Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Somos um grupo de pais e maes a quem Deus deu um premio de vida enorme - um filho portador de uma Doença Rara.

Todos os elementos que compõem a Direcção têm ou já tiveram um familiar com uma daquelas patologias que afecta 1 em cada 2000 pessoas.

Somos maioritariamente da Região de Lisboa mas tentamos a todo o custo descentralizar, pelo que da Direcção faz parte um elemento recente (não tão recente como "mãe de luta") - a Felicia Catana, que vive em Viseu.

Estamos divididos em delegações locais de forma a darmos respostas ao maior número de doentes possível, de todas as regiões do país. Neste momento encontram-se já constituidas duas Delegações: Na Ilha do Pico - Açores e no Porto (Maia).

Em articulação com o Ministério da Saúde, Direcção Geral da Saúde, Ministério do Trabalho e Solidariedade Social e Instituto Nacional de Reabilitação propomos a criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e deficiência mental e suas famílias.

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