Participe – novo inquérito sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana!

A EURORDIS tem o prazer de informar que foi lançado um novo inquérito sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana.

Participe no inquérito, que se encontra aqui, e incentive os seus associados a fazê-lo também. O inquérito está disponível em 23 línguas. Podem participar neste estudo doentes, pais e outros membros da família. Para que os resultados sejam sólidos, é essencial que participe neste inquérito o maior número possível de pessoas com doenças raras.
Os resultados ajudarão a EURORDIS e EURORDIS members a promover melhores cuidados e apoios para as pessoas com doenças raras na Europa.

De que trata o inquérito?
Com este inquérito, pretendemos saber a sua opinião e a dos seus associados sobre a forma como viver com uma doença rara afetou a sua autonomia e a sua vida quotidiana, incluindo o trabalho e os estudos. Além disso, gostaríamos de saber mais sobre o nível de apoio que recebe, como estão organizados os cuidados e os custos que estes têm.
O inquérito é realizado através da Rare Barometer Voices. Para participar neste estudo, é necessário inscrever-se na plataforma Rare Barometer Voices. Quem já estiver inscrito receberá diretamente por e-mail o convite para participar.

Porquê?
Este inquérito é essencial para conhecer mais a fundo as necessidades das pessoas com doenças raras e das suas famílias em termos da vida quotidiana, assistência social e coordenação dos cuidados.
Os resultados serão disponibilizados para a sua utilização e estarão organizados por país (48 países europeus), por doença, sempre que possível, e em 23 línguas. Todos os participantes receberão os resultados por e-mail.

Participe!
Participe nos inquéritos
Passe a palavra nas redes sociais – divulgue o inquérito através das seguintes publicações no Facebook e no Twitter:
Facebook: Participe neste inquérito para que a @eurordis saiba a forma como as doenças raras afetam a sua vida quotidiana. Os resultados serão partilhados com os decisores políticos para promover melhores cuidados para as pessoas com doenças raras na Europa. #RareBarometer
Twitter: Participe neste inquérito para que a @eurordis saiba a forma como a #raredisease afeta a sua vida quotidiana #RareBarometer

Como?
O estudo está dividido em duas fases e, às pessoas que responderem à primeira parte, será também pedido que respondem à segunda.
Fase 1: Inicia-se agora – perguntas sobre as suas necessidades em termos de cuidados, acessos, custos e coordenação.
Fase 2: Inicia-se em Outubro – perguntas sobre emprego e estudos relacionadas com a forma como as doenças raras afetam a vida quotidiana dos pais ou dos doentes adultos.
O relatório completo do inquérito estará disponível em janeiro de 2017. A formulação do estudo resultou de um processo coletivo em estreita colaboração com membros e voluntários da EURORDIS. Durante a elaboração deste inquérito, os temas a estudar foram identificados através de:
• Revisão da bibliografia, que coligiu estudos académicos e de associações de doentes
• Grupos de discussão realizados em outubro de 2015 com os membros do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS (CNA).
• Comentários dos membros do Grupo de Ação para as Políticas Sociais EURORDIS (SPAG)
A metodologia do estudo foi refinada em conjunto com vários parceiros:
• FEDER (Federação Espanhola de Doenças Raras) e Rare Diseases Denmark, tendo ambas já realizado inquéritos sobre assistência social
• MAPI, um instituto privado de investigação especializado em Resultados Reportados pelos Doentes, que fornece uma tradução do questionário de elevada qualidade
• Universidade de Rouen (França), departamento de Sociologia
• Karolinska Institutet, Suécia
• Centro de Inovação Social (ZSI), Áustria

Este inquérito é realizado no âmbito do projeto INNOVCare. Este projeto, financiado pela União Europeia, responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas com doenças raras e complexas e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE.
Caso tenha alguma dúvida, queira entrar em contacto com Sandra Courbier, Gestora de Investigação Social e Inquéritos da EURORDIS:sandra.courbier@eurordis.org

Participe no inquérito aqui!

Com os melhores cumprimentos,

Sandra Courbier
Surveys and Social Studies Manager, Rare Barometer Leader
EURORDIS
EURORDIS Paris' Office- Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014
Paris – France
Phone : +33 1 56 53 52 63

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