quarta-feira, 10 de maio de 2017

Vai viajar pela Europa em cadeira de rodas

Vera Almeida tem 39 anos, é natural de Miranda do Corvo, é técnica de estatística em recursos humanos numa empresa de distribuição alimentar, em Coimbra. Dá aulas particulares de inglês, começou a aprender canto, em outubro do ano passado e faz parte da direção da Associação Portuguesa de Neuromusculares. Gosta de ler, sobretudo biografias, e de viajar. Tem mestrado em Gestão de Recursos Humanos e Comportamento Organizacional do Instituto Superior Miguel Torga, em Coimbra. Estudou Inglês na Universidade de Reading e também Inglês, Cultura e Língua na Universidade de Kent, em Inglaterra, onde morou quatro anos – sempre com uma assistente pessoal.

Queria ser professora de Inglês, só que a vida trocou-lhe as voltas. Sofre de distrofia muscular congénita desde que nasceu e, por isso, a dependência da cadeira de rodas sempre foi total. Nada que a impeça de trabalhar, viajar, aprender a cantar, e chamar a atenção para uma causa que lhe está agarrada à pele. E é o que vai fazer no próximo ano.
Em fevereiro de 2018, Vera faz 40 anos e decidiu comemorar a data de forma especial. Vai percorrer 38 países europeus, durante seis meses, de junho a dezembro, para ver bons exemplos de acessibilidades e falar deles.

Essa experiência será partilhada na sua página do Facebook e num blogue que entretanto vai criar. O plano é partir do Porto em direção à Europa do Norte, Irlanda, Islândia, Suécia, Dinamarca, Reino Unido. E depois ir descendo e passar pela Alemanha, Áustria, Suíça, e outros países.

Istambul, na Turquia, ainda está em banho-maria, mas a acontecer será a cidade mais distante deste percurso. Vera fará as viagens de avião e de comboio, mas não estão excluídas outras possibilidades, e terá a seu lado duas assistentes. Lisboa será o último destino, a cidade de regresso.

Para esta aventura, lançou uma campanha de crowdfunding. O grande objetivo é ver o que de melhor se faz pela Europa em termos de acessibilidade para pessoas com mobilidade reduzida e absorver novas perspetivas e políticas dessas práticas europeias. Até porque há coisas que a incomodam. Que chateiam quem todos os dias anda numa cadeira de rodas.

«Irritam-me os carros indevidamente estacionados nos lugares reservados a pessoas com mobilidade reduzida, irritam-me os declives nos passeios pedonais que mais não são do que degraus mais baixos, irritam-me os balcões altos que impedem a pessoa que está do lado de dentro de ver a pessoa em cadeira de rodas que está do lado de fora», revela. «E, como gosto de comprar roupa, irrita-me a total inexistência de provadores com espaço suficiente para a entrada de uma cadeira de rodas», acrescenta.

Apesar de tudo, garante que tem uma vida normal. Vive com os pais e o irmão em Miranda do Corvo. Levanta-se cedo, prepara-se para sair de casa, vai para o trabalho, regressa, descansa. Mas há algumas diferenças. «Antes de mais, preciso do auxílio de uma terceira pessoa para sair da cama, para me preparar o pequeno-almoço, para me ajudar na higiene pessoal, para me vestir, em suma, para me ajudar em tudo aquilo que a minha fraqueza muscular não me permite fazer sozinha», conta. «Depois, dependo totalmente do meu pai e da nossa carrinha adaptada para me deslocar até ao meu local de trabalho, ou até qualquer outro sítio onde queira ir.»

Desde que nasceu que sofre de distrofia muscular congénita, doença que suga a força dos músculos do corpo, que atinge os pulmões, o coração e a coluna vertebral. Ao longo dos anos, surgem deformações e retrações tendinosas que vão dificultando os movimentos. Vera aprendeu a viver com a sua doença e isso não é um problema na sua cabeça.
E foi difícil conquistar um lugar na sociedade? «Eu não lhe chamaria difícil. Afinal de contas, todas as pessoas encontram obstáculos ao longo das suas vidas. Foi, no entanto, necessária muita persistência, muita determinação e muita força psicológica. E, claro está, muito trabalho», responde.

O que é preciso para criar melhores acessibilidades e oportunidades para as pessoas com deficiência? Vera não põe a responsabilidade pela mudança toda nas costas dos políticos. «A sociedade somos todos e, como tal, todos nós temos a nossa parte de responsabilidade. É preciso criar cidadãos mais conscientes, mais sensíveis às diferenças e necessidades dos outros. E esse trabalho tem se der feito em casa», diz. «Por muito boa que seja a legislação, se não existir uma educação que aponte para a aceitação e para o respeito pelo outro, nenhuma mudança poderá ocorrer.»

Neste momento, Vera está a trabalhar em várias frentes, a estudar o melhor roteiro, a divulgar o projeto, a escolher as duas assistentes pessoais que vão acompanhá-la, a procurar patrocínios de pessoas ou entidades. Em março, lançou uma campanha de crowdfunding para suportar parte das despesas. «O excedente angariado para a concretização da viagem servirá para apoiar o projeto Vida (IN)Dependente, da Associação Portuguesa de Neuromusculares», adianta.

Viajar, e já tem várias viagens no álbum de recordações, é uma paixão imensa e intensa. E não é uma cadeira de rodas que consegue travar esse amor. «Gosto de mergulhar noutras culturas, deliciar-me com outras gastronomias, conhecer outros modos de vida. Tenho feito algumas viagens de lazer e de curta duração. Mas achei que deveria dar um passo em frente e fazer algo mais desafiante», conta.

