Adolf Ratzka e Bente Skansgård - Dois Titãs do Movimento de Vida Independente

Continuando a série de artigos Independent Living Heroes , este mês a ENIL escolheu apresentar a vida e o trabalho de dois de seus líderes mais proeminentes, Adolf Ratzka da Suécia e Bente Skansgård da Noruega. Por que este mês? A ULOBA, a maior colaboradora de usuários de assistência pessoal na Noruega, homenageou Adolf Ratzka com o Prêmio Orgulho em conexão com o desfile Pride anual em Oslo, em 17 de junho. O secretário-geral da ULOBA, Vibeke Maröy Melström, resumiu a motivação do júri:

"O vencedor deste ano do Pride Award foi um dos principais ativistas europeus na luta pela igualdade para deficientes durante quase cinco séculos"

O ULOBA Pride Parade é um evento anual bem sucedido onde a população norueguesa é informada da importância da Vida Independente com centenas de nossos membros caminhando pelas ruas de Oslo. Ambos os eventos foram estabelecidos com Bente em direção.

Adolf e Bente são dois titãs do movimento Living independente que compartilharam uma amizade, experiência e visão ao longo da vida. Fiel aos seus ideais de apoio aos pares e Vida Independente, eles se inspiraram e se aprenderam uns dos outros e apoiaram-se em empreendimentos pessoais e profissionais, ao mesmo tempo que concede liberdade a milhares de pessoas através da promoção e realização de assistência pessoal e Independente Vivendo em seus próprios países e na Europa. Com barreiras semelhantes ao ambiente construído, eles também compartilharam viagens de vida semelhantes, viajando extensivamente na Europa e internacionalmente, em uma época em que viajar era bastante exigente e inacessível para muitas pessoas com deficiência. Atravessando o Atlântico, ambos se expuseram ao espírito dos movimentos de Direitos Civis e de Vida Independente nos Estados Unidos.

Nascido em 1943 na Alemanha, Adolf Ratzka tornou-se incapacitado contratando poliomielite aos 17 anos. O ágil jovem estudante do ensino médio que estava interessado em esportes e dança e explorou seus primeiros sentimentos românticos, em três dias enfrentou uma realidade completamente diferente. Ele estava paralisado em sua cabeça, dedos e antebraços, e sobreviveu em um pulmão metálico, uma caixa grande que, em suas palavras, o isolava do mundo. [1]Demorou muitos anos antes de Ratzka aceitar e reivindicar sua nova identidade e alcançar a Vida Independente para si mesmo, para torná-la uma realidade para milhares de pessoas com deficiência na Europa, particularmente na Suécia.

Depois de se tornar incapacitado, o jovem Adolf teve que terminar o ensino médio no hospital, onde vivia por cinco anos, com limitações de movimento e decisão. Era um ambiente onde tudo estava sistematizado e organizado para ele. Dada a sua estrutura hierárquica e os sistemas de tomada de decisão, Ratzka posteriormente faz uma comparação entre a natureza de um hospital e a prisão. [2]

Apesar de suas boas notas na escola, Adolf Ratzka não conseguiu encontrar uma universidade acessível na Alemanha que ele pudesse pagar. No momento, várias universidades nos Estados Unidos forneceram as condições necessárias para acomodar suas necessidades, incluindo acessibilidade física e prestação de assistência pessoal. Portanto, aos 22 anos, com uma bolsa de estudos completa do governo alemão, Adolf Ratzka deixou o hospital em Munique e mudou-se para um dormitório estudantil na Universidade da Califórnia, em Los Angeles. Ele descreve essa mudança como um processo de crescimento muito rápido e forçado, onde ele teve que (re) aprender habilidades de vida muito básicas, como gerenciar suas próprias finanças e comprar roupas. Mas o mais importante, Ratzka teve que aprender a encontrar, contratar, treinar e gerenciar seus assistentes pessoais, para os quais ele não tinha treinamento ou preparação prévia.

Na UCLA Ratzka completou um diploma de bacharelado em sociologia e cursou um mestrado em administração de empresas. Mais tarde, ele se interessou por urbanização, habitação e imóveis, e fez seus estudos de doutorado em Economia da Terra Urbana. [5] Talvez mais importante do que suas conquistas acadêmicas, foi a exposição de Ratzka ao movimento emergente de Vida Independente nos Estados Unidos. Após o seu retorno à Europa em 1973, ele apresentaria esta filosofia aqui, que respeitava os princípios básicos da autodeterminação e o poder pessoal e político para pessoas com deficiência com assistência pessoal e acessibilidade do ambiente construído como condições necessárias para alcançar a Vida Independente . [6] Na verdade, a definição pessoal de Ratzka de Vida Independente, adotada pela ENIL, Descreve-o como uma "filosofia e um movimento de pessoas com deficiência que trabalham para a autodeterminação, a igualdade de oportunidades e o respeito próprio". Considera as pessoas com deficiência como os melhores especialistas em suas necessidades, e pede-lhes para mostrar as soluções para si , Para se encarregar de suas vidas, e para pensar e falar por si.

