Tetraplegia e o controle do intestino

Na minha nova coluna no Vida Mais Livre, abordo o tema "perdas intestinais".

Todos nós tetraplégicos, sabemos o quanto é difícil e imprevisível controlar o nosso intestino e por sua vez "treino intestinal". É óbvio que em uns é mais complicado que em outros.

Verifico que a maioria fica aliviadissíma ao saber que não é o único a ter acidentes intestinais e problemas, por isso, embora seja desconfortável falar no assunto por se tratar de algo íntimo, é importante que o façamos, para que nossas trocas de experiências nos possam ser úteis, e ajudarmo-nos mutuamente.

Todas as pessoas com lesão medular têm o potencial para perdas intestinais involuntárias, devido à falta de sensação, e a incapacidade de sentir quando o intestino reto está cheio. Nada a fazer.

Para mim, estes acidentes intestinais, são um dos aspectos mais angustiantes das nossas vidas pós-lesão. Têm um enorme impacto negativo sobre a nossa autoconfiança, limitam nosso convívio social, prática de desporto, dificultam-nos o emprego...

Nessas horas parece que até a dignidade desaparece, sentimo-nos indefesos, limitados, frágeis, envergonhados e até incapazes. É muito constrangedor. Principalmente, o que mais desejaríamos era não ter que nos entregar nas mãos dos outros, quando nos acontece uma perda. É muita impotência...Embora maioria das vezes sejam pessoas habituadas a fazerem essa tarefa, é sempre um momento muito desagradável.

Eu não consigo nunca disfarçar o mal estar. Faríamos tudo para que esses momentos não existissem. Se fossemos capazes de nos limpar, vestir e fazer de conta que nada aconteceu... tudo seria diferente. Digo-vos, para mim é um momento que ainda não consigo viver sem constrangimento, angústia, vergonha e pedidos de desculpa contínuos. Acho que é um dos momentos que eu sinto mais minha deficiência e até incapacidade. Mas fazer o que?

Em 19 anos de lesão tive uma perda fora do dia do "treino intestinal". É excelente e sinto-me muito feliz por isso. Embora não seja dos mais afetados, o dia do "treino" (dia e hora que educamos com apoio de laxantes o intestino a funcionar) para mim é um sofrimento. Um dia que desejaria nunca ter. Cólicas, suores, mal estar, ansiedade, falta de apetite...nestes dias, não vivo. Sobrevivo. Não viajo, evito esforços, isolo-me, mudo a alimentação, não ingerindo fibras...

Felizmente no outro dia estou normalíssimo e parece que nada aconteceu. Estou sem sintomas nenhuns e apto para tudo, isto se estiver em minha casa. Mas se for viajar e dormir noutros lugares e claro colchões, coração está sempre na mão com a preocupação de que será hoje? Logo aqui que não têm colchão impermeável...cadeira de banho...casa de banho adaptada....pessoas que desconhecem esta minha situação...sempre este fantasma na minha vida.