No verão de 2015, a ideia de comemorar os 40 anos de vida numa viagem pela Europa apareceu, a vontade também, mas dúvidas e incertezas bateram-lhe à porta, e a motivação esmoreceu. No verão passado, a determinação acabou por levar a melhor. A decisão foi tomada. «E disse para mim mesma que embora desconhecesse o caminho a percorrer, ia dar o meu melhor para que esta viagem acontecesse. Encontrei um motivo, a celebração do meu aniversário, e uma causa, a acessibilidade. Depois foi apenas uma questão de dar corda aos sapatos.» E é isso que anda a fazer.

Fonte: Magazine

A população deficiente de Portugal continua a lutar pela vida independente

Jorge Falcato foi deixado paraplégico após um policial atirá-lo durante um protesto em 1978. Ele luta com sua deficiência todos os dias eo estigma que ele carrega. Mas como deputado, Falcato também está lutando para que o governo faça mais para ajudar a população com deficiência do país a obter direitos e oportunidades iguais.

"Há uma mistura de educação pobre, preconceito e atitudes negativas contra pessoas com deficiência", disse ele à Equal Times . No que diz respeito ao mercado de trabalho, por exemplo, "normalmente a deficiência está associada à falta de eficiência, à má qualidade do trabalho e à baixa rentabilidade, mesmo que isso não corresponda à realidade", diz.


Falcato é um dos cerca de um milhão de pessoas que vivem com deficiência em Portugal, de acordo com o último censo em 2011. Como não existe um regime nacional de assistência pessoal, muitas pessoas dependem das suas famílias para receber cuidados ou têm de ser institucionalizadas.

Para mudar isso, o governo português tem debatido um projecto-piloto para a vida independente , que deverá decorrer entre 2017 e 2020, proporcionando assistência pessoal a até 300 pessoas com deficiência.

De acordo com um documento produzido durante a consulta pública do piloto, os selecionados devem ter mais de 18 anos e pelo menos 60% estarem desativados. Aqueles que se qualificam receberão até 40 horas de assistência pessoal por semana para ajudar com atividades diárias como higiene pessoal, alimentação e transporte, conforme acordado pelo beneficiário do cuidado e do Centro de Apoio à Vida Independente (CAVI).

A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD) diz que os Estados devem assegurar que as pessoas com deficiência possam "escolher o seu local de residência, onde e com quem vivem em pé de igualdade com os outros e não são obrigados a viver Em um arranjo de vida particular ". Mas até agora, a população portadora de deficiência de Portugal foi privada desse direito básico à vida independente.

Falcato diz que está preocupado que 40 horas de assistência por semana não são suficientes para aqueles que precisam de cuidados constantes, e ele não vê por que a idade mínima para o programa não deve ser 16. As pessoas com deficiência devem ser capazes de escolher a sua Próprio assistente pessoal, pagá-los diretamente, e definir seu próprio plano de cuidados individuais, ele também diz

A ministra do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social, Ana Sofia Antunes, disse à Equal Times que, embora desejasse que o projecto-piloto fosse mais extenso, deveria ser considerado como um primeiro passo.

"Será importante para a desinstitucionalização", diz ela. "As pessoas devem ter o direito de escolher [onde e como vivem]".

Paula Pinto, directora do Observatório de Deficiência e Direitos Humanos (ODDH) da Universidade de Lisboa, afirma que, embora reconheça o projecto como um primeiro passo em frente, não incorpora ainda os verdadeiros valores da Vida Independente descreve como uma "combinação de vários fatores ambientais e individuais que permitem que as pessoas com deficiência tenham controle sobre suas próprias vidas".

"Na minha opinião, os critérios devem incluir qualquer pessoa que precisa da ajuda de um terceiro. Não vejo a necessidade de traduzir as deficiências em estatísticas, num modelo médico e não num modelo de direitos humanos ", acrescenta.
Ansiar pela independência
O sonho de Eduardo Jorge é um exemplo. Ele quer viver em uma fazenda, cercado pela natureza, e para alguém para lhe fornecer assistência pessoal. Aos 54 anos, ele é tetraplégico após um acidente de carro há 26 anos. Depois de um longo processo de reabilitação, e ao ser mandado de volta para casa, ele ficou sentindo-se abandonado.

"Foi terrível", lembra ele. "Eu molhava minha cama eo colchão sempre seria úmido porque eu não tinha idéia de que eu tinha o direito de ter um lavável."

Dez anos depois, Jorge descobriu a internet, o que lhe deu a oportunidade de ler sobre seus direitos. Ele acabou se tornando um conhecido ativista e, em 2014, viajou por três dias em sua cadeira de rodas - 180 quilômetros de Abrantes a Lisboa - para conscientizar sobre as múltiplas questões que as pessoas com deficiência enfrentam em Portugal.

Um lar de idosos, tocado por sua história, ofereceu a Jorge um lugar para ficar e um trabalho como assistente social. "É a melhor coisa que me aconteceu. Adoro o meu trabalho e sou muito grato a esta instituição ", disse ele à Equal Times . No entanto, as coisas estão longe de ser perfeito,

"Esta não é a vida que eu quero viver. Agora estou deitado na cama, e logo alguém vai vir e me vestir e me alimentar quando quiser. É muito perturbador. "

Diana Santos, 32, psicóloga e tesoureira do Centro de Vida Independente de Portugal, foi tetraplégica aos seis meses devido a uma reacção adversa grave após uma vacina. Até recentemente, era sua mãe que ajudou a levá-la para fora da cama, se lavar e se vestir.

