gratuitamente transporte adaptado.

Como podem verificar o convite  está endereçado a todos nós. Não deixem de comparecer e convidar os amigos.

Siga o evento AQUI

sábado, 18 de abril de 2015

Chegou o resultado da ressonância magnética

Os suores continuam em abundância. O estranho é que nos últimos tempos só surgem no lado esquerdo do corpo. Iniciam na testa e na cabeça e vão descendo corpo abaixo encharcando a roupa. Outra curiosidade é que só transpiro quando estou sentado na cadeira. Chego à cama, deixam-me em paz. Andar na rua nestes dias frios com a roupa molhada é mesmo muito desagradável. Corpo arrefece de tal maneira que é muito complicado estabilizar a temperatura. Estou mesmo farto desta situação.
Médicos não conseguiram até ao momento descobrir as razões desta sudorese. Já realizei todos os exames e análises solicitados, mas nada. Resta-me realizar uma ressonância magnética, mas ao marca-la, clínica questionou-me sobre eventuais materiais contidos no meu corpo. Expliquei que me introduziram placas e parafusos com a finalidade de restaurar vértebras cervicais destruídas no acidente em 1991. Responderam-me que sem uma autorização do hospital onde fui operado especificando o tipo de material utilizado e responsabilizando-se pelo exame, não realizam a ressonância.

Requisitei meu processo clínico ao hospital de São José (onde me restauraram coluna), mas no mesmo não consta o tipo de material utilizado. Questiono o hospital, mas ninguém me consegue informar e resolver o problema, o que significa que nenhuma clínica me realiza o exame. Nenhuma se responsabiliza por possíveis danos causados. Segundo os técnicos há a possibilidade do material se deslocar com a realização da ressonância.

Lembrei-me que anos atrás publicitei no Tetraplégicos o surgimento de uma nova tecnologia nesta área. Contatei a clínica que disponibiliza a nova técnica e enviei-lhes processo clínico do hospital que me intervencionou, e após análise aceitaram realizar a ressonância. Trata-se da clínica Remagna (http://www.remagna.pt/) no Montijo que realiza ressonância aberta.

Segundo a clínica, ressonância aberta é:

A aquisição de imagens por RM Aberta é um procedimento de diagnóstico médico, avançado, que cria imagens detalhadas das estruturas internas do corpo humano, sem o uso de radiação X. A RM Aberta é capaz de produzir imagens anatómicas, através de um poderoso magneto (Iman), ondas de radiofrequência e um computador. Os equipamentos de RM Aberta ajudam os médicos a diagnosticar, de forma precoce, doenças ou qualquer outra patologia.

A diferença entre uma RM Aberta, como a nossa, e uma RM Fechada é apenas isso mesmo, uma é fechada como um “Túnel” em forma de donuts, onde o cliente é colocado, a outra é aberta em todos os 4 lados do equipamento. O design de uma RM Aberta, oferece aos clientes maior conforto, reduzindo de forma significativa os estado de ansiedade e claustrofobia.

Tem como vantagens:

Conforto;
Baixo ruído;
Não claustrofóbica;
Possibilidade de acompanhantes;
Compatibilidade com próteses;
Música ambiente.

Sendo assim a única diferença que existe entre a ressonância convencional e a aberta, é isso mesmo, uma é realizada num equipamento aberto e a outra não. E claro, os riscos pelos vistos para mim mantêm-se. Então porque razão é a única clínica que aceita realizar o exame? Realizo o exame…não realizo..

JÁ ESTÁ. RESSONÂNCIA REALIZADA.

Aconteceu a ressonância. Dia 05/03 lá me apresentei meio tímido na clínica. Ainda tentei esclarecer algumas dúvidas, mas a naturalidade com que me respondiam fez-me parar de questionar e lá enfrentei o "bicho de frente".

