Sai para ir à faculdade e às consultas mas gosta mesmo é de estar em casa. "Quando é preciso sair para ir à faculdade ou consultas, saio. Mas geralmente prefiro mais estar em casa", admitiu.
A mãe Fátima Parracho é a acompanhante dedicada que está sempre presente na vida de Miguel. "Muitas vezes eu fico pela faculdade. Aproveito e vou fazendo algumas atividades em Lisboa, vou lendo, vou-me ocupando dentro do carro, vou até ao bar, vou dar uma volta, já conheço os funcionários todos", conta.
Fátima é mãe, cuidadora, motorista e muitas vezes a má da fita. "Embora internamente ele reconheça que é para bem dele, às vezes existem determinadas atividades que eu gostaria que ele fizesse, nem sempre está a fim e nem sempre está muito recetivo", explicou.
Sejam atividades físicas, sair de casa ou o desporto adaptado, Miguel torce o nariz. Mas a mãe faz de tudo para ele não se "refugiar no seu cantinho".
O futuro ainda é incerto já que a saúde de Miguel tem vindo a piorar. A esperança para uma vida mais ativa está agora num sistema de colocação da cadeira elétrica no carro. "Brevemente a cadeira virá diariamente para casa connosco e é ver se o Miguel começa a sair mais porque ele cansa-se muito e conduzir a cadeira manual sozinho não tem grandes condições", explicou a mãe.
Fátima Parracho, mãe e cuidadora informal, tem os olhos posto no futuro para "precaver o dia de amanhã e pensar em soluções a médio e longo prazo". É que já houve alturas em que Fátima não pode cuidar. "A minha saúde tem andado a piorar sempre. Fui operada a um cancro da mama. Agora mais um dedo, mais uma artrose, mais um joelho. É a idade a pesar", lamenta.
Miguel prefere pensar num dia de cada vez. "Há dias em que acordo mais cansado. Outros felizmente não. A energia vai condicionando sempre um bocado o meu dia. É um dia de cada vez".
Uma leucemia mudou tudo
Miguel nasceu saudável mas o quadro clínico complicou-se aos três anos devido a uma leucemia linfoblástica. Fez dois anos de quimioterapia. Seguiu-se um transplante medular. Depois, quando aparentemente estava tudo ultrapassado, teve uma encefalite aos seis anos. "Ficou sempre a dúvida se foi derivada de uma vacina, se foi secundária ao tratamento ou se não foi nada disso simplesmente. Nunca foi conclusivo. Mas também nada ia mudar em relação ao quadro que já estava instalado", explicou a cuidadora.
Fátima Parracho está reformada mas trabalhou até há pouco tempo como enfermeira no Centro de Reabilitação de Alcoitão, sempre a conciliar a vida profissional com a atividade de cuidadora. "O que nos ajudava era haver tempos livres, a escola também ser recetiva e ele na altura não se cansava tanto, não exigia a minha presença no espaço das escolas. Pronto, passou".
Mais apoio para cuidadores informais
Há mais de 800 mil cuidadores informais em Portugal. São sobretudo mulheres entre os 45 e os 75 anos. As famílias com crianças portadoras de deficiência têm direito a alguns apoios mas Fátima Parracho sente que há pouca informação e lamenta que os cuidadores informais não recebam o devido valor. "Há um longo percurso a fazer porque o cuidador informal ainda precisa muito de apoios".
Este trabalho invisível, não remunerado é difícil mas Fátima lembra que há casos mais complicados. "O Miguel não desgasta muito psicologicamente mas conheço muitos cuidadores que eu não sei se aguentaria uma semana no papel deles", admite.
A Santa Casa da Misericórdia de Lisboa tem um programa de férias para cuidadores informais para dar algum descanso a quem cuida a tempo inteiro e compensar este trabalho de resiliência. "Vamos tentar que o Miguel saia porque precisa de conviver com pessoas da idade dele e se eu, como cuidadora, também puder ter algumas férias, seria juntar o útil ao agradável", concluiu.
Fonte: RSF
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