Entrevistas para o meu doutoramento

Car@s amig@s

Estou a fazer um doutoramento em sociologia no ISCTE desde 2010, e aquilo que quero investigar passa por querer conhecer melhor a forma como as pessoas com deficiência se representam a elas próprias e pensam determinados assuntos, nomeadamente a sua sexualidade e o seu o corpo.

Para isso vou precisar de entrevistar 15 pessoas com as seguintes características:

ter entre 30 e 65 anos
de ambos os sexos
que a deficiência física seja manifestamente visível (i.e., que não consiga ser escondida ou disfarçada - exemplos - anão, paraplégico, tetraplágico, amputado das pernas e/ou dos braços)
que a deficiência seja congénita ou adquirida à nascença

Para encontrar/seleccionar pessoas com estas características não tenho muitas alternativas senão recorrer a este método - através de amigos e conhecidos. Podia, é verdade, socorrer-me das instituições, mas as pessoas que as frequentam têm "discursos" já muito organizados sobre alguns assuntos.

Pedia-vos que me ajudassem a encontrar os meus entrevistados. Para isso só têm que pensar se conhecem ou conheceram pessoas com deficiência ao longo da vossa vida e perceber se alguma se encaixa nestas características (atenção que as últimas duas são cruciais). Caso tenham alguém em mente, peço que falem primeiro comigo para filtrarmos se vale a pena avançar para um contacto.

Nota: As entrevistas serão realizadas numa lógica de total sigilo, anonimato e confidencialidade.

Beijinhos e abraços e desde já obrigada pela vossa atenção!

Contatar: anasalvado1@gmail.com

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Mexendo só um dedo, chega ao pós-doutorado

Aos 22 anos, Luciana Scotti sobreviveu à doença que mais mata as mulheres no País . Não entrou para os 49 mil casos de mortes femininas anuais por acidente vascular cerebral (AVC) , mas aos 40 faz parte dos 400 mil brasileiros que todos os anos passam a carregar as sequelas físicas e psicológicas deste problema de saúde.

Ao abrir os olhos no hospital em São Paulo – após três meses de inconsciência – Luciana estava muda, sem os movimentos de braços e pernas e com dificuldade para engolir e respirar. Estava também mergulhada na angústia de não poder falar sobre o que fazer com a promissora carreira de farmacêutica, com o namoro recém começado e com os planos de conhecer o mundo só com uma mochila nas costas.

Com o movimento que restou apenas no dedo médio da mão esquerda, ela – que era a mais bonita da turma da USP, diziam os colegas – descobriu que palavra escrita pode ser gritada, chorada ou sussurrada. Escreveu em 1997, com todas estas entonações que cabem nas letras, o livro “Sem asas ao amanhecer” (Ed. Nome da Rosa).

A publicação chega em 2012 na 11ª edição, dezoito anos depois do AVC de Luciana. O título, reconhece a autora, perdeu um pouco do sentido: com o mesmo dedo médio que desabafou a revolta e a superação em letras, Luciana Scotti voou longe.

Doença sem cura : Karine Barcelos diz viver sem contar o tempo

Aprendeu a escrever em inglês, espanhol e italiano. Em 2002, terminou o mestrado na USP, seis anos depois concluiu o doutorado e virou referência nacional em modelagem molecular (técnica usada na biologia e no tratamnto de doenças). Há cinco anos, terminou o pós-doutorado na Universidade Federal da Paraíba, Estado onde mora. Só este ano, o mesmo dedo assinou 10 produções bibliográficas. Ela dá aulas, é revisora científica e elabora palestras virtuais.

A fisioterapia e a ginástica intensa também renderam maior sustentação do dorso, melhor mobilidade no braço esquerdo, controle do fôlego e "gás" na autoestima. Pela internet, Luciana Scotti conheceu amores, desmanchou namoros e noivados, fez amigos, escreveu sobre saudades. A piscina, a praia e a cervejinha eventual – tomada de canudo – são os hobbies preferidos, além da leitura, do cinema e da música.

Fonte e continuação: Saúde

Manifestação - "melhor tratamento disponível aos doentes

Necessitamos do seu apoio.

