O comunicado abaixo foi enviado a todos os grupos parlamentares com assento na Assembleia da República, mas até ao momento não recebi nenhuma resposta.
Chamo a atenção do vosso grupo parlamentar para a seguinte ação, aproveitando para solicitar a vossa solidariedade.
Em maio do ano passado, e após divulgação pelo Governo da proposta de “Modelo de Apoio à Vida Independente/Assistência Pessoal”, que muito me decepcionou, desafiei o nosso Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, o nosso Primeiro-ministro, António Costa, e ainda o Ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva a serem os meus assistentes pessoais durante 4 dias, comigo deitado numa cama em frente à Assembleia da República, para desse modo conhecerem as nossas reais necessidades, e verificarem a importância desta medida de apoio nas nossas vidas, e legislarem com conhecimento. Anulei essa iniciativa, porque foram feitas algumas das alterações solicitadas no modelo de Vida Independente, e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve.
Mas 18 meses depois a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de outubro, continua a não sair do papel, e eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de idosos, e nossas casas, contra a nossa vontade.
Na altura referia que pouco valeu a greve de fome que fui obrigado a iniciar em 2013 e a viagem de 180 kms, em cadeira de rodas, durante 3 dias, em 2014 pelo direito à Vida Independente. Também afirmava que a realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu, é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as nossas vidas.
Desabafava que até para poder reivindicar o direito a viver como quero, onde quero, e com quem quero, preciso de assistência pessoal.
Na altura suspendi a ação de protesto, mas como pouco ou nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi levar a ação avante, mais uma vez estarei dependente dos cuidados dos referidos governantes durante os dias: 01, 02, 03 e 04 de Dezembro de 2018, numa cama, dentro de uma gaiola. Dia 3 de Dezembro é comemorado o dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que os nossos governantes se desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é estar dependente de terceiros. Mesmo estando ciente que será um dia de sofrimento.
Ao colocar-me aos cuidados dos nossos governantes, dou-lhes a oportunidade de conhecer as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros. Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros realizem tais tarefas.
Se aceitarem este meu desafio conseguirão entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade o mais rápido possível como prometido.
Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas. Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre outras necessidades.
PLANO DE CUIDADOS enviado aos convidados.
Exmos Senhores, em maio do ano passado fiz-lhes chegar um desafio, que iniciava assim: O conceito de Vida Independente foi desconhecido para mim durante anos. A partir do momento que o conheci, prometi a mim mesmo que tudo faria para conseguir a sua implementação em Portugal, mas nos moldes em que me foi dado a conhecer, tal como existe noutros países, e não conforme consta na recente proposta apresentada pelo Governo.
Desafio consistia em me entregar aos vossos cuidados, numa cama, em frente à Assembleia da República, durante 3 dias.
Anulei a iniciativa porque foram realizadas algumas das alterações solicitadas no modelo de Vida Independente e tudo parecia estar no bom caminho para que o projeto iniciasse em breve.
Mas 18 meses depois a prometida Vida Independente, criada pelo Decreto Lei nº 129/2017 de 9 de Outubro, continua a não sair do papel, e eu, e muitas outras pessoas com deficiência continuamos presos em lares de idosos, e nas nossas casas contra a nossa vontade.
Na altura referia que pouco valeu a greve de fome que fui obrigado a iniciar em 2013 e a viagem de 180 kms, em cadeira de rodas, durante 3 dias, em 2014 pelo direito à Vida Independente. Também afirmava que a realidade da vida das pessoas com deficiência, dependentes de outros, como eu, é desconhecida da generalidade das pessoas, assim como as nossas necessidades são normalmente esquecidas por quem tem o poder de legislar e decidir sobre as nossas vidas.
Também desabafava que até para poder reivindicar o direito a viver como quero, onde quero, e com quem quero, preciso de assistência pessoal.
Na altura suspendi a ação de protesto, mas como pouco ou nada foi feito até ao momento para efetivar a Assistência Pessoal, resolvi levar a ação avante, desta vez estarei dependente dos cuidados de V. Exas durante os dias: 01, 02, 03 e 04 de dezembro de 2018. Dia 3 de Dezembro é comemorado o dia internacional da pessoa com deficiência, dia em que geralmente V. Exas se desdobram em ações de comemoração por todo o país. No entanto, nós, pessoas com deficiência, pouco temos para comemorar pois os discursos não combinam com a realidade. No meu caso, vou comemorar da maneira mais real, mostrando como é estar dependente de terceiros, como é mesmo ter uma deficiência. Mesmo estando ciente que será um dia de sofrimento.
Ao colocar-me aos cuidados de V. Exas, ficarão a conhecer as reais necessidades de uma pessoa com deficiência, dependente de terceiros. Terão a oportunidade de verificar através do meu exemplo que não são poucas as necessidades, que terão de assegurar, como a minha higiene, alimentação, posicionamento na cama, transferência da cama para a cadeira, etc. Caso não aceitem o meu pedido, ficarei abandonado, pois não permitirei que outros realizem tais tarefas.