Em 1951, quando o jovem Adolf tinha apenas oito anos de idade, em Østerdalen, Noruega, outro começo brilhante do movimento Living independente, a Mãe de sua organização co-fundada ULOBAe assistência pessoal na Noruega , Bente Skansgård nasceu. Aos 13 anos, Bente tornou-se paralisado de ombros devido a um acidente de mergulho. Semelhante a Adolf Ratzka, ela foi amarrada para o hospital e as camas domésticas por anos antes de começar a recuperar sua independência, pouco a pouco, dia a dia, com a ajuda de seus pais, pois não havia serviços de assistência disponíveis na época na Noruega . Em mais alguns anos, ela completaria o ensino médio e se mudaria para Oslo para obter um diploma de Sociologia na Universidade. Novamente.

Foi no ano de sua graduação, em 1981, quando Bente Skansgård se familiarizou com o movimento da Vida Independente, participando de uma conferência internacional sobre habitação em Gotemburgo, na Suécia. Foi aqui onde os caminhos de Skansgård e Ratzka cruzaram pela primeira vez. Bente Skansgård foi muito motivado pelo trabalho e idéias de Adolf Ratzka, que ela mais tarde chamaria de modelo e estrela guia.

Tirando inspiração de Adolf Ratzka, bem como de Ed Roberts e Judy Heuman, Skansgård começou a pensar em estabelecer assistência pessoal e divulgar a filosofia da Vida Independente na Noruega. Mas, em primeiro lugar, embarcou em uma viagem ao longo do Atlântico para viajar por 25 estados nos EUA, visitando os Centros de Vida Independente em todo o país e passando quatro semanas em Berkeley, Califórnia. [9] Novamente, sem qualquer assistência disponível, Skansgård fez isso com o apoio de seu pai, com uma cadeira de rodas que foi danificada durante a transferência de ar e confiar na possível ajuda de estranhos onde quer que fosse. Como ela lembrou mais tarde em uma entrevista, uma das coisas que atingiu Skansgård durante suas visitas aos Centros de Vida Independentes nos Estados Unidos, Era que a pessoa que a ajudaria era sempre desativada. Ela compara isso com as atitudes prevalecentes sobre a auto-suficiência e a ausência de apoio aos pares na Noruega.

Enquanto Bente Skansgård estava começando sua jornada de desenvolvimento pessoal e profissional e Vida Independente, Adolf Ratzka estava fazendo as tentativas iniciais de gerar um movimento na Europa. Em 1984, ele conseguiu organizar a primeira conferência escandinava sobre Vida Independente, que contou com a presença de pessoas com deficiência, incluindo os fundadores do movimento americano Independente Ed Roberts e Judy Heumann. O resultado da conferência foi a formação da Cooperativa de Estocolmo para Vida Independente (STIL), que foi fundada para fornecer os serviços necessários às pessoas com deficiência, com base na autodeterminação e a convicção de que as pessoas com deficiência são os especialistas de suas necessidades. [11] STIL lançou o primeiro projeto piloto de assistência pessoal para 22 pessoas, Que poderiam contratar seus assistentes pessoais através de pagamentos diretos. O projeto mostrou-se extremamente bem sucedido e sustentável, e inspirou iniciativas semelhantes de usuários de assistência em toda a Suécia. [12] Quase uma década depois, o modelo iniciado pela STIL foi transformado em legislação nacional para pagamento direto para custos de assistência pessoal. A partir de maio de 2017, cerca de 16 mil pessoas na Suécia se beneficiam do regime através do Sistema Nacional de Segurança Social. [13]

Em seu próprio tempo, Bente Skansgård iniciaria um esforço semelhante para criar um esquema de serviço de assistência pessoal na Noruega. Depois de retornar à Europa, ela recebeu uma bolsa do governo norueguês para estudar os serviços de assistência pessoal na Suécia, Dinamarca e Finlândia. O relatório resultante poderia ser considerado o primeiro passo no lobby para a legislação de assistência pessoal na Noruega, uma vez que os resultados provaram que os países nórdicos acima mencionados tiveram experiências bastante positivas com a assistência pessoal. [14] 