As associações ANEM, SPEM e a TEM farão um encontro em frente ao Hospital de São João (HSJ) no dia 22, quinta-feira, pelas 10h para reivindicar o fornecimento do “melhor tratamento disponível aos doentes”.

Relembramos que o HSJ não disponibiliza toda a medicação disponível no mercado nacional para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM), isto é, uma violação do direito de acesso universal e equitativo aos cuidados de saúde.

Os medicamentos e perfis das medicações são distintos e cada doente constitui um caso específico, pelo que o médico ao definir que fármaco o doente deve utilizar no tratamento, tal medicamento deve estar disponível para o doente.

Hoje não disponibilizam o Rebif® 22 e o Rebif® 44. Amanhã poderá ser outro medicamento. Hoje é no Hospital de São João, amanhã pode ser noutro hospital. Os doentes dos hospitais de: Braga, Leiria e de Sta. Marias (Lisboa) já tiveram um problema idêntico e conseguiram inverter a situação.

É necessário estarmos TODOS (doentes, familiares, amigos, vizinhos,…). Este encontro terá impacto se houver mobilização de uma forma significativa.

Enviem-nos casos concretos, nós manteremos o anonimato caso o entendam.

Por favor faça divulgação deste evento.

Existe uma página no Facebook para este evento: http://www.facebook.com/events/364274613662983/

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Paciente tetraplégico casa em UTI

Uma história de amor está comovendo a cidade de Juazeiro, no norte da Bahia. Na quarta-feira (14), Givanildo Alves Lima, 46 anos, e Graça Leá Souza, 51, casaram-se dentro da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Regional do município. Juntos há 20 anos e com duas filhas, uma de 24 e outra de 18, o casamento foi oficializado depois que Givanildo sofreu um acidente de trabalho e ficou tetraplégico.

"Eles construíram uma família, mas minha mãe sempre foi daquelas pessoas que não gostavam de casar, dizia que tudo estava bem daquela forma, não tinham por que casar. Mas isso sempre foi um sonho dele, desde sempre", explica a filha Larissa Emanuele, responsável pela organização da pequena cerimônia que foi realizada no quarto onde o pai está internado há quatro meses, assim como na organização dos papéis para o casamento. Para realizar o procedimento, a jovem conseguiu uma procuração e solicitou o casamento civil.

Apesar da dificuldade de comunicação, porque atualmente ele respira com o auxílio de aparelhos, Givanildo consegue falar, embora o som seja praticamente inaudível, segundo a família. "Não sai muita coisa da voz, mas com calma nós conseguimos ler o que está dizendo", explica Larissa.

Graça Leá Souza Lima fala da reação do esposo quando soube do casamento: "Nossa, foi uma alegria incrível. Ele tratou logo de chamar todo mundo, os enfermeiros, a equipe médica, e foi aquela festa dentro do quarto. Ele me disse que a culpa dele estar ainda aqui, vivo, era minha, que eu era a culpada disso tudo", conta, emocionada, a esposa.

No dia da cerimônia, Graça lembra que o "sorriso fácil" do marido era maior do que o de costume. "Eu sou suspeita, mas ele tem um olhar muito bonito e expressivo, mas no dia isso tudo foi maior", conta. A cerimônia religiosa foi ministrada por um pastor evangélico.

O diretor do Hospital Regional de Juazeiro, José Antônio Guimarães Bandeira, acompanhou a cerimônia e falou da situação até então inédita entre os seus 12 anos de atuação na medicina. "Foi uma cerimônia muito emocionante para todos nós. No final teve o beijo deles, e foi um grande momento para quem estava ali", diz.

Apesar da luta diária já que, segundo a família, Givanildo pode não conseguir voltar para casa, principalmente por conta da necessidade da respiração com ajuda de aparelhos, a "esperança não irá acabar", afirma a filha Larissa. "Meu pai tem nos ensinado muito sobre a vida, sobre a vontade de viver. Ele já nos deu tantas reviravoltas durante este mês, já chegou a ter parada cardíaca e a desacreditar a equipe médica, mas voltou firme e forte, que hoje nós temos muita fé e acreditamos que ele ainda tem muito para nos ensinar", completou Larissa.

"Ontem [dia 16] mesmo ele pediu para os enfermeiros pintarem na testa dele a frase 'eu amo minha família' e nos surpreendeu, mais uma vez", disse a esposa.