Mas Santos está agora a participar num projecto-piloto organizado pela Câmara Municipal de Lisboa, onde beneficia de sete horas de assistência pessoal por dia no seu novo apartamento.

Santos diz que ela terá que vir acima com novas "estratégias" agora que ela está sozinha durante a noite, como usar almofadas de incontinência no caso de ela tem uma emergência. E enquanto o projeto piloto lhe dá um gosto de liberdade, ela diz que não é o ideal.

Para Falcato, uma das principais chaves para o avanço da vida independente para pessoas com deficiência em Portugal é o aumento da acessibilidade.

"O modelo social da deficiência caracteriza a deficiência como uma condição social. Não é que eu não goste de ir ao cinema, é que eu não posso ir porque há passos. É a maneira que a cidade me condiciona que me faz incapacitar, "ele diz.

Enquanto uma lei foi introduzida em 1997, obrigando o país a adaptar os edifícios públicos ao longo de um período de 10 anos, teve de ser prorrogado por mais 10 anos devido ao incumprimento. O prazo foi fixado em 8 de Fevereiro de 2017, mas a inacessibilidade dos espaços públicos em Portugal continua a ser um grande desafio.
Combater o estigma ea austeridade

O Comité das Nações Unidas para os Direitos das Pessoas com Deficiência elogiou Portugal no seu relatório divulgado em 2016 para avançar com a adopção de leis, planos e programas. Citou, por exemplo, o facto de 98% dos estudantes com deficiência terem frequentado escolas regulares em 2015.

Portugal também tem cursos de formação profissional para pessoas com deficiência e em 2015 introduziu um programa para ajudar a integrá-los através do emprego, compensando tanto o trabalhador eo empregador para os ajustes no local de trabalho.

No entanto, o relatório levantou a preocupação de que a deficiência em Portugal foi avaliada "medicamente". Isto refere-se a um modelo que considera a deficiência como um problema pertencente a um indivíduo, em oposição a uma questão social que afeta tanto os portadores de deficiência quanto as pessoas com deficiência.

Ele pediu ao governo que "revise urgentemente medidas de austeridade" e "forneça apoio para viver de forma independente e para casas residenciais respeitadoras dos direitos das pessoas com deficiência".

Além disso, as pessoas com deficiência que trabalham não recebem quaisquer benefícios em Portugal, apesar de o peso económico de uma deficiência variar entre € 5100 (US $ 5.450) e € 26.304 (US $ 26.120) a cada ano, de acordo com um estudo realizado por Universidade de Coimbra.

Os benefícios de bem-estar para as pessoas com deficiência também têm estado recentemente em consulta pública, com o objetivo de combater a pobreza e incentivar a participação e a autonomia do trabalho.

Propostas sugerem que as pessoas com mais de 80 por cento de deficiência devem receber € 260 (US $ 278) por mês, independentemente do seu nível salarial.

No entanto, vale a pena notar que as taxas de desemprego entre as pessoas com deficiência em Portugal são surpreendentemente altas. Apenas 44 por cento estão no emprego, e este número não inclui os deficientes graves, de acordo com um relatório do Eurostat .

Enquanto as pessoas com deficiência são muitas vezes evitadas e marginalizadas, através da obra teatral da coreógrafa Ana Rita Barata, elas assumem o papel central e desempenham os mesmos papéis que os atores sãos.

Sua empresa Vo'Arte, agora em seu décimo ano, promove a idéia de que a inclusão deve ser um dado.

"Quando estou trabalhando com uma dançarina, não me importo se a pessoa tem braços ou pernas ou não", diz Barata à Equal Times . "Eu me importo com o que a pessoa está compartilhando comigo."

Eduardo Jorge avança com ação de protesto pelo direito a uma Vida Independente

São quatro os dias que o ativista Eduardo Jorge promete ficar deitado numa cama, em frente da Assembleia da República numa ação de protesto pelo direito a uma Vida Independente (VI).

De 21 a 24 de maio o ativista diz que ficará “totalmente dependente” dos cuidados do Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, do Primeiro Ministro, António Costa e do Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva.

“O conceito de Vida Independente foi desconhecido para mim durante anos. A partir do momento que o conheci, prometi a mim mesmo que tudo faria para conseguir a sua implementação em Portugal, mas nos moldes em que me foi dado a conhecer, tal como existe noutros países, e não conforme consta na recente proposta apresentada pelo Governo”, refere Eduardo Jorge no comunicado enviado à Plural&Singular.

A intenção desta iniciativa é chamar a atenção para as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros, como a higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Eduardo Jorge garante que, se os três governantes não aceitem o pedido de assistência pessoal, ficará abandonado. “Não permitirei que outros realizem tais tarefas”, assegura.

Eduardo Jorge considera que o "Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI)" apresentado pelo atual Governo “pouco tem de Vida Independente”, porque segundo a proposta uma pessoa totalmente dependente de terceiros terá ao seu dispor assistência pessoal nas suas atividades de vida diária, no máximo durante 40 horas semanais, prestada por Centros de Apoio à Vida Independente que possuam o estatuto de IPSS e sejam reconhecidos pelo Instituto Nacional para a Reabilitação. “Todos nós sabemos que oito horas diárias de apoio são insuficientes para libertar as pessoas dependentes de terceiros para realizar a maioria das atividades da vida diária, como é o meu caso”, comenta o ativista.