Durante este tempo, Bente Skansgård também começou a desenvolver o modelo norueguês para assistência pessoal controlada pelo usuário, materializando a inspiração de sua jornada americana e construindo sobre o modelo sueco. [15] Como resultado, em 1991 Skansgård, Juntamente com quatro colegas ativistas, fundaram a ULOBA, uma cooperativa dirigida por pessoas com deficiência para pessoas com deficiência. Em uma atmosfera de ceticismo dominante, a ULOBA deu os primeiros passos para fornecer os primeiros serviços de assistência pessoal na Noruega, em 1993, administrando 17 assistentes pessoais. [16] 

Também empurrou para a adoção da legislação nacional sobre assistência pessoal, que se tornaria realidade apenas dois anos após a morte de Bente Skansgård, em janeiro de 2015. [17] Hoje a cooperativa é uma organização política poderosa e respeitada no país , Com cerca de 1.400 membros e 6.000 assistentes pessoais e mais de 100 funcionários a tempo inteiro, dos quais cerca de 65% são pessoas com deficiência. Está ativamente envolvido no desenvolvimento de soluções de TI universalmente projetadas, Publica sua própria revista chamada «Selvsagt!», Organiza marchas de orgulho com mais de 1.200 participantes e até mesmo dirige seu próprio serviço de transporte e agência de viagens, chamado Freedom Express. [18] 

Em 2015, a ULOBA anunciou o Fundo de Vida Independente Bente Skansgård para prestar apoio financeiro ao intercâmbio de experiências e competências entre pessoas com deficiência com o objetivo de fortalecer o movimento global de Vida Independente. [19] A ULOBA anunciou o Fundo de Vida Independente Bente Skansgård para fornecer apoio financeiro para o intercâmbio de experiências e competências entre pessoas com deficiência com o objetivo de fortalecer o movimento de Vida Independente global.

Como a Vida Independente estava se tornando uma realidade na Suécia e na Noruega, uma consciência européia sobre a Vida Independente estava pressionando. Em abril de 1989, 72 pessoas com deficiência de 20 países europeus reuniram-se em Estrasburgo para uma conferência de três dias para discutir as possíveis formas de acelerar a disseminação da filosofia e da abordagem da Vida Independente em toda a Europa, onde a segregação residencial de pessoas com deficiência ainda era muito norma. Foi decidido estabelecer uma rede informal e flexível de pessoas dedicadas aos valores da Vida Independente. 

Assim, foi fundada a Rede Europeia de Vida Independente, com a sua primeira cadeira, Adolf Ratzka. [20] Como um dos precursores da rede europeia de pessoas com deficiência e suas organizações, Bente Skansgård foi, evidentemente, presente e muito ativo no nascimento de ENIL. Ela atuou no quadro da ENIL desde os primeiros anos de sua existência e levou-a como presidente de 2007 a 2010. Os esforços de cooperação com o Fórum de Vida Independente da Espanha levaram à fundação da Secretaria da ENIL em Valência. [21]

Aos 74 anos, Adolf Ratzka está ativamente envolvido na luta pela igualdade de direitos e inclusão social para pessoas com deficiência, como chefe do Instituto de Vida Independente em Estocolmo, onde Bente Skansgård atuou como membro do conselho. [22] No contexto do compromisso do governo sueco de proporcionar refúgio aos requerentes de asilo (principalmente) do Oriente Médio nos últimos anos, em abril de 2017, o Instituto iniciou o projeto "Bem-estar dos refugiados com deficiência" para "melhorar a recepção dos refugiados que Ter desiludir e coordenar os serviços prestados aos refugiados ". [23]

E apesar de Bente Skansgård não estar mais conosco, seu legado está vivo e sua luta em curso através das organizações poderosas que ela deixou como herança, seu Fundo e sua inspiração que acende a batalha nos muitos heróis ativos do movimento independente e na Europa e Internacionalmente. Bente Skansgård considerou Adolf Ratzka como sua estrela-guia, mas ela se tornou a estrela guia das milhares de pessoas com deficiência que tocou pessoalmente e através do trabalho. Ambos Skansgård e Ratzka desencadearam um potencial em pessoas com deficiência, muitos dos quais desconheciam seu próprio poder e habilidade para viver com dignidade e verdadeira independência e para contribuir com a sociedade como membros de pleno direito.Enquanto o movimento de Vida Independente é guiado pelos brilhantes começos de Bente Skansgård e Adolf Ratzka, seu sucesso é inevitável.

Fonte e informação completa: ENIL