O diretor médico do hospital disse ao G1 que, por enquanto, a volta de Givanildo para casa não é possível, mas com o passar do tempo a situação pode ser analisada novamente. "Por agora, isso ainda não é visto como possível porque o caso dele é grave e inspira cuidados, mas com o passar do tempo o hospital pode analisar a possibilidade do internamento domiciliar, já que ele precisa respirar com a ajuda de um ventilador", explicou o médico José Antônio Guimarães Bandeira.

Tetraplegia
Givanildo ficou tetraplégico há quatro meses após cair de uma altura de aproximadamente seis metros, no dia 27 de julho deste ano, enquanto fazia alguns "bicos" na cidade. Apesar de trabalhar como pintor, ele realizava a troca de um exaustor de ar no momento do acidente.

"Ele fazia bicos para ajudar na renda mesmo e porque ele gostava de trabalhar", lembra a esposa. De acordo com a direção médica do hospital, o motivo da tetraplegia se deu por conta do diagnóstico de traumatismo raquimedular cervical, causado após o deslocamento da coluna cervical. "Aqui na cidade tá todo mundo comovido, porque ele é muito querido, ótimo profissional, sempre se deu bem com todo mundo", pontua Graça.

Esperançosas, a esposa e as duas filhas do casal agora aguardam que Givanildo continue dando força a todos. "Somos uma família muito humilde, mas cheia de amor, sempre fomos muito dedicados uns aos outros. É a nossa força", diz a matriarca da família, Graça Leá Souza Lima

Fonte: G1

Médica que ficou tetraplégica após ser baleada pelo próprio pai

Primeira entrevista e aparição da médica que ficou tetraplégica após ser baleada pelo próprio pai. Lembram-se?

Drº Carlos Lima

Como sabem o Dr Carlos Lima deixou-nos recentemente. Deixo-vos um excelente artigo sobre esse facto, da autoria da Dra Madalena Barata, diretora do Centro de Medicina de Reprodução do British Hospital, onde se refere à noticia publicada pelo Tetraplégicos.

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Parentalidade: assistência a filho com deficiência

As faltas para assistência inadiável e imprescindível a filho menor de 12 anos ou, independentemente da idade, a filho com deficiência, não determinam a perda de quaisquer direitos, salvo quanto à retribuição, e são consideradas como prestação efetiva de trabalho, nos termos do artigo 65.º do Código do Trabalho aprovado pela Lei n.º 7/2009, de 12 de fevereiro.

O Código do Trabalho aprovado pela Lei n.º 7/2009, de 12 de fevereiro, define um novo regime da parentalidade, nos seus artigos 33.º a 65.º, sendo aplicável também aos trabalhadores que exercem funções públicas, nos termos do artigo 22.º da Lei n.º 59/2008, de 11 de setembro, que aprova o Regime do Contrato de Trabalho em Funções Públicas (RCTFP).

Assim, o trabalhador pode faltar ao trabalho para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou acidente, a filho menor de 12 anos ou, independentemente da idade, a filho com deficiência ou doença crónica, até 30 dias por ano ou durante todo o período de eventual hospitalização. (cfr. n.º 1 do artigo 49.º do Código do Trabalho).

Caso sejam trabalhadores da Administração Pública, o Decreto-Lei n.º 89/2009, de 9 de abril, regulamenta a proteção na parentalidade, no âmbito da eventualidade maternidade, paternidade e adoção, no regime de proteção social convergente.

A proteção social conferida pelo Decreto-Lei acima referido aplica-se aos trabalhadores que sejam titulares de relação jurídica de emprego público, independentemente da modalidade de vinculação, constituída até 31 de dezembro de 2005.

Nos termos do artigo 18.º do Decreto-Lei n.º 89/2009, de 9 de abril, é contemplado um subsídio para assistência a filho em caso de doença ou acidente, que é atribuído nas situações de necessidade de prestar assistência inadiável e imprescindível a filho, em caso de doença ou acidente, medicamente certificadas, no montante de 65% da remuneração de referência do beneficiário.

Refira-se, igualmente, que nos termos do artigo 31.º do mencionado diploma, a atribuição dos subsídios não depende da apresentação de requerimento, sendo a organização e a gestão do regime de proteção da responsabilidade da entidade empregadora do beneficiário.