Para Eduardo Jorge a filosofia de VI implica que o dinheiro seja atribuído diretamente às pessoas com deficiência e que sejam elas a escolher, no mercado, assistentes pessoais ou empresas, sejam elas privadas ou pertencentes à economia social, que melhor sirvam as respetivas necessidades. “Não se entende a obrigatoriedade deste serviço ser exclusivo das IPSS. Esta obrigação dificulta, ou mesmo impede, a organização das pessoas com deficiência e o controlo destas sobre os serviços que lhes são disponibilizados”, conclui.

Plano de cuidados enviado por Eduardo Jorge aos três convidados:
Domingo, dia 21 (a cargo do Presidente da República):

Início da ação: 15h00 (deitar-me, o que implica transferir-me da cadeira de rodas para a cama, tirar-me a roupa e posicionar-me na cama em decúbito lateral direito (deixar-me sobre o lado direito do corpo);

19h00 voltar a posicionar-me na cama, desta vez deixar-me sobre o meu lado esquerdo, lavar-me as mãos, e servir-me o jantar que será um compal e uma sandes queijo;

23h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me em decúbito ventral (de barriga para baixo) e despejar o saco coletor de urina;

03h00 virar-me mais uma vez, desta vez deixar-me virado para o meu lado direito;

07h00 (fim do apoio*) deixar-me na posição de costas.
*Como não me assistiu durante a manhã, solicitei o apoio do Sr Presidente, também para a manhã do dia 24, último dia.

Segunda-feira, dia 22 (será o dia de depender do Primeiro Ministro):

9h30 como um banho está fora de questão, preciso que me apoie na higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina da bexiga, substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, substituir saco coletor de urina, trocar-me a roupa, servir-me o pequeno almoço que será um pacote pequeno de leite simples, e quatro bolachas de água e sal barradas com marmelada e deixar-me posicionado sobre o meu lado esquerdo do corpo;

13h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo e um compal, mudar-me de posição, desta vez deixar-me de costas;

17h00 virar-me para o meu lado direito do corpo e dar-me algumas cerejas como lanche;

21h00 realizar-me higiene geral, virar-me para o lado esquerdo, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo e um compal;

24h00 virar-me de barriga para baixo, e despejar o saco coletor de urina;

04h00 (última tarefa do dia) virar-me para o lado direito do corpo;

Terça-feira, dia 23 (tarefas a cargo do Ministro Vieira da Silva):

8h00 virar-me de costas, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar a roupa da cama e do corpo e servir-me o pequeno almoço que será um pacote de leite pequeno e quatro bolachas de água e sal barradas com marmelada e trocar o saco coletor de urina;

12h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo e um compal, mudar-me de posição, desta vez virar-me para o lado direito do corpo;

16h00 virar-me para o lado esquerdo e dar-me uma maçã;

20h00 virar-me de costas, fazer-me higiene, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo e um compal;

24h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me de barriga para baixo;

04h00 (último apoio do dia) virar-me para o lado direito e despejar-me a urina.

Quarta-feira, dia 24 (caso o Sr. Presidente aceite, ficará a seu cargo):

8h00 na impossibilidade de tomar banho, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, vestir-me, servir-me o pequeno almoço que será um pacote de leite pequeno e quatro bolachas de água e sal barradas com marmelada, substituir o saco coletor de urina e transferir-me para a cadeira de rodas, dando por encerrada a ação.

Mais sobre as ações de protesto de Eduardo Jorge:

Greve de fome (2013)

Viagem de 180 quilómetros em cadeira de rodas (2014)

Sobre o tema, a Plural&Singular apresenta na 9.ª edição da revista digital o artigo “Uma jornada pela Vida Independente”, uma reportagem que faz o “apanhado” dos 180 quilómetros que Eduardo Jorge percorreu de cadeiras de rodas entre Concavada, em Abrantes, e Lisboa. O Movimento dos (d)Eficientes Indignados e a Associação Portuguesa de Deficientes também falaram sobre este tema que este tetraplégico português colocou na ordem do dia numa ação que arriscou empreender por uma luta que não é só dele, mas de todos os que, como ele, procuram que o Estado faça jus ao artigo 19.º da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência que ratificou em 2009.

A 16.ª edição dedica a capa a este tema: E falar de Vida Independente é falar de liberdade de escolha e da possibilidade de se controlar a própria vida, escolher onde ir e com quem e de decidir o estilo de vida que se quer levar. Falar de Vida Independente é falar de direitos humanos e é falar de uma mudança de paradigma. É falar da vida que qualquer pessoa quer ter, incluindo, uma pessoa com deficiência…

Fonte: Plural&Singular

sexta-feira, 5 de maio de 2017

Alimentação e pessoas com deficiência

Estima-se que possam existir mais de 900 000 cidadãos portugueses portadoras de deficiência numa população residente de 9,8 milhões de indivíduos. Estes dados coincidem com os da Organização Mundial de Saúde (OMS) que sugere que 10% da população mundial seja portadora de algum tipo de deficiência ou incapacidade.
Os números são dramáticos. Em particular quando se pensa nos apoios que estes cidadãos e suas famílias têm para ultrapassar as dificuldades diárias com que se deparam. Dificuldades económicas, de emprego, mobilidade, apoio na doença…inserção na sociedade. Para dar alguns exemplos, 75% das pessoas cegas na União Europeia estão desempregadas, a proporção de crianças e adolescentes com deficiência visual que desenvolveram obesidade ou pré-obesidade varie entre 18,4% e os 63%, valores acima da média quando comparados com crianças sem problemas de visão. Para muitas destas situações, os apoios são diminutos e em algumas regiões do país quase inacessíveis.