Até a música ambiente tive direito. Pelo meio ouvia através do microfone o técnico a questionar-me se estava tudo bem. 1 hora depois vem o que queria ouvir: "já está Eduardo". Pensei cá  para mim, desta também já me safei. E safei mesmo, até que enfim tenho uma  ressonância magnética. Neste caso aberta.

CHEGOU O RESULTADO.

Relatório foi-me enviado para casa. Entre outras coisas acusa: "De destacar contudo uma franca alteração do sinal do parênquima medular entre a metade do corpo de C5 e a transição de C7-D1, com um aspecto predominantemente quístico e que se estende por 38mm no diâmetro crânio caudal, com 9mm no diâmetro antro posterior, traduzindo extensa área lesional do parênquima medular, com aspecto de degenerescência/mielomalácia, apenas com muito fina lamina periférica de parênquima medular."

É importante verificar de que quisto se trata. Fui encaminhado pela fisiatra  para a neurologia. Aguardo consulta.

quarta-feira, 15 de abril de 2015

Audição na Assembleia da República apreciação petição "Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a Pessoas com Deficiência Motora Severa"

SUPERA - Sociedade Portuguesa de Engenharia de Reabilitação e Acessibilidade, submeteu eletronicamente no site do parlamento pelas 17h00 do dia 5 de fevereiro de 2015, com o total de 5445 subscrições, a Petição sobre a "Criação de legislação sobre residências e melhoria dos cuidados prestados a Pessoas com Deficiência Motora Severa".

Esta Petição foi criada com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência, tornando-os o mais independentes possível, pois todos os cidadãos têm esse direito: ter acesso a uma Vida Independente.

A SUPERA foi informada, no dia 12 de março de 2015 pela da Comissão de Segurança Social e Trabalho, de que esta Petição Coletiva foi admitida no dia anterior, tendo-lhe sido atribuído o nº 473/XII/4ª e que esta se encontra nesta Comissão Parlamentar para efeitos de apreciação e parecer, nos termos regimentais.

No passado dia 9 de abril de 2015, pelas 17h30, foram ouvidos vários membros dos Órgãos Sociais da SUPERA, na qualidade de primeiros subscritores, e um membro do Movimento (d)Eficientes Indignados, convidado pela SUPERA, numa audição na sala 3 da Assembleia da República para efeito da apreciação da referida Petição.

Pessoas ouvidas:
David Pinheiro Fonseca (Presidente da SUPERA)
Márcio Martins (Vogal da SUPERA)
Abel Trigo (Vogal da SUPERA)
João Henriques (Suplente da SUPERA)
Jorge Falcato (Movimento (d)Eficientes Indignados)
Pelos Deputados:
• Jorge Machado (PCP) - Relator desta Petição
• António Cardoso (PS)
• Maria da Conceição Caldeira (PSD)
Na generalidade, os Srs. Deputados presentes mostraram interesse e concordaram com as pretensões da Petição. O Sr. Deputado Jorge Machado, relator da Petição, referiu que o relatório final está praticamente concluído e será brevemente enviado à Presidente da Assembleia da República para que seja agendada o quanto antes a apreciação da Petição em Plenário.
A SUPERA agradece a presença da Interprete de Língua Gestual Portuguesa Alexandra Ramos que possibilitou a total participação do Presidente da SUPERA - David Fonseca na audição, assim como toda a disponibilidade e colaboração do Eduardo Jorge, da Manuela Ralha e do José Magalhães Reis.
Aos interessados, importa referir que podem visualizar a Petição no seguinte link: http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=pessoas-def-motora.
Cordiais cumprimentos,
Márcio Martins
Membro da Direção da SUPERA
Fonte: http://supera.org.pt/…/45-iniciativas-supe…/122-audicao.html

Reunião de constituição do Centro de Vida Independente de Lisboa

A continuação do processo e o êxito do Projecto-Piloto de Vida Independente, dependem em primeiro lugar da adesão e empenho das pessoas com deficiência. O Centro de Vida Independente, estrutura composta e dirigida por pessoas com deficiência, será o gestor do dia-a-dia do projecto.