Fonte e informação completa sobre parentalidade: INR

Relatório Nacional sobre a Implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

Nos termos do artigo 35.º da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, cada Estado Parte deve submeter à Comissão Europeia, através do Secretário-Geral das Nações Unidas, um relatório detalhado das medidas adoptadas para cumprir as suas obrigações decorrentes da Convenção e sobre o progresso alcançado a esse respeito, num prazo de dois anos após a entrada em vigor da Convenção para o Estado Parte interessado. 

Assim, volvido o prazo mencionado, Portugal procedeu à entrega do referido Relatório.

Fonte e mais informação: INR

úlceras de pressão: Termonitor

As úlceras de pressão, vulgarmente conhecidas por escaras, são a terceira patologia mais cara do mundo. Foi com este mote que António Silva e a sua equipa decidiram criar o Termonitor. 

A termografia é uma técnica que permite observar a temperatura do corpo, e consequentemente detectar quais as zonas de maior risco para o aparecimento de úlceras de pressão. Este aparelho inovador vai permitir detectar a patologia a tempo de ser prevenida.

Enviado por José Mariano - Fonte: O Melhor e o Pior

Carteira escolar adaptada

Engenheiros da UNESP, em Ilha Solteira, criaram um novo modelo de carteira escolar para cadeirantes.

O móvel ergonômico permite não apenas ajuste de altura, como os similares disponíveis no mercado, mas também a regulagem da inclinação do tampo do móvel, em três posições.

E o tampo tem uma parte substituível, permitindo o uso do produto por pessoas de diferentes idades e tamanhos.

Com estrutura em aço tubular, a carteira possibilita variação de altura entre 70 cm e 1,20 m, um movimento mais amplo do que nos móveis similares, cuja amplitude de movimento fica entre 60 e 90 cm.

Outra novidade é que a parte traseira da base de sustentação do móvel é alargada num ângulo de 70°, para facilitar a movimentação da cadeira de rodas.

Colaboração com a APAE

"Com a carteira, a aproximação dos cadeirantes na mesa para o estudo e realização de outras atividades na vida diária foi facilitada de forma a obter uma boa acomodação com conforto e segurança," explicou Antônio de Pádua Lima Filho, coordenador do grupo.

Lima Filho ressalta que o projeto teve a colaboração da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Ilha Solteira. Nessa parceria, os deficientes deram sugestões e testaram a funcionalidade e eficiência dos equipamentos.

O preço de cada móvel produzido pela equipe foi de cerca de R$ 400,00, superior ao valor médio dos produtos equivalentes comercializados (R$ 228,00). No entanto, segundo o engenheiro mecânico, as qualidades da nova carteira compensam essa diferença.

Triciclo e suporte

Outro projeto do grupo é um triciclo de baixo custo baseado na reciclagem de quadros de bicicleta doados pela Guarda Municipal de Ilha Solteira.

A equipe agora está desenvolvendo um equipamento para auxiliar a marcha na posição ereta.

O produto pretende contemplar tanto paraplégicos, como idosos e pessoas com dificuldade de locomoção.

Enviado por José Mariano - Fonte: Inovação Tecnológica

Tetraplégico precisa de ajuda

Este rapaz em seu trabalho caiu do teto de uma casa e quebrou o pescoço e lesionou a coluna cervical ficando tetraplégico, mora em Luís Gomes RN. e esta precisndo de muita ajuda para um tratamento especial

Enviado por email.

Projeto "Lisboa Acessível" vence Orçamento Participativo

O projeto “Lisboa Acessível” foi um dos vencedores da 5ª edição do Orçamento Participativo da Câmara Municipal de Lisboa, na categoria de projetos entre 150.000€ e 500.000€, tendo obtido um total de 2.079 votos.

Este projeto, submetido pela Associação Salvador, em conjunto com a ACAPO, ACA-M, ADFA, ANACED, APEDV, FPDD, Fundação LIGA e Gulliver, visa tornar o percurso desde Entrecampos até ao Marquês de Pombal livre de barreiras físicas. O objetivo é criar uma zona modelo daquilo que deverá ser a cidade do futuro. Uma cidade inclusiva, mais atrativa, organizada, agradável para passear e andar a pé, que proporcionará uma maior qualidade de vida a TODOS os cidadãos.