A nível alimentar, os problemas mais comuns nas pessoas com deficiência são o baixo peso, obesidade, obstipação, problemas de deglutição/disfagia e as interações medicamento/alimento. A seriedade dessas condições depende de vários fatores individuais como a idade ou o nível de disfunção motora e ainda a literacia da família e condições socioeconómicas. Coisas simples como chegar a produtos alimentares nas prateleiras mais altas dos supermercados, não conseguir identificar produtos alimentares por estes não conterem informações em Braille, não encontrar utensílios adaptados para a realização das refeições ou barreiras arquitetónicas que dificultam entrar e permanecer em restaurantes, são algumas das situações que impedem os portadores de deficiência de terem uma vida alimentar normal.

Não é possível a uma pessoa portadora de deficiência ter uma boa qualidade de vida, se o seu estado nutricional não for o adequado. É imprescindível que a sociedade se preocupe e desenvolva mecanismos de proteção dos seus membros mais vulneráveis. Recentemente, a Direção-Geral de Saúde publicou um texto sobre a Dieta Mediterrânica em braille bem como podcasts sobre alimentação saudável. Mas nesta área está ainda muita coisa por fazer.

Os profissionais de saúde e educação têm de saber lidar melhor com estas pessoas e perceber as suas necessidades, pois estas poderão ter não ter capacidade para comunicar a sensação de fome e saciedade ou as suas preferências alimentares. Por exemplo, a má coordenação motora e/ou a má postura frequente em certos tipos de deficiência, tanto ao nível dos membros superiores como ao nível da deglutição, leva a uma diminuição da ingestão alimentar com consequente redução da ingestão de nutrientes. O refluxo gastroesofágico, bastante recorrente, e o atraso do esvaziamento gástrico contribuem também para a diminuição da absorção de nutrientes. Estes são alguns exemplos que obrigam a intervenções alimentares individualizadas para aumentar a densidade nutricional das ementas, fornecendo, por exemplo, mais vitaminas e minerais por caloria consumida.

A obstipação é outro problema comum nas pessoas com deficiência física ou deficiência intelectual. Pode ser causada por uma malformação anatómica ou neurológica do intestino ou por uma tonicidade anormal muscular – por exemplo hipertonia na paralisia cerebral do tipo espástico ou hipotonia na síndrome de Down, que pode prejudicar o funcionamento intestinal. Esta situação deve obrigar ao aumento do consumo de líquidos em jejum, ao consumo frequente de fruta e hortícolas e a determinado tipo de exercício físico. O apoio de um técnico e das famílias é mais uma vez essencial.

E muitas mais situações poderiam ser descritas. As instituições necessitam de investir mais em recursos humanos qualificados, pois estas famílias necessitam de maior apoio humano e material. Por exemplo de coisas tão simples como talheres apropriados.

Um trabalho enorme ainda por fazer… desde a formação dos profissionais de saúde e educação para lidar com estas pessoas até às empresas que produzem e distribuem alimentos. Alertar, mobilizar, dar um pequeno passo no sentido da ajuda, multiplicado por muitos pode tornar a sociedade mais inclusiva e justa para muitos destes cidadãos, habitualmente sem voz pública. Vamos meter mãos à obra?

Nota: Os interessados pelo tema podem encontrar mais informação técnica no manual da DGS, “Alimentação e deficiência(s)” disponível gratuitamente e on-line.

Fonte: Visão

quarta-feira, 3 de maio de 2017

A cadeira de rodas não entra nos meus sonhos

Na minha nova crónica no Jornal Abarca, escrevo sobre sonhos.

É mais um dia quente de agosto. Saio da aldeia e desço uma encosta por um pequeno carreiro de pedras soltas, que rasga a encosta em ziguezagues sucessivos, serpenteando entre estevas, moitas, alecrins, tojos e carquejas. O sol vai alto e o calor aperta, acelero o passo para chegar ao destino o mais rápido possível, mas os encantos da natureza fazem-me abrandar e parar por várias vezes para os saborear e sentir. Desta vez paro porque surge à minha frente uma videira secular de tronco grosso, toda enrolada numa pequena azinheira e coberta de silvas. Como é possível sobreviver naquelas condições tão agrestes?

Aqui na encosta as árvores são raras. Só existem nos vales mais abaixo. A videira está totalmente abandonada no meio do mato e asfixiada pelas silvas trepadeiras, talvez ali tenha nascido e nunca conhecido o que é ser regada, limpa e cuidada. Ainda por cima está repleta de cachos de uvas, não daqueles de bago grosso e vistosos que se encontram nos supermercados, mas igualmente bonitos para mim e sem dúvida muito mais saborosos. São doces como o mel. Alguns bagos já se transformaram em passas, outros foram esburacados pelos insetos e pássaros.

Ali fiquei sentado á sua sombra, a saborear um dos seus cachos e a olhá-la de ponta a ponta e a admirar aquela capacidade de adaptação. De repente um som estranho vem de um dos seu ramos entrelaçados na azinheira e invadidos pelo silvado, olho com atenção e eis que me deparo com um ninho de rolas. Um conjunto de paus e pauzinhos entrelaçados, aparentemente uma construção sem lógica, mas eficaz. Em criança os idosos da aldeia contavam-me que o ninho de rola era construído daquela maneira, porque quando Deus estava a ensinar os pássaros a construir os seus ninhos, as rolas atrasaram-se e não conseguiram chegar a tempo de aprender. Daí aquela maneira peculiar dos fazer. Um aparente monte de paus.

