Viver Com “Spina Bifida”

 Desculpem-me a ousadia, mas gostaria de fazer uma coisa que há muito tenho vontade; “vestir” de alguma forma, a voz de todos nós que nascemos e crescemos com Spina Bifida, e ter com todos vocês uma conversa franca e aberta, de forma a dar um pouco a conhecer o modo como pensamos e sentimos, nós que nascemos com Spina Bifida....Ah!...e também o que esperamos de vós.

Antes de tudo quero começar por dizer uma coisa que, por muito simples que pareça, é sem dúvida o mais importante que irei dizer: Estou muito feliz por estar aqui! Estar aqui significa acima de tudo que estou vivo, e isso é algo cujo valor aprendi bem cedo.
Não vos vou falar das inúmeras hospitalizações… das dores… da luta tantas vezes heróica (mas nunca inútil) contra a morte....
Não quero fazer desta conversa nenhum poço de lamúrias, quero apenas contribuir para que nos conheçam, pois assim poderão certamente compreender-nos e apoiar-nos mais e melhor.
Penso que nascemos com uma doença mas não com uma deficiência; Choramos... tal como os outros, não andamos... tal como os outros, fazemos “chichi na fralda”... tal como os outros… Enfim!...Somos normais.
Apenas mais tarde começamos a aperceber-nos de que somos diferentes porque os “outros” fazem coisas “esquisitas”; correm… saltam… têm “vontade de fazer chichi”… imaginem, até sentem os pés!..
Conclusão... Somos diferentes!
Bom, isso só por si não é grave! No entanto existe na nossa sociedade um código de valores e condutas que nos sufocam e nos transformam muitas vezes em seres medrosos e inseguros.
Na escola, começamos a tomar contacto directo com esta realidade.
Conhecemos o mais profundo significado da palavra barreira – barreira físicas e barreira de mentalidades.
Quanto aos professores, que deveriam ser os primeiros a ensinar-nos o que é a inclusão, muitas vezes não estão preparados para o fazer e isso leva-os a seguir apenas o coração, balançando entre sentimentos como a pena e o medo.
Quando conseguimos ultrapassar a infância – com mais ou menos mazelas – e pensamos que o pior já passou pois agora já somos uns “homenzinhos”, vem a adolescência, que sendo o mais conturbado período da vida de qualquer pessoa, pode tornar-se dramático para seres como nós…
Tudo começa com a urgente necessidade de sermos aceites no “grupo”.
Para os jovens o “grupo” funciona como uma espécie de “tribo” à qual queremos por força pertencer, porque de contrário sentimo-nos “renegados”, “meio apátridas”.
Claro que existe o “grupo dos craques”, ao qual nunca teremos acesso, pois está reservado aos mais fortes, altos e “bonitos”.
Até conseguirmos perceber que um homem é aquilo que pensa e aquilo que sente é difícil não nos olharmos no espelho e vermos um “patinho feio”.
Aqui entramos em conflito com um sistema e uma família que não nos soube preparar para o facto de sermos diferentes. Por isso, ou damos tudo para conseguir pertencer ao “grupo”, muitas vezes negando a nossa deficiência – “disfarçando-nos de normais” – (o que só resulta aos nossos olhos), ou então fechamo-nos sobre nós próprios, na incapacidade de nos sentirmos de facto aceites.
Na adolescência começam também as experiências e as dúvidas a nível relacional e sexual… e quando nos sentimos rodeados de pessoas que nos olham como se não fossemos nem meninas nem meninos mas apenas seres assexuados, nem todos têm a calma para saber esperar que tudo simplesmente aconteça… nem todos têm o a calma para saber que o nosso maior trunfo é falar… E nem todos têm a sorte de ter uma primeira experiência com alguém que, sabendo as nossas dificuldades e medos, nos saiba dizer, “Tem calma! O amor faz-se 90% com a cabeça!”.
Em adulto, muitas dessas raivas e medos vão-se desvanecendo até atingirmos uma certa acalmia e estabilidade. Não sem que algumas dúvidas continuem a pairar no nosso espírito. Dúvidas no fundo comuns a qualquer jovem adulto; o casamento… os filhos… o emprego.
Mas certamente a forma como encaramos estas interrogações é diferente... Pelo menos alguns de nós aprendemos a não culpar a deficiência de tudo.
Ela é certamente um entrave a muitas coisas na nossa vida, mas nem todos os “normais” são felizes, contrariamente ao que pensam os jovens com deficiência.
Sei que se não fossem os técnicos eu não estaria aqui hoje.
Fazer-nos viver é um trabalho de uma beleza incrível. No entanto penso que é urgente que se criem equipes de especialistas em várias áreas para nos acompanhem sempre durante toda a nossa evolução e durante toda a nossa vida.
Queremos ser pessoas sãs de corpo e de espírito! Não apenas “vivos e direitos”.