O resultado obtido apenas foi possível devido ao envolvimento de muitas pessoas.

Agradecemos às associações parceiras no projeto, à MSTF Partners que elaborou a campanha de comunicação, à Mandala que efetuou uma reportagem em vídeo do percurso, às empresas nossas mecenas e parceiras que divulgaram o projeto pelos seus colaboradores, às entidades que nos cederam espaços para ações de divulgação presencial (Atrium Saldanha, BES Arte e Finança, Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão e Colégio de S. Tomás), aos voluntários que nos ajudaram nessas ações, em especial à Diana Teixeira e Madalena Brandão pelo seu apoio incansável, à Go Natural que nos apoiou com as refeições, e no geral a todas as pessoas que votaram e passaram a mensagem na esperança de que o projeto se tornasse uma realidade.

Fonte: Associação Salvador

Cadeira de rodas Permobil. Fiquei convencido

Sempre me recusei a experimentar uma cadeira de rodas da marca Permobil. É daquelas coisas que não sabemos porquês, e nem queremos explicar. Nem sou de dizer que não gosto de algo que mal conheço. Embirrei com a marca e ponto final. Maioria dos meus colegas tetraplégicos usam-na, e os que não a usam desejam vir a fazê-lo. Bem tentava saber porque essa mania da Permobil, mas embora todos falassem nesta e naquela vantagem, continuava na minha. Acho que um dos grandes factores porque as rejeitava era parecerem-me enormes, nada práticas, desconfortáveis até. Mas acabei com essa minha intransigência e resolvi experimentar o modelo C400. Opção por este modelo não foi minha, deixei essa questão nas mãos do representante da marca para a Península Ibérica, que é a Mobilitec.

Gostei do que vi e pelo menos minha cisma desapareceu. Vou tentar conhecer outros modelos. Muito segura e adaptável à nossa postura e qualquer terreno. Circulei por cima de obstáculos, subi rampas inclinadas, andei sobre relva, piso de terra irregular, poças de água e aparentemente fiquei convencido. De certo que que foi só o inicio e por isso tenciono conhecer ao pormenor os outros modelos. Mas para quem até á pouco tempo recusava sequer chegar perto, é uma grande mudança.

(Tendo como referência os joelhos, vejam as diferenças de postura entre a Permobil acima, e minha Quickie Salsa abaixo.)

O que mais apreciei foi sem dúvida a segurança que a cadeira transmite e a maneira profissional como os representantes da marca, Sr Manuel Ribeiro e Daniel me fizeram a avaliação e me elucidaram sobre o equipamento. Quando na maioria das lojas que vendem este tipo de material, nem sequer se preocupam em ter acessibilidades (já me recusei a ser avaliado na rua por algumas casas), louvo o facto da Mobilitec ter nos seus quadros uma equipa multidisciplinar composta por profissionais desde terapeuta ocupacional a assistente social. Acho fundamental conhecerem nossa patologia, saberem o que vendem e a quem vendem. A nível de posicionamento também me agradou. Não consigo ter o tronco direito, uma postura nada adequada e que com o tempo me criará problemas, mas é única maneira que encontro para não começar logo a ter dificuldades em respirar. Neste modelo foi possível encontrar um meio termo através da basculação do encosto.

A minha Salsa só permite basculação do conjunto (encosto e assento). Ao nível do suporte dos pés fiquei agradavelmente surpreendido. A Quickie Salsa não me permite ficar com as pernas totalmente elevadas na horizontal. Fico com os joelhos dobrados e a fazer pressão no ísquio, com a Permobil isso não acontece. Ficam totalmente esticadas e sem pressão nenhuma, o que permite que fique totalmente na posição de deitado. Outra função do suporte de pés é a possibilidade de os encolher automaticamente, o que dá jeito por exemplo em certos elevadores. Agradou-me também a impossibilidade de se virar com facilidade. Devido a uma queda fiquei com fobia, com esta isso nunca acontecerá (ver vídeo).

Resumindo, a cadeira torna-se ainda mais pequena em cumprimento que a que uso actualmente. Todas estas vantagens deixaram-me com outra ideia sobre esta marca e provavelmente será minha próxima cadeira de rodas.