Saio dali pois a minha presença fez com que a rola abandonasse o ninho assustada. Continuo a descida da encosta encantado e feliz, e eis que surge o que me levou até lá. As água límpidas e calmas do Rio Ocreza no fundo do vale. Dispo-me totalmente, coloco a roupa com cuidado sobre um monte de juncos, sinto a erva fresca por baixo dos meus pés, e ao som do chilrear das rãs, chego-me junto á água, paro por momentos para apreciar pequenos cardumes de peixes bebés aos ziguezagues e felizes, ponho os dois pés na água e mergulho naquelas águas tão familiares que me abraçam desde criança e…acordo.

Levanto a cabeça meio confuso e sem saber onde estou, tento ver o que o escuro da noite não me deixa ver. Concluo que afinal estou na cama, sem me poder mexer, nem sequer é verão e nem eu conseguirei outra vez voltar àquele lugar onde fui tão feliz na minha infância.

Era somente mais um sonho e neles nunca entra a minha cadeira de rodas. Nos meus sonhos sou sempre livre. Porque será?

Projeto GAIP: Psicólogo para todos

O GAIP – Gabinete de Apoio e Intervenção em Psicologia é um espaço dedicado à promoção do bem-estar e saúde mental. Nasceu em Abril de 2017 por iniciativa de Drª. Danielle Capella com objetivo de apoiar cada pessoa, cada família e a comunidade em geral.

O projeto centra-se na intervenção especializada em Psicologia Clínica, contando também com a vertente da Parentalidade Positiva.


A preocupação social é a base de atuação do GAIP onde uma intervenção eficaz e preparada é o alicerce para evitar situações de risco, vitimização e exclusão.

No GAIP sabemos que todos os cidadãos e cidadãs devem ter pleno acesso aos cuidados de saúde mental e bem-estar. Assim, com vista a tornar os serviços acessíveis e inclusivos à comunidade, o GAIP oferece preços mais acessíveis – para desempregados ou sempre que se justifique – e atendimento ao domicílio para utentes com mobilidade reduzida.

As áreas de atuação do GAIP contemplam os referenciais das áreas da saúde, acessibilidade, inclusão, igualdade e cidadania.

Venha conhecer o nosso espaço, estamos à sua disposição.

Enviado por e-mail

Questionário: Avaliação de Necessidades da População com Deficiência ou Incapacidade e suas Famílias

De modo a cumprir da melhor forma a missão de Pais-em-Rede, vimos pedir a vossa colaboração no preenchimento de um breve questionário que possibilitará um levantamento das necessidades da população com deficiência e suas famílias, com o objetivo de melhor conhecer esta realidade, avaliar as carências existentes e propor soluções, de modo a conseguirmos, tão rapidamente quanto possível, colaborar na criação de respostas inclusivas que tanta falta fazem.
Este email está a ser enviado a todos os associados, pelo que, no caso de não se aplicar a si, solicitamos desde já a sua colaboração através da partilha do questionário junto de pessoas com deficiência ou incapacidade, ou suas famílias.

A rede depende da colaboração de todos!

Muito obrigada pela vossa disponibilidade.

(Para preenchimento aceder ao link: Avaliação de Necessidades da População com Deficiência ou Incapacidade e suas Famílias)

A Direção

Enviado por e-mail

A minha Vida (IN)dependente

‘Muitas pessoas com deficiênciaencontram-se dependentes de outras pessoas para realizar inúmeras tarefas do dia-a-dia.

Se não tiverem apoio para a realização destas tarefas (que podem ser funções tao básicas como a higiene pessoal ou a alimentação), estas pessoas com deficiência ficam excluídas de qualquer processo de participação social em condições de igualdade.

Para que exista uma verdadeira igualdade de oportunidades é, portanto, necessário assegurar que estas incapacidades sejam superadas através do apoio de uma terceira pessoa’, in Centro de Vida Independente


“A vida independente para mim é a autonomia para sermos nós próprios”, Diana Santos, Psicóloga Clinica

“Para mim a vida independente é ter a possibilidade de tomar as minhas decisões”, Sérgio Lopes, Estudante

“A vida independente para mim é ser livre”, Carla Oliveira, Administrativa

“Para mim a vida independente é ter o poder de escolha”, Madalena Brandão, Estudante Universitária

“A vida independente é para as pessoas com deficiência que dependem de terceiras pessoas para fazer a sua vida”, Jorge Falcato, Deputado

“A vida independente para mim é poder escolher, ter direito de decidir”, Manuela Ralha, Presidente da Mithós

“Ter uma vida independente é o que permite ter uma vida, a minha vida”, Cristina Frazão, Psicóloga / Formadora


Fonte: Minuto Acessível

terça-feira, 2 de maio de 2017

Empregabilidade para todos

O Instituto Nacional para a Reabilitação, o Instituto da Segurança Social, o Instituto de Emprego e Formação Profissional e a Casa Pia de Lisboa convidam para a 1ª edição, do evento EMPREGABILIDADE PARA TODOS, que se realiza nos dias 5 e 6 de maio, das 12h às 21h, na Praça Central do Centro Colombo.


Estarão reunidos, num só espaço, entidades que empregam pessoas com deficiência, testemunhos reais de quem está integrado no mercado de trabalho, mediadores que fazem esta ponte entre empregadores e quem procura trabalho.