Queremos que, ao entrarmos numa escola não sejamos confundidos com um OVNI.
Queremos que os jovens sejam devidamente acompanhados para se minorar as crises de identidades, depressões e crises existenciais.
Queremos que falem muito e sempre connosco para que saibamos a cada passo o que temos e o que nos espera.
Que os nossos pais sejam sempre o mais possível acompanhados e orientados a todos os níveis pois, em tudo isto são eles que levam, senão a maior, pelo menos a primeira “estalada”.
Queremos que alguém nos fale dos problemas sexuais e nos seja dado o acompanhamento adequado de forma a evitar entre outras coisas a distorção da nossa personalidade.
Queremos que nos seja dada uma formação, académica ou profissional correcta e útil, de forma a tornarmo-nos pessoas úteis e com capacidade de viver a nossa própria vida.
Ajudem-nos a gostarmos mais de nós próprios, pois só assim estaremos bem com os outros.
E agora quero dizer também algumas palavras aos nossos pais;
Houve um dia um poeta que disse: “A maior lição de amor aprendi-a quando um dia, querendo irritar a minha mãe, lhe disse que tinha decidido ir viver para o Alasca e ela respondeu-me – ainda bem, meu filho, fico contente que tenhas conseguido encontrar o teu caminho!”.
O maior acto de amor é conseguir abdicar da posse daqueles que amamos. Nunca os abandonando, mas dando-lhes sempre a liberdade para voarem para onde quiserem.
Imagino que criar uma criança de forma equilibrada é sem dúvida uma tarefa difícil. Quando se trata de uma criança com Spina Bifida, essa tarefa torna-se quase gigantesca.
Sabemos como é estreita a linha que separa a rejeição da super protecção. Mas não deixamos de vos pedir que façam todos os esforços para se conseguirem manter sobre ela.
Grande parte daquilo que somos como seres humanos é-nos ensinado pelos nossos pais. Pensamos que eles devem, quando somos crianças, encorajar-nos sempre a sermos independentes, tal como fazem com as outras crianças. Mas é importante que nunca esqueçam onde começam e acabam as nossas limitações.
Se a uma criança com deficiência forem dadas responsabilidades, quer acima quer abaixo das suas capacidades pode ser um problema. Ela pode sentir que de forma alguma consegue responder ao que lhe é solicitado e sentir-se inútil e frustrada ou pode acomodar-se à situação de “pequeno Lorde” sem se chatear com nada (e se há coisa que eu reconheço como Spina Bifida, é que nós, se nos deixarem, somos extremamente preguiçosos e acomodados).
Penso também que é muito importante que uma mãe ou um pai de uma criança com Spina Bifida o olhe sempre como uma pessoa tão normal quanto possível e tão especial quanto necessário.
Nunca nos escondam a realidade. Não nos dêem um mundo cor-de-rosa que não existe.
Realcem sempre as nossas capacidades em vez das incapacidades.
Se há coisa que eu detesto, é ser apresentado a uma criança com Spina Bifida como o exemplo daquilo que ela não consegue ser ou fazer: “Põe os olhos nele, ele consegue e tu não!”... Isto é horrível! Os nossos modelos têm que ser eleitos por nós próprios e não impostos, além de que necessariamente todas as crianças com Spina Bifida que conheci até hoje têm coisas muito melhores que eu. Porque ninguém é melhor do que ninguém, é apenas diferente, e uma criança com Spina Bifida (sei-o por experiência) necessita muito que lhe estimulem o seu amor-próprio.
Na juventude é importante que estejam disponíveis para nos ajudarem quando necessário mas também que nos comecem a dar espaço de manobra, ainda que seja para batermos com a cabeça na parede. Foi assim que vocês aprenderam...É assim que queremos aprender!
Sei que a maior preocupação dos nossos pais é o nosso futuro, mas é importante que entendam que não vão poder vivê-lo por nós.
Queremo-los sempre ao nosso lado nesta difícil caminhada, mas não que nos levem ao colo.
Dêem-nos apenas as armas porque esta guerra é nossa!
Bom, gostava de acabar dizendo qualquer coisa às pessoas com Spina Bifida.
Pois é, nada do que aqui ficou escrito é novidade para nenhum de nós. É aquilo que dificilmente conseguimos dizer aos outros mas que faz parte das nossas conversas desde sempre.
Nunca desistam de construir em vós a pessoa que querem ser, por muito difícil que possa parecer e pensem sempre que podem precisar de inúmeros apoios e ajudas mas nunca podem abdicar do vosso livre arbítrio e da vossa dignidade como seres humanos.
Já agora nunca se esqueçam que o vosso corpo é o vosso maior amigo, nunca o tratem como um inimigo.

Por Luís Quaresma