É altura de constituir o CVI, tomar uma série de decisões que ficamos de tomar e avançar na prestação de assistência pessoal a quem precisa.

Se tem uma deficiência, convidamo-lo(a) a participar na primeira reunião que irá realizar-se na próxima 6ª Feira, dia 17 de Abril, das 18h00 às 20h00. Terá lugar no Espaço Municipal da Flamenga, Rua Ferreira de Castro, Bairro da Flamenga, Marvila.

Este espaço situa-se perto do Centro Comercial da Bela Vista.

Existem duas carreiras da Carris, a 794 (Estação do Oriente – Terreiro do Paço) e a 793(Estação Roma/Areeiro – Marvila) com acessibilidade a cadeira de rodas que têm uma paragem junto ao Centro Comercial.

A estação de Metro Bela Vista tem uma saída acessível mas não dá directamente para o caminho de acesso ao local da reunião. Para chegar a essa rua tem de se sair da estação de metro, virar à esquerda até encontrar uma entrada do parque de estacionamento e aí apanhar o elevador para o Centro Comercial. Não é muito prático mas é o único caminho possível em cadeira de rodas.

Em frente ao local da reunião existe um parque de estacionamento com muitos lugares.

domingo, 5 de abril de 2015

O problema voltou. Nem a uretrotomia e nem a cistostomia me valeram

Afinal o problema continua. Primeiro foi a uretrotomia que não resolveu nada, depois foi a cistostomia que não correu bem e esta última 5ª feira aconteceu o inesperado. Entupiu a sonda, e voltou o sofrimento. Foi impossível desobstruí-la. Foi uma enorme desilusão.

Pelos vistos tudo o que passei e foi feito,  foi em vão. Nunca pensei e nem ninguém me informou que esta situação podia ocorrer, afinal nem um mês passou após a realização da cistostomia/suprapúbica. Sendo assim não valeu a pena todo o caminho percorrido até aqui.

É impossível não ficar desiludido. Nunca pensei que voltaria a passar por todo este sofrimento outra vez, e desta maneira. Febre, sudorese, dores insuportáveis, vómitos…ou seja, disreflexia.

Voltei a ser medicado com antibiótico e amanhã, dia 06/03, lá estarei mais uma vez no hospital CUF 
Descobertas na tentativa de obter respostas.

CONSULTA NA CUF DESCOBERTAS 6/03

Segundo o urologista minha bexiga é das que não acalma facilmente. Removeu o cistocateter obstruído substituindo-o por um nº 18, primeiro era nº 16,  e aconselhou-me um esvaziamento diário da bexiga através de cateter. 

Segundo ele, o cistocateter está introduzido na parte superior da bexiga, o que significa que a bexiga só é drenada quando está completamente cheia, o que faz com que não seja esvaziada por completo ficando resíduos no seu interior que só o cateter através da uretra pode recolher, ou seja, ao contrário do cistocateter a sonda introduzida pela uretra vai alcançar o fundo da bexiga facilitando o seu esvaziamento na totalidade.

Ao esvaziar a bexiga através do cateter se se verificarem resíduos, aconselha a realização de uma lavagem da bexiga.

Só sei que os suores persistem e desconforto é grande. Entretanto a conselho do amigo José Magalhães Reis voltei aos chás. Vejam a sua mensagem:

"Se tiveres possibilidades, anda algumas semanas a beber chá com pés de cereja e barbas de milho.Neste momento, para ti, em vez de fazeres 50/50, usa 70% de barbas de milho e o resto de pés e cereja. As barbas de milho são diuréticas."

E acrescenta: "Quando quiseres lavar a bexiga, usa durante 3 ou 4 dias, 1 litro por dia desse chá mas só com as barbas de milho. Vais ver a cor da urina.."


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