Estão ainda presentes diversas organizações de pessoas com deficiência para sensibilizar e promover a empregabilidade para todos. Neste evento poderá também assistir à apresentação das medidas de apoio à qualificação e incentivos ao emprego das pessoas com deficiência, a workshops sobre as mais variadas temáticas inclusivas, diversos momentos culturais protagonizados por crianças e jovens com deficiência, bem como contactar com o Balcão de Inclusão, registar ofertas de emprego ou inscrever-se para a procura de emprego.

Transportes para o evento:
As carreiras da CARRIS com acessibilidade a pessoas com mobilidade reduzida e com paragem próxima do Centro Colombo, são: 703, 764, 729, 767; a 799 e 765 só funcionam nos dias úteis. Pode ainda recorrer ao Serviço Mobilidade Reduzida especial, da CARRIS, que atua num sistema de porta a porta.

Consulte mais informação em http://www.carris.pt/pt/mobilidade-reduzida/

Fonte: INR

Formação profissional para as pessoas com deficiência

Resolução da Assembleia da República n.º 70/2017

Recomenda ao Governo a avaliação e valorização da formação profissional para as pessoas com deficiência.


A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao Governo que:

1 - Avalie, em conjunto com as instituições e entidades envolvidas na formação profissional para as pessoas com deficiência e suas organizações representativas, os programas de formação que lhes têm sido destinados nos últimos 10 anos, e em que medida corresponderam às respetivas necessidades e contribuíram para uma melhor inserção no mundo laboral.

2 - Garanta que não existem atrasos na transferência de verbas para as instituições e entidades que asseguram a formação profissional às pessoas com deficiência.

3 - Tome as medidas necessárias para que a região de Lisboa e Vale do Tejo não seja penalizada na atribuição de verbas para a formação profissional das pessoas com deficiência, garantindo que os percursos formativos são reconhecidos dentro das mesmas regras de financiamento do Programa Operacional Inclusão Social e Emprego - POISE.

Aprovada em 24 de março de 2017.
O Presidente da Assembleia da República, Eduardo Ferro Rodrigues

Fonte: Diário da República

Tecla-e: Liberdade digital para utilizadores de cadeira de rodas

As pessoas que têm limitações motoras ao nível das mãos, encontram grandes obstáculos na utilização dos smartphones ou de um tablet. Poderemos achar que há alternativas, contudo, são estes os gadgets que concentram muito da nossa vida e que nos permitem estar ligados ao mundo. Esta foi certamente a motivação que levou a empresa Komodo OpenLab Inc, situada no Canadá, a criar a inovadora solução: Tecla-e.


Mas o que é o Tecla-e?
Este é um dispositivo que promete ser revolucionário, todo o portador de cadeiras de rodas e pessoas com limitações motoras nas mãos, poderão finalmente controlar e dominar esta nova tecnologia dos touchscreens (ecrãs ou telas de toque). O conceito foi pensado e concretizado por dois engenheiros biomédicos, Mauricio Meza e Jorge Silva, que combinam mais de 20 anos de experiência no campo da tecnologia assistida.

Tecla-e permite que o utilizador interaja com o seu dispositivo móvel iOS ou Android, computadores e sistemas de automação. Para isso, ele funciona com todos os tipos de controlos do mercado, incluindo botões, controladores sip-and-puff, matrizes, joysticks e os controlos de direção de uma cadeira de rodas.

O que traz o novo Tecla-e? integração com a cloud
Este dispositivo já existia com o nome de Tecla. Contudo, hoje em dia os dispositivos não ficam estagnados entre paredes, a cloud é a ponte entre o ponto físico e o virtual onde tudo é ligado de ponta a ponta para não se perder nada e haver partilha de informação em tempo real. O sistema Tecla evoluiu e agora chama-se “Tecla-e”. Este novo dispositivos liga-se à cloud (nuvem) e permite que os utilizadores partilhem as suas experiências com os seus dispositivos inteligentes e ambiente.
Em termos práticos o que se pode fazer com o Tecla-e?
Com esse aparelho, o utilizador poderá controlar dispositivos através da Internet, usando o Wi-Fi ou dados móveis, a partir de plataformas ou serviços domésticos inteligentes.

Equipado com sensores de GPS, temperatura, movimento e luz, tecla-e permite recolher todas essas informações e transmiti-las à família ou ao cuidador, recorrendo para isso ao download da aplicação desenvolvida para as plataformas iOS e Android.


Preço e disponibilidade
O Tecla-e estará disponível a partir de Julho de 2017. O seu preço pré-encomenda é de 399 dólares. Existe também uma montagem para anexar a Tecla-e para tubos redondos e quadrados que poderá custar 99 dólares.

Sugerido por Tó Silva - Fonte: pplware

Acessibilidades no Palácio Nacional de Cintra

No âmbito do conjunto de intervenções que a Parques de Sintra tem realizado no Palácio Nacional de Sintra para melhoria das condições de acolhimento ao visitante, nomeadamente a alteração do circuito de visita (*), o restauro dos Pátios do Leão e de Diana e a implementação de uma nova loja no final do novo circuito, procedeu-se igualmente à revisão do plano de acessibilidades para visitantes com mobilidade condicionada. A Parques de Sintra considerou sua responsabilidade, enquanto entidade gestora de Património da Humanidade, melhorar as condições de visita através de um estudo cuidado e da avaliação dos espaços caso a caso, adaptando as soluções às características específicas do monumento.
Enquadradas no projeto “Parques de Sintra Acolhem Melhor” (PSAM), as intervenções no campo das acessibilidades permitiram um aumento de circuito museológico acessível de 13% para quase 40% do circuito visitável total, prosseguindo a Parques de Sintra a missão de tornar o património cultural e natural que gere mais inclusivo. O número de espaços museológicos passou de quatro (Cozinha Real, Sala Manuelina, Sala dos Archeiros e Sala dos Cisnes) para sete (Cozinha Real, Sala Manuelina, Sala dos Archeiros, Sala dos Cisnes, Pátio Central, Pátio do Leão e Jardim da Preta). Também o facto de o circuito de saída, pelo Pátio Central, coincidir atualmente com o dos restantes visitantes evita a segregação, permitindo que grupos ou famílias com pessoas com deficiência façam o percurso em conjunto a partir do Pátio Central.