Com este meu desafio, que encaro como uma derradeira forma de sensibilização, vão conseguir entender a importância da Vida Independente nas nossas vidas. Verificarão o quanto somos inúteis sem apoio de um assistente pessoal, e desse modo tentar sensibilizá-los para a urgência de o projeto se tornar uma realidade. Caso recusem, não aceitarei assistência de outras pessoas. Ficarei entregue a mim mesmo como acontece tantas vezes na minha vida, tal como muitos outros, nas mesmas ou mesmo piores circunstâncias que eu. Não poderei alimentar-me, sair, ou virar-me na cama, ou cuidar da minha higiene, entre outras necessidades.
Note-se que sou um cidadão com plenas capacidades mentais, e tenho o direito de mostrar a minha indignação, e fazer esta escolha.
SÁBADO DIA 01 (a cargo do Srº Presidente da República):
Início da ação: 14h00 (deitar-me, o que implica transferir-me da cadeira de rodas para a cama, tirar-me a roupa e posicionar-me na cama em decúbito lateral esquerdo (deixar-me sobre o lado esquerdo do corpo);
18h00 voltar a posicionar-me na cama, desta vez virar-me, e deixar-me sobre o meu lado direito, lavar-me as mãos, e servir-me o jantar que será composto por uma sandes de queijo;
23h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me em decúbito ventral (de barriga para baixo) e despejar o saco coletor de urina;
03h00 virar-me mais uma vez, desta vez deixar-me virado para o meu lado esquerdo;
07h00 (fim do apoio *) posicionar-me em decúbito dorsal, ou seja deixar-me na posição de costas.
*Como não me assistiu durante a manhã, gostaria de ter o seu apoio também na manhã do dia 04, último dia.
DOMINGO DIA 02 (será o dia de depender do Srº Primeiro Ministro):
09h30 como um banho está fora de questão, preciso que me apoie na higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina da bexiga, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar de roupa, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite simples, e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e deixar-me posicionado sobre o meu lado direito do corpo;
13h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, depois mudar-me de posição, desta vez deixar-me de costas;
17h00 virar-me para o meu lado esquerdo do corpo e servir-me uma banana como lanche;
21h00 realizar-me higiene geral, virar-me para o lado direito, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;
24h00 virar-me de barriga para baixo, e despejar o saco coletor de urina;
04h00 (última tarefa do dia) virar-me para o lado esquerdo do corpo;
SEGUNDA FEIRA DIA 03 (será a vez do Srº Ministro Vieira da Silva):
08h00 virar-me de costas, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me o rosto, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, mudar a roupa da cama e do corpo, e servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, e despejar o saco coletor de urina;
12h00 lavar-me as mãos, servir-me o almoço que será uma sandes de queijo, mudar-me de posição, desta vez virar-me para o lado direito do corpo;
16h00 virar-me para o lado esquerdo, servir-me uma banana como lanche e despejar o saco coletor de urina;
20h00 virar-me de costas, fazer-me higiene, servir-me o jantar que será uma sandes de queijo;
24h00 realizar-me a higiene íntima e posicionar-me de barriga para baixo;
04h00 (último apoio do dia) virar-me para o lado direito e despejar-me a urina.
TERÇA FEIRA DIA 04 (caso aceite, e por só estar a seu cargo durante a manhã do dia 01, a última manhã ficará também por conta do Srº Presidente da República):
09h00 na impossibilidade de tomar banho, realizar-me a higiene matinal que consiste em lavar-me a cara, tronco, zonas íntimas e desinfetar o cistocateter que serve de dreno da urina, e substituir proteção do orifício que leva a sonda até á bexiga, vestir-me, servir-me o pequeno-almoço que será um pacotinho de leite e três bolachas de água e sal barradas com marmelada, despejar o saco coletor de urina e transferir-me para a cadeira de rodas, dando por encerrada a ação.
Mais uma vez refiro que caso V. Exas se recusem a aceitar o proposto, ficarei totalmente sozinho durante o período assinalado. Gostaria de salientar que não se trata de um ultimato ou chantagem, aceitarei a recusa com naturalidade, pois o que me move é a causa e esta ação é somente isso, mais uma ação.
Neste documentário do jornal Público, podem conhecer melhor o meu dia-a-dia, as razões da minha luta constante, e o que realmente é a Vida Independente que tanto almejamos: http://www.publico.pt/multimedia/video/o-que-e-isso-de-vida-independente-20151013-170549
Nota: todos os alimentos serão adquiridos por mim e colocados à vossa disposição, assim como será da minha responsabilidade todo o material necessário para a realização das atividades.
No cuidar e ser cuidado, deixo a minha solidariedade para os mais de 800 mil cuidadores informais deste pais, que são obrigados a abdicar das suas vidas, para cuidar dos seus familiares, e travam também uma enorme e justa batalha pelo reconhecimento do seu trabalho, e criação do estatuto do cuidador informal. Nesta reportagem do DN, um pequeno exemplo das suas dificuldades:
https://www.dn.pt/edicao-do-dia/31-out-2018/interior/elas-sao-a-sombra-dos-filhos-a-espera-de-uma-lei-que-as-proteja-10017770.html
Ao dispor através: email: tetraplegicos@gmail.com
Mais informações em: https://tetraplegicos.blogspot.com/
ou https://www.facebook.com/nos.tetraplegicos/
Centro de Apoio Social da Carregueira, novembro de 2018
Atenciosamente
Eduardo Jorge
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