A Linha Rara é uma plataforma de apoio e esclarecimento que tem como principais objectivos escutar, informar e aconselhar doentes, familiares e amigos de pessoas com patologias raras. Uma linha telefónica disponível que presta informação de qualidade, no âmbito das doenças raras e respectivos direitos dos seus portadores. Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, que se celebra a 28 de Fevereiro, a Raríssimas procede ao lançamento oficial desta helpline.
"A Linha Rara nasceu de forma espontânea, fruto da necessidade respostas às dúvidas que todos os dias os pais e educadores de meninos raros faziam chegar à Raríssimas, por telefone e e-mail. É com grande satisfação que fazemos o lançamento oficial desta linha de ajuda, reconhecida internacionalmente como um exemplo de boas práticas de funcionamento", diz Paula Brito da Costa, presidente da Raríssimas.
Ao fim de apenas um ano e meio de funcionamento informal a Linha Rara é já considerada um case study a nível internacional, pelas boas práticas não só de criação mas também de concepção, tendo sido referida durante a 5.ª conferência Europeia de Doenças Raras, que se realizou em Maio de 2010, em Cracóvia, como um exemplo a seguir quer pelos serviços prestados como também pelos métodos de trabalho, boas práticas e indicadores de desempenho.
A Linha Rara, através do número 707 100 200, responde às solicitações dos utentes de segunda a sexta-feira entre as 9:00H e as 19:00H no e 24 horas por dia através do e-mail linharara@rarissimas.pt ou pelo website www.linharara.pt.
Doenças Raras
Por doenças raras entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas. Estima-se que existam entre 5000 a 8000 doenças raras diferentes afectando, no seu conjunto, 6 a 8% da população, o que, relativamente à população portuguesa, significará a existência de entre 600.000 a 800.000 indivíduos com este tipo de patologias.
A Raríssimas
A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras foi criada em 2002 por um grupo de pais de portadores de Doença Rara que partilhavam as mesmas necessidades e angústias e procuravam lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar e informar os doentes, familiares e todos aqueles que convivam de perto com as doenças raras.
Fonte: Deficiente Fórum
Sem comentários:
Enviar um comentário