No âmbito do projeto PSAM, a Parques de Sintra definiu uma estratégia para melhorar as condições de acessibilidade neste edifício com elevado valor patrimonial. Este processo teve uma complexidade acrescida pela impossibilidade de realizar profundas alterações físicas e pela busca do equilíbrio entre a conservação das características e autenticidade do monumento e a responsabilidade de acolher uma maior diversidade de público, muito debatida com entidades externas responsáveis pela salvaguarda do Património. A estratégia contou com a análise de três níveis de soluções, desde equipamentos que garantem autonomia e servem todos os públicos (preferencialmente) até à utilização pontual de soluções em que os visitantes dependem de terceiros (apenas quando nenhum outro ultrapassa a barreira).

Foram, assim, instaladas novas soluções no Palácio Nacional de Sintra que passam por equipamentos amovíveis, como rampas, e equipamentos fixos e reversíveis, como plataformas elevatórias, de modo a garantir que os espaços mantêm as suas características, as quais espelham os valores culturais e patrimoniais que lhes são associados, assumindo-se, ao mesmo tempo, o compromisso na igualdade de oportunidade no acesso ao turismo e à cultura.

(*) Novo percurso de visita proposto para os visitantes com mobilidade condicionada depois da conclusão da segunda fase da campanha de intervenções:
O início do percurso faz-se no exterior, circundando o Palácio com o auxílio do veículo de tração até chegar à Cozinha, primeiro espaço museológico acessível. O visitante poderá percorrer a Cozinha Real e alcançar a Sala Manuelina, vencendo um lanço de escadas através de uma rampa amovível.

De seguida, e transpondo também uma rampa amovível, será possível visitar a Sala dos Archeiros e, posteriormente, a Sala dos Cisnes. O visitante retrocederá até à Sala dos Archeiros e dirigir-se-á ao Pátio Central. A partir do Pátio Central, todos os visitantes realizarão o mesmo circuito de saída. Para vencer o lanço de escadas e alcançar o Pátio Central foram analisadas várias opções, de acordo com os três níveis mencionados anteriormente, e a única solução adequada é a utilização do trepador de escadas.

Do Pátio Central é possível aceder até à nova loja e ao Pátio do Leão através de um conjunto de rampas fixas em aço inoxidável, úteis para a segurança de todos os visitantes aquando da passagem pelos diversos pequenos desníveis.

A ligação entre o Pátio do Leão e o Jardim da Preta é feita através de dois lanços de escadas, que poderão ser vencidos utilizando duas plataformas elevatórias fixas à parede. Finalmente, poderão aceder ao Jardim da Preta por uma rampa fixa composta pelo mesmos materiais que as anteriores, e deslocar-se novamente no trepador de escadas até ao terreiro do Palácio.

Fonte: Parques de Sintra - Sugerido por Carlos Nogueira

À conversa sobre… Inovação e inclusão na (In)capacidade

A 8 e 9 de junho realiza-se em Fátima a segunda edição das Jornadas “À conversa sobre…”, uma iniciativa do Centro de Apoio a Deficientes João Paulo II (CJPII), este ano sobre o tema “Inovação e Inclusão na (In)Capacidade”.

“O evento é de caráter nacional e pretende promover a divulgação de práticas e produtos inovadores e vanguardistas, a partilha de saberes e o debate inerente à temática proposta”, anuncia a Comissão Organizadora.

Para além de um conjunto de palestras que terão lugar no auditório principal do CJPII, em Fátima, o programa das II Jornadas integrará workshops e a exposição de produtos de apoio e tecnologia relacionados com o cuidado à pessoa com deficiência.

A Comissão Organizadora destaca a formação e a troca de experiências como os principais objetivos da ação: “Procurando a nossa Instituição ser uma referência na prestação de cuidados e apoio à pessoa portadora de deficiência, mantendo elevados níveis de qualidade nos serviços que prestamos, consideramos que a formação contínua e a partilha de experiências constituem uma condição essencial para o exercício de boas práticas”.

O Programa das II Jornadas e a abertura do período para Inscrição serão anunciados em breve. A ação tem como principais destinatários técnicos de diversas formações e instituições ligadas à área da Deficiência, bem como estudantes e todas as pessoas interessadas.

"Os oradores serão profissionais de reconhecido prestígio a nível nacional e internacional e manifestaram desde logo disponibilidade em participar neste evento”, revela a Organização.

O Centro João Paulo II, pertença da União das Misericórdias Portuguesas, criado em 1989 e com capacidade para acolher 192 residentes, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, cuja missão é cuidar de crianças, jovens e adultos portadores de multideficiência, proporcionando qualidade de vida, bem-estar e integração na comunidade. No CJPII funciona ainda a Escola de Educação Especial Os Moinhos, que recebe utentes cujas necessidades não encontram resposta nos estabelecimentos de